Сбор средств: поможем 15-летней Насте снова встать на ноги и продолжить учебу!

[Mimilli]

В семье Федуловых живут в ожидании обыкновенного чуда - хирургической операции, которая поможет 15-летней Насте снова встать на ноги и продолжить учебу в школе.

Настя - подросток, но внешне она выглядит как первоклассница. Девочка росла как обычный ребенок, на радость мамы она раньше своих сверстников начала говорить, рисовать, была на голову выше всех в детском саду. Однако в семилетнем возрасте врачи поставили девочке страшный диагноз - мукополисахаридоз.

При редком генетическом заболевании физическое развитие задерживается, но интеллект в норме. А в прошлом году, после полученной во время игры травмы болезнь у Насти начала прогрессировать. Сегодня ее мама просит всех неравнодушных людей о помощи.

"В шейном отделе у нее пережимается спинной мозг, и отсюда нет движения. У нас есть немного времени, чтобы сделать операцию, пока он не сжался. Потом последствия будут необратимы. А так подвижность может вернуться. Надежда есть, но она испаряется с каждым днем, потому что сейчас начались ухудшения", - со слезами на глазах рассказывает Нина Федулова.

Из-за деформации позвоночника Настя уже год не выходит из дома. Она не может передвигаться без посторонней помощи даже на инвалидной коляске. Имплантат, необходимый для операции, стоит 300 тысяч рублей. Таких денег у семьи Федуловых нет.

"Нашли мы хирурга в Москве, который готов нас прооперировать, - рассказывает Нина Федулова. - Он знает, что это за болезнь, и даже уже делал операции таким детям. Мы на консультацию к нему ездили, нам пришел вызов. Отнесла я это все в Минздрав, и нам сказали, что в этом году уже квот нет. Мы ждем следующего года и надеемся, что наша очередь на операцию подойдет в его начале".

Насте нравятся картины-батик, ее работы украшают детскую комнату. Но сейчас девочка рисует только в своем воображении: уже полгода руки отказываются ей подчиняться.

"Сейчас главная мечта - встать на ноги, вылечиться, пойти в школу, с друзьями пообщаться, - говорит Настя. - А так бы я хотела в Шотландию съездить, замки средневековые посмотреть".

Чтобы жить полноценной жизнью, девочке нужны операция на позвоночнике и специальное лечение, стоимость которого составляет 20 миллионов рублей в год. Первым подарком на Новый год стало решение Минздравсоцразвития о расширении перечня редких заболеваний. С 2012-го года вместо семи нозологий в список федерального финансирования вошли еще 86. В том числе и Настин недуг.

Помочь девочке из Челябинска можно, связавшись с ее мамой по телефону: 8 951 250 51 44.

Самое главное - реквизиты для помощи:
Банковские реквизиты для переводов в валюте РФ: Челябинское отделение Сбербанка № 8597
ИНН 7707083893
КПП 745302001
ОКПО 09278955
БИК 047501602
к/с 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области
р/с 47422810472009940001
ФИО получателя: Анастасия Витальевна Федулова.
л/с: 40817810772001214814

Деньги можно перечислить (с паспортом в любом отделении сбербанка пополнить счет или через банкомат со своей карты перечислить на счет) в Сбербанке номер карты 639002729006369612.

Также можно перевести на № Билайн
8 963 46 78 995
взято с carsclub.ru

[Mimilli]

http://www.youtube.com/watch?v=xHv2mCzpxCI&feature=player_embedded
видео про Настю

[Mimilli]

http://www.1obl.ru/news/incidents/2011/12/13/nuzhna

http://www.mgntv.ru/vesti/society/466-pomoch-naste-fedulovoy.html#.Tvy53zVzpDQ

[Design_Nick]

Спасибо за тему. Мы на carsclub.ru помогаем собирать средства.

Если есть необходимость перевести электронные деньги - можно это сделать на мой кошелек Яндекс.Денег 41001112876566

Подробнее о способах помощи: http://www.carsclub.ru/forum/index.php?showtopic=60954&view=findpost&p=2899896

Кроме того будем рады информационной помощи в какие фонды и организации можно обратиться за финансовой помощью.

[Котя]

Минздрав включил Настино заболевание в список федерального финансирования. Т.е. лекарства им будут бесплатно и операция тоже? Как я поняла из статьи, деньги нужны только на имплантант. Тогда там не очень большая сумма. Всего 300000. Сколько уже собрали сейчас?

[Sallem]

Здравствуйте, это моей дочери нужна данная помощь
Спасибо всем кто уже откликнулся
Ситуация такова, вышестоящим органам и прочим на всех и всё начихать на самом деле, отговорка одна , нету возможности, данную операцию пробили и сделают бесплатно, но нужны деньги именно на имплантант, стоит он, как уже сказано было 300 тысяч, на данный момент собрали примерно половину
вот примерно такие расклады на данный момент
Спасибо еще раз всем, кто не остался равнодушным к нашей проблеме

если есть какие то вопросы, то без проблем отвечу
т215-999-1, 8-351-906-9967
либо аська 475-531-537, либо почта sallem@yandex.ru

[Sallem]

насчет безплатных лекарств пока очень все туманно

[Котя]

Ситуация такова, вышестоящим органам и прочим на всех и всё начихать на самом деле.

Это мы знаем... Сил вам много-много на борьбу с нашим государством.

Очень хорошо, что операцию сделают бесплатно. Дата операции уже назначена или сначала необходимо собрать средств на имплантант,а уже потом ее назначт?
По сумме сейчас получается не так и много. Вы большие молодцы, что вышли на СМИ и сами пишите на форумах. У вас все обзательно получится!
Вам нужно будет завести номер телефона Билайна и банковскую карту, чтобы у людей была возможность переводить деньги не только на расчетный счет. Еще, сейчас можно отправить факсы по банкам - числа 10 января. Надеюсь, что будет какой-то эффект от этого. От вас будет нужно письмо с просьбой о помощи. Факсы я смогу отправить с работы.
Пошла в аську к вам. :)

[Котя]

Выяснила у Виталия (Настиного папы) номер телефона Билайна. Он, оказывается, у них уже есть.
8 963 46 78 995
Помощь для Насти можно переводить на него, а потом Виталий сможет снять их по системе Мобиденьги. Женечке Пряхиной на Билайн так 30 тыр пришло.
Милена, размести, пожалуйста, телефон в первый пост. Design_Nick , а вы в темке на Карсклубе, если не трудно.  :)

[Design_Nick]

Design_Nick , а вы в темке на Карсклубе, если не трудно.  :)

Спасибо! Разместил.

[Sallem]

Ситуация такова, вышестоящим органам и прочим на всех и всё начихать на самом деле.

Это мы знаем... Сил вам много-много на борьбу с нашим государством.

Очень хорошо, что операцию сделают бесплатно. Дата операции уже назначена или сначала необходимо собрать средств на имплантант,а уже потом ее назначт?
По сумме сейчас получается не так и много. Вы большие молодцы, что вышли на СМИ и сами пишите на форумах. У вас все обзательно получится!
Вам нужно будет завести номер телефона Билайна и банковскую карту, чтобы у людей была возможность переводить деньги не только на расчетный счет. Еще, сейчас можно отправить факсы по банкам - числа 10 января. Надеюсь, что будет какой-то эффект от этого. От вас будет нужно письмо с просьбой о помощи. Факсы я смогу отправить с работы.
Пошла в аську к вам. :)

документы отсканировали, куда выслать?

[Design_Nick]

Сегодня собранные через Яндекс.Деньги и счет в Альфа-банке 20 000 перевел на карточный счет.
Продолжаем собирать.

Нехватка примерно 100 000 рублей.

[Котя]

Продолжаем собирать.
Нехватка примерно 100 000 рублей.

Девочки, давайте поможем, хоть по-немножку. В начале года, конечно, всегда тяжело помощь собирать, но все равно. Сумма-то не такая и большая осталась.

[Sallem]

Отчитываюсь
набрано примерно 210.000руб
Спасибо Всем кто уже откликнулся

[Капитолина Ильинична]

Sallem, сейчас переведу немножко
и надо бы на ДО написать, там тоже много неравнодушных людей, которые на форуме редко появляются

[Sallem]

Sallem, сейчас переведу немножко
и надо бы на ДО написать, там тоже много неравнодушных людей, которые на форуме редко появляются

спасибо большое!
а что такое ДО?

[Sallem]

Спасибо большое, а что такое ДО?

[Фиалёна]

11.01.2012 Перевод с карты 6390***6082 на карту 6390***9612 45,00  Исполнена 

От участника СЗ девушки Нюська

[Sallem]

почему то не вижу некоторые сообщения, пытаюсь ответить, а не появляется ответ, либо мне не виден

[Фиалёна]

я свои сообщения тоже не вижу в теме. Причем в профиле они у меня есть, и тут в строке написано:
Sallem(7) Котя(4) mimika(3) Фиалёна(3) Design_Nick(3) olimpia(1)
_________________________
а вижу теперь это одно)

[Капитолина Ильинична]

и я тоже не вижу последних

ДО - это Доска объявлений, ссылка http://objava.deti74.ru/

[Sallem]

Собрано примерно 230.000р
Спасибо Всем кто помогает

[Европа]

Сколько смогла)

[Sallem]

Спасибо

[Капитолина Ильинична]

Sallem, набирается сумма?

[ИКА]

переведу сегодня немного.

[Sallem]

Последняя информация
В фонд Предание(который посоветовал Серёга BSB с Карсклуба, за что отдельное СПАСИБО) позвонила женщина, которая сказала, что готова предоставить всю недостающюю сумму на покупку имплантанта
Поэтому сбор можно считать оконченным. Теперь мы ждём квоту от государства на операцию и вызов.
Я незнаю как выразить ВАМ, свою благодарность, за помощь, за то что не бросили в беде
Я просто УБЕДИЛСЯ, что здесь ДРУЗЬЯ, которые всегда готовы прийти на помощь
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!! Всем кто откликнулся, поддерживал, помогал
СПАСИБО!!!!


ps ждём квоту и вызов в Москву

[Mimilli]

Sallem, замечательные новости!!! :ура:

Пишите, пожалуйста, про Настеньку!

[Sallem]

Sallem, замечательные новости!!! :ура:

Пишите, пожалуйста, про Настеньку!

Сами рады таким новостям
как что будет происходить, сразу отпишусь
спасибо еще раз Всем за помощь

[Капитолина Ильинична]

Sallem, всегда пожалуйста :)
дети и здоровье - самое важное

[Котя]

Sallem, уррра! Какие вы молодцы! А тетенька с недостающей суммой особенно. :)
Настеньке здоровья!

[Sallem]

Sallem, всегда пожалуйста :)
дети и здоровье - самое важное

насчет самое главное, это точно

[Sallem]

Sallem, уррра! Какие вы молодцы! А тетенька с недостающей суммой особенно. :)
Настеньке здоровья!

спасибо передам или покажу форум этот, а женьщина это ДА, просто нет слов, чтоб выразить ей СПАСИБО!!!

[Mimilli]

Sallem, как дела у Настеньки?

[Sallem]

Доброго времени суток
Ситуация в данный момент такая
сумму на имплантант вроде как собрали, но огорчили до немогу тем, что нужны будут ещё немало(так сказали дословно) денег на всякие разности(доплекарства, содержание в больнице, реабилитация и подобное), так что сбор продолжаем по возможности
с квотой тишина полная, пообещали в ближайшее время, но пока тихо

[Sallem]

Вышла статья в Челябинском рабочем в субботу, вроде пошло шевеление, попросили отправить документы на квоту в министерство
ждём ответа

[Котя]

Sallem, ура! Журналисты часто творят чудеса, особенно в преддверии выборов. Удачи вам. Очень хочется, чтобы квота была скорее. Пишите, как будут какие-то новости.

[Mimilli]

Sallem, ура! Журналисты часто творят чудеса, особенно в преддверии выборов. Удачи вам. Очень хочется, чтобы квота была скорее. Пишите, как будут какие-то новости.

Котя, вот и я надеюсь, что один мой проект сдвинется с места перед выборами.
Сердце болит((

[Лион]

Mimilli, какой? может вместе толкнём?  ;)
Сорри, за офф.

[Маска]

Собранные в результате акции деньги http://deti74.ru/forum/index.php/topic,41418.45.html
перечислила сегодня с карты 2823, сумма 3850руб.

[Sallem]

Спасибо огромное!!!
Отличная идея


по новостям
5 марта на госпитализацию кладут, сегодня вечером буду знать более детально

[Котя]

Mimilli, это то, о чем я догадываюсь? :)
Сердце, да. Мне кажется, чем больше этим занимаешься, тем больше оно за всех болит. Не унывай давай. Все обязательно получится и все добрые проекты будут работать.
Sallem, и вам сил! У Настеньки все получится.

[МамаВлада]

http://vecherka.su/katalogizdaniy?id=39699 Новости о Насте из "Вечернего Челябинска"

[Sallem]

Прочитал
с болезнью наврали, причем второй раз уже, 6 тип у неё , а не 4-й
такое впечатление, что инфа берется со слухов и не проверяется, журналист похоже даже не удосужилась дать прочитать черновик маме, чтобы информация была достоверная

в этом плане "Челябинский Рабочий" понравился, статью со слов мамы записали, которую мы привезли в редакцию, потом написали черновик и отправили нам, чтоб мы проверили, всё ли правильно написано, ничего ли не напутали и только после этого статья пошла в печать

[Катен*ка]

Перевела немножко. Здоровья Настеньке!

[Sallem]

Перевела немножко. Здоровья Настеньке!

Спасибо большое!

[Sallem]

госпитализацию перенесли на конец месяца
 всё у нас через .....((((

[Sallem]

Сегодня отправили в Москву, в понедельник вроде должны начать

[Котя]

Sallem, будем молиться за Настеньку. Вам сил и терпения. Пишите, как будут новости.

[Sallem]

Sallem, будем молиться за Настеньку. Вам сил и терпения. Пишите, как будут новости.

Спасибо!
Сегодня созванивались с врачами, вроде на четверг сказали точно должны положить

[Sallem]

Сегодня положили
правда получилось на выходные, взяли анализы и теперь до понедельника просто там будет лежать, ждать начала рабочей недели, когда придут врачи и назначат видимо дату операции

[Вуу Дуу]

Sallem, дай Бог, чтобы всё получилось.

[Илса]

Перевела 80р. 20.04 в помощь Настеньке от доброго локомотивчика stesha2012. :)
Понемножку и сложится помощь. :)

[Sallem]

Спасибо
с датой пока тихо, вроде положили, анализы наблюдения и прочее но с датой пока молчат

[Sallem]

А мы всё еще ждём, анализы, проверки, гимнастики и ждём дату назначения операции

[Котя]

Sallem, ведь месяц уже прошел... А чем они это объясняют? Почему операция до сих пор не назначина?

[Sallem]

Sallem, ведь месяц уже прошел... А чем они это объясняют? Почему операция до сих пор не назначина?

Суть такова, по крайней мере как нам объясняют
есть проблемы с дыханием, соответсвенно с наркозом, плюс хирург был в срочном отъезде, но вот буквально недавно поступила инфа, что вроде назначили на вторник

[Sallem]

сегодня сделали операцию, сейчас перевели в реанимацию, пока на аппарате

[Котя]

Sallem, держитесь! Все будет хорошо. Настеньку скоро в палату переведут. Молимся за нее и держим кулачки.

[Sallem]

Sallem, держитесь! Все будет хорошо. Настеньку скоро в палату переведут. Молимся за нее и держим кулачки.

Спасибо

[Sallem]

Настя проснулась, НАЧАЛА ШЕВЕЛИТЬ руками, пальцами, поднимет руки, прогресс так сказать на лицо, конечно пока еще в полунаркозном состоянии, но тем не менее, факт и улучшения налицо
 тьфу тьфу тьфу

[Котя]

Sallem, ура!!! Пишите новости, пожалуйста. Настеньке легкого выхода из наркоза и скорейшего возвращения домой.

[Sallem]

Sallem, ура!!! Пишите новости, пожалуйста. Настеньке легкого выхода из наркоза и скорейшего возвращения домой.

Само собой, как только что узнаю, тут же пишу сразу
СПАСИБО за поддержку

[Sallem]

Вышла из наркоза, перевели в палату :ура:
уже даже сама писать в копутере пытается

[Котя]

Sallem, спасибо за хорошие новости!

[Sallem]

Sallem, спасибо за хорошие новости!

Сами довольны как паровоз
врачи сами удивляются, что так быстро результаты первые появляются, они говорят что это очень хорошо, но просто удивительно, так как обычно не раньше 2-3 месяцев первые результаты идут и медленно , а тут так сразу пошли

[Sallem]

Ща разговаривали
так вродь все нормально, рука только подустала от капельниц, дренаж убрали, есть пока ленится
самочувствие нормальное, только швы и пластырь тянет, а так вродь все нормуль
если все нормально пойдет, то через пару недель обещают швы снять
передает всем превеД

[Sallem]

Шевелим руками, сама печатает
ногами стопами шевелим, стоим правда пока с поддержкой, но главное что стоИм!!!!!
ложку вилку кружку держит, обещают вроде на следующей неделе швы снять и возможно даже выписать

[Котя]

Sallem, это чудесно! Стоит с поддержкой потому, что отвыкла наверное просто. Нужно этот навык вернуть и все. Он быстро вернется. Здорово, что все хорошо. Вы большие молодцы! Удачи вам и Настюше.

[Sallem]

В четверг выписывают!!!!!

[Mimilli]

В четверг выписывают!!!!!

Какая новость радостная!!!   :пятачок с шариком: Пусть все-все задуманное Настенькой получается!!! :ура:

[Sallem]

швы сняли
Выписали!!!! :lol:
стоять(бегать) пока не разрешают, сказали чтоб пока руки разрабатывала

[Sallem]

в субботу возвращаются домой!!!!!

[Mimilli]

УРА!!!!!!!!!!!!!  :lol: :lol: :lol:

[Sallem]

Прибыли!!!!!!!!!!!!!


«Приезд» на Яндекс.Фотках


«Приезд» на Яндекс.Фотках


«Настя прилетела из Москвы» на Яндекс.Фотках

[Sallem]

Изменения на глазах, в шоке просто(в хорошем конечно)
на предложения оставить короткую стрижку, ПОКАЗАЛА ФИГУ :lol: я в ауте



стоять- ходить пока нельзя еще, но ногами дергает

[Sallem]

Пытаемся стоять :ура:

[Sallem]

Тренируем руки

[oxy]

Здоровья, счастья Вам!!! Пусть все задуманное исполнится!!!

[Sallem]

Спасибо!
взяли сейчас ходунки, учится ходить заново
незнаю как правильно видео вставить, ссылка только получается
http://youtu.be/qw8LdJjIW-c

едим уже полностью практически сами
прошли курс лазеротерапии, шов заметно стал меньше

[Mimilli]

Так и хочется обнять эту маленькую невероятно сильную девчонку! :smitten:

Настюшка, пусть все-все получится!!! :рай: :рай: :рай:

[Sallem]

Так и хочется обнять эту маленькую невероятно сильную девчонку! :smitten:

Настюшка, пусть все-все получится!!! :рай: :рай: :рай:

Невероятно сильный девчонка, сам поражаюсь