Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз. Ушел мой добрый друг....

[Mimilli]

  Афанасий Фет

Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем -
Лишь два крыла.

Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот - дышу.

Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу.

В мире безграничных возможностей, скоростных ритмов и прогрессирующих технологий, где люди живут в невероятной динамике, есть место поистине удивительным встречам, которые останавливают на миг течение времени и гонку непонятно зачем...
Именно такой и стала моя встреча с особенным мальчиком – Пашей Коршуковым.

Мы с Ульяной (Lulu) в понедельник вечером приехали в Миасс, чтобы познакомить меня с Пашей и его семьей.
(Ульяна давно знакома с семьей).

Рассказ бабушки – Галины Александровны:
Павлуша родился с маленьким весом, половина тельца у него была без кожи. На второй день жизни его перевели в реанимацию, где он пробыл два месяца. Состояние было крайне тяжёлым. Врачи говорили, что проживёт он от силы один месяц. В реанимации его обрабатывали только зелёнкой и облепиховым маслом по нескольку раз в день. Когда Павлуше исполнился месяц, его окрестили. Батюшка приходил в реанимацию. Крестик, к сожалению, Павлуша носить не может, он висит над его кроваткой.
После выписки из больницы Павлушу возили на обследования и консультации в Челябинск, Екатеринбург, Москву, где подтвердили диагноз и дали рекомендации по уходу, объяснив, что данная болезнь неизлечима.
Сейчас Павлуше уже одиннадцать лет. Это очень умный, добрый и терпеливый мальчик. Все, кто общался с ним хотя бы раз, говорят, что он ангельский ребёнок. Даже взрослые больные люди после общения с Павлушей говорят, что они по-другому стали смотреть на свою болезнь, и у них появляется надежда, что всё будет хорошо. От него исходит столько доброты и терпения, что находясь рядом с ним по-другому смотришь на жизнь и на её невзгоды….

До трёх лет Павлуша жил с мамой и папой. Сейчас постоянно живет с бабушкой и дедушкой. Папа работает, живёт отдельно, но каждый день после работы приходит к сыну. О матери ничего неизвестно. Дедушка тоже работает, так что Павлуша больше находится с бабушкой.

Болезнь протекает очень тяжело, - непрекращающаяся череда пузырей и ран. Деформированы ручки и ножки, нет ногтей и частично волос, зубов. Из-за деформации ручек Павлуша не может сам себя обслужить. За ним нужен постоянный уход.
День начинается с обработки ран, которых с каждым днём все больше, и заживают они очень медленно. Так рана на спинке не заживает уже полгода.
Обрабатываем раны фурацилином, хлоргексидином. Накладываем мази Бепантен плюс, левомеколь, радевит. Пользуемся стерильными марлевыми салфетками и бинтами. К сожалению больше ничего в аптеках у нас нет.
После обработки Павлуша кушает. Ест только протертую жидкую пищу, кусочки не проходят в пищевод. Пищу разбиваем блендером затем протираем через сито. Еще спасает детское мясное питание «Тема», которое Павлуша очень любит. Еще любит каши, соки, печенье. На ужин обязательно – творожок.
Гулять зимой ходим редко, т.к. одежек приходится одевать много, и они прилипают. Летом живём на даче. Там он целый день на воздухе. Из-за деформирования ножек Павлуша очень плохо ходит. Зимой возим на санках, летом – хуже. Придётся к лету покупать инвалидное кресло-каталку.
Павлуша учится в четвертом классе на домашнем обучении, он отличник. Два года подряд его от школы награждают премией за отличную учебу. Павлушина фотография висит на школьной доске почёта. У нас очень хороший преподаватель. Ребята из класса приходят к Паше в гости. Вместе с классом мы ездим на экскурсии, на праздники, в театры. Очень любит музыку, особенно группу «Любэ» и Николая Расторгуева – это его кумир. Любит компьютер и неплохо с ним обращается: сам в Интернете находит себе игры. Любит фантастику, конструктор «Лего». С папой собирает конструкции т.к. самостоятельно сделать не может из-за деформации рук.
Павлуша не по годам очень много понимает в жизни, но основной его вопрос - когда закончится эта болезнь?
У нас прекрасный врач педиатр Татьяна Кузминична Рождественская. В поликлинике к Паше относятся очень хорошо, с пониманием. Все специалисты принимают Пашу без очереди и без талонов, и всё это – благодаря нашему врачу.
Самая главная проблема – это перевязочные средства. К сожалению, то, что есть в наличии, очень слабо помогает, особенно если раны на спинке.


В сентябре этого года Пашу принимает клиника в Германии. На полное обследование.
В России, к ОГРОМНОМУ СОЖАЛЕНИЮ, нет никаких ресурсов, чтобы лечить детей с  буллезным эпидермолизом.
Обследование в клинике оплачивает «Фонд Бэла».
Но семье необходимы средства на  перелет одного члена семьи, проживание в Германии (месяц, а может и больше) и покупку медикаментов.

