Дети с эпилептическим синдромом

[Солнце]

Уважаемые леди и джентльмены! Напиши, пожалуйста, кто что знает и куда можно обращаться с такими детками за помощью.

[Lelvani]

Солнце,на чмз берут таких деток на стационар для обследования и последующего лечения. тел 772 15 76

[Солнце]

Lelvani, мы там были и я туда больше не хочу, мы лежали 4 месяца, это было страшно, но как-то не все про нас поняли врачи. Куда нас только не тоскали, каких обследований только не делали. Итог: спустя год я сама начала отмену депакина, нам легче! Депакин из нас сделал растение, мы вообще ни на что не реагировали. Со всего ЧМЗ только одному человеку могу сказать: "Огромное спасибо!" - это Н.В. Цунский. А все остальные могут лечить только стандартно, а если не помагает, то инвалидность, а еще лучше оказ от ребенка и рожайте второго.  :uglystupid2:

[Lelvani]

да, цунский - диагност крепкий))
а про остальных - оч жаль, что такое впечатление у вас сложилось и что результаты получились столь печальные. у меня, напротив, чувство глубокой благодарности к местным врачам во главе с Еленой Владимировной

[Марри]

Солнце, о, Цунский - наш домашний невролог:)

[Солнце]

Lelvani, а рада за вас, что у вас все хорошо! Только вот Е.В. не сильно участвовала в нашем лечении, даже когда я ее очень просила, да и, вообще, я уже говорила, что если не стандарт, то все!!! Они не хотят разбираться! А детская неврология у нас одна! Никуда не побежишь! Вот и ездим по городам России. :-X Можно, конечно, еще пробежаться до областного невролога, но там такая же проблема, если сразу не попали в точку, то залечат так.... потом не разгребешь!

[Марри]

Солнце, вот понимаешь, когда я у ЕВ лежала с Даней - были проблемы, и ее тоже ОЧЕНЬ просили - по знакомству - она как-то тоже вообще не хотела участвовать....

[Солнце]

Марри, я думаю, если нужно думать, то это не к Е.В., она не хочет это делать. У меня мама врач, заведующая, она к ней тоже подхода не нашла. А я думаю, что все просто: с нашими проблемами она не знала что делать.

[mtclazer]

Уважаемые леди и джентльмены! Напиши, пожалуйста, кто что знает и куда можно обращаться с такими детками за помощью.

Напишите мне на e.mail  mtclazer@ chel.com.ru я вам отвечу,где мы лечились,а у нас опыт 20 лет.

[Lelvani]

девочки, не надо огульно ругать врачей, пожалуйста! особенно тех, кто уже считается признанным авторитетом не только в области. и кто помог такому количеству тяжелых и оч тяжелых деток, что говорить о том, что "если надо думать  то это не к ЕВ", мягко зказать, неэтично и необоснованно!

[Vendett@]

О, а мы у Цунского ни разу не были, даже просто на приеме, а где он конкретно принимает, можно ли к нему попасть в коммерч. центре. А про местных врачей - разве Громова плохой невролог? У меня о ней самые лучшие впечатления, такой доктор прекрасный, я ей очень багодарна, но она к сожалению занимается детками посложней, а нам говорит, что мы здоровы.

[Lelvani]

Vendett@,он там же, где и громова, те на чмз в восьмерке. но он как невролог оч даже "НЕ ОЧЕНЬ", а как диагност - великолепен!

[Марри]

Lelvani, Цунский просто пофигистичен бывает, типа все само пройдет.....не парьтесь - это его стиль.

[Марри]

Lelvani, "не парьтесь" - это типа название его стиля лечения:)))

[Lelvani]

Марри,не, мы когда к нему первый раз пришли, он оч даже патетически хмурил брови и изрекал глубокомысленно: "Ну, не знаю, не знаю!". а потом еще и лекцию прочитал, что и как это нам обещает в будущем. а когда мы к нему в годик пришли, у него от спокойствия вообще ничего не осталось, он даже не поверил сперва\)))) так что "не парьтесь" - это его диагноз для таких, как вы, у кого, слава богу, все ок))))

[Солнце]

Девочки, вот лично я, огульно, как кто-то сказал, ничего не говорю!!! И вообще, я не такой человек, чтобы просто трепать языком!!! Если кто-то из вас лежал в отделении неврологии в течении 4 месяцев невыходя от туда, то я с радостью поговорю с этим человеком! А те люди, которые там не жили.. Может вам не стоит говорить -  огульно я говорю или нет!!! Мы болеем и очень! Дай Бог, чтобы поправились!!! Одно могу сказать, что Е.В. мне не помогла, когда я ревела и просила хотябы посмотреть на нас в очередной приступ ужасных судорог, ведь она, как мне говорили, почти что Баг в этом деле!!! Но она то была занята, то уже убежала куда-то! Да, конечно, мы не одни там лежали, но знаете как жестоко, когда она принимала более легких детей на платной основе, а ко мне, видите ли, ей некогда было подойти, так что не надо так никогда говорить - огульно!! Это больно слышать!! И дай Бог ВАМ, кто сказал это слово - огульно, никогда, слышите никогда не мотаться по все России с новорожденным, т.к. в единственной детской неврологии в городе зав.отделением, почему-то не нашла времени для нас!! Я не хотела так высказываться, но тот, кто так сказал, он, по-моему, столько не перенес. И я в праве говорить про человека то что я думаю, я не вру, я говорю факты. Просто, если не сильна в какой-то болезни - это не значит, что на ребенка не нужно тратить свое драгоценное время. А еще не стоит назначать препараты, которые ребенка добивают до конца, а еще не стоит на ребенке устраивать эксперементы, а еще нужно слушать маму, котора ревет и говорит сквозь слезы, что на данный препарат стало только хуже! Ну, нет, мы же все знаем!! Так что, дорогие мой, дай Бог, что бы с вами она знала, что делает! И еще мне надоело слушать какая она замечательная, потому что я не одна такая, кто не удосужился ее внимания! И неэтично быть врачом, который не хочет работать; а не мамой, которая написала правду про врача! Извините, кому это не приятно, но это свершившийся факт! Приятно это вам или нет!

И еще, на последок, мерзко, когда врач, давший клятву Гепократа, из-за каких-то не стыковок с областной неврологией, встает в позу и игнорирует ребенка, очень больного ребенка! Мне кажется - это  про человечность нашу замечательную! И еще раз скажу: "Ты врач - лечи, не знаешь - так и говори!"
Я не ожидала, что эта страница будет такой!!! Я знаю одно, после того, что перенесла наша семья никто никогда из нас не скажет, что кто-то кого-то огульно оклеветал, если уж засомневаемся, то промолчим, но не будем говорить человеку, что он огульно сказал что-то! И, вообще, может сначала поговорить с человеком, спросить что и как, а потом выносить вердикт, что все, что он сказал - это огульно! Невозможно все описать, на что я напоролась, и из-за чего я так отзываюсь! Но скажу одно, все что мы прошли - это не в пользу неврологов в нашем городе, у них большие проблемы между собой! А страдают дети! Неужели, если вам не помогает лечение одного врача, вы не пойдете к другому? Дак вот, это оказывается их обижает!!! И после этого - это супер врач и супер человек?!!! Я так не думаю! Хорошо, что кому-то повезло! Только вот мы в это число не попали!!! И я лично знаю врачей, о которых я говорю, и я думаю, что и они меня бы узнали, если бы все это прочли! Я думаю, теперь получилось не огульно!
Никогда не останавливайтесь на диагнозе, сделанном одним специалистом, проконсультируйтесь еще, хотя бы с одним, а потом уж лечитесь!
А Цунский - это прекрасный диагност и невролог!
Девочки, я с ума не сошла, я не виню всех и вся, я уважаю врачей, но если уж было, то было!!! Врачи всего лишь люди, а не Боги, они могут и оступиться, и что-то не знать, просто нужно вести себя по-человечески всего-то!
Счастья всем и здоровья вашим деткам!

[Lelvani]

Извини, Солнце, если в своем посте в защиту ЕВ чем-то обидела - не хотела, ей-богу!
просто у всех разные ситуации, я знаю этого человека с одной стороны, можно сказать, с безупречной, вам открылась она в не очень приглядном варианте. спорить с вами - неэтично и неправильно, поэтому просто еще раз скажу, что я благодарна ЕВ за все. и если она допускает в своем отделении ситуации, подобные вашим, бог ей судия. а вам - найти своего врача и обрести с его помощью здоровье и счастье.

[Солнце]

Lelvani, принято!!!

Девочки, у нас эпи + ДЦП, как вытикающее из этого + ЗПМР + ... всего диагнозов где-то на лист А4. Вот!
1. Мы ходим 2 раза в месяц к остеопату Виктор Викторовичу Козлову, и вы знаете, помогает: меньше приступов, лучше ноги и руки. Я на себе тоже ла, чтобы знать, что делают с моим ребенком, я теперь сама все пробую, а уж потом на Семе применяю. Мне помогло в тот же час, болела шея и поясница (сколько я себя помнюно), но взрослыми все обстоит по-другому, у деток медленнее, тем более мы такие проблемные, с нами немного по-интенсивнее и все - приступ! Это очень медленно, но без таблеток и какой эффект!!! Принимает по адресу ул. 50 лет ВЛКСМ, 13. тел. 721-39-71 (только по записи). Это на ЧМЗ.

Из статьи:
Само название науки происходит от латинских слов "осте" - кость и "патия" - патология. И поначалу остеопаты лечили, воздействуя на кости, голову и крестец, позже подключили мышцы, связки и остальные органы.

Сейчас наука остеопатия имеет различные направления: висцеральная, сакральная, скелетная или структуральная, мышечная, фасциальная остеопатия. Ее, наверное, можно сравнить с китайской рефлексотерапией. Но остеопатия имеет европейский толк.

2. В Нижнем Новгороде есть профессор А.П. Ефимов www.antef.ru, он выезжает с бригадой по городам, тоже помогло, мы не пьем теперь депакин и топомакс!!! Слава Богу!!!

Если еще что-то знаете, пишите!

Мы ездили в С.-П. к Романову, но это не для нас, там удар на ДЦП, а нам нужно на эпи, нас вообще колыхать нельзя.

Девочки, еще знаю целителей, которые нам реально помогли, только не думайте, что я чекнутая, я хочу помочь ребенку и помогу! Если нужно кому-то, то пишите, наверно лучше, в личных сообщения!
Здоровья детям нашим!!!

[Panika]

Солнце действительно правду написала!!! Большинство врачей ничего не делают,когда к ним поподают такие больные, а тем более дети!! И не потому что не могут, просто не знают как!!! :tickedoff: Говорю это не с пустого места... Тяжело писать.... Я сама эпилепсик, уже лет 8. Когда все начилось, положили обследоваться. Мне было всего 13, назначили много препаратов. На все возмущения мамы о том, что мне только хуже не реагировали, либо говорили чтоб убирались из больницы, и делали что хотим! :-X Это притом что во время приступов бывала остановка сердца. В итоге спустя месяц, меня довели до того что я попала в реанимацию, была без сознания... Как жаль мою маму, и все равно она самая лучшая, спасибо что она боролась за меня!!! :smitten: Когда ситуация стала критической, врачи поставили ее перед фактом, что если за 3 дня состояние не улучшиться то меня больше не будет...( давление больше 2 суток было 30/10). Поражаюсь какой смелостью надо обладать чтобы забрать ребенка в таком состоянии из больницы, но она под свою ответственность сделала это! И спасибо ей еще раз за это!!! Привезла домой, выходила меня. После отмены всех препаратов стало намного лучше. После, на контрольном обследовании ,в больнице выясснилось что у меня к тому же еще и поливалетная аллергия. А это значит что мне нельзя лекарства без проверки пить, результат таких опытов :все новые и новые приступы. Вобщем стали лечиться сами народными методами. Не скажу что приступы прошли и вылечилась, но все равно их стало намного меньше (1 в месяц где-то, може 2). Когда забеременнела, настаивали на оборте. Сколько "приятного" я услышала в свой адресс от заведующей на ЧМЗ неврологического :cry: На последней неделе беременности, она мне заявила что ребенок у меня будет "дебилом неполноценным" и чтоб я от него отказалась, что мол таких как я  стерелизовать надо, чтоб больных не плодили! и что мне самой по результатам анализов жить мол пол года всего! :uglystupid2: Вышла от нее такая что и правда жить не хотелось... Но я смогла сказать все что б шли куда подальше!!! Родила свое чудо! Абсолютно здоровое!!! 8-9балов :) :buck2: Так что иногда нужно слушать себя, а не врачей!
Солнце боритесь за свое чудо!!!! И поверте никто не будет вам так благодарен, как ваш ребенок, за подаренную ему жизнь!!! :smitten:

[Chocolaty]

Panika, я в шоке! Вы с Сашкой молодцы!! респект и уважуха ему  :smitten:
Здоровья вашей семье и процветания

[Марри]

Panika, заведующая чмз неврологического это как раз Просекова???

