Нужна помощь маме с ребенком с Сахалина, лечились в Челябинске! Хорошая новость!

[Живая]

Первый раз размещаю подобную темку, если что сделала не так или что-то непонятно - простите, пожалуйста!  :ой засмущали:

Последние новости:
11.07.2011. Лариса с Машей вернулись в Москву, израильские врачи в настоящее время ничем не могут помочь, кроме медикаментозного лечения. Препарат, который Маше нужно принимать в ближайший год, в России не применяется, нужно доставлять его из Израиля. Сегодня стали известны не самые лучшие результаты МРТ, которое проводили в Израиле: у Маши обнаружили синдром аневризмы головного мозга... Достаточно опасное заболевание, при разрыве аневризмы возможен летальный исход. Сейчас лариса старается до отлета на Сахалин пройти в Москве дополнительные исследования, чтобы понять, каким образом это лечить.


13.06.2011 . Лариса с Машенькой сейчас находятся в Израиле, прилетели туда 11 июня. Проводится диагностика. Лариса прислала сегодня СМС: "Кардиолог сказал, что хабаровский хирург операцию на сердце сделал отлично, на 5+.И по этой части все хорошо у Маши.  Завтра кладут в больницу на 3 дня, начнут пропронол Маше давать и наблюдать за реакцией на него. Кардиолог разрешил. Стоимость 3-х дней в больнице почти 4500 долларов, помимо 4000 долларов за диагностику..."



Начало истории:
20 марта на Доске объявлений была создана темка о помощи Качайкиной Ларисе и ее пятимесячной дочке Марии: http://objava.deti74.ru/index.php/topic,161271.0.html.
http://nadita.livejournal.com/ - здесь пост от 19 марта, разместила подруга Ларисы, которая живет на Украине.
 Вчера, 22 марта, я была у Ларисы.
Лариса вынуждена оставаться с дочкой в Челябинске в ближайшие 3 месяца, потом будет еще одна операция. Родственники Ларисы с Сахалина помочь материально уже не могут (родители - пенсионеры, у мамы уже 10 лет рак, муж остался со старшей дочкой, выплачивает кредиты, которые были взяты в том числе и на лечение Марии в Хабаровске и Челябинске). Никто не ожидал, что после операции в Челябинске у ребеночка вновь появится отек внутри гортани, поэтому проживание Ларисы с дочкой в нашем городе в течение ближайших 3 месяцев очень затруднительно в финансовом плане.  Лариса человек очень самостоятельный и стойкий, привыкла работать и обеспечивать свою семью сама, поэтому сейчас ей очень непросто просить о помощи и принимать помощь от посторонних людей. Но по другому сейчас никак не получится.
Я прекрасно понимаю, что людей и детей, у которых остро стоит вопрос жизни и смерти, много... Еще вчера утром я сама сомневалась в необходимости помощи Качайкиным, но когда вечером я побывала на квартире, где сейчас живет Лариса с дочкой - у меня просто душа наизнанку. Я буду делать все возможное, чтобы помочь этим людям. Если кто-то захочет присоединиться - и я, и Лариса будем очень рады и благодарны.

О Ларисе с дочкой уже сняли репортажи 31 канал, Россия1, НТВ, РЕН ТВ! На НТВ обещали сделать программу "Специальное расследование" с Аркадием Мамонтовым.
[
http://www.uraldaily.ru/obshchestvo/4631.html#comment-22356

Номер карты Сбербанка Росии Качайкиной Ларисы - 676 196 0000 248 530 13

[Живая]

Вот здесь рассказана история девочки с самого рождения (это СМС, которые отправляла Лариса-мама девочки своей подруге):
http://nadita.livejournal.com/86722.html

[Almera]

Хочу добавить пару слов. Многих настораживает, когда такие темки создает "новичок". На ДО эта тема о помощи была создана Шопоголиком (Natalika). Именно она знакома с Ларисой и она инициатор помощи в Челябинске.
Живая, вы молодец!
Девочки, давайте поможем этой мужественной маме! Ведь сейчас у них, дай Бог, последний, но не маловажный этап - реабилитации!

[уехавшая]

отмечусь здесь
Да, все подтверждаю, Надежда (ссылка на ее ЖЖ выше) рассказала мне о своей подруге, которая лечится с дочкой в чужом городе

спасибо всем сочуствующим и отзывчивым, теперь Лариса не одна

спасибо Аиде за шикарную материальную помощь

[Живая]

Девочки! Завтра (скорее всего) в утренней программе с 6 до 9 часовбудет репортаж о Ларисе и Марусе, который сегодня снимали!!! На РенТВ (тоже наверное завтра) будет сюжет в программе "Час пик"  и еще по питерскому каналу 5 в передаче "Здесь и сейчас" (или "Сейчас", не знаю, как она точно называется  )  - завтра или в выходные. Это сообщила Лариса, просила передать всем.

Мы отвезли ей сегодня вместе с Natalika коляску, сушилку для белья, посуду, ванночку, шторки, одеяло и кое-какие вещи для малышки,  - она очень была рада, всем передавала сердечное спасибо!   

[Sapozhok52]

Я живу в Нижнем Новгороде, сегодня увидела  репортаж про семью Качайкиных, долго плакала, есть какие-то банковские реквизиты, куда можно перечислить деньги, ведь если всем миром сброситься пусть даже понемногу, можно спасти жизнь Маруси

[Sapozhok52]

Если сможете пришлите на почту [email protected]

[Живая]

Sapozhok52, номер карты  Сбербанка Качайкиной Ларисы - 676 196 0000 248 530 13

[Живая]

Сюжет на 31 канале: http://www.31tv.ru/p/news/n/2011/mart/2503/mat-malenkoj-devochki-vzyvaet-o-pomoshhi/

[Росса]

Вот сюжет про Ларису в "Вестях-Южный Урал" . Там даже есть эпизод, как одна из наших форумчанок продукты привезла. Смотрите, может, кто узнает. http://www.cheltv.ru/rnews.html?id=452081

[Missis Veselova]

Живая,немножко перевела Ларисе и Марусе.Напиши здесь,что им необходимо на данный момент еще.

[Missis Veselova]

Девочки! Сейчас решается вопрос о транспортировке Ларисы с Машей в Москву и госпитализации их в отделение микрососудистой хирургии детской клинической больницы! Если все получится, то продолжать лечение они будут там!
Поэтому пока больше вещей не нужно, давайте подождем конца недели, чтобы точно знать - берет их Москва или нет.

Вот так на ДО

[Живая]

OLYSHA, спасибо за помощь! :)

[Котя]

Живая, а им там все оплатят? Жить в больнице будут?

[Живая]

 Вот цитата с сайта Сахалинского телевидения:"И сегодня же стало известно, что все вопросы, связанные с лечением Маши Качайкиной взял под собственный контроль губернатор Сахалинской области. Александр Хорошавин сообщил, что все операции, какими бы дорогими они ни были, будут оплачены из областного кошелька в полном объеме. Сделать это раньше не получилось. О причинах сообщили в Минздраве.

"Проблема возникла именно из-за наших коллег из Челябинска, - сообщил заместитель министра здравоохранения Сахалинской области Александр Лазарев. - От них требовалось официальное обращение в наше министерство с информацией, сколько стоит операция и сколько нам нужно оплатить. Этого сделано не было. О том, что операция не оплачена, мы узнали из СМИ. Но сегодня мы сами пошлем им гарантийное письмо, в котором будет сказано, что мы готовы заплатить столько, сколько нужно, до полного выздоровления девочки".
 

