Lina81
« : 27 Декабря , 2013, 16:25:53 »
Девушки, кто сталкивался, поделитесь отзывами и мнениями. У сестры родилась девочка год назад с врожденным дефектом - пальчиков на ручке не хватает, всего 3, в т.ч. 2 сросшиеся. 1 из них немного искривлен. Есть возможность сделать в Питере операцию по разделению пальчиков. Гл.ортопед в квоте отказывает, сказал - делайте здесь, в Челябинске. Я бы скорее в Питере сделала, но мама ребенка засомневалась - может и правда в Челябинске, никуда ехать не надо, мало ли какие осложнения - тут все рядом будет. Кто сталкивался с проблемой, кто в теме, отпишитесь, пожалуйста, как здесь делают такие операции, результат, опыт врачей и т.д. Можно в личку.
Liza Caddy
« Ответ #1 : 27 Декабря , 2013, 16:52:29 »
Lina81 ,у моего мелкого сына такая трабла. но у нас не сильно только 2-3 пальцы левой ноги. мы не стали делать операцию т.к. я сама живу нормуль с этим и папа мой тоже. но мы ездили на консультацию в областную. насколько я поняла операция не редкая. делают хорошо. обычно никаких осложнений не возникает (но это чисто наш случай, ваш конечно сложнее). я бы пока не кипишила с Питером. раз квоты нет, то операция будет за деньги полностью, т.е. и сама операция, и нахождение сестры с ребенком в больнице, и питание. думаю речь зайдет о не малой сумме((( съездите на консультацию в областную. потом решайте. мне в принципе года 3 назад все понравилось. если бы нашему ребенку мешал сей дефект, например были бы проблемы при начале хождения, то я бы не сомневаясь делала тут в областной.
Если мы будем абсолютно, до жестокости честны друг с другом, возможно, нам снова повезет.
Мама Андрея
« Ответ #2 : 27 Декабря , 2013, 19:59:09 »
Lina81 ,у нас полисиндактилия правой стопы. После НГ будем делать операцию.Мы были у заведующей ДГТО у центр.рынка,нас вообще в Ленинском будут оперировать.Я как-то не задумывалась о том где...может надо было? :-|
Time is free,yet it is priceless
Liza Caddy
« Ответ #3 : 27 Декабря , 2013, 20:12:31 »
Мама Андрея , я так поняла, что опрерация не из разряда сложных и случаи такие не редки.думаю все будет хорошо у вас! Оперируйтесь спокойно!
Если мы будем абсолютно, до жестокости честны друг с другом, возможно, нам снова повезет.
Мама Андрея
« Ответ #4 : 27 Декабря , 2013, 20:58:58 »
Liza Caddy ,спасибо! Просто у нас добавочный пальчик,и не просто,а с косточкой,которую придется ломать.Но вот как-то и впрямь я спокойна была,заведующая мне понравилась,поэтому посмотрим)
Time is free,yet it is priceless
Lina81
« Ответ #5 : 27 Декабря , 2013, 21:17:46 »
Хотелось бы, чтоб все это эстетично выглядело и функция руки сохранилась. Во-первых девочка, на ручке - это в глаза бросается больше, чем на ножке. Мама ооооооочень комплексует по этому поводу. Как малышка потом будет это воспринимать - кто знает. Пальчиков и так мало, они должны функционировать в полной мере, ручка правая, + 1 пальчик нужно выравнивать. В общем, хочется результата максимально положительного.
Liza Caddy
« Ответ #6 : 27 Декабря , 2013, 21:29:57 »
Lina81 ,ваши переживания понятны Вы здесь на консультации врачей были? Что вам сказали?
Если мы будем абсолютно, до жестокости честны друг с другом, возможно, нам снова повезет.
Lina81
« Ответ #7 : 27 Декабря , 2013, 21:51:13 »
Мы были у платного специалиста, рекомендовали нам все-таки питерские 2 института. У бесплатных специалистов отношение, не хочется быть грубой, но ... пофигистское.
Liza Caddy
« Ответ #8 : 27 Декабря , 2013, 22:03:05 »
Lina81 ,к каким бесплатным обращались? Какая больничка? В областной были? Я лично не увидела пофигистского отношения. Сходите. Хуже точно не будет. Прежде чем тратить уйму денег я бы взвесила все варианты. А дорого не всегда лучше. Порой бесплатно сделают так же не дурно. Вообще наша областная больница это не самое худшее место. Ее хвалят. Повторюсь, была 3 года назад. Может чего и поменялось в худшую сторону, но тогда я бы доверилась тем спецам!
Если мы будем абсолютно, до жестокости честны друг с другом, возможно, нам снова повезет.
Lina81
« Ответ #9 : 27 Декабря , 2013, 22:09:25 »
Liza Caddy , спасибо за ваше участие! По поводу "дорого не всегда лучше. Порой бесплатно сделают так же не дурно" - абсолютно согласна. Просто конкретно в нашем случае с курирующим специалистом пока так складывается. Будем думать.
birdie
« Ответ #10 : 27 Декабря , 2013, 22:18:58 »
Lina81 ,узнайте в минздраве сначала есть ли квоты точно в клиники питера. Ортопед мог и промолчать, чтобы деньги не утекали из области. Возьмите сами вызов в клинике Питера. Сдайте анализы и документы, через минздрав получите квоту. Можно обойти стороной ортопеда.
Ося
« Ответ #11 : 28 Декабря , 2013, 00:37:08 »
а если в центр Илизарова???
Lina81
« Ответ #12 : 28 Декабря , 2013, 09:10:17 »
birdie , спасибо!
Vendett@
« Ответ #13 : 28 Декабря , 2013, 09:16:12 »
Lina81 , посмотрите тему на матер* инстве про Лерочку Крамаренко, с таким же диагнозом, может там что подскажут.
В этом мире при огромном желании всё забываемо, заменяемо и посылаемо!
Марошка
« Ответ #14 : 28 Декабря , 2013, 18:06:12 »
Lina81 , в Екатеринбурге, в Бонуме делают такие операции, у них есть сайт с форумом, можно все спросить у врача, отделение восстановительной и реконструктивной хирургии
Когда-нибудь... И может,не под этим солнцем,но все вернется, знаем.. Когда-нибудь..И может лишь на миг,но вспомним- Зачем и кто мы сами! Когда-нибудь..и может, не по этим звездам, ЗАЧЕМ ВСЕ БЫЛО С НАМИ-прочтем так просто!
Lina81
« Ответ #15 : 29 Декабря , 2013, 10:57:49 »
Марошка , она звонила в Екатеринбург полгода назад, сказали что маленьким детям не делают, то ли с 4, то ли с 7 лет только
Lina81
« Ответ #16 : 29 Декабря , 2013, 11:05:45 »
Девочки, спасибо вам всем за участие, поддержку. Сообща уговорили маму, что лучше все-таки делать в Питере. Сейчас действуем по плану birdie , пока буду молчать (вот суеверия такие!) до положительного исхода, надеюсь после праздников все решится.
Liza Caddy
« Ответ #17 : 30 Декабря , 2013, 09:48:15 »
Lina81 ,отпишитесь потом как пройдет операция
Если мы будем абсолютно, до жестокости честны друг с другом, возможно, нам снова повезет.
Lina81
« Ответ #18 : 30 Декабря , 2013, 11:11:40 »
Еще документы на квоту не сдали - здесь застопорилось, пока в процессе, оформляем, потом, как квоту получим, в очередь нас поставят в Питере, документы от них уже получили, сказали операцию может через полгода сделают, может в течение года.
Фадоскина
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 1
« Ответ #19 : 27 Февраля , 2014, 16:11:41 »
Девочки здравствуйте. У моего сына не много другая ситуация: 3 пальчика на правой руке и нет локтевого сустава. Когда обходили наших Челябинских врачей, ни кто!! нас брать не хотел!! Поехали в Питер в институт им. Турнера, там предложили кучу вариантов с чего начать лечение. Вобщем на данный момент мы сделали 8 операций и результат колосальный. Выбесило то, что сегодня придя в облостную больницу к Старикову ( подаем документы на очередную квоту) он в прямом смысле наорал на меня и спросил где я была все эти годы и почему он до сих пор нас не оперировал, и что он бы сделал все на много лучше чем сделали в Питере. На что я ему ответила, что каждый год!! ОН подписывая нам документы ни разу своей помощи не предложил, а когда в Турнера добились результата, он начал говорить что и у нас не плохо делают. Я это к чему- право выбора клиники есть у каждого, и если вам отказывают, говорите врачам в лоб где и когда ВЫ хотите оперироватся! Из личного опыта скажу что в Турнера сендактилию делают каждый день, и просто супер, все швы косметические, даже рубцов потом не остаётся!!
Lina81
« Ответ #20 : 20 Марта , 2014, 10:16:17 »
Фадоскина , спасибо за отзыв! Вы молодцы! Стариков нам тоже нервы помотал, когда сестра первый раз 1 поехала - до слез довел. С ней вместе поехала - даже разговаривать не желает, категорически отказывает. Документы мы сдали на квоту сразу после новогодних праздников, в обход его, со скрипом, принимать не хотели. Нам сказали ждать ответ, перезвонят. Месяц прошел, не звонят, сами звонили в течении месяца - говорят в листе ожидания. 2ой месяц тоже самое, и вот сейчас выяснилось, что они ждут подтверждение из Альбрехта, хотя те еще до нового года его присылали. Вообщем, операцию предварительно на сентябрь - октябрь назначают. Держим пальчики...
Lina81
« Ответ #21 : 05 Июня , 2014, 10:33:41 »
Свершилось! Предварительно назначали операцию на сентябрь-октябрь, но неожиданно прислали вызов на май, чуть не за 2 недели, быстренько сдали все анализы и помчались в Питер, институт Альбрехта. Мама ездила одна, с ребенком годовалым. Оказалось не так все сложно, в организационном плане, по деньгам - затраты на авиабилет + покушать. Когда ребенка забрали на операцию, сказали на 1-1,5 часа, но операция продлилась 3 часа, оказалась непредвиденно сложнее, именно из-за кривого пальчика, долго его выравнивали, спицу поставили. Пробыли там 2,5 недели. После операции - перевязки, наблюдение, рентген. Сидеть в палате необязательно, гуляли в парке, на достопримечательности питерские ездили смотреть. Неделю назад приехали домой. Сейчас пока вся в бинтах, но главное сделано - пальчики разделены и выравнены.