Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

У младшего сыночка гипоспадия.Гипоспадия - это врожденное состояние полового члена, при котором наружное отверстие мочеиспускательного канала открывается на нижней поверхности полового члена, а не на его верхушке. Может кто- нибудь сталкивался? Делали операцию?Нам в 6 мес сказали подойти

У нас такой же диагноз! Давайте здесь общаться! Предлагаю всем мамочкам, кто сталкнулся с такой проблемой, заходить сюда.

у нас такая проблема у сына(((... в 3 или 4 года хтели оперировать в БСП, но когда пришли к Филатову, столкнулась с мамочками, у кот сыновья прооперированы да не по одному разу... Поговорив с ними, я поняла, что если сын писает нормально и его это не беспокоит, лучше операцию отложить, т.к. одной операцией вряд ли отделаешься(((... редко удачно с первого раза проходит(((.... Да и у знакомой как оказалось муж с гипоспадией, вообще никаких комплексов ни у него ни у нее, наоборот - сексуальная жизнь очень яркая....
Сейчас нам почти 13 лет, вроде бы все неплохо, за эти годы проблем не было... но надо бы сходить к урологу, а то в переходном возрасте уже...

Как же хорошо, что я не одна! стрелка, скажи, а какую форму вам ставили? Есть ли у вас искривление?
У нас венечная. Нам 2 годика. Мы собираемся в Москву. Челябинских врачей (в том числе и Филатова) я вообще не слушала! У нас нет достаточного оборудования и опыта в проведении таких операций. Вот поэтому они (врачи) и тянут, а по-хорошему такие операции надо проводить до 1,5 года.

Нюська-Мамуська, у нас стволовая форма ставили с самого рождения, потом наблюдались у Филатова... но не могу в медкарте найти его записи (она у нас просто огроменная и надо покапаться) перед операцией... искривление естественно есть, она у всех форм встречается в той или иной степени... Ну и надо учитывать, что пояти 13 лет назад все ж медецина не такая как сейчас была... но я с операцией в любом случае торопиться не стала бы (если нет пряиой угрозы для здоровья)... в нашем случае жить не мешает... ведь наркоз - это как кувалдой по голове((((... да и гарантии нет, что пластика (а это пластическая операция) пройдет успешно с первого раза...

стрелка,конечно ты права. Жить не мешает. Но те же московские врачи говорят, что лучше, чтоб к 7 годам все уже было нормально. конечно страшно за наркоз, но вот за 1 этап я спокойна! В Москве уже давно практикуют европейские методы - и даже самые сложные формы гарантируют прооперировать в один этап.
Скажи, а сейчас твой сынок как чувствует себя - не задает вопросы, связанные с эти делом? Не комплексует?

Нюська-Мамуська, пока все спокойно... (ТТТ)... раньше сама следила (пока маленький  был и я его мыла), теперь муж следит...
Нюська-Мамуська, а почему врачи такое утверждают, что до 7 лет??? если ребенку писать не мешает, воспалений нет и т.п., зачем оперировать?? что после 7 лет в таком случае может измениться???
просто из штудирования в свое время этой проблемы, я поняла, что это пластика, не более того (я про наш конкретный случай)... а еще меня смутил момент спаек после операции, в рез-те которых ребенок вполне может стать бесплодным... и вероятность уропроблем в разы возрастает (кстати, это Филатов сам подчеркивал)... я не рискнула... если нет угрозы для жизни и здоровья, то лучше от наркоза воздержаться...
а если не секрет, сколько операция стоит в москве? или вы бесплатно?

стрелка, как мне сказали после 7 лет начинается активный рост писюна. Поэтому лучше делать раньше.
Это не только пластика, т. к. при любом случае во время операции создают новый канал, чтобы дырочка, откуда писают была на самом верху. Это нужно и для оплодотворения в будущем.
Сейчас спаек можно избежать. Врачи (по крайней мере московские) используют современные нитки, которые полностью рассасываются, да к тому же используют заграничные мази, чтоб добиться наилучшего рез-та. Но конечно риск есть всегда...
На счет наркоза. Конечно - это дело серьезное.Но сейчас используют комбинированный наркоз, от которого практически нет осложнений (если конечно все сделать правильно). Мне конечно страшно и за наркоз и за осложнения, но все равно охота, чтоб мальчишечка вырос полноценным и незакомплексованным.
В Москве такие опер делают и платно и по квоте. Мы едем по квоте. Но опер условно бесплатная - за палату иногородним придется платить 1500 р/сутки. Родителей в больн не кормят совсем, поэтому за еду тоже надо платить. кроме того, нужны лекарства. И заграничные мази. Одну мы уже купили за 7000р. в Москве, другую пока ищем.
Я рассчитываю уложиться в 100 000. Но как пойдет неизвестно...

Нюська-Мамуська,здравствуйте! Сейчас нам тоже почти 2 года. На счет операции у нас с мужем расхожие мнения. Я за, а он против. Я переживаю за то, что у нас есть братик и они погодки. Комплекс по-любому будет...
У нас головчатая форма, уролог в поликлинике говорит,что показаний к операции нет, но если всё-таки мы решим, то посоветовал обратиться к урологам БСП. Пока ребенку никаких неудобств не доставляет, отверстие у нас под головкой.

Вот нашла подробную информацию:
http://www.professornikolaev.ru/diseases/andrology/hypospadias.html

Нюська-Мамуська, я расчитываю, что все ж если и понадобится операция по каким-либо показаниям, то лучше ее сделать потом во взрослой жизни да и за 8-10 лет медицина еще дальше шагнет в этой области...  мое мнение, пока ребзик мал - ни за какие коврижки не буду делать ему операции и давать наркоз, нервная система не созревшая, иммунитет тоже... и кто знает как наркоз может сказаться на дет органзме... к сожалению, сталкивалась по жизни с плачевными последствиями наркоза у маленького родственника((((((... не дай Бог никому(((... а уж если выбирать из двух зол - выбираю меньшее... Это мое мнение конкретно в моем случае.. но все нужно взвесить ЗА и ПРОТИВ...

Старшему сыну делали операцию по удалению большой липомы на ягодице в возрасте 1.5 лет. Делали в Областной больнице. Тоже сильно переживала за наркоз. Операция длилась 20 минут, наркоз был общий. Мне его спящего принесли в палату, думала проспит пол дня. Через 1.5 часа он проснулся в хорошем настроении и сразу уселся на попу. А через час бегал по отделению. Нас выписали через 3 дня,т.к. дома меня ждал 2 месячный братик. После наркоза никаких изменений в здоровье сынульки не было.
Операцию надо было делать,т.к. с момента образования и до момента операции липома выросла из горошинки до размеров моей ладони...

Дилярa, в нашем случае в 3 года наркоз было давать рискованно и даже противопоказано неврологами... я конкретно про свой случай говорю и у каждого своя история.... а вообще хуже нет - когда болеют дети и когда нужно делать ответственный выбор((((...

Диляра,а почему твой муж против?Уж он то как мужчина должен понимать насколько это важно для мальчика.Тем более у вас есть еще один сынок.Думаю начнутся разные ненужные вопросы со временем.
Девочки,а вы читали форум московских или питерских мамочек?
Наука конечно быстро развивается,но ждать пока она станет совершенной бесполезно,мы быстрее внуков дождемся! :)
Лично я хочу чтоб мой сын вырос полноценным мужчиной без лишних комплексов. Тем более сейчас дети быстро развиваются. И подростки сейчас более жестоки.Что будет в школе,дет лагере да и в армии в конце концов!Лично я не хочу чтоб мой сын был предметом насмешек.Если в наших силах подарить полноценную жизнь нашим мальчикам,почему бы это не сделать?
А за наркоз я если честно меньше всего переживаю.Врачи в москве хорошие,не одного мальчишку прооперировали!Да и сам наркоз иностранный,а иностранцы то уж хорошо продвинулись в этом деле.