[Живая]

Сегодня утром Лариса и Маша вылетели в Москву. Сейчас их госпитализируют в одну из детских клиник, дальнейшее наблюдение и лечение будут проходить там. Сегодня вечером их должны показать на 5 канале и РЕН ТВ.

[надя74]

на 5-м канале программа Сейчас, она постоянно повторяется, должны показать во всех выпусках сегодня. слава Богу, надеюсь, в Москве их долечат до конца!!!!!

[Живая]

надя74, да, очень хочется надеяться, что это будет их последний этап лечения и они вернутся домой здоровыми!!!
Московские мамочки уже переняли у челябинских инициативу и пообещали помочь Ларисе с Машулькой всем, чем нужно будет!

[oksidim]

Живая! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Очень рады за Ларису и Машеньку! Полного выздоровления и легкой дороги!

[Живая]

Сюжет на 5 канале: http://www.5-tv.ru/news/38272/

[Ося]

держим за них кулачки! пусть потом москвичи отпишутся как у них там дела

[Росса]

Господи, только бы все получилось!!! Девочки, кто держит связь с Ларисой- держите нас в курсе, пожалуйста!

[Живая]

Лариса сегодня сказала, что они проходят обследование, сдают необходимые анализы, Машульку будут смотреть несколько врачей, потом соберут консилиум и вынесут решение по поводу дальнейшего лечения. Как только что-то будет известно - сообщу!
Сегодня Маше исполнилось 6 месяцев! :smitten:

[уехавшая]

Лариса передает всем большой привет, скучает без нас :)

Мария начала есть прикорм, пюре, кашки. Ей надо вес набирать

[Живая]

У Ларисы новости не очень хорошие: врачи не смогли сделать Маше трахеобронхоскопию (у них нет технической возможности проникнуть внутрь трахеи через трахеостомическую трубочку ), а другое исследование показало, что у Маши после операции по удалению внутренних гемангиом образовался рубец на голосовой щели, т.е. она теперь не сможет разговаривать...Консилиум наметили на пятницу, что еще там скажут - неивестно... Как Лариса расстроена - не передать словами! Но сейчас ищут любую возможность, чтобы пройти полное обследование в клинике Германии, московские мамочки помогают им с оформлением необходимых документов. Опять самый острый вопрос - финансы. Обследование с установкой точного диагноза в Германии стоит от 3000 евро...

[Живая]

Вчера состоялся консилиум врачей. Решение было такое: в подсвязочном пространстве у Маши какие-то рубцы, которые образовались после операции, проведенной в Челябинске (по удалению гемангиом внутри трахеи). Вероятность, что они рассосутся через какое-то время - 50/50. Если они не рассосутся - Маша говорить не сможет. На данный момент московские врачи советуют Ларисе вернуться на Сахалин и приехать снова через полгода, проведя за это время 2 курса лечения Маши гормонами. В понедельник будет выписка из московской клиники, Лариса должна отправить документы в Германию для оценки неободимости лечения там, т.к. в Германии существуют методы лечения, которые у нас в России еще не применяются. Состояние Маши стабильное, ухудшения нет - а это самое главное!  :smitten:

[Ося]

Живая, ой! это радует!
может с миру по нитки будем переводить деньги на Германию???

[Живая]

Ося, да, деньги надо собирать со всего мира...Там ТАААКИЕ цены - если одна только диагностика от 3000 евро... :shock:

[Kroshka]

Живая,т.е Лариса на днях возвращается на Сахалин?? оттуда она будет держать связь с нами??

[Живая]

Kroshka, Лариса не хочет возвращаться на Сахалин, пока не пройдет полное обследование (в Германии или в Израиле). С Сахалина потом очень трудно будет вырваться снова, а там нет нужных специалистов... Если в Германии скажут, что ей можно не беспокоиться, ждать до осени, когда Машульке исполнится годик и тогда уже приезжать и продолжать лечение - тогда можно уезжать на Сахалин. И везти с собой все необходимые медикаменты и материалы, т.к. с трахеостомой Маше теперь ходить до 2-3 лет...

[Живая]

Рен ТВ вчера сняло про Качайкиных репортаж, сегодня в новостях уже показывали.
http://www.ren-tv.com/news/latest/15540-2011-04-21-08-03-16
"Шестимесячную девочку с Сахалина, о которой мы уже рассказывали, родители собираются везти на обследование в Германию. Московские специалисты говорят, что не могут помочь, пока ребенку не исполнится год, поскольку до этого возраста Маше противопоказаны операции. У девочки опухоли на трахеях. Она не может самостоятельно дышать. И одну операцию ей уже сделали. В Челябинске. Поставив диагноз: синдром Казабаха-Меррита. После первого репортажа неизвестный благотворитель оплатил Качайкиным перелет в Москву и привез в одну из лучших российских клиник. Однако, московские медики опровергли диагноз, поставленный в Челябинске, и через 2 недели ребенка выписали. Мать девочки — Лариса Качайкина — уже отправила запросы в несколько зарубежных клиник. Скоро должен прийти ответ из Германии. Курс лечения там стоит около 200 000 евро."

[Маска]

Однако, московские медики опровергли диагноз, поставленный в Челябинске, и через 2 недели ребенка выписали. Мать девочки — Лариса Качайкина — уже отправила запросы в несколько зарубежных клиник. Скоро должен прийти ответ из Германии. Курс лечения там стоит около 200 000 евро."

Если диагноз под вопросом, то как можно говорить о стоимости лечения?
И вообще это же неподъемные деньги для простой семьи, на форумах недавно собирали 3 млн. руб.и то очень вяло.

[Живая]

Германия так и не ответила, могут ли они взять Машу на лечение... :sad:
Из клиники Израиля пришел такой ответ: "Ваши документы рассмотрел доктор Диро. Диагностическая бронхоскопия, ровно как и санация никоим образом не может спровоцировать рубцевые процессы, если все проведено аккуратно и должным образом.
Доктор Диро считает, что нет необходимости в ожидании для проведения диагностической бронхоскопии и назначения лечения. Кроме того, он считает, что пропанолол в любом случае гораздо эффективнее и имеет гораздо меньше побочных эффектов, чем преднизалон.
 
В связи с этим, если вы решитесь, программа действий следующая:
- диагностическая бронхоскопия под сидацией по результатам, которой врачи уже с точностью скажут- мешают ли вам все-таки гемангиомы дышать, либо у вас уже рубцевой стеноз, который скорее всего явился следствием интубации. Если гемангиомы- то назначат терапию с пропанололом, если рубцевой стеноз - в зависимости от вида стеноза, решат относительно тактики лечения хирургической (ларинго трахеальная пластика либо дилатация с применением лазера или бронхоскопа)
Вообщем-то вы должны понимать, что в Израиле бронхоскопия может выявить совершенно иные результаты, коренным образом отличающиеся от того, что выявили Московские медики.
 
Я бы рекомендовала спланировать поездку, изначально настраивая себя на диагностику. Не видя ребенка, а лишь ориентируясь по выпискам из Москвы, назначить лечение невозможно. в 90% случаев, диагнозы выставленные Российскими медиками именно в области диагностики дыхательных путей у детей - оказываются неверными.
 
Ближайшая бронхоскопия возможна 8 мая. Бронхоскопия под сидацией проводится 1 раз в неделю. Следующая возможность пройти диагностику есть 12 июня. "
Лариса решила везти Машу в эту клинику, сейчас в срочном порядке Ларисе и Маше нужно оформить загранпаспорта для поездки в Израиль.