[Mimilli]

Паша:

[Mimilli]

:

[anna_r]

дай бог здоровья маленькому Павлуше. А тебе,  дорогая Mimilli,, много-много сил для исполнения желаний людей, которым ты нужна.

[почтиAngel]

Какой прекрасный мальчик. Пусть все у них получится!

[Mimilli]

Паша - необыкновенный!!!
Светлый....
Пожалуй, впервые, возвращаясь с адресной, у меня не было давящего чувства.
Всю дорогу до Челябинска перед глазами стояла Пашина улыбка и слышался золотистый голосок, который пел мне песню: "Выйду ночью в поле с конем...Ночкой тёмной тихо пойдем... "
Ничего прекрасней я не слышала.

[Вуу Дуу]

Милена, в фонд Бэла не обращалась? Они как раз таким деткам помогают, прежде всего советами по уходу, высылают необходимые лекарства. Возможно, и серьезнее смогут помочь.
http://deti-bela.ru/

[Елена_66]

Дай Бог здоровья и сил Павлушке!! И низкий поклон бабушке, дедушке и папе. Немного перевела денежек.

[Котя]

Милена, а как в материальном плане у них? Очень бедно живут?
Может Паше компьютер подарить? Любэ ему нравится слушать, а есть на чем слушать?
В фонд Бела обязательно нужно обратиться. Они таким деткам помогают, у них программы разработаны. Даже в качестве консультации будет очень полезно. Это их профиль.

[Lulu]

Вуу Дуу, да, именно фонд Бэла, посредством уже фонда мира, собирает и выделяет деньги на обследование.
Но насколько мы в итоге выяснили, оплачивает не абсолютно все. На обследование собираются поехать в августе-сентябре месяце.
Котя,компьютер у Паши есть, чем он с успехом и пользуется.
Елена_66, спасибо.

[Mimilli]

Спасибо всем!

[Мартышка.79]

Mimilli, Lulu, я завтра еду в Златоуст. Нужно что-то?  - я заеду-завезу. Только скажите ЧТО. Кроме денежного перевода.

[Lulu]

Мартышка.79, спасибо, да так то нет.
Посылка с перевязочными средствами ждет Пашу в Москве от Фонда Бела, если кто-то сам или знакомый готов съездить в район Останкино за посылкой, примерно 30 на 40см, и привезти ее до 31 марта, то велком. А 31 марта я сама надеюсь оказаться в Москве и забрать посылку.

[Мартышка.79]

Lulu, в Москву не еду ....

[Alinakostina]

Mimilli, какие вы с Ульяной молодцы :smitten: я сейчас не могу помочь денежкой, сами на обследование едем, а вот приеду, обязательно переведу :smitten:

[Alinakostina]

Перевела Паше 1000 рублей. Он прям у меня из головы не выходит, хороший мальчик :smitten:

[Mimilli]

Alinakostina, спасибо!!!  :smitten:

[Anny_82]

Перевела сегодня.
Замечательный мальчик, тоже никак не выходит у меня из головы.

[Mimilli]

Anny_82, спасибо вам!

[Пелагия]

Переведу.

[evgen_880]

академик Петр Петрович Гаряев эпидермолиз буллезный успешно лечит полсностью без медикаментов и операций. wavegenetic.ru его сайт. причем детей до 10 лет еще и бесплатно

[Mimilli]

evgen_880, спасибо за информацию!

[Аидик]

Mimilli, кинула на карту бабушки

[Alinakostina]

Mimilli, у тебя остался телефон бабушки Паши?

[Mimilli]

Alinakostina, да, конечно!

Спасибо, что подняла темку.


Напишу о Паше.
Он сейчас находится в стадии обострения, т.к. осень.
Из лекарств необходим "Пронтосан" (ок 480 руб. за 30 мл., которых хватает меньше,чем на неделю)
Галина Александровна говорит, что у нас должен продавать Центральный Аптечный склад.
Необходимость в качественных немецких бинтах, по прежнему есть.
Все лето с середины мая по сентябрь Паша с бабушкой жили на даче, там со связью беда)
И там он хорошо себя чувствовал.

По Германии и поездке. Сейчас семья находится в стадии ожидания вызова. На будущей неделе должны получить.
Прием в клинике г.Фрайбурга назначен на 19.11.2012.
Билет Паше и Пашиному папе оплачивает Фонд Бэла, а за Галину Александровну придется оплачивать самостоятельно.
В Германии планируют пробыть не менее 10-15 дней.

Поступлений на карту было 6000 руб. Галина Александровна их не снимала, копит к поездке.

Будем очень-очень признательны за помощь!

[Кукумария]

перевела немного. пусть все будет хорошо! очень светлый мальчишка...

[Anny_82]

Alinakostina, да, конечно!
Напишу о Паше.
Он сейчас находится в стадии обострения, т.к. осень.
Из лекарств необходим "Пронтосан" (ок 480 руб. за 30 мл., которых хватает меньше,чем на неделю)

Я с пронтосаном постараюсь помочь.
Mimilli, им нужен только гель?  или раствор для промывания тоже нужен?

