Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

   Пишу с разрешения родителей Лизы. Девочка не чужая нам, дочка сослуживца моего мужа.

(http://s012.radikal.ru/i321/1105/9f/19f9ea899b42.jpg) (http://www.radikal.ru)

   Уже 8 лет Лиза борется с коварной болезнью, диагноз - «Ювенильный хронический артрит, олигоартикулярный вариант. Пауциартикулярный юношеский артрит (МКБ-10 – М08.4), активность 1 степени, функциональный класс 2, двусторонний ревматоидный увеит, вторичная глаукома, артифакия».

   Когда Лизоньке было 11 месяцев, впервые заметили и начали лечить проблемы с суставами, далее пострадали глазки (сделали несколько операций).  И далее все эти годы - непрерывное лечение, с надеждой достичь ремиссии!

        Заболевание характеризуется  высокой активностью, развитием ревматоидного увеита  с   ослабленим остроты зрения. Процесс  носит непрерывнорецидирующее и прогрессирующее течение. Имунносупрессивная терапия метотрексатом, циклоспорином, инфликсимабом (ремикейд) была неэффективна в процессе лечения ревматоидного увеита. В течение всего времени лечения не удается достичь ремиссии увеита. Несмотря на проводимую терапию увеит находится в активной стадии, с развитием катаракты и глаукомы, ослаблением остроты зрения (проведено 4 оперативных вмешательства, в том числе, замена правого хрусталика глаза на искусственный). Зрение у ребенка катастрофически падает( OD=0.1, OS=0.8).
       
        С целью предотвращения потери зрения ребенку в марте 2011 г. в Научном Центре Здоровья Детей  РАМН г.Москва  по жизненно важным показаниям был назначен препарат  Хумира (Адалимумаб), который необходимо принимать каждые 2 недели в течение 2 лет, замене данный препарат не подлежит.

   Введение препарата Лиза перенесла хорошо, без побочных реакций. Лечение нужно продолжать! Препарат может вводиться амбулаторно, под наблюдением врачей. На год терапии требуется 14 упаковок препарата (по 2 шприца в упаковке). Стоимость упаковки препарата - 80 тыс. рублей.

   Родители обратились к губернатору, в министерство здравоохранения области, результата на сегодняшний момент нет. Лиза уже пропускает уколы препарата из-за недостатка средств на лечение. И препарат не может быть отменён или заменён, в связи с высокой вероятностью развития тяжёлого обострения ювенильного ревматоидного артрита с деструкцией суставов и осложнением увеита в виде полной слепоты ребёнка.

   Собственные ресурсы за 8 лет лечения исчерпаны полностью, мама и папа Лизы - сотрудники МВД, в семье есть ещё старший сын-школьник. Благодаря усилиям родителей, Лиза учится в школе 112, жизнерадостный ребёнок.

Родители ранее не обращались за помощью, но сейчас ситуация безвыходная, а ребёнка можно и нужно лечить!

Мы будем благодарны любой помощи - материальной и организационной для лечения Лизоньки! В сложившейся ситуации самим нам уже не справиться, уходит драгоценное время!

Для перечисления средств на лечение Лизы открыта карта Сбербанка 6761 9600 0019 9398 92 (Пензина Юлия Владимировна - мама Лизы)

Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/с 30101810700000000602
в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области р/с 47422810472009940001
номер лицевого счета № 40817810672007600807
Пензина Юлия Владимировна




Большое спасибо всем, не оставшимся равнодушными к нашей беде!
Гарантируем предоставление выписок, чеков, документов по ходу лечения Лизы!


Контактные телефоны:

Пензина Юлия Владимировна (мама Лизы) - 8-919-318-67-75
Пензин Владимир Александрович (папа Лизы) - 8-908-080-29-94

также можете написать или позвонить мне - Елена Безгодова 8-905-835-90-70

Ответим на все вопросы, предоставим документы!

Спасибо!

документы, их много разных...

(http://s42.radikal.ru/i098/1105/d2/0f368d20da84t.jpg) (http://radikal.ru/F/s42.radikal.ru/i098/1105/d2/0f368d20da84.jpg.html)
(http://s41.radikal.ru/i093/1105/8d/dfa03fdf519et.jpg) (http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i093/1105/8d/dfa03fdf519e.jpg.html)
(http://i003.radikal.ru/1105/29/9264fd959009t.jpg) (http://radikal.ru/F/i003.radikal.ru/1105/29/9264fd959009.jpg.html)
(http://s005.radikal.ru/i212/1105/49/c381778609fet.jpg) (http://radikal.ru/F/s005.radikal.ru/i212/1105/49/c381778609fe.jpg.html)
(http://i041.radikal.ru/1105/21/6dd8d254cf77t.jpg) (http://radikal.ru/F/i041.radikal.ru/1105/21/6dd8d254cf77.jpg.html)

Новости:

16.06.2011
На сегодня: собрали почти 100 т.р. (без нескольких рублей). Получили ответ из Минсоцотношений, что одобрена помощь в размере 320 т.р., но пока непонятно когда её можно получить и процедура получения, со следующей недели мама Лизы будет заниматься этим вопросом. Прошли обследование, подтверждение инвалидности.

