Дети из областного онкоцентра. Акция "Монета в помощь".

[Танющка С]

Спасибо всем, кто передаёт вещи и приходит их купить - вчера на счёт "Искорки" зачислено 22660 рублей - это результат работы бутика за месяц, причём только по выходным. У нас уже появились постоянные покупатели, которые приходят каждый выходной и интересуются, что новенького появилось. Каждая копеечка необходима для лечения - в отделении в целом лечится более 100 детей, троим из них нужно ежемесячно покупать лекарства, это Буренков Никита - 98 тысяч в месяц уходит на вифенд, необходимо постоянно отправлять препараты крови на анализ в Санк-Петербург, помогать в оплате билетов, когда Никита едет с мамой на обследование, это Рыбкина Лера, которой ежемесячно необходим препарат граноцит на сумму 33 тысячи рублей, это Мустакимова Алина, которой необходим сепротин на сумму 226 тысяч. Это ежемесячные расходы только на троих детей, так что деньги всегда нужны. Спасибо, что помогаете!!!
Приглашаем вас в бутик в следующий выходной, там очень много новых вещей с этикетками, есть обувь из натуральной кожи для маленьких мальчиков, тёплые флисовые костюмчики для девочек, приходите, помогайте!!!

[Маска]

Что-то мы давно не радовали деток игрушками для "Коробки храбрости".
Сейчас в СЗ закупка игрушек от Гулливера.
Предлагаю купить коробку лошадок-пони, девчонки от них в восторге :ура:

Их там 24 штуки - каждая по 32,60 руб (без орг. сбора). Итого 782,40 руб.

А мальчикам вот таких очень интересных жителей леса, воды, воздуха и вулкана.

В коробке 30 штук. каждый по 21,00 руб. Итого 630 руб.

Кто хочет поучаствовать, можно на мою карту перечислить деньги. Вы можете оплатить любое кол-во пони или жителя, даже одна фигурка, купленная Вами порадует ребёнка.

[Танющка С]

http://onco74.ru/novosti/?id=402
Уважаемые родители, дорогие друзья!
     По примеру многих благотворительных фондов и общественных организаций мы вынуждены убрать телефоны родителей с нашего сайте. Теперь, чтобы узнать телефон родителей, нужно будет отправить письменный запрос на адреса: [email protected] или [email protected]. Просим указать ваше имя, номер контактного телефона и причину, по которой вы хотите узнать телефон родителей. Мы свяжемся с родителями и, если они не против, сообщим вам их координаты.
     Уважаемые родители! Данное решение принято в целях вашей безопасности. Вы можете, по вашему желанию, сообщать ваш телефон на ваше усмотрение любому лицу, но просим вас быть бдительными и внимательными и осознавать, что вся ответственность за последствия лежит на вас.

     Мы приняли это решение, потому что зафиксированы факты:
- звонков от лиц, настойчиво предлагающих нетрадиционные методы лечения;
- звонков от лиц, проводящих непонятные опросы среди родителей;
- звонков и смс от немотивированно активных "волонтёров", настойчиво предлагающих зарубежное лечение, независимо от желания родителей;

а так же
- в связи с принуждением "волонтёрами" согласившихся на сбор средств для лечения за рубежом родителей продавать квартиры и машины, причём данное принуждение выражается в грубой форме;
- в связи с таким же принуждением в такой же грубой форме родственников согласившихся для сбора денег для лечения за рубежом;
- в связи с вмешательством в грубой форме в частную жизнь семей, согласившихся на сбор средств для лечения за рубежом;
- в связи с обучением родителей, согласившихся на сбор средств за рубежом, обману жертвователей;
- в связи с тем, что некоторые "волонтёры", обучающие родителей обману жертвователей, сами не отчитываются по своим сборам;
- в связи с распространением лжи и клеветы в отношении родителей, отказавшихся от лечения за рубежом и продолжении давления на них;
- в связи с официальной информацией "Русфонда" об отказе сотрудничества с израильскими клиниками по причине официально предлагаемых им "откатов".
     
Уважаемые родители!
     Мы уважаем ваше решение о применении нетрадиционных методов лечения наряду с традиционными, и эту информацию вы можете сами узнать из любых источников по своему желанию, а не из настойчивых телефонных звонков.
     Мы понимаем, что вас волнуют опросы детской онкологии в частности и здоровьесбережения в целом, и что опросы вы, по своему желанию, можете сами найти в любых сми.
     Мы уважаем ваше решение о месте лечения вашего ребёнка, но считаем, что оно должно быть именно вашим. Мы считаем, что если вы принимаете решение лечиться в зарубежных клиниках, то вы должны сами обращаться к волонтёрам с безупречной репутацией, а не отвечать на звонки с элементами зомбирования от неизвестных людей.
     Просим всех отнестись с пониманием к данной мере безопасности.

[Маска]

Новая возможность СМС-пожертвований для абонентов: «Билайн», «МегаФон» и «МТС»
Теперь появилась возможность самостоятельно выбирать сумму пожертвований.
Для осуществления пожертвования необходимо отправить СМС вида:
«искорка» пробел «сумма пожертвования»
на номер 7715.
Пример корректного текста СМС: искорка 500
(в данном примере абонент дает своему оператору команду на списание со счета его телефона 500 р. в пользу фонда с префиксом «искорка» (общественное движение помощи онкобольным детям «ИСКОРКА»)
После отправки СМС абонент получает СМС от своего сотового оператора с просьбой подтвердить платеж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции).
После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора, а также от Национального Благотворительного Фонда с номера 7715.
Внимание: В случае отправки СМС без указания суммы пожертвования после префикса благополучателя, в ответ приходит СМС-запрос на списание со счета телефона фиксированной суммы 45 р.
http://onco74.ru/whelp/thelp/

[Маска]

Искорке очень нужен б/у ноутбук. Уже есть  договоренность о  бесплатной установке лицензионной 1С и программы для сдачи отчетности.
Если кто-то может пожертвовать, будем очень благодарны :)

[Танющка С]

Дорогие мамы! Одному нашему мальчику, Мише Исламову http://onco74.ru/anonces/?id=242 очень нужна помощь: его семье нужны весы, чтобы контролировать его вес постоянно, купить весы семье трудно - он четвёртый ребёнок в семье. И нужны они будут недолго, к сожалению, таково состояние здоровья Мишеньки. Кто может помочь, одолжить весы ненадолго, на месяц-полтора, просим позвонить по телефону горячей линии "Искорки" 233-66-51

[Танющка С]

Весы уже нашлись!!!!! Спасибо Юле!!!

[Маска]

Весы уже нашлись!!!!! Спасибо Юле!!!

Замечательно!

[Танющка С]

http://premiagi.ru/initiative/469
Пожалуйста, поддержите проект нашего реабилитационного лагеря, в котором вы принимали активное участие!

[Маска]

Дорогие друзья!
      Благодаря вам работает проект "Социальное такси" - вы помогаете оплачивать расходы по его реализации, передаёте нам вещи, необходимые для для безопасности малышей. Огромное вам спасибо!
     "Социальное такси" - один из самых востребованных и заметных наших проектов, но и мы и сами родители стараются экономить деньги,  чтобы всегда были средства на лечение, поэтому, если есть возможность, то в одном направлении едут две семьи - две мамы и двое детей. Но если дети маленькие, и ставится два кресла, то могут ехать только трое - для одной мамы места нет.
     Но есть выход - вместо одного кресла класть "сидушку" - такую, как на фото. Мы просим вас помочь нам и нашим детям и подарить нам "сидушку" для безопасной перевозки детей. Надеемся на ваше понимание и добрые сердца!
     По вопросам работы "Социального такси" просим звонить по телефону "Горячей линии" 233-66-51

[Танющка С]

Если можно, хотелось бы получить информацию: Искорке сейчас плохо помогают? она не в состоянии закупить лекарства и обучать врачей, как раньше?
Деньги, которые поступают детям в Искорку, так сказать "именные", как расходуются?