[Mimilli]

Anny_82, спасибо вам!
Используют гель, про раствор уточню.

[Lenamama]

Перевела немного

[Mimilli]

Перевела немного

Спасибо вам!

[julik_77]

перевела немного на карту бабушки

[Mimilli]

julik_77, спасибо!

[Mimilli]

Девочки, только что Павлуша мне звонил.
Хочет "Звездные капсулы" из звездных воинов.

Может кто подскажет, что это за зверье? 

[Almera]

Mimilli, милый мой, это специальная серия лего, созданная к зведной саге.
Собираются гоночные капсулы Анакина и Сибулбы

[Mimilli]

Almera,  :2funny: :mrgreen:
Мне все стало еще понятней!

[Almera]

Mimilli, давай заеду завтра в метро, гляну.

[Mimilli]

Almera, спасибо!  :smitten:

[Almera]

Almera,  :2funny: :mrgreen:
Мне все стало еще понятней!

это просто Лего конструктор. Специальная серия "Звездные войны".

[Anny_82]

пока появится ясность с пронтосаном....
перевела немного на карту.

[Дуняша74]

Жалко мальчика, перевела немножко

[Alinakostina]

Anny_82,даша84, спасибо большое!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Mimilli]

Паша - невероятно жизнерадостный мальчик!
Каждый раз в потоке моей бешеной будничной жизни раздается звонок, который останавливает всё.
И я слушаю рассказы о том, как классно на улице, о мультиках, каких-то необыкновенных, о Эдварде и Альфонсе Элрикамах, о песнях, о хорошей учительнице, о вкусностях...
Пашка заставляет меня остановится и подумать о том, о чем мне совсем не думается. Задает вопросы о детстве...

Необыкновенно светлый мальчишка!!!

http://www.youtube.com/watch?v=wygcmOBoANk&feature=related

[Alinakostina]

Мы со Стрекозой на шпильках, решили скинуться и купить большой набор звездных войнов, это будет подарком к Новому году, может кто присоединиться? :ой засмущали: На данный момент есть 2000, если кто добавит чуток, то купим вообще отличный подарок  :ой засмущали: За подарком поеду в воскресенье :lol:
Отправлять Паше будем в среду :)
если что моя карта 4276872025867103 Костина Алина Б.

[Mimilli]

Девочки, только что Павлушка мне звонил. Передавал всем большое спасибо за посылочку!

Alinakostina, тебе отдельное СПАСИБО от меня  :рай: :рай: :рай:

[Alinakostina]

Сегодня получили Лего для Паши :smitten:  Огромное спасибо Лиде (англ. витринка) она добавила недостающую денежку и оплатила доставку :lol:   Набор оказался огромный  :lol:

[Mimilli]

Я вернулась и готова написать вам свежие новости))))

Галина Александровна с Пашей 17 ноября улетают в Германию!
Как только обживутся там - напишут мне, а я вам.
Даты обратного билета пока нет, будет ясно уже там, по результатам диагностики.

Набор для Паши - потрясающий! Думаю, что он обомлеет!
Уже по приезду передадим его Паше.
Галина Александровна в восторге от вас, девочки!!!!!
На карте у ГА. около 16 т.р.

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!

[Mimilli]

Только что получила смску от Галины Александровны.
Обследование прошли, ждут результатов.
Паша дорогу перенес хорошо.

[l'aster]

Перевела немного

[Mimilli]

Девочки!!! Паша и Галина Александровна вернулись!!!
Напишу вкратце новости, скоро Г.А. освоит интернет и будет сама писать новости.

Заключение на русском языке должно прийти из Германии через месяц/полтора.
А пока, в норме: сердце, почки, глазки. Чуть сужен пищевод, но не критично.
Основная проблема по зубам-по идее необходимо в сентябре 2013 ехать на операцию, в клинике запись уже на конец марта, а потом там "неоперабельный сезон" до августа.
Будем консультироваться с нашими стоматологами, может в России есть возможность прооперировать Пашу.
Есть проблема с гемоглобином-очень низкий (39), назначили препарат, который выкупили в Германии (1500 евро), необходимо делать капельницы.
Обследование также выявило слабую плотность костей и отсутствие коллагена7, который принимает непосредственное участие в формировании кожи((

Галина Александровна очень благодарна вам, дорогие девочки, за неравнодушное отношение к их истории! Фонду "Бэла". И еще очень хочется поблагодарить сотрудников компании "Аэрофлот", которые на всех этапах этого сложного, волнительного путешествия были надежными помощниками и трепетно относились к нашему светлому мальчишке.

[Pavlin]

Про гемоглобин я только сейчас поняла: сколько он постоянно крови и плазмы своей теряет из-за этих болячек. А когда в Миассе наблюдали участковые врачи, то обращали внимание на это? Даже у болезненных деток гемоглобин обычно 100-110 г/л, у здоровых 120-140, и остальные микроэлементы и питательные вещества наверное также снижены, т.е есть НАДО ВОСПОЛНЯТЬ ЧЕМ-ТО ПОСТОЯННО...А вообще такую болезнь можно вылечить?