30.05.2011
На сегодня знаю общую сумму - собрали 96 302 р.


11.05.2011
Всем спасибо, кто молча переводит сам или пишет в теме!
На сегодняшний день собрали 59 915 р., мы продолжаем собирать, лекарство нужно будет покупать! Сейчас решаем, куда обращаться дальше...

05.05.2011
Сегодня с помощью Надежды - надя74 снимали сюжет про Лизу. Огромное спасибо Наде, съёмочной группе!
Если всё будет по плану, то завтра на НТВ покажут сюжет - с 5 до 9 утра несколько раз, и вечером - на "Восточном экспрессе", возможно и по другим каналам, как буду точно знать - напишу!

На сегодняшний день собрали 35 999р. Юля (мама Лизы) начнёт завтра узнавать про наличие-доставку лекарства.

Спасибо всем большое, понимаем, как трудно в наше время находить силы, время, деньги на помощь чужому ребёнку, и очень ценим Ваше участие! Добро обязательно возвращается! А мы продолжаем собирать средства. И будем дальше обращаться во все возможные инстанции для обеспечения ребёнка этим нужным лекарством!

Goose, раз карту завели. Закинем завтра туда.

ага, нашли, брали в Москву, оказалось, что карта Сбербанка. Спасибо большое!

Перевела немного)

перевела сколько смогла

Завтра постараюсь закинуть денежку

Перевела пока, что было на карте... завтра ещё переведу...

Афина,olga17411,Budur_,akyla, спасибо огромное! Юля подключит в четверг мобильный банк и будем подробнее информировать! Переживает и стесняется, как так вот собирать деньги. Выхода нет, пока могли, тянули сами, никогда бы не подумали, что так придётся... Мы понимаем, что в министерстве столько насмотрелись сотрудники, что реагируют безучастно. Но тут препарат, который Лизе подошёл, это шанс, который упустить нельзя, девочке нужно добиваться ремиссии, она уже столько вытерпела :(

Миленочка, Аида, тоже вам спасибо за такую быструю реакцию. Мы действительно очень торопимся в этом месяце, так как уже задержали приём препарата, надо запас на 2-3 месяца иметь, чтобы немного свободнее вздохнуть можно было...

перевела немного
скорейшего выздоравления Лизоньке

Перевела немного, ничего нет важнее здоровья наших детей....

я завтра переведу. Деточке сил!!! очень хочется верить, что совместными усилиями поможем малышке и ее семье.

перевела

перевела денюжку. Пусть Лиза выздоравливает!!

перевела! Желаю Лизоньке поправиться!

перевела

Перевела немного.  ЛИЗОНЬКА, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ!!!

перевела немного. Выздоравливайте!

перевела
Дай Бог!!!

перевела!
выздоравливай Лизонька!  :рай:

s0lnysh0n0k,Иа,Годунова Д.Ю.,OLGASHA, спасибо большое!

Shamina,TinaK,Missis,Cказка,Melodia,Kroshka,Sauri, спасибо огромное!

Жалко девочку, к сожалению сейчас не могу перевести, т.к. оказалась сама в тяжелой ситуации, могу помочь советом, после того как мне во время этой беременности на 10 неделях, удалили все придатки мне пришлось принимать огромные дозы гормонов, я написала на сайте http://www.me***d7***4.ru вопрос могу ли я получать гормональную терапию бесплатно...на что спустя время мне пришел письменный ответ от Министерства Здравоохранения в котором было описано все что со мной происходило и все мои данные, когда я читала такой текст "учитывая что вы предприниматель и у вас есть муж"я думала дальше  читать не следует, но на следующей странице было написано "учитывая тяжелое течение беременности мы решили обеспечить вас препаратами на весь курс приема". Попробуйте туда обратиться! Как будет возможность я переведу...

Норильчанка, спасибо! продублируем везде письма! ответила администрация сайта? нам сейчас нужно на 2-3 месяца препарат всё-таки, пока ходили родители Лизы по инстанциям, просрочили приём препаратов значительно :( Обязательно им напишем, спасибо за подсказку!

Goose, нет ответ пришел от Заместителя начальника Управления здравоохра**нения Админи***страции города Челябинска, началь***ника отдела охра***ны матери***нства и детс***тва Гор****ловой. Желаю удачи! Они реально могут помочь.

Goose, Леночка, перевела!!!

Ося, спасибо!

Норильчанка, письмо нашла к Огошковой, Тесленко, Гехт, Юревичу... И ей напишем тоже! Может сайт так влияет, туда отправим! Спасибо за подсказку!

Норильчанка, как бы хотелось, чтобы помогли... пока нет ответа, препарата нет в списке, только самим купить пока получается :(

Goose, удачи в сборах тогда,суммы немаленькие... и выздоровления малышке!

Норильчанка, спасибо! даже страшно, 2 года, не прерываясь, нужно выдержать курс лечения. Конечно, за это время Лизе предстоит и на госпитализацию съездить, врачи оценят результативность лечения. Насколько я знаю, уже в конце этого года нужно в тот же научный центр ехать, где в марте назначили хумиру, но пока организовать лечение только пытаемся...