[Panika]

Марри, честно фамилию счас уже не вспомню, некогда было на бейджик смотреть тогда, завтра в бумагах поищу,а то доча спит уже, должно быть записанно.

[Panika]

Не дотерпела до завтра :-X Полезла счас посмотреть фамилию. Вобщем все выписки и анализы во время беременности приклеили видимо в карту беременной, так как у меня на руках их нет. Они ж сказали чтоб пришла к ней( заведующей) спустя месяц после родов. А я не пошла. Да и не хочу больше вообще идти!!! Описать могу женсчину енту( полненькая, неочень высокая, где то 165-170, на тот момент была темно-волосая, кудрявая) В момент нашего "разговора", в кабинете еще мущина был, по их разговору я поняла что спонсор будующий, так мило она с ним ворковала :smitten: :smitten: У него вообще глаза на лоб вылезли, когда она на меня орала. А вот фамилию я наверно зря не запомнила, надо было бы запомнить и огласить всем сего "выдающегося" врача!! :tickedoff:

[Panika]

Helga,спс)) Вам тож не сладко пришлось:( И вы растите БААААльшие и здоровые :)!!!!

[Марри]

Panika,на Просекову не похожа...

[Panika]

Марри, Ну не думаю что у них за год и три сменилась заведующая. Может больницу путаете? адресс... блин не точный... Через тропинку от роддома на Черкасской №6, это не детская поликлиника!! покрайне мере детей я там точно не видела.

[Марри]

Panika, а ну да, Просекова в медгородке на Румянцева работает.

[Солнце]

А кабинет на каком этоже? И где именно? Прикольно расследование ведем.  :mrgreen: А сколько ей лет? Но я думаю, что не Просекова, она же детский невролог, а уж с мамами она точно не в курсе что делать. Скажу одно - неврологи все странные! У меня сегодня настроение хорошее наверно, не хочу сильно-то про них писать, хотя могу столько всего... В Челябинске реально нет сильных детских неврологов, мы всех прошли. Наслушались... вот что-то не хочу фамилии говорить, просто тут все засветятся тем или иным образом... просто нам консилиум собирали и там еще раз были все - это что-то, вот тут-то я и увидела кто чего стоит - это просто представление для мамы, чтоб уже не рыпалась жить, но были и те кто меня поддержал, а это Цунский Н.В., Плеханов - главный невролог города (хороший дяденька, но хотел нас накормить такими гармонами, что я думаю после уж не стоило бы рыпаться. Они все почему-то нацелены на одно - остановить приступы, а вот как потом жить, если из тебя до конца сделали инвалида? Они про это не думают. А еще им нравится пробовать... ну так, не сильно-то зная результат... говорят, что должно же что-то помощь. Да, короче, кадры старые или нежелающие работать, да и оборудования нет никакого. Они же все гадают, что именно у ребенка. А говорить с пациентом (мамой) им вообще не дано.

[NatElla]

В копилку плохих отзывов о неврологах скажу, что Просекова нам совсем не помогла. Назначила препараты... первый стоит около 2000 рублей, второй больше 4000. Но с ценой ладно, если бы они еще помогли. А то ведь только хуже сделали! Пришли к варчуу с микроскопической проблемой и с огромной надеждой на помощь, а в результате чуть было не заработали ужасов на свою голову и недоверие к врачам. С тех мы к неврологам не ходим. А если ходим, то совершенно не жалуемся. А то они нас еще раз "полечат".
Я решила, пусть уж лучше мой ребенок будет гипервозбудимый, чем совсем псих. Закатывание глаз и нервные тики я не смогла перенести. А после отмены все встало на свои места.
Как говорится "от добра добра не ищут". Такие эксперименты ЦНС своего ребенка я больше проводить не хотела бы. :(

[Солнце]

O! NatElla, нас тоже эти же специалисты полечили... результат ваш

[Lik@]

Девочки, как ужасно все это читать - просто сердце разрывается. Здоровья вашим малышам...

[Солнце]

Люблю детей, что-то я начинаю думать, что пора на нее писать в соответствующие органы, она эксперименты что ли ставит на детях? Я немного успокоилась, а сейчас читаю и все вспоминаю, это ужас. Вас довели до реанимации, а я на третьи сутки, когда ребенка пришлось кормить зондом, т.к. он не стал сглатывать, устроила такое светопредставление... и, о, чудо... меня услышали.... написали в истории болезни ребенка, чтобы мне на ночь давали успокоительное. Вот. Здорово. Да?

[МорДашка]

ДА уж, последний раз в нервном лежали на ЧМЗ наша Никитина уехала на повышение квалификации и мы не успели долежать у нее, нас передали некой Анастасии Сергеевне. . так она в выписке написала все то, чтобыло уже написано в старой выписуке, и блин, даже лекарства написала пить до тех же пор, что и там, т. е.  мы отлежали в сентябе, а пить лекарства нам надо до августа. . пипец полный. . .
А вообще, одного врача мало. . . кстати, кто что про Плеханова слышал? Говорт, чтоГромова сРомановой у него учились. . .

[МорДашка]

У нас ведь тоже эписиндром, при этом.  последнее ЭЭГ показало. . что у нас там все спокойно. . . вот думаю, может попробовать снять малявку с конвулекса. . . но как то боязно.

[Солнце]

МорДашка, раз у вас все хорошо так, то пока подожди! Плеханов хороший дядя  :mrgreen:. Сходите, что он скажет. Мы вот в бойкоте и лечимся по моей схеме  :2funny:, мы не пьем ничего, но советовать я вам не могу, все детки разные, нас таблетки только откинули в развитии на ..., но мы пили похлече вашего конвулекса и на много. Теперь лечимся по своей схеме.  :D Нам таблетки вообще не помогали, судороги все шли и шли, поэтому стала убирать, а когда убрала, то такое было, у Семена уже, как от наркотиков зависимость была, оралиииииииии. С препаратов от эписиндрома нужно очень нежно слазить. А про ЧМЗ я уже столько написала, они просто "прелести" все там, вспомню и мурашками покраваюсь. Нам в свое время назначили препарат, который пьют с 2-х лет, а нам тогда было 3 месяца, я спросила о том, как это возможно, ответили, что все нормально, а сейчас мне другой невролог начал говорить про препараты и так получилась и про тот, который пили упомянул, оказалось, что совсем у маленьких детей нервная система другая, и он не помогает вообще, а разрушает то еще как эту и без того проблемную нервную систему. Ну и как лечиться?  :sad:

[Radistka K@t]

ДА уж, последний раз в нервном лежали на ЧМЗ наша Никитина уехала на повышение квалификации и мы не успели долежать у нее, нас передали некой Анастасии Сергеевне. . так она в выписке написала все то, чтобыло уже написано в старой выписуке, и блин, даже лекарства написала пить до тех же пор, что и там, т. е.  мы отлежали в сентябе, а пить лекарства нам надо до августа. . пипец полный. . .
А вообще, одного врача мало. . . кстати, кто что про Плеханова слышал? Говорт, чтоГромова сРомановой у него учились. . .

Вот-вот! И мы с Анастасией Сергеевной в этот раз столкнулись. Такие же выписки... Пришлось самой наисправлять и бегать за ней. Еще и Просековой сказать. Кстати сказать, Просекова не очень-то и отреагировала. Ответила, что Анастасия Сергеевна, наверное еще просто не дописала выписку... Это после того, как нам ее уже отдали. Кошмар! Сто раз Никитину вспомнили добрым словом.

[МорДашка]

Я вот думаю, какую коллективную жалобу накатать мне на Нервное отделение, а конкретно на Просекову и На Анастасию? Как этоделается, интересно?

[Солнце]

МорДашка, нужно к юристу хорошему, который знает медицину, т.е. учился в меде, а потом переучился... а иначе не получится ничего... ну, еще можно в Горздрав к главному детскому неврологу, а это внештатный специалист мин. здрав чел. обл. Масленнакова Надежда Васильевна тел. 2328080 (как она не любит Просекову - ууууууууу!). Девочки, без юриста ничего толком не доделаете, они хитры и тылы у них прикрыты, если уж в рабочее время платные консультации ведет, а не обходы делает и консультирует. Как только юриста найдете классного, так все... времени нужно много на все это...

[Lelvani]

девочки, при всем моем сочувствии, вы занимаетесь несколько странными вещами. зачем тратить время на выяснение отношений с врачами, когда его можно продуктивно посвятить своему ре? тем более, любая злость, любой негатив сказывается-то не на врачах, которых вы обвиняете в свох бедах, а на вас и ваших детях.

[Lelvani]

и еще
не стоит забывать, что мнения о врачах могут расходиться кардинально. вспомним темку про акушеров и гинекологов. и те врачи, которые вам помогают, вам приятны, могут оказаться "кровными врагами" для какой-то другой мамочки. а те врачи, на которых вы держите зло, - добрыми ангелами для многих и многих.

помните о других. этот форум читает не одна тысяча деловек в день. не будьте слепы в совем гневе. 

[Солнце]

Баба-Яга в тылу у врага, просто говорим... у меня даже вот эмоций нет... спросили - сказала... никто никуда и не пойдет, дети важнее, но в неврологии уже безпредел...

[Rozochka]

МорДашка,А у ребенка вашего какой вес, и сколько вы конвулекса пьете? Мы тоже на нем сидим, нам невролог сказала в год сделаете ЭЭГ, если в норме будем отменять, у нас последнии пароксизмы в 3 мес. были. Но мы пъем его по минимуму на вес 8700, всего 2,5мл. сиропа.

[МорДашка]

Баба-Яга в тылу у врага, Я не то, чтобы держу зло, просто с мня хватит. Ошибка врчей-ребенок инвалид, еще одна ошибка-ребенок умрет?! Нет уж, извините, каждый должен заниматься своим делом. Действительно, для кого то просекова очень хороший специалист, ровно как и та врач, которая принимала у меня роды, тоже хороший специалист, но и в том и другом случае, получается, что мне просто не повезло, аточнее моему ребенку. И теперь мы расхлебываем все эти проблемы. Действительно, я лучше все время посвящу своему ребенку, но, и на то, чтобы все были на сових местах я тоже теперь трачу время. Благо у меня достаточно сил и духу для этого.

Rozochka, Конвулекс мы вообще как то странно принимаем, последний раз мы лежали в сентябре, вес был 7600, назначили 8-7-8 капель, мы не сироп пьем, а капли,так вот, когда вести пересчет, что к чему, не понятно. В этот раз были у эпилептолога, он а сказала, чтов  корне не согласна с такой дозировкой, повышение пока не нужно, несмотря на то, что масста тела увеличилась, и вообще, как она мне сказала, что для того, чтобы понять, не привык ли организм к одному лекарству надо после 2-3 месяца приема какого то лекарства  сдать кровь из вены через час после приема лекарства, чтобы выявить токсичность. Ничего такого нам не деллали, поэтому как пили так и пьем 8-7-8, ннадеюсь скоро пойдем на понижение и избавление.

[Intraverta]

МорДашка, я вас поддерживаю в том, что люди должны ответственно относится к своим обязанностям, тем более врачи.
Баба-Яга в тылу у врага, а что странного в том, что люди хотят высказать свое недовольствие действиями врачей?

[МорДашка]

ДЕйствитель, все начинают увязать в своих проблемах и вот на такие "разборки " времени не хватает, после этого и получаются досадные халатности. Раньше я свято и тупо верила врчам сейчас не верю, да, прсилушиваюсь, но слепой веры нет, никто из них не знает столько, сколько знаю я о своем ребенке.
И потом, многие врачи мне советовали отказаться от дочки, это не диагноз и не способ лечения, это признание собственной некомпетентности и немощности.
Сугубо мое личное мнение.

[Lelvani]

девочки, я свое мнение высказала, а в полемику вступать по такому вопросу - имхо, дело не благодарное. у меня, равно как и у вас, есть очень много причин быть недовольной халатными действиями врачей. все разница здесь только лишь в отношении к ситуации и к жизни вообще))
желаю удачи

[Солнце]

Баба-Яга в тылу у врага, зачем вы так... Как можно молчать о халатности врачей... По-вашему помощь 50Х50 - это нормально, кому-то помогли, а кому-то нет... это как так... хороший врач поможет всегда и не скажет, я сейчас занята, а сама побежит консультировать платных пациентов. Это мерзко... И самаое ужасное, когда врачи просто не знают, что делать, и совет врача - отказ от ребенка, а подумать и посоветовать, а что советовать, если ничего не знают в этом вопросе. Сколько раз вам говорили отказаться от ребенка... Вы многое не знаете... а так мирно говорите, потому что вас не так это зацепило... я за вас рада и за ваше отношение правильное к жизни... только вот понять не могу, вам сделали плохо и очень плохо, а вы к этому нормально относитесь... вот у нас только врачебная халатность привела к такому, я как к этому должна отнестись? Как вы думаете, когда врач не помог пациенту, а тот потом остался инвалид - это как, по-вашему: ну, просто у этого врача сегодня не было настроения или устал просто... как можно быть временами хорошим врачом...