[Mimilli]

Pavlin, к сожалению, излечить нельзя. Но есть возможность обеспечить Павлушке менее болезненное существование.
Пишу и сжимается все внутри....

Я поеду к ним в 15-20ых числах.

[Котя]

Милена, а помощь им сейчас какая нужна? Продукты, лекарства, как там с этим?
Могу передать для Паши машинку на радиоуправлении или что-то подобное.

[Mimilli]

Котя, всегда актуальны бинты/перевязочные - производитель Hartmann, необходимые наименования -  Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30мл)

Пюре Тема.

Повезем огромный набор "Лего", уверенна, что Паша надолго будет долго увлечен.
Если есть машинка, в свободном доступе, можно передать, конечно!

Спасибо!!!

[Alinakostina]

Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

[Mimilli]

Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

Алиночка, жду тебя!
в пятницу к Паше.

[Mimilli]

Доброе утро, дорогие форумчане, которые следят за Павлушкиной темой.

В пятницу 14 декабря мы с ним снова встретились!
Эта встреча была очень душевной, радостной, необыкновенно уютной.
И ощущение, что Паша - человек-подарок не покидало ни на минуту.

Я уже ранее писала о том, что на диагностике в Германии была выявлена нехорошая картина по зубкам.
Поэтому в этот раз я ездила в Миасс с доктором-стоматологом, к.м.н. Скапкаревой Екатериной Олеговной и ее супругом Олегом.
Екатерина Олеговна вместе с Галиной Александровной посмотрели диск с обследованием и Е.О. забрала копию диска с собой, может как-то прояснится ситуация, но в России практики по лечению таких детей, к огромному сожалению, нет.
А до следующей поездки в Германию ждать ого-го сколько! Да и тяжело это, конечно.
Так что у Паши теперь свой личный стоматолог, да еще и такой!  :smitten:

Вообще, у нас был замечательный вечер. Мы пили вкусный чай с тортом, Паша пел нам песни из репертуара Любэ и Высоцкого. И мы говорили обо всем.
Невозможно не обратить внимания на его необыкновенный внутренний мир. Рядом с Пашей ощущаешь себя менее взрослой, менее озадаченной. В семье Коршуковых царит спокойствие и какая-то безмятежность, несмотря на все тяготы, с которыми они живут. Генадий Петрович и Галина Александровна (дедушка и бабушка Паши) - светлые, добрые, приветливые, образованные люди.

Ну, и отдельное слово хочется сказать о том восторге, который Павлушка испытал, увидев огромную коробку с Лего!
Дыхание участилось, глаза засияли - столько радости!!!!!
Девочки, спасибо вам огромное!!!!!!!!

[Alinakostina]

Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

[Mimilli]

Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

А я тебе очень-очень благодарна!  :smitten:

[Almera]

Mimilli, спасибо!


Alinakostina, спасибо!

[Pasha]

Добрый день! Я бабушка Павлуши Коршукова. Хочу поблагодарить всех за помошь. Большое  спасибо. Деньги, кторые пришли на счет( около 20 тысяч),  я положила на депозит до следующей поездки в Германию. Мы планируем в сентябре поехать опять. Нужно привести в порядок зубы. Это будет 6ти часовая операция под общим наркозом. По другому никак не получится. Сколько будет стоить эта операция пока еще не знаем, т.к.  полный отчет еще не пришел. Павлуша второе полугодие в школе закончил на отлично. Приходили ребята из класса поздравляли с Новым годом. Гулять почти не ходим, морозы.  Состояние удовлетворительное, очень много незаживающих ран. Павлуша  молодец терпеливый мальчик, когда его обрабатываю терпит и почти не плачет, хотя ему очень больно.Когда придет отчет о обследовании напишу подробнее. А пока поздравляю всех с Новым годом! Желаю здоровья и всего самого хорошего в новом году. Низкий Вам  поклон. Галина Александровна

[Mimilli]

Галина Александровна, урааааааа!!!! Рада вам здесь!!! :smitten: :smitten: :smitten:

[Lulu]

Галина Александровна, с наступающим Новым Годом всю вашу семью!

[Pasha]

Евгения Валерьевна, Татьяна Ивановна, Ирина Александровна, Валерия Валерьевна, Марина Леонидовна, Мария Александровна, Екатерина Владимировна, Наталья Борисовна,Татьяна Ивановна, Ульяна Владимировна  спасибо Вам большое.  Дай бог Вам здоровья. Поздравляю Вас с новым годом. Счастья Вам.                              Галина Александровна

[Mimilli]

Сегодня в 19.40 на телеканале Россия-Южный Урал смотрите сюжет про нашего Павлушку.  :ура:
Или на сайте www.cheltv.ru

[Mimilli]

Пашенька-мой светлый ангел! :smitten:

[Лисена]

Сегодня в 19.40 на телеканале Россия-Южный Урал смотрите сюжет про нашего Павлушку.  :ура:
Или на сайте www.cheltv.ru

Mimilli, посмотрела :cry: :cry: :cry:
Милена. что для семьи лучше-деньги в накопление к поездке или лекарства/бинты им привезти (может в миассе проблема с покупкой..)?