Всем спасибо огромное! И за слова поддержки! Это очень важно для Лизы и её родителей!

Сижу, письма пишу в транспортные, которые занимаются доставкой препаратов в холоде, может кто знает ФИО директоров, чтобы лично написать?


И про акцию авиакомпании "Благотворительная миля", или как-то так называется?...

Перевела вчера.

kcyna (оксана), спасибо!

Перевела немного, с зарплаты еще скину

Ну как коллегам не помочь... Перевела немножко.
Говорят Артур Никитин не отказывает в помощи,  у него есть Благотворительный фонд Артура Никитина (если не ликвидировали), если нужны телефоны благотворительных фондов, могу воспользоваться служебным положением, поискать.
А почему на работе у родителей не собирают? У нашего папы на работе, да и у нас периодически собираем денежки для тех, кому нужна помощь. (А мама Лизы не в ПДН работает?)
А Лизе и родителям терпения и надежды! Мир не без добрых людей! Да и законодательство все время меняется!

скинула, с зарплаты еще обязательно скину. Лизонька, выздоравливай!!!

перевела немного,по мере возможности буду еще переводить.

перевела немного. Лиза, выздоравливай!

Так может у Фиалёны спросить? Она всё знает :).

Пульнула денег маленько...

Отпрвила немного, пусть Лизонька выздоравливает!

Budur_,Жэжэчка,AveNatalya,Анина мама,Светик,lookas,ElenaTar, спасибо!

Жэжэчка, спасибо за информацию! контакты-телефоны нужны, конечно! Собирают и папа и мама, девочку лечат давно, в этот раз сумма лечения такая(((

Goose, Лена отправили вчера, как обещала

Перевела.Дай Бог, чтобы была здорова! :cry:

Yanatka, спасибо!

перевели
Выздоравливай, малышка!
Всё будет хорошо!!@@@@@@@@@

Перевела немного, пусть выздоравливают! :smitten:
Лена, молодец, что помогаешь!

T@tyan@,Elen@@, спасибо девочки!

Сегодня с помощью Надежды - надя74 снимали сюжет про Лизу. Огромное спасибо Наде, съёмочной группе!
Если всё будет по плану, то завтра на НТВ покажут сюжет - с 5 до 9 утра несколько раз, и вечером - на "Восточном экспрессе", возможно и по другим каналам, как буду точно знать - напишу!

На сегодняшний день собрали 35 999р. Юля (мама Лизы) начнёт завтра узнавать про наличие-доставку лекарства.

Спасибо всем большое, понимаем, как трудно в наше время находить силы, время, деньги на помощь чужому ребёнку, и очень ценим Ваше участие! Добро обязательно возвращается! А мы продолжаем собирать средства. И будем дальше обращаться во все возможные инстанции для обеспечения ребёнка этим нужным лекарством!

ПЕРЕВЕЛА ЧТО ОСТАВАЛОСЬ НА КАРТЕ ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ  МАЛЫШКЕ

ВЫЗДОРАВЛИВАЙ  ДЕТОЧКА!!!

перевела немного, желаю выздоровления девочке! такая малышка, а столько уже натерпелась!

ДАТА ОПЕРАЦИИ:   06.05.2011
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК):   14:19:15
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ:   296159
 ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6390........3657
 ПОЛУЧАТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 6761........9892
 СУММА:               300,00 РУБ

Перевела немножко. желаю скорейшего выздоровления!

Слушайте, обзваниваю знакомых, во народ жадный! Причем это очень состоятельные люди! Не ожидала от них такого.....

Жэжэчка, к сожалению, в большинстве случаев, чем больше у людей денег, тем тяжелее им с ними расставаться. А вы-молодец!
Goose,я разместила информацию о Лизе у нас на сайте. Возможно, здесь тоже, кто-то откликнится: http://volonter74.ru/ugently_need_help/liza/

an_1g,NochkaS,Lyulitta, спасибо!

Котя, спасибо!

Жэжэчка, спасибо за активную поддержку! Я не удивляюсь... Разные люди, разные ситуации... Это очень непросто, не зачерстветь, остаться способным помогать! И в министерстве - да, они видят много таких, подобных случаев, остаться человечным сложно.

Поэтому - вдвойне спасибо тем, кто способен сочувствовать и помогать и делает это!

Завтра переведу немного

BTV, спасибо!

Перевела немного. Желаю Лизе выздороветь!

ВолнаВолна, спасибо!

Перевела немного. Всё будет хорошо!

Галин@, спасибо!

и как всегда ждем только положительных результатов. пойду и я внесу маленькую лепту

перевела немножко. Дай Бог сил и здоровья девочке и ее родителям! А еще веры в жизнь!

Джуллиэн Потерр,Lyudmila, спасибо девочки!

когда появляется еще в животике маленький малыш, единственное желание будущей мамы - ЧТОБ РЕБЕНОК БЫЛ ЗДОРОВ, об этом просим у Бога
как тяжело видеть что болеет ребенок, тем более твой! НЕ ДАЙ БОГ! подумаем мы
и поможем (думая и желая здоровья)
перевела+будут сдачи с закупок - попрошу сюда

Malaya, спасибо! Это точно!

