Дочкинамама
« Ответ #75 : 19 Февраля , 2011, 12:02:17 »
Alanya , обследуйтесь. Берите направление на госпитализацию и ложитесь на обследование. Целиакию у нас практически не диагнозцируют. При своей значительной расспространенности среди европейского наеления, у нас в стране даже весьма неглупые спец. выставляют этот диагноз только детям с титпичными проявленями. Единственное что могу посоветовать, ложитесь на обследование и аргументированно настаиваете на проведении специфической диагностики. Как я понимаю в любом случае нарушения в ЖКТ у ваших детей есть, так что полнле обследование им необходимо. Желаю найти ответы на ваши вопросы со здоровьем деток! :angel:
« Последнее редактирование: 19 Февраля , 2011, 12:37:42 от Дочкинамама »
Сообщить модератору
Записан
Манимейкер
« Ответ #76 : 19 Февраля , 2011, 12:04:03 »
Alanya ,принимаем слабительные и после лечения стали помогать, а до этого только свечи помогали. Когда в больницы получили ультразвук и массаж+форлакс+дюфалак+хафитол, то это все привело к стабильному стулу и даже к после 3-х недель к жиже. Я убрала форлакс и не делали больше ультразвук, т.е. остался дюфалак 10 мл(если 5, то запоры на 2-3 дня и без свечи не обойтись)+хафитол(т.е. с желочью не в порядке)+дома массаж ежедневный животика. Веду календарь и фиксирую каждый день, могу сказать что за 4 недели наблюдения не ходил в туалет 5 дней, но для нас это очень хорошо, но после таких дней ре очень плохо чувствует, т.к. видимо привык опорожняться ежедневноAlanya ,а вы к какой поликлинике относитесь?
Дочкинамама
« Ответ #77 : 19 Февраля , 2011, 13:12:45 »
"Необходимость организации селективного скрининга на целиакию" О. П. Романенко, кандидат медицинских наук, Н. В. Вохмянина Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр, Санкт-Петербург Патогенез целиакии связан с глиадином, который инициирует повреждение слизистой оболочки тонкого кишечника с включением иммунологического процесса у людей с определенным гаплотипом риска HLA-DQ2 (DQB1*0201/DQA1*0501) [3]. Частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200 — 1:300 человек. Такой высокий процент выявляемости заболевания был достигнут, в частности, благодаря применению высокоспецифичных методов диагностики (морфологические — биопсия, серологические — AGA, EMA, t-TTG-ab), которые способствуют распознаванию латентных форм целиакии. По данным центрального научно-исследовательского института гастроэнтерологии (Москва), типичное течение целиакии наблюдается только примерно у 50% больных. Клиническая картина целиакии весьма разнообразна. В Санкт-Петербургском медико-генетическом центре был проведен анализ наиболее типичных проявлений целиакии и сопутствующих заболеваний в группе из 250 детей, больных целиакией. В табл. приводятся основные результаты данной работы. Выявленная частота 1:380 Клинические проявления, входящие в структуру целиакии Аллергические (пищевая аллергия, дерматиты, ринит, бронхиты, бронхиальная астма) - 71,2 (Процент от числа обследованных) Неврологические (перинатальная энцефалопатия - ПЭП, задержка психомоторного развития - ЗПМР, вегетососудистая дистония - ВСД, гипервозбудимость, задержка речевого развития, невроз навязчивых состояний, логоневроз, гидроцефалия, судорожный синдром, мозжечковая пирамидная недостаточность, перинатальное поражение подкорковых структур, пароксизмальный гипоталамический синдром, эпилепсия, агрессивность) - 39,2 Гипотрофия и дистрофия - 24,8 Нарушения остеогенеза (остеопороз, рахит, дисплазия тазобедренного сустава, сколиотическая деформация позвоночника, задержка костного возраста, спондиломиелодисплазия различных отделов позвоночника, Х-образная деформация нижних конечностей, задержка роста зубов и нарушение их формы) - 16,4 Задержка роста - 13,6 Задержка физического развития - 13,6 Недостаточность соединительной ткани, проявляющаяся в увеличении подвижности суставов (локтевых, лучезапястных, коленных) - 8,4 Дискинезия желчевыводящих путей - 8,0 Обменная нефропатия - 7,6 Диспанкреатизм, реактивный панкреатит - 7,6 Гипоплазия эмали зубов, множественный кариес, стоматиты, гингивиты, остеомиелит - 6,8 Ацетонемическая рвота -1,9 Кроме того, было подтверждено, что для целиакии также характерны следующие сопутствующие заболевания: задержка полового созревания, очаговая аллопеция, гиперплазия щитовидной железы, мезенхимальная недостаточность, поликистоз яичников, лямблиоз. В докладе профессора Л. В. Эрмана и доктора медицинских наук А. С. Симаходского «Приоритеты в реформировании медицинской помощи детям» отмечена очень малая степень медицинской управляемости хроническими заболеваниями. «Именно этой неуправляемостью течения, то есть неэффективностью существующей системы раннего выявления, лечения и реабилитации хронических заболеваний у детей, объясняются их высокая распространенность и значимость в качестве причин смерности и инвалидизации... Все вышесказанное требует новых, неординарных теоретических предпосылок и технологий, изменения сложившегося стереотипа профилактической и лечебной работы», — сказано в докладе." Статья опубликована в журнале Лечащий Врач Есть мнение, что на 1 случай типичной тяжелой целиакии приходится 6 случаев скрытого течения заболевания.(М.О.Ревнова, И.Э.Романовская. "Целиакия: медико-социальные вопросы".)
Дочкинамама
« Ответ #78 : 24 Февраля , 2011, 01:22:49 »
Для поддержания духа, нашла песенку на сайте "Эмилии". ДИЕТА (на мотив «Надежда-мой компас земной». Вспыхнула священная звезда Доктор знаменитый к нам явился. Отменил мучное навсегда, И кусочек хлеба только снился. Припев: Диета – наш компас земной, А удача – награда за смелость. Картошки довольно одной Лишь только бы есть не хотелось. Это нам нельзя и то нельзя. Легче перечислить то, что можно, Но не в пище счастье ведь, друзья Хоть без пищи жить совсем не просто. Припев. «Хрисп-корн» с сыром нам заменят торт, А картошка с мясом – остальное. Открывай дружок пошире рот. Ведь не трудно жить такой судьбою.
Манимейкер
« Ответ #79 : 24 Февраля , 2011, 18:08:10 »
Дочкинамама ,стих за душу берет
Дочкинамама
« Ответ #80 : 24 Февраля , 2011, 20:13:12 »
Джанет , Наливай ... Что-нибудь безглютеновое...
Дочкинамама
« Ответ #81 : 25 Февраля , 2011, 22:42:52 »
Прошу: Все, кто строго соблюдает безглютеновую диету, обратите внимание ! Нашла инф-цию на
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=108992 Нам нельзя рафинированный сахар - можно, если есть информация, что получен без муки.
Это из статьи:
В процесс получения сахаров обычно включают и белую муку. Продукты, из которых получают сахар, подвергаются температурной обработке, убивающей в нем энзимы, витамины и минералы. К тому же, готовый рафинированный сахар может сохранять в себе пестициды, которые использовались при выращивании сахарной свеклы или сахарного тростника. А в процессе обработки продукты проходят через стадию отбеливания субстанциями, приготовленными из костей животных. И если животные были больны, то это может стать невидимым и трудно распознаваемым фактором риска.
К рафинированным сахарам относятся и сорбит, ксилит, декстроза (кукурузный сироп плюс сахароза). Декстроза — самый агрессивный сахар. Его обычно добавляют в обработанную для длительного хранения пищу (мороженое, крекер, кока-кола и тысяча других продуктов).
Обратите ОСОБОЕ внимание на dextrose декстрозу- она везде, продукты с ней тоже нельзя - часто она в запретных компоненатах в английском списке для целиатиков, тк очень трудно уследить, получена ли она была с мукой или без - можно только если стоит пометка " без глютена". А вот maltodextrin мальтодекстрин можно.
Эту декстрозу вообще везде добавляют: в соль, например, чтобы не слипалась,в специи, в чай в пакетиках , во многих лекарствах, все сухофрукты из Турции обработаны ей и пр. - в самых неожиданных продуктах - здесь-то, в Америке, производители обязаны писать ВСЕ, что содержится - вот и удивляюсь
« Последнее редактирование: 26 Февраля , 2011, 12:26:47 от Дочкинамама »
Сообщить модератору
Записан
жжанна
« Ответ #82 : 03 Марта , 2011, 15:27:27 »
Девочки, подскажите, кому -нибудь давали инвалидность по целиакии? Нам в поликлинике сказали, что бесполезно ... не дадут. Вот мне интересно, есть ли смысл бороться?
Манимейкер
« Ответ #83 : 03 Марта , 2011, 17:33:59 »
жжанна ,вопрос по инвалидности я задала врачу, она сказала, что в городе Че дали одному ре один раз и сняли через некоторое время. Как я поняла, сейчас ее уже ни в одном городе не ставят
Манимейкер
« Ответ #84 : 03 Марта , 2011, 17:34:50 »
жжанна ,поделитесь инфой которой владеете, что да как у вас, если не затруднит
DIAmamacha
« Ответ #85 : 03 Марта , 2011, 20:55:07 »
Девочки не подскажите а анализ на целиакию есть -чтоб один раз сдал и точная картина была - есть она или ее нет. Нам ФГС предложили - дите кричало .пришлось отказаться
Дочкинамама
« Ответ #86 : 03 Марта , 2011, 21:25:04 »
DIAmamacha, Я так пологаю у вас её заподозрили? Без биопсии никак, так как только она может показать степень поражения кишечника, и окончательно подтвердить или опровергнуть диагноз Ц. Поэтому, прежде чем сделать биопсию (ФГС), вам должны были взять анализ крови на глиадины, который должен показать повышение уровня АГА A, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ), это означает, что целиакия возможна с большой степенью вероятности. Потом, уже проводится инструментальный анализ - биапсия: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки. И только после того как биопсия подтверждает нарушение - целиакия подтверждена. Есть ещё дополнительное обследование, в пограничных случаях: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ8). Но если вы максимально хотите оттянуть момент ФГС, то я бы посоветовала вам сдать кровь на антитела (1 этап) и на генетический анализ. И если эти анализы будут подтверждать вероятность Ц, то надо сделать биапсию. Поймите, Ц - болезнь коварная, и обрекать ребенка на диету без должного подтверждения диагноза верх безрасутства! Она предполагает большие ограничения, и надо точно знать для чего ребенок должен нести на себе этот крест всю жизнь! А несоблюдение диеты преступление по отношению к ребенку, т.к. влечет за собой заболевания, в плоть до летального исхода! Пугать не хочу, но в мед.лит-ре описаны случаи, т.к. последствия диабет, рак, системная красная волчанка и др.тяжелые заболевания. Поэтому надо потерпеть один раз и выяснить всё для себя раз и навсегда!
DIAmamacha
« Ответ #87 : 03 Марта , 2011, 22:34:41 »
дочкина мама спасибо за подробный ответ, в больнице какой то анализ первоначальный здавали - завтра в карточке пороюсь-он вроде показал что целиакии нет (но не на 100%). А диабет у нас уже есть - :cry:.Читала что это 2 рядом идущих заболевания.
Эйприл О'Нил
« Ответ #88 : 03 Марта , 2011, 22:43:46 »
Я конечно могу ошибаться, но насколько я поняла, ни один анализ не может подтвердить или опровергнуть Ц на 100%. :-|
Дочкинамама
« Ответ #89 : 03 Марта , 2011, 22:47:45 »
DIAmamacha , тогда вам точно надо определяться окончательно с диагнозом: есть или нет Ц! Ведь если диагноз подтвердиться, то на диете ребеночку должно стать лучше! Вы ведь закаленные разными процедурами, решайтесь и не тяните. Время не упускайте, пусть лучше сделать и диагноз не подтвердиться, чем не делать и ребенок будет чахнуть от поступления глютена! Моей девочке не было 2-х лет, когда ей сделали биопсию. Я вас уверяю, что у такой крохи эта процедура проходит тяжелее. (Т.к. у меня есть и старшая, ей тоже делали ФГС).