[Mimilli]

Лисена, лучше деньгами.
Галина Александровна знает "на зубок" все ходы-выходы по лекарствам/перевязочным.

Я на следующей неделе поеду к ним в гости.
Если кто-то захочет что-то передать для Павлуши - пишите)

[Лисена]

Mimilli, ок.. мне так намного проще :)
завтра перечислю на карту ГА

[Alinakostina]

Mimilli, я если доберусь до тебя то завезу пюрешки для Паши.

[Mimilli]

Анечка, спасибо!

[Mimilli]

Alinakostina, хорошо! Спасибо тебе! :рай:

[МамаМашуля]

Mimilli, денежку переводить на карту, которая указана в первом посте?

[Mimilli]

МамаМашуля, да. Спасибо!

[Alinakostina]

Mimilli, ты когда планируешь ехать? ))))))

[Mimilli]

Пол часа назад вернулись с дочкой из Миасса.
Паша сегодня грустил, хоть и пытался это скрыть... Сейчас весна и процессы обостряются, ранки очень глубокие, чешется все... Павлушка терпит.
Сколько же силы в нем?! Смирения... Терпения...

Девочки и мальчики, спасибо всем, кто не остается равнодушным к судьбе этой семьи!!!
Галина Александровна хранит все сообщения о поступлении средств.

[Alinakostina]

Mimilli, раз я не успела пюрешки купить, кину денежку ГА.

[Mimilli]

Спасибо, Alinakostina!

[Mimilli]

Не могу подобрать верных слов.
Благодарна Судьбе за эту встречу!

Галина Александровна подарила мне сегодня картину, которую она вышила бисером.
Я очень тронута взаимностью этих людей.

Ангел Хранитель.

[Alinakostina]

Mimilli, :smitten: :smitten: :smitten:

[babochka]

Перевела немного.
Такой мальчишка симпатичный! :smitten:
Сколько же сил и терпения в таком маленьком человечке!!!

[Mimilli]

babochka, Леночка, спасибо!

[ПрЫнцесса]

Mimilli, я к сожалению всю темку не пересматривала, я бы хотела перевести  и не вижу нигде банковских реквизитов полностью, кроме сбербанковской карты. Можно выслать !? перевожу с альфа-банка

[Mimilli]

ПрЫнцесса, уточню и отвечу. Спасибо!!

[Mimilli]

Галина Александровна, это для Павлушки http://www.youtube.com/watch?v=x6vDEvZTjVw   :smitten:

[Патаха]

Перевела для Павлушки на бабушкину карту. Здоровья малышу!

[Mimilli]

Патаха, спасибо! :рай:

[S.E.A]

Mimilli, простите, номер карты в первом посте действителен? Если нет, скиньте пож-та, я переведу Павлику деньги. Спасибо

[Alinakostina]

Stefanchik, это номер бабушки
№ карты СБ Галины Александровны:
6390 0272 9014 119355

[S.E.A]

Alinakostina, спасибо, пошла в онлайн

[S.E.A]

Вроде деньги ушли))) здоровья Пашику!!

[Mimilli]

Спасибо, девочки!  :рай: :рай: :рай:

[Mimilli]

26 июля поедем в гости к Павлушке.
Если кто-то желает что-то передать для него - пишите!  ;)

[Alinakostina]

Mimilli, Куплю пюрешки, завезу тебе.

[Mimilli]

Алиночка, спасибо!  :рай:

[Alinakostina]

Mimilli, а можешь уточнить какие именно вкусы Паша любит, чтоб именно их и купить, а то там их штук 8 разных.

[Mimilli]

Alinakostina, пюрешки любые фруктовые. Из мясных - говядина и телятина.
ТМ "Тёма".

[Mimilli]

Alinakostina, пюрешки обнаружила))) Спасибо!  :smitten:

[Alinakostina]

Mimilli, ;)

[Mimilli]

В субботу гостила у Павлушки. Сейчас они, как и каждое лето, живут в саду.
Такие необыкновенные сады в Миассе, у подножья горы.
Воздух там чистейший.
Паша не скучает: книги, радио, телевизор. У Павлушки чудесный вкус на книги и мультипликацию. Очень инетересно с ним говорить!
Мы все вместе жарили пирожки: Галина Александровна раскатывала тесто, я лепила, Геннадий Петрович жарил, Пашаруководил процессом и развлекал нас рассказами))) А потом пили чай с мелиссой smitten
В гости к ним ходят соседи, очень дружные!
Я привезла торт "Любимчик Пашка" и только когда стали пить чай, догадались, что это про Павлушку))) Хотя я даже не подумала, когда покупала.
16 сентября Паша должен быть в клинике в Германии. Предстоит серьезная операция на зубы. Будут делать под общим наркозом.
Паша ждет эту поездку, немного волнуется, но настроен хорошо.
Ждет полета на самолете, да и вообще, смены обстановки! Настоящий мальчишка!)))