и я рада, что про данных врачей узнают все, и минусы, и плюсы, а там будут думать сами или, хотя бы полностью не доверять.

Я вам тоже желаю удачи!!!

[Lelvani]

Солнце, да ну как вы не поймете? в этой жизни плохие врачи зацепили не только вас! откуда вы знаете, что мне повезло? я нашла того специалиста, который мне помого, вот и все. и я имею достаточно, хорошо, пусть будет такта, не разбивать чужие надежды и не писать ЧТО мне делали-говорили-прописывали те специалисты, к которым многие на этом форуме и в этом городе питают нежные чувства.

[Солнце]

Баба-Яга в тылу у врага, что-то нежных чувст не видела за последнее время... и еще заметте, что я говорю о сложных детках, тяжелых, с которыми видимо работать данные люди не умеют... Я же говорю правду, правдуууу, а вы мне говорите, что у меня нет такта и что я разбиваю надежду людей... вы думаете, что говорите... я должна молчать про ошибки врача?
Я вот уже какой раз на данном форуме сталкиваюсь с тем, что, если говоришь правду, которая некрасива, то писать не дают просто... вы к чему призываете? Чтобы молчали про то, что врач, на которого некоторые молятся, может сделать ошибку... А я думаю, что люди должны знать, что данный врач может быть не прав, поэтому и пишу. А вас я понять не могу... Пусть человек, которому интересен врач, читает и минусы и плюсы, а почему только плюсы-то можно писать?

[Lelvani]

Солнце, ну вот не хочу ругаться. когда подобная ситуация возникла в темке про врачей по родовспоможению - все всех поняли. здесь то же самое - понимания до сих пор нет. ну что ж, засим ретируюсь

[МорДашка]

Видимо здесь были задеты светлые чувства врача, который все таки им помог, каждому свое. Но действительно, хороший врач - поможет каждому, без исключания.

[ленусечка]

Здравствуйте у моего сына судороги постоянно, но они протикают как сильная спастика одну ручку он вытягивает, а другую к телу притягивает и напригаеться сильно, и очень сильно плачет в этот момент, они проходят за 10-15 секунд, но серией в 6-7 раз и за день таких приступов, полежали тут не давнов больнице в неврологие и нам добавили дозу депакина и добавили финлепсин, вроде как судороги меньши стали, домой выписались и через два дня у нас снова участились судороги. Пишите кто и как спасаеться от судорог, кто какие пьет лекарство и что помогает вам.
Как вы смотрите на лекарство Депакин и кто за и против него.

[Лёлик.]

У нас почти такая же история... только первый приступ у моей семилетней дочери произошел в декабре под утро во время сна.. Тоже вытягивается вся и ручки и ножки и глаза закатывает наверх и судороги проиходят.. и в это время глотает,как будто языком давится.. - жутко было... в первый раз я не знала что это и чуть не поседели с мужем( особенно когда сознание потеряла и синеть начала..)... тоже пролежалина ЧМЗ в неврологии,сделали ЭЭГ и т.д.. но Депакин нам сразу не выписали,т.к. они по одному случаю препараты не выписывают.. просто врач нас проконсультировал что надо в таких случаях делать... только нас выписали и 31 декабря произошёл второй подобный приступ тоже во время сна, только без потери сознания...  :cry: снова обратились в больницу... и нам выписали Депакин 300 мг по таблетке утром и вечером.. Сначала отказалась давать ,т.к. наслышана много,что эти препараты сильно влияют на мозг и печень ,то дети резко начинают отставать в развитии и т.д.. возили дочь и к целителю и что только не делали.... потом в конце января легли снова в больницу на компьютерную томографию ( она ,Слава Богу,нормальная) но я выпросила сделать повторное ЭЭГ ( думали,может целитель помог).. но подтвердилась судорожная готовность в мозгу... :-(.. вобщем, чтобы подстраховаться сделали ещё платно Ночной видеомониторинг..(это тоже самое ЭЭГ,только всю ночь с этой шапочкой спишь и под видеонаблюдением и состояние головного мозга записывается).. вобщем, результаты неутешительные... сказали,что днём всё нормально ,а в самой глубокой фазе сна явно присутствует судорожная готовность и препараты надо пить обязательно!!! Вот мы и пьём этот Депакин и Лив 52 с февраля уже каждый день.. а пить его,как говорят врачи, пару лет надо..  :cry: бедный ребёнок.. одно радует,что как мне сказали врачи,что ночные приступы как правило в дневные не переходят и наоборот.. про Депакин много читала... сейчас он одним из лучших препаратов считается, что не должно быть сильных побочных действий,типа замедления развития ребёнка и т.п.. но всёравно ,если он сильный препарат, то по-любому не безвредный..... сегодня опять ночью произошел мини-приступ   :cry: вот не знаю что делать - опять к врачу.. они должны как то регулирлвать дозы и препараты подбирать.... спрашивали причину всего этого у врачей - сказали их масса разных.. может перенапряжение нервное ( а мы как раз в первый класс пошли), и эмоциональное и экологическое и т.д.. вобщем ,страшно всё это....

[ленусечка]

Izyuminka, спасибо что ответили. Я везде лазию по интернету и на каком то сайте очень сильно возмущають по поводу Депакина, что он задерживает развитие и много всего, многие отказываються от этого депакина, и начинают лечиться гемеопатией, и еще на одном сайте не помню каком то написали что в не которых странах вообще запретили этот депакин.

[Струна]

Ну вот и мы теперь тут отметимся.
9 мая гуляли с ребенком, точнеее вышли из метро, все хорошо, прошли до набережной у Петропавловки и вдруг у сына потекла сильно слюна, стала нарушена речь, и прошел сильный тонус в левой руке. Ребенок все время был в сознании, пытался говорить с нами. Голову не запрокидовал, его не трясло, немного перекосило влево рот.
У нас шунтированная гидроцефалия и ДЦП, плохое ЭЭГ, но такая ситуация впервые.
Вызвали скорую, привезли в больницу. Сделали узи и ренген, все хорошо. Еще до приезда скорой ребенок восстановился. В больнице дежурный врач, нет неврологов до вторника и ЭЭГ тоже, в общем мы под свой страх и риск уехали домой. Сейчас в срочном порядке ищем невролога, чтоб получить консультацию и сделать ЭЭГ.
Планировали в конце мая приехать в Челябинск, теперь вот не знаю, все будет от врачей зависеть. Если нам разрешат ехать, то хотелось бы подстраховаться и  иметь контакты эпилептолога в городе Че.
И еще вопрос к опытным, что вы делаете во время приступа. Контроль языка и безопасность, вызов скорой что еще? Увозит ли вас скорая? Расскажите как это все проходит. Можно в личку.
У нас как только началось папа сразу вызвал скорую и созвонился с нейрохирургом, тот сказал что это приступ и если быстро все пройдет то хорошо и ре сам востановится. Мы ничего не делали, я присела и держала вертикально его на руках, говорила с ним, он мне что то невнятно отвечал. Потом начало отпускать, ушел тонус и слюна, последним отошел язык.

[Moonstone]

Струна, у моей сестры сильные приступы. С потерей сознания, с тряской, с закатыванием глаз и пр. Родители самое главное, что делают - рот разжимают. Скорую не  всегда вызывают, точнее тогда, когда близится срок продлевать инвалидность. Приступ обычно длится не очень долго, несколько минут, а вот отходняк до суток - рвота, головокружение, слабость. Про эпилептолога я уже неоднократно говорила, не нашли они для нашего случая подходящего врача, а ездят к вам в Питер.

[Струна]

Moonstone, спасибо, а к кому в Питер и куда ездят?

[swetok]

Струна, да что ж такое  :cry:
Как вы думаете, что спровоцировало приступ? Переживаем за Ванечку, он такой любимый всеми нами малыш!

[Струна]

swetok, я не знаю что могло спровоцировать, видимо просто выстрелило, вот поговорим с эпилептологом, может она нам глаза раскроет на произошедшее. ЭЭГ делали в феврале последнюю была высокая судорожная активность, вот и попали. Как же хочется верить что это не повториться, но теперь надо собрать всю инфу и быть готовыми.

[Moonstone]

Moonstone, спасибо, а к кому в Питер и куда ездят?

Надюш, мои вот к этому доктору ездят: http://www.bekhterev.spb.ru/index.php?cid=109&crt=170,13,1

[Струна]

Оля, спасибо большое!!! Они к нему с детского возраста ездят, или когда уже взрослыми стали?

[Moonstone]

Струна, уже во взрослом возрасте. Но мама говорит, что вроде там и деток наблюдают, есть какое-то отделение.

[Струна]

Moonstone, ага уже почитала, спасибо большое.
На сейчас есть хорошая новость, сделали ЭЭГ очагов ЭПИ не обнаружено, но судорожная готовность высокая, т.е. ЭЭГ такая же как была, будем с неврологом и нейрохирургом теперь разбирать что же это было. И как сделать так чтоб больше этого не было.

[swetok]

Струна, cкрестили пальчики.

[Струна]

swetok, спасибочки от всех нас!!!

[Vendett@]

Струна, Надюш, как все сложно! Бедный Ванюшкин.... Лечитесь, все будет хорошо. Ежели приедите, найдем эпилептолога, хоть кого найдем!!!

[Струна]

Vendett@, спасибо. Я парюсь по тому что мы планировали на 9 дней Ивана оставить в Че, а сами отдохнуть съездить, вот и переживаю. что нас с Олегом в стране не будет если что, чтоб мама имела все телефоны.

[Струна]

Ну вот теперь мы точно и тут отметимся. Поставили нам сегодня этот мерзенький диагноз и начинаем садиться на препарат финлепсин, может кто принимает? как детки переносят? Приступы у нас стали день в полторы недели а за день от 3 и до 5. уже и не страшно, вчера вот до истерики страшно было, а сегодня уже нет .

[Струна]

Мама Тёмы, спасибо, врача нашли вроде весомого в Питере, подробно все рассказал, думаю все получится у нас. А вашему ребенку сколько?

[Алебина]

Мы проходили лечение на ЧМЗ у Романовой - сразу назначила препарат точно не помню кажется на ф что-то - одна таблетка стоит около тысячи..рекомендую обратиться к этому врачу (сразу скажу врач очень резкий в диагнозе, как ледяной душ)

[Струна]

Алебина, мы в Питере живем, но в Че бываем и по долгу, спасибо за информацию.

[Rozochka]

Струна,Надя, держись.

[Алебина]

а мы вылечили благодаря Романовой с ЧМЗ г.Челябинск

[Алебина]

не надо всех под одну гребенку

[Струна]

Мама Тёмы, да, согласна, что не всегда есть оборудование и прочее прочее прочее..

[Севeрина]

Особые мамочки, давайте вместе весело-весело встретим новый год Smiley http://deti74.ru/forum/index.php/topic,30237.new.html#new

[Струна]

А мы так и боремся с нашей эпилепсией, уже 9 месяцев сидим на фенлепсине ретар, уже на макс дозе 2 месяца, улучшений по ЭЭГ нет, скоро пойдем очередную делать, верю...хоть в небольшое улучшение.

[Vendett@]

Струна,  верю, что у вас все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Струна]

Машик, пасиб!

[Струна]

Мама Тёмы, повторное ЭЭГ пока не делали, приступов ттт нет, поедем в ноябре по записи. Мы делаем простое ЭЭГ, но все время у одного врача.

[Струна]

Мама Тёмы, нет.

[Струна]

Мама Тёмы, спасибо! Буду иметь ввиду.

[Muha]

девочки, ну вот и нам придется здесь отметиться
в сентябре 11 года сыну поставили диагноз эпилепсия, до этого был диагноз фебрильные судороги
и приступы были только в время болезни (ОРВИ, ларингит)
мы принимаем депакин хроносферу, доза еще не максимальная, но высокая, а приступы есть, участились в последние 2 месяца
в связи с этим ищем эпилептолога, даже наш невролог в поликлинике не посоветует к кому идти!
были 2 года назад у Далининой А.Ф. в Жаворонке - не впечатлились, доктор Громова Л.В. за нас не взялась, 2 раза были на консультации, она утверждала, что лечит детей с 7 лет, доктор Просекова просто недосягаема - когда лежали 2 раза на обследовании в ее отделении - не смогли попасть на консультацию, запись за 3 месяца, мое мнение - это уже перебор!
ходим консультироваться к Цунскому Н,В., нас все устраивает
но вот счас хотим именно с эпилептологом посоветоваться, считаем, что нам не подходим Депакин таки

подскажите, кто у какого был, и как туда попасть, пожалуйста!

