Татьяна Т
« Ответ #105 : 28 Марта , 2011, 16:37:44 »
Из новостей по исследованию СМА: Сейчас одно исследование отправлено на доработку еще на одном виде животных - так там они в лабораторных условиях из стволовых клеток выращивают уже наполовину специализированные мотонейроны, чтобы потом быть точно уверенными в результате. Человеческая фаза тоже скорее всего начнется в этом году. Будем надеяться на "Конвулекс", который принимает Артём и упражнения помогут. Есть случаи, когда дети смогли снова самостоятельно дышать. Ира, очень всем благодарна, очень, вы не представляете насколько ей легче бороться зная, какая у нее за спиной мощная поддержка, мы вместе СИЛА!!!! Это звучит может несколько пафосно, но это правда без преувеличения!!! Задавали мне вопросы о том причащают ли Артема, да, Артема причащают два раза в неделю))) Делаем, всё возможное, что бы Артёму было хорошо))
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #106 : 28 Марта , 2011, 20:16:33 »
Пришло сообщение из Оргкомитета Международного хорового фестиваля в Спб
www.choirfestival.ru от Юлии Бройдо , они изготовили флаеры и вкладывают в программки на своих концертах!! Надеемся, помощь будет! Спасибо им!))
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #107 : 29 Марта , 2011, 02:11:08 »
Понедельник - день тяжёлый)) Спасибо тем, кто сегодня думал об Артёме!!!
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
ElenaTar
« Ответ #108 : 29 Марта , 2011, 08:48:49 »
Перевела немного, здоровья малышу! :рай:
Записан
Татьяна Т
« Ответ #109 : 29 Марта , 2011, 15:44:29 »
Перевела немного, здоровья малышу! :рай:
СПАСИБО, ЕЛЕНА, мы всё ближе к цели в Вашей помощью)))
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #110 : 29 Марта , 2011, 15:45:15 »
Врачи мира проводят исследования и успешные. В следующем году возможно будет разрешение на лечение людей. А пока Тёме нужно подождать!!! Спасибо всем, кто помогает!! С нянями вопрос решается и, боюсь сглазить...)) Теперь следующий этап, Тёму переведут в отдельную палату, что хорошо, он уйдёт от беготни и атмосферы стресса реанимации, но в комнате, где будет лежать малыш нет окна!! И это очень будет давить на психику!!Есть идея : Нужно украсить эту палаты без окон , ну может рисовать кто-то умеет, картинки всякие, какие-то панно, их много надо что бы менять,время от времени, объёмные игрушки на стену, может кукольный театр!!! ЛЮБАЯ ХУДОЖЕСТВЕННАЯ ИДЕЯ ПРИНИМАЕТСЯ, А ВОПЛОЩЕНИЕ ЭТОЙ ИДЕИ В ЖИЗНЬ ПРИВЕТСТВУЕТСЯ!!!!!!!!!!!! ВОТ ТАКАЯ СЕЙЧАС НУЖНА ЕЩЁ ПОМОЩЬ!! СОТВОРИТЬ "МИР" ВОКРУГ МАЛЫША))) :рай:
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #111 : 29 Марта , 2011, 18:00:16 »
НЯНИ НАЙДЕНЫ!!!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!!!! :ура: :ура: :ура: :ура: :ура:
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Polundra
« Ответ #112 : 29 Марта , 2011, 20:30:10 »
Татьяна Т ,Понимаю, что идея очень дорогостоящая, но, может быть, повесить на стену плазму и ставить туда фильмы с картинами природы, весны, птичек, леса, водопада? Как вариант, хотя бы фотообои, если разрешат?
Записан
Татьяна Т
« Ответ #113 : 29 Марта , 2011, 22:40:58 »
Татьяна Т ,Понимаю, что идея очень дорогостоящая, но, может быть, повесить на стену плазму и ставить туда фильмы с картинами природы, весны, птичек, леса, водопада? Как вариант, хотя бы фотообои, если разрешат?
Мама завтра узнает, что они разрешат. До этого говорили, что всё, что хотите, но это должно мыться. Можно было бы нарисовать окно на стее и вообще всю палату разрисовать, но , наверное, лучше, когда "картинка" вокруг меняется. У него есть DVD. Думаю от видео можно очень устать. Мой педиатр рекомендует не больше 20 мин в день в этом возрасте
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Polundra
« Ответ #114 : 29 Марта , 2011, 22:52:46 »
Ну можно, например, вообще сколотить раму оконную, покарсить. как-то на стене закрепить. В эту раму прикреплять пейзажи разные (с фотообоев, например) и будет типа "вид из окна". Шторки к ней же присобачить. Хотя, я не очень это вижу. Есть еще картины всякие по которым водопад стекает. Но, не знаю сколько они стоят и где продаются. Можно звуки природы включать. Я когда со своей дочкой в больнице лежала, мы лежали в боксах, там все стены стеклянные были. Наоборот, как в аквариуме жили, тоже раздражало. Но в одном боксе эти стеклянные окна просто кто-то краской закрасил. Опять получилось, как в коробке.
Записан
Татьяна Т
« Ответ #115 : 30 Марта , 2011, 12:09:23 »
*********************БИЛАЙН**************************** 26.03.2011 05:34:33 100,0000 24.03.2011 13:02:02 94,0000 23.03.2011 14:39:16 7,0000 23.03.2011 13:40:49 470,5000 23.03.2011 01:44:13 100,0000 23.03.2011 01:40:53 500,0000 23.03.2011 01:40:52 100,0000 23.03.2011 01:40:52 500,0000 23.03.2011 01:40:50 467,5000 23.03.2011 01:40:50 139,5000 23.03.2011 01:37:32 500,0000 23.03.2011 01:37:32 100,0000 23.03.2011 01:37:32 95,0000 23.03.2011 01:37:30 200,0000 23.03.2011 01:37:29 1000,0000 23.03.2011 01:37:29 186,0000 23.03.2011 00:36:27 100,0000 22.03.2011 13:37:48 188,0000 ********************************************************** Итого: 4 847,5
« Последнее редактирование: 30 Марта , 2011, 21:04:13 от Татьяна Т »
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #116 : 30 Марта , 2011, 13:22:43 »
Мама сегодня узнает, что можно сделать с палатой, что разрешат, от того и плясать будем))
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Татьяна Т
« Ответ #117 : 30 Марта , 2011, 21:03:38 »
РАДОСТНАЯ НОВОСТЬ!! ФОНД "ДЖАЗ И КЛАССИКА" РЕШИЛ ПОКРЫТЬ НЕДОСТАЮЩУЮ СУММУ В СБОРЕ АРТЁМА НА НЕОБХОДИМОЕ ОБОРУДОВАНИЕ И ИВЛ!! СПАСИБО РУКОВОДСТВУ ФОНДА И ЛИЧНО ЮЛИЕ СОЛОВЬЁВОЙ ЗА ОПЕРАТИВНУЮ И ТАК НЕОБХОДИМУЮ ПОМОЩЬ МАЛЫШУ!! ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ДОБРОЕ СЕРДЦЕ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! И ХРАНИ ВАС БОГ!!!))) О дальнейших действиях и отчётах будем писать по мере событий! Следующий этап - ПОИСК КЛИНИКИ ДЛЯ ТЁМЫ!!
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!
Polundra
« Ответ #118 : 30 Марта , 2011, 21:05:10 »
Татьяна Т , О! ну супер! Поздравляю!
Записан
Татьяна Т
« Ответ #119 : 31 Марта , 2011, 01:38:29 »
Новости об Артёме написала Ирина Игнатенкова: "А у меня не веселые новости, Артем грустит.... очень грустит , он растет Его физические показатели в норме, а вот настроение, маме улыбаться не хочет, как только мама не старается его развеселить, лежит и смотрит в одну точку. К концу недели Тема дай Бог переедет в отдельный бокс" "Девочки дорогие мои, мы собрали Теме на необходимое на данный момент оборудование, но я вас прошу не бросайте Артемку , ему долго еще будет нужна наша помощь!!! И финансовая и информационная и наши молитвы!!!!"
Записан
Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней! Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!