Дети с расщелинами верхней губы и неба

[Мышаня]

Всем привет! :) Я мама девочки с расщелинами верхней губы и неба.  Мы уже большие (год и десять), первичные операции и самые сложные проблемы уже позади, но всегда буду рада помочь родителям с такими детками, чем смогу - информацией, советом, поддержкой.  :) Да и просто буду очень рада пообщаться!

[Струна]

привет!!! рада что в наших рядах пополнение)))

[Chocolaty]

Мышаня очень приятно, что вы к нам присоединились.

[Мышаня]

Струна,Helga, спасибо!))

[мама Лена]

Здравствуйте!У меня родилась малышка с расщелиной  твердого и мягкого неба,сейчас ей 5 мес.  и у меня очень много вопросов,а именно к мамам которые это пережили!Скажите,пожалуйста,как вы кушали?В какое время начали ортодоническое лечение?Как прибавляли в весе?Как готовились к операции?
Зарание спосибо!

[Мышаня]

мама Лена, здравствуйте! Рада, что хоть кто-то с нашей проблемой объявился :) Мы с рождения ели с ложки, был период и через зонд ели около месяца. Где-то месяца в 4 научились постепенно потихоньку кормиться из советских бутылок - знаете, такие стеклянные с большими резиновыми сосками - вырезала там огромную дырку, чтоб само лилось, и кормила. Ортодонтическое лечение мы еще не начинали, ждем, когда сформируется молочный прикус полностью. Но уже сейчас видно, что понадобится. В весе Катерина всегда прибавляла плохо, уж не знаю, из-за расщелин или просто конституция такая, но худышка до сих пор. К операциям готовились стандартно, в принципе, за 45 дней до операции - никаких прививок, новый прикорм по минимуму и желательно за 2 недели до дня Х ничего нового не давать, в течение месяца до операции не допускать болезней, даже банального насморка! Хотя в разных клиниках требования разные. Мы оперировались в двух разных, требования малость, но отличаются. Но тут уж лучше перебдеть, потому как после первой операции мы заболели так, что не дай боже :) 4 месяца из температуры и соплей не вылезали...
А как ваши дела? Как кормитесь? Губка не затронута? Где и когда планируете оперироваться? Обтуратором пользуетесь?

[Ромарио]

Отец Роман: Всем добрый день, два дня назад стал отцом долгожданного сына. Взглянув на ребенка ужаснулся и был в панике от безысходности ситуации. Сейчас все проанализировав и прочитав много стотей что не так уж это и драматично при нынешней медецине. Медицина может и шагнула вперед но отношение докторов тем более к детям меня очень порожает, я б таких докторов лишал работы и врачебной практики. Главное родители не унывать и поддерживать друг друга, и любить ребенка ведь он хоть и не понимает но все прекрасно чувствует, а им сейчас это самое важное любовь и забота.

[Хомочка]

Ребята, какие вы все молодцы, такие сильные!! Держу кулачки за вас и ваших деток! @@@@@@@@@@@@
Все будет хорошо, главное любить, верить, надеяться!!!

[Мышаня]

Ромарио, ну уж паниковать-то точно не стоит! :)

[Севeрина]

Особые мамочки, давайте вместе весело-весело встретим новый год Smiley http://deti74.ru/forum/index.php/topic,30237.new.html#new

[katyffka]

здравствуйте!! у меня много вопросов к вам, один из них такой: вы оперировались где? у нас скрытое расщеление неба и искривление носовой перегородки, будет операция в 3 ГКБ у Чуличковой... расскажите, если там лежали что и как

[Струна]

Я живу в Питере, недавно лежали с сыном в институте Турнера, там есть отделение челюстно-лицевой хирургии, где успешно оперируют деток с ращелинами, совсем крошек я видела. К ним все едут по квоте со всей России.

[katyffka]

расскажите пожалуйста все при все подробно, как вообще все это проходит, как потом реабилитационный период?? инфы нет, а я боюсь за свою крошку очень

[Струна]

я не знаю подробности. Мы с сыном ложились на отделение с ДЦП, но там мест не было и нас положили в челюстно-лицевое, а врачи наши вели. В коридоре гуляли с мамами и их детками, видела и слышала. что прогнозы у всех хорошие, и сейчас операционно делают чудеса.

[jeneva80]

здравствуйте!! у меня много вопросов к вам, один из них такой: вы оперировались где? у нас скрытое расщеление неба и искривление носовой перегородки, будет операция в 3 ГКБ у Чуличковой... расскажите, если там лежали что и как

А сколько Вам? Я на 27 неделе Б, тоже ожидаем масика с такой патологией. Другие мед.учреждения рассматривали для операций? У Куличковой мы уже были на консультации, но оперироваться к ней (и вообще в Челябинске) чет не хочется, рассматриваем Москву. Давайте делится информацией, а то очень мало инфы по Челябинским форумам о таких детках как наши(((

[katyffka]

мы будем оперироваться в Бонуме в Екб, там платно... нам уже почти годик)) найдите сайт улыбки наших детей, там много инфы, если что пишите

[Val4681]

Привет Всем! В январе 2011 у меня родился сын с двухсторонней расщелиной верхней губы и неба. Узнала случайно. Пошла на узи платно, чтобы узнать пол. И вот такая информация. Почти до родов рыдала, т.к. не знала, что это и как будет. Очень обидно, что в ЖК даже не рассказали и не подсказали к кому обратиться за консультацией. А вот сейчас прошел год, мы сделали в 5,5 мес. первую операци, в июне намечена вторая на небо. Все наладилось, сынула растет, радует. Конечно, есть небольшие и большие проблемы, но все решаемо.
наверно, с Выше дано нам такое испытание.

