|
Название: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Светлана Васильевна от 06 Ноября , 2016, 22:50:54 Уважаемые форумчане,прошу, поддержите петицию,от этого зависит судьба нескольких тысяч российских мальчишек,страдающих страшной миодистрофией Дюшенна,в этом числе и мой сын из Челябинской области,на фото петиции мама с сыновьями ,тоже наша землячка,её старший сын уже на аппарате ИВЛ.Во многих странах идут клинические испытания ,направленные на лечение этого тяжелого заболевания и уже не на мышах,а на больных детях.В нашей же стране не делается ничего,чтобы спасти наших детей. https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Magdalena от 07 Ноября , 2016, 13:40:27 Девочки, поддержу Светлану.
В Европе вышел препарат для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, имеющих определённые мутации. Но стоит он нереально дорого, родители не могут собрать такие деньги, даже фонды не берутся собирать такие суммы. А нужно принимать лекарство пожизненно. Только поддержка государства может помочь таким детям. Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Mishastik от 07 Ноября , 2016, 21:23:44 подписала...
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: траляля от 08 Ноября , 2016, 08:22:29 Подписала
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Magdalena от 08 Ноября , 2016, 08:58:38 Спасибо
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Nikta от 08 Ноября , 2016, 09:36:38 Подписала, поделилась в фейсбуке
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Светлана Васильевна от 08 Ноября , 2016, 21:14:51 Спасибо,девочки, за поддержку!
Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Светлана Васильевна от 14 Января , 2017, 19:20:10 Обновление о петиции
За два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!(на январь чуть более 6000). Анастасия Коваленко Таганрог, Россия 8 дек. 2016 г. — Дорогие участники change.org и других соц.сетей и соц.платформ! Мы с такой надеждой ждали, что вы поддержите нашу петицию большим количеством голосов, ведь Россия-это огромная многонациональная страна! Но пока, наши просьбы слышат единицы, тогда как другие петиции, гораздо менее драматические, по-прежнему набирают сотни тысяч голосов за тот же период... Мы не можем понять, почему люди остаются глухими, когда их просят поддержать детей, которые пока никому не нужны! Только на вас сейчас надежда! если не вы, то кто???? https://www.change.org/p/%D0%B2%D0%BD%D0%B5%D1%81%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BE%D1%80%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D1%8E%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%B0-%D0%B2-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%83%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B3%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%BC%D1%83-7-%D0%BD%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B9/u/18727457 Название: Re: Помогите детям-инвалидам с генетическим заболеванием! Отправлено: Светлана Васильевна от 01 Февраля , 2017, 16:56:06 Недавно на одном из форумов,где я разместила петицию и обновление мне ответили: "На фото петиции вполне здоровый ребенок, вы уж извините. Недавно видела сбор средств для девочки :диагноз сколиоз "...Поэтому хочу добавить пояснение и здесь..На фото к обновлению о петиции мальчик,который , лет через 7 станет похожим на мальчишек с фото петиции(сейчас они уже в более худшем состоянии),если у нас в стране ничего не изменится. Понимаю,что петицией не решить все проблемы,это больше вызов государству ,которому нет дела до наших детей,напоминание о себе,осведомленность общества о мышечной дистрофии Дюшенна,о проблемах,с которыми сталкиваются родители.
|