@Танюша@
|
|
« Ответ #120 : 27 Февраля , 2012, 08:06:03 » |
|
я написала письмо на эл.почту и отправила наши документы,буду ждать ответа теперь.а так я уже узнавала про него ,с января открылось второе нервное отделение,а то там было всего 6палат и мест катострофически не хватало,но попасть сложно,это я поняла сразу,уж очень хорошие отзывы,специалисты хорошие. про РДКБ тоже отправила письмо,буду ждать-нервы свои проверять,уж очень хочется побыстрее получить ответ.если оформлять квоту,то мне сказали,что очередь где-то полгода(ох как долго).завтра планирую съхездить к неврологу и узнать-дадут ли мне квоту. как у вас дела,что врачи говорят.
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #121 : 29 Февраля , 2012, 12:14:29 » |
|
Аринюк, то есть у невролога надо узнавать - положена ли вообще квота? я не сталкивалась еще с этим. интересно. у нас более-менее. в неврологическом плане норм.все, соматика только теперь. начали антибиотики колоть седня. прям переживаю - температурил неделю, в понедельник сделали снимок - пневмонии нет, слава аллаху, но мол слабенький он очень, плохо выздоравливает. вот 2 дня уже нет температуры.
|
|
|
|
@Танюша@
|
|
« Ответ #122 : 29 Февраля , 2012, 17:16:07 » |
|
молодцы,что идете на поправку.я все узнала-ходила к заведующей.сначала надо взять(лучше всего так и быстрее)вызов на госпитализацию с больницы, куда хотите поехать с ребенком(НИИ или РДКБ).это можно сделать двумя способами 1-отправить все свои документы и выписки последние на эл.почту больницы с просьбой выслать вызов(и почтой дубликат документов с уведомлением) 2- записаться на прием лично в больницу и взять вызов у них сразу затем уже только идти к главному неврологу Чел-ка Масленниковой Н.В., если она дает добро и подписывается,то оформляете квоту.вот схема и ждете очереди,когда вас вызовут в стационар. я высчлала документы,а лично поехать нет возможности,буду ждать,но это минимум мне сказали 2 мес. максимум год. удачи :рай:
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #123 : 01 Марта , 2012, 21:30:55 » |
|
Аринюк, спасибо за инфу! пишите потом, как у вас продвигается))))
|
|
|
|
@Танюша@
|
|
« Ответ #124 : 01 Марта , 2012, 22:38:03 » |
|
сегодня узнала,что сейчас идет запись на март 2013года на носпитализацию в НИИ педиатрии,вот и очередь :tickedoff:
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #125 : 01 Апреля , 2012, 13:51:23 » |
|
девочки, ну мы ведь вернулись! уже неделю назад (хотя должны были две) вылетели 14 марта, полет перенес отлично АНдрюша (в отличии от меня), нас встретили родственники, отвезли в клинику сразу на ночной мониторинг. ну сразу -это громко сказано, мы ехали от аэропорта больше 3часов! но это отдельный рассказ - про езду по московским дорогам))) в клинике мы переоделись, одели шапочку, провели функцион.пробы - и потом у Андрея был приступ. хорошего мало, конечно, но зато все зафиксировано было и на камеру, и датчиками ЭЭГ. 16 марта ездили к доктору Миронову, очень понравился, спасибо Мама Тёмы за то, что навела нас на него))) он посоветовал пройти обследование у генетика на исключение определенных патологий, сделать мрт на аппарате высокого разрешения под наркозом, а то что мы делали в Че в МедАрте -никуда не годно, ре шевелился временами, да и аппарат там очень слабый, поэтому снимки неинформативны. мы собирались ночью улетать сразу, но для дообледования остались, посетили генетика, сдали кровь в Институте генетики, искали срочное мрт под наркозом, нашли в НИИ педиатрии, сделали только 22го марта, сразу все отдали показали Миронову, улетели 24го. Миронов сказал, что даже профессор Мухин, с его 25летним стажем работы эпилептологом и тысячами виденных приступов- такого, как у Андрея, ни разу не видел приступа. мне и страшно, девочки, и с другой стороны - нами заинтересовались врачи, Миронов собрался еще с профессором Петрухиным - вроде главный детский эпилептолог России, советоваться по нашему поводу. так что может все вместе чего и придумают. ну а в остальном - ждем результатов анализов из института генетики, недели через 2 будут. потом буду списываться с генетиком, она объяснит все анализы, и результаты вышлю Миронову. все доктора дали свои электронные адреса, телефоны, отношение доброжелательное, внимательное, в общем, я считаю - съездили удачно. несмотря на то, что все платно, и нам пришлось продать машину, чтобы найти денег на дорогу и обследование. но это наш выбор, мы не можем ждать год очереди на бесплатное обследование, хочется конечно же быстрее разобраться и добиться отстутствия приступов. вроде все написала. если нужно кому контакты - все напишу могу сразу написать по поводу мониторинга и приему у докторов в клинике Профессора Мухина. ночной ВидеоЭЭГ-мониторинг - 10 тыс.руб., дневной - от 2 500 до 8 000 руб., рутинная ЭЭГ - 30 мин - 2 000 руб, выезд на дом - 13 000 руб (ночной). прием первичный у проф.Мухина - 10900 руб, повторн - 7 900 руб, для детей мед.работников - 4200 руб., у других врачей прием - 3 500 руб.