[Val4681]

Вот тут еще прочитала про Бонум и Москву. Хочу поделиться своим опытом. После рождения мы обрыли весь интернет, собирались тоже в Бонум, но сейчас я думаю, что хорошо, что не поехали. Нам посоветовали Куличкову Веру Николаевну и я не пожалела. Отношение в Центре очень хорошее и после операции все было хорошо, хотя не все гладко прошло. Вы просто не представляете сколько раз мы ездили до операции и после в больницу. В Екатеринбург не наездишься. После операции, мы почти каждую неделю ездили в Центр на осмотр, то на уколы рассасывающие к ней в больницу. потом нам поставили эндоназальные фиксаторы и началось...осмотр каждые 2 недели.И дело не в деньгах, за операцию мы также платили. Главное - делать во время все операции

[katyffka]

знаете, мы вот тоже сначала так думали... и потом, никто не говорит, что вера Николаевна плохой специалист, она замечательный специалист и человек!!! просто оборудование в Екб на голову выше, и она то тут точно ни при чем... и методика у них разная.. но главное чтобы вам нравилось.. нам то что.. а наблюдаться после операции можно и в Ч.. не надо для этого ездить в Бонум

[jeneva80]

Девочки. а как у вас с питанием? Как кормите? Поильники. ложечки? Где покупали?

[katyffka]

можно купить обычные в аптеке тренировочные бутылки, они идут с ложечками, у нас функциональных нарушений нет, только небольшой внешний дефект, так что в этом вопросе я не советчик

[Malchik]

Вот тут еще прочитала про Бонум и Москву. Хочу поделиться своим опытом. После рождения мы обрыли весь интернет, собирались тоже в Бонум, но сейчас я думаю, что хорошо, что не поехали. Нам посоветовали Куличкову Веру Николаевну и я не пожалела. Отношение в Центре очень хорошее и после операции все было хорошо, хотя не все гладко прошло. Вы просто не представляете сколько раз мы ездили до операции и после в больницу. В Екатеринбург не наездишься. После операции, мы почти каждую неделю ездили в Центр на осмотр, то на уколы рассасывающие к ней в больницу. потом нам поставили эндоназальные фиксаторы и началось...осмотр каждые 2 недели.И дело не в деньгах, за операцию мы также платили. Главное - делать во время все операции

Добрый день, подскажите адрес и телефон Центра, тот телефон, что нам дала Вера Николаевна не отвечает. Хотелось бы записаться еще раз на консультацию, появилось много вопросов.

[katyffka]

хоть это и не мне адресовано, но вот вам тел: 749-96-35, Это Любовь Алнксандровна, 749-98-25 - Асия Булатовна, это медсестры, надо им звонить.. а вообще она принимает в ДГКБ № 8, на Бр. Кашириных 130б, только по средам с 16.00 до 19.00

[Malchik]

Спасибо

[katyffka]

да не за что, мне ж не жалко :)если что пишите :смеется:

[katyffka]

смайлик хотела другой : ;)

[Elisaveta]

Всем привет! У моей дочки полная расщелина нёба...нам пока 5 месяцев. Хотелось бы познокомиться, пообщяться...вопросов много, скоро операция - страхи растут)...

[katyffka]

привет, мы операцию не делали и у нас скрытая расщелина губы, есть вопросы пишите

[jeneva80]

Всем привет! У моей дочки полная расщелина нёба...нам пока 5 месяцев. Хотелось бы познокомиться, пообщяться...вопросов много, скоро операция - страхи растут)...

добрый день! У нас двусторонняя расщелина, оперироваться собираемся в Екате в Бонуме. Нам 6 месяцев, пока не получается, анализы не все хорошие((( есть вопросы, спрашивайте)))

[Марошка]

jeneva80, лежали в Бонума с другой проблемой, но видели много ребятишек с подобной проблемой, будут вопросы что там и как в бытовом плане, спрашивайте.

[jeneva80]

jeneva80, лежали в Бонума с другой проблемой, но видели много ребятишек с подобной проблемой, будут вопросы что там и как в бытовом плане, спрашивайте.

Спасибо!!! Но нам бы пока вообще туда попасть, а с нашими зозинофилами в анализе крови....даже и незнаю

[Elisaveta]

Подскажите пожалуйста!!!!!! У нас проблемы с соплями...третий день не спим..они в ротик текут, захлёбываеться, кашляет от этого, аж до посинения. К врачу сходили...Изофра, аквамарис, гриппферон...льем это в носик, а толку нет... Как вы справлялись???

[jeneva80]

Подскажите пожалуйста!!!!!! У нас проблемы с соплями...третий день не спим..они в ротик текут, захлёбываеться, кашляет от этого, аж до посинения. К врачу сходили...Изофра, аквамарис, гриппферон...льем это в носик, а толку нет... Как вы справлялись???

ТТТ, у нас не было соплей...помочь не могу. Зайдите на форум http://ulybki.mybb.ru/ (специальный сайт про наших "зайчиков") :) Там много инфы на тему борьбы с соплями