РусФонд оплачивает билеты до Германии  на Пашу и папу, а на Галину Александровну билеты необходимо приобретать самостоятельно. Обсуждали этот вопрос.  Есть неясности с обратной датой, соответственно отсюда вопрос и по стоимости билета. Но верю, что все решится!

Как всегда возвращалась из Миасса с улыбкой и легким сердцем, потому что в моей жизни есть такие светлые, жизнерадостные люди, как Коршуковы. Не смотря ни на что, у них такие добрые сердца!  smitten

[Mimilli]

Ну, и традиционный фотоотчет:

[Мартышка.79]

Mimilli, спасибо тебе за ТВОЁ сердце!

[Alinakostina]

Mimilli, а что с денежкой на билеты? хоть какая то сумма есть?

[Mimilli]

Mimilli, а что с денежкой на билеты? хоть какая то сумма есть?

По поступлениям уточню у ГА.

[Mimilli]

Новости про Павлушку:

16-го Паша с Галиной Александровной и папой летят в Германию.
с 17-го назначены мероприятия: осмотр дерматолога, анализы и т.п. 19-го госпитализация, 20-го операция.
Через несколько дней будет еще рентген пищевода, а 26-го, при благоприятном развитии, полетят обратно домой.
Павлуша волнуется и переживает. Если получится, то съезжу к ним в воскресенье.
Девочки, рассказала Галине Александровна про благотворительную акцию по сбору для Павлика (http://objava.deti74.ru/index.php/topic,499922.0.html) - она примного благодарна вам всем!!! И я вас все благоДарю!  smitten smitten smitten

[Mimilli]

Началась операция....

[Alinakostina]

Держим кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@

[Mimilli]

Только что говорила с Галиной Александровной! Павлушка-умничка!!! Немецкие доктора удивляются его выносливости и пониманию! Все прошло хорошо, удалили 10 зубов!!! Остальные пролечили. Перед операцией делали переливание крови из-за низкого гемоглобина.
Сейчас Павлушка уже в палате. Все хорошо! Спасибо всем сопереживающим!!!

[Alinakostina]

Отличные новости!!!!!!

[Mimilli]

в понедельник вернулся наш Павлушка домой.
Все прошло хорошо, поездкой он доволен.
Перелет был тяжелый, ну и разница во времени дала сбой на сон.
Но это временное)))
 Чуть позже поеду в гости.

[Pasha]

                        Здравствуйте !

   Наконец я смогла дойти до компьютера, чтобы написать небольшой отчет о нашей поездке в Германию. Вылетели мы 16 сентября задержек  рейсов не было.  Во всех аэропортах нам помогали сопровождающие.  Во Франкфурте нас встретил русскоязычный водитель и довез нас до самой квартиры. В пути мы были 17 часов, дорогу Паша перенес хорошо.  !7 сентября утром нас встретила  переводчица Инна и мы поехали к дерматологу.
Врач осмотрела все Пашины раны, взяла из вены с ножки кровь на анализ. Раны все чистые, самое главное онкологии не наблюдается. Рассказала нам о новых мазях и мазевых салфетках. Выписала нам рецепт. Мази и салфетки мы выкупили и сейчас пользуемся. 18 сентября у нас был свободный день, но к обеду позвонила Инна и сказала, что очень низкий гемоглобин (3.1 при норме 12-14). С таким гемоглобином анестезиологи наркоз давать не будут т.к не смогут разбудить после операции.

19 сентября утром нас положили в детскую больницу сразу же поставили в ножку катетер и начали капать  глюкозу, физраствор. Потом  нас повезли на прием к стоматологу. Сделали рентген зубов. Побеседовали со стоматологом ,хирургом, анестезиологом. Гарантии что нам будут делать операцию не было. Мы вернулись в детскую больницу и Паше стали переливать кровь. Сначала 250 мл, в 2 часа ночи взяли кровь на анализ, гемоглобин поднялся до 5.1. Еще принесли 250 мл крови. Утром в 8 утра нас повезли на операцию. В операционной пока Паша не уснул, вместе с ним были Папа и Инна. Сначала стоматолог какие смогла вылечила зубы а затем хирург удалил 10 зубов. В 2 часа Пашу увезли в реанимацию он еще спал. Мы зашли посмотрели на него. Сказали, что будут будить через 1.5 часа. Мы пришли в 3.30 его уже разбудил русскоязычный анестезиолог. Паша вел себя очень хорошо не плакал. Под наркозом был 8 часов. Мы с ним пробыли в реанимации до 9 часов вечера  а в 10 часов его увезли из реанимации в детскую больницу. Постоянно капали какой то раствор и антибиотики а утром в субботу прокапали железо .Гемоглобин поднялся до 7,3. В понедельник нас выписали из детской клиники  домой. В понедельник мы еще сходили  на УЗИ брюшной полости, все в норме.