на сегодняшний день что нашла - на Кузнецова 2а - Детский центр  психол.помощи, и якобы там есть детский эпилептолог Квятковская Н.В., счас на больничном, и доктор Малинина, зав.кафедрой, и принимает первично только в Жаворонке.
наша невролог рекомендует посоветоваться с Квятковской (хотя сама не знала прям куда отправить :не знаю:)

вот набрела на эту тему 2 дня назад, все читала, думала есть координаты
а седня опять приступ вечером был.....

[Севeрина]

Muha, :( Грустно видеть в этом разделе знакомые лица.
Малинина - это психиатр, раньше в принципе и у себя на кафедре принимала первично, не знаю как сейчас.
Прямо по теме ничего не могу посоветовать, к сожалению, но знаю, что на кузнецова по крайней мере обследования проводят на эпилептическую активность и соотв-но дальше лечат, если обнаружат. Там кафедра детской психиатрии, можно к ним попробовать постучаться и поспрошать, может посоветуют конкретно к кому обращаться с этим вопросом. Сейчас телефон найду, где-то в темках писали.

[Севeрина]

тел 269-73-50, насколько я помню, это телефон не самой Малининой, а кафедры, т.е. в принципе у них можно хотя бы попытаться узнать к кому по данным вопросам обращаться.

[Muha]

Севеpина, Вера, спасибо, телефоны вроде в справочнике дубль-гис находила, я звонила - и на кафедру, и в дет.центр этот. на кафедре отправляют к малининой - но в Жаворонок, а в центре - Квятковская, счас болеет. ну завтра позвоню с утра
да самим грустно. и страшно! ведь лечение не помогает!
а у вас как дела? как Маришка?
у меня ведь и дочь старшая впечатлительная такая -у нас невроз навязчивых движений, покашливает постоянно - потому что очень переживает за Андрюшу, что у него приступы, что мы можем опять в больницу попасть, что он вообще может умереть.... разговариваем-объясняем-успокаиваем, пока не очень помогает...
сорри за офф!

[Севeрина]

Muha, тут все не офф.

У нас неплохо, в принципе, хотя не без причуд, естественно, но даже есть надежда, что в обычную школу пойдем. Все-таки хорошо, когда детей двое, я никогда не устану это повторять, наверное.

Со старшей да, тоже возможно придется повозиться по этому поводу, естественно, когда вся семья обеспокоена, дети чувствуют особенно остро.
По поводу спецов. Не хочу огорчать, скорее всего, все не так печально, но возможно придется спеца в другом городе искать. По крайней мере некоторые другого выхода не видят, у нас действительно к лучшим неврологам не попасть уже, а некоторых нужных специалистов так вообще нет.

[Muha]

Севеpина, спасибо, завтра буду дозваниваться с утра!
вот и я читала высказывание доктора Плеханова, что в Че нет эпилептолога, что надо хотя бы в Ебург.

я рада за Маришку, желаю здоровья и скорейшего выздоровления!!!
насчет двоих детей - на 100% согласна!!!)))))

Мама Тёмы, пошла в личку.

[Струна]

Muha, я могу только по Питеру сориентировать....если нужно будет, пишите!

[Елена 74]

Струна,подскажите,пожалуйста про Питер.К кому можно обратиться?Меня попросила узнать мамочка девочки с эпилепсией.Ей 7 лет

[Muha]

А мы так и боремся с нашей эпилепсией, уже 9 месяцев сидим на фенлепсине ретар, уже на макс дозе 2 месяца, улучшений по ЭЭГ нет, скоро пойдем очередную делать, верю...хоть в небольшое улучшение.

Надя,а приступы есть? или ушли?
ведь у вас и была активность на ЭЭГ, но ведь не было приступов....

[Струна]

Приступы были, раз в 2 недели, трясло, с каждым разом все сильнее. Сейчас пьем финлепсин ретар по макс дозе на вес. Бывают судороги в руке. По ЭЭГ улучшений нет. Мы наблюдаемся в ДГБ №4 им. Св. Ольги на отделении эпилепсии. А еще всем иногородним рекомендуют институт Мозга по квоте.

[Muha]

Струна, Надя, спасибо за информацию!
желаю Ванюше только улучшений!!

у нас на ЭЭГ вообще изменений не было! но делали только рутинную
вот записались на конец февраля на мониторинг в Москву, в институт неврологии и эпилепсии, кот.руководит проф.Мухин. записались к Миронову, по совету Мама Тёмы. Спасибо Вам!!

[babochka]

Muha, желаю, чтобы Андрюше поскорее помогли врачи!
Удачи вам!

[Mimilli]

Muha, профессор-Мухин - это ЗНАК!!!

Я с вами! Всеми своими мыслями! Мне ж еще замуж за Андрюшку!!!  :smitten:

[Muha]

Мама Тёмы,babochka,Mimilli, девочки, спасибо за поддержку!!! :smitten:
когда поедем - сообщу, чтобы держали за нас кулачки))))  ;)

[babochka]

Mimilli,однозначно,профессор Мухин- это знак качества!!!!

Это и знак, и знак качества! :mrgreen: :рай:
Muha, однозначно, кулачки подержим! Переживаю за вас с Андрюшей!!! :ой ой:

[Muha]

babochka, да сама то как переживаю!
придется ехать одной, Андрей у меня почти все время на руках..... боязно!!

[babochka]

babochka, да сама то как переживаю!
придется ехать одной, Андрей у меня почти все время на руках..... боязно!!

Как одной? В смысле вдвоём с Андрюшей? Или дома его оставляешь? Просто на консультацию?
А в Германию не получится?

[Muha]

одной в смысле с Андрюшей вдвоем))))
на обследование и консультацию
в Германию сейчас не получится, а надо срочнО!!!

[babochka]

Muha, у вас всё получится!
Я точно знаю!!! :рай:

[Струна]

Muha, отлично что едете. Будем вам всеми мыслями помогать)

[Muha]

Струна, Надя, спасибо!
как приедем - отпишусь-отчитаюсь))))

[Севeрина]

Muha, удачи! Молодцы какие, оперативно собрались :)

[Muha]

Севеpина, спасибо!
да разве ж оперативно!
я бы прям счас бы уже там была!! но доктор только 2го марта примет.....

[@Танюша@]

добрый вечер,примите и нас в вашу компанию.у моей девочки Синдром Веста,приступов нет 4мес.но нет и развития.пьем депакин и топамакс,прописала все Просекова.я понимаю,что эти препараты нас тормозят,
здесь вы на форуме говорите,что надо ЭЭГ пройти еще где-то,чтобы и другой специалист посмотрел,посоветуйте кого-нибудь.у мухина,просековой были, романова не стала нас брать,как и громова. кто знает центр-Сакура в челябинске,как там реабилитация для наших детей.подскажите что можно сделать для наших деток для развития и куда еще можно съездить?я сейчас планирую в дельфинарий там говорят детки начинают лучше потом общаться даже-понимать :играем:

[Muha]

Аринюк, тут даже и не знаешь как написать - не "добро пожаловать" же!!
очень грустно принимать в компанию новых членов!!

девочки, у нас поездка в Москву переносится, Андрюша заболел, вчера приступ был, потом забрали в дет.реанимацию на чмз. седня даже меня не положили с ним в отделение ОРВИ - мест нет! надеюсь на завтра. а поедем скорее всего теперь только в середине марта, надо сначала выздороветь.....

[@Танюша@]

добрый вечер,я желаю сыночку Андрюше скорейшего выздоровления. :лялька плачет:
у вас какой диагноз и приступы на фоне только температуры?к кому вы едете в больницу в марте,я общаюсь с мамами нашего диагноза на форуме Дети-ангелы,много полезного там узнаю именно по нашей болезни,советую и вам там посмотреть и почитать.

[Muha]

Аринюк, спасибо!
если нетрудно - пришлите мне ссылку на форум в личку, пожалуйста!
диагноз - эпилепсия, вероятно симптоматическая, с вторично генерализованными приступами.
у нас приступы чаще всего на ОРВИ, на интоксикацию. без болезни было мало приступов.
собирались ехать в Москву, в Центр детской неврологии и эпилепсии, руководит профессор Мухин, мы хотели к его ученику Миронову
ну и счас еще хотим. только выздоровеем сначала -и поедем!!!

[Струна]

Muha, ой е ей!! Поправляйтесь.

[Muha]

Струна, спасибо, постараемся.
потом отпишусь

[Muha]

Мама Тёмы, обязательно будет все хорошо!
приступов больше не было, ттт!!
вчера отдали мне его из реанимации, счас вот лежим вместе в отделении. очень вялый, сонный, прям без сил, висит на мне или лежит титю сосет)) но лечимся, капельницы ставят.
поездку в москву перенесли на середину марта пока
а у вас как дела?

[Muha]

Мама Тёмы, спасибо Вам большое!
сегодня уже получше Андрюша, поел даже утром, попил, счас спит, а я в инете))))
\
а вы почему в больнице лежали? что случилось??
тоже поправляйтесь скорее!!

[@Танюша@]

Muha,попрвляйтесь, вы где лежите то? вы посмотрели сайтик?

[Muha]

Аринюк, сайтик глянуть не успела - заболели.
лежим в инф.корпусе дет.гор,больницы 8 - на чмз, ул.Дружбы))))

[swetok]

Muha, выздоравливайте скорее. До слез жалко вашего малыша, но ему обязательно станет лучше. Вы молодец, что сохраняете спокойствие, насколько это возможно.

[Muha]

swetok, спасибо за пожелание!
выбора нет, паника ни к чему! я тут поревела полдня - потом ведь еще хуже.
\так что стараюсь! все будет хорошо!)))))

[Muha]

Мама Тёмы, второй препарат нам добавили 3 недели назад, а счас - подняли дозу депакина
а мониторинг счас не могу просить- мы не в нервном же лежим! а в отделении ОРВИ, это другой корпус, инфекционный.

[@Танюша@]

девочки советую посмотреть сайт http://map.biorf.ru/pages.php?id=MZ_pedklin_nppc, здесь берут наших деток, мне его посоветовали мамы таких же деток, завтра сама хочу попробовать туда позвонить. буду рада вам помочь

[Muha]

Аринюк, позвонили Вы? реально к ним попасть??

[@Танюша@]

я написала письмо на эл.почту и отправила наши документы,буду ждать ответа теперь.а так я уже узнавала про него ,с января открылось второе нервное отделение,а то там было всего 6палат и мест катострофически не хватало,но попасть сложно,это я поняла сразу,уж очень хорошие отзывы,специалисты хорошие. про РДКБ тоже отправила письмо,буду ждать-нервы свои проверять,уж очень хочется побыстрее получить ответ.если оформлять квоту,то мне сказали,что очередь где-то полгода(ох как долго).завтра планирую съхездить к неврологу и узнать-дадут ли мне квоту.
как у вас дела,что врачи говорят.

[Muha]

Аринюк, то есть у невролога надо узнавать - положена ли вообще квота? я не сталкивалась еще с этим. интересно.
у нас более-менее. в неврологическом плане норм.все, соматика только теперь. начали антибиотики колоть седня.
прям переживаю - температурил неделю, в понедельник сделали снимок - пневмонии нет, слава аллаху, но мол слабенький он очень, плохо выздоравливает. вот  2 дня уже нет температуры.