Goose, http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32708.0.html,  я живу на гостевой улице, в центре, могу на балконе тоже самое про Лизу разместить, давайте текст придумаем?!

Перевела немного. Искренне желаем Лизе выздоровления!!!

Жэжэчка, Юля, спасибо за такой живой отклик! С родителями Лизы посоветуюсь завтра!
Сегодня в med74 написала, попросила о содействии, 74ру тоже. За выходные будем дальше думать...

Илса, спасибо!

Девочка с таким же диагнозом, как у Лизы, после лечения этим новым препаратом (Хумирой) достигла рецессии!
Мы очень надеемся на такой же результат для Лизы!

завтра тоже переведу денежку

Olimpia, спасибо Леночка!

Бедная девочка! Перевела

Асюша, спасибо!

Немножко перевела

Naste4ka, спасибо!

перевела от 2 х участниц моей закупки (мама Арсюши и Светуленция)
Операция №564488 от 08.05.2011 по переводу средств в размере 340.00RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

Очень много гадостей хочется написать про наше правительство, но есть ли в этом смысл...
Лизонке скорейшего выздоровления и терпения! Принимаю участие в помощи.

перевела . Здоровья девочке!!!!!

Ольга82,Nadezda,мама Светик, спасибо большое!

мама Арсюши, Светуленция, спасибо!

перевела еще от участниц (maysysl и Светланка@)
Операция №603186 от 08.05.2011 по переводу средств в размере 420.36RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

Ольга82, Оля, спасибо тебе за активность!
maysysl и Светланка@ - тоже огромное спасибо!

Перевела немножко, Лизоньке здоровья!!!

Goose, Вам спасибо за доброе сердце... тоже поучаствую по мере сил

Goldy, спасибо!

Ирина 007, спасибо :)

Закинула немного...Разместила ссылку на эту тему в своем профиле на доске объявлений, надеюсь вы не против?... Может кто-нить увидит...

перевела немножко, но это лучше, чем ничего. Желаю скорейшего выздоровления!!! Держись, деточка!!! Всё будет хорошо!!!

leomam, не против, спасибо! :)

Серебренникова Яна, спасибо!

Лена, перевела, потом еще закину)

hatalka, Наташ, спасибо!

Видела сегодня сюжет про Лизу в новостях на НТВ, вечером на Восточном экспрессе подождём. Лиза - звезда, с микрофоном, поёт в камеру :)

Перевела с карты *3745

Смугляша, спасибо!

Перевела не множко, думаю да же маленькая копеечка сможет чем то помочь

Перевела немножко :)

Здоровья девочки с такими красивыми глазёнками!
Перевела сколько смогла! Постараюсь еще!

Янина, спасибо!

Annad,plushiky, спасибо!

Тронута до глубины души чуткостью и вниманием к маленькой Лизоньке! Перевела немножко 300 руб.- сколько могла в данный момент. Выздоровления и счастья малышке, а родителям-веры в выздоровление.

galina51, спасибо!

Завтра уточню, но похоже получили отказ на субсидирование лечения от минздрава нашего :(

Слышала "краем уха", что Медведев сказал о специальной программе финансирования детей с такого рода заболеваниями (на прошлой неделе на встерче с врачами). Может хоть что-то сдвинется...

Перевела  сдачу от участниц моей закупке (nadinp74 и    Нефертари)     Операция №969672 от 10.05.2011 по переводу средств в размере 423.00RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

только интересно, где эта программа и как в неё попасть...  :-|

Ольга82, спасибо!
nadinp74,  Нефертари - спасибо девочки!

Самое печальное, что ревматоидный артрит может развиться у ребёнка после перенесённого ОРВИ, например...  Что тут и произошло, с осложнением на глаза  :-|

Ювенильный ревматоидный артрит

Что такое ювенильный ревматоидный артрит

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов, неустановленной причины, длительностью более 6 недель, развивающийся у детей в возрасте не старше 16 лет.

Как часто встречается ювенильный ревматоидный артрит?

Ювенильный ревматоидный артрит– одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которое встречается у детей. Заболеваемость ЮРА - от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет. Распространенность ЮРА в разных странах - от 0,05 до 0,6%. Чаще ревматоидным артритом болеют девочки.

Почему возникает ювенильный ревматоидный артрит?

В развитии ЮРА принимают участие наследственные и средовые факторы, среди которых наибольшее значение имеет инфекция.
Существует множество факторов, запускающих механизм развития болезни. Наиболее частыми являются вирусная или смешанная бактериально-вирусная инфекция, травмы суставов, инсоляция или переохлаждение, профилактические прививки, особенно проведенные на фоне или сразу после перенесенной ОРВИ или бактериальной инфекции. Возможная роль инфекции в развитии ЮРА предполагается, однако она до сих пор окончательно не доказана. Выявлена связь начала заболевания с перенесенной ОРВИ, с проведенной профилактической прививкой против кори, краснухи, паротита. Интересно, что дебют ЮРА после вакцинации против паротита чаще наблюдается у девочек. Известны случаи, когда ЮРА манифестировал после проведения вакцинации против гепатита В. Роль кишечных инфекций, микоплазмы, бета-гемолитического стрептококка в развитии ЮРА большинством ревматологов не признается. Однако известно, что эти инфекции являются причиной развития реактивных артритов, которые могут трансформироваться в ЮРА. Роль вирусной инфекции в развитии хронических артритов менее очевидна. Известно, что более 17 вирусов способны вызывать инфекцию, сопровождающуюся развитием острого артрита (в том числе вирусы краснухи, гепатита, Эпштейн-Барра, Коксаки и др.).
В развитии хронических артритов этиологическая роль вирусов не доказана. Наследственную предрасположенность к ЮРА подтверждают семейные случаи этого заболевания, исследования близнецовых пар, иммуногенетические данные.