[Ося]

Живая, успеют?? ведь неделька осталась, да тут праздники...
есть там связи в москве какие у кого???
а по стоимости там реальные цифры???

очень надеемся все, что все у них получится, ведь сейчас для них дорог каждый день

[Живая]

Ося, да, связи есть у московских мамочек, тоже очень надеюсь, что успеют оформить выездные документы! Иначе им придется еще почти полтора месяца в Москве жить, пока можно будет на диагностику ехать.
По стоимости у меня пока нет информации, надеюсь, на диагностику денег собранных хватит, а вот на дельнейшее лечение придется собирать...

[Живая]

Ларисе с Машей оформляют документы для выезда в Израиль, до 8 мая не успевают, придется им ждать июня. Стоимость 2 дней диагностики в израильской клинике составит 113 тыс. руб.
Маше сегодня исполняется 7 месяцев! :smitten:
Девочки,если у кого-то будет желание поздравить Ларису и Машу с этой датой или просто написать им  - вот адрес Ларисы: [email protected]. Правда, Лариса с компьютером на "Вы", поэтому вряд ли сможет написать всем ответ, но получить письмо со словами поддержки ей в любом случае будет очень приятно!

[Yanatka]

Живая,Хотела написать в Личку, но так как статус новенькой, не могу. Я гражданка Израиля, в данный момент проживаю в Росии, и в июне месяце еду в Израиль, домой так сказать. Так вот, если нужна будет моя помощь, всегда пожалуйста. Я живу в Хайфе.Пусть звонит есл надо, не стесняется, может переночевать надо или еще что, мало ли, правда? Так что чем смогу, помогу!

[Ося]

Yanatka, есть ведь на свете добрые люди!  :mrgreen:

[уехавшая]

Yanatka, я отправила ваше сообщение Лене и Ларисе отправлю
убирайте телефон из общего доступа

и спасибо Вам!

[Yanatka]

Ок, исправила.

[Живая]

Yanatka, спасибо Вам большое за предложение помощи! Действительно, кто знает, как может жизнь повернуться, может быть и придется к Вам обратиться!  :smitten:

[Yanatka]

Да конечно, пожалуйста, чем смогу, помогу! :ой засмущали:

[Живая]

Вчера вечером разговаривала с Ларисой, она мне рассказала не очень хорошие новости. В начале недели у них была врач-педиатр (мама одной из московских девочек), посмотрела Машу и сказала, что у нее очень слабенький позвоночник, нельзя Маше еще ни сидеть, ни тем более вставать на ножки - уже началось искривление в поясничном отделе. Весит Маша всего 6,8 кг, пытается уже ползать. И еще, когда в Челябинске делали операцию по установке трахеостомы, то потом не удалили нитки от швов и московские врачи тоже это проглядели, вот теперь у самого края отверстия, куда вставлена трахеостома, началось воспаление, там узелок от ниточки уже врос и начал гноиться... Лариса обрабатывает антисептиками, чтоб дальше воспаление не пошло.
Гемангиомы, которые в Челябинске удаляли лазером, опять начали расти (и на щечках, и на губе)... Лариса в отчаянии, теперь только одна надежда - что в Израиле им помогут! Девочки, ей сейчас очень нужна моральная поддержка! У кого есть желание - давайте хоть СМСками ее поддержим! Могу дать ее московский номер телефона, до 11 июня они еще в Москве, потом улетают в Израиль! Лариса безмерно благодарна всем, кто помогал ей в Челябинске, передавала огромное спасибо и низкий поклон за участие в их судьбе. С разрешения Ларисы выкладываю фото Маши.

[Живая]

Лариса с Машенбкой сейчас находятся в Израиле, прилетели туда 11 июня. Проводится диагностика. Лариса прислала сегодня СМС: "Кардиолог сказал, что хабаровский хирург операцию на сердце сделал отлично, на 5+.И по этой части все хорошо у Маши.  Завтра кладут в больницу на 3 дня, начнут пропронол Маше давать и наблюдать за реакцией на него. Кардиолог разрешил. Стоимость 3-х дней в больнице почти 4500 долларов, помимо 4000 долларов за диагностику..."

[obon-304]

Как переслать деньги?

[Живая]

obon-304, в первом посте есть номер карты Сбербанка Ларисы, я у нее узнавала, в Израиле можно снимать с этой карты деньги! Спасибо за помощь! Деньги им сейчас очень нужны!!!

Еще одна СМС, только что Лариса прислала: "Должны были сегодня положить в больницу и начать давать пропонол и смотреть на реакцию, но Маша затемпературила, понос, в крови лейкоцитов много, моча хорошая, рентген - в легких чисто. Надо пить 3 дня антибиотики и потом ложится в больницу. Билеты на обратную дорогу будем сдавать. :sad: Весит Маша 6200, организм ослаблен. Думают, что кишечная инфекция или продуло - везде кондиционеры."
Вот такие нерадостные новости...

[Ося]

будем верить, что Машеньке там помогут и ей станет легче!!!

[Живая]

Сегодня Машу положили в больницу.
"У Маши пневмония и ротовирусная инфекция, температура 39,9. Стоимость дня в больнице 1500 долларов, лежать не знаю, сколько дней. Выздоровеем, 2 недели надо будет быть без температуры и здоровыми и только потом снова ложится в больницу, чтобы принимать бетаблокатор. Маша не ест и не пьет, только капельницы. Билеты сдадут, зависаем в Израиле минимум на месяц. Я в шоке! Ей очень плохо, худеет на глазах..." Это СМС Ларисы, пришла только что. Ужас, жалко Машульку до слез, маленький худенький комочек, весит уже всего 6 кг!

[Живая]

Завтра должна выйти статья в Комсомолке! Будем надеяться, что люди откликнуться!
Маша все так же под капельницей, самостоятельно ни есть, ни пить не может...

[Живая]

Статья в Комсомолке: http://www.kp.ru/daily/25704.4/905007/

[obon-304]

Есть несколько предложений.
Надо просто каждому проявить маленькое усердие.
1.   Можно что бы каждый (без исключения), например, в одноклассниках и контакте выставил статус «Акция: помогаю Маше Качайкиной» или «ВНИМАНИЕ:помоги Маше Качайкионой!» и ссылка на информацию о Маше. (желательно что бы это было одно звучное название и одинаковая ссылка). Там же можно создать маленькие форумы. Только надо подумать, как сделать, что бы не подключились всякие аферисты.
2.   Можно так же написать письма с просьбой освятить дальнейшие события с Машей на те телеканалы, которые уже о ней снимали репортажи. Попросить не бросать Машу. Кто-нибудь да откликнется, у них же есть свои репортеры в Израиле. Может быть, свяжутся с Ларисой по телефону.
3.   Можно чтобы как можно большее число людей написало письма в администрацию президента. Будет ответ, не будет, - надо давить массой. (стучащему да отворят).
4.   В Интернете должно быть больше свежих постов и комментариев. Можно писать всякие призывы к помощи, проявлению добру и заявлять, что лично вы не безучастны. Например, вышла статья в Комсомолке, прочитали и оставили свои комментарии, призывы, ссылки.
5.   Так же необходимо узнать, где конкретно находится Лариса и обратиться к русскоязычным форумам в Израиле с просьбой о помощи, например: квартира (за небольшие деньги и бесплатно).