[@Танюша@]

молодцы,что идете на поправку.я все узнала-ходила к заведующей.сначала надо взять(лучше всего так и быстрее)вызов на госпитализацию с больницы, куда хотите поехать с ребенком(НИИ или РДКБ).это можно сделать двумя способами
1-отправить все свои документы и выписки последние на эл.почту больницы с просьбой выслать вызов(и почтой дубликат документов с уведомлением)
2- записаться на прием лично в больницу и взять вызов у них сразу
затем уже только идти к главному неврологу Чел-ка Масленниковой Н.В., если она дает добро и подписывается,то оформляете квоту.вот схема и ждете очереди,когда вас вызовут в стационар.
я высчлала документы,а лично поехать нет возможности,буду ждать,но это минимум мне сказали 2 мес. максимум год.
удачи :рай:

[Muha]

Аринюк, спасибо за инфу!
пишите потом, как у вас продвигается))))

[@Танюша@]

сегодня узнала,что сейчас идет запись на март 2013года на носпитализацию в НИИ педиатрии,вот и очередь :tickedoff:

[Muha]

девочки, ну мы ведь вернулись!
уже неделю назад (хотя должны были две)
вылетели 14 марта, полет перенес отлично АНдрюша (в отличии от меня), нас встретили родственники, отвезли в клинику сразу на ночной мониторинг. ну сразу -это громко сказано, мы ехали от аэропорта больше 3часов! но это отдельный рассказ - про езду по московским дорогам))) в клинике мы переоделись, одели шапочку, провели функцион.пробы - и потом у Андрея был приступ. хорошего мало, конечно, но зато все зафиксировано было и на камеру, и датчиками ЭЭГ. 16 марта ездили к доктору Миронову, очень понравился, спасибо Мама Тёмы за то, что навела нас на него))) он посоветовал пройти обследование у генетика на исключение определенных патологий, сделать мрт на аппарате высокого разрешения под наркозом, а то что мы делали в Че в МедАрте -никуда не годно, ре шевелился временами, да и аппарат там очень слабый, поэтому снимки неинформативны. мы собирались ночью улетать сразу, но для дообледования остались, посетили генетика, сдали кровь в Институте генетики, искали срочное мрт под наркозом, нашли в НИИ педиатрии, сделали только 22го марта, сразу все отдали показали Миронову, улетели 24го.
Миронов сказал, что даже профессор Мухин, с его 25летним стажем работы эпилептологом и тысячами виденных приступов- такого, как у Андрея, ни разу не видел приступа. мне и страшно, девочки, и с другой стороны - нами заинтересовались врачи, Миронов собрался еще с профессором Петрухиным - вроде главный детский эпилептолог России, советоваться по нашему поводу. так что может все вместе чего и придумают. ну а в остальном - ждем результатов анализов из института генетики, недели через 2 будут. потом буду списываться с генетиком, она объяснит все анализы, и результаты вышлю Миронову. все доктора дали свои электронные адреса, телефоны, отношение доброжелательное, внимательное, в общем, я считаю - съездили удачно. несмотря на то, что все платно, и нам пришлось продать машину, чтобы найти денег на дорогу и обследование. но это наш выбор, мы не можем ждать год очереди на бесплатное обследование, хочется конечно же быстрее разобраться и добиться отстутствия приступов.
вроде все написала. если нужно кому контакты - все напишу
могу сразу написать по поводу мониторинга и приему у докторов в клинике Профессора Мухина.
ночной ВидеоЭЭГ-мониторинг - 10 тыс.руб., дневной - от 2 500 до 8 000 руб., рутинная ЭЭГ - 30 мин - 2 000 руб, выезд на дом - 13 000 руб (ночной).
прием первичный у проф.Мухина - 10900 руб, повторн - 7 900 руб, для детей мед.работников - 4200 руб.,  у других врачей прием - 3 500 руб.

и кстати, девочки - с 1 апреля вас!!!!  :mrgreen:

[Almera]

Muha,как ж хочется, чтоб всё наладилось у Андрюши. Пусть ангелы-хранители и Боженька помогут ему и вашей семье.

[Muha]

Almera, спасибо!!

Мама Тёмы, поняла и ощутила!
хотя сам Миронов хорошо отзывался о докторе Малининой - эпилептологу-психиатру, первично принимает она только платно в Жаворонке, мы даже рассматривали поход к ней до поездки. но счас хотим наблюдаться у Миронова, будем держать связь по эл.почте
Галина, и еще раз спасибо за помощь!!! как у вас дела? как Тема?

[Струна]

Muha, вы молодцы что решились. медлить нельзя в таких случаях. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!

[Muha]

Струна, спасибо за пожелание!))
как будут результаты - напишу, девочки.

[babochka]

Muha, пусть поскорее всё точно-при-точно выяснится у Андрюшки, чтобы пройти полное лечение и окончательно выздороветь!! :рай:
Держу за него кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мариана, я думаю, что цены то ты не первоапрельские написала? Я в шоке от них, если честно..... :crazy2: :shock: :lol:

[Muha]

Мама Тёмы, нас к Алиханову и отправляли, но к нему только в апреле можно было попасть, к сожалению, а нам надо было пока в Москве все пройти, поэтому делали в нии педиатрии.
а препараты оставили те же, хоть это радует, что лечение не изменили. но ежели будут приступы - будут еще и третий препарат добавлять...... ну и подождем что анализы покажут.

babochka, Лена, спасибо! сами надеемся очень-очень!!!
а цены - нее, так и есть все!!!!

[Muha]

а еще, девочки, вопрос к мамам детей с эпилептическим синдромом.
я знаю, что приступы у всех разные, но все таки - как вы наблюдаете за детками? не спускаете глаз все 24 часа, чтобы увидеть приступы и помочь? или как?
просто у моего Андрея приступы тяжелые, и бывает он не дышит, и сами приступы не прекращаются! поэтому мы от него вообще не отстаем, только вышел - сразу бежать смотреть что он да как!
расскажу, что делаю я, может кому пригодится, а может кто еще посоветует что.
ну первое - это с нами живет свекровь)))) с осени по весну, пока огород у нее не начнется))) поэтому пока она здесь, я могу спокойно готовить, посидеть в инете, заниматься со старшей дочерью.
а второе - мы купили камеры наблюдения, поставили в обоих комнатах, чтобы я когда на кухне (комп на кухне) - могла видеть что происходит в комнатах, не отрываясь от готовки))) и вообще - я много времени провожу на кухне, семья большая, 5 чел, то завтрак готовить - потом убирать и мыть посуду, то обедом кормить и убирать, и ужин опять же, и еще кроме - то попить захотел один, то другой - дай печеньку)))))) так что живу на кухне)))
 

[mashulik81]

Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8.  Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему  ребенку диагноз эпи, травили  таблетками в лошадиной дозе, кололи  синактен,( и это все не помогало!) довели  до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........

[Muha]

mashulik81, желаю вашему шансу обяз.осуществиться!!!
меня не впечатлила тоже 8я неврология, какие-то равнодушные все, как конвейер там

[mashulik81]

Там так и есть, единственная медсестра Елена Викторовна из прод. каб. ЧЕЛОВЕК! А так ,конвейер и без денег ты там никому не нужен. Мы там лежали раз 7, самое большое 2 месяца, это ужас и кошмар! Просто жалко потерянного времени! А зав. отделением на все пофиг, ей главное денег побольше срубить, чтобы  слетать в Швейцарию полечить почки. Бог видит все, рано или поздно этому бесприделу в 8  придет конец.

[@Танюша@]

девочки скажите,правда ли,что отменили Квоту?
мне сказала знакомая,а ей врач?кто знает об этом?
как попасть теперь в НИИ,если нет Квоты,на письма мои не отвечают,а съездить туда на консультацию просто тоже накладно,хотелось бы уже ехать сразу на полное обследование и вообще знать сумму расходов

[натаснежинка]

здравствуйте, подскажите полжалуйста, кто обращался к леониду плеханову? Где сейчас находится его клиника. Обратились в "Сегриду", но там его еже давно нет. Может кто знает, подскажите, пожалуйста.

[натаснежинка]

Струна, сорентируйте пожалуйста в Питере, куда обратиться?

[Струна]

натаснежинка, смотря с чем??? по ЭПИ в последнее время хвалят http://www.medem.ru/reference/neurology/epilepsy/. мы сейчас перевелись к этому врачу http://epilepsyhope.ru/index.php. Прием у обычного врача ЭПИ стоит 1500 в рядовой больнице. Сейчас вот у Королевой платим 4500, но расписывает курс на 3 мес. Ждем вот новых результатов.
Еще вот есть http://www.ihb.spb.ru/
Вот еще Питерский форум, можете почитать и написать) http://forum.littleone.ru/showthread.php?p=81635412#post81635412

[Muha]

Мама Тёмы, оой, я так давно не была! простите, что пропала)))
мы ж уезжаем скоро, времени нет на инет
дела у нас все так же! не лучше точно. приступы есть, примерно два в месяц, тяжелые и длительные. с Москвой на связи, повышеаем дозу второго лекарства в данный момент. а наша невролог из поликлиники недавно пугала - задержкой развития и еще много чего приплела. здесь уже не хотим обследоваться, вот только зашла психолога поискать, чтобы провести тесты Андрюше возрастные.
вы как поживаете?)))

[Amelly]

Девочки, отмечусь в этой теме :sad:
Со многими здесь уже общалась в личке
С Muha, по телефону) как у вас дела сейчас? Пришли генетические анализы из Москвы?
Хочу попасть на прием к цунскому, подскажите телефоны, кто знает
Вроде отзывы здесь про него не плохие

[Muha]

Amelly, привет!
у нас дела все так же! к сожалению, не лучше
мы переехали, почти 2 мес в Германии, лежали в больнице на обследовании уже, был приступ там, врачи сказали что ничего страшного, это лечится! но пока вот еще есть приступы
больницы и персонал достойны отдельного рассказа! это что-то! в Челябинске я в разных больницах полежала, в Москве в платной клинике было - но здесь вообще другое все! обещаю все подробно написать)))) пока инета нет постоянно к сожалению, еще не переехали в свой дом.
лекарства нам заменили на такие же, но германского производства, дозы повысили, но после этого еще был приступ. ждем, наблюдаем
а как у вас дела? как обследовались? что нового?
наши генетич.анализы пришли. что подозревали - ничего не подтвердилось!)))
но нам намекали в россии вот уже в июле на нейрофиброматоз! подожду что тут скажут, здесь делали ээг и кровь общую и биохимию, ну и приступ сам видели. врачи эпилептологи именно, надеюсь на них.
ну и для помощи при приступе нам новое лекарство дали, вот применили в посл.приступ, эффект замечательный, не то что он реланиума! помогает быстро, ребенок через 2 часа как ни в чем не бывало, а то мы после приступов. которые, купировали внутривенным введением реланиума, потом несколько дней отходили!!

[swetok]

Muha, спасибо за хорошие новости. Здоровья сыночку!

[Amelly]

Muha,здравствуйте!!!!!
как здорово, что Вы отписали!!!
молодцы, что лечитесь в Германии, что подобрали лекарство!
что на самом деле все не так серьезно, как вас пугали здесь!
еще раз, к сожалению, убеждаюсь в отсутствии нашей медицины(((
буду ждать от вас ответа

[Струна]

Muha, даже ради смены реланиума стоило ехать) вы молодцы!

[Muha]

девочки, спасибо за теплые слова!!
что стоило ехать - об этом даже речи нет, это однозначно!!!
Струна, а как у Ванюши дела? подобрали оптимальное лекарство от приступов?

[Mimilli]

Muha, мечты сбываются!!!!  ;):smitten: :smitten: :smitten:

[Струна]

Muha, да на кеппре сидим и финлепсине ретар.

[Muha]

Mimilli, да, сбываются!)))))))))
Струна, ну главное, по-моему, чтобы приступов не было!!!!
а нам все никак не подберут, какой-то вид эпилепсии....редкий.

[Muha]

Мама Тёмы, привет!! спасибо!
вот для меня главное - чтобы приступов не было! каждый приступ так страшно... ведь из приступов сам не выходит, и остановки дыхания бывают....
счас подбираем терапию!
как у вас дела?

[Арья]

Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8.  Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему  ребенку диагноз эпи, травили  таблетками в лошадиной дозе, кололи  синактен,( и это все не помогало!) довели  до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........

Да, Долинина А.Ф. - врач от бога. Мы с ней уже два года лечимся, и приступов тьфу-тьфу слава Богу нет. Еще годик потерпеть и с препаратов уходить будем.

[Amelly]

@Enigma@, сходите на частную консультацию к Долининой, здесь ее хвалят
договоритесь заранее, отпроситесь из больницы
сразу хочу предупредить, Долинина очень своеобразная женщина, в чем то даже грубая, но деткам она помогает
решать Вам,ситуация не простая
но раз лечение не помогает вообще, еще к тому же начались ваши проблемы на фоне приема препарата, я бы сменила доктора... хотя в нашем Че все доктора друг друга знают, но здесь уже не до хорошего отношения, главное ребенку помочь
еще надо конечно же полное обследование провести, возможно частично за деньги и чем быстрее, тем лучше
Долинина принимает в Маркштадте, там центр Жаворонок
там можно также ночной мониторинг пройти, если нужно
сложно советовать, но я бы искала альтернативу этой больнице, где вы сейчас лежите

[@Enigma@]

Мама Тёмы,вы считаете, что надо остаться в отделении и перепробовать несколько препаратов?
Amelly,вы на чмз не лежали? Вообще с такими симптомами можно наблюдаться амбулаторно?

[@Enigma@]

Мама Тёмы, тогда почему после 4 дней приема нам повысили дозу? Значит препарат по мнению врачей должен действовать быстро? Вы правы, я совсем не разбираюсь в судорогах. Диагноза нет, поэтому изучать пока нечего. Буду настаивать на мониторинге. Спасибо

[@Enigma@]

Мама Тёмы,еще хотела уточнить, если на ээг или мониторинге будет эпи-активность, то большой расширенный список исследований не нужен?

[@Enigma@]

Мама Тёмы,спасибо.

[@Enigma@]

где годовалому ребенку мрт можно сделать? надо с наркозом и чтобы более менее качественно. понимаю, что до аппаратов Москвы и Питера нашим  далеко, но все же?

[@Enigma@]

Мама Тёмы, я понимаю, но если очередь пол года? ждать?

[@Enigma@]

Мама Тёмы, за мрт спасибо. надо подумать. получается, можно только слетать, сделать и вернуться обратно?
 в выписке указано, что ЭЭГ - биоэлектрическая активность без особенностей. завтра на прием к Долининой.

[@Enigma@]

Мама Тёмы, ну, да -финансов не так много. а мониторинг у нас тоже плохой? хотела в жаворонке сделать.

