Целиакия.

[Дочкинамама]

Смотрим все, кого касается диагноз: Целиакия.
Девочки даю ссылки, но предупреждаю, для нас - простых смертных, для восприятия тяжеловастенько (много терминов):

"Патогенез целиакии. Есть ли новости?" Бельмер С.В. http://www.med-edu.ru/therapy/gastro/2605 (Здесь много информации для тех, кому интересно и важно знать про целиакию как можно больше. Кто хочет разобраться).

"Проблемы детского питания при целиакии." К.м.н. Рославцева Е.А., Проф., д.м.н. Боровик Т.Э. http://www.med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/3097 (Эту лекцию смотреть надо обязательно! Особенно тем, кто недавно столкнулся с Ц, чтобы понять важность диеты! и как правильно придерживаться диеты, и пр.пр.)

[Гипотенуза]

Дочкинамама,спасибо за ссылку.

[Дочкинамама]

Гипотенуза, на здоровье! :)

[sampolina]

Дочкинамама,отличные лекции! Много полезного узнала, столько вопросов раньше было - а лекции прояснили

[sampolina]

Дочкинамама,привезли итальянские макароны - правда не в очень большом количестве Фармо - рисовые и кукурузные и еще Шаровские макароны. Попробуйте еще румынские - они у нас в ассортименте - кукурузные - многие хвалят. Еще много всяких новинок привезли - печеньки разные, основы для пиццы, кексы :)

[почтиAngel]

sampolina, оооо, мне нужна основа для пиццы. И кексы )) и печеньки ))))
в общем, на выходным обязательно постараюсь приехать

[sampolina]

Колбаса под заказ кстати сегодня пришла - завтра уже в продаже - кто заказывал приходите!

[sampolina]

Девочки, мы начинаем прием заказов на колбасу безглютеновую финскую Snellman, а также в этот раз привезем еще и безглютеновую австрийскую колбасу, мясо и !!ура!! сосиски не для жарки, а вареные и сардельки - на австрийскую продукцию каталог в магазине есть. По зубной пасте - привезли из Австрии на пробу - там в аптеках ее продают как безглютеновую, но на ней нет вообще никаких значков (((( - поэтому я ее завернула, жду когда привезут из америки еще- туда заказ сделала. Основы для пиццы кстати стоят и ждут своих покупателей :) обратите внимание, что в упаковке их две штуки, а не одна.

[Дочкинамама]

sampolina, спасибо за заботу :)! Ждем зубную пасту! 

[Гипотенуза]

sampolina,какие вы молодцы! Можно сделать заказ по интернету?

[sampolina]

Гипотенуза,мы постараемся в ближайшую неделю выложить каталоги на нашем сайте по колбасам,а пока я могу выслать на электронную почту прайс и каталог (напишите в личку Ваш электронный адрес)

[sampolina]

Девочки, подскажите, пожалуйста, существуют ли какие-то законы,регламентирующие компенсацию на питание детей на безглютеновой диете? Просто к нам покупатель одна пришла и сказала, что ей обязательно надо, чтобы в чеке было указано, что продукты безглютеновые. В интернете нашла приказ О внесении изменений в Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 января 2007 года N 1 То есть только дети-инвалиды могут получать компенсацию?  Может есть какой-то закон на уровне Челябинской области, который  предусматривает предоставление ежемесячного пособия или компенсацию на ребенка, имеющим детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, на приобретение продуктов?

[Дочкинамама]

Девочки, подскажите, пожалуйста, существуют ли какие-то законы,регламентирующие компенсацию на питание детей на безглютеновой диете? Просто к нам покупатель одна пришла и сказала, что ей обязательно надо, чтобы в чеке было указано, что продукты безглютеновые. В интернете нашла приказ О внесении изменений в Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 января 2007 года N 1 То есть только дети-инвалиды могут получать компенсацию?  Может есть какой-то закон на уровне Челябинской области, который  предусматривает предоставление ежемесячного пособия или компенсацию на ребенка, имеющим детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, на приобретение продуктов?

sampolina, к сожалению даже для детей-инвалидов эта норма не работает, т.к. 1) не делают закупку данных продуктов (торги), 2) не регламентирован список таких продуктов (имевшийся до этого уже не действует, новый наименования и нормы не устанавливает). П.э. проще отказаться от соц.пакета. К тому же инвалидность только с Ц практически не реально добиться! Эта норма относиться к периоду, когда инвалидность устанавливали только на основании, что такой диагноз есть.
Ни каких других мер соц.подержки (денежной компенсации) не в нашем государстве, не в нашей области и городе нет.  :sad:
Здоровье ребенка только на совести его родителей.  :crazy2:
Единственной мерой соц.поддержки, которой могут воспользоваться только малоимущие семьи, это собрать документы от медиков, чеки из магазина о покупке безглютен.питания, и др.док-ты, и через соц.защиту просить возврат денег потраченных на питание ребенка с хроническим заболеванием по мед.показаниям. Но надо подтверждать статус малоимущности. Причем сначала деньги тратишь, а потом тебе наверно компенсируют.
Государству наши дети не нужны.  :cry:
В некоторых регионах есть местны меры поддержки, так в Ставрополе всем с Ц. ежемесячно по 1000р. компенсация на питание.

[Гипотенуза]

Безглютеновые продукты в Германии http://www.hammermuehle-shop.de/glutenfreie-lebensmittel/glutenfreie-wurst.html

[sampolina]

Гипотенуза,мы как раз их тему прорабатываем ))))) у нас там одноклассница живет - прямо в том городе где их производство - в России у них нет импортеров - вот может у нас получится ;) будет тогда разнообразие вкусняшки БГ. А по поводу ответаДочкинамама,я думаю - может собрать инициативную группу и что-то важное протолкнуть на местном челябинском уровне. На санкт-петербургском сайте Эмилии прочитала, что они законопроект о компенсациях пробили вроде. Написала им - может ответят и расскажут откуда начать проталкивать :)