Muha
|
|
« Ответ #150 : 05 Ноября , 2012, 03:03:10 » |
|
Мама Тёмы, привет!! спасибо! вот для меня главное - чтобы приступов не было! каждый приступ так страшно... ведь из приступов сам не выходит, и остановки дыхания бывают.... счас подбираем терапию! как у вас дела?
|
|
|
|
Арья
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 8
|
|
« Ответ #151 : 30 Января , 2013, 19:28:45 » |
|
Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8. Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему ребенку диагноз эпи, травили таблетками в лошадиной дозе, кололи синактен,( и это все не помогало!) довели до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
Да, Долинина А.Ф. - врач от бога. Мы с ней уже два года лечимся, и приступов тьфу-тьфу слава Богу нет. Еще годик потерпеть и с препаратов уходить будем.
|
|
|
|
Amelly
|
|
« Ответ #152 : 06 Марта , 2013, 19:38:48 » |
|
@Enigma@, сходите на частную консультацию к Долининой, здесь ее хвалят договоритесь заранее, отпроситесь из больницы сразу хочу предупредить, Долинина очень своеобразная женщина, в чем то даже грубая, но деткам она помогает решать Вам,ситуация не простая но раз лечение не помогает вообще, еще к тому же начались ваши проблемы на фоне приема препарата, я бы сменила доктора... хотя в нашем Че все доктора друг друга знают, но здесь уже не до хорошего отношения, главное ребенку помочь еще надо конечно же полное обследование провести, возможно частично за деньги и чем быстрее, тем лучше Долинина принимает в Маркштадте, там центр Жаворонок там можно также ночной мониторинг пройти, если нужно сложно советовать, но я бы искала альтернативу этой больнице, где вы сейчас лежите
|
Не воспитывайте детей, они все равно будут похожи на вас. Воспитывайте себя… (английская пословица)
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #153 : 07 Марта , 2013, 00:09:25 » |
|
Мама Тёмы,вы считаете, что надо остаться в отделении и перепробовать несколько препаратов? Amelly,вы на чмз не лежали? Вообще с такими симптомами можно наблюдаться амбулаторно?
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #154 : 07 Марта , 2013, 01:03:10 » |
|
Мама Тёмы, тогда почему после 4 дней приема нам повысили дозу? Значит препарат по мнению врачей должен действовать быстро? Вы правы, я совсем не разбираюсь в судорогах. Диагноза нет, поэтому изучать пока нечего. Буду настаивать на мониторинге. Спасибо
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #155 : 07 Марта , 2013, 01:55:31 » |
|
Мама Тёмы,еще хотела уточнить, если на ээг или мониторинге будет эпи-активность, то большой расширенный список исследований не нужен?
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #156 : 07 Марта , 2013, 21:12:22 » |
|
Мама Тёмы,спасибо.
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #157 : 12 Марта , 2013, 13:01:15 » |
|
где годовалому ребенку мрт можно сделать? надо с наркозом и чтобы более менее качественно. понимаю, что до аппаратов Москвы и Питера нашим далеко, но все же?
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #158 : 12 Марта , 2013, 13:23:04 » |
|
Мама Тёмы, я понимаю, но если очередь пол года? ждать?
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #159 : 12 Марта , 2013, 14:28:33 » |
|
Мама Тёмы, за мрт спасибо. надо подумать. получается, можно только слетать, сделать и вернуться обратно? в выписке указано, что ЭЭГ - биоэлектрическая активность без особенностей. завтра на прием к Долининой.
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #160 : 12 Марта , 2013, 14:49:18 » |
|
Мама Тёмы, ну, да -финансов не так много. а мониторинг у нас тоже плохой? хотела в жаворонке сделать.
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #161 : 13 Марта , 2013, 09:11:52 » |
|
Мама Тёмы,я поняла, что в мск. напишите в личку где делали мониторинг? на всякий случай буду иметь в виду. может в апреле туда слетаем.
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
T@nush@
|
|
« Ответ #162 : 30 Апреля , 2013, 22:39:25 » |
|
Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8. Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему ребенку диагноз эпи, травили таблетками в лошадиной дозе, кололи синактен,( и это все не помогало!) довели до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
Всё так и есть. Полностью поддерживаю. Такое ощущение, что там не делали ремонт еще с советских времен. На стенах облупившаяся краска, на полу разодранный линолеум, Пара разодранных диванов в фойе. Платная палата за 400 руб в сутки, это что-то, грязная занавеска в разводах, вышорканное кресло, ржавый умывальник, жалко, что не сфотографировала все это безобразие. Кормят ребенка, но не маму. И это все, где находятся особые детки. Непонятно куда смотрят власти, вбухивающие миллиарды не известно во что. Соответствующие и врачи, нет никакой системы в подборе лечения и контроле. Обследований нужно добиваться с боем. Сама Просекова, практически не осматривает больных, хотя бы раз в неделю, много других "важных" дел, все свалено на лечащих врачей. У нас основное лекарство Депакин хроно, вторым назначили Топамакс, никакого постепенного увеличения дозы, в течении недели подняли максимально, в течении другой недели резко убрали, назначили Кепру. Громова нас отказалась смотреть сказала, что и так лежим в стационаре. В итоге ложась с нескольким приступами в день, мы выписались с многочисленными приступами в день, и записью в выписке, что у нас улучшение. Назначили бешеную дозу гормонального, из-за которого ребенок в течении месяца набрал вес с 14 до 22-х кг. Сейчас пробились к Долининой, в областную. Разница существенная. Уже на приеме в жаворонке, она в общих чертах определилась с лечением, недоумевала, насчет гормонального. В областной лечиться и находиться намного комфортнее, у детей есть игровая комната, класс для школьников, учитель. Ремонт, не евро, но аккуратный, евроокна везде. Питание и мамы и ребенка. Кровати новые. Сама Долинина, в курсе всех дел, осматривает всех детей раз в неделю. Лекарство подбирают и отменяют постепенно. Сейчас у нас редкие приступы раз в два-три дня легкой формы. Будем дальше наблюдаться у Долининой.
|
|
|
|
@Enigma@
|
|
« Ответ #163 : 30 Апреля , 2013, 22:53:56 » |
|
T@nush@, ох, мы сами пролежали в этом отделении неделю. жаль не сфотала палату рядом с туалетом, где общая решетка вентиляции. ужас был, когда вся толпа детей ходила испражняться. я спала на кушетке, ребенок на кровати, на которую деревяшки сложены. защитное ограждение кровати было намотано какими-то старыми бинтами, ножки ребенка постоянно выпадывали из этих дырок. сторона была солнечная и весь день шпарило солнце, штор на окнах не было. мы почти сварились там как раки. кроме того, мы с дочей заразились там ротовирусом. но рядом строят новое здание, евроокна и прочее. надеюсь другим больше повезет. про лечение тоже вас поддержу. Врач молоденькая Мерцгер, ио не помню, не разобравшись в болезни нашей тут же назначила нам конвулекс почти в максим. дозе, потом через дня 4 в максимальной. ребенку он не помогал. Доча превратилась в растение. все время плакала, потом засыпала. спать могла 3 раза в день по 2 часа и потом целую ночь. из жизнерадостного ребенка превратилась в овощ. выписали через неделю из-за карантина по ветрянке, написав в выписке, что у нас улучшение, которого не было и в помине. через 2 недели велено было поступать в отделение вновь. ага, щаззз! СБ, попали на прием к Долининой. она сразу предположила, что у нас не эпилепсия, и удивилась о назначении столь сильного препарата конвулекса. Вообщем полсе мониторинга предположение подтвердилось.эпилепсии нет. ест-но отменять конвульсант и пропить просто успокоительное. вообщем, если есть возможность обследоваться амбулаторно, лучше не ложится на чмз. иначе, чревато плохими последствиями для ребенка.
|
Доченька родилась 7.02.2012
|
|
|
@Танюша@
|
|
« Ответ #164 : 21 Июня , 2013, 18:03:08 » |
|
отдам Синактен срочно-лекарство ставят людям с Эпилепсией для купирования приступов, есть 7ампул тел 8-9127937367
|
|
|
|
|