Нюська-Мамуська, я не против наркоза когда нет противопоказаний к нему и есть необходимость... В НАШЕМ СЛУЧАЕ наркоз мог сыграть злую шутку... да и ни кого я здесь не переубеждаю))... просто не пишу всего, что с нами было((((....
а теперь, когда нам рекомендовали наблюдение в динамике и подавно... просто вот если тогда согласилась бы на операцию, а ее в принципе бы можно было не делать - зачем тогда ее делать... Сомневаюсь в правильном решении Филатова в отношении нас тогда... Но темка меня взбудоражила все ж... давно не были у уролога, так что в ближайшем будущем сходим... Надеюсь и дальше ОВ нам не потребуется (дай та БОГ!!!)...
Девочки, не сердитесь, я нашу ситуацию со своей стороны оцениваю... у всех все по-разному... 

П.С. и в армию мы точно не пойдем и комплексов у нас Слава Богу нету и от девок отбоя нет да и постоять он за себя вполне может...

Стрелка,конечно ты права-ситуации у всех разные.
Девочки,я думаю эта темка была создана не для того,чтобы каждый доказывал правильность только своей точки зрения.А для того чтоб советоваться,общаться с такими же мамочками,у чьих деток гипоспадия.

Всем привет! Мы ездили на операцию в Москву. Все прошло отлично - операция прошла в один этап, осложнений нет! Ребенок вел себя очень хорошо - очень стойко все переживал, привязанный. Больница очень нам понравилась - по сравнению с нашими просто санаторий! Врач - добрый, внимательный.
Теперь в эти выходные снова едем в Москву швы снимать - у нас в Челябинске никто не может снять, представляете! А ведь сначала мы собирались в нашем городе оперироваться. Что уж говорить, если даже швы не могут снять! Ну ничего. Поедем съездим еще разок, да покажемся хоть опытным врачам еще раз.

Не стоит бояться операции. Наркоз в Москве современный - осложнений не дает, и все препараты практически полностью выводятся из организма с потом и мочой.
С нами рядом лежал мальчик с мамой, у него тоже гипоспадия. Так у него уже столько комплексов  - он все переживает, хочет чтоб поскорее было все как у всех! Для него сейчас это большая моральная травма.
А без операции нельзя обойтись! Ни в каком случае! Это нам сказали более компетентные (чем в Челябинске) урологи. Со временем если не оперировать, писюн совсем перестает расти! И еще одно последствие - не возможность в будущем иметь детей!
Этим словам есть научно доказанные подтверждения!

Нюська-Мамуська, во сколько вам всё обошлось?
Я вчера ездила к урологам в СП, нам сказали просто наблюдаться,т.к. у нас самая легкая форма. А ваш последний пост заставляет задуматься.

Диляра, нам здесь тоже говорили просто наблюдаться и про самую легкую форму!а при осмотре москов врачами выяснилось что не самая легкая,и на опер это подтвердилось. мы платили только за наше питание,ребенка кормили бесплатно.и в палате мы лежали вместе с нашим папой и за его проживание тоже платили.а мамы с детьми до 3 лет лежат бесплатно. ну и дорога. все консультации с врачом были только по эл почте по фото.квоту нам оформил сам врач.очень нам помог,здесь бы сроду не выходила.

Нюська-Мамуська, а ты бы не могла мне скинуть адрес электронной почты врача? Буду очень признательна.

Адреса отправлю в личку. Сюда захожу редко. Вот моя почта, если кого что заинтересует - можете писать сюда  annsalahova@mail.ru

Дилярa,ну что написала врачу? Что говорит?

Нюська-Мамуська, да, написала. Он попросил выслать фотографии, а дальше всё обсудим)))

Дилярa,давай не будем с тобой теряться! все таки из одного города! Давай общаться, если есть вопросы - спрашивай, звони, пиши! У нас одна общая проблема.
Или сюда никто не заходит, или в нашем городе совсем мало таких деток...а может мамы просто не хотят об этом говорить...в общем пока нас здесь двое!

Нюська-Мамуська, я обязательно буду поддерживать связь с тобой и держать в курсе, как у нас всё продвигается. Помнится в роддоме педиатр сказала: " у вас там маленько стройматериальчика не хватило, но это не страшно" :shock:

Нюська-Мамуська,  телефон получила. На счет встретится я не против :)
Фотки ещё не отправила,т.к. сфоткать по нормальному не получается. Сегодня вечером муж будет тержать,а я фоткать. А в каком ракурсе то надо? Я так понимаю саму головку?

Нашла нужную ин-цию для тех, кто собрался оперироваться.
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=138344

Нюська-Мамуська, ооооооо! Я тебя там нашла)))

Дилярa, удачи вам! Легкой дороги! Сыночку сил, а тебе крепких нервов и терпения! все у вас сложится удачно и вы наконец поставите точку на этой проблеме!

Нюська-Мамуська, спасибо за поддержку, что-то я совсем разнервничалась....

Наконец я решилась зарегистрироваться на этом сайте. До этого я очень много читала на разных форумах.
Расскажу свою историю. Нам поставили стволовую форму гипоспадии еще в роддоме. Я очень долго думала об этом, волновалась. На большинстве сайтов упоминаются имена одних и тех же докторов: Рудин, Файзуллин, Зоркин. Я решила проконсультироваться у каждого из них. В последний момент мои родственники посоветовали мне обратиться к доктору Матару Асааду Ахмадовичу ( они оперировались у него по поводу крипторхизма). Они были очень довольны. От них я узнала, что он много оперирует, в том числе и гипоспадию. Странно, но на форумах о нем информации не так много, но в основном положительная. Я решила обратиться к нему. Он нас проконсультировал. Я сразу же прониклась к нему доверием и решила остановиться на нем. Получив направление по квоте, мы госпитализировались в мае месяце. Была проведена операция, при этом сохранили крайнюю плоть. Доктор объяснил, что лучше ее сохранить, если придется оперировать второй раз. Мы находились в НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской 8 дней. Доктор был очень внимателен к нам все это время. Я могла позвонить ему по любому вопросу. Отдельно хочу добавить, что с нами лежали детки с разными патологиями ( грыжи, водянки, варикоцеле и другие болезни, названия которых я даже не знаю), все родители, без исключения, были очень довольны. А сейчас о главном. Спустя 6 месяцев у нас прекрасная струя, прямой половой член. Он нам предложил пластику крайней плоти, при этом объяснил что все будет выглядеть, как после обрезания. Я спросила, а нельзя сделать так, чтобы было как у всех детей. Доктор улыбнулся и сказал: "Сделаю". Нам провели вторую операцию - на западе она называется Реконструкция полового члена. После операции мы находились в клинике 3 дня. И здесь новогоднее чудо, когда мы пришли в поликлинику по месту жительства, врачи не поверили, что была проведена сложнейшая операция на половом члене. Еще раз огромное спасибо Асааду Ахмадовичу. У нас больше гипоспадии нет и не будет. Доктор Матар, мы Вас никогда не забудем.

5lena,спасибо за очтет!
ну и на всякий случай поднимаю темку...

5lena, огромное  спасибо за ваш отзыв!!!! Так хотелось найти доктора, которому смогу доверить своего мальчишку. К прежнему урологу решили не обращаться,т.к. жуткий послеоперационный период уже не перенести спокойно в нашем возрасте. Мы съездили к нему на консультацию и решились на операцию. Доктор очень внимательный, компетентный и очень понравился сыну)) Ложимся 25 марта и уже через неделю будем дома.

Дилярa,удачи вам,пусть все будет хорошо!

Konfety, спасибо большое за добрые пожелания! Очень надеюсь, что мы раз и навсегда избавимся от этой проблемы.

девyшки, в какyю клиникy в москве обращались?   нас конечно диагноз иной (криптохризм), но выбор стоит междy операцией в БСМП в Че и Москвой. (мы живем сейчас недалеко от москвы, хотя проипска Челябинская). что-то я начиталась отзывов и засомневалась о бсмп...

Valensia, мы оперировались в НИИ педиатрии на Толдомской 2.

операция была в мае 2013 года, до этого оперировались в 38 больнице г. Москвы.

Дилярa, у вас операция была в 2 этапа или первая не совсем удачная? Как все прошло, как сейчас малыш себя чувствует? Второй раз вы у Матар Асаада Ахмадовича оперировались? Во сколько все это обошлось?
Нам всего 1,5 месяца. В роддоме при рождении сказали, что крайняя плоть просто недоразвита. При осмотре врачом меня правда насторожил вопрос: "Он у Вас в бок не писает?". Хотя писюн прямой, писает фонтанчиком. А когда пошли на комиссию в месяц, хирург поставил диагноз гипоспадия, венечная форма, сказала что потребуется пластика, обратиться к урологу. Когда залезла в интернет, расплакалась... Скоро пойдем к урологу на прием (выше упомянутый Филатов). Не знаю, что скажет, хочу быть немножко подготовленной.

Здравствуйте. Кто оперировался у Филатова? Очень нужна информация и советы!

kartelenka,не эксперементируйте над своим ребенком! У нас операции по гипоспадии КАЧЕСТВЕННО не делают, если и есть такие примеры, то это скорее исключение. Езжайте в Москву! Я двоих своих детей оперировала в Москве - все удачно! А главное в один этап! Если есть какие вопросы - пишите в личку, отвечу с радостью.

Куплю срочно андрактим! Может у кого остался?

Девочки привет! Помогите если кто тут есть) у нас гипоспадия стволовая форма, нам 8 месяцев, хирург дал направление на операцию, мы пришли на консультацию в окб 3 к заведующему, он сказал приходить в 2 года. Я начала искать инфу в интернете и наткнулась на то, что можно получить квоту и сделать операцию в Москве. Вопрос в том, как её получить, кто то тут из вас писал, что можно по электронке общаться с доктором

Дорогие мамы, в 2015 году поставили диагноз стволовая гипоспадии. Советовалась со многими родителями, у которых подобная проблема, читала отзывы в интернете, читала, как и во сколько этапов проводиться операция и так далее. Наверно о этом диагнозе я знаю больше чем рядовые врачи – урологи. Сделали операцию в хорошей клинике, которая прошла крайне неудачно, разошелся шов, у меня не было слов. Как в хорошей клинике такое возможно? По рекомендации хорошего знакомого попали к Демину Никите Валерьевичу, который устранил все проблемы и осложнения, благодаря ему все закончилось благополучно. Подумайте очень много раз к кому идти, и пересматривайте свои варианты до тех пор, пока сердце не подскажет, что вот этот врач поможет. Не поленитесь и сходите на консультации к нескольким врачам. У нас к сожалению, остались рубцы, но это мелочи жизни, думаю все будет у нас хорошо.

Annastasiya, если операцию делали у нас в городе, то я,к сожалению, не удивлена результатом. О чем говорить, если нам здесь даже швы снять не могли, даже в очень хороших платных клиниках,и даже там, где оперируют гипоспадию!А ответ был просто уникальный "у нас нет спец оптики, чтоб снять такие швы". Вот у меня вопрос тогда, как же они оперируют гипоспадию?
Однозначно считаю, что ехать оперироваться либо в Москву, либо в Питер. Здоровье наших детей бесценно!Не нужно над ними экспериментировать.
Сами мы тоже оперировались у Демина. Обоих детей к нему возили. Результатом более, чем довольны.
Очень рада, что ваши мучения прекратились! Сыночку сил и здоровья!

Я о таком даже не слышала.

Хочу написать свою историю, для тех кто не знает что делать ,когда стоит диагноз гипоспадия и на какие грабли не стоит наступать и почему. Подробно для понимания, сорри за ошибки. В 14 году собирались на операцию в обл.Челяб. больницу к Филатову, на тот момент прошерстила весь инет в поисках отзыва по Челябинску и не нашла ,все Питер, Москва, и заграница. После операции у Филатова мне все стало ясно. Ад в который попал мой сын и я вспоминать буду всю жизнь. 1. Отношение Андрея Ивановича к детям и родителям (которые не платят деньги, т.е. не по блату и не за деньги)у детей не болит они притворяются, а мамочки излишне жалеют. 2. Устаревшие технологии, мастерство операции не отточено, издевательство над детьми, не понимание врача почему болит и что с этим делать. 3)Условия больницы - а именно самое богатое (в плане медикаментов) учреждение, мамочкам с грудными детьми не давали парацетамол, говорят идите сами покупайте ,хотя в больнице все есть, а ребенка куда? И родные далеко ,люди с области лежат. Сами покупали все от пластырей и т.д.  О главном. На момент операции ребенку 8 лет. Гипоспадия венечной формы ( самая простая форма) . Операция подразумевает  продление  канала на головку и обрезание. Операция 2 часа. После операции привязывали к кровати ( привязывают всех) -  потому что после операции ,когда отходит наркоз невыносимая боль которую обезболивают анальгином. Дети орут как дикие звери от боли , очень страшно. В возрасте 8-15 лет мальчики не понимают зачем им это надо. В глазах сына я была зверем который послал его на эти муки, но это цветочки. Самое сложное послеоперационный период -зжение в новом канале, боли , ночами не спали совсем за обезболивающим ( анальгин) бежал  в припрыжку, но это не помогало. Засыпал от обезсиливания. Днём не поспишь. Палата 6 мест *2 ( мамы) всего 12 человек. Принцип операции - прокладывается канал ,вставляется катетер отводящий мочу, пришитый к головке, катетер стоит 10 дней. На 7 сутки уснув под утро сын не ловким движением выдрал катетер. Пошли писить и сразу же свищь на том же месте где и был изначально выход мочи. Все зря, но на тот момент я так была счастлива ,что этот ад закончился мне было все равно т.к. внешний вид был далеко от того что должно быть. На тот момент я про Филатого-уменье все поняла. Он гарантий на повторное образование свищей не даёт и говорит ,что ни кто не даст- не слушайте его, тот кто понимает ,что делает ,даёт 5%, у него повезет не повезет. Месяц назад проаперировали в Москве в Российской детской клинической больнице у Козырева Германа Владимировича. Переделывал всё. Обрезание, канал,убирал рубцы на головке ( от ниток которыми катетер пришивали в Челябинске). После операции спокойно отошёл от наркоза, ничего не болело ( их обезболивают подозреваю эпидуральной анастазией после операции). Помимо катетера в члене, выводят стому которая выводит мочу ( нет жжения в канале). После операции у сына на вторые сутки началась истерия ( это последствия перенесенной психологической травмы после прошлой операции ,у все почти), мои разговоры не помогали. После того как пообщался с Германом Владимировичем успокоился и я то же. После удаления катетера из члена на 13-14 сутки пошол  писить с врачем, на контроль, все хорошо. Я увидела ,что струя и сам канал сделаны совсем по другому, поэтому образование свищей сведено к минимуму. Про внешний вид вообще молчу, смотрю на фото до и после, возникает вопрос Филатов когда делает он что слепой? Козырев имеет международный опыт, ни одного плохого отзыва, человек и профессионал с большой буквы. Нашла информацию о нем в интернете,. общались по электронке, потом созванивались. Лечение проходило в рамках мед. Полиса по справке ОМС. Это направление обязан выдать врач уролог, хотя не все это хотят делать, но мы имеем на это право. Надеюсь кому то это поможет. Не доверяйте своего ребенка не профессионалу, эта операция относится к высоко технологичной мед.помощи, но ее делают без квот. в Москве то же есть такие как у нас Филатовы. Идите на конкретного врача.

Мария745,очень хочу, чтобы вашему мальчику больше не пришлось через такое проходить!!! Здоровья и сил вам и сыночку!