Мама Бешеной Букашки
« : 14 Апреля , 2008, 00:32:00 »
Девочки, кто что знает об операциях деткам с врожденным пороком сердца? У подруги дочь родилась с таким диагнозом, хирург сказал, что отверстие небольшое, может зарасти само. Сейчас девочке 4 годика, врачи говорят, что отверстие не уменьшается, надо делать операцию. Подруга очень расстроена, конечно, как любой маме, не хочется отдавать ребенка под скальпель. Пытаемся разузнать как можно больше о подобных операциях. Если кто сталкивался - пожалуйста, поделитесь. Нам важна любая информация. Официально это называется "дефект межжелудочковой перегородки".
Дети не глупее взрослых, просто они меньше знают...
ess
« Ответ #1 : 14 Апреля , 2008, 07:03:46 »
рассказываю, как говорится, по собственному опыту! У моего малыша БЫл немножко другой порок - диафрагмальная грыжа, но в 75% случаев этому диагнозу сопуствует и порок сердца, так что меня просто загоняли по узи еще беременную! Нашли расширение этой же перегородки в верхней границе нормы - 9 мм на 31 неделе беременности. Я попила актовегин, еще какие-то таблетки - сейчас уже не вспомню - в 36 недель перегородка была 8 мм, то есть пошла на снижение! После рождения делали опять узи - так же 8 мм. Сказали, что хирургического вмешательства уже не требуется. Сейчас мы наблюдаемся в центре кардиологии им. Бакулева, что в Москве. Мамочке советую если есть такая возможность и она живет в Челябинске - бежать из Челябинска на... (уж извините!) бежать либо в Ебург, либо в Мск! Делать еще раз узи! В центре Бакулева делаются операции как новорожденным, так и взрослым! Думаю, если мама не москвичка, то можно будет взять квоту в челябинске (как это делали мы)! потому что эти операции уж оч дорогостоящие!!! Наша например стоила бы - 800 тыс р! Будут вопросы - пишите в личку. Все расскажу, объясню! Главное - чем меньше ребенок, тем легче он переносит операцию. и если скажут - надо, значит надо оперировать, главное не доверяться одному врачу, а узнать мнение 10-х, обдумать, взвесить! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Господи, дай мне мудрости, чтобы понять мужчину, все его странности и закидоны. Заметь, Господи, силы не прошу, а то убью на хре...
Yozhik
« Ответ #2 : 14 Апреля , 2008, 08:04:38 »
если вдруг будет необходима дорогостоящая операция, вот координаты фонда, который готов помочь с деньгами на нее. Они оказывают помощь деткам до 18, гражданам РФ.
РЕГИОНАЛЬНЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД “ДЕТСКИЕ СЕРДЦА”
Россия, 107014, Москва,
ул. Барболина д.3, корп.5.
Тел.: 7(095)268-2836
Факс: 7(095)231-2132
e-mail:
[email protected]
mtclazer
« Ответ #3 : 14 Апреля , 2008, 08:15:57 »
У моей дочери при рождении 20 лет назад определили такой же дефект.Объездили весь Советский Союз,тогда эта страна еще так называлась.А сделали операцию перед школой,в шесть лет.В Челябинской Областной клинической больнице и не жалеем.
Vendett@
« Ответ #5 : 14 Апреля , 2008, 14:45:43 »
Так рядом с областной открывается какая то новая детская больница, Абушкин говорит, что оснащена по последнему слову техники, может там узнать?
В этом мире при огромном желании всё забываемо, заменяемо и посылаемо!
Юлька
« Ответ #6 : 14 Апреля , 2008, 15:15:34 »
Моего брата с пороком сердца оперировали в Германии, т.к. наши врачи в областной больнице отказали в операции, т.к. ему на тот момент было 6 мес., хотя она ему была жизненно необходима
Lulu
« Ответ #7 : 14 Апреля , 2008, 16:43:37 »
На сайте бакулевки есть инфа, больница дает бесплатные консультации - там есть список всего, что для этого надо выслать. Знакомые также выбивали квоту у администрации на операцию в Бакулевке.
Мама Бешеной Букашки
« Ответ #8 : 16 Апреля , 2008, 07:58:09 »
Девочки, спасибо сердечное! Всю вашу информацию передам подруге. Они позавчера были на приеме в областной больнице, там сказали, что можно с операцией подождать до осени, летом ребенка повозить на озера, на природу, подзакалить, а осенью снова пройти обследование и тогда уже оперировать. Их наблюдают в областной больнице, врач Денина. Нам сказали, что это одна из лучших детских кардиохирургов в области. А насчет новой больницы возле областной - надо узнать. Там ведь действительно строили какой-то супер навороченный детский центр. Спасибо :-)
Дети не глупее взрослых, просто они меньше знают...
бабка Ёжка
« Ответ #9 : 31 Октября , 2010, 19:53:17 »
Есть мамы деток с ВПС?
@nut@
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 10
« Ответ #10 : 03 Июня , 2011, 17:34:00 »
Девочки, извините если поднимаю эту тему, у моего ребенка месяц назад обнаружили ВПС открытый артериальный проток, (внешне обычный ребенок, в развитии не отстаем)на консультации кардиохирурга в Челябинске еще не были, с этим сталкиваемся впервые, подскажите какие ваши действия были, куда обращались или может сейчас посоветуйте куда обратится, сейчас в голове одни только вопросы, почему и как быть? девочки и еще подскажите где делают УЗИ сердца в Челябинске если возможно несколько вариантов, все таки хочу перестраховатся, мы живем в Миассе,еще надежда может ошиблись
Дочкинамама
« Ответ #11 : 03 Июня , 2011, 17:54:20 »
@nut@ , нам в роддоме сразу рекомендовали ехать на эхо-кс. Сказали сильный шум, такой что тонов не было слышно. На эхо были на 2 день после выписки из роддома - ВПС подтвердили, дефект межжелудочковой перегородки - дырочка была, но не большая. Кардиолог из поликлиники отправила на консультацию к кардиохирургу в обл.больнице (Пенина) - она дала рекомендации и наблюдать! Необходимости в операции не нашла. Вроде все идет к тому, что затянется, ттт. Кардиохирур говорила, что были в ее практики случаи, когда дырочки и к 15 годам закрывались. Здесь все зависит от размера и если заброс кровотока обратно, и потом важно место. Решение по операции принимает только кардиохирург.
стрелка
« Ответ #12 : 03 Июня , 2011, 18:26:23 »
Пенина - супер спец!!! с сыном после рождения ходили... тоже отверстие в перегородке было, речь шла об операции, но она сказала "будем наблюдать"... в итоге операция не понадобилась...@nut@ , постарайтесь к ней попасть на прием в облбольницу...
@nut@
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 10
« Ответ #13 : 05 Июня , 2011, 16:13:21 »
Дочкинамама ,спасибо, что откликнулись!!! мы лежали в больнице сделали ЭКГ, синусовый ритм был повышен, т.е. видимо шум, посоветовали сделать ЭХО КГ, сделали и обнаружили ОАП, хорды, выписались ходили к кардиологу по месту жительства сказала напишет направление в Челябинск,вот жду когда муж возьмет отпуск,будем заниматся, по поводу направления на узи думаю не напишет направление поскольку узи прошли в Миассе за эти дни уже много начиталась в инете, по форумам, в основном хорошие отзывы по Москве, Питеру, частично Екатеринбург,но почему то мало, совсем нет информации по Челябинску, по новому центру, какой опыт, какие результаты операций, степень риска, одним словом никакой статистики
Дочкинамама
« Ответ #14 : 05 Июня , 2011, 19:13:09 »
@nut@ , посторайтесь попасть к Пениной. Очень понравилась. Очень внимательно, долго слушает сердце. У меня сложилось впечатление, что она не только на данные экг, эхо, а прежде всего на свой опыт и знания основывается.