Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

Про центр. Конечно то что показали по ТВ из разряда фантастики. Конечно хочеться чтоб мальчик пошел своими ногами, но мы, мамы детей с ДЦП знаем, что такие чудеса не бывают. Доктор (если можно его так назвать, он не имеет мед образования) работает по восточной методики. Детей сажает в спец корсет, который нужно заказывать за свои деньги, он готовиться неск.месяцев, все остальное бесплатно. Т.е. массаж, ЛФК, вертикализатор. мы в этом центре не были, но я общалась с бывалыми там мамами. В среднем для получения результатов уходит год ежедневных занятий. в принципе и при активном лечении результаты за такой период тоже появляются. Так что решать каждому к какой методике прибегать и как реабилитироваться.
Плюс в том, что если врач хоть одному ребенку помог - это уже БОЛЬШОЕ ДЕЛО!
Показали по ТВ наших особых деток, что не может не радовать.
http://www.romanov-rehab.org/how.html - ссылка на сайт Романова.

Я видела эту передачу... Мы с мужем прямо восхищались его деятельностью... Дай Бог ему сил заниматься этим дальше... Хотя, может нам все это кажется таким замечательным потому, что самих это не коснулось...

и я видела, и да, Струна, очень захотелось "поверить в чудо" (- твои слова)!!!
Потому как, очень хочется поверить и приложить все все все свои усилия, чтобы прибавить хоть капельки здоровья своему малышу!!!!!!!!
Струна, я верю, правда верю, что у вас получится такое "Чудо"!!!

видела в передаче "здоровье", которую Малышева ведет, такой сюжет о детях с ДЦП: им на на ноги одевают спец.аппарат, который используют космонавты после длительного пребывания в космосе. этот аппарат адаптировали для детишек, он позволяет, точнее заставляет детишек опираться на всю стопу, в головном мозге (в нервной системе) в это время откладывается информация об этом. и в течение какого-то времени пребывания в аппарате (вроде бы каждый день по 10-15 минут) позволяет детям потом нормально двигаться!

Грустная история…. Сегодня на Первом канале в 22.30 смотрите Никитошу в фильме "Формула любви"

Мама с форума про особых написала(ее ребенка в фильме снимали):"Фильм начали снимать в начале этого года и планировали его как историю ребёнка, жизнь которого зачастую зависит от денег и доброты людских сердец….То есть не потому, что Никита такой уникальный, а для того чтобы привлечь людей к теме детей-инвалидов и просто тяжело болеющих деток. Сюжет получился хороший, трогательный, динамичный и название было совсем другое…НО…на Первом поменялись редактора. И когда автор закончила фильм, ей сказали, что это не актуально и НИКОМУ НЕ ИНТЕРЕСНО. ЭТИ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ И ПРОБЛЕМЫ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ В РОССИИ просто задолбали (своими словами, но близко к тексту). Нужно перемонтировать фильм. Больше звёзд театра и кино и меньше соплей и всяких сентиментов…. В итоге сегодня мне позвонила Юлия, автор фильма и сказала, что ревела 2 дня после того, как увидела то, что получилось после монтажной Первого канала…Я сама фильма не видела. Но давайте посмотрим его вместе завтра. Очень обидно, что большинство моих слов вырвано из контекста…Было записано 3 больших разговора. И я правда хотела донести до людей, что нас много. И много деток, которым нужна помощь здесь и сейчас….НО…"

А яподумала, как хорошо, что в городе Че есть Аида и КО(с большой буквы), которым не все равно и они помогают и поддерживают семьи и наших детей.

Посмотрела фильм, очень понравилось. Поревела, ночь плохо спала... Зато я думаю, что он в души попал не только нам мамам деток с диагнозами, но и людям у которых нет подобных проблем, но есть куча своих. И подростки, возможно по другому взглянут на этот мир. Впечатлил мужчина инвалид, перечесляющий деньги и балерина...Хороший добрый фильм получился. А Никитка когда вырастет станет самым самым суперр мужчиной. Мама его так открыто говорила о помощи и о том что до рождения ребенка было все и она была преуспевающей женщиной. Она и сейчас преуспевающая, раз из такого сына вытаскивает. А он такой лапотуля, прям слов нет. И после такого начинаешь твердо верить, что вот у них получаеться и у тебя обязательно получится. Фильм многогранный... и это здорово. 

Тему, к сожалению, увидела только сейчас.  И Первого канала нет. . .  А в записи этот фильм никак нельзя увидеть?

Струна, а мне не удалось посмотреть фильм, .... пытаемся ог груди отлучиться..., вт второй вечер черти что :(((

Lucky Lady, держись, дней 10 так будет

Lucky Lady, завидую немножко :) Отучать от груди, конечно, та еще радость, но кормить - это же, наверно, счастье! Нам вот не довелось грудью кормиться :( С рождения ели мое сцеженное молоко через зонд, потом с ложки.  :)

Мышаня, это в самом деле именно счастье.... И на самом деле похоже именно я не готова отлучить ее от груди, нежели она :(.... Тоскливо... НО уже не могу больше :(((

---
наоффтопили немного...  :-|

Струна, я посмотрела не без слез. Очень тяжело и одновременно фильм внушает надежду, что есть на земле сердечные люди и их много!

Девчата, отошли от темы.

я тоже тему только сейчас увидела - хотелось бы фильм посомтреть у кого есть ???)))))))

Мне кажется, что дело не в том, чтобы смотреть такие фильмы. Хотя они тоже нужны. А дело в том, чтобы не ходить мимо. Вот сегодня в садике узнала, что в группе в одной семье есть особый ребенок и мама уставшая и очень нуждающаяся в поддержке. А я прибежала, забрала, убежали. Мимо и мимо.
И к Гоше, когда приезжаем, поднимаемся к нему и часто думаю, вот идут мимо меня люди по подъезду, садятся в лифт, звонят в домофон. И каждый погружен в свои мысли, в свои проблемы.
А вот эти дети они рядом с нами, стоит только открыть наши сердца и глаза. Услышать, увидеть, что рядом с нами кому-то нужна помощь.
Меня сегодня Канди поразила в очередной раз. Она накупила разных подарков, узнала в своей поликлинике адреса и пойдет туда. Еще переживает, как представиться, чтобы не обидеть людей. Уважение, да!

Девчата, вы не принимайте мои слова на свой счет! Это важно, что снимают подобные фильмы. Просто надо не только смотреть и расстраиваться, надо что-то делать. Хоть чуть чуть. Простите, если кого-то обидела. Это больше о своем, что не замечала раньше вокруг себя.

Да, Аида, цель фильма была имеено в этом. Что не обязательно быть олигархом, чтоб помогать людям. Есть студенты-волонтеры, которые просто гуляют состариками и девушка балерина, которая занимаеться танцами с детишками ДЦП.

http://www.youtube.com/watch?v=LnLVRQCjh8c
Обязательно со звуком.
По-моему очень красиво и очень трогательно!

а еще подумалось. что такие ролики нужно снимать для поисков спонсоров с позитивом и трогательностью.

Посмотрела. Я в шоке - это ж надо ТАК плавно двигаться! Согласна, очень красиво и очень трогательно!

я даже всплакнула............Мы ведь не понимаем как им трудно.

с ума сойти
ощущение огромной Любви, редко артистам удается создать такое, чтобы зритель поверил в чувства, это просто талант от Б-га

Я в шоке я даже досмотрень не смогла слёзы льются так жить хочется. И быть здоровым.

Очень красиво... и трогательно...  и плачешь

протите меня, не могу такое смотреть, ведь мы и правда не понимаем как им тяжело и не можем помочь...

Девочки, да все же хорошо!!!
Этим танцем, я думаю, люди хотели показать, что они такие же как все. И то что отсутствие руки или ноги не отнимает жизнь полную любви, понимания и гармонии.

Лев Толстой когда-то изрек фразу, ставшую крылатой: «Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему». Создатели программы «Обыкновенное чудо» на телеканале «Звезда» готовы поспорить с классиком. Девиз передачи: «Счастливы по-разному»! Премьерный выпуск программы посвящен семьям, которые воспитывают детей с отклонениями в развитии.
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=9319&print=1

Девочки кому интересно смотрите сегодня или завтра Вести Южный Урал.
Проблемы семей с детьми инвалидами.Не знаю,что получится снимали минут 20,но многое наверное вырежут.

Viniyana,интересно посмотреть, а вечерний выпуск?

Сегодня позвонили с канала-ФСС отказались от интервью и комментариев.
Завтра ,т.е сегодня планируют доснимать.Ждемс..............
Мне как непосредственному участнику,жуть как интересно посмотреть,что пустят в эфир.

Viniyana, я вчера по стс видела, там хорошо так всех показали. Вы сидели с кудрявой очаровашечкой на руках?

я тоже смотрела, Любу видела))

Надя-это не про КЛУБ.
Будет другой репортаж о МСЭ и ФСС,как они препятствуют в выписке и получение ТСР.
Снимали ВЕСТИ Южный Урал-позавчера.

Viniyana, ааа, у меня Ивашкин приболел, так что я рассеянна.

Выздоравливайте поскорее. :smitten:

Сегодня снимали еще.
В эфир выйдет в воскресенье в 11часов-итоговый выпуск.канал Россия.