Во вторник ходили на рентген пищевода. К сожалению пищевод ссужается, сейчас ждем заключение врачей и потом будем решать что делать дальше. В среду были у стоматолога , отменили антибиотики. Попросили до конца недели не уезжать чтобы не было рецидива. Хотели уехать в субботу но не было билетов. Вылетели днем в воскресенье и утром в понедельник были уже дома. Паша перелет перенес нормально даже немного поспал. Сейчас ждем заключение врачей и расчет по деньгам. 

[Mimilli]

Галина Александровна, спасибо! :smitten:

[Pasha]

Фото

[Mimilli]

Ох, малышок...

[Pasha]

Фото

[Pasha]

Фото

[Alinakostina]

Паша такой молодец! :smitten: :smitten: :smitten:

[acher]

Pasha, Какие вы ВСЕ молодцы, сил вам и терпения!
очень ждем от вас еще информации, держим пальчики, чтобы все известия были хорошими!
 :smitten: :smitten: :smitten:

[Pasha]

  1 и 2 фотографии Паша в  реанимации, 3,4,5 в детской больнице с переводчицей и с  русскоязычной медсестрой при выписке. 6,7,8  перед операцией, а 9- во время прогулки в центре. Это живые люди йоги 3 человека так сидят по два часа.
     Хочу поблагодарить всех кто был мысленно с нами в трудную минуту, и всех кто помогал и сейчас помогает материально.  Большое вам спасибо.  

[Mimilli]

Девочки, сегодня говорила с Пашей. Как-то сначала грустненький был (болеет уже 4 неделю), а потом заговорили про НГ и подарки и я его спросила: "А Фёрби?!" И у него такой восторг появился в голосе!
Договорились с Галиной Александровной погостить у них в начале января.
Хочу приобрести для Паши Фёрби.
Если кто-то хочет поучаствовать - буду признательна!

[Gretka]

Девочки, сегодня говорила с Пашей. Как-то сначала грустненький был (болеет уже 4 неделю), а потом заговорили про НГ и подарки и я его спросила: "А Фёрби?!" И у него такой восторг появился в голосе!
Договорились с Галиной Александровной погостить у них в начале января.
Хочу приобрести для Паши Фёрби.
Если кто-то хочет поучаствовать - буду признательна!

я за! номер карты жду в личку.

[Mimilli]

Девочки, по Ферби все решилось. Деньги перечислять не нужно)
Если хотите помочь Павлушке-в первом посте есть номер карты ГА.
Спасибо :smitten:

[Pasha]

Здравствуйте! Хочу поблагодарить всех. кто перевел помошь на карточку. На эти деньги мы купили Павлуше планшет. У него есть наутбук но он большой.а Паше тяжело на нем работать. Сейчас Паша очень,очень болеет. У него очень плохо с кишечником. Из-за этого началось сильное обострение. Отекли ручки,ножки и лицо, почки работают плохо. Он ничего не ест. Но дай бог все обойдется. Как он поправится, я его сфотографирую с подарком и выложу.  Поздравляем Всех с наступающим Новым годом, Низкий Вам поклон и дай бог здоровья. И еще  есть такой спектакль "Эффект бабочки" посмотрите по интернету  только смотрите  не американский фильм а русский спектакль "Эффект бабочки" спасибо Всем.

[Mimilli]

Сегодня в 10 утра Павлушки не стало...
Паша прожил хоть и короткую, но такую сильную жизнь... 30 декабря была наша с ним последняя встреча... Мы оба это понимали... И этот взгляд его больших, добрых глаз останется навсегда со мной...

[Mimilli]

Дорогие мои, Галина Александровна и Геннадий Петрович, я преклоняюсь перед вами и тем, что вы все эти годы делали с любовью и трепетом для светлого мальчишки!
Скорблю вместе с вами...

[Дуняша74]

жалко мальчика...сочувствую

[Mimilli]

Ты прав. Одним воздушным очертаньем
Я так мила.
Весь бархат мой с его живым миганьем -
Лишь два крыла.

Не спрашивай: откуда появилась?
Куда спешу?
Здесь на цветок я легкий опустилась
И вот - дышу.

Надолго ли, без цели, без усилья,
Дышать хочу?
Вот-вот сейчас, сверкнув, раскину крылья
И улечу.

[Alinakostina]

Mimilli, я плачу.................. не могу поверить в это .............

[Aneta]

Mimilli, нда......... :sad: :sad: судя по всему, такой светлый человечек был..пусть земля ему будет пухом.

[Пелагия]

Mimilli, Милена, у Галины Александровны номер счета как на предыдущих страницах?

[Пелагия]

Пусть земля будет Павлушке пухом. Спи спокойно,малыш.

[Дочкинамама]

Mimilli, ком в груди... и слёзы на глазах...
Но где-то в душе голос шепчет: Вот новый ангел-хранитель (утешитель) появился у кого-то... Не плачьте: Я теперь - Лечу и всех утешить я спешу...

Всем близким - Сил пережить горе и найти в себе силы жить дальше.

[Мама Тёмы]

Mimilli,очень жалко мальчика.

