Манимейкер
|
|
« Ответ #150 : 17 Марта , 2011, 21:28:25 » |
|
Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи? думаю идеи можно поспрашивать у наших соседей с Еката, надо только зарегистрироваться на их форуме и устроить им пытки :2funny: Гипотенуза,Вы же в Екат за продуктами ездиете? Напишите адрес в каком по ценам не очень дорого как в нашей Те*ореме и по выборо что-бы не скудно было
|
|
|
|
Дочкинамама
|
|
« Ответ #151 : 17 Марта , 2011, 21:40:18 » |
|
Идея:
1. Спросить у лечаших врачей (т.е. у тех кто нам диагнозы выставлял).
Мы на май-июнь собираемся госпитализироваться (ДГБ № 1), я там уточню, возму координаты.
Вы к Табак не собираетесь? У нее в отделении свои с Ц. Может, кто к Алферовой пойдет?
Можно ещё у гастроэнтерологов по поликлиникам инфу с координатами оставить...
2. Можно с общественными организациями инвалидов связаться (это по орг.вопросам)
Если ещё что в голову придет - поделюсь.
|
|
|
|
Манимейкер
|
|
« Ответ #152 : 17 Марта , 2011, 21:46:02 » |
|
Мы через месяц к Табак поедем. Мне нужен будет список вопросов. Анализы на биопсию будем сдавать в августе в (ДГБ № 1),
|
|
|
|
Гипотенуза
|
|
« Ответ #153 : 17 Марта , 2011, 21:56:37 » |
|
У Табак были в феврале, у ней есть мои визитки с эл.адресом и телефоном, у Алферовой тоже есть-я оставляла; они в курсе, что мы хотим создать общество, я эту идею им озвучила уже года 3 назад...И Дулькин в курсе, я была у него год назад и тоже визитки оставила. Но звонили всего лишь человека 3.
|
|
|
|
Цветика
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 2
|
|
« Ответ #154 : 18 Марта , 2011, 11:20:15 » |
|
Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного. Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.
|
|
|
|
Дочкинамама
|
|
« Ответ #155 : 18 Марта , 2011, 11:48:22 » |
|
Цветика, Добрый день! Приветствуем Вас на темке! Расскажите как давно с диагнозом? Как дела после постановке диагноза?
|
|
|
|
Гипотенуза
|
|
« Ответ #156 : 18 Марта , 2011, 13:17:36 » |
|
Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного. Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.
Расскажите, кто вам ставил диагноз. Как сейчас здоровье ребенка?
|
|
|
|
Манимейкер
|
|
« Ответ #157 : 18 Марта , 2011, 13:22:47 » |
|
Цветика,Добрый! Присоединяйтесь! Делитесь!
|
|
|
|
Манимейкер
|
|
« Ответ #158 : 18 Марта , 2011, 13:26:12 » |
|
Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество
|
|
|
|
Цветика
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 2
|
|
« Ответ #159 : 18 Марта , 2011, 16:49:04 » |
|
У нас была одна проблема,почему сынуля не набирает в весе.В 4 года вес замедлился.сейчас весит 16,5кг.И на этом уровне и держится.Месяц назад по крови выявили подозрение на Ц.,и отправили в ГДБ№1 к Галине Михайловне.Сделали биопсию и этот ужас подтвердился.2 недели пытаемся держатся на диете.Тяжело ребеночку,ведь он уже знает вкус не только хлеба((Лишь бы был результат,а его мы увидем примерно месяца чере 3,так говорят врачи.
|
|
|
|
Дочкинамама
|
|
« Ответ #160 : 18 Марта , 2011, 17:07:54 » |
|
Цветика, Вы держитесь! Вы в садике? Или уже в этом году в школу?
Как решается вопрос с питанием?
|
|
|
|
Гипотенуза
|
|
« Ответ #161 : 18 Марта , 2011, 19:29:30 » |
|
Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество
Согласна, популярная темка! Я периодически заходила и не видела ничего нового, думала, что в Че так и не найду никого с целиакией...Нам ведь ее поставили уже давно, в 2006 году.
|
|
|
|
Дочкинамама
|
|
« Ответ #162 : 18 Марта , 2011, 19:41:00 » |
|
Гипотенуза, Посмотрела рецепты, вкусно выглядит... К сожалению нам молоко нельзя, поэтому приходится ещё больше изголяться...
Хочу спросить про Питер, как вы туда попали, лежали у Ревновой? Как она Вам? "Лежание" там что дало? Цены в их спец.магазинах?
Потом спрошу ещё...
|
|
|
|
Гипотенуза
|
|
« Ответ #163 : 18 Марта , 2011, 21:03:02 » |
|
Дочкинамама, нет, мы у Ревновой не лежали. Мы туда ездили просто в отпуск и посетили Международный день целиакии, который устраивает каждый год общ-во Эмилия. Жили в Питере 10 дней. Цены на б\г продукты ниже, чем у нас, но не намного. Мы оттуда привезли чемодан продуктов, закупленных на Лесном....Колбасу, сосиски их общество постоянно проверяет , с ц. ее едят там почти все. Мы привозили проверенную колбасу и сосиски из Питера.Перед отъездом их намертво заморозили, а потом в сумку-холодильник и обложили контейнерами со льдом (специальные). Во многих кафе в Питере есть б\г меню.
|
|
|
|
Дочкинамама
|
|
« Ответ #164 : 18 Марта , 2011, 21:13:24 » |
|
Гипотенуза, а в общество как вступили, я так понимаю это только очно можно сделать?
Да, а не знаете когда в этом году день Ц?
|
|
|
|
|