Просто надо больше использовать ссылок на репортажи, форумы, статьи в Интернете и газетах., чтобы люди читали и не сомневались что это реальный человек с реальной проблемой.
Желательно, кто умеет, чтобы создал конкретную отдельную веб-страничку, где будут ссылки на документы, статьи, репортажи и фотографии Маши. (сам даже в твиттер войти не сразу умею, плохо лажу с Интернетом).


Вот все что пришло в голову, то и выдал. Предлагаю обсудить. Может кто-то посчитает бредом, ерундой… может быть это и так.
Вы женщины, МАМЫ более скоры на подъем особенно в том, что касается детей. Говорите об этом своим знакомым, друзьям, спросите мужей, может у них есть друзья, которые ладят с Интернетом и способны помочь. 
Живая, - огромный респект за то, что делаете. Сам за Машей наблюдаю несколько месяцев, молюсь каждый день с болью в сердце. Надеюсь на лучшее.

[Живая]

obon-304, идеи правильные, и не бредовые!
Журналисты Комсомолки тоже считают, что нужно написать на сайт и Медведеву, и Путину, дав ссылки на статьи и сюжеты о Качайкиных.
Я написала на сахалинский телеканал АСТВ, который уже делал несколько репортажей о Маше. Они посоветовали Ларисе или ее мужу обратиться с официальной просьбой о помощи к Сахалинскому губернатору, который в одном из телесюжетов обещал всячески им помогать и оплатить лечение Маши, чего до сих пор не сделано. И вот когда будет такое обращение-тогда журналисты и потребуют у чиновников конкретных действий.

Вчера написала письмо администрации сайта Сахком, выслала копии медицинских документов Маши из всех больниц, где она уже успела побывать. И папа Машин тоже сегодня к ним обратился, ответ- "нет, мы ничем не можем вам помочь, документов недостаточно, нужны оригиналы, а на основании только копий темы о сборе денег не публикуем!" Вот так вот!
У меня уже просто руки опускаются...

[obon-304]

В администрацию Президента я отправил следующее письмо:
"Уважаемый Дмитрий Анатольевич, несколько месяцев слежу за судьбой маленькой девочки Маши Качайкиной (8 месяцев). Девочка больна, - у нее синдром Казабаха Мерита и еще куча других диагнозов (для облегчения дыхания у нее в гортани трубка). Ее мама Лариса Качайкина жительница Сахалина, где они начали проходить лечение, потом продолжили его в Челябинске, где Маше сделали операцию. После большого резонанса в Интернете об этой девочке несколько телеканалов сняло ряд репортажей. Девочку перевезли в Москву, в клинику, но помочь там не смогли.
За лечение взялся израильский профессор Диро, но по приезду в Израиль 12 июня Маша заболела пневмонией и ротовирусной инфекцией. Ларисе пришлось сдать билеты обратно в Россию и остаться в Израиле. Девочка под капельницей, весит около 6 киллограмм и не может сама есть. День пребывания в клиники стоит 1500 долларов. После лечения от пневмонии надо приступать к диагностики ее основного заболевания, которая стоит 4000 долларов, не считая лечения и проживания в Израиле. 
Многие простые люди, с многих регионов России, откликнулись на эту беду. Я понимаю, что президент не должен заниматься частными случаями, у него слишком много глобальных государственных дел. Но я прошу обратить Ваше внимание на эту ситуацию, и может быть, Вы как-то сможете содействовать ее благополучному разрешению. 
С уважением имя, город."
Может тут есть ошибки, и оно простой формы, но это тоже может сделать каждый на форуме.
letters.kremlin.ru
ссылка на сайт президента.
ТОЛЬКО не перепечатывайте, а то за СПАМ примут. :roll:

[Живая]

obon-304, про Одноклассников поддержу 100%!!! Тоже своим друзьям разошлю! И Президенту напишу, только время надо найти и с мыслями собраться...
На Доске объявлений тоже есть темка про Ларису и Машу (там даже раньше ее завели, когда начали собирать необходимые вещи в пустую квартиру после выписки Ларисы из больницы в Челябинске), давайте я Ваши предложения и там размещу или сами это сделайте, если есть желание(темка вот: http://objava.deti74.ru/index.php/topic,161271.0.html)

[obon-304]

Конечно, размещайте, где считаете нужным.
 кстати в одноклассниках я себе еще статус поставил: "Нужна Помощь 8-ми месячной девочке... (и ссылка на этот сайт)".
Пришла идея: так же каждый может, хотя бы на день выставить фото Маши, вместо своего в одноклассниках. Это можно спланировать сделать всем вместе и одновременно! (на один день!) - это же не сложно. Можно вывесить фото Маши, с надписью! 

[Живая]

obon-304, аналогично про статус!  :mrgreen:
Только ссылку не на сайт дала, а дописала:"Найдите в поисковике Качайкина Маша". Друзьям тож написала... И фотку поставила свою с Машей (еще в марте была у Ларисы и сфотографировалась) - чтоб уж наверняка все поняли, что это не спам рассылаю...

[Пелагия]

obon-304,Боже мой,какой вы молодец.Не просто слова на воздух килаете.а сразу что то делаете.А Вам Живая, просто низкий поклон!!!Машуська с такими помошниками обязательно поправится.

[Живая]

СМС от Ларисы: "Маше лучше, заболела я  - тут везде кондиционеры, сквозняки. Билеты наши сдали. Молюсь, верю, что все будет хорошо"

[Живая]

obon-304, написала в личку!

[Olivka]

18.06.2011 16:22    Перевод с карты на карту     170,00 RUR     Исполнено (с карты VISA ****6955)

[obon-304]

у меня знакомый. который живет в Израиле спрашивает, где они находятся?

[Живая]

Olivka, спасибо Вам за помощь!!! :mrgreen:

[Живая]

obon-304, они находятся в деском госпитале ДАНА при клинике ИХИЛОВ, в Тель-Авиве. Сегодня Машу перевели в хирургическое отделение.

[obon-304]

я знаю,  - вчера общался.

Надо бы узнать, как можно отправлять деньги через терминал. Я знаю, что кладутся деньги на телефон, а их потом переводят на счет. У меня жена так помогает детям, на каком-то форуме. Там не на счет кладутся а на телефонный номер - это очень удобно, не надо в банк бегать. Только как потом деньги переводят?...

[Живая]

У Билайна, насколько знаю, есть такая услуга - можно на тел. номер положить деньги и снять, но там, по-моему, ограничение по сумме 30 тыс. руб. Точно не знаю.

[obon-304]

К сожалению у меня времени нет сходить в офис сотовой связи, я работаю до вечера, аж до 29 июля без выходных. может быть кто-то узнает? Хотя я сам постараюсь завтра успеть.

[ЛеночкаK]

obon-304, может этого достаточно
https://money.beeline.ru/

[obon-304]

почитал, но у меня уже несколько вопросов есть.... попробую вечером еще разобраться.

[Живая]

Это хорошо на территории России, а в Израиле вряд ли поможет...Лучше уж тогда на карту СБ деньги сразу положить.

[ЛеночкаK]

В Челябинске есть банкоматы, где можно сразу на карту деньги  переводить...

[obon-304]

В Норильске, что бы положить деньги на карточку, надо час в сбербанке отстоять: (не сезон типа, персонал банка в отпуске).
А через терминал сбербанка, могут только те у кого Сберкарта-Visa.
Поэтому надо искать для этой операции время.
А если положить через обычный терминал на номер состового, то это не сложно и могут сделать многие, к тому же положить 100-300 рублей это не жалко... а это деньги, Ларисе они не лишние.
Вот такие у меня мысли (извиняюсь).

[Живая]

А если положить через обычный терминал на номер состового, то это не сложно и могут сделать многие, к тому же положить 100-300 рублей это не жалко... а это деньги, Ларисе они не лишние.
Вот такие у меня мысли (извиняюсь).

Да, у Ларисы куча денег уходит на оплату сотового, подключиться к интернету у нее там нет возможности, поэтому телефон - единственное средство общения... А так как телефон в роуминге - сами представляете, во что это выливается! :shock:

[Ося]

Живая, так может там может кто-то симку купить???

[Живая]

Ося, ей там дали израильскую симку, я не поняла только, почему Лариса с нее не звонит...Уточню у нее.

[obon-304]

Ходил узнавать в сотовую компанию... выяснил что из двух консультантов в этом офисе про систему платежей знает только одна девушка. Потом выяснил, что та которая знает, знает не все и даже меньше меня....  Распечатала мне несколько листов с интернета, лишь бы я не преставал к ней с "глупыми" вопросами. В итоге вопросы остались! Вот такие у нас представители сотовых компаний!

Значит система следующая: Деньги кладутся на телефон (Ларисы), она может перекидывать со счета телефона на свою карту. Для этого ей достаточно отправить специальную смс на специальный номер телефона. В смс указывает номер карты, дату годности карты и сумму которую она хочет перевести. В ответ ей приходит смс подтверждения, - она подтверждает и сумма уходит на банковскую карту.
Переводить она может не меньше 500 рублей.
Как бы все просто. Но в остальном начинаются вопросы:
1. максимальный Лимит перевода на банковскую карту и он мне не понятен. Потому что там есть лимит перевода денег за раз, количчество раз за день, количество раз за неделю и месяц.... и здесь я запутался...
Вообщем нужна нормальная русскоязычная консультация по этим ограничениям... в своем Норильске я ее добыть не смог. Может у кого-то из вас получится???

[obon-304]

Кстати есть новости о том, обратился ли Отец Маши к губернатору с письмом о помощи?

[obon-304]

Живая, Лена, скиньте мне полные реквизиты банковского счета Ларисы. У меня знакомый с Украины спрашивает, я боюсь у него нет возможности через сбербанк перевести денежку.

[Живая]

obon-304, Лариса сегодня сообщила, что папа Машин написал в интернет-приемную губернатору. Лариса сегодня прислала СМС: "Муж написал: " Я сегодня через интернет отправил прошение губернатору, отец заехал на работу и повез такое же в приемную. Позвонил, рассказывает, что там опять та секретарь, которая зимой говорила, что губернатор только раз в месяц принимает и т.д., начала ему про порядки рассказывать. Он не выдержал и сказал, что из-за их порядков и произошла та ситуация и назвал фамилию, сказал, чтоб за 2 дня все решилось. В общем, если через 2 дня на нас не выйдут, то идем на телевидение." Не пробиться к власти!"
Реквизиты в личку кидаю, могу для надежности фото справки сбербанковской кинуть, на мейл.

[T.O.]

obon-304,одно время я пользовалась этой услугой билайна для вывода средств на карту Сбербанка.буквально 2-3 платежа и сбербанк перестал работать с этой системой.стали приходить сообщения,что банк отказывает в операции из-за недостаточного уровня безопасности операции.это было уже более полугода назад,может,что-то и изменилось.

[obon-304]

Лариса прислала ночью смс: "Мы стабильно с Божьей помощью. Дозу препарата увеличивают каждый день, в четверг будет максимальная. Маруся молодец..."

Так же пришел ответ из администрации президента:
" Сообщаем вам, что ваше обращение (там  некоторый текст).... находится на расмотрении в министерстве здравоохранения и социального развития."

хорошо это или это отписка посмотрим дальше, НО лучше что бы еще с десяток мамочек написали в администрацию президента ходотайственные письма.

[Olivka]

23.06.2011 07:04    Перевод с карты на карту     100,00 RUR     Исполнено (с карты VISA ****6955)

[Живая]

Получила от Ларисы новости: Их сегодня выписали из клиники, до вторника, во вторник еще одна диагностическая процедура должна быть (там еще и забастовка врачей идет к тому же, неизвестно, будут ли они работать или нет  ). Лариса с Машей сейчас уехали в гостиницу, в городе Натания или Нитания, это 40 минут от Тель-Авива, это дешевле, чем в квартире жить. В этой же гостинице живут мама с сыном из Челябинской области (из Варны), мальчик Максим Светляков, 8 лет, их сегодня тоже выписали из той же клиники. (Я вот про него нашла информацию, тоже с трахеостомой был http://magnitogorsk.bezformata.ru/listnews/maksima-svetlyakova-iz-varni-sobrali/803653/). Так что Лариса сейчас хоть с этой женщиной общается. Окончательный счет за пребывание Маши в клинике должны выставить во вторник.

[Кэтка]

Мир не без добрых людей!!! Всем помогаю как могут!!! Прям радует  :smitten:

[Ося]

Живая, надеюсь, что это пойдет Ларисе на пользу - чтоб у нее и настроение поднялось и надежды поприбавилось!

[Мирный Атом]

24.06.11 16:29   перевод на карту 100 руб. с карты ХХХХ6482.

[obon-304]

А Лариса знает хотя бы приблизительно, вкладываются они в сумму или нет?

[Живая]

obon-304, не пишет она мне со вчерашнего дня...Не знаю. Вчера она написала, что от предварительного счета в шоке.
А сахалинского губернатора нет на острове...И похоже, обращение отца Маши спокойно лежит в куче остальных бумаг, и не волнует чиновников судьба маленькой девчушки.  :не знаю:

[Живая]

Мирный Атом, спасибо Вам! Сейчас каждая копеечка важна!

[obon-304]

значит надо "бить копытом" и пытаться подключить прессу. Надо связываться с телеканалами. Не знаю как это сделать правильно, но думаю, надо открывать сайты телеканалов и искать администрацию, контактные телефоны, майлы.... и писать, звонить. Лучше если ссылки на контакты прессы выложить форумах в темах Маши и что бы многие смогли написать, хоть пару слов но обязательно написать.
У меня сейчас нет времени искать эти контакты (работа и подготовка к детскому лагерю отдыха), но напишу обязательно. Призываю делать это всех!!!
Еще одна просьба, если будете писать и звонить, то не надо отзываться о властях с жесткой критикой (от их расположения к случаю Маши многое зависит, с властями ссориться не стоит).

[Живая]

Сегодня Лариса написала: "ИМРТ, которое должны были сделать 16 июня и перенесли из-за Машиной болезни на вторник, сегодня сказали, что уже на четверг. Гостиница оплачена до пятницы. Надеюсь, в четверг не будет забастовки, сделают ИМРТ, Диро посмотрит результаты и Марусю наконец-то и мы будем улетать.Боюсь строить планы, все меняется, зависим от врачей. Устала от подвешенного состояния..."

[Кэтка]

неее, ну что за дела! все дальше и дальше по сракам все! :knuppel2: :tickedoff: Все ждем хороших новостей, а тут "Бац!" и опять в дальний угол.... Ладно хоть Лариса там с другой Россиянкой вместе, хоть поддержат друг друга как морально так и "хлебом".....

[Живая]

Кэтка, да, я думала, только у нас возможен такой бардак, а оказывается и в Израиле тоже!  :2funny: Забастовки какие-то придумали, такие деньги с людей получают, так должны бы круглосуточно работать...