"Искорке" помогают очень хорошо, и предприятия и частные лица, только детей очень много и приходится закрывать не только покупку основных лекарств, которых нет в протоколе или просто пока нет, и надо продержаться, пока будут. А ещё когда нет финансирования отделения (например, в начале года), приходится закупать всё, вплоть до физраствора и перчаток. Всё чаще направляют на консультации и обследования с Москву или Санкт-Петербург, очень немногие семьи могут полностью оплатить это самостоятельно - больше суммы идут на это. Появился проект "Социальное такси" - для тех, кто не имеет своего транспорта и не может оплачивать обычное. Одна поездка в Магнитогорск обходится в 3 тысячи. И т.д.
По "именным" деньгам: почти НИКОГДА  "именных" денег не хватает на то, что нужно. Например, на Олега Кощеева пришло 77 тысяч, а для активации поиска донора нужно было 120 тысяч. Было перечислено 120 тысяч,  если бы ждали, когда наберётся ВСЯ сумма, дети бы просто умирали. Поэтому, когда говорят: "А как я могу быть уверен(а), что деньги пойдут именно на того ребёнка?" - надо понимать, что на него пойдёт гораздо больше. Например, одни центральный катетер стоит около 2 тысяч рублей (положены коррозирующие отечественные, "Искорка" ВСЕМ закупает импортные).  Если вы перечислили 5, как вы думаете, они достанутся конкретному ребёнку? Да, ещё как, и ещё придётся добавить из общей суммы. Просто это будет куплено не на конкретны ваши 5. Если тем не менее этот вопрос принципиален, подойдите в отделение и возьмите конкретный счёт на конкретный лекарственный препарат и оплатите сами в аптеке. Очень многие предприятия так и делают, сразу в аптеку или на склад, а на счёт не зачисляют (так,  например, летом, был одним предпринимателем оплачен счёт для Никиты Буренкова).
Насчёт лекарств: основные лекарства, необходимых для лечения онкологии, есть у всех, они покупаются, если нет (как правило временно, потом идёт госпоставка) или если не предусмотрены протоколом (например, началась аллергия на препарат). Сопутствующие лекарства - да, некоторые родителям приходится покупать самим, но если есть заявление и справка о низких доходах, то их стоимость компенсируется. Да,  она компенсируется не всем, потому что если всем покупать тантум-верде, то когда придёт пора покупать внепротокольную химию (потому что по протоколу просто не действует, такой организм) то где взять 540 тысяч (Максиму Кринжину, например)? Но ещё раз повторю: ОСНОВНЫЕ ЛЕКАРСТВА ПОКУПАЮТСЯ ВСЕМ, за исключением тех родителей, которые говорят "у нас есть деньги, как мы можем..."
Про компенсацию: нет, не компенсируют, потому что всё по закону: заказали, прошли торги,  через 3 месяца поставили. А то, что "Искорка" купила на это время лекарство - так "это модно", потому что благотворительность в принципе в моде. Примерно так отвечают. Но мы работаем в этом направлении, надеемся, что что-то изменится.
Врачи постоянно учатся, проходят повышение как по графику, так и по необходимости.
Про работу с жертвователями: ведём всегда и везде, выходных, праздников и просто свободного времени у нас практически нет, причём годами. Мы везде обращаемся, сотрудничаем с прессой, предприятиями и т.д.
Про отчёты: бухгалтерии не знаю вообще и не могу знать - я человек из другой сферы, информации и так огромное количество, я даже думать о ней не могу, поэтому ни про формирование отчётов одним нажатием кнопки и ни про что другое сказать не могу в принципе. По размещению: необходимо из каждого документа убрать персональные данные, потому что всё равно потом пишут и просят убрать, это приходится делать вручную. Я прошу прощения, что отчёты размещаются не во время: мы все имеем основную работу, и мы на ней наёмные работники, иногда просто нет сил, валимся с ног в прямом смысле слова. Я очень прошу, не надо говорить: раз взяли на себя ответственность, то... Мы эту ответственность понимаем, потому что "Искорка" - это и есть родителя, которые сами лечились в отделении, некоторые из них и сами переболели онкологическими заболеваниями - кто-то до, кто-то после своих детей. Поэтому все проблемы известны не по наслышке.
Периодически "Искорке" помогают очень и очень многие люди (не представляете,  какое им за это спасибо), но постоянно нас очень мало и все работают на своих работах. Если вы захотите присоединиться не на одну акцию (хотя огромное спасибо всем, кто хоть чем-то помог, с миру по нитке...), то мы вас очень ждём, в том числе и бухгалтера, будем очень благодарны. Отчёты постараемся размещать своевременно, понимаем значимость этого.
Большое спасибо всем, кто помогает по своим силам, интересуется, спрашивает, даёт советы. Больше спасибо!
Простите, что длинно получилось..