[@Enigma@]

Мама Тёмы,я поняла, что в мск. напишите в личку где делали мониторинг? на всякий случай буду иметь в виду. может в апреле туда слетаем.

[T@nush@]

Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8.  Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему  ребенку диагноз эпи, травили  таблетками в лошадиной дозе, кололи  синактен,( и это все не помогало!) довели  до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........

Всё так и есть. Полностью поддерживаю. Такое ощущение, что там не делали ремонт еще с советских времен. На стенах облупившаяся краска, на полу разодранный линолеум, Пара разодранных диванов в фойе. Платная палата за 400 руб в сутки, это что-то, грязная занавеска в разводах, вышорканное кресло, ржавый умывальник, жалко, что не сфотографировала все это безобразие. Кормят ребенка, но не маму. И это все, где находятся особые детки. Непонятно куда смотрят власти, вбухивающие миллиарды не известно во что. Соответствующие и врачи, нет никакой системы в подборе лечения и контроле. Обследований нужно добиваться с боем. Сама Просекова, практически не осматривает больных, хотя бы раз в неделю, много других "важных" дел, все свалено на лечащих врачей. У нас основное лекарство Депакин хроно, вторым назначили Топамакс, никакого постепенного увеличения дозы, в течении недели подняли максимально, в течении другой недели резко убрали, назначили Кепру. Громова нас отказалась смотреть сказала, что и так лежим в стационаре. В итоге ложась с нескольким приступами в день, мы выписались с многочисленными приступами в день, и записью в выписке, что у нас улучшение. Назначили бешеную дозу гормонального, из-за которого ребенок в течении месяца набрал вес с 14 до 22-х кг.  Сейчас пробились к Долининой, в областную. Разница существенная. Уже на приеме в жаворонке, она в общих чертах определилась с лечением, недоумевала, насчет гормонального. В областной лечиться и находиться намного комфортнее, у детей есть игровая комната, класс для школьников, учитель. Ремонт, не евро, но аккуратный, евроокна везде. Питание и мамы и ребенка.  Кровати новые. Сама Долинина, в курсе всех дел, осматривает всех детей раз в неделю. Лекарство подбирают и отменяют постепенно. Сейчас у нас редкие приступы раз в два-три дня легкой формы. Будем дальше наблюдаться у Долининой.

[@Enigma@]

T@nush@, ох, мы сами пролежали в этом отделении неделю. жаль не сфотала палату рядом с туалетом, где общая решетка вентиляции. ужас был, когда вся толпа детей ходила испражняться. я спала на кушетке, ребенок на кровати, на которую деревяшки сложены.  защитное ограждение кровати было намотано какими-то старыми бинтами, ножки ребенка постоянно выпадывали из этих дырок. сторона была солнечная и весь день шпарило солнце, штор на окнах не было. мы почти сварились там как раки. кроме того, мы с дочей заразились там ротовирусом.  но рядом строят новое здание, евроокна и прочее. надеюсь другим больше повезет. про лечение тоже вас поддержу. Врач молоденькая Мерцгер, ио не помню, не разобравшись в болезни нашей тут же назначила нам конвулекс почти в максим. дозе, потом через дня 4 в максимальной. ребенку он не помогал. Доча превратилась в растение. все время плакала, потом засыпала. спать могла 3 раза в день по 2 часа и потом целую ночь. из жизнерадостного ребенка превратилась в овощ.  выписали через неделю из-за карантина по ветрянке, написав в выписке, что у нас улучшение, которого не было и в помине.  через 2 недели велено было поступать в отделение вновь. ага, щаззз! СБ, попали на прием к Долининой. она сразу предположила, что у нас не эпилепсия, и удивилась о назначении столь сильного препарата конвулекса. Вообщем полсе мониторинга предположение подтвердилось.эпилепсии нет. ест-но отменять конвульсант и пропить просто успокоительное. вообщем, если есть возможность обследоваться амбулаторно, лучше не ложится на чмз. иначе, чревато плохими последствиями для ребенка.

[@Танюша@]

отдам Синактен срочно-лекарство ставят людям с Эпилепсией для купирования приступов, есть 7ампул
тел 8-9127937367

[натаснежинка]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, где в Челябинске ребенку можно сдать кровь на концентрацию вальпроатов? Как его правильно сдавать? Цена?

[натаснежинка]

Спасибо, точнее адрес не подскажите? Мы не из Челябинска.

[Арахис]

Девушки подскажите пожалуйста.Ребенок не доношенный.Реанимация,после нас постоянно обследовали невропатологи.Вроде все нормально.Но у нас есть такие приступы.От боли ребенок закатывает глаза,обмякает как будто.После где то через пол минуты приходит в себя,плачет ,но очень бледный.Последний раз его вырвало.Вот и не знаю это может быть эпилепсия?К врачам ходили они не знают((((Говорят надо увидеть,но как ?????Я же не могу его ударить сильно,да и когда это может произойти не понятно. МРТ показывает просто не сформированная до конца нервная система.Ребенку 3.9.

[Арахис]

Мама Тёмы,так ведь эти приступы достаточно редки около раза в месяц.И ночью не бывает.А этот мониторинг всё равно может показать?

[Арахис]

Мама Тёмы,о спасибо большое!А то,что то я после последнего случая стала переживать(((

[Шелест]

Ох, у кого бы спросить...

Вступили мы в ваши ряды. Было 2 генерализованных приступа, страшных, с длительной остановкой дыхания, посинел, но вышел сам. Лежим в пресловутой 8 больнице, но ужасные бытовые условия меркнут перед ощущением, что здесь мы близко к реланиуму и людям, которые в вену попадут((
ЭЭГ - единичные спайки, лобной локализации. МРТ чистое. Лечащий врач бегает от моих вопросов. Четкого диагноза пока нет. Назначила Депакин, сын с него спит по 14 часов в день.
И вот собсно вопрос: способна ли противосудорожная терапия изменить характер приступов (ну чтоб хотя бы дышать не переставал)?

[Amelly]

Ох, у кого бы спросить...

Вступили мы в ваши ряды. Было 2 генерализованных приступа, страшных, с длительной остановкой дыхания, посинел, но вышел сам. Лежим в пресловутой 8 больнице, но ужасные бытовые условия меркнут перед ощущением, что здесь мы близко к реланиуму и людям, которые в вену попадут((
ЭЭГ - единичные спайки, лобной локализации. МРТ чистое. Лечащий врач бегает от моих вопросов. Четкого диагноза пока нет. Назначила Депакин, сын с него спит по 14 часов в день.
И вот собсно вопрос: способна ли противосудорожная терапия изменить характер приступов (ну чтоб хотя бы дышать не переставал)?

сложный вопрос вы задали
Я бы посоветовала сходить к Долининой. Она от пациентов не бегает, наоборот, все скажет как есть и терапию назначит
Ниже в теме должны быть координаты

[Tanya2985]

может кто сможет подсказать... Ребенку два месяца. Роды были стремительные, оценка 8/9. Развиваемся хорошо. Сейчас во всю гулим, улыбаемся, за предметами следим, голову держит не на отлично, но хорошо. Срыгивает крайне редко. В весе набирает хорошо. С рождения затруднено дыхание. Врачи сказали узость новых ходов. Проблема: уже несколько раз (примерно 5-6) было замечено следующее: когда держишь "столбиком" он качает головой из стороны в сторону, как бы говорит "нет". Секунды 2-3. Потом все как обычно. Еще раза два замечали, что как бы ток "прошелся" через все тело, вздрогнул или потресся, не знаю как описать. Глаза не закатывает. И еще было как будто просто резко дернулся какой то одной стороной тела. Тоже не один раз. Были у неврогола, в неврологическом центре на ЧМЗ. Она сказала, что ничего плохого не видет. Сдела узи головы (правда на ооооочень допотопном аппарате). Назначила Элькар и МагнеВ6.
Очень меня все это волнует. Может и придумываю конечно, но страшно во время что-то пропустить.
Еще добавлю. Сыночек беспокойный, точнее любит быть на руках, спать на руках. В кроватке начинает плакать и визжать.

[Струна]

Шелест, очень важна дозировка препарата и то как его вводят, начинают с небольших доз и увеличивают дозу раз в 7-10 дней. Если сразу дать полную дозу то это может даже навредить. Так же и выводят препарат, постепенно. Обязательно консультируйтесь еще у одного эпилептолога.   

[просто мама]

Девочки поделитесь опытом,кому назначали топамакс.Были на консультации у Долининой она нам добавила его к конвулексу.Приехав вечером села почитать о нем в интернете и мягко говоря волосы на голове дыбом встали от количества и  разнообразия побочных эффектов,потом почитала несколько отзывов и вообще теперь не знаю вводить его или нет.Не хочется ребенку навредить еще больше,приступы не нужны,но и получить букет из побочных эффектов ох как не хотелось бы.Кто принимал отзовитесь!!!!!!

[Sonec]

Девочки, читаю и мурашки по коже  ((( мы тоже столкнулись с этой заразой ( ( не знаешь кому из врачей верить, все говорят складно.  Первый  приступ случился у нас в 7лет 9 февраля 2015 года и было уже 6 раз головокружение, рвота, отвод глаз вправо, потеря сознания, обмякание и после дикие головные боли. из начальна наблюдались у никитиной она отправила к цунскому  назначил конвулекс  500 мл пили 2 месяца и приступы сохранялись , отменил  и сказал, что это вегитатика  и все пройдет. Пошли к улитина назначила  картексин , а малинина все отменяет и просит видео. После ээг во сне с эпиразрядами в височно-затылочной части с легкой руки назначила депакин на 5 лет. Страшно  его пить!   Думаю может опять к цунскому сходить?пишу может не последовательнои ошибками малышка вырывает телефон)Помогите !

[Sonec]

Сынок сейчас ходит в садик, так страшно отпускать от себя. мы пока ничего не пьем ждем что скажет малинина и цунский

[@Танюша@]

Съездите к Перуновой - Эпилептолог в Екатеринбург-контакты в интернете есть, очень хороший специалист,нам нравится,там же очень хорошее ЭЭГ

[Sonec]

Спасибо за за ответ

[Sonec]

я и не знаю нужен ли он нам или нет

[Sonec]

Долининой записались  на среду , что скажет. 

[Sonec]

ЭЭГ делали в жаворонке .  Заключение : зарегистрировны разряды диффузной эпилептиформной активности, исходящей из левой височно-затылочной области, без клинических проявлений ( мах перед погружением в сон и вскоре после пробуждения .
Описывала Фролова В И

[Sonec]

Здоровья нашим деткам!!!!!

[Олеся77]

Здоровья нашим деткам!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Sonec, а МРТ вам делали?

[Sonec]

Sonec, а МРТ вам делали?

[/quote]
да, там все норм

[Sonec]

Долинина  поставила фокальную эпилепсию  :cry: :cry: :cry:((((( Будем лечится.

[olesia74]

Стали замечать зависание ребенка 12 лет. В течении дня по несколько раз перестает реагировать на все, а потом отходит и продолжает деятельность. Обследовались, диагноз юношеская абсансная эпи.  Вывод никто ни в каком возрасте не застрахован от таких болезней. Назначили декапин хроно 300.

[Sonec]

Sonec,не унывайте
депакин?

Трилептал 150 мг .  Стараемся  не унывать,  да и некогда.

[Sonec]

Спасибо!

[Sonec]

Мы в больнице с сильным (генирализованным )приступом купировали препаратом, первый  раз сам не отошел  (((( Так страшно ( из деревни  ехали , приступ был час , а ещё и температура 38,4 ...сейчас спала 37,4

[Sonec]

 Лежим на чтз , ближе всего было ехать из деревни .Завтра будут  переводить  в неврологию

[olesia74]

Sonec, сколько вам сейчас лет?

[Sonec]

Сыну 7 лет.  Нас завтра выписывают в больницу не кладут, начинаем пить препарат, ну видео приступа думаю надо показать Долининой.

[Sonec]

Sonec,вам здоровья много-много
вы уже на препарате были?

спасибо!  И Вам здоровья! 
Препарат  заказали в среду, а пришел только вчера вечером.

[Sonec]

Начали пить лекарство, так ребенок агрессивный какой -то ((( или после  больницы устал  ( слово против  не скажи -психует...

[Sonec]

Я не против препарата и конечно без врача не будем отменять. Просто сама устала видимо

[Sonec]

Перекапала  инет и что получается  эпилепсия не лечится,  а только  ремиссии ... печально конечно  ((( теперь всю жизнь на препарате. Надеюсь на с первого  раза  подойдет

[S.E.A]

Sonec, ну вы прямо совсем духом то не падайте. И не всю жизнь на препаратах. 5 лет отсутствия приступов + норма ЭЭГ = постепенная отмена.
Главное сами в панику не впадайте во время приступа , помощь вовремя оказать.
Проконсультируйтесь у Пономаревой ИВ, эпилептолог, в центре нарушения сна она.