и кстати, девочки - с 1 апреля вас!!!! :mrgreen:
|
|
|
|
Almera
|
|
« Ответ #126 : 01 Апреля , 2012, 14:48:32 » |
|
Muha,как ж хочется, чтоб всё наладилось у Андрюши. Пусть ангелы-хранители и Боженька помогут ему и вашей семье.
|
Вы ничего не можете поделать с длиной Вашей жизни Но Вы можете сделать что-нибудь с ее глубиной и шириной...
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #127 : 01 Апреля , 2012, 15:36:04 » |
|
Almera, спасибо!!
Мама Тёмы, поняла и ощутила! хотя сам Миронов хорошо отзывался о докторе Малининой - эпилептологу-психиатру, первично принимает она только платно в Жаворонке, мы даже рассматривали поход к ней до поездки. но счас хотим наблюдаться у Миронова, будем держать связь по эл.почте Галина, и еще раз спасибо за помощь!!! как у вас дела? как Тема?
|
|
|
|
Струна
|
|
« Ответ #128 : 01 Апреля , 2012, 22:56:03 » |
|
Muha, вы молодцы что решились. медлить нельзя в таких случаях. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #129 : 01 Апреля , 2012, 23:04:36 » |
|
Струна, спасибо за пожелание!)) как будут результаты - напишу, девочки.
|
|
|
|
babochka
|
|
« Ответ #130 : 02 Апреля , 2012, 01:00:02 » |
|
Muha, пусть поскорее всё точно-при-точно выяснится у Андрюшки, чтобы пройти полное лечение и окончательно выздороветь!! :рай: Держу за него кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Мариана, я думаю, что цены то ты не первоапрельские написала? Я в шоке от них, если честно..... :crazy2: :shock: :lol:
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #131 : 02 Апреля , 2012, 16:06:27 » |
|
Мама Тёмы, нас к Алиханову и отправляли, но к нему только в апреле можно было попасть, к сожалению, а нам надо было пока в Москве все пройти, поэтому делали в нии педиатрии. а препараты оставили те же, хоть это радует, что лечение не изменили. но ежели будут приступы - будут еще и третий препарат добавлять...... ну и подождем что анализы покажут.
babochka, Лена, спасибо! сами надеемся очень-очень!!! а цены - нее, так и есть все!!!!
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #132 : 03 Апреля , 2012, 12:51:29 » |
|
а еще, девочки, вопрос к мамам детей с эпилептическим синдромом. я знаю, что приступы у всех разные, но все таки - как вы наблюдаете за детками? не спускаете глаз все 24 часа, чтобы увидеть приступы и помочь? или как? просто у моего Андрея приступы тяжелые, и бывает он не дышит, и сами приступы не прекращаются! поэтому мы от него вообще не отстаем, только вышел - сразу бежать смотреть что он да как! расскажу, что делаю я, может кому пригодится, а может кто еще посоветует что. ну первое - это с нами живет свекровь)))) с осени по весну, пока огород у нее не начнется))) поэтому пока она здесь, я могу спокойно готовить, посидеть в инете, заниматься со старшей дочерью. а второе - мы купили камеры наблюдения, поставили в обоих комнатах, чтобы я когда на кухне (комп на кухне) - могла видеть что происходит в комнатах, не отрываясь от готовки))) и вообще - я много времени провожу на кухне, семья большая, 5 чел, то завтрак готовить - потом убирать и мыть посуду, то обедом кормить и убирать, и ужин опять же, и еще кроме - то попить захотел один, то другой - дай печеньку)))))) так что живу на кухне)))
|
|
|
|
mashulik81
новичок
Карма: 0
Offline
Сообщений: 2
|
|
« Ответ #133 : 06 Апреля , 2012, 22:18:38 » |
|
Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8. Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему ребенку диагноз эпи, травили таблетками в лошадиной дозе, кололи синактен,( и это все не помогало!) довели до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
|
|
|
|
Muha
|
|
« Ответ #134 : 06 Апреля , 2012, 23:04:12 » |
|
mashulik81, желаю вашему шансу обяз.осуществиться!!! меня не впечатлила тоже 8я неврология, какие-то равнодушные все, как конвейер там
|
|
|
|
|