[Маска]

Танющка С, у тебя получилось замечательно. Ответила на все вопросы.
Надеюсь некоторые из нас зададут себе вопрос: "А почему не Я?" :) "И чем Я могу помочь"?

[mirsitovna]

я поделюсь своей историей. как я стала волонтером Искорки.
  Однажды я задумалась, а что моя жизнь? Что дальше? У нас с мужем небольшая фирма, так сложилось, что не было детей. А я по натуре энергичный человек, и мне надо было девать куда-то свою энергию. и я решила для себя, что пора делать какие-то добрые  хорошие  дела, ведь жизнь проходит...В моих жизненных планах была цель-заработать много денег, чтобы потом их вкладывать в какие-то хорошие дела)) После кризиса понимаешь, что деньги, карьера не самое главное в этой жизни, зачем ждать богатства, когда можно действовать уже сейчас. 
    Обзвонила несколько организаций-фондов, и как-то мне  больше всех понравился ответ Евгении Майоровой. Я сразу сказала, что материально не могу помочь(тогда был кризис), но у меня есть такие-то качества и я готова их использовать во благо. Меня пригласили участвовать на выставке, потом на вернисаже..... параллельно я изучала отчетность на сайте и приглядывалась к людям в этой организации.
   Скажу сразу, в людях я разбираюсь(конечно бывают исключения)), психологией  увлеваюсь с 14 лет)) сейчас мне 37. Как у руководителя возникли вопросы по расходованию средству и отчетности. Мне на все мои вопросы сразу ответили, чувствовалась искренность.  А с врачами я вообще начала с фразы.... "Я знаю, что такое откаты, и как проходят закупки... сами не раз участвовали". :смеется: Мне все объяснили, рассказали спокойно и доходчиво)))  И после этого я приняла решение, что да я в Искорке буду волонтером.
  .Была и критика с моей стороны... мол то не так это не так.. И мне предложили , чтобы я взяла на себя какой-нибудь проект) :смеется: :смеется:  я взялась за Реабилитационный лагерь-строительную часть.... Через неделю, у меня все критические "предъявы"" растворились. Я поняла, что это такое после основной работы и во время основной работы заниматься вовлечением людей в добрые дела. Всего не описать.  Но спали мы все очень мало. а перед открытием последние два месяца... по 2-3 часа в сутки.. Как люди обещали помочь, но не выполняли свои обещания, и просто тупо не брали телефон.. столовая без ремонта, а тебе черз неделю детей завозить, да не простых детей. Как собралось за один день  около 50 человек волонтеров, отмывать базу после стройки.  Критика родителей, что что -то нетак. И глаза детей в первый день заезда(испуганные, равнодушные ....) и в последний днеь смены(радостные, сильные, счастливые). Только ради , того чтоб увидеть эти глаза, стоило заниматься этим делом.
  И все проекты проходят в таком режиме. Я лично восхищаюсь Евгенией Майоровой, Татьяной, и Ритой Анваровной, . Сейчас я в декрете, Всевышний нам подарил ребенка , у меня не получается пока совмещать волонтерство идекрет)))) Но я не скучаю так сильно по работе, как я скучаю по деятельности в Искорке.  Волонтерсто в Искорке это Зов моей души.. Часто у меня спрашивают зачем тебе ЭТО , я незнаю зачем....  но на вопрос этот , я отвечаю, кто-то смотрит ТВ и Дом-2, а мы делаем этот мир чуточку лучше. 

простите за много букв.

[Almera]

mirsitovna, спасибо ... за много букв!

[Y-Tauriel]

Танющка С,mirsitovna, спасибо вам и всем тем, кто бескорыстно помогает другим. Когда я наткнулась несколько лет назад в интернете на этот сайт, он меня не то что бы заинтересовал - ребенка у меня тогда еще не было, потребности в информации о детях и материнстве не было, просто отметила для себя, что есть такой. А вот раздел "поможем вместе" очень впечатлил. Активно участвовать в волонтерском движении я на тот момент была не готова, но вот какое-то зернышко с тех пор осталось, которое потом проросло, только в другой сфере деятельности. Думаю, я такая далеко не одна. Добро - это цепная реакция.
Спасибо вам всем еще раз, сил и удачи!