[Sonec]

Я стараюсь не впадать  в панику , сложно совладать с собой.... жизнь поделилась на до и после. ... все время жить в страхе и ожидания приступа  ((((( пора и мне что-то попить  ( не знаю с кем можно об этом поговорить  ( последний приступ был очень сильный больше  часа , выбил из калии..

[Sonec]

Один страх сменяется другим....

[S.E.A]

Sonec, не нагнетайте сами себе страхов по поводу лекарств вальпроаты далеко не самые плохие ПЭПы,

[Sonec]

Я не  про препараты, а о болячки говорю. Куча разных вопрос что можно, что нельзя, как в школу пойдем и тд

[Sonec]

И про врача , а мы наверное остановимся на Долининой.

[olesia74]

Перекапала  инет и что получается  эпилепсия не лечится,  а только  ремиссии ... печально конечно  ((( теперь всю жизнь на препарате. Надеюсь на с первого  раза  подойдет

Всю жизнь на препаратах сахарные деабетики, у эпилепсиков есть высокий шанс уйти от лекарств

[olesia74]

Может кто давал ссылки на группу, но нет времени перечитывать 17 страниц там у многих взрослых людей, ремиссия больше 10-15 лет, при учете что первый приступ в переходном возрасте случился https://vk.com/club248732 и это я считаю уже победой. И вот ещё сайт мне его наш доктор порекомендовал http://www.epilepsia365.ru/
А вообе инет это большая помойка не верьте всему что найдете в нем!

[Sonec]

Спасибо большое за ответы ! ) я надеюсь и нам повезет)) начали пить трилептал и больше приступов не будет )

[Sonec]

Девочки, а как вы относитесь к остеопатам?  Мы ходили к деденко очень долго, а сейчас  я в нем разочаровалась. Ищу другого

[@Танюша@]

Мы ходим к Любовь Станиславовна в мёд.центр Кия.нам нравится.к Диденко ходили очень давно.очень дорого было даже тогда-4года назад.

[Sonec]

Да очень дорого! Аппетит у него хороший , 5 тыщ сейчас не зависимо от возраста

[Sonec]

Девочки, а как насчет диеты?  Существует ли спец диета для эпи?

[Sonec]

Да уж (мы малоешки...в 7 лет весим 20кг :shock:

[Sonec]

Сына сегодня вырвало один раз ( уже перепугалась , что аура ((( может это реакция  таблетки ,  привыкание что-ли

[Sonec]

Сейчас  бегает вроде норм

[olesia74]

Сейчас  бегает вроде норм

Нас на декапин тошнит периодически, но там в побочках есть, поэтому думаю привыкнет

[Moonstone]

Девушки, у кого детки с серьёзным диагнозом, у нас дома есть достаточно много препаратов для пациентов с эпилепсией - финлепсин ретард и ламитор. У моей сестры была эпилепсия. Там дозы большие, но таблетки делятся. Вдруг кому-то нужно, мы бы отдали....

[Sonec]

Девочки, а головокружение это побочка или аура?  Сегодня утром после прогулки у сына голова кружилась.  Мы пьем трилептал 150 , 3 неделю. На нашу дозу выйдем через 2 недели

[olesia74]

Sonec, ТРИЛЕПТАЛ: Побочные действия

Наиболее часто сообщалось о следующих нежелательных реакциях: сонливость, головная боль, головокружение, диплопия, тошнота, рвота, чувство усталости (более чем у 10% пациентов).

В клинических исследованиях было показано, что нежелательные эффекты обычно слабо или умеренно выражены, носят транзиторный характер и наблюдаются в основном в начале терапии.

Приведенные ниже данные суммируют информацию о нежелательных явлениях, зарегистрированных в ходе клинических исследований, а также данные по профилю безопасности препарата, полученные в ходе его применения в клинической практике.

Критерии оценки частоты возникновения нежелательных явлений: очень часто (≥1/10), часто (≥1/100 — <1/10), иногда (≥1/1000 — <1/100), редко (≥1/10 000 — <1/1000), очень редко (<1/10 000), включая отдельные сообщения.

Со стороны системы кроветворения: иногда — лейкопения; очень редко — подавление костномозгового кроветворения, агранулоцитоз, апластическая анемия, нейтропения, панцитопения, тромбоцитопения.

Со стороны иммунной системы: очень редко — реакции гиперчувствительности, сопровождающиеся лихорадкой и сыпью (в т.ч. и полиорганные нарушения). При развитии реакций повышенной чувствительности возможно поражение кровеносной и лимфатической систем (эозинофилия, тромбоцитопения, лимфаденопатия, спленомегалия), мышц и суставов (миалгия, отеки в области суставов, артралгия), нервной системы (энцефалопатия), почек (протеинурия, интерстициальный нефрит, почечная недостаточность), легких (одышка, отек легких, бронхоспазм, интерстициальное воспаление), отклонение от нормы показателей функции печени, ангионевротический отек, анафилактические реакции.

Со стороны обмена веществ: часто — гипонатриемия; очень редко — клинически значимая гипонатриемия (концентрация натрия <125 ммоль/л — как правило, в течение первых 3 мес терапии препаратом; у некоторых пациентов — более, чем через 1 г после начала лечения препаратом Трилептал®), приводящая к развитию таких проявлений и симптомов, как судорожные приступы, спутанность сознания, снижение уровня сознания, энцефалопатия, нарушения зрения (в т.ч. затуманивание зрения), тошнота, рвота, дефицит фолиевой кислоты; очень редко — гипотиреоидизм.

Со стороны ЦНС: очень часто — сонливость, головная боль, головокружение; часто — атаксия, тремор, нистагм, нарушение внимания, амнезия; спутанность сознания, депрессия, апатия, ажитация, эмоциональная лабильность.

Со стороны органов чувств: очень часто — диплопия; часто — нарушения зрения, затуманивание зрения, вертиго.

Со стороны сердечно-сосудистой системы: очень редко — аритмии, AV-блокада, артериальная гипертензия.

Со стороны пищеварительной системы: очень часто — тошнота, рвота; часто — диарея, запор, боли в животе; иногда — повышение активности ферментов печени, повышение концентрации ЩФ в крови; очень редко — панкреатит и/или повышение уровня липазы и/или амилазы, гепатит.

Дерматологические реакции: часто — сыпь, алопеция, акне.

Аллергические реакции: иногда — крапивница; очень редко — ангионевротический отек, синдром Стивенса-Джонсона, токсический эпидермальный некролиз (синдром Лайелла), многоформная эритема.

Прочие: очень часто — чувство усталости; часто — астения; очень редко — системная красная волчанка.

У детей в возрасте от 1 мес до 4 лет, наиболее часто наблюдалась сонливость (у 11% пациентов). С частотой ≥1%–<10% (часто) отмечались атаксия, раздражительность, рвота, летаргия, чувство усталости, нистагм, тремор, снижение аппетита, повышение концентрации мочевой кислоты в крови.

[olesia74]

На сегодняшний день у нас уже проявлялись такие побочки как тошнота, сонливость, перепады настроения, эмоционнальная экспессия

[Sonec]

Спасибо. все равно не понятно то ли это аура, то ли побочка.  Да и как понять перепады настроения ? Дети чувствуют переживания родителей, где-то конечно чересчур  ( ( (  но обьевшись борзянки наглеют ( ....мысли вслух ).... надо искать золотую середину, но где   и как!

[Sonec]

Девочки, а надо ли 7 ребенку говорит про его болячку , диагноз?  Пока  ничего не говорим, просто , что все пройдет. последний приступ назвали тепловой удар т.к. он ничего  не помнит.  Интересно я одна такая в потерянная :uglystupid2: .  Хочется чтоб ребенок не загонялся, а жил полной жизнью .

[Sonec]

Девочки, как вы своим детям обьясняете болячку?

[olesia74]

Девочки, как вы своим детям обьясняете болячку?
ъ

Моей 12 было тяжко, начались разговоры почему это произошло именно со мной, ведь по наследственности нет ни у кого.
У нас это началось в конце года учебного абсансная эпи, самая легкая форма из эпи. Ребенок периодически зависает на 5 -20 секунд, при этом ни на что не реагирует, ничего не видет и не слышет, даже не дышет. Думала это рассеяность, витание в облаках, задумчивость, пока в инете не прочитала про абсансы.
Обследование подтвердило наличие эпи активности мозга, при отсутствии лечения может перерасти в более сложную форму.
Запритили нам поездку в Питер с классом, пришлось ставить в известность учителя, так как ребенок год пахал в школе ради этой поездки. Реакция учителя удивила положительно цитата: "Вы думаете вы одни такие, даже не переживайте, буду следить". Сейчас ребенок отработал в трудовом лагере 3 недели стараемся не ограничивать в общении.

[iha]

Мама Тёмы,согласна с вами,легких форм эпи не бывает. У нас симптоматическая эпи. Кратковременная потеря  сознания. Если стоим-падаем,тело полностью расслабляется и хорошо если рядом нет ничего твердого. А при абсансы ребенок не падает? тяжелее всего объяснить,что ходить лучше поменьше((  В итоге постоянно в синяках,разбитые губы до крови((

[olesia74]

Мама Тёмы, согласна, легкая форма это я себя так успокаиваю, легких форм не бывает

[olesia74]

iha, Мы не падали. Прекращается любое начатое действие (замирали с предметом в руках), после продолжается как ни в чем не бывало. Но могут при абсансах и падать, есть такое. Лечимся, на мой взгляд Декапин хроно нам помогает, на деле будет ясно на августовском ЭЭГ.

[iha]

Для нас эпи следствие другого заболевания,которое пока неизвестно.В сентябре планируем сдать ДНК на секвенирование экзома и тогда есть шанс узнать причину.

[Sonec]

Девочки,а как вы лечите зубы? Мы вот сегодня сделали гигиену рта и через 2 часа был приступ

[olesia74]

Девочки при простуде чем температуру сбиваете?

[olesia74]

Содержание вальпроевой кислоты в крови 108 это много? Звонила врачу он к телефону в клинике не подошел, и не перезвонил, нужно ли снизить дозу?

[olesia74]

Мама Тёмы, Спасибо!

[Sonec]

Девочки , что можно при насморка и боли в горле.  Читаю в инструкции везде пишут с осторожностою , а мы боимся.  Нос не дышит, горло болит

[нюша 84]

Девочки,вопрос по санатория для деток с эпи-ездили куда,хотя бы по области? У нас эпи и дцп,реабилитация нужна,а из наших медиков ничего не могу выбить диагноз эпи- как прокаженный. Летом все же через соцзащиту дали путевку в лесную сказку в Чебаркуль,оказывается берут и лечат!!! Там же говорила с мамочками таких же деток- ездят и на озеро горькое,дальняя дача,а с сима девчонка в том году вообще на юге была. Поделитесь опытом,наши змеюки даже справку 070 у с боем пишут,но тем не менее справку дали

[Sonec]

Sonec,у нас тоже больное место горло всю жизнь
А нос что можно от заложености?
спасаемся биопароксом.

[Sonec]

Sonec,в нос тоже его брызгала

Спасибо

[Sonec]

Девочки, сын говорит , что у него бывают состояния, как в игре и не может толком обьяснить. может  кто  сталкивался?

[Sonec]

Девочки, сын говорит , что у него бывают состояния, как в игре и не может толком обьяснить. может  кто  сталкивался?

Разобрались про "как в игре". Говорит, что когда на улице , а сыну  кажится что дома и наоборот.  Странно все это  (((  Может побочка так проявляться ?

[Sonec]

Раньше редко было, а вчера 3 раза и не отпускает около 1 часа, но при этом он может лазить или смотреть мультик , говоря что ему надо отвлечься.  Сегодня утром  опять и в школу не пошли  ( с виду было видно, что ему действительно не хорошо

[Sonec]

Раньше редко было, а вчера 3 раза и не отпускает около 1 часа, но при этом он может лазить или смотреть мультик , говоря что ему надо отвлечься.  Сегодня утром  опять и в школу не пошли  ( с виду было видно, что ему действительно не хорошо

А теперь начались сильные головокружение каждый раз после приема  таблеток(( Часа 4 колбасит ((((( а к врачу только в среду.
Девочки, не знаете где еще принимает Долинина?

[Мамаша Паприка]

Девочки при простуде чем температуру сбиваете?

нельзя давать парацетамол если принимаете вальпроаты,
я сбивала часть таблетки анальгина и часть супрастина в зависимости от возраста

по содержанию вальпроевой кислоты-надо смотреть по анализу,там обычно указано сколько норма,
снижать без врача нельзя категорически,встретьтесь с врачом,он все скажет,
даже когда уходят с препарата,то по правилам это делается строго постепенно,снижая по очень малой дозе,знаю случай,когда отмена за 2 недели препарата вызвала вновь заболевание,годы лечения насмарку.

почему нельзя парацетамол?

[Мамаша Паприка]

Мама Тёмы,спасибо за инфо

[Sonec]

Девочки, а какое лекарство можно от кашля?  Мы пьем трилептал

[Sonec]

Девочки, а какое лекарство можно от кашля?  Мы пьем трилептал

ДЕВОЧКИ,  пожалуйста подскажите!

[Sonec]

Солодка же на спирту

[Sonec]

 Сын кашляет сильно и закашливается, что к вечеру горло заболела

[S.E.A]

Sonec, эреспал дайте

[Sonec]

Девочки, спасибо за ответы

[Sonec]

 Мы стали пить 5 табл мукалтина +5 табл  от кашля+ 1 ч л солодки на стакан воды

[Sonec]

Привет! не знаете , как подбирают лекарство  в обл. Больнице. трилептал нам не подошел и будут менять.

[Sonec]

Девочки,  стоит ли на ложится если подбор, как дома

[Sonec]

Долинина  нас ложит в обоастную больницу.  Завтра поедем узнаем что да как

[Sonec]

Девочки,подскажите! нам к трилепталу хотят вводит 2 препарат   ,а почему нельзя этот снимать ,а другой вводить -менять..странно

[Sonec]

Sonec,не странно,
если один препарат не справляется,то добавляют второй,
не убирают совсем,т.к. часть функций препарат выполняет.
это частая практика,
мы постоянно пили по 2 препарата.

спасибо

[Мама Андрея]

Девочки,подскажите пожалуйста,нам повысили дозу депакина с 375мг. до 500мг(по весу),раньше я покупала пакеты по 250мг,утром делила на пополам,а вечером целый. Сейчас зашла в аптеку,а там есть депакин в пакетах по 500мг,можно ли взять его и делить пополам-на утро и вечер? В такой дозировке выходит дешевле,одной упаковки хватит на месяц(650р.),а если по 250мг.брать дозировку,то надо две упаковки на месяц(1200рублей.)

[Sonec]

Привет. Нам вводят топамакс(1-трилептал 600 мг/сут) вторым препаратом, наращиваем по 1/2 капсуле в неделю, как скоро он начнет  работать?

[Sonec]

Привет. Нам вводят топамакс(1-трилептал 600 мг/сут) вторым препаратом, наращиваем по 1/2 капсуле в неделю, как скоро он начнет  работать?

Уже 3 недели пропустили в школе, вот и  думаю что же делать ..отправить и самой сидеть на уроке что ли.

[iha]

Sonec,у нас так и не начал работать топамакс,довели уже до максимальной дозы. Наш эпилептолог не хочет его отменять,а добавила 3 препарат.

[Sonec]

Девочки, помогите разобраться!  Как наращивать топамакс?  Нам врач сказала  с 12, 5мг/сут утром, а через 7 дней добавлять ещё 12, 5мг итого 25мг/сут. В интернете пишут мамочки 10 -14 дней. так страшно ошибиться

[Sonec]

Мама Тёмы,  Долинина А.Ф. наша врач..Сложно верить они все красиво говорят,тоже много у кого были.

[iha]

Sonec,мы по такой же схеме идем. У нас врач из Екатеринбурга (Томенко).

[iha]

Мама Тёмы,наверно,все таки вопрос больше к вам. Скажите,пожалуйста,у вас форма приступов не менялась? у нас почти через год, после начала приступов,они вдруг начали меняться. Месяц назад первое изменение и оно нас резко отбросило назад(перестал ходить и сам мало сидит,с поддержкой).есть подозрение,что это течение болезни,но нас записали на декабрь на консультацию к Дюлаку (он как и Мухин гормонотерапию применяет). Я прочитала всю темку и если правильно поняла вам именно это и помогло? Последняя надежда (хоть и маленькая),что нам может быть тоже поможет.

[iha]

Мама Тёмы,спасибо,что ответили. Посмотрим, предложат ли нам гормонотерапию,страшно конечно,но если выхода не будет...((

[Sonec]

iha,простите,была без инета,
к гормональной терапии мы пришли уже как к последнему средству,все риски понимали,а они очень непростые,сейчас посажена печень,поджелудочная,желчный барахлит, разом полетели 11 зубов,два из которых пришлось удалить,да еще и форма терапии была очень сильной,из больницы не отпускали месяцами,начали в Мск закончили по их схеме здесь,постоянно вроде даже ежедневно кардиограмма,
вообщем только эта терапия и помогла,ничего до этого не срабатывало,
по приступы не скажу,у нас они сразу на депакине остановились,а вот что гораздо страшнее-волна шла еженощно,статус каждую ночь,
единственно что,я поняла,если волна меняется,то переходит из одной доли мозга в другую,то это хорошо чем когда она статична,
а вот про приступы не знаю,
одно понятно,если ребенку хуже,то это ничего хорошего,
надо дообследовать и менять/добавлять препараты

извините,что вмешиваюсь :roll:А что такое волна?

[Sonec]

Sonec,это эпиволна ,ее отслеживают на видеоээг мониторинге,
в нашем случае именно во сне,
т.е. это плохой мониторинг,плохая энцефалограмма,
когда человек здоров,то все чисто,этой волны нет.

я читала,что эпиволна может сохранятся до 3х и более лет при этом приступов нет...или я ни так поняла  :-|

[Sonec]

хммм...надо будет спросить у врача подробнее

[Sonec]

Мы в этом новички (( пытаемся понять и не наделать ошибок . все сложно

[Sonec]

Sonec,это точно,именно поэтому я и искала врача,
которому доверяла на 100%

А вы у кого наблюдаетесь?

[Sonec]

наблюдались
профессор Мухин Москва

А почему в прошедшем времени?  К сожалению у нас нет возможности ехать в Москву.

[нюша 84]

Девочки, может кому надо противосудорожный препарат кеппра в растворе, уменьшили дозу остаётся лишним. Новый запечатанный флакон до января 2017 срок годности, пишите в личку.

[olesia74]

Девочки в школе заставляют делать Диаскинтест, а там противопоказания эпилепсия, грозятся не допустить до занятий, что делать?

[Dashynka]

Отмечусь в этой темке(( лежим в 8-ке с повторным судорожным приступом. После первого приступа в 7-ой больнице (на Рылеева) обследования ничего не выявили (ЭЭГ, МРТ, разнообразные УЗИ и прочее), после второго приступа хотят назначить медикаментозное лечение. В связи с этим у меня вопрос: как меняется жизнь у ребенка на фоне приема этих препаратов? меняется поведение, интеллект? как дети учатся в школе? возможны ли физические нагрузки, спорт?

[МаМиша]

Отмечусь в этой темке(( лежим в 8-ке с повторным судорожным приступом. После первого приступа в 7-ой больнице (на Рылеева) обследования ничего не выявили (ЭЭГ, МРТ, разнообразные УЗИ и прочее), после второго приступа хотят назначить медикаментозное лечение. В связи с этим у меня вопрос: как меняется жизнь у ребенка на фоне приема этих препаратов? меняется поведение, интеллект? как дети учатся в школе? возможны ли физические нагрузки, спорт?

Dashynka, вы когда легли?
Нас оттуда выписали в понедельник с ротовирусной инфекцией(
Ничего толком не успели сделать из обследований, теперь опять очередь ждать на госпитализацию.

[Dashynka]

МаМиша, во вторник. Только ротовируса нам не хватало(( Выздоравливайте!!! Долго очереди ждали? нас очень быстро положили, даже без анализов.

[МаМиша]

Ждали где то 1,5 месяца, а анализов столько собрали, как будто в  космос ребенка отправлять собирались((
Обидно конечно)

[Dashynka]

МаМиша, понятно. А там у какого врача лечились? Нас наблюдает Сигалов Д.О.

[МаМиша]

Мы у Юлии Владимировны, фамилию не помню если честно.

[mama39]

Dashynka, мы месяц пролежали в 8, лечились у Елены Александровны.. Фамилию не помню, посмотрю завтра.
Пьем депакин хроно в порошках 500мг в сутки и топомакс по 1 капсуле 2 раза в день!
У нас фокалтная эппи, после травмы.
Ребёнку нельзя ни каких нагрузок на мозг, и физ.нагрузок что провоцируют учащенное дыхание, а так же минимум эмоций. Все выше перечисленные провоцирует у нас приступ.
От приёма лекарств ребёнок тупит.

[Dashynka]

mama39, ого(( нам депакин тоже вводить начали, будут увеличивать до терапевтической дозы. Врач сказал, что никаких ограничений по нагрузкам не будет, на интеллект никакого влияния не будет.
mama39, держитесь, дай Бог, чтобы все у вас наладилось!!

[Dashynka]

mama39, вы все эти лекарства получаете бесплатно?

[mama39]

mama39, вы все эти лекарства получаете бесплатно?

депакин да, бесплатно! А вот топомакс закончился бесплатный и до конца года его не будет. А лекарство очень дорогое((, в итоге берём по рецепту врача в аптеке.

[mama39]

mama39,инвалидность есть?

ещё нет, оформляем! Это очень длительный процесс!

[mama39]

mama39,удачи!
мы были первыми в городе на топамаксе,тогда его в Че даже не продавали.

спасибо!! Да и сейчас его не везде найдеш!

[Nuntavip]

Добрый день! Девочки, подскажите пожалуйста у меня у ребенка синдром Веста диагноз, приступов ттт нет. Но лекарства принимаем. Нам 4 года. До скольки лет оформляют инвалидность с этим диагнозом? Помимо у нас еще синдром Дауна, сама себя она не обслуживает.

[Dashynka]

Девочки, подскажите, пожалуйста!! Получила рецепт на бесплатный Депакин, невролог назвала адрес аптеки где получать, а этого адреса в 2гисе не существует)) С. Кривой 39а)) Кто в центральном районе получает лекарства, подскажите где их выдают)) в поликлинику опять идти не хочется

[Dashynka]

Все, позвонила в поликл. узнала)) С.Кривой 69а

[Yagodа]

Отдам Депакин Хроносфера 250 мг в пакетиках, остаток 19 пакетиков. Срок годности до 06. 2017 года

[Nuntavip]

Отдам Топамакс, дозировка 25 мг, срок годности до 05.2017, новая упаковка

[Лапута]

Продам Суксилеп. Невскрытая упаковка. 4500 р. Или поменяю на Зонегран. Ещё есть Леветинол и Леветирацетам, дженерики Кеппры, могу так просто отдать

[Лапута]

И ещё хочу спросить. Есть тут те, кто оперировался по поводу эпи? Были у Перуновой Н Ю.  в Екб, говорит, чтоб настраивались. У сына кортикальная дисплазия небольшая, но даёт сильную эпиактивность. Мне конечно же хочется обойтись без этой крайней меры, но что-то ни какие лекарства не помогают:(

[Дарья89]

Здравствуйте девочки. Продаю Синактен депо, брала по цене 2600 за ампулу, у меня их 3. У нас на Чмз не стали прокалывать, побоялись из за множества сопутствующих диагнозов ребенка.

[Inженеr]

Девочки, прочитала всю тему. Не знаю уже куда идти и к кому бежать. Кто в последний раз к профессору Мухину ездил? Здесь положительные отзывы. Сейчас тоже решаем вопрос о поездке. Отзовитесь пожалуйста, кто недавно был у него на приеме? Может появились какие-то новые нюансы? Я поняла, что а нему на приём надо с мрт головного мозга идти и с ээг видеомониторинг, верно?

[Inженеr]

Записались на 27 ноября, собираемся. К Мухину лист ожидания год. Кто и кого Врача ещё порекомендует, так как медлить нельзя. Кто-нибудь обращался в Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы

"Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

[Inженеr]

Девочки, помогите! Кто делал мрт в РДКБ у Алиханова под наркозом, какая подготовка нужна? Мы летим в понедельние, сказали читать на сайте, но не могу найти и дозвониться!

[Павел111]

Кто и кого Врача ещё порекомендует, так как медлить нельзя.

Господь Бог Вседержитель. Лечение-Причастие и Соборование.
На прием захватить веру.

[Inженеr]

Спасибо всем! Слетали. Изменили лечение. Восстанавливаемся.

[ALLY]

Отдам финлепсин ретард 200, 40 таблеток, срок годности до 04.2022.

[Попрыгунья]

отдам депакин хроносфера 100 - 4 упаковки, срок годности - август 2021
и депакин хроносфера 250 - 1 упаковку, срок годности сентябрь 2021
Упаковки не вскрыты

[Натик5858]

Девочки, прочитала всю тему. Не знаю уже куда идти и к кому бежать. Кто в последний раз к профессору Мухину ездил? Здесь положительные отзывы. Сейчас тоже решаем вопрос о поездке. Отзовитесь пожалуйста, кто недавно был у него на приеме? Может появились какие-то новые нюансы? Я поняла, что а нему на приём надо с мрт головного мозга идти и с ээг видеомониторинг, верно?

В Екатеринбурге есть врач эпилептолог Володкевич Артём Вячеславович приём ведёт. Он у Мухина учился. Ээг, кстати, он с выездом на дом делает.