Viniyana, будем смотреть, а в 11 утра?

Девочки гляньте восколько Вести Юж.Урал-итоговый выпуск.
Мне в  офисе сказали,что в 11 часов.

Пока сюжет в эфир не выйдет,будем ждать когда ФСС дадут коментарии. :не знаю:
 

Сегодня в Пусть говорят на первом будет эфир про деток инвалидов. В студию придет Ирина Хакамада, которая уже 13 лет является мамой ребенка-инвалида, у ее дочери синдром Дауна.
Придет не просто так, а на очную ставку с журналистом Никоновым. Программа думаю будет не легкой. Но посмотрю, чтоб послушать Хакамаду, интересно ее мнение как состоявшейся мамы особого ребенка.
Вот тут кстати эфир с этим журналистом на радио Эхо Москвы. (по поводу детской эвтаназии). http://echo.msk.ru/programs/klinch/651523-echo/

Посмотрим, потом обсудим.

Посмотрела, товарисч энтот меня не зацепил и даже не задел. Все как всегда в одной плоскости показано. Понравилось как Хакамада рот профессионально закрывает, вот чему учиться надо у наших политиков). Верю что наше гуманное общество такими товарисчами)) не проймешь. Счастья нам всем и здоровья деткам.

Струна, я тоже смотрела. Было страшно, что человек может такое писать и свято верить в свою правоту.
С другой стороны, было приятно видеть и слышать таких людей, как Хакамада, Лазарева, адекватные, неравнодушные люди.

Струна, да он сам моральный инвалид, хамло просто.

вчера вечером вот подумалось, что раз уж его позвали, то сделали б немного в другом ракурсе передачу, не так "сладко" что ли. Ну показали счастливых родителей, и в противовес бы показали маму одиночку, на съемной квартире с тяжелым инвалидом, которая на работу выйти не может, т.к. ре не оставить и в сад не берут (или обучение надомное) и живут они на пособия. Вот тогда б интереснее и более реалистично все было и понятно было б нахождения энтого типа на программе.

как мама ребёнка с синдромом Дауна могу сказать  что тот журналист который сказал что  мы мучимся с нашими детьми - это ЛОЖЬ.  я рада что у меня такой ребёнок и радости от неё гораздо больше чем от моих обычный детей !!!
а Хакамада молодец, выйти и сказать то у меня ребёнок с синдромом Дауна в наше время это просто подвиг!

http://www.open-letter.ru/letter/7034 (http://www.open-letter.ru/letter/7034)

А Никонова за его неполноценные моральные качества усыпить не надо, случайно? По моему, он первый кандидат! :tickedoff:

http://video.mail.ru/mail/rutv.ru/documentary/1921.html про особых одаренных деток

Струна,спасибо, потрясающее видео!!!! Как здорово , что есть люди, которые занимаются таким великим делом!!!

Svetiko, дай Бог им здоровья!

Девочки,кто смотрел в субботу программу Здоровье с Малышевой?Там показывали про Московских хирургов,которые делают операции на головном мозге (говорили про детей ДЦП).Я не видела.мне подруга написала,дала ссылку на сайт,но я не могу туда зайти,пишут,что сервер не найден.Кто видел эту передачу напишите..

http://www.zdorovieinfo.ru/video/64671/64392/ вот тут я посмотрела. У пациентов торсионная дистоня. Врач вводит электрод в участок мозга, ответственный за движения. И ставиться датчик.
Делает эту высокотехнологичную операцию д.м.н., профессор, руководитель группы функциональной нейрохирургии НИИ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко Шабалов В. А. Получить дополнительную информацию можно по телефону: 8 (499) 972-86-56

Увидела фильм про Ию Саввину...у нее особый малыш с СД. В фильме показаны очень трогательные отношения мамы и сыночка, которому уже за 50 лет. Светлая память Ие... http://vkontakte.ru/video4336534_161007701

поделюсь информацией, может кому-то будет интересно. Правда это не фильмы/передачи, а книги. Прочтение вызвало бурю разных эмоций. "Дом, в котором" автор - М. Петросян. И "Я умею прыгать по лужам", автора не помню к сожалению.

Котька, "Дом, в котором" автор - М. Петросян. - совсем не по нашей теме книга. Место действия там - это просто фон повествования и обоснование изолированности описываемого социума. А книга про другое совсем и это хорошо. Классная.
Я про инвалидов не люблю честно говоря ни книги, ни фильмы. Стараюсь не смотреть. Всегда всё чересчур пафосно и душераздирающе и не по правде. А иногда так просто фигня откровенная для привлечения внимания публики.

Очень понравился фильм "Внутри себя я танцую"