oksana_motorina
« Ответ #120 : 14 Октября , 2013, 08:32:18 »
Здравствуйте,Дорогие Друзья!!!Знаю что Вы все переживаете и ждёте от нас новостей.Очень бы хотелось писать их чаще,но совсем не хватает времени,да и интернет последнее время очень подводит.. Викулька как всегда молодцом.Кушать начала,играть и улыбаться,а это уже что-то..Но это наверно единственные хорошие новости на данный момент,потому как правая сторона по прежнему парализована, болезнь прогрессирует и опухоль по прежнему растет. Химия не помогла.За неделю онкомаркёр (АФП )вырос в двое.Врачи нашего центра сказали что всё что можно перепробовали,и теперь им предложить нам нечего..Только сдерживающая химия в таблетках,которую можно пить дома.Я отказалась ехать домой... Сейчас они думают,что делать дальше,а мы ждём...и только благодаря Вам у нас есть надежда,есть шанс,что мы успеем помочь Викуле.Спасибо Вам за помощь и поддержку!!!Спасибо что не оставляете в трудную минуту!!!СПАСИБО!!! (Евгения Быкова)
Записан
agat
« Ответ #121 : 14 Октября , 2013, 09:09:33 »
Девочки, где можно взять листовки? Могла бы помочь немного в их распространении....
Записан
Катишь
« Ответ #122 : 14 Октября , 2013, 10:55:14 »
Не нужно ругать врачей, я думаю они делают всё что возможно. Представляете каково это когда твоя работа спасать детей, малышей...и иногда они уходят. Тут волей неволей станешь жестче. Нужно надеятся на чудо, если Богу угодно, всё будет хорошо...А мы пока поможем тем, чем можем-материально. Желаю чуда для маленького ангелочка...
Записан
oksana_motorina
« Ответ #123 : 15 Октября , 2013, 10:42:37 »
СРОЧНО НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ ДЛЯ АКЦИИ В ЭТИ ВЫХОДНЫЕ!!!!
Записан
oksanaivv
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 1
« Ответ #124 : 16 Октября , 2013, 08:31:35 »
Здравствуйте, я только сегодня узнала о вашей беде, может Вам обратиться на 1-й телеканал ОРТ, у 1-го канала есть акция благотворительного сбора для больных детей ДОБРО 5541. Показывали телепередачу про эту акцию, необходимую сумму денег собирают за несколько часов, ведь первый канал смотрит вся страна. Выйдите на их сайт через google, напишите им письмо или может найдете телефон их фонда.
Записан
Иван-да-Марья
« Ответ #125 : 16 Октября , 2013, 10:23:23 »
oksanaivv , акция на первом канале проходит от Рус*фонда, все необходимые документы о Вике этому фонду отправлены, переговоры ведет мама.
Записан
ЮляшкаКудряшка
« Ответ #126 : 16 Октября , 2013, 11:23:28 »
Перевела немножечко,пусть малышка поправится!
Записан
Armin
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 13
« Ответ #127 : 16 Октября , 2013, 18:17:36 »
Если в нашем городе нет возможности вылечить ребенка, его отправляют по квотам в Питер или Москву, если не могут вылечить в нашей стране, и есть шанс, что ребенка можно вылечить за границей, его отправляют лечиться при поддержке фонда Подари Жизнь. Они не отказывают, наоборот очень много помогают. Если Подари Жизнь не оплачивает... значит шансов нет. К сожалению 30% из больных деток уходит.... причем в нашей области один из самых низких показателей ухода деток, благодаря высокой квалификации врачей.(20-25%) . И если бы вы видели как сами врачи переживают за деток, которым они уже не могут помочь, вы бы никогда не писали про их равнодушие. Деньги все равно собирать надо.... нельзя сейчас семью вот так оставлять.... надо, чтобы дни которые остались Викуле в этом мире, были как можно менее болезненные и светлые.
я знаю многих, кому Подари жизнь не оплатила, хотя шансы были... Если есть шансы они будут лечить в Рогачева. Если есть инфо кому дали квоту на заграничное лечение поделитесь. Я таких детей не знаю.
В СМИ пишут совсем противоположные сведения по поводу квалификации наших врачей..."процент излечения детей от рака является одним из самых высоких в стране"
http://uralpress.ru/news/2013/03/20/bolnyh-detey-iz-chelyabinska-stremyatsya-lechit-za-rubezhom-iz-za-nedostatka-deneg-u
Записан
Armin
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 13
« Ответ #128 : 16 Октября , 2013, 18:24:58 »
Информация из контакта
Уважаемые участники!
Нам ОЧЕНЬ требуются волонтеры на акцию!
Из-за того, что не хватает людей, от 1-2 акций придется отказаться((( Если у вас есть возможность прийти хотя бы на несколько часов - пишите!!! Спец. тема
https://vk.com/topic-57782026_28793377 Также можете написать Вере
https://vk.com/id184458870 , она внесет вас в список.
Пришел отказ из БФ Хабенского.
ответ с б.ф Хабенского: Здравствуйте.
К сожалению, у нас нет сейчас возможности оплачивать заграничное лечение.
Удачи вам и здоровья!
Пришел отказ из клиники Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC
Записан
Иван-да-Марья
« Ответ #129 : 17 Октября , 2013, 22:37:00 »
Информация из ВК: Друзья, Сегодня должны были сделать Вике МРТ в 18.00, С самого утра ребенок ничего не ел и не пил....в итоге МРТ так и не сделали, потому что анестезиолог отказался дать наркоз ребенку, не взял на себя ответственности. Вот такие дела....
Записан
Иван-да-Марья
« Ответ #130 : 17 Октября , 2013, 22:42:02 »
По-прежнему нужны волонтеры на акцию по сбору средств на лечение Викули - в эту субботу акции в ТЦ: Синегорье, Никитинский, КС Спасибо всем, кто помогает и поддерживает маленькую девочку и ее семью!
Записан
Armin
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 13
« Ответ #131 : 17 Октября , 2013, 23:00:24 »
вот хоть бери и оплачивай анестезиолога московского и вези сюда! или сам езжай в Москву...но это конечно если место для тебя будет....
Записан
mirsitovna
« Ответ #132 : 18 Октября , 2013, 23:58:27 »
Armin
В СМИ пишут совсем противоположные сведения по поводу квалификации наших врачей..."процент излечения детей от рака является одним из самых высоких в стране"
http://uralpress.ru/news/2013/03/20/bolnyh-detey-iz-chelyabinska-stremyatsya-lechit-za-rubezhom-iz-za-nedostatka-deneg-u ну я об этом же и пишу
вообще 23 года назад, наши врачи предложили Рите Анваровне Галиповой создать организацию(сейчас Искорка), чтобы можно было "обходить" всю эту бюрократию.... Чтобы можно было учиться врачам у зарубежных коллег, Искорка ,это тоже раньше оплачивала, чтобы можно было лечить лекарствами современными и более эффективными, чем в перечне минздрава.а то что нынешняя власть мало финансирует...ну это ни к нам вопрос , а к власти.....Сумин раньше очень хорошо помогал.
Записан
Armin
участник
Карма: 0
Offline
Сообщений: 13
« Ответ #133 : 19 Октября , 2013, 00:51:21 »
н
ну я об этом же и пишу вообще 23 года назад, наши врачи предложили Рите Анваровне Галиповой создать организацию(сейчас Искорка), чтобы можно было "обходить" всю эту бюрократию.... Чтобы можно было учиться врачам у зарубежных коллег, Искорка ,это тоже раньше оплачивала, чтобы можно было лечить лекарствами современными и более эффективными, чем в перечне минздрава.а то что нынешняя власть мало финансирует...ну это ни к нам вопрос , а к власти.....Сумин раньше очень хорошо помогал.
Если можно, хотелось бы получить информацию: Искорке сейчас плохо помогают? она не в состоянии закупить лекарства и обучать врачей, как раньше?
Деньги, которые поступают детям в Искорку, так сказать "именные", как расходуются?
« Последнее редактирование: 19 Октября , 2013, 01:03:44 от Armin »
Записан
Маска
Moderator
вечный житель
Карма: 215
Offline
Пол:
Сообщений: 7289
Теперь у меня их пятеро: 4 сына и муж.
« Ответ #134 : 19 Октября , 2013, 08:02:43 »
Если можно, хотелось бы получить информацию: Искорке сейчас плохо помогают? она не в состоянии закупить лекарства и обучать врачей, как раньше? Деньги, которые поступают детям в Искорку, так сказать "именные", как расходуются?
Здесь отчёты по поступлениям и расходованию
http://www.onco74.ru/otchety/hotchet/poi4 На мой взгляд мизерные суммы, учитывая что в отделении лечатся постоянно около 100 детей.
Основные суммы уходят именно на закупку импортных лекарств,
для детей всего отделения
Записан