Котя
« : 21 Февраля , 2011, 22:51:53 »
Про эту семью мне рассказала татьяна Михайловна Щур. Я связалась с мамой Глеба. Она выслала всю информацию. Готова сотрудничать с журналистами и всеми, кто хоть как-то может помочь ее сыну. Вот информация о Глебе: Стоякин Глеб 21 .04. 2001 года рождения.(Проживает в городе Челябинск ) Моему сыну за последние 3 года ,было поставлено более 15 - ти диагнозов. Такие как синдром MELAS … На планете людей с таким заболеванием всего 74 человека Три разновидности эпилепсии (затылочная , вероятно лобная и фокальная) Митохондриальная миапатия Врождённая парциальная мерозинопатия (на генетическом уровне) Во всём мире людей с таким заболеванием около 50 ти человек. И ряд других сопутствующих заболеваний С запутанностью нашей ситуации , наш случай отнесли к единичному в мире. 2 раза в год мы с сыном поступаем на обследования в московский НИИ педиатрии и детской хирургии, с дальнейшим курсом лечения для поддержания организма ребёнка. На данный момент нас готова принять Израильская клиника «ШИБА» в городе Тель-Авиве. Профессора Израиля готовы попытаться поставить точный диагноз и разработать курс лечения реабилитации или даже не исключают хирургической вмешательство. Профессора израильской клинике поэтапно будут исключать не правильность поставленных диагнозов , так же искать ту клетку которая дала сбой , что бы знать за что эта клетка отвечает , тем самым они смогут понять каким образом поддерживать организм не давая ему разрушаться , а при хорошем исходе и вообще ввести в стадию ремиссии . В клинике Израиля при такой запутанности мы можем находиться от 2-3 месяцев , а то и до полугода. По словам Московских светил , лечения от нашего заболевания как такового нету вообще. На данный момент не дают ни единого шанса на выздоровления. Медики Израиля не готовы назвать точную сумму , так как сами не знают на каком этапе они обнаружат ту клетку которая дала сбой и смогут выставить точный диагноз. Кроме обследования огромные затраты пойдут на проживания от 150-300 долларов за сутки , перелёт туда и обратно, трансфер , переводчик , питание . Реквизиты для помощи Глебу Стоякину:Калининское отделение Сбербанка № 8544 ИНН 7707083893 Калининский ОСБ 8544/0188 Уральского банка СБ РФ БИК 047501602, КПП 744702001 Банк получателя: Челябинск ОСБ 8597 г. Челябинск Корр. счет 30101810700000000602 Для зачисления на сберегательную книжку счет 47422810272199940001 Номер лицевого счета 42307.810.0.7219.1002814 Или карта VIZA электрон № 4276 8720 2778 2078 Или карта VIZA классика № 4276 7200 1176 1014 ( через эту карту в Израиле будут производиться все оплыты) Получатель Стоякина Марина Леонидовна Телефон мамы Глеба: 8-963-085-20-24.
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Котя
« Ответ #1 : 21 Февраля , 2011, 22:55:03 »
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Котя
« Ответ #2 : 21 Февраля , 2011, 22:56:34 »
Документы:
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Котя
« Ответ #3 : 21 Февраля , 2011, 23:01:46 »
Еще: Как я поняла Евдокимов и Лопаткин, смогли дать только такие письма от администрации. На этом их помощь ограничилась...
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Nordica
« Ответ #4 : 21 Февраля , 2011, 23:16:07 »
Котя , я вообще не поняла, кому господа Евдокимов и Стоякин эти письма адресовали.. Постараюсь перевести
ALEGRIA
« Ответ #5 : 22 Февраля , 2011, 15:03:06 »
у моей подружки дочка ездила к Глебу-говорит чудесный очень открытый и позитивный мальчик только стал сильно на гормонах поправляться.
Котя
« Ответ #6 : 23 Февраля , 2011, 22:04:02 »
Вышла статья на 74 ру о Глебе:
http://chelyabinsk.ru/newsline/365467.html#comment1504831 Я в шоке от комментариев. Марина там на все отвечает... Ужас какой-то, какие люди у нас.
Пусть все будет хорошо!
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Mimilli
« Ответ #7 : 23 Февраля , 2011, 22:16:28 »
Котя , какая инфа есть по собранной сумме.
Котя
« Ответ #8 : 23 Февраля , 2011, 22:22:14 »
Марина выслала мне письмо:
Екатерина мы решили числа 7-9 марта выезжать в Москву, там заберём биопсию ( чтобы второй раз не резали ножку) И полетим в Израиль с теми деньгами, что насобирали ( 754 тысячи рублей) Можно я тут писать ничего не буду? Что -то я гадостей на 74 ру поначиталась и мне не хорошо... Как такое могут писать люди, которые тоже имеют детей. Я не знаю, что будет в Израиле когда мы прилетим не с полной суммой, но похоже пока мы не улетим , наше правительство не пошевелится Я понимаю , это же не их ребёнок. С П А С И Б О Вам огромное за то что пытаетесь нам помочь. Марина
Давала Марине ссылку на эту темку. Она просто боится тут писать после всех этих гадостей. Девушки, давайте напишем им слова поддержки. У нас такой здесь замечательный, добрый форум. Я Марине все передам, хотя думаю, что она читает все же эту темку, только не регистрируется.
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Котя
« Ответ #9 : 23 Февраля , 2011, 22:24:07 »
По собранной сумме. Сейчас собрали 754 тысячи рублей. Нужно еще больше миллиона только на лечение, без учета проживания, переводчика, перелетов, питания и всего тому подобного... В целом, наверное, около двух миллионов.
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Котя
« Ответ #10 : 23 Февраля , 2011, 22:24:47 »
Oльга Юрьевна , спасибо большое этой девочке. Такая умница!
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...
Mimilli
« Ответ #11 : 23 Февраля , 2011, 22:29:11 »
Кать, куда ей писать?! У меня в Хайфе есть девочка. Еще один товарищ живет в Натании. Думаю, если территориально близко Марине, то ребята, при обращении, смогут ей чем-то помочь (ориентироваться на местности).
Mimilli
« Ответ #12 : 23 Февраля , 2011, 22:30:40 »
блин, миллион много....без привлечения - долго собирать.
Котя
« Ответ #13 : 23 Февраля , 2011, 22:36:31 »
У меня в Хайфе есть девочка. Еще один товарищ живет в Натании. Думаю, если территориально близко Марине, то ребята, при обращении, смогут ей чем-то помочь (ориентироваться на местности).
Хорошо бы. Милен, я тебе сейчас ее электронку в личку кину.
Меж черным и белым все ж нет равновесья, и это приводит в движение мир...