Опасен ли ювенильный ревматоидный артрит?

При ЮРА у 40-50% детей прогноз благоприятный, может наступить ремиссия продолжительностью от нескольких месяцев до нескольких лет. Однако, обострение заболевания может развиться спустя годы после стойкой ремиссии. У 1/3 больных отмечается непрерывно рецидивирующее течение заболевания. У детей с ранним началом заболевания и подростков с положительным ревматодным фактором высок риск развития тяжелого артрита, инвалидизации по состоянию опорно-двигательного аппарата. У больных с поздним началом возможна трансформация заболевания в анкилозирующий спондилит. У 15% больных с увеитом возможно развитие слепоты. Смертность при ЮРА очень низка и отмечается при отсутствии своевременного лечения, присоединении инфекционных осложнений или развитии амилоидоза.
Как проявляется ювенильный ревматоидный артрит?
Основным клиническим проявлением заболевания является артрит. Поражение суставов проявляется болью, припухлостью, деформациями и ограничением движений, повышением температуры кожи над суставом (Рис. 1). У детей наиболее часто поражаются крупные и средние суставы, в частности коленные, голеностопные, лучезапястные, локтевые, тазобедренные, реже – мелкие суставы кисти (Рис. 2,3). Типичным для ЮРА является поражение шейного отдела позвоночника и челюстно-височных суставов. Патологические изменения в суставе характеризуются развитием реакций воспаления, которые могут приводить к разрушению хрящевой и костной ткани суставов, сужению суставных щелей (пространства между концами костей, образующих суставы) вплоть до развития анкилозов (сращения суставных поверхностей костей, образующих суставы) (Рис. 4).

Помимо поражения суставов могут отмечаться следующие внесуставные проявления:

    Повышение температуры тела, иногда до высоких цифр; развивается, как правило, в утренние часы, может сопровождаться ознобом, усилением болей в суставах, появлением сыпи. Падение температуры нередко сопровождается проливными потами. Лихорадочный период может продолжаться недели и месяцы, а иногда и годы и нередко предшествует поражению суставов.
    Сыпь может быть разнообразной, не сопровождается зудом, располагается в области суставов, на лице, груди, животе, спине, ягодицах и конечностях, быстро исчезает, усиливается на высоте лихорадки (Рис. 5а, 5б).
    Поражение сердца, серозных оболочек, легких и других органов. Клиническая картина поражения сердца при ЮРА: боли за грудиной, в области сердца, а в ряде случаев – болевой синдром в верхней части живота; чувство нехватки воздуха, вынужденное положение в постели (ребенку легче в положении сидя). Субъективно ребенок жалуется на чувство нехватки воздуха. У ребенка наблюдается бледность и посинение носогубного треугольника, губ, пальцев рук; раздуваются крылья носа, отеки голеней и стоп. При поражении легких у больных может отмечаться затруднение дыхания, влажный или сухой кашель. При поражении органов брюшной полости беспокоят боли в животе.
    Увеличение лимфатических узлов может отмечаться до 4-6 см в диаметре. Как правило, лимфатические узлы подвижные, безболезненные.
    Увеличение размеров печени, селезенки.

    Поражение глаз типично для девочек с ЮРА младшего возраста. Отмечаются покраснение глаз, слезотечение, светобоязнь, неровный контур зрачка, снижение остроты зрения. В конечном итоге может развиться полная слепота и глаукома.

    Задержка роста и остеопороз являются одним из проявлений ЮРА. Задержка роста особенно выражена при длительном и активном течение заболевания (Рис.6). При остеопорозе отмечается снижение плотности кости и повышение ее ломкости. Он проявляется болями в костях. Одним из тяжелых проявлений остеопорпоза является компрессионный перелом позвоночника.

слушайте, я так и не поняла, это излечимо или препарат будет приниматься всегда для стабилизации процесса?
сначала отправила,потом прочитала пост выше   :uglystupid2:

Перевела немного, пусть Лиза выздоравливает!

основная цель - достичь стойкой ремиссии, и при правильно подобранном лечении, она может быть длительной. Далее регулярно обследоваться, чтобы всё под контролем было. Полного и окончательного излечения, насколько я знаю, нет.  контроль течения заболевания должен быть постоянным.

Катен*ка, спасибо!

а что отмечаться в теме надо : перевела-отметилась ?
не понимаю таких людей,зачем выставлять напоказ?