[Живая]

Одна из девушек с Сахалина мне написала: "Такой материал я разослала во все сахалинские СМИ, одна из газет "В каждый дом" № 25, от 24 июня опубликовала заметку. Радует, что эта газета распространяется бесплатно и тираж ее 80 тыс. экземпляров.  Надеюсь, что будет какой-то результат."

[Кэтка]

 Живая, отдача от заметки есть??? Счет выставили из больницы? как они?

[Живая]

Кэтка, пока от Ларисы нет известий... Мож завтра что-то прояснится.

[Кэтка]

Лена, как там Маруся и Лариса??? Давно вестей нет!!! В чт осмотре провели или те  все бастуют??? ЖДем...

[Живая]

Кэтка, ИМРТ в четверг провели, Маша была 3 часа под наркозом. Теперь должны в воскресенье все расшифровать и сказать результаты. Так все это долго, уже терпения не хватает...

[Кэтка]

Лена, ну как там ответ на ИМРТ??? чё хоть говорят? не молчи... ждем :cry:

[Живая]

ИМРТ еще не расшифровали, обещают только через неделю (капец, как у них все неторопливо делается :crazy2:). Доктор Диро сказал, что нужно приехать, когда Маше будет 1,5-2 года, до этого времени жить с трахеостомой и принимать бетаблокатор. Это лекарство у нас в России не применяется, поэтому сейчас Лариса решает вопрос о доставке его из Израиля. Если бы врачи на Сахалине вовремя смогли поставить Маше диагноз и назначить медикаментозное лечение - все было бы проще... Но на тот момент больное Машино сердечко могло не выдержать приема таких лекарств. В общем, и Диро тут оказался пока бессилен, опять нужно ждать. Счет клиники Лариса оплатила (дай Бог здоровья всем тем, кто помог собрать нужную сумму - около 23 тыс. долларов!), на 8 июля забронировала билеты в Москву, т.к. нет смысла находиться дольше в Израиле.

[Кэтка]

ОГОООООО!  :shock: у меня аж мурашки по коже от суммы!!!!!!!!!!! копец!!!! вот за что отдали? за бумажку? за то, что так долго ее ждали! ждали, пока врачи набастуются и вернуться к работе! а в результате- опять время надо, опять без здоровья возвращаются.......... что творится-то!??? :knuppel2: :tickedoff: Девочкам только приходится постоянно ждать и догонять... Терпения им и мужества!!! Оказывется-все еще впереди! А люди-МОЛОДЦЫЫЫЫЫЫЫЫ!!!!!!!!!  :smitten:

[Живая]

Кэтка, я тоже ошалела от суммы! Там лечение от пневмонии (когда день в клинике за 1500 долларов) большую часть этой суммы составило, а за диагностику "всего" 4 тысячи. Если бы Маша там не заболела, Лариса бы оплатила эту диагностику и все, и не пришлось бы опять по всему миру собирать с людей.

[Живая]

Лариса с Машей сейчас в Москве, скоро за ними прилетит Машин папа и все вместе улетят домой, на Сахалин. Впереди год-полтора жизни Маши с трахеостомой, медикаментозное лечение и только потом нужно будет опять лететь в Израиль для проведения операций. Сейчас Ларисе нужно будет опять искать и закупать все необходимые препараты для ухода за трахеостомой, весьма недешевые (одна только трубочка, которая находится у Машульки в трахее, стоит ок. 80 долларов). Так что история не закончилась, Маше еще предстоит многое пережить до полного излечения...Дай Бог им терпения и стойкости, пусть на их жизненном пути встретится как можно больше добрых людей, которые хоть чем-то смогут помочь! Очень буду на это надеяться!

[Кэтка]

Доооооооомой-это хорошо!!! Ура, наконец-то ребенок увидит родные стены и близких людей. хотя уже полмира для Машули стали родными, да и она для нас как своя!!! Надеемся на вести о здоровье и развитии малышки. Терпения, ЗДОРОВЬЯ всей семье!!! Все будет хорошо!!!

[Живая]

Сегодня Ларисе сообщили из Израиля результаты МРТ: у Маши обнаружили еще и синдром аневризмы головного мозга (несовершенство сосудов, кроме гемангиом, обернулось еще одной опасной болячкой)! Лариса пытается сейчас в Москве пройти дополнительные исследования, ведь на Сахалине таких специалистов нет.

[уехавшая]

да что ж это ...

[Живая]

Завтра Лариса повезет Машу на консультацию к нейрохирургу из НИИ им. Бурденко по поводу аневризмы сосудов головного мозга. Будет ждать результата.
Лариса просила передать огромную благодарность всем, кто помогал и помогает им, челябинцы у нее на особом счету, во многом лишь благодаря челябинским людям они с Машей смогли добраться до Московской клиники и побывать в Израиле. 
Завтра же сахалинский губернатор обещал принять Машиного папу для решения вопроса о помощи - посмотрим, чем дело кончится, ведь пока никакой поддержки со стороны властей не было видно. Лариса сейчас закупает необходимые расходные материалы и медикаменты, чтобы взять с собой на Сахалин, и, похоже, оставшихся у нее денег не хватит - нужны десятки тысяч!(Я уже где-то делала выкладки по ценам на все необходимое, проблема в том, что большой части этих материалов в нашей стране просто НЕТ, приходится собирать по разным странам и доставлять сюда, к тому же запас должен быть сразу на длительный период времени - как минимум на год...)

[Живая]

Вчера в сахалинской газете "Телемир" опубликовали статью про Ларису и Машу.

[obon-304]

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=ojzllqjbrmyyyoumvy0rpvpncpekyjsrqirov&st.layer.cmd=PopLayerClose&st._aid=PLPhotoAltGroupMain#/group/53958692438046
группа на Одноклассниках для поддержки Маши. Присоединяйтесь, и приглашайте друзей. Там уже больше 500 человек.

[obon-304]

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046/album/53993291513886/347410891550

еще одна ссылка, через которую можно попасть в группу на одноклассниках. Там уже 582 участника.

[obon-304]

Пришел ответ из минздравсоцразвития, куда переадресовали мое письмо написанное в аппарат президента. 
Первая страница состоит из ссылок на постановления правительства и регламент от разных годов и за разными номерами. Т.е. информируют, что есть регламент в порядке, которого осуществляется выдача средств на лечение гражданина РФ за границей.
Далее сообщают, что получить средства можно при условии, что лечение невозможно на территории РФ.  Лечение лечению рознь....
Потом объясняют порядок, рассмотрения вопроса комиссией о выделении средств для лечения за границей. Это должно быть заявление от родителя в Минсоцздравразвитие, с приложением копии паспорта и свидетельства о рождении ребенка. А так же копии выписного эпикриза из карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, с указанием обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики или лечения за пределами РФ.

Слабо вериться, что найдется такой главврач, который посмеет сделать такое заключение для предоставления в органы минсоцздравразвития. Просто ему могут задать вопросы об обоснованности привлечения на лечение государственных средств. Потому что если Сахалин не оплатил Челябинску в нужном размере, то надо понимать, что за любое финансирование идет сильная «грызня» у некоторых чиновников….
Но, а если эпикриз с обоснованием все-таки будет, то в дело вступает  комиссия, которая может принять или отклонить заявление, потому что вопрос все-таки серьезный. Это вопрос государственных средств.

Однако все равно чудеса бывают, и  если губернатор Сахалина будет бездействовать, то заявление стоит писать и добиваться заключение из учреждения здравоохранения тоже следует. Как говориться: «под лежачий камень вода не течет», и «за спрос денег не берут».

[obon-304]

Сегодня разговаривал с Ларисой. Они с Машей еще в Москве, в пятницу улетают на Сахалин. В клинике Бурденко, предложили ничего не делать и пока подождать с годик. Израильские медики наоборот предлагают не ждать по поводу аневризмов и принять решение по этому вопросу в течение 4 месяцев. Денег в любом случая на лечение нет, и придется ждать обещаний губернатора, которые пока висят в воздухе. Лариса очень надеется на его помощь.
Я тоже надеюсь, что он сдержит свои обещания, как мужчина и как власть имеющий ради своей чести.
Для лечения гемангиом, Лариса дает препарат бетаблокатор (пропанол). Говорит, что реакция сначала была очень заметна, теперь уже не так видна, но Лариса говорит, что это нормальная реакция и она фотографирует Марусю, чтобы видеть разницу.
Просила очень передавать привет и слова благодарности всем, всем, кто не равнодушен к ее ситуации и помогал ей хоть каким-то образом. Она обещает, что когда приедет на Сахалин, то обязательно сама через Интернет всех поблагодарит.

[obon-304]

Лариса прислала СМС:
«… мы дома на Сахалине :-) наконец-то я обняла старшую дочь - Дарюшу!... Долетели быстро 8часов 25 минут. Очень устали и и трясло порой, я, соответственно трусила (Лариса боится летать на самолетах)…  Марусечка спит шестой час подряд в своей новой кроватке :-) Всем привет огромный от нас и СПАСИБО за поддержку, за то что вы у нас есть, люди добрые и сердечные! Целуем.».
Вот так несколько месяцев одиссеи Маруси и Ларисы закончились возвращением домой!
Ура!УраУра!

[obon-304]

До этого я узнал что перед отправкой на Сахалин Лариса отправила посылки в челябинскую реанимацию, где они лежали с Марусей:
Катеторы - 600 штук.
200 штук «тагедермов», для закрытия ран,
Трахеостомические трубки 9 штук.
Для Челябинских детей!
Поступок достойный уважения – находясь в беде и нужде делиться с такими же людьми.

Когда я отправлял рассылки о помощи, естественно не все откликались. Но один человек меня зацепил: Он сказал, что всем мамам не поможешь! Я промолчал в ответ.
Но думаю, что всем помогать и не надо, потому что нуждающихся мам и детишек в пропорции к живущим, в относительном достатке и благополучии, значительно меньше.
Сколько на одного больного ребенка приходится способных помочь ему взрослых людей? Думаю, что это огромное количество. Проблема в равнодушном и черством сердце!

Меня впечатлил еще один момент, мамочки, которые имеют больных детей, активно помогают таким же семьям, живущим в подобной беде. Они сплачиваются, делятся медикаментами, возят из-за границы не только для себя, но и для других мамочек необходимые мед.материалы… создают темы на форумах (хотя сами в нужде).  Они помогают друг другу.
Смеем ли мы оставаться в стороне?

[obon-304]

Кто не знает Лариса выставила сообщение в группе Машеньки на одноклассниках.

  Здравствуйте, добрые, отзывчивые люди! Спасибо вам за сердечность, за теплоту, за поддержку и участие в жизни нашей дочери... Мы на Сахалине сейчас, самочувствие Маруси с Божьей помощью стабильное. Она чудесная девочка - жизнерадостная, ласковая, терпеливая. Так же хочу поблагодарить всех людей, которые помогали и помогают нам финансово. Если бы не вы, мы никогда бы не...  ​читать дальшеЗдравствуйте, добрые, отзывчивые люди! Спасибо вам за сердечность, за теплоту, за поддержку и участие в жизни нашей дочери... Мы на Сахалине сейчас, самочувствие Маруси с Божьей помощью стабильное. Она чудесная девочка - жизнерадостная, ласковая, терпеливая. Так же  хочу поблагодарить всех людей, которые помогали и помогают нам финансово. Если бы не вы, мы никогда бы не попали в Израиль и не пили бы лекарство, которое медленно, но верно, помогает Машуне. Впереди ещё долгая дорога к излечению, но первые шаги мы сделали благодаря вам.

http://www.odnoklassniki.ru/group/53958692438046?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=oucvddtgyrklfqygxwg0razyfpyjkyjawcvyrtb&st._aid=NavMenu_User_AltGroups_OpenGroup

[Живая]

Лариса сообщила по СМС, что уже вышла на работу (она поет в ресторане), ведь на дальнейшее лечение Маши постоянно нужны немалые средства.

[obon-304]

Сегодня общался с Ларисой. Несколько выдержек из СМС:
"...Маруся потихонечку. Два зубика снизу, держась за предметы ходит по квартире,  изучает все..." В другом СМс пишет, что работает в кафе, поет с 21 до 4 утра, подменяет музыкантов (исполнителей) которые в отпуске. Пишет, что устает и все время хочет спать.
Постоянно в СМС благодарит людей кто ей помогал.

[Живая]

Лариса рассказывает про Машу: "Маруся так радует, умница и ,,пока-пока" машет и ,,ладушки" показывает и хлопая, и полетели и на головку сели. Ходит по квартире  держась за предметы и стены, ползает на четвереньках. Вес 7100. Ещё она цокает языком и трещит так интересно как дельфины, мы с ней вот такими звуками общаемся. Кушает Маша упрямо только смесь и каши из бутылочки. Пьет только чай...И всему Челябинску и форуму спасибо и привет! На Урале люди человечнее..."

[obon-304]

Пройдет время и Маруся еще петь будет.

[Живая]

Сегодня звонила Ларисе, Марусе сегодня годик!!!  :smitten:
Лариса рассказала, что с самого утра звонки и СМС со всей страны, много народа поздравляют их, очень приятно!
Маруся чувствует себя нормально, 6 зубиков выросли. Получили недавно посылку из Израиля с лекарствами. Собирают деньги на операцию (планируют следующим летом ехать опять к доктору Диро), Лариса подрабатывает. Сахалинский губернатор, который обещал оплатить им все лечение, выделил только 300 тыс. руб. (после уплаты налога НДФЛ - осталась 261 тыс. руб.).
Лариса передавала огромный привет всем челябинским мамам (и не только мамам), кто помогал ей и Марусе и кто принимал участие в их судьбе.

[Женькин]

Марусеньку поздравляем!!! :smitten: :smitten: :smitten: хорошенькая такая девочка, сил ей и маме все это преодолеть.

Капец! еще и налог вычли :knuppel2: :knuppel2: :knuppel2:

[oksidim]

Искренние поздравления Марусеньке с Днем рождения!!!!!!! :рай: Пусть всегда в ее жизни встречаются только добрые, светлые, открытые люди! ЗДОРОВЬЯ!!!!! :smitten:

[Живая]

Все вопросы, связанные с лечением Маши Качайкиной, обещал взять под личный контроль губернатор Сахалинской области. Александр Хорошавин сообщил, что все затраты на лечение за рубежом до полного выздоровления девочки будут оплачены из областного бюджета в полном объеме.
Но, несмотря на все обещания, помощь, полученная от областных властей, не смогла компенсировать даже сумм, ранее потраченных на лечение ребенка. Министерством Здравоохранения Сахалинской области была выделена единовременная помощь в размере 300000 рублей, с вычетом подоходного налога общая сумма, полученная Ларисой Качайкиной составила 261000 рублей.На лечение Маши Качайкиной было потрачено в общей сложности около 23000$, не считая 3000 евро, потраченных на расходные материалы, закупленные для Маруси в Германии и Израиле (трахеостомические трубки, катетеры, 2 электроотсоса для проведения санации, подкладочные материалы и бандажи для трахеостомы и т.д.).
В настоящее время ребенку нужно постоянно принимать дорогостоящие препараты, а в 2012 году необходимо вновь лететь в Израиль на операцию, предварительная стоимость которой составляет от 25 до 50 тысяч евро, не считая предварительного обследования.
После заявления губернатора о полной финансовой поддержке, на счет матери девочки перестали поступать денежные средства, так как люди уверены, что необходимости в этом нет.
На самом деле нужны средства для покупки медикаментов, расходных материалов, а также на дорогостоящее лечение за рубежом.

[Живая]

В "Одноклассниках" есть группа, созданная для поддержки и помощи маленькой Маруси, вот идно из октябрьских сообщений Ларисы в этой группе:
"Лекарства, назначенные доктором Диро, и которые мы пили три месяца, закончились. Мы всё ждали ещё порцию и вот недавно они  пришли из Израиля, и нам их хватит на 4 месяца! Результаты налицо и в прямом и в переносном смысле! Гемангиомы не исчезли, но прекратили свой рост и даже чуть-чуть уменьшились! Спала опухлость на левой щёчке, так и наружные и внутренние гемангиомы (кавернозные) Ура-а! Я надеюсь что и в горлышке  они уменьшаются... Очень надеюсь, представляю всё время это с закрытыми глазами".
                                            Лариса Качайкина.

[Живая]

8 декабря опубликована статья в газете "Южно-Сахалинск" прро Ларису и Машу Качайкиных, вот ссылка http://usnews.su/med/1369-golos-v-podarok.html

[*иволга*]

Живая,сегодня на Рен ТВ ,показывали  репортаж про Ларису и Машу.

[Ося]

Живая, как там Машенька растет?

[Живая]

Из комментарией группы в Одноклассниках:
Лариса пишет 16 января: На сегодня нашей красавице год и три месяца. Маруся растет очень смышлённой  девочкой, очень любит музыку, танцует как только услышит :-) Ходит Маша уже уверенно, 12 зубов, иногда издает звуки ,,а", ,,ха", а перед моим днём рождения  сказала тихонечко ,,мама" и ,,папа". Это такое счастье!!!   Бывают дни совсем молчаливые... :'( И плачет Маша попрежнему  беззвучно. Это страшно - безмолвный крик и плач. Очень страшно...  И когда лепечет беззвучно что-то, лишь шевеля губами, я так хочу услышать что же она рассказывает... Поэтому каждому звуку мы очень радуемся, ведь это надежда.........

Лариса пишет 17 марта: У нас на Сахалине повышенная влажность, но зимой это не спасает от сухости... У Маруси часто сохнет внутри трубочки всё, дышит часто и со свистом. Ночью я плохо сплю,  всё время слушаю её дыхание и если свист становится явным, подкапываю физ.раствор. внутрь трахеостомы... Увлажняющие фильтры на ночь боюсь надевать, Маша дергает за них и вытаскивает трубку... Если это случится в то время, когда я буду спать, страшно даже подумать что будет... Ребенка ни на минуту нельзя упускать из поля зрения, недавно днём Маруся вытащила трубочку у себя и начала задыхаться...

Фото с сайта Одноклассники

[Живая]

Сегодня разговаривала с Ларисой. Машуля растет очень приветливым и жизнерадостным ребенком! Недавно Лариса смогла купить ей специальную насадку на трахеостомическую трубочку и Маша несколько дней назад начала говорить со звуком!!!
Израильская клиника выставила счет на предстоящее обследование и  операцию - 48 тысяч евро. Уже несколько месяцев на карту Ларисе нет никаких поступлений, Сахалинский Минздрав тоже пока никаких конкретных действий не предпринимает, хотя было обещано оплатить Машино лечение.
У Ларисы уходит около 500 руб./ в день на расходные материалы (трахеостомическая трубочка, фильтры, катетеры для санации, физ. раствор и т.д.)

[Живая]

Сегодня узнала хорошую новость - наконец-то сахалинские власти решили выделить деньги на лечение Машули в Израиле!
Вот статья и ссылка на телесюжет:

РИА "Сахалин-Курилы"
Почти 2 млн. руб. по поручению губернатора Сахалинской области выделено семье Качайкиных на лечение дочери Маши.


 Девочка появилась на свет в октябре 2010 г. При рождении у нее обнаружили гемангиомы (опухоли), которые распространились не только на лице малышки, но и внутри и перекрыли дыхательные пути. Позже у девочки выявили порок сердца и аневризму сосудов головного мозга. Уже целый год Маша живет с трахеостомой (трубка, которая через отверстие вводится в трахею). Сейчас самый большой кошмар мамы о том, что девочка во сне выдернет аппарат. После того, как ребенку сделают ларингопластику, она сможет жить без него.
 Как рассказала начальник отдела организации медицинской помощи детям областного министерства здравоохранения Людмила Пичуева, Маше потребовался ряд серьезных хирургических вмешательств, медикаментозное лечение, которое девочке оказывали в областной детской больнице. Потом ребенка лечили в нескольких российских клиниках. Год назад девочку консультировали в одной из клиник Израиля, где ей предложили дорогостоящее лечение.
 Семья обратилась к губернатору Александру Хорошавину, по поручению которого им было выделено 1,9 млн. руб. Благодаря предстоящей операции в Израиле у Маши появится возможность дышать, как все, без трубки.
 «Спасибо большое губернатору Александру Хорошавину, он сдержал свое слово и помог нам. Я верила в это, потому что так должно быть, нужно спасать маленьких детей. Если им не могут помочь в России, нужно сделать все возможное, чтобы ребенка вылечили за рубежом», - сказала мама девочки Лариса Качайкина.
 На лечение в Израиль мама с малышкой планируют отправиться в феврале 2013 г. примерно на шесть месяцев. Два года, когда девочку уже можно оперировать, ей исполнится в октябре. Но Л. Качайкина приняла решение подождать, чтобы выписка из клиники не пришлась на период вирусных инфекций, что крайне опасно для Маши.
 Вакуумный аспиратор, который мама девочки использует до 10 раз в день, стоит порядка 50 тыс. руб., он также, как и десятки других расходных материалов - шейные повязки, катетеры, антисептики, подкладки под трахеостому, трубки нуждается в периодической замене. Всего на поддержание здоровья малышки расходы в сутки составляют около 700 руб.
 Недавно родители девочки узнали о специальном голосовом вентиле. Клапан весом в три грамма стоит 116 евро, раз в месяц его нужно менять, ежедневно стерилизовать. При помощи новинки Маша может издавать звуки, она говорит «мама», «папа», имитирует звуки животных и даже поет песенки. «Когда вечером клапан приходится снимать, мне кажется, я лишаю ребенка голоса. Малышке трудно понять, почему с ним она может говорить, а без него - нет», - поделилась мама Маши.
 «Нам повезло, что она выдержала такое количество операций, прижигание лазером. Маша очень стойкая девочка. Мне кажется, что она много добьется, станет либо хорошим медиком, либо будет серьезно заниматься благотворительностью», - добавила Л. Качайкина.

Опубликовано: 07.08.2012 14:32    Автор: Алина Сабитова

Ссылка на сюжет: http://sakhvesti.ru/?div=video&id=3045

[Живая]

Последние фото Маши (взяла с сайта "Одноклассники")

[Almera]

Живая, Лена, спасибо за хорошие новости

Машенька будет здоровой!