Дорогие форумчанки! Ежедневно нам всем приходится сталкиваться с разными ситуациями и просьбами о помощи.
Мимо этой истории невозможно пройти равнодушной.
Вс инфу я взяла из официальной группы в вконтакте.
http://vkontakte.ru/club30943085 ...."Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы.
Лечение очень дорогостоящее - порядка 600 т.р..
У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке!Подробная информация в теме «История болезни»