[babochka]

Mimilli, плачу с тобой! :cry: :cry: :cry:
Мягких облачков Павлуше!!!

[Мартышка.79]

плачу....

[Энерджайзер]

как же так
соболезную

[ALEGRIA]

ой как же так.......
Павлуше Царствия Небесного

[Лисена]

 :cry: :cry: :cry:

[Пелагия]

Перевели денежку. :(

[Mimilli]

Проводили Павлушку. Только вернулась из Миасса.
Столько светлых людей собрал около себя Павлик... День был морозный, но солнечный...

[Mimilli]

Общая сумма поступлений на мою карту 3000 рублей-передала их Галине Александровне. Купила 14 белых роз и собачулю Павлушке в спутники...

[Almera]

Лети, Павлик, мягких тебе облачков...

Mimilli, спасибо Господу, за такие встречи, что ты была у Павлуши, а он у тебя

[Ося]

Ну как же так  :cry:

[Ксюшенция]

  :cry: и не верится совсем...

[Natavolvo]

 :cry: :cry: :cry: мягких облачков тебе Павлушенька... сохраню память о тебе как о чудесном, светлом и сильном мальчике...

[Елена_66]

 :cry: :cry: как жалко Павлушку))))

[Aneta]

http://www.chel.aif.ru/health/children/1081229 про Пашу

[Alinakostina]

Aneta, спасибо за ссылку, почитала.... вспомнила Пашу, но уже со слезами облегчения. Ему там сейчас тепло, мягко и хорошо. Для кого то из нас, он станет ангелом хранителем :smitten:

[Mimilli]

http://www.chel.aif.ru/health/children/1081229 про Пашу

Сегодня в обед девушка звонила, представилась корреспондентом из АиФ.
Спасибо за ссылку, завтра Галине Александровне расскажу.

[Aneta]

Mimilli, да, это я ей твой тел дала. Прости, что без разрешения.

[Mimilli]

Сегодня 40 дней Павлушке

[Мартышка.79]

Mimilli, ты ездила? Как бабушка с дедушкой?

[Mimilli]

Мартышка.79, да. Галина Александровна и Геннадий Петрович скучают очень, но Павлушку сегодня все на строились отпустить...

[Дочкинамама]

Светлая память Светлому Человечеку.

[Mimilli]

Сегодня в Челябинске состоится концерт любимой Павлушкиной группы "Любэ", которую он так хотел послушать вживую...
Галина Александровна и Геннадий Петрович специально сегодня будут здесь и пойдут на концерт.
Верю, что Павлуша радуется этому событию!  :smitten:

[Мария Мосеева]

Mimilli, это действительно удивительная история. Но для меня, все же, тяжело читать об этом. Я столкнулась с этой болезнью значительно недавно и для меня сложно смириться с тем, что где то есть ребенок, который страдает от заболевания, которое невозможно излечить. Но я восхищаюсь бабушкой Паши, И Вами, людьми, которые помогают, и мне хочется, что бы вы были счастливы, и что бы таких сильных духом людей было больше.

[Mimilli]

Вот уж второй год, как Павлушки нет...

На днях Галина Александровна получила 500 рублей на карту.
Позвонила мне посоветоваться куда их деть.
Решили, что перенаправит в Фонд "Бэла".
Спасибо этому неизвестному доброму человеку!!!

Но номер карты Галины Александровны, по ее просьбе, убрала из первого поста.

[Лучик]

Можно я в темке Паши размещу ссылку? Случайно увидела в новостях, сразу про Пашу вспомнила. Малыш с БЭ:
http://chelyabinsk.ru/text/kind/883825.html

[Mimilli]

Лучик, я вчера тоже читала про Юру.
Восхищает работа сотрудников Фонда "Бэла"!

[Mimilli]

Вчера разговаривала с Галиной Александровной. Через пару недель поедем к ним в гости. Но не могу не поделиться тем, что вчера услышала от Галины Александровны.
Она тесно общается с мамой Юры, о котором была ссылка выше.
ГА дает советы по телефону и в скором времени хочет приехать к ним в гости.
Решили с Геннадием Петровичем помогать этой семье, пока у них есть такая возможность.
Перевели им недавно 10000 руб.
Сказать, что я восхищаюсь этими людьми-ничего не сказать!

 :smitten:

[Мама Тёмы]

Mimilli,им так легче, помогают они больному малышу с аналогичным диагнозом именно в память о Паше,здоровья им и сил на дальнейшую жизнь.

[Mimilli]

Люблю Пашку.
Живёт в моем сердце, порхает воспоминаниями о тех чудесных днях, которые мы были рядом.... 

[Mimilli]

И, конечно, именно в Павлушкиной теме я размещаю ссылку о еще одном ребёнке-бабочке Юре Ключникове http://deti74.ru/forum/index.php/topic,59151.new.html#new

[Mimilli]

Сегодня Павлушеньке исполнилось бы 15 лет...

С Днем Рождения, Мой Светлый Ангел!!!!
Я безмерно благодарна за то, что ты навсегда поселился в моём сердце. :smitten: