Главная Форум Конкурсы Доска объявлений Вместе дешевле  
                  
   Начало   Помощь Поиск Календарь Войти Регистрация  
Внимание! Если Вы не можете зайти на ДО и Закупки читайте здесь
Страниц: [1]   Вниз
  Печать  
Юра Ключников. Буллезный эпидермолиз.
0 Пользователей и 1 Гость смотрят эту тему.
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« : 17 Февраля , 2016, 09:59:23 »

Если бы я облетела весь свет,
Я собрала бы чудесный букет.
В нём бы цветочками стали
И лепестками махали
Бабочки, бабочки, бабочки...

Мелехова Л.
[/i]

Многим из вас известна история Паши Коршукова... моего светлого Ангела http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43326.0.html
Так вышло, что после Павлушкиного ухода, мы с Галиной Александровной узнали о том, что в Челябинске родился еще один малыш с этим редким диагнозом.

Вот история мамы Юры: "
Меня зовут Ключникова Виктория. 30 июня 2014 у меня родился сын, Юрочка, мне его сразу показали, на ножках не было кожи, открытые раны. Его сразу увезли в реанимацию, где и поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз. Состояние ребенка было очень тяжелым. Врачи боролись за его жизнь как могли.

В 1,5 месяца нас выписали из больницы и, наконец, мы приехали домой. Вся семья была в шоке. От любого прикосновения на коже появлялись пузыри, которые превращались в ожоговые раны. Ребенок испытывал боль каждую секунду, стонал даже во сне. Смотреть, как он мучается было невыносимо. На руках кожа сходила как перчатка. Тогда мы обратились за помощью в московский фонд «Дети-Белла». Они откликнулись, была оказана разовая помощь: прислали своего специалиста с медикаментами, который показал, как ухаживать за таким больным ребенком. Суть ухода заключается в ежедневных перевязках рук и ног атравматичными бинтами, специальными салфетками и мазевыми повязками. Все это защищает кожу рук и ног от трения, способствует заживлению. Благодаря такому правильному уходу мой ребенок стал развиваться по возрасту, перестал испытывать постоянную резкую боль. Стал улыбаться и радоваться."

В вк есть группа помощи Юры: https://vk.com/club82470515 и родители Юрочки очень открытые ребята -  общаются, отвечают на вопросы.

Я создала эту тему, чтобы люди знали о Юре, молились за него.
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #1 : 17 Февраля , 2016, 10:11:27 »

Благодаря акции http://deti74.ru/forum/index.php/topic,58946.0.html мы смогли помочь семье в приобретении перевязочных средств и медикаментов.



 smitten smitten smitten
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Ося
вечный житель
********

Карма: 246
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 13414


"Самый лучший день - сегодня." Поль С.Брэгг


Награды
« Ответ #2 : 18 Февраля , 2016, 01:41:02 »

Расти малыш! Улыбайся! Ты нужен маме и родным!
Записан

Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #3 : 18 Февраля , 2016, 15:59:17 »

Ося, Оленька, спасибо за отзыв в теме  smitten
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Солнышко
Сказочники
вечный житель
*

Карма: 658
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 20794


Говорите, что хотите, но жизнь прекрасна!


Награды
« Ответ #4 : 18 Февраля , 2016, 16:03:33 »

Дай Бог здоровья малышу!!!
Записан

Папа_Юры
новичок
*

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 2


Награды
« Ответ #5 : 24 Февраля , 2016, 10:11:23 »

Здравствуйте!
Я папа этого малыша.
Мы от всей души благодарим фонд Дети74 и лично Милену за участие в нашей проблеме и помощи в покупке лекарств для Юры.
Чтобы жить более менее полноценной жизнью Юре требуются ежедневные перевязки. Благодаря этому он может иногда забыть о боли и радоваться жизни.
Юрочка очень светлый и позитивный малыш. Активный и любопытный. Общительный и веселый.
Спасибо всем, кто помогает!

P.S. это очень редкое заболевание и практически никто из врачей ничего не знает, а родители замыкаются и почти не выпускают ребенка из дома. Поэтому если у кого-то подобное заболевание, пишите, мы готовы рассказать и показать как ухаживать за таким ребенком.


* WP_20151221_22_38_12_Pro.jpg (526.15 Кб, 1536x864 - просмотрено 300 раз.)
Записан
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #6 : 29 Февраля , 2016, 09:32:15 »

Папа_Юры, Владимир, рада вашему появлению на нашем форуме! У нас тут очень душевно и интересно.
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
@lenk@82
активный участник
***

Карма: 1
Offline Offline

Сообщений: 26



Награды
« Ответ #7 : 10 Марта , 2016, 16:10:54 »

Mimilli, подскажите, пожалуйста, сейчас нужна материальная помощь семье?
Записан
Папа_Юры
новичок
*

Карма: 0
Offline Offline

Сообщений: 2


Награды
« Ответ #8 : 11 Марта , 2016, 02:17:39 »

Mimilli, спасибо! Значит, буду заглядывать!

@lenk@82, если можно, я отвечу. К сожалению, у Юры такое заболевание, при котором медикаменты нужны постоянно, т.к. необходимо ежедневно делать перевязки с использованием специальных кремов, мазей, сеток, салфеток, бинтов и т.п.

 Если кому-то интересно и здесь не запрещено об этом говорить, у нас в вк есть группа, которую ведет мама Юры. Там она выкладывает новости, фотографии, отчеты, благодарности и т.п. Называется "давайте поможем Юрочке".
 Если запрещено, уважаемые модераторы, сотрите всё лишнее.
Записан
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #9 : 11 Марта , 2016, 11:03:02 »

Папа_Юры, все ок. Ссылка на группу в вк есть в первом посте.
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #10 : 17 Августа , 2016, 09:14:48 »

Активная темао Юре на ДО
http://objava.deti74.ru/index.php/topic,723144.0.html
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Mimilli
Moderator
вечный житель
*****

Карма: 528
Offline Offline

Пол: Женский
Сообщений: 5860


Нить одна - жизнь твоя!


Награды
« Ответ #11 : 15 Августа , 2017, 17:51:50 »

Сегодняшнее письмо на почту фонда от папы Юры - Владимира:

Здравствуйте!
Спасибо большое за сбор, проведенный для Юрочки!
Мы купили целую коробку медикаментов! Смотрите, как радуется сам Юра!
Он стал взрослее. Теперь если ударится, говорит - больно, показывает где больно. Спрашиваешь - будем делать перевязку? Говорит - будем. Просит - вылечи мне бобу. А когда перевяжешь свежую рану, он говорит - теперь нету бобы и с благодарностью подходит и обнимает!
Эти объятия предназначаются всем людям, помогающим Юрочке!
Спасибо!
 
P.S. А еще мы по Вашим билетикам ходили в дельфинарий. Мы были первый раз - огромное количество впечатлений и позитива! Юра просто завороженно смотрел на морских котиков и дельфинов! Да и мы радовались и кричали как дети Smiley Спасибо!


* P_20170813_132404.jpg (537.13 Кб, 1445x2569 - просмотрено 31 раз.)
Записан

Возможно, мы и представить себе не могли, что благословлены уже там, где мы есть.
Страниц: [1]   Вверх
  Печать  
 
Перейти в:  


 
Внимание ↓

Значки и наклейки сайта Дети74 здесь
Встречи в Челябинске
Правила нашего форума
Последние сообщения на форуме
У вас есть вопросы по форуму или сайту?
ICQ-консультант 379027842 379027842
!!! новые правила оформления профиля !!!

 

 
Вход ↓
19 Сентября , 2017, 23:54:32
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
Вам не пришло письмо с кодом активации?

Войти
 

 
Планета Смайлс ТРК Куба ↓

Новости от "Планеты Смайлс"

Спецпредложения от «Планеты Смайлс»:
1.
Угощения за развлечения! Дарим большую пиццу или детский набор за посещение аттракционов!
2.
Боулинг от 250 рублей, третий час в подарок, детям и именинникам скидка 30%!
3.
День Рождения от 1900 руб! Огромный выбор игровых программ, выездные поздравления, банкетные залы, праздничный стол, подарки!
* Подробности по телефону: 245-26-26 Подробности здесь
 

 
Прямой эфир ↓
Просмотр профиля Катеринк@ 23:52 → Малыши зима 17-весна 18 231 /У МЕНЯ БУДЕТ РЕБЕНОК!
Просмотр профиля МиссисХадсон 23:44 → 1 гимназия 1723 /Гимназии
Просмотр профиля Chizh 23:40 → Будущие мамочки лето/осен... 6245 /У МЕНЯ БУДЕТ РЕБЕНОК!
Просмотр профиля Tigrenok 23:40 → Мама мальчиков! Не воспит... 5 /Карапузы растут
Просмотр профиля 1357924680QAZ 23:34 → Мастер-класс по созданию ... 6 /Мастер-классы
Просмотр профиля Айриша 23:33 → Жить хорошо! А хорошо жит... 12471 /Клуб ОБС
Просмотр профиля Катеринк@ 23:31 → Во сколько лет отдать реб... 2364 /Первый раз в первый класс!
Просмотр профиля Ульянка 23:30 → остров Хайнань, Китай 97 /Отпуска
Просмотр профиля Melamory 23:30 → Потеряла последнюю тысячу... 31488 /Клуб ОБС
Просмотр профиля Валентинkа 23:30 → Посоветуйте интересный се... 2101 /Хлеба и зрелищ!
 

 
Доска Объявлений ↓
 


Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC  
Страница сгенерирована за 0.068 секунд. Запросов: 18. srv4