бобриха№1, отмечаться не обязательно. Слова поддержки никогда не помешают :)

Всем спасибо, кто молча переводит сам или пишет в теме! На сегодняшний день собрали 59 915 р., мы продолжаем собирать, лекарство нужно будет покупать! Сейчас решаем, куда обращаться дальше...

Лизоньке здоровья и удачи, помогла маленько денежкой. А не пробовали обратиться на сайт Рос*сийского Фон*да Пом*ощи ww*w.rus*fon*d.ru ?  Я, правда, не знаю насколько сложно разместить там просьбу о помощи (там есть описание требований  к письмам, видимо, для того, чтобы публиковать действительно требующие помощи), но я видела их баннеры на очень посещаемых сайта (сама вышла на них с мейл.ру). Главное, что тогда ваш крик услышит множество людей и даже если из миллиона прочитавших письмо лишь тысяча переведет хотя бы по 50, 100, 200 рублей, уже сколько тысяч наберется.

NataliaK, спасибо! Сейчас готовим документы для двух фондов, дело это нужное, но не быстрое, а время поджимает...

Сегодня на "Восточном экспрессе" идёт сюжет про Лизу

Только что смотрела сюжет про Лизу. Дай Бог ей поправиться! Перевела на карту.

перевела от участницы Чародейка  Операция №196906 от 11.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

Сонюлька,BlackCat,Ольга82, Чародейка, спасибо девочки!

Есть ведь аналоги этого препарата, тоже эффективные, например, циклоспорин гексал,стоит он чуть больше 600 руб. Будьте осторожнее при вакцинации от спородических инфекций-это основная причина системных и аутоиммунных заболеваний. Я тоже желаю Лизоньке скорейшего выздоровления!!!

спасибо!
И аналоги разные пробовали, уже 8 лет лечат девочку, но подошла хумира удачно, доктора написали, что замене не подлежит препарат...

Goose, здравствуйте. Извините, за бесцеремонность. Ноя написала обращение на сайте Общественного движения "Горожане". Поэтому, если они будут звонить (я на это очень надеюсь) вам или родителям Лизы. Будьте в курсе.
Я скопировала ваше первое письмо с описанием истории Лизы.

Перевела по просьбе Rioki, Юльчонок и от себя.
Здоровья Лизоньке, а родителям побольше сил и веры! Все обязательно будет хорошо!

да нет, это не напоказ, это просто чтобы темку поднять, чтобы больше людей увидели и помогли :)

Осман,AVA, Rioki, Юльчонок, спасибо!

ага :)
Или даже просто слова поддержки - это очень важно!

+

Лизе - скорейшего выздоровления, а родным и близким - терпения

помогла маленько, Лизоньке здоровья

Всем хочу сказать огромное спасибо за помощь и понимание. Если честно, я была даже удивлена такому большому количеству откликов. Особая благодарность Леночке и Юле. Собрано 84 т.р., решаем вопрос по закупке, пока хотя бы на месяц. Есть продвижения и в министерстве. Хотя сначала пришел формальный ответ, что в списке льготных препарата нет, сейчас провели комиссию, где признали необходимым обеспечить препаратом, потом должен будет решаться вопрос уже в министерстве соц.отношений, сколько средств смогут выделить они.

перевела от участницы моей закупки мамуська Операция №786713 от 19.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена

я таким образом смотрю какие новости :)

от участницы закупки Мурмыша 140,8 Перевод успешно отправлен.

юлияpenayu, это после кучи писем в понедельник или они сами по себе дотумкали?
Как у Лизы дела?

ПЕРЕВЕЛА ОТ УЧАСТНИЦЫ ЗАКУПКИ МАМА ДВУХ КРАСАВЕЦ (*МОТЯ*)Операция №633194 от 24.05.2011 по переводу средств в размере 158.20RUR со счета карты ***6742 на карту 6761***9892 исполнена 

Goose,Я перевела 1000руб,но в сбере какие то неполадки были и они мне до сих пор не дали подтверждения,вы не могли бы узнать пришли ли деньги7а то дарить им я бы очень не хотела.Спасибо и извините еще раз за беспокойство.но обстоятельства сильней нас.
положила в СБ 72 0225
21.05.11г в 12:27 1000руб

+

переведу как получу аванс...ЗДОРОВЬЯ РЕБЕНКУ!!!!

Лен, перевела от участницы закупки, и от себя немного(

Перевела от участницы зак. mama_sofi 479руб. сегодня в 22:39.  :)

Goose,дайте пожалуйста ответ на мое сообщение.Не хочется чтоб деньги в некуда ушли!!!Неужели так трудно ответить?!

юлияpenayu,ну вы то хоть ответте получили деньги или нет?

Вы своим постом "убиваете" всякое желание помогать кому либо...
Я например прекрасно понимаю РЕДИСКУ, и тоже просила бы ответ, т.к. перевод был 21.05 а сегодня уже 30.05 и Goose могла бы хоть что то ответить, раз завела темку.

девочки, у Юли мобильного банка нет, она выписку возьмёт и ответит обязательно!


Всем спасибо огромное за участие- помощь!

Маска, не на мою карту, мама Лизы ответит обязательно, ходили на встречи и в Минсоцотношений, и в другие инстанции, ждём подробности, но там всё непонятно

На сегодня знаю общую сумму - собрали 96 302 р.

По помощи властей пока не понятно, но сказали, что выделить могут не более 300 т.р. за год, т.е. это на 4 месяца лечения, ну пусть сами осилят 2 месяца, что делать пока не знаем, со следующей недели Юля в отпуск, всё подробно опишет, думаем какие ещё шаги предпринимать...

Ну вот...информация в темке есть, значит дело идёт...

ДевочкИ! Конечно дело идет! Наверно Юля более точно напишет, но пока ее нет напишу следующее:
Собранной суммы пока хватит на 1 упаковку - это 1 месяц лечения (как видно из первого поста). В Екате покупать дорого, дешевле в Москве, но туда надо ехать лично с холодильничком и ехать за одной упаковкой бессмысленно. Делать 1-2 укола бесмысленно, так как смысл препарата в накопительном эффекте.
Посему, все очень надеятся на то, что область даст обещанные деньги,это около полугода лечения, а дальше новый финансовый год и возможно (вот лично я очень на это надеюсь), в бюджете заложат деньги на лечение таких людей как Лиза! А может и федеральное законодатльство изменят.

А терпенье я не имею потому ,что потом мне в Сбере скажут - раньше надо было суетиться!Поэтому и преживаю и прошу ответить на мое сообщение.

перевела

перевела

Сдача, переведена по просьбе участницы Звездопад  :)

закончу текущие закупки и еще переведу

почему нет смысла делать 1-2 укола? это меньше, чем на месяц, да? может, найдется кто-то, кто по своим делам летит в мск и заодно привезет лекарство?
Лизонька, выздоравливай!!!!

Рысюля, еще раз повторю, 1 укол делается раз в 2 недели (в упаковке 2 укола, то есть на 1 месяц лечения), эффективность лечения зависит от соблюдения схемы лечения. Если кому-то назначают препарат на 3 месяца и смотрят эффект, то по мнению врачей, Лизу надо непрерывно лечить в течение 2 лет. Кроме того, лекарство дает положительный эффект не с первого-второго укола, а через несколько.
Я долго думала, смогу ли я слетать на день в Москву и привезти препарат или попросить каких-то своих знакомых.
При всем моем желании помочь Лизе, я бы не рискнула сама везти или просить. Во-первых, представьте, что вы везете большую сумму с собой. Во-вторых, препарат хранится при определенной температуре, а сумку для перевозки  еще надо найти. Я звонила  в Аэрофлот, они просто так не возят препарты, надо обращаться в фонды, указанные у них на сайте (по программе "Миля милосердия". Еще вопрос. можно ли будет везти в салоне контейнер (холодильник) с лекарством, и если нет, то будет ли гарантия целостности лекарства в багаже.
В общем, вот такие сложности с доставкой.
Даже не знаю, может Лизины родители уже решили что-то....

Жэжэчка, контейнер с дорогостоящим лекарством в багаж??? При том, что систематически ломают и калечат чемоданы??? Только в ручной клади, со специальной документацией в сумке-холодильнике.

Девочки, а полные реквизиты есть?

Вы и будете нашим консультантом потранспортировке, если родители решат сами везти! Вы ж врач ;)

А для чего нужны полные реквизиты?

Ко мне на "ты"))
Чем смогу - помогу.

MurrMasha, отлично! ;) Будем ждать указаний от Лены и родителей Лизы!

Да ,видимо моя просьба так и не будет удовлетворена.Скажите мне наконец пришли деньги или мне надо в Сбер идти возвращения требовать?Дайте уже ответ ,пожалуйста!

Слежу за темой, сама отправила сколько могла, а тут мне мысль пришла, хочу поделиться ей с вами. Вы не пробовали обращаться к депутатам (только не смейтесь). Я точно знаю им на год выделяется энная сумма из бюджета на различную помощь тем кто к ним обращается. Если написать письма не одному, а нескольким ( возможно с копиями подтверждающих документов, так даже лучше будет) , даже если кто то даст хоть тысяч 10  и то вперед.

ДЕВОЧКИ! Раз Леночка занята, а Юля - Лизина мама занимается подтверждением инвалидности Лизы. Расскажу немножно я, я в теме.

Белая и Пушистая, мы ходим везде! Лично я писала и звонила депутату Гордумы (не буду называть фамилию, потому что его поведение меня крайне озадачило). он мне сказал: А что ты хочешь? Вы уже везде проявились. В общем, не помог. Хотя нам нужна не только финансовая помощь, но и информационная!
Завтра иду на коллегию в Челябинскую гордуму (или в администарции,мне в общем-то все равно, главное, что было бы кому рассказывать), буду расссказывать членам коллегии (точно пока не знаю о чем коллегия) о Лизе.
Две недели назад была на заседании КОмиссии при администрации гор. Челябинска по вопросам подддержки ветеранов боевых действий и членов из семей.
Все покивали, создали рабочую группу и затихли. Но думаю, скоро пойдет движение.

Обратились с письмами:
Губернатору Челябинской области - ждем ответ.
Минздрав Челбяинской области - пришел отрицательный ответ - Хумира не входит в список бесплатных лекарств. Препарат который входит - ремикейд (могу ошибиться с названием), сходного действия, однако Лизе совершенно не подошел, может вызвать туберкулез.
Министерство социальных отношений - официально пришел отрицательный ответ, но они обещали выделить 300 тыщ в качестве материальной помощи (кто разбирается, это статья бюджета материальная помощь, статьи приобретение лексредств ни в одном бюджете нет) - это хорошо, но мало. Всего треть. Дается один раз в год.
Главе города Давыдову
Председателю Гордумы Мошарову
Председаителю ЗСО Мякушу
везде ждем ответы!!!
Будем писать (по совету одного уважаемого ветерана) на имя Президента РФ и Путина, как председателя Единой России.

Еще, даже не еще, а самое главное: нам очень помогает Общественный фонд ветеранов боевых действий "Булат" - Булат Ахметгаянов.
Он продвигает наши письма, советует как и что писать, водит нас на мероприятия в органах власти, чтобы рассказать о беде Лизы. Он выделил средства лично и через фонд.И вообще, мне кажется, что ему удалось вселись уверенность во Владимира - папу Лизы.
В общем, это мегачеловек.

Девочки! Еще раз скажу, важна не только финансовая помощь, но и информационная! Если у кого-то есть возможность пообщаться с личными мира сего, рассказать о Лизиной беде, пожалуйста, сделайте это. Буть может они дадут деньги, или продвинут обращения и сделают положительные ответы более вероятными!

ПИСИ: как я познакомилась с Булатом? Я рассказала о Лизе своей коллеге Наталье, она сказала: Позвони Валере из администарции, он может чего посоветует? Я позвонила Валере, Валера сказал: Фонд? который может реально помочь? Это - Булат! Записывай телефон.
В общем, слухами земля полнится. Еще была идея (тоже коллеги подкинули)обращаться во все более или менее крупные коммерческие структуры, но пока руки не доходят. девочки! Если есть предложения, к каким коммерсантам можно обратиться, черкните, я напишу письма, вдруг помогут?!

Я так поняла Лена болеет, завтра позвоню Юле, мамы Лизы и узнаю, как узнать про вашу помощь!

Я конечно в глубоком шоке, смотрю на девочку и слезы наворачиваются, у самой двое деток

, дай бог девочке СКОРЕЙШЕГО выздоровления!!!, Все-таки есть на земле добрые люди! Но как же наше правительство не может помочь? Я думаю на форуме не сидят миллионеры, а помогают, кто сколько может, я второй раз перевожу, хоть немного, сколько могу! Обязательно схожу в церковь, за здравие свечу поставлю. Выздоравливай деточка!

Жэжэчка, Юлечка спасибо тебе большое !

перевела немного несколько дней назад, номер карты **7465 , поправляйся малышка

16.06.2011
На сегодня: собрали почти 100 т.р. (без нескольких рублей). Получили ответ из Минсоцотношений, что одобрена помощь в размере 320 т.р., но пока непонятно - когда её можно получить и процедура получения, со следующей недели мама Лизы будет заниматься этим вопросом. Прошли обследование, подтверждение инвалидности.

Девочки, это я немного выпала, со своей болезнью(((  Лиза обследование прошла, подтвердили инвалидность, через 2 дня Юля, мама Лизы будет в городе, ответит на текущие вопросы, выложит сюда выписку, сможете посмотреть, свои суммы опознать! Собрали почти 100 т.р., спасибо всем огромное. Дальше собираем, и надеемся на год лечения всё-таки купить лекарства, в сентябре Лизе в Москву ехать, может быть получится дополнительно там 2 укола поставить за счёт НИИ, очень надеемся!

Жэжэчка, Юля, тебе спасибо огромное! И Булату! Это большая помощь!
Сегодня разговаривала с родителями Лизы, они верят, что получится организовать лечение! 2 месяца назад, в одиночку, никакой особой надежды выкупить курс лечения не было!

Юля через 1-2 дня будет в городе, выложит выписку сюда, сможем все вместе посмотреть, по телефону пытались выяснить вопрос с суммой - не получилось.

да, добавила в 1 сообщение

нет-нет, позвонили в горячую линию-узнали, выясним нахождение суммы обязательно! Пока без кодового слова по телефону не получается это сделать

А я все жду и жду :-|

РЕДИСКА, Лена же вам написала:

Юля через 1-2 дня будет в городе, выложит выписку сюда, сможем все вместе посмотреть, по телефону пытались выяснить вопрос с суммой - не получилось.

перевела по просьбе участницы karamelka сдачу.

А у меня этого сообщения почему то не было.Но я жду и надеюсь ,что денюжки пришли тому кому предназначались

переведу сегодня чуть позже с закупки мылок
и сдачу от участников этой же закупки

Vsem spasibo za pomosch! Zavtra pervie upakovku lekarstva dolzhni privezti na 2 mesyaca, i dalshe budem dumat, chto delat
Vipisku prikreplyau, posmotrite summi, kogda bil sboi Sberbanka.

Zavtra podrobnee napishu!

Ну вот и хорошо  :рай:денежки нашли адресата :mrgreen: