Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

Есть на форуме родители, у которых дети больны целиакией? Я общаюсь со многими мамами из Екатеринбурга, Шадринска, Германии и даже Эстонии, но из Челябинска ни с кем. Такое ощущение, что в нашем городе такого заболевания не существует! Моей доче 3 года, диагноз Целиакия с 1 года. На безглютеновой диете уже 2 года. Но оч. большая проблема с покупкой безглютеновых продуктов, ездим аж в Екатеринбург. Там очень большой выбор. Если есть на кто-то с такой же проблемой - буду рада общению! Поделюсь опытом.

Странно. Обычно проблемы со стулом (частый), отставание в весе и росте, вздутие живота. А вы сдавали кровь на антитела к глиадину?

Гипотенуза, а я очень-очень интересуюсь безглютеновой диетой!

Получается, что в садик вы не будете ходить, не тормозки же с собой брать? А как дома питаетесь, расскажи!

Nochka, а реакции на глютен бывают не только желудочные, но и психические. Т.е. гиперактивность, невнимание и подобное. У нас у Сережки аутизм и мы пробовали сидеть на безглютеновой диете, поведение и внимание сразу улучшались. И психовал он гораздо реже. Но как-то пошли в садик, то-другое поели, вроде ничего, мы и слезли с диеты. А, да, и еще мне показалось, что месяца через два после начала диеты Сережке стало не хватать витаминов группы В, ну это я судила по поведению. А витаминов отдельно группы В для детей я не нашла, только с 13 лет что ли, ну в общем только для взрослых. В общем, сейчас жалею, что не стала заморачиваться с диетой. А сейчас каникулы в школе и я снова хочу попробовать.

Гипотенуза, выручи, а? Расскажи. А я у генетика спрашивала насчет диеты, она мне что-то невразумительное пробубнила (извиняюсь), я в результате поняла, что она в диете вообще ни в зуб ногой. Хотя генетик...

Я пока вместо хлеба даю хлебцы рисово-гречневые, и все.

Ну во-первых, диета конечно не дешевая, но по силам. Я когда в Ебурге продукты не покупала, то молола на кофемолке сама рис, гречку, кукурузную крупу и пекла кексики. Добавляла туда картоф. крахмал, вообщем все на глаз, а получалось вкусно. Только минус безглютеновой выпечки- она черствеет быстро. Но мы делели сухарики, и они на ура шли.
Что касается вермишели, я покупала рисовую и добавляла ее в супчики. И гарнир из нее хороший, вся семья кушала. Теперь уже привыкла готовые мучные смеси покупать и вермишель.
Из витаминов без глютена Мульти табс, они проверены.
Насчет хлебопечки, нужно чтоб там ОБЯЗАТЕЛЬНО была функция безглютеновой выпечки!

Гипотенуза, а напиши здесь рецепт кексика из молотых риса или гречки. У меня отец сделал мельничку, чтобы молоть крупы, даже горох можно, правда там получается не сильно мелко. Хотя если просеять... кто знает... Горох, кстати, размалывается в настоящую муку, как из пшеницы в магазинах продают.

Даже если ты на глаз пекла, все равно, напиши примерно чего и сколько. И как долго печь.

Насчет витаминов. Раз ты пишешь про Мульти-табс, значит ты не пользуешься дорогими американскими витаминами? Наши девочки - мамы аутистов вроде заказывали какие-то добавки и витамины. Меня это в свое время остановило от диеты - аутизм-то у нас все равно не пройдет, а ради небольшого улучшения как-то жалко стало большие деньги отдавать. А ты обычным детским Мультитабсом пользуешься? И все, хватает витаминов (меня особенно группа В интересует)?

Любовь и компания,кекс "Сметанно-творожный".
Тесто:
3 яйца
2/3 стакана сахара
0,5 стакана (120 мл) сметаны
50 г сливочного маргарина
4 столовых ложки раст. масла
творог (оставался в холодильнике примерно 100 гр)
1 чайная ложка разрыхлителя
ванилин (было в наличии всего 1 чайная ложка)
2,5 стакана муки (взяла 1 стакан рисовой+ 1 стакан кукурузной+ 0,5 стакана соевой муки)
Соевую муку добавила просто для опыта, пишут, что она поднимает тесто лучше. Можно без нее.
Все взбила блендером, вылила в форму и в духовку. Проверяла палочкой.

Любовь и компания,кекс из кукурузной муки:250 гр кукур. муки, 80 г слив. масла, 150 г сахара, 1 ч.л. соды, 1 ч.л.меда, 4 яйца, ванилин.
Соду и мед перемешать на вод.бане, влив масло растопить. Отделить белки и желтки, желтки взбить с сахаром и смесью меда и соды. Перемешать муку, желтки с сахаром и маслом. Взбить белки в крутую пену и перемешать с тестом. Выложить в смазанную и посыпанную мукой форму и выпекать на среднем огне примерно 40 минут.

А в маргарине разве нет глютена? Я даже не знаю из чего его делают... Во втором рецепте чайная ложка соды, я правильно поняла? Не много? Соевая мука вроде где-то в Челябинске продается, мы даже как-то покупали, но уже не помню где... А ты соевую муку тоже из Е-бурга везешь?

девочки, еще из гречки макароны продают, если она разрешена при целиакии - то оч вкусные тоже

Natalika, первый раз про такое слышу. А где они продаются?

Гипотенуза, а где покупают разрыхлитель? Или это такие дрожжи в пакетиках?

в Молнии, в Проспекте

Natalika, а фирма какая? Макфа что ли? Или в проспекте еще что-то кроме макфы есть? Сегодня зайду-посмотрю.

Соевую муку раньше в Теорему возили, да и сейчас наверное есть. Там и хлебцы безглютеновые должны быть. Давно там не была.Насчет соды-я же говорю, на глаз. Можно меньше, но не больше.
Маргарин разрешен при целиакии.
Если хотите знать больше о безглютеновом питании, заходите на форум kronportal.ru там куча всего.

Рисовые я купила, а вот на гречнывых спагетти той же фирмы было написано: из гречневой и пшеничной муки. И их я не стала брать. На рисовых было: рис и соль.

У нас с мельничкой напряг. Она была у отца на работе, но он недавно уволился и она осталась (ее никак не заберешь). Поэтому остались мы без муки. Я по рецептам Гипотенузы не могу ничего приготовить пока. А тут вспомнила, что как-то видела статью о ненужных бытовых приборах: фритюрницах, мороженницах, блинницах (т.е. их обычно дарят или покупают, а потом используют очень редко или вообще они стоят без дела). Так вот, в этой статье было и про мельнички бытовые, стоили они по тем временам что-то около 3 тыс. Но в магазинах они бывают не так уж и часто. Интересно, сейчас бывают... Позвоню-ка в М-видео...

Еще есть приправа Вегета "Легкая", она без глютена и оч вкусная. Там на ней есть заветная надпись "без глютена". Я вчера доче супчик куринный варила с этой прправой и рисовыми спагетти.

Гипотенуза, Вегета? Там даже если глютена и нет, так наверное добавок всяких полно?

Любовь и компания,ет, она не содержит глютен, без глутамата натрия, без ингридиентов животного происхождения. С йодированной солью и фруктозой.
Краситель в ней натуральный - рибофлавин.

А как вы выявили целиакию? На неё ведь ещё в род.доме анализ берут, а вы в 1 год? У НАС ТОЖЕ ПОДОЗРЕНИЯ(МАМИНЫ). А живём мы в области, анализы такие не делают.

Лапушка, в роддоме, у нас по крайней мере, анализ на антитела к глиадину не брали. Хотя я рожала в Челябинском областном перинатальном центре.( Я первый раз слышу, что такой анализ делают в роддоме.)
Целиакия проявляется, когда ребенку вводится прикорм.
Мы делали 2 раза биопсию, сдавали кровь на антитела...И прочее...Лежали в гастроотделении, конечно же.

если кому нибудь врач назначил лечебную смесь хумана ЛП+СЦТ (показания - при целиакии и лактазной недостаточности), обращайтесь. Цена 340р за упаковку 300 грам. Доставлю на дом бесплатно.
248 66 44 Ольга

Гипотенуза, блин....
почитала сейчас, переполошилась....
у моего малыша с года регулярная сыпь появляется, дерматит....лечим лечим
недавно перевела его на одни каши из хлопьев геркулесовых и гречневых, питье молоко и вода,
даже супы перестала давать с лапшой
стал дерматит исчезать без всяких лекарств
потом папа ему сунул баранку, очень Леша их любит, и опять высыпало на ножках!!!
животик у нас увеличенный мне так кажется, врач по этому поводу ничего не говорит плохого
ростик маленький......
я не могу попасть к аллергологу ещё никак, то болеем, то эпидемия, то мороз, то талонов нет
какие анализы надо сдать нам ?

В роддоме делают анализ на фенилкетонурию кажется, может Лапушка ее с целиакией перепутала?..

Любовь и компания, извините, вмешаюсь - маргарин нельзя - там молоко входит в состав, это если соблюдать безказеиновую диету, разрыхлитель - это гашеная сода, его можно, продается во всех супермаркетах, в Теореме продается гречневая, рисовая, гороховая и кукурузная мука. Помол очень мелкий. Цена доступная. Выпечку можно делать с добавлением майонеза Слобода, там нет казеина и глютена ( вместо сметаны).

tana33, у нас тоже сыпь жуткая на макаронные изделия, они же из муки высшего сорта твердых сортов пшеницы делаются. А в вашей баранке может ванилин был? У нас тоже на баранку была сыпь. А вообще в целом на хлеб я не замечала, чтоб сильно сыпало. Сейчас даю сыну хлеб станичный из муки 2 сорта. Он очень любит по утрам молочную вермишель, а вот нельзя...:( Не знаю, продается или нет вермишель из муки 2 или хотя бы 1 сорта. К аллергологу мы тоже пока не выбрались, сидим на диете, записываю все, что съедает ребенок.

В Теотеме на днях я купила безбелковую вермишельку из кукурузного крахмала, от пшеничной отличить сложно, вкусная, в супчики кидаю. Попробуйте, вроде не должна вызывать аллергию. В отделе здорового питания, фирмы МакМастер.

Twilight, девочки писали про рисовую лапшу, хочу попробовать я.
Я вот недавно видео пересмотрела с Лешей маленьким, нам было 10-11 месяцев и он трескал сушки, лаваш, и не было реакции. Уже не знаю что и думать.
Да что думать, к врачу надо идти.
Мы как в больничку сходим, так обязательно вирус подцепим, да ещё морозы эти.....
hst, спасибо, съездим купим.

tana33, наш Леша тоже трескал печеньки, сушки...я не знаю, почему от макарон такая реакция сейчас..Купила седня какую-то дешевую-предешевую вермишель-паутинку Союзпищепром из муки высшего сорта, группы В, ну хотя б не из муки твердых сортов пшеницы. Будем пробовать ее, если опять обсыпет, то придется ехать в Теорему за рисовой лапшой..

Twilight, напиши потом, как попробуете, хорошо?

tana33, хорошо. Только надо нам подождать, когда кожа на попе очистится, седня омлет поели и сыпь опять повылазила, но не так сильно как на макароны (это я проверяла есть ли реакция на куриные яйца, а то мы их почти месяц не ели).

Гипотенуза, если мы едим хлеб Уральский, кашу из пшеничных, овсяных, ржаных хлопьев и нет никакой плохой реакции, значит ли это что у нас нет целиакии?

tana33,целиакия может быть бессимптомной.

Гипотенуза, скажите пожалуйста, в каком возрасте вашему ребенку делали биопсию.

в 1 годик.

Привет! Вот и мы под подозрением (пока только маминым). Начала вводить в прикорм овсяную кашку, довела объем до 90 мл и у сына стал болеть животик, зато   покакл сам (постоянно запором страдаем). 11 мая пойдем к педиатру. Высыпаний нет. Уже кушаем гречневую и кукурузную каши. Как думаете что это? По каким симптомам можно определить?

перепост с http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-41144/

автор Элина Мурашкевич

Что такое целиакия? Пояснения для российских врачей

Большинство ответит на этот вопрос, пожав плечами. Вот даже Word подчёркивает это слово красным! Девять лет тому назад я услышала его впервые.

«Целиакия – наследственное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки – глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) – в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овёс. Имеет смешанный аутоиммунный, аллергический, наследственный генез, наследуется по аутосомно-доминантному типу.» Такую трактовку даёт Википедия.

Но в этой статье я хочу рассказать не о самом заболевании, а о компетентности наших врачей, да и в целом об отношении к здоровью граждан на всей территории постсоветского пространства. Знаю, много сказано и пересказано, и всё же…

Моё хождение по мукам началось ещё в раннем детстве. Регулярно, раз в месяц, меня мучили боли (до сих пор сводит скулы при воспоминании) в области живота. Типичные признаки пищевого отравления – диарея, рвота, высокая температура. Только вот стандартные методы лечения (антибиотики и пр.) не помогали. Проходило само по себе, есть дня два вообще не могла. Поили меня крепким сладким чаем. Когда мне было 10 лет, наш участковый педиатр, в очередной раз навестив меня в момент приступа, предложила сделать операцию – удалить аппендикс. Анализы (стандартные) были хорошими, лейкоциты – в норме. Но так, на всякий случай, – других причин моих частых болей бедняга не знала.

Глядя на мои мучения, родители соглашаются на операцию. Боли действительно проходят. Ура! Но в 16 лет начинаются другие проблемы – анемия, и, поскольку я не любитель мяса, приходят к выводу о том, что в моём рационе недостаточно белка. Пичкают железом и мясом (ах да, про печень говяжью забыла! Теперь я на неё смотреть не могу). Уехала учиться – естественно, питание у студентки не совсем правильное, а тут ещё тотальный дефицит продуктов: колбасу, мясо, масло выдавали по талонам. Только вот беда – по окончании лекций в магазинах находила только маргарин и костный жир (гадость ещё та). И тут при очередном осмотре выясняется, что у меня снова анемия. Но объяснение этому находят быстро – неправильное питание. Вновь закусываю еду препаратами железа и витаминами. Уровень гемоглобина нормализовался, и все спокойны.

На следующем витке – беременность. Думаю, не стоит говорить о том, что все 9 месяцев я усиленно принимала железосодержащие таблетки, но анализы всё равно были далеки от идеала. Вторая беременность – 2 месяца в больнице на сохранении – витамины и железо.

В 28 лет чувствовала себя постоянно уставшей, слабость не покидала, подъём на третий этаж казался покорением Эвереста. Анализы показывают анемию. Врачи не находят ничего лучше, как предложить мне удалить селезёнку (не спрашивайте меня, для чего – не знаю), если в течении 3-х месяцев гемоглобин не придёт в норму. Операции удалось избежать.

В тридцать судьба забросила в Италию. Не буду многословна: уже во второй визит врач-терапевт предположил, что у меня целиакия, непереносимость глютена. Направление на специфический анализ – находят антитела (признак того, что организм, по одним ему понятным причинам, воспринимает глютен как инородное тело и начинает его атаковать). Но для окончательного диагноза направляют на гастроэндоскопию. После того, как диагноз подтвердился, назначили строжайшую диету без глютена (исключить из рациона всё мучное, злакосодержащие напитки (водка и пиво в их числе), и многое-многое другое), государство даёт субсидию в размере 100 евро (мужчинам – 130 евро), так как пища без глютена требует особой обработки, и стоимость продуктов выше обычных. Эти продукты продаются как в аптеках, так и (в меньшем ассортименте) в супермаркетах. Кому интересно – найдёт массу статей на тему целиакии в Интернете, правда, 9 лет назад я могла найти информацию только на итальянском языке (ну нет у нас такой болезни, как когда-то секса не было). До сих пор диагноз «целиакия» в России ставят только в Питере и Москве, в глубинке ставят только в очень выраженных случаях. Забавный случай: на Украине врач поинтересовался у меня: «А что это такое?». Ну что тут скажешь?

Целиакия ведёт ко многим вторичным заболеваниям, намного серьёзнее анемии – сахарному диабету, остеопорозам, раку ЖКТ, проблемам со щитовидной железой – которые потом, даже при соблюдении диеты, уже не исчезнут.

Наша неграмотность играет с нами злую шутку. Думаете, я серьёзно отнеслась к поставленному диагнозу? Нет, лишь слегка ограничила приём мучных изделий. Ну не могла поверить, что болезнь кругом есть, а у нас – нет. Да и родные смеялись над моими попытками соблюдать диету. Говорили, что выдумала я её, болезнь эту... до тех пор, пока не грянул гром. Появились кожные высыпания (в тот момент гостила дома у родных). Страшный зуд заставил обратиться к дерматологу. От чего только меня не лечили! И нейродермит, и глисты... На моё робкое замечание о том, что у меня целиакия, может это как-то связано, и спросил меня врач, что это за зверь такой, ему неведомый.

В Италии поставили диагноз – болезнь Дюринга (герпетиформный дерматит), последствия несоблюдения мной безглютеновой диеты. Четыре месяца мучений, и теперь я очень внимательно слежу за тем, что у меня в тарелке. Ничего, привыкла, да и в Италии намного проще – любому официанту в ресторане скажи, что у тебя целиакия, и он уж позаботится о том, чтобы в твоё блюдо не добавили ничего противопоказанного. У нас же не все врачи об этом знают.

Раньше считалось, что это очень редкое заболевание, теперь предполагают (итальянская статистика), что ею болен один на 150 человек. Вот так.

Поднимаю тему!
С чего начать, да с самого начала. Запору у сына начались после года, т.е. после того как закончили Г.В. Весной 2010 стало очень заметно и стали иногда ставить свечи. Летом стул был лучше, думаю, что из-за фруктов и овощей. Осень 2010, опять начались кошмары по поводу стула. Зимой стали обследоваться в гастро, рассказала врачу какие у нас проблемы и добавила, что пищевая аллергия, но в основном на сахарозу и ягоды. Врач взяла все на заметку и через некоторое время отправила нас на ФГС с предположение целиокии. На прошлой недели получила анализ, подтверждение анализа, я в шоке. Еще на этой недели получичу анализ вроде генетический(написано было на кариотип). И после получения анализа поеду к врачу для заключения.
Читала инфу, всего списка этой болезни нет, но педиатр сказала, что диета нужна безглютеиновая. Мы еще садиковские, что делать ума не приложу. И с чего мне начать тоже не могу сообразить, голова кругом. думаю, что постепенно буду убирать продукты и чем заменять пока не особо представляю. Появились ли у ас в Че магазины специализированные? И как на упаковке увидеть этот глютеин. Смотрела на майонезе, молоке и еще на чем, ничего не нашла.
Подскажите плиз  с чего начать ?

Я бы сразу к заведущей поликлинники пошла, там уточнила о диете и вроде бы часть продуктов или лекарств должна выделятся бесплатно ребенку с таким диагнозом, обязательно выясните это.

Привет! Моей дочке 2года 7м. то же целиакия. Диагноз с июня 2010, т.е. на диете 8 месяцев. Есть интерес общаться? Пишите.

Джанет, вот темка про диету
 http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0/topicseen.html

alst,спасибо!

Джанет, Подтвердили Целиакию или нет? Где лежали? В городе диетами занимается гл.детский гастроэнтеролог Табак, ДБ№ 9 (ЧМЗ). Кроме того, нам литературу дали в гастроотделении ДБ № 1, нам там ставили диагноз. Главное сразу убрать все запрещенные продукты, и опасаться скрытого глютена: в конфетах, колбасах, лекарствах, дет.питании и т.д. Детскому саду, если руководствоваться интересами ребенка надо сказать досвидания, т.к. там нет никакой гарантии, что ребенка не накормят чем-то запрещеным. Ведь теперь должно быть строго: посуда для приготовления запрещеных продуктов отдельно, посуда у ребенка только своя, чтобы не было даже возможности попадания глютена в пищу. Потому, что даже попадение 100мл глютена, а это всего-то 0,1 грамма уже опасно. И последствия такого попадания - 6 месяцев восстановления. Т.К. кишка от присутствия глютена страдает как от ожога. Глютен для целиакийщика это яд, токсин. Поэтому для ребенка только один выход строжайшая диета. Да, очень дорого! Все разрешенные крупы самые дорогие : гречка, рис. С кукурузной крупой осторожно! На сайте Питерских целиакийщиков есть информация, что кукурузная крупа "Увелка" содержит глютен. Глютен содержиться в зерновых: пшеница, овес, рожь, ячмень, и продуктах их переработки. Если производитель честен, то можно руководствоваться написанным составом продуктов. Но кому сейчас можно доверять? Только себе! Поэтому я всю крупу перебираю. В гречке можно встретить зерна пшеницы, овса и проч., в рисе геркулес, так что внимание, и только внимание! Овощи можно все, по индивидуальной переносимости. Фрукты также. Мясо только в чистом виде, фарши нельзя брать готовыми, в колбасы и сосиски добавляют муку. Поэтому, чем проще пища, да еще приготовленная самой, тем больше гарантия безопасности. Для себя надо решить, что ребенок будет здоров только если я сделаю все возможное чтобы он соблюдал диету. И не постепено, а сразу, в один день! Ничего в этом нет страшного! Вот, я для себя так решила: мой ребенок самый лучший! Ведь, например японцы живут же на рисе! И еще как! Самая передовая нация! Так, что мы почти что "японцы"!
По поводу выпечки. Есть спец.смеси в "Теореме", там же макароны. На специализированных продуктах лечебного питания стоит знак "Перечеркнутый колос" и написано "Без глютена", разрешено для питания людей с целиакией. Не вешайте нос! Все будет хорошо! Привыкнете!

Дочкинамама,вообщем сегодня забрала анализ крови и в заключении написано: Обнаружение ген HLA, предраспологающий к развитию целиакии HLA-DQA1*301/DQB1*302.
Завтра поедем к врачу, что скажет. Лежали в ГКБ №1 на Горького из-за запоров,а выявилось вот такое. Я прибываю в шоке и не могу сообзать что дальше делать. Форумы читаю, сегодня приготовила суп из разрешенных продуктов.
Еще немного не понимаю, но это вопрос к врачу завтра. Может у нас какаято слабая форма? Т.к. все пункты кот.перечислены не относятся к моему ре или они позже проявляются? У сына запоры и этот процесс мы сейчас научились контролировать и пищевая аллергия, больше ничего, по дому носится как угорелый.
Еще не поняла на счет сливочного масла и сыра. Масло чем заменить и сыр пишут, то можно то нельзя.
А по поводу диет продукции в городе Че есть спец магазины или только дорогие суперсаркеты как Теорема?
А вы в садик специализированный не пробовали устроиться  и каковы шансы туда попасть. В садик с середины декабря не ходим и еще месяц может не будем, педиатр сказала что ходить в садик, я тоже не пойму как  :crazy2:

Джанет, опиши ребенка. Вес, рост в норме? Кровь на антитела сдавали? Биопсию делали? Ребенок спокойный? Послушный? См. что может быть при целиакии: (Из статьи Ревновой М.О., СПбГПМА)
Клинико-лабораторные критерии диагностики целиакии:
Основные (встречающиеся более, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) : обильный зловонный светлый стул 2 и более раз в день , липкий, светлый, с непереваренными частичками пищи ; увеличение окружности живота; боли в животе; рвоты от редких до ежедневных; снижение аппетита и/или повышение аппетита; отставание массы тела и роста; боли в костях, кариес зубов, желтизна и разрушение эмали; переломы костей более 2 раз при неадекватной травме; раздражительность, агрессивность; неспокойный сон, сноговорения, снохождения, бессонница; атопический дерматит; частые ОРВИ – более 3 раз в год; анемия; наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм; дисбактериоз кишечника. .
Дополнительные ,(встречающиеся менее, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) : утомляемость; плохая память; стойкие запоры (более 3 дней, заканчивающиеся отделением большого количества оформленного или неоформленного стула), хронические температурные состояния вплоть до длительных фебрильных; мышечная слабость; повторяющиеся мышечные судороги; обмороки; повторяющиеся парестезии; частые кровотечения из носа, ювенильные маточные и другие кровотечения; нарушения менструального цикла; фолликулярный гиперкератоз; нарушение сумеречного зрения; кожный зуд; выпадение волос вплоть до алопеции; витилиго; рецидивирующие стоматиты; герпетиформный дерматит; эписиндром неясного генеза; наличие у родственников сахарного диабета первого типа, полиэндокринопатий, заболеваний соединительной ткани, опухолей кишечника и других органов.
Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику. Потому-то заболевание и получило название "Великий Мим".
Таким образом, диагностика целиакии проходит 3 этапа:
I. Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.
II. Биохимический: повышение уровня АГА A и / или G, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.
III. Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.
IV. Дополнительные: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ8) , по особым показаниям - провокация глютеном, при котрой существуют определнные правила введения глютена.
 Теперь о молочном. Если нет аллергии на коровий белок, нет лактазной недостаточности, то вы счастливчики. Мы не можем есть ничего молочного вообще, ни масло, ни сыр, пробовали козье масло, сыр - аллергия. Единственное будте осторожны - говорят в молочку могут добовлять крахмал, муку для густоты и веса - в творог, сметану. На "Эмилии" рекомендут молочку "Валлио", но и у них есть запретные продукты. По поводу продуктов не гони. Осенью мне сказали, что в городе всего 30 человек с диагнозом. Как ты думаешь много магазинов захотят торговать специальными продуктами для 30 человек и еще пусть ну 50 чел. придерживаются этой диеты? Так что спокойствие! Реализм! И никакой паники! Забивай в поисковик "Целиакия" - см. так правильно пишиться наша болячка, хотя если честно не болячка это совсем, если о себе это знаешь и все соблюдаешь. Там мне где-то попадалось расписаное на неделю меню.
По поводу садиков. Чё-то я не уверена, что для нас с вами будут отдельно готовить. Я, если честно, не могла бы положиться на больничную столовую, а уж на садиковую тем более. Знаю, что люди водят детей с баночками, но для меня это не вариант. Для себя я решила, что мы только домашнии.
Вчера по РЕН-ТВ был сюжет о целиакии, так там профессорша сказала, что в стране должно быть 1 миллион людей с целиакией. А у нас в Москве - 300, в Питере - 2000 (дольше всех занимаются этим вопросом), и по областям от 50 до 200 человек. Так что это не болезнь редкая, а просто ее никому не ставят. В Питере есть и кафе, спец. группы в дет.садах, и компенсируют питание школьникам. А у нас тишина. Да и кому бузить, если таких только 30 человек?
Позже соберусь с мыслями, вспомню наши злоключения, расскажу нашу эпопею. Потому, что мы намучались. И переживать то, что мы (Всей семьей) вынесли и пережили, я больше никогда не хочу! Ни кому не желаю!
Все таки почитай истории болезни людей на "Эмилии" оч.поучительно! Понимаешь, что хорошо, что не зашли наши злоключения еще дальше!
Да муторно! Да ограничиваемся! Но в остальном все хорошо! Все поправимо!
Пока еще все можно поправить! У людей бывают болячки потяжелее, и безперспективнее! У нас главное дисциплина!

Дочкинамама,пока лежали в больницы, то какие только обследования не прошли и подозрения на щитовидку поставили. Когда после выписки пошли к эндокринологу сказала, что вес маленький для роста, 95 см и вес 13600. У нас папа высокий 186 и я так так предпологаю рост не успевает за весом, хотя не дохлый. Животик кругленький и педиатр говорит, что рахитоз продолжается и продолжать пить витамины или витамин Д. Ребенок всегда считаю с характером и вижу свое отражение, поэтому не могу сказать что он не послушный, а просто хитренький и характерный, хотя всякое бывает. ФГС делали и беопсию тоже, ничего не пойму что написано в заключениии.
Копирую, что есть сейчас:стул липкий,  боли в животе, повышение аппетита(сегодня вообще жор не здоровый), кариес зубов(причем у нас с мужем хорошие зубы и у наших родителей и я в шоке когда обнаружила кариес, да еще и не один), неспокойный сон(уже прошло, иногда, но очень редко, да и спираюсь на неврологию, которую лечили до 1,6), частые ОРВИ – более 3 раз в год.Некоторые симптомы не знаю что обозначают(сноговорения, снохождения, наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм) и пищевая аллергия на сахар, иногда на цитрус если перебор и на ягода.
стойкие запоры (более 3 дней, но в малом кол-ве),  наличие у родственников сахарного диабета, еще диагноз поставили, воспаление 12-ти перстной кишки(у папы такой же диагноз, но у него язва)

"Если нет аллергии на коровий белок, нет лактазной недостаточности, то вы счастливчики" Когда выписались из больницы нам вручили диету №3, т.е. она исключает молоко в чистом виде и еще ряд продуктов. Но мой теленок молочку обожает и пока продолжает есть и пить.

Чего я вообще в шоке, что так много симптомов и так мало с диагнозом?!

"По поводу садиков. Чё-то я не уверена, что для нас с вами будут отдельно готовить." А аллерго сады?

Да, про себя напишите, можно в личку

"Пока еще все можно поправить! У людей бывают болячки потяжелее, и безперспективнее! У нас главное дисциплина!" я так поняла, что пока все это дело до 7 лет, а там контрольный выстрел?
Нашла фразу, Ц-это не болезнь, а образ жизни!!!

Джанет, да, образ жизни!!! Вот именно! А симптомы (прочти внимательно выше) у всех разные. ЕщЁ раз: "Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику." То есть кто-то поносит, кто-то запорами мучается, кто-то вечно голодный, а кого-то не наркомишь, кто-то лунатит, кто-то вечно без сил, кто-то буйный, кто-то без волос и зубов и т.д. Это всё последствия отравления глютеном. У каждого свои проявления, но не одно, а как написано 3 основных, или 2 основных и 2 и более дополнительных. Я вчере вспоминала и насчитала у нас что-то порядка 18 основных. Поэтому не стоит сравнивать дитятко своё с собой и мужем. Так как проявления у всех свои. Но у всех повреждается кишка. И это главное при постановке диагноза. Нарушение диеты - это минимум 6 месяцев восстановления при строжайшей диете. Поэтому насколько я знаю провокации глютеном для подтверждения диагноза делается в исключительных случаях. Диета пожизнено. Целиакия никуда не уходит. Бывают моменты "видимого" улучшения", когда симптомы не проявляются даже при нарушении диеты, а  кишка страдает всё равно. Потом оп и рак, или диабет, или еще какая-нибудь напасть. А вам я рекомендую закрепите диагноз, вы мальчики, а у нас пока ещё всеобщая воинская повинность.

Кстати где сдавали генетику? Кто надоумел?

Дочкинамама,просто в голове пока инфа не усваивается, хожу как в тумане.
Про закрепить диагноз- это вы про инвалидность?
Когда с больницы выписались и получила выписку, врач сказала вот направление на анализ, сдадите в станции переливания крови(воровского 68). Я немного не поняла это хорошо про"надоумел" или как? Просто сумбур в голове ...

Джанет, генетический анализ лишний раз подтверждает диагноз. А в заключении есть рекомендации по инвалидности?
Ещё раз! успокойся, прийди в себя! Не так всё плохо! Ведь есть детки с фенилкетанурией, вот там действительно шок. Деткам нельзя белок, не соблюдаешь диету - ребенок теряет [u]безвозвратно[/u] интелект. Так что мы еще не так сильно попали.

Дочкинамама,нет, не написано. Думаю про анализ на глютен, вы сдавали? И он показывает какой-нибудь уровень, что-то типо завышен или средний? И пока не пойму, как можно увидеть про срыв диеты, ну гдето вдруг будет скрытый глютен и как можно увидеть это на ребенке. И что вы думаете на счет хлебопечки, вчера весь день читала, так и не поняла, кому нормально,а кому плохо от выпечки

Джанет, Мы лежали сразу с подозрением на целиакию. Поэтому у нас сначала взяли кровь на антитела к глиадину - положительный 215 Ед (мне сказали, что это очень много). Потом сделали биопсию - атрофия ворсин. А на генный анализ нас не посылали.
Я не вправе вам советовать, но, если вы еще не на строгой диете и анализ на глиадин не сдавали, то я бы сдала, потому что потом, когда будете на диете анализ уже точно ничего не покажет. А вам, повторюсь еще раз, впереди армия светит.
Хотя он тоже до конца не доказывает целиакию, т.к. реакция может быть и у аллергиков. Т.е. если выше норме то это может быть или аллергия на глиадин или целиакия.
Посмотри, я выше давала цитату про алгоритм постановки диагноза "целиакия". Теперь от туда же про антитела. "Наиболее доказательными для постановки диагноза целиакии являются тесты определения уровней антител к тканевой трансглутаминазе ( tTG ) вследствие их высокой чувствительности и специфичности. Определение уровней антиглиадиновых антител (АГА) классов A и G являются больше скрининг-исследованием. В детском возрасте содержание иммуноглобулинов значительно варьирует и находится в зависимости от возраста и наличия Ig A иммунодефицитного состояния. IgA достигает уровня взрослых только к 16 годам, а содержание IgA у детей до 2 лет составляет 1/5 от уровня его у взрослых. Кроме того, не у всех детей до 2 лет вырабатываются аутоантитела, поэтому чувствительность и специфичность ниже, чем у взрослых. Учитывая известную стойкую ассоциацию целиакии с селективным дефицитом IgA ( выявляемому у 10% больных), всем пациентам проводится параллельное определение АГА IgA и IgG, а также - общего IgA. Специфичность теста (при параллельном измерении IgA и IgG) составляет 80%, а чувствительность – 95%. По нашим данным повышение уровней АГА и tTG происходит всего у 20% больных целиакией. (Великий мим или заболевание, обиженное в Росcии. Ревнова М.О. )". Анализ этот, не устанавливает сам по себе целиакию, тем более у детей. То есть, судя по этой статье, кишка страдает (т.е. есть целиакия), а уровень может даже не повышаться. Генет.анализ - подтверждает склонность к развитию целиакии, т.е. чел может и не болеть, покрайней мере до поры до времени. А когда придет это время никто не знает. То есть самым информативным может считаться только правильная биопсия.

Про последствия срыва диеты чуть позже.

По поводу хлебопечки. Мы купили практически сразу. Очень удобно. Все забросила - 2 часа и готово. А если печь в плите, то там целая технология, со всякими заморочками, что бы получился хлебушек. С печкой всё проще. Да, имей ввиду, если печёшь из смеси, то хлебушек через 2 дня весь портиться, покрывается черной плесенью.

Джанет,На счет реакции. Вообще-то для нас опасно даже 100мл., т.е. 0,1 грамма глютена. Пока диету не соблюдали специфической реакции (как мед.литературе) не было. А в декабре (6 месяцев как на диете) заболели. Знаю, что глютен может быть и в лекарствах, п.э. арбидол брала в капсулах, открывала и половинку высыпала в ложку с водой. Гадасть редкая, горечь невозможная, но Катюха пила. А тут ларингит начался: 5 утра слышу - хрипит, без ума брызнула ей ТантумВерде. И за утро в общей сложности 4 раза нажала на брызгалку. Около 16 часов - понос, Попа как у макаки, живот гудит, плачет -болит живот, кровь в стуле. У нас изначально, до диеты были поведенческие расстройства : была немотивированная агрессия, жуткие истерики, упрямая как баран, ничем не уговорить, не задобрить, практически не спала, по ночам орала как резаная. А когда перешли на диету - все изменилось. Мы увидили, что ребенок может улыбаться, просто потому что это ребенок.
И здесь вдруг к поносу, к аллергии вернулось "наше старое поведение". Я сразу кубатурить - Что ели? Что пили? - Ничего нового, все провереное. Смотрю состав ТантурмВерде - в составе спирт! Вот он диверсант! А я лопухнулась.
Если раньше еще думала, что скрытый глютен конечно страшен, то теперь это я точно это знаю! На диете поведение улучшается  в течении 1-2 недель, а в горшок я смотрю содроганием еще до сих пор. А хватило только 4 раза брызнуть в горлышко лекарство!

Дочкинамама,вот и прочитала, что потом на анализ на глиадин  будет не верным, поэтому наверно сдадим. Сегодня к врачу не попали, завтра надеюсь. Мы ТантурмВерде ой как увлекались в декабре и в январе, но не могу сказать что срыв стула был из-за этого, а из-за того  что давала форлакс и стул жидкий становился, хотя состав форлакса не читала, пойду гляну.
Сегодня забежала в Теорему, мои глаза до сих пор не верят в такие цены. Купила пока на пробу макароны(пачкка 300 гр, вроде 48 руб). А вот мука и печенье -это жесть. А вы учавствовали в закупки муке? Может месяц назад проходила, но меня тогда это не интересовало. И где покупаете продукты, все в Теореме? Или в екат ездите?

Джанет, Тяжело по началу когда ребенок помнит как хлеб-булки каждый день трескал. Постепенно забудиться. Как мы запрещенные продукты едим, она не видит.  Хлеб теперь себе берем уже нарезанный, чтобы ни одна крошка не попала, даже случайно. Они же не понимают где можно, где нельзя, а лазят везде. По большому счёту самое тяжёлое это нам прятаться с макаронами по комнатам. Кстати посуда для макарон, пельменей у нас отдельная, так же лопатка, нож, доска, шумовка.
Смесь действительно дорогая. Раньше в "Теореме" была рисовая мука "Балтийская мельница" около 100р. за кг. на этом же стенде, но последнее время ее не вижу.
"А вы учавствовали в закупки муке?" - Какой? Может я что-то пропустила?
Есть еще мука всякая: рис, гречка, кукуруза, фирма "Гарнец". Я сначала набрала, а потом уже думаю, что у этого "гарнеца" есть еще и пшеничная, и овсяная, и проч. И испугалась. Где гарантия, что в нашу муку не попала запрещенная, тамже на производстве, или при транспортировке? Тем более они разрещенный значёк не ставят. Так пакеты и валяются.
По поводу реакции. Повторю реакция специфическая была только после полугода диеты. А до диеты день без булки себе представить не могли и какали 1 раз в 2-3 дня.
Хлеб почти сейчас практически не печем, но здесь же на форуме есть тема "Без казеиновая, Безглютеновая Диета" - у них самый простой рецепт Шарлотки. Вот как ее делаю я. Пропорции такиеже как в простой. Только мука специальная (у меня рисовая). Чтобы бисквит был воздушный сначала яичный белок сбиваем до пены, постепенно добавляю сахар, потом взбитые желтки. Хочешь с яблоками, хочешь просто, можно сделать коржи, можно печенки. Что бы ни чем не смазывать посуду использую пергаментную бумагу для выпечки. Уплетаем в раз всё. Еле-еле отобью пару кусков для особонуждающейся на следующий день.
Думаю может можно сделать заказ на "Балтийскую мельницу" в тойже "Теореме", по любому дешевле чем импортная.

Дочкинамама,Я точно не помню когда закупка проходила, но помню что там была разная мука.
Гарнец в Теореме видела, но не решилась купить. Интересно из не пшеничной муки можно пельмени лепить.
Какая у вас хлебопечь? Читала есть спец модель для циолетиков, но так и не нашла пока какая она?
Читала что в пасте может содержаться глютен. Вы какой пользуетесь?

Джанет, Паста "Дракоша".
Печь "Панасоник", но тут заходили в М-Видео спрашивали про печи - почти во всех есть эта функция, только продавцы сами об этом не знают. Надо смотреть самим, типа "Безглютеновая выпечка", еще пишут Аглиадиновая выпечка (это одно и тоже, правильно по-научному Аглиадиновая, так что в лит-ре может так называться, знай это наше), еще по англ. пишут "свободно от глютена".
Про пельмени не знаю, не пробовала. Вся загвоздка заключается в том, что тесто без этого глютена (а ещё говорят клейковины) не липкое. Может из импортной смеси можно сделать там всяких добавок куча, оно больше похоже на настоящее.

 Ко всем кто пользуется безглютенновой диетой! Подскажите про пельмени. Муж уже воет, хочет домашних, а нормальную муку мы из дома ликвидировали. Плиз!!!

Дочкинамама,т.е. вы проверили эту пасту? Ребенок на роксе сидит, вот и не знаю полюбит ли другую.
Поняла про хлебобеч, буду покупать, хоть чем то баловать.
Я сама безумно люблю пельмени и ре от меня не отстает, вот в голеве уже и появилась пельмени и как их готовить
Присоединяюсь про муку к для пельмений!

Джанет, "Дракошу" рекомендуют как проверенный продукт. Вчера нашла еще список проверенных продуктов, см. по ссылке http//www.stylab.ru/  :mrgreen:

Дочкинамама,спасибо! В Пт ездили к гаст-гу и сказала что нам надо пока сидеть на общей диете, т.е. исключить сахар, что мы никогда не даем ре, только сах.заменитель и фруктозу и исключить молоко в чистом виде. Так нужно посидеть пол года и сново на обследования, врач сказала что большая склонность, но то что целиокия, он не похож. Вот и хочет проследить динакмику по диете. Почитала, еще нам подходит диета №3. И рекомендовала сдать анализ на глютен, сходить к гинетику. Но я хочу еще съездить к Та*бак с нашими собранными анализами.
Вообщем немного от шока отошла, но не расслабляюсь

Джанет, К Табак съездите обязательно, тем более в вашем случае, т.к. целиакией в Че она занимается. Потому что, если это действительно целиакия, то тянуть с диетой нельзя - кишечник будет неоправдано страдать. Надо думать о здоровье ребёнка! А ждать когда ему станет плохо и он будет как на африканский ребенк - ручки-ножки - веревочки и огромный живот, и только тогда подтвердить диагноз, я считаю, что это не оправданный эксперимент!  :-|
Сдайте кровь на глютен, сходите к генетику (по-моему запись по четвергам), а к Табак можно сходить не зависимо от генетика, Но по-моему, чем быстрей тем лучше.
Хочется ВАМ пожелать: чтобы какое бы решение вы не приняли, оно было бы самым правельным! :angel:
Кстати, сейчас пекла оладушки без молока, на рисовой муке, без дрожей с бананом, если вам запретили сахар, я думаю можно бананов положить побольше. :mrgreen:
А куда вы ездите к гастроэтерологу? Кто этот гастроэтеролог?

Дочкинамама,еще раз вам спасибо за поддержку! К генгетику записалась на Пт, хотя Буя*нова детей не смотрит, но мы с мужем уже по осени у нее кариотип сдавали и поэтому они нас взяли на прием, т.к. кроме Бу*яновой к другим генетикам ездить не хочу. До Та*бак дозвониться не могу, точнее весь день набираю номер и трубку никто не берет, звоню по этому номеру, может не тот 721-78-11. Тоже так решила, чем быстрее, тем лучше.
Про гастроэтеролог написала в личку.
Спасибо за рецепт!

Джанет, а мы ходили к др.генетику, если не путаю, Алферова, она занимается детьмя с фенилкетанурией. Предлагала объединиться больным целиакией и фенилкетанурией.
Табак ещё принимает в санатории "Сфера" на ЧМЗ, тел. не помню, но если запустить в поисковик "Табак Т.А." выскакивает инфо про нее, где найти, и кстати её книги.
Удачи ВАМ! ;)

девочки, у меня есть мобильный Табак... если хотите могу дать?... мы ее на дом в свое время вызывали... хороший доктор))

стрелка,надо, можно в личку. А Таба*к нормально отнесется если ей на мобильный звонить?

эх, Та*бак  кудато уехала, приедет только на следующей или через неделю  :sad:

Джанет, вы дозвонились по этому номеру???

стрелка,нет. Телефон в  зоне доступа, но трубку не берут. Муж покапался в инете и нашал на другом форуме инфу или телефон. Вообщем, что пока ее нет в городе

Джанет, жаль((.. так хотелось вам помочь...

стрелка,вы и так помогли! Дали сотовый, если не найдем др. врача, то дождемся Та*бак. Есть один на примете, он с облостной, но он тоже кудато уехал, видимо гдето общий сбор гастритиков  :lol:
Всомнила, еще же есть Уфим*цев

Джанет, я насчет зубной пасты, ты меня по этой теме напрягла. В "Дракошу" вроде рекомендуют, а я тут давай состав рассматривать, а там спирт пищевой! Конечно он может и из чего угодно быть, а вдруг из пшеницы?!! Чё-то надо думать, придется опять инет перелопатить на эту тему!

Дочкинамама,что-то возникла идея, а если производители наши, то можно позвонить на завод к производителю?

Джанет, люди письма на ящик пишут. Но надо еще на др.источники ориентироваться. Бин (как говорит младшая), на всё времени не хватает.

Всем родителям, чьи детки вынужденные соблюдать безглютеновую диету (Не зависимо от причин)! Если у вас есть принципиальное желание водить ваших деток в дет.сад, где питание будет осуществляться строго по безглютеновой диете, присоединяйтесь к регистрации на форуме http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html

Встретила информацию, что бывают мукомолки, но уж очень не дешевы. А так мысль появилась молоть рис, гречку самой. Надо рентабельность посчитать. Зато по поводу наличия глютена голова перестанет болеть. - Ведь мамин контроль самый строгий.

Джанет, скажите, вы слабительные принимали? Помогает? Нам врач сказала, что при целиакии не помогут лекарства.

Alanya, Отвечу за Джанет. При целиакии главное соблюдение диеты. По данным литературы:
"А.В. Фролькис (1995) считает, что клинический эффект диеты проявляется через 6-7 дней после начала ее соблюдения, но для достоверной оценки эффективности этой диеты требуется не менее 1-1,5 месяцев. У наших детей (автор Ревнова) нормализация стула как основного симптома целиакии происходила на разных сроках диеты, но в основном требовалось от несколько месяцев до одного года. Нормализация стула подразумевала оформленный стул, полностью переваренный, с частотой 1 (редко – 2) раза в сутки, коричневого цвета, нормального калового запаха и нормального количества.
Из 306 детей у 83 (42,6%) обследованных полная нормализация стула произошла в сроки до 1 года, из них у подавляющего большинства – на сроках от 3 до 6 месяцев диеты – у 47(24,1%) детей ( р< 0,001) . У 59 больных целиакией стул нормализовался при соблюдении ребенком безглютеновой диеты в течение 1 года и свыше, что составило 30,3% ( р< 0,001) . У 53 (27,2%) детей полной нормализации стула не произошло в сроки 2 лет и более ( р<0,001) , что, возможно, связано с нарушениями диеты у 45 (23,1%) детей, а также наличием лямблиоза или инфекционных заболеваний ЖКТ. ("Эффект воздействия безглютеновой диеты у детей, больных целиакией, на некоторые проявления заболевания." Ревнова М.О. СПбГПМА)".
При запоре, по мимо диеты:
- конечно, необходимо установить водный режим, пить ребенок должен побольше воды: обязательно - с утра натощак стакан воды, давайте фрукты, но сладкие  и невызывающие сильного механического раздражения кишечника (бананы, сладкие груши, яблоки(м.запеченные); Ребенок должен ходить в туалет каждый день - не завсталять его терпеть (касается детей посещающих дет.сады), если ребенок больше суток не ходит в туалет - не обходимо спровоцировать отхождение стула - оптимально - свеча (с глицирином) можно не целиком (1/4 или 1/2 в зависимости от возраста ребенка).

+ обязательные назначения вашего врача (надеюсь, что компетентного)!  :)

А что у вашего ребенка целиакия?

Дочкинамама, диагноза нет, но....нахожу ответы на вопросы по состоянию здоровья своих детей. Намерены обследоваться. Наш поликлиничный гастроэнтеролог заявил, что если живот не вздут, если нет поносов ( у нас запоры страшные), это не Ц. Очень хочется на это надеятся. У детей нарушение стула с 6мес, после введения прикорма, рахит с деформацией ребер, гипоплазия эмали зубов, оба бледные, круги под глазами, боли в конечностях, у старшего судорожный синдром.

Alanya, обследуйтесь. Берите направление на госпитализацию и ложитесь на обследование. Целиакию у нас практически не диагнозцируют. При своей значительной расспространенности среди европейского наеления, у нас в стране даже весьма неглупые спец. выставляют этот диагноз только детям с титпичными проявленями. Единственное что могу посоветовать, ложитесь на обследование и аргументированно  настаиваете на проведении специфической диагностики. Как я понимаю в любом случае нарушения в ЖКТ у ваших детей есть, так что полнле обследование им необходимо. Желаю найти ответы на ваши вопросы со здоровьем деток!  :angel:

Alanya,принимаем слабительные и после лечения стали помогать, а до этого только свечи помогали. Когда в больницы получили ультразвук и массаж+форлакс+дюфалак+хафитол, то это все привело к стабильному стулу и даже к после 3-х недель к жиже. Я убрала форлакс и не делали больше ультразвук, т.е. остался дюфалак 10 мл(если 5, то запоры на 2-3 дня и без свечи не обойтись)+хафитол(т.е. с желочью не в порядке)+дома массаж ежедневный животика. Веду календарь и фиксирую каждый день, могу сказать что за 4 недели наблюдения не ходил в туалет 5 дней, но для нас это очень хорошо, но после таких дней ре очень плохо чувствует, т.к. видимо привык опорожняться ежедневно
Alanya,а вы к какой поликлинике относитесь?

"Необходимость организации селективного скрининга на целиакию"
О. П. Романенко, кандидат медицинских наук, Н. В. Вохмянина
Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр, Санкт-Петербург
Патогенез целиакии связан с глиадином, который инициирует повреждение слизистой оболочки тонкого кишечника с включением иммунологического процесса у людей с определенным гаплотипом риска HLA-DQ2 (DQB1*0201/DQA1*0501) [3].
Частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200 — 1:300 человек. Такой высокий процент выявляемости заболевания был достигнут, в частности, благодаря применению высокоспецифичных методов диагностики (морфологические — биопсия, серологические — AGA, EMA, t-TTG-ab), которые способствуют распознаванию латентных форм целиакии. По данным центрального научно-исследовательского института гастроэнтерологии (Москва), типичное течение целиакии наблюдается только примерно у 50% больных.
Клиническая картина целиакии весьма разнообразна. В Санкт-Петербургском медико-генетическом центре был проведен анализ наиболее типичных проявлений целиакии и сопутствующих заболеваний в группе из 250 детей, больных целиакией. В табл. приводятся основные результаты данной работы.

Выявленная частота               1:380   

 
Клинические проявления, входящие в структуру целиакии
   
Аллергические
(пищевая аллергия, дерматиты,
ринит, бронхиты, бронхиальная астма)   - 71,2 (Процент от числа обследованных)

Неврологические
(перинатальная энцефалопатия - ПЭП,
задержка психомоторного развития - ЗПМР,
вегетососудистая дистония - ВСД, гипервозбудимость,
задержка речевого развития,
невроз навязчивых состояний, логоневроз,
гидроцефалия, судорожный синдром,
мозжечковая пирамидная недостаточность,
перинатальное поражение подкорковых структур,
пароксизмальный гипоталамический синдром, эпилепсия, агрессивность) -   39,2

Гипотрофия и дистрофия   - 24,8

Нарушения остеогенеза
(остеопороз, рахит, дисплазия тазобедренного сустава,
 сколиотическая деформация позвоночника,
задержка костного возраста,
спондиломиелодисплазия различных отделов позвоночника,
Х-образная деформация нижних конечностей,
 задержка роста зубов и нарушение их формы)   - 16,4

Задержка роста   - 13,6

Задержка физического развития   - 13,6

Недостаточность соединительной ткани,
проявляющаяся в увеличении подвижности суставов
(локтевых, лучезапястных, коленных)   - 8,4

Дискинезия желчевыводящих путей   - 8,0

Обменная нефропатия   - 7,6

Диспанкреатизм, реактивный панкреатит   - 7,6

Гипоплазия эмали зубов, множественный кариес,
стоматиты, гингивиты, остеомиелит   - 6,8

Ацетонемическая рвота   -1,9

Кроме того, было подтверждено, что для целиакии также характерны следующие сопутствующие заболевания: задержка полового созревания, очаговая аллопеция, гиперплазия щитовидной железы, мезенхимальная недостаточность, поликистоз яичников, лямблиоз.
В докладе профессора Л. В. Эрмана и доктора медицинских наук А. С. Симаходского «Приоритеты в реформировании медицинской помощи детям» отмечена очень малая степень медицинской управляемости хроническими заболеваниями. «Именно этой неуправляемостью течения, то есть неэффективностью существующей системы раннего выявления, лечения и реабилитации хронических заболеваний у детей, объясняются их высокая распространенность и значимость в качестве причин смерности и инвалидизации... Все вышесказанное требует новых, неординарных теоретических предпосылок и технологий, изменения сложившегося стереотипа профилактической и лечебной работы», — сказано в докладе."
Статья опубликована в журнале Лечащий Врач

Есть мнение, что на 1 случай типичной тяжелой целиакии приходится 6 случаев скрытого течения заболевания.(М.О.Ревнова, И.Э.Романовская. "Целиакия: медико-социальные вопросы".)

Для поддержания духа, нашла песенку на сайте "Эмилии".
ДИЕТА
(на мотив «Надежда-мой компас земной».

Вспыхнула священная звезда
Доктор знаменитый к нам явился.
Отменил мучное навсегда,
И кусочек хлеба только снился.

Припев:
Диета – наш компас земной,
А удача – награда за смелость.
Картошки довольно одной
Лишь только бы есть не хотелось.


Это нам нельзя и то нельзя.
Легче перечислить то, что можно,
Но не в пище счастье ведь, друзья
Хоть без пищи жить совсем не просто.

Припев.

«Хрисп-корн» с сыром нам заменят торт,
А картошка с мясом – остальное.
Открывай дружок пошире рот.
Ведь не трудно жить такой судьбою.

 

Дочкинамама,стих за душу берет

Джанет, Наливай ... Что-нибудь безглютеновое...

Прошу: Все, кто строго соблюдает безглютеновую диету, обратите внимание ! Нашла инф-цию  на  http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=108992


Нам нельзя рафинированный сахар - можно, если есть информация, что получен без муки.

Это из статьи:
В процесс получения сахаров обычно включают и белую муку. Продукты, из которых получают сахар, подвергаются температурной обработке, убивающей в нем энзимы, витамины и минералы. К тому же, готовый рафинированный сахар может сохранять в себе пестициды, которые использовались при выращивании сахарной свеклы или сахарного тростника. А в процессе обработки продукты проходят через стадию отбеливания субстанциями, приготовленными из костей животных. И если животные были больны, то это может стать невидимым и трудно распознаваемым фактором риска.

К рафинированным сахарам относятся и сорбит, ксилит, декстроза (кукурузный сироп плюс сахароза). Декстроза — самый агрессивный сахар. Его обычно добавляют в обработанную для длительного хранения пищу (мороженое, крекер, кока-кола и тысяча других продуктов).

Обратите ОСОБОЕ внимание на dextrose декстрозу- она везде, продукты с ней тоже нельзя - часто она в запретных компоненатах в английском списке для целиатиков, тк очень трудно уследить, получена ли она была с мукой или без - можно только если стоит пометка " без глютена". А вот maltodextrin мальтодекстрин можно.

Эту декстрозу вообще везде добавляют: в соль, например, чтобы не слипалась,в специи, в чай в пакетиках , во многих лекарствах, все сухофрукты из Турции обработаны ей и пр. - в самых неожиданных продуктах - здесь-то, в Америке, производители обязаны писать ВСЕ, что содержится - вот и удивляюсь

Девочки, подскажите, кому -нибудь давали инвалидность по целиакии? Нам в поликлинике сказали, что бесполезно ... не дадут. Вот мне интересно, есть ли смысл бороться?

жжанна,вопрос по инвалидности я задала врачу, она сказала, что в городе Че дали одному ре один раз и сняли через некоторое время. Как я поняла, сейчас ее уже ни в одном городе не ставят

жжанна,поделитесь инфой которой владеете, что да как у вас, если не затруднит

Девочки не подскажите а  анализ  на целиакию есть  -чтоб один раз сдал и  точная картина была -  есть она или ее нет. Нам ФГС предложили - дите  кричало .пришлось отказаться

DIAmamacha, Я так пологаю у вас её заподозрили? Без биопсии никак, так как только она может показать степень поражения кишечника, и окончательно подтвердить или опровергнуть диагноз Ц.
          Поэтому, прежде чем сделать биопсию (ФГС), вам должны были взять анализ крови на глиадины, который должен показать повышение уровня АГА A, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ), это означает, что целиакия возможна с большой степенью вероятности.
          Потом, уже проводится инструментальный анализ - биапсия: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки. И только после того как биопсия подтверждает нарушение - целиакия подтверждена.
          Есть ещё дополнительное обследование, в пограничных случаях: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ8).

          Но если вы максимально хотите оттянуть момент ФГС, то я бы посоветовала вам сдать кровь на антитела (1 этап) и на генетический анализ. И если эти анализы будут подтверждать вероятность Ц, то надо сделать биапсию.
          Поймите, Ц - болезнь коварная, и обрекать ребенка на диету без должного подтверждения диагноза верх безрасутства! Она предполагает большие ограничения, и надо точно знать для чего ребенок должен нести на себе этот крест всю жизнь! А несоблюдение диеты преступление по отношению к ребенку, т.к. влечет за собой заболевания, в плоть до летального исхода! Пугать не хочу, но в мед.лит-ре описаны случаи, т.к. последствия диабет, рак, системная красная волчанка и др.тяжелые заболевания.
           Поэтому надо потерпеть один раз и выяснить всё для себя раз и навсегда!

дочкина мама спасибо за  подробный ответ, в больнице  какой то  анализ первоначальный здавали - завтра в карточке пороюсь-он вроде  показал что  целиакии нет (но не на 100%). А диабет у нас  уже есть - :cry:.Читала что это  2 рядом идущих заболевания.

Я конечно могу ошибаться, но насколько я поняла, ни один анализ не может подтвердить или опровергнуть Ц на 100%. :-|

DIAmamacha, тогда вам точно надо определяться окончательно с диагнозом: есть или нет Ц! Ведь если диагноз подтвердиться, то на диете ребеночку должно стать лучше!
Вы ведь закаленные разными процедурами, решайтесь и не тяните. Время не упускайте, пусть лучше сделать и диагноз не подтвердиться, чем не делать и ребенок будет чахнуть от поступления глютена!
Моей девочке не было 2-х лет, когда ей сделали биопсию. Я вас уверяю, что у такой крохи эта процедура проходит тяжелее. (Т.к. у меня есть и старшая, ей тоже делали ФГС).

Девочки подскажите, сегодня получила рез-ты  анализа а.т к глиадину 34,4 при норме до 15 , а.т jgA 3,178 при норме до 10, iG G 3,178 при норме до10 , общий igE 72?6 при норме до40 - это у дочи. У меня ают к гдиадину 58 при норме до15, а  ig A и J в норме. Животик вздут, больше ничего не беспокоит. Есть повод для волнения, начиталась уже в инете про целиакию  вторую ночь не спать :cry:?

Alanya, Анализ крови на антитела делается, что бы отсеять тех, кто явно не может быть больным Ц. Это скрининг-тест.
Но необходимо учитывать, что иммуная система детей вообще может не выработать антитела, так же как и иммунная система людей с пониженными иммуноглобулинами А, это что касается анализа на АГА A. Анализ на tTG более специфичный, его доставерность 95%. Так, что анализ на антитела могут быть только ложноотрицательными, т.е. если уже показал, то значит глютен в кровь проникает.
Анализы эти подтверждают, что глиадин проникает в кровь. Каким образом?
Через стенки поврежденного кишечника. А причины могут быть различными от Ц и болезни Крона до паразитарной инвазии (н-р, лямблии).
Поэтому то и делают биопсию - смотрят на характер повреждений в кишечнике. При Ц своя специфическая картина.

Сонюлька, Анализ на tTG вы сдавали? Это более специфичный анализ.

Антитела к тканевой трансглутаминазе иммуноглобулины  A  и G, это имеете ввиду?

Да

Они у меня и у дочи в норме

Меня беспокоит, что у дочи вздут животик, стул нормальный, живот не болит, аппетит хороший. сначалы было похоже на дисбактериоз,пьем хилак форте,креон ит д, эффекта никакого. Перенесли 3 недели назад грипп, а следом ветрянку. Может чего из - за этого в тонком кишечнике нарушилось. И к какому лучше врачу обратиться по поводу подозрения на целиакию? Мы наблюдаемся в добром докторе, но хотелось бы еще услышать мнение другого врача.

Сонюлька, Хорошо, что tTG норма. Успокойтесь! Нерастраивайтесь раньше времени!
Но я бы пошла к гастроэнтерологу и поставила вопрос о дообследовании в условиях стационара, надо выявить причины поступления глиадина в кровь. И ещё досдать анализы на паразитарную инвазию тоже по крови. Оч. часто они повреждают кишечник. Не думайте сразу о плохом, но и отметать Ц без дообследования не стоит. А ребеночку сколько?
Вот напрягает меня высокое кол-во иммуноглобулинов А к глиадину, при общем низком иммуноглобулине А.
И ещё поведение ребенка, истерики, проявления агрессии? Росто-весовые показатели?

Дочкинамама, Не у нас только выше нормы антитела к глиадину, скрининг, прям дословно пишу из анализа,  но не на много норма до15, а у дочи 34, а у меня 58. Общий Е еще чуть повышен норма до 40 а у дочи 72, но это считается не намного. Рост и вес нормальный, не пухлые были всегда, но я и муж тоже мелкие. Истерики были месяца 3 назад, только перед сном. Спит тоже нормально

Дочкинамама, нам 2,4 любимая еда макароны. Сыпи никогда ни на что не было.

Сонюлька, Вот почитайте на одном из форумов оч.доступно всё объяснено http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=108992, начинайте с 8 стр., но завтра после сна. И обратите внимание на возрастные показатели иммуноглобулинов у детей, как они изменяются в зависимости от возраста и общего иммунитета. Завтра, а сейчас идите спать! А то в голове каша будет! Возникнут вопросы - отвечу, если конечно смогу.
   А общий совет - к гастроэнтерологу - выяснять причины проникновения глютена в кровь!

Сонюлька, Если действовать по схеме, то я бы сдала анализы на паразитов.
Если отриц. - надо делать биопсию.
Если положит. - лечиться от паразитов, а потом пересдавать анализы.

Если и тогда анализы завышины - то необходимо делать биопсию.

А уже биапсия окончательно расставила бы всё на свои места.

И не затягивайте! П.Ч. если это всё таки Ц - то тянуть с диетой нельзя!

Дочкинамама,
Здравствуйте ! У меня та же проблема, хотела бы пообщаться подробнее, оставьте пожайлуста свой мобильный или домашний телефон.

Дочкинамама, а мы биопсию не делали ребенку, жалко... Тем более все-равно лечения нет, только диета, а инвалидность надо пробивать... посчитали что не стоит ребенка травмировать. Но что интересно, после месяца диеты сын у нас заговорил предложениями, а до этого, только отдельные слова, и то не все...дай, например не говорил..и это в 2,2 года.

жжанна, Дело Ваше конечно, но я считаю, что у мальчиков впереди армия! И как потом? Как доказывать диагноз? В нашей стране надо делать все сразу! Собирать все бумажки. А в друг это не Ц?! Мальчик остался без подтвержденного диагноза.
      А потом, после многолетней диеты придется делать провакацию. То есть сознательно губить восстановленную кишку?! Не буду с Вами спорить, Вы - мать и поступаете так как считаете нужным.
      Но нет инвалидности, а Вы знаете, что заграницей дают ежемесячную компенсацию на питание. А в Питере школьникам уже дают, и идет разговор, что будет компенсация взрослым. Так что без диагноза проблемотично будет в будущем.

      А то, что ребенок хорошо откликнулся на диету, - я рада за вас. Дай Бог, здоровья!

Здравствуйте, девочки. Сколько полезной информации для себя я нашла на этом форуме! Осталось только все внимательно прочитать.
Немного о себе, точнее о моей дочке. С рождения у малышки был увеличен живот, который во время вирусных инфекций и прочих болячек увеличивался еще больше, она много теряла в весе, тяжело болела, вплоть до реанимации в возрасте 1,5 лет. В конце концов, в октябре прошлого года мы сдали анализы на антитела, и выявили антитела класса G к глиадину 95, все остальные показатели в норме. Только по одному этому анализу был поставлен диагноз аглиадиновая энтеропатия. В ближайшее время собираемся везти дочку в областную больницу на полное обследование.
Сейчас придерживаемся безглютеновой диеты. В садик дочка ходит, еду я ей приношу в термосе.

evablogger, А отклик на диету хороший? Прибавляете в весе?
        Вы счастливые, просто непереносимость, говорят, проходит. Со временем будете как все.  :) Нам потяжелее. :cry:
        И ещё она ведь маленькая, как в садике она себя чувствует с другими детьми, когда идет прием пищи? Там нет опасности, что сьест что-то запрещенное?
        Мне просто интересно как психологически подготовить ребенка, такого маленького к тому, что он не как все?
        У моей дочки целиакия, ей 2 года 8 месяцев, на диете 9 месяцев. Дома нам (всем, кто ест запрещенные продукты) в буквальном смысле преходится прятаться от неё. Общий стол уже не получается собрать. Только по праздникам, ну тогда уже и мы без хлеба едим. :-|

Дочкинамама, а у вашего ребеночка целиакия в чистом виде? Диета ей помогает?
Мы тоже прячемся от дочки, когда хотим съесть печенье. Но на хлеб за столом она реагирует спокойно. Мы с мужем сами перешли на безглютеновые продукты - рисовую лапшу, мучные изделия из разрешенной муки, поэтому все едим за общим столом.
В садике у нас питание отвратительное, поэтому я даже рада, что могу дочку кормить нормальной едой, в которой я уверена. А вообще дочка как-то сразу приняла новую диету и усвоила, что ей пшеницу нельзя. Даже дед как-то хотел ее угостить пирожком, а Соня брать не стала и говорит: "Мама, дедушка что, не понимает, пирожок же с мукой!"
Отклик на диету есть в эмоциональном плане. Раньше у дочки случались беспричинные истерики, особенно посреди ночи. Могла проснуться и кричать, дрыгать ножками и требовать, например, повесить шарик на потолок. Кто знает, что в ее детской головке творилось в такие моменты. Теперь таких приступов не наблюдаем.
А вот размеры живота не уменьшаются :( Как был метеоризм, так и есть. В весе стала прибавлять, уже пухлее стала :) Была на паучка похожа.

evablogger,
         Да у нас подтвержденная Ц, серологически(кровь) и гистологически (биопсия). Сомнений нет. А у вас точно не Ц? Просто у нас тоже были истерики, агрессия, крики (ор) по ночам. "Паучок". Гипотрофия. Я родила её на 4,250 к году 8,2; а к 2 г. и 10 кг не было.
        У вашей дочки брали анализ крови тканевой трансглутаминазы (tTG)?
А биопсию делали?
        Спрашиваю потому, что при Ц чувствительность к глютену намного выше, чем просто к непереносимости. Поэтому если неисключить "скрытый" глютен ребенок не так быстро востанавливается, в весе прибалят, но не так быстро. П.ч. кишечник всё равно страдает, уже не так как до диеты, но всё же. Буквально 2 дня назад нашла в инете видео доклад о диете при Ц. в Киеве 2010г., найдите, если интересно, там про продукты, которые считают безглютеновыми, а на самом деле они им заражены. http://www.chil.com.ua/gastro_day/video/16.html
         И еще, а молочку вам оставили? на неё реакции нет? Может из-за неё живот гудит?

Дочкинамама, мы скоро, как потеплеет хорошо (до областной больницы ехать 2 часа - в автобусе околеем) повезем дочку на обследование, нам диагноз еще не подтвердили, биопсию не делали.
Молочку оставили. Насколько я понимаю, если бы была еще и непереносимость лактозы, то ребенок бы вообще с горшка не слезал. У нас и с хлебом со стулом был полный порядок.
У меня девочка хорошо прибавляла в весе до года - по килограмму в месяц. Я ее кормила грудью до 2 лет. Потеря в весе только во время болезней начиналась, на фоне ослабленного иммунитета. Если честно, я в недоумении - что у нас? Может неправильный диагноз, и мы пропускаем другую болезнь? Меня просто убивает российская медицина. Врач толком ничего объяснить не может, приходится информацию собирать по крупицам в интернете. Хорошо, попала к вам на форум.
Дочкинамама, спасибо за видео. Долго загружается, обязательно посмотрю!

Мы ездили на Всемирный день целиакии в Санкт Петербург в прошлом году, их общество "Эмилия" проверяет многие продукты на наличие глютена. Если кому-то поможет, могу выложить список.  И еще- в ТК "КС" появился шоколад "Особый" ф-ки Крупской, чему я очень рада, его можно при целиакии.  В "Синегорье" есть макароны, крекеры, кукурузные палочки, хлебцы, печенье  и мучные смеси без глютена. В "Теореме" есть продукты фирмы Шер б\г. Мы уже 6 лет на б\г диете. Целиакия с 1 года.

Гипотенуза, Здравствуйте, мы тут похозяйнячили в темке!   :roll:
И помоему, довольно много чего понаписали.
           У меня дочка с Ц, ей 2,8 на диете 9 месяцев.
           Меня сильно беспокоит "скрытый" глютен, его присутствие на Вашем ребёнке как-то отражается? Я здесь выкладывала ссылку на доклад о влиянии "скрытого" глютена на больных с Ц. Не смотрели?
Как часто обследуют ребенка, какие анализы берут, или уже оставили в покое?

Ой, если честно, у меня дух перехватило, я думала, что Вы уже с форума ушли, так что, наверно я Вас вопросами завалю. :смеется:

Гипотенуза,  на Кировке была, ничего нет. А какой магазин в Екате предпочитаете, а то мы новички еще не мотниторили цены

Гипотенуза, здравствуйте, приятно познакомиться. Ваш ребенок посещал детский сад?
Дочкинамама, посмотрела видео. Теперь у меня уверенности ни в одном продукте нет  :-|

evablogger, Да, конечно впечатляет, особенно когда при минимальных допустимых дозах глютена, но каждый день, кровь не реагирует, а кишка атрофируется! :-|
Уверенности и у меня нет, поэтому подспудный страх каждый раз, когда кладу дочке что-то в тарелку.
         Крупу всю перебираю, мою в проточной воде через сито. А что только там не попадается: и зерна пшеницы, ячменя, подсолнечник, и это всё в гречке. В рисе - геркулес.  :tickedoff: Страшно за сахар, нашим детям нельзя оказыватся рафинированнй сахар. У дочки была реакция на кусковой рафинад, пока не поменяла на другой сахар, долго не могла понять на что реакция.
Так и хочется сказать: "Как страшно жить...", но надо как то...
Дома посуда для приготовления пищи строго разделена, ножи, доски, половники, лопадки и пр., губки для мытья посуды, посуда у каждого индивидуальна.
Но при всём старании нет уверенности в безопасности ребенка. :cry:

Обращаюсь ко всем мамочкам, у кого детям поставили целиакию,помогите советом,информацией,я в отчаянии,понятия не имею с чего начинать.

Яна7777, А с чего вы отчаиваетесь?

Яна7777, Рассказывайте не бойтесь, мы здесь ведь все ананимны. Так что нет причин держать в себе проблемы, которыми можно поделиться. На форуме тем и хорошо, здесь как в поезде можно поделиться и никто вас не заставляет рассказывать о себе индефицирующее данные. Вываливайте свои тревоги, я Вас выслушаю. Единственное обещала мужу сегодня не дольше часа ночи комп выключить. Но если всё так серьёзно, то задержусь.

Посоветуйте,как перебороть стресс,реву с утра до вечера,не могу взять себя в руки,не представляю как жить с этим заболеванием. Моему сыну 1,8/,проблемы со стулом начились с года,врачи целиакию отрицали,т к в весе и росте не отстает,живота нет,хотя анализ на глеадин был завышен 30,недавно перездали аж 196.Как думаете нужно делать биопсию или могут так поставить диагноз?Может знаете случаи,когда детки перерастали целиакию?

Яна7777, Хватит реветь! Диагноза пока еще нет, но лучше сразу всё выяснить. Без биопсии не как. Это единственное подтверждение, что идет атрофия слизистой кишечника, а значит это и есть целиакия. Яна успокойтесь, я давала ссылку на доклад по питанию при Ц. Посмотрите обязательно. Там есть фотографии мальчика. Первая когда ему поставили диагноз Ц в 1г.2м., и вторая через 10 лет диеты - это нормальный мальчишка, очень показательный пример!

        Нельзя унывать - это великое счастье, если диагноз подтвердится сейчас, то это возможность в будущем ребенку избежать огромного количества последствий не выявленной целиакии и отсутствия диеты. Я к этому отношусь так: У меня возмущение только от одного, что моему ребенку не поставили диагноз во время. Потому что когда мы сели на диету, то у нас в течении 2 недель ребенок стал ребенком: дочка перестала мучиться сама и перестала мучить нас, она стала радоваться жизни.
Ц. - коварна, она не имеет только определенного лица, её симптомы разнообразны, и часто люди мучаются и лечат последствия Ц, не зная даже о таком заболевании, которое послужило перевопричиной их болезней. А статистика очень печальна: в США на 133 чел. взр. приходится 1 взр.с Ц, в Швеции 3 чел на 100, в Италии 1 на 150. А  у нас такой статистики нет! Что это значит? То что наши дети, которым во время (т.е. в детстве поставили диагноз) счастливчики, п.ч. они успеют востановиться и жить нормальной жизнью! Риск развития аутоиммунной патологии, в случае если диагноз
Ц выставлен до 2-х летнего возраста и начата антиглиадиновая диета, составляет 5%, если диагноз установлен в возрасте 4–12 лет риск составляет 16%, и если диагноз установлен после 20 лет – 34% (David Elliot, 2003). А какие это заболевания? Да самые страшные: Ассоциированные аутоиммунные болезни:сахарный диабет 1 типа – 4,5% (0,97–16,4%), тиреоидит (18%), гепатит (6–8%), холангит, ревматоидный артрит (1,5–7%); идиопатическая дилятационная кардиомиопатия (5,7%), полиэндокринопатии, заболевания соединительной ткани, опухоли кишечника и других органов (по данным
Ревновой М. О. встречаются в 350 раз чаще при Ц, чем в популяции). Но это в случае если Ц не выявлена, либо диета не соблюдается!
Идите спокойно на биапсию, не тяните время, оно дорого! Надо выяснить есть Ц или нет! Поймите, если выявиться Ц, то ребенок будет здоров только благодаря диете. Его выличит не многочисленные лекарства, какие-то медицинские манипуляции, а элементарная пищевая дисциплина! Вот бы все болезни могли лечится так просто! Кишечник сам восстановиться, но при одном условии - диета (строжайшая), но это только ограничения в пище. А Ваш ребенок ещё маленький и он быстро привыкнет к новому рациону (утверждаю, потому что моей дочке поставили диагноз в 1 год 11 м.).  Тогда я не думала, что она будет уплетать гречку с оливкомым маслом (его она стала просто обожать). Так что успокаивайтесь! Это не приговор! Это ответ как сделать своего ребенка здоровым!

По рекомендациям по питанию Вам я могу скопировать мой ответ для Джанет: "Главное сразу убрать все запрещенные продукты, и опасаться скрытого глютена: в конфетах, колбасах, лекарствах, дет.питании и т.д. Детскому саду, если руководствоваться интересами ребенка надо сказать досвидания, т.к. там нет никакой гарантии, что ребенка не накормят чем-то запрещеным. Ведь теперь должно быть строго: посуда для приготовления запрещеных продуктов отдельно, посуда у ребенка только своя, чтобы не было даже возможности попадания глютена в пищу. Потому, что даже попадение 100мл глютена, а это всего-то 0,1 грамма уже опасно. И последствия такого попадания - 6 месяцев восстановления. Т.К. кишка от присутствия глютена страдает как от ожога. Глютен для целиакийщика это яд, токсин. Поэтому для ребенка только один выход строжайшая диета. Да, очень дорого! Все разрешенные крупы самые дорогие : гречка, рис. С кукурузной крупой осторожно! На сайте Питерских целиакийщиков есть информация, что кукурузная крупа "Увелка" содержит глютен. Глютен содержиться в зерновых: пшеница, овес, рожь, ячмень, и продуктах их переработки. Если производитель честен, то можно руководствоваться написанным составом продуктов. Но кому сейчас можно доверять? Только себе! Поэтому я всю крупу перебираю. В гречке можно встретить зерна пшеницы, овса и проч., в рисе геркулес, так что внимание, и только внимание! Овощи можно все, по индивидуальной переносимости. Фрукты также. Мясо только в чистом виде, фарши нельзя брать готовыми, в колбасы и сосиски добавляют муку. Поэтому, чем проще пища, да еще приготовленная самой, тем больше гарантия безопасности. Для себя надо решить, что ребенок будет здоров только если я сделаю все возможное чтобы он соблюдал диету. И не постепено, а сразу, в один день! Ничего в этом нет страшного! Вот, я для себя так решила: мой ребенок самый лучший! Ведь, например японцы живут же на рисе! И еще как! Самая передовая нация! Так, что мы почти что "японцы"!
По поводу выпечки. Есть спец.смеси в "Теореме", там же макароны. На специализированных продуктах лечебного питания стоит знак "Перечеркнутый колос" и написано "Без глютена", разрешено для питания людей с целиакией. Не вешайте нос! Все будет хорошо! Привыкнете!"

Ещё раз: Всё будет хорошо!

Есть вопросы? Задавайте!

Яна7777, Не должно быть эллюзий. Если поставили диагноз, то диета на всю жизнь!
Но могу утешить ведуться разработки в Нидерландах ферментов, которые позволят есть любую пищу. Но это в будущем... А пока только пищевая дисциплина, и строжайшая диета - залог здоровья!

Дочкинамама, ваш ответ Яне я тоже внимательно прочитала. Учту информацию про детский сад, попрошу, чтобы не перекладывали еду в общую посуду, а давали в своем контейнере. Садика не хочется лишать ребенка из-за общения и развития.

evablogger, Да, хотелось бы в садик, но... Я, лично для себя решила, что если состояние ребенка зависит от того попадет глютен или нет, я должна быть уверена, что он не попадет в рот моей девочке. А общение и дошкольное образование придется компенсировать походом в образовательные центры. Да, и пока есть возможность мне быть дома.

А для вас есть совет:  давайте ребенку свою ложку (лучше пусть это будет одноразовые ложки, что бы её даже не мыли, а просто выбрасывали), и просите, если это возможно, чтобы тщательно вытирали стол за которым она сидит - чтобы не было крошек и остатков пищи др.детей. Да, и пусть ей первой ставят на стол еду, чтобы руки персонала были чистыми ("первые руки"). Чтобы следил персонал за тем, чтобы др. дети её не угостили ничем (конфеты, жевачки и пр.). Это для ребенка не пирожок, п.э. ей трудно воспринимать это как запрещенный продукт.
И пусть всё получиться как надо для ребёнка.

Огромное спасибо за поддержку,это очень важно для меня,как думаете ,я его уже второй день держу на диете,биопсия у нас только на след.неделе из-за отсутствия полюса,продолжать или отменить?Вы дочке делали эту процедуру?Как перенесла,где лучше сделать?А чем вы заменяете хлеб?И какая зубная паста подойдет?Если можете пожалуйста вышлите хоть небольшой список разрешенных продуктов и медикаментов,которые есть у нас в продаже.

Яна7777,можете почитать вот эту тему http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html
Мы сынке делали биопсию в 2,2, держали 3 человека и делали 2-е.

Яна7777, Сделайте биопсию (это надо). Моей дочке пришлось делать укол, иначе её не могли удержать. Укололи в попу. Так и сделали. У нас целиакия проявлялась кроме всего прочего ещё и агрессивным проявленими в поведении, постоянными истериками, которые стали проходить после "посадки" на диету. А через 2 недели ребенок уже был другим. Стал просто ребенком, который может смеяться и радоваться своим детским радостям. Для биопсии лучше обратиться в одно из гастроотделений Детских больниц, их несколько в городе, здесь мы Вам не советчики, т.к. я так понимаю, наверно придется делать платно (если нет полиса, а может с полисом можно как-то вопрос решить? Тогда просто ляжете по направлению по месту жительства).
Диагноз Ц. без биопсии не ставят (т.к. главное при Ц - это состояние кишечника), пока только так выставляют диагноз.
Хлеб можно заменить спец.хлебцами, можно печь самим из спец.смесей, либо из рисовой, кукурузной, гречневой муки, но с производителем надо быть осторожной (п.ч. в ней может быть глютен). По питанию Джанет дала ссылку, там есть рецепты.
У нас проблем не было с хлебом, т.к. с ним мы и до этого не ели, а сладкую выпечку вполне заменила на оладушки, шарлотку (рецепты там же), это самое простое.
Конфыты можно так же заменить на домашнии леденцы, запекать яблоки в духовке.
По разрешенным продуктам подготовлю ссылки - выложу, либо выложу здесь же списки. Но посмотрите, по моему они есть где-то в темке здесь или в темке про питание но в самом начале.
С лекарствами тоже осторожно, все спиртовые точно нельзя. Уточню список выложу.
И ещё раз биопсией не тяните. Потому, что на диете кишечник начнёт восстанавливаться, и результаты биапсии будут не информативны.

А вы в какой больнице делали биопсию и сколько дочка спала после укола?У нас полюс на обмене будет в понедельник готов,хочу выбать между областной и городской на Рылеево.Вы ложились в стационар или приехали сделали и уехали?Я на каком-то сайте вскользь вычитала,что детей держат на диете до 7 лет,потом делают провокацию,как вы к этому относитесь?На счет лекарств,Афлубин нельзя?
                                                                             

Как дела у вашей дочки?В весе прибавляет?Рада за вас,что положительный результат уже дал о себе знать,вы молодец.

Прочитала ссылку Джанет,много полезного,спасибо!Девочки,продается где-нибудь готовый безглютеновый хлеб?

На форум захожу редко, так что извиняйте!  Анализы сдаем раз в год-антитела к тканевой трансглютаминазе, антитела к глиадину, копрограмму, УЗИ. В этом году сделали еще биопсию.(Мы ее делали в годик и в 2 года). Еще отправили к эндокринологу, сдали анализы-теперь нужно выбраться на прием...Мы живем не в Челябинске, а в Миасском, это в 25 минутах езды от Ч. по Курганскому тракту.  Нас сейчас 6 лет. Ходим  в садик с 2,5 лет, еду носим свою в контейнерах.
Хлеб печем в хлебопечке из мучной смеси Шеровской Микс В), и готовый покупаем в Теореме, так что проблем с этим нет совсем. Стряпаем пельмени, печем торты, блины, пироги-вообщем все можно приготовить из б\г муки.

Девочки! Безглютеновый хлеб ,булочки , печенье, мучные смеси, крекеры продаются в Теореме. Небольшой отдельчик около отдела продуктов для  диабетиков. Еще там есть б\г замороженные шведские тортики, но дорогие. Мы покупаем иногда, а так сама пеку.
Я еще иногда заказываю в московском интернет-магазине продукты, посылка приходит через 10 дней.

В Синегорье продается б\г мучные смеси Российской фирмы мак Мастер, Шеровские колечки-крекеры, хлебцы и кукурузные палочки фирмы Здоровей. В КС продается шоколад ОСОБЫЙ ф-ки Крупской-он проверенный, мы его в Питере трескали без последствий, и теперь едим. Практически во всех супермаркетах продается мармелад, пастила, зефир ф-мы Ударница, это все можно при целиакии.

Я стряпаю из мучной смеси Шеровской Микс В пельмени, стряпаю много и замораживаю-и с мясом и вареники с картошкой.

Заходите в мою группу "Перечеркнутый колос", там много интересного про диету и целиакию. http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userAltGroup&tkn=4030&st._aid=NavMenu_User_AltGroups#/group/43445379334209

в Те*ореме есть булочки в упаковке 4 или 6 шт, цена свыше 200 руб

Я ЗА!!!

Девочки,хлеб  б.г в Теореме имеете ввиду хлебцы и булочки?Подскажите из муки  Микс С что можно испечь?

Конечно давайте встретимся,для детей будет хорошо и для нас,мой тел.89085762981 Яна.И вообще давайте встречаться,созваниваться.

Вопрос для стойких мам,как вы в самом начале боролись со своим стрессом?Пока ни есть, ни спать не могу,слезы катятся и все,

Яна7777, А Вам есть когда плакать?

Девочки, я что-то второй день "кантуженая" хожу, давление что ли? Поэтому читать- читаю, а всё остальное еле-ели... Приду в себя отпишусь. Да и домашнии дела никто не отменял...

Яна плакать некогда сейчас, сейчас надо дойти до конца с ре...
Про больницу на Рылеева не знаю, есть там гастроотделение, делают эндоскопию мал.детям?

Яна, Вы пока почитайте всю инфу здесь на форуме, зайдите на сайты Питерских больных Ц "Эмилия", к московским, посмотрите видео лекцию по питанию, я в темке давала ссылку на сайт где про Ц очень всё разжжёвано - прочтите.

Да и если совсем плохо то прочтите первый пост, а можно и дальше вот тут
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,27100.msg748273.html#msg748273  , и поймите уже, что не всё так страшно!

Хлеб в Теореме продается в вакуумной упаковке и уже порезанный. Но он не всегда там есть. Из Микс С хорошо получаются блины, беляши, пирожки. Да я и бисквит для торта птичье молоко из нее пекла.

Девочки при Ц что в копрограмме? И как проявляется агрессия у ваших детишек? И еще какие симптомы были конкретно у ваших детей. У нас была дома Табак Т.А посмотрела анализы, говорит, что вроде нормально, но она не доверяет прогрессивке(рассказывала один случай), посоветовала перездать. Я заморозила кровь в прогрессивке, поэтому перепроверю в другой лаборатории.  Животик у нас теперь не вздут. Табак назначила Бифиформ и креон. Единственное, что меня пугает, что месяца 3 назад были ночные истерики и перед тем как заснуть по минут 20, раза 4-5. Больше не повторялись. И часто капризы, это не получается, то не получается сразу начинает психовать.Едим все. Табак сказала наблюдать и если что, то к ней на ЧМЗ в гастроотделение. Она супер- доктор.  Что впервые появилось у ваших детишек, на что Вы обратили внимание и пошли к врачу?

Татьяна Алексеевна-самый лучший детский гастроэнтеролог! Когда до годика я металась с ребенком по больницам(перенесли 2 пневмонии, постоянные поносы, вздутия, истерики, рахит...ит.д. и т.п.) Только ОНА заподозрила целиакию, а до этого ни наши врачи из Миасского, ни врачи из областной пульмонологии, не могли установить диагноз. В областной пульмонологии, куда мы попали с пневмонией-нам предварительно поставили муковисцидоз!!!!!!Только потому, что был жир в кале!!!!Хлориды пота были в норме,а они даже не удосужились нас направить к гастроэнтерологу, иа их ст.медсестра заставляла кормить ребенка манной кашей!!!!!Именно-заставляла....А после этого всю ночь у дочи был страшенный понос! Я вспоминаю областную пульмонологию, как страшный сон, ни дай Бог вам туда попасть, просто отстой и нет больше слов....А Табак сразу заподозрила целиакию,и предложила лечь к ним в отделение на обследование, что мы и сделали. Для постановки диагноза бли сданы биопсия, анализы на антитела, копрограммы (3), и анализ у генетика (не помню уже какой). Собирали консилиум врачей во главе с проф.Дулькиным, целиакию поставили однозначно..
 

Гипотенуза,меня интересует сообщество в Че. Читала что в Екате есть такое сообщество и они организовавают день целиакии, консультирует и как я поняла через государство получают бесплатную муку(не только кому поставили инвалидность). Дак вот как бы так сделать, что-бы в нашем милионнике существовало такое сообщество. Вы узнавали про это и пытались что-то сделать?

Почти месяц хожу в Теоре*му как на работу, хлеба ни разу не видела, только булки

Сообщество в Че нужно организовывать своими силами. Я общалась с Романовской (Председатель "Эмилии"), с Табак, с проф. Дулькиным и  генетиком Алферовой - все говорят, что все в наших силах...Давайте будем объединяться и решать наши проблемы сообща. А в Екате я общалась с председателем их общества( даже несколько раз покупала у них продукты Шеровские по низкой цене), так они добились того, что их власти выделяют всем больным ц. бесплатно муку и прочие продукты, организовали д\сады для больных ц. Вообщем, все в наших силах, и я надеюсь, что наше общество будет не хуже!

Нужно найти, где нам всем втретиться и тогда обсудим, какие наши действия для создания общества. Только в марте я точно не смогу, т.к. на сессии до 31-го числа.

Гипотенуза,надо тогда спросить в теме сколько нас. Определить макс удобный день недели и впред!
Вы в марте не можете, значит планируем на апрель. Начну с себя, точно могу на выхах, и иногда среди недели

Я уже в группе на одноклассниках  ;)

Гипотенуза, я тут предлагала хотябы тему поднять о садике, тем кто придерживается БГ диеты, вот взгляд самих мамочек http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html
Это мнение родителей, которые (как бы) д.б. поддержать, а с власть имущими как тогда разговаривать?

Давайте проведем опрос - сколько деток, больных ц. в че и близлежащих районах.
Дочкинамама, прочла про д\сад. И, на мой взгляд, этого можно добиться, если будет у нас сообщество. А на прием к Боровченко можно записаться, наверное.

Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?

Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи?

думаю идеи можно поспрашивать у наших соседей с Еката, надо только зарегистрироваться на их форуме и устроить им пытки  :2funny:

Гипотенуза,Вы же в Екат за продуктами ездиете? Напишите адрес в каком по ценам не очень дорого как в нашей Те*ореме и по выборо что-бы не скудно было

Идея:

1. Спросить у лечаших врачей (т.е. у тех кто нам диагнозы выставлял).

Мы на май-июнь собираемся госпитализироваться (ДГБ № 1), я там уточню, возму координаты.

Вы к Табак не собираетесь? У нее в отделении свои с Ц. Может, кто к Алферовой пойдет?

Можно ещё у гастроэнтерологов по поликлиникам инфу с координатами оставить...

2. Можно с общественными организациями инвалидов связаться (это по орг.вопросам)

Если ещё что в голову придет - поделюсь.

Мы через месяц к Табак поедем. Мне нужен будет список вопросов.
Анализы на биопсию будем сдавать в августе в (ДГБ № 1),

У Табак были в феврале, у ней есть мои визитки с эл.адресом и телефоном, у Алферовой тоже есть-я оставляла; они в курсе, что мы хотим создать общество,  я эту идею им озвучила уже года 3 назад...И Дулькин в курсе, я была у него год назад и тоже визитки оставила. Но звонили всего лишь человека 3.

Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного.
Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.

Цветика, Добрый день! Приветствуем Вас на темке!
Расскажите как давно с диагнозом? Как дела после постановке диагноза?

Расскажите, кто вам ставил диагноз. Как сейчас здоровье ребенка?

Цветика,Добрый! Присоединяйтесь! Делитесь!

Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество

У нас была одна проблема,почему сынуля не набирает в весе.В 4 года вес замедлился.сейчас весит 16,5кг.И на этом уровне и держится.Месяц назад по крови выявили подозрение на Ц.,и отправили в ГДБ№1 к Галине Михайловне.Сделали биопсию и этот ужас подтвердился.2 недели пытаемся держатся на диете.Тяжело ребеночку,ведь он уже знает вкус не только хлеба((Лишь бы был результат,а его мы увидем примерно месяца чере 3,так говорят врачи.

Цветика, Вы держитесь! Вы в садике? Или уже в этом году в школу?

Как решается вопрос с питанием?

Согласна, популярная темка! Я периодически заходила и не видела ничего нового, думала, что в Че так и не найду никого с целиакией...Нам ведь ее поставили уже давно, в 2006 году.

Гипотенуза, Посмотрела рецепты, вкусно выглядит... К сожалению нам молоко нельзя, поэтому приходится ещё больше изголяться...

        Хочу спросить про Питер, как вы туда попали, лежали у Ревновой?
Как она Вам? "Лежание" там что дало?
Цены в их спец.магазинах?

Потом спрошу ещё...

Дочкинамама, нет, мы у Ревновой не лежали. Мы туда ездили просто в отпуск и посетили  Международный день целиакии, который устраивает каждый год общ-во Эмилия. Жили в Питере 10 дней.
Цены на б\г продукты ниже, чем у нас, но не намного. Мы оттуда привезли чемодан продуктов, закупленных на Лесном....Колбасу, сосиски их  общество постоянно проверяет , с ц. ее едят там почти все. Мы привозили проверенную колбасу и сосиски из Питера.Перед отъездом их намертво заморозили, а потом в сумку-холодильник и обложили контейнерами со льдом (специальные). Во многих кафе в Питере есть б\г меню.

Гипотенуза, а в общество как вступили, я так понимаю это только очно можно сделать?

Да, а не знаете когда в этом году день Ц?

Не знаю, как сейчас, а когда я вступала, то написала лично Ирэне Эмильевне, она мне дала реквизиты куда перечислить членский взнос. Платила каждый год, в этом году не стала. Нам здесь мало что дает это членство, только доступ к закрытой инфе на сайте Эмилия, и возможность задать он-лайн вопрос специалисту.

Где они встечаются?
Это я место думаю надо такое подобрать: что бы и поговорить, и никто не мешал.
Думаю кафешка не самый лучший вариант, не до разговоров будет.

И ещё, в Эмилии по сколько складываются?

PS: А Вы в каком Миаском?

Дочкинамама, у них встреча была в зале какой-то школы на северо-западе....Они приглашали генетика Алферову, представителя компании, производящей продукцию низкобелковую. Накрывали стол для деток, приглашали аниматоров для детей-пока обсуждения шли....Мы там были недолго, т.к. обсуждались проблемы фенилкетонурийщиков, а они от наших отличаются. Нас, с целиакией, было 3 семьи всего.
В прошлом году в Эмилии взнос был 500 руб., а в этом году не знаю.
 PS: А Вы в каком Миаском? 
 с.Миасское, Красноармейский район.http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E8%E0%F1%F1%EA%EE%E5

сайт Миасского: http://www.krasnoarmeyka.ru/

 
Спасибо, конечно, за просветитльскую работу, не хотела обидеть, просто в Че есть хутор Миасский...

Собираться лучше конечно без детей, хотябы в первый раз, а то наши 2-летки посидеть точно не дадут.

Да, слышала, что есть хутор миасский...Не была там ни разу.
Да, нужно встречаться без детей пока, только вот вопрос где? В апреле сессия закончится у меня и я позвоню Та*бак, может она посоветует что-нибудь.

Гипотенуза, Когда освободитесь? Вам же в город не ближний свет ездить.

Гипотенуза, Хорошо, через 2 недели вернемся к теме встречи, на счёт места - есть одна мысль, если получиться расскажу.

Жду с нетерпением.

Гипотенуза,
А вы с сыном серологию сдавали?

Ты имеешь ввиду со старшим сыном? Нет, мы не сдавали.

Гипотенуза,
А на верно надо бы... Я читала все: и наши, и загранич. врачи говорят о необходимости обследовать всех близких родственников.
Мы со старшей сразу сдали, вроде всё норма.

Да, надо ,конечно....Где вы сдавали? В областной?

Гипотенуза, Нет, нам сразу взяли в детской больнице, на Горького. Мы там полным комплектом лежали (т.е. я была при дочках была). Старшая по своим проблемам, и когда у маленькой зашкалили показатели (225 ед), у нас то же (наверно с перепугу) взяли.

Я на Горького лежала в гастроотд. с сыном, когда ему было 4года ( 9 лет назад)- у него были запоры сильные...Но так ничего и не выявили. ..Да и вскоре все прошло, и сейчас нет жалоб.. .Ольга Павловна у нас была лечещим, не знаю, работает она сейчас или нет.

Гипотенуза, да, работает. 9 лет - это конечно давненько было.
А раньше  Ц относилась к редким детским заболеваниям, это за последнее десятилетие зарубежн.медицина перевернула всё представление о Ц.
Я тут на всю голову уже ударилась с этой Ц. Инф-ции столько перелапатила. Но в стране у нас диагностика на столько отстает, что это просто караул.
Я тут где-то на форуме выкладывала инфу по материалам гастроконференции по Ц. Там было одно сообщение, что в Смоленске в детской областной поликлинике провели скрининг диагностику среди детей находившихся на учёте у гастроэнтеролога по различным причинам. На момент проверки в Смоленске нет данных за больных Ц. (т.е. нет ниодного больного), так по результатам скрининга у них взлетели показатели (цифири не помню, многие родители (особенно мал.деток) отказались от биопсии - значит не смогли выставить диагноз Ц), помню один показатель из 7 у 6 Ц. - те, кто был на учете по проблемам со стулом.
Я к чему, самое страшное, что гастроэнтерологи - главные врачи при Ц, даже не подумали исключить этот диагноз, это областная поликлиника и совсем недавно было!
А на каких-то форумах, люди из крупных городов жалуются, что негде сдать в городе серологию на глиадин.
Так что, вот так.

Девочки подскажите назначали лечение такое:
-форлакс для востановления стула, с уменьшением дозы
-энтером 7 дней, после этого бифеформ 1 месяц
-тримедат 20 дней
Дак вот у моего ре запоры, а эти все лекартва от диореи. И соответственно сейчас у ре калл загустал

Бифиформ - для нормализации микрофлоры кишечника, а также для предупреждения и лечения желудочно-кишечных расстройств , хронических заболеваний ЖКТ, а также для поддержания иммунитета у детей старше 2 лет и взрослых.
Тримедат мы тоже пили курсом, читайте внимательно инструкцию "...функциональное заболевание ЖКТ, проявляющееся, в частности, болями и коликами в брюшной полости, спазмами кишечника, метеоризмом, диареей и/или запором..."

девочки, читаю вас и назрел вопрос...
целиакия - это наследственное заболевание? врожденное? или с возрастом может проявиться? :не знаю: :не знаю:
извините, что со своим невежеством влезла к вам :ой засмущали:

стрелка, Вот знал бы кто точно... Есть несколько основных гипотез. Но основная, такая:
У человека есть определеный набор генов, 40 % населения являются носителями определеного гена.(надо писать какой?) Но никто пока не знает почему у кого-то развивается целиакия, а у кого-то нет.
Ц - относят к аутоимунному заболеваниям, при котором глютеном запускается процесс, когда клетки тонкого кишечника начинают разрушаться. При этом частички клеток "запоминают" этот процесс (эта память пожизненна). Появление этих частичек определяется анализом на тканевую трансглютаминазу (tTG). При отсутствии глютена кишечник начинает восстанавливаться. А при новом поступленнии снова запускается этот процесс разрушения.

Считается, что Ц на прямую связана со многими аутоимманными заболеваниями, а может даже запускает их механизм.
Типичные случаи относятся к раннему возросту (к первым 2 годам). Позже могут включиться компенсаторные силы организма, связанные с перераспределением функций кишечника. И не выявленая Ц - т.е. страдание кишечника, а так же, то что кишечник не может в должной степени всасывать питательные вещества развиваеются многочисленные проявления (я там много до этого чего писала).
Вторая волна выявления связана чаще всего у женщин с репродуктивной функцией: либо не фертильны либо после родов Ц начинает проявлять себя на фоне снижения иммунитета. Но обычно сходятся к мысле, что Ц была, но была скрытая.

Кстати, читала я тут статейки по Ц зарубежных исследователей через автопереводчик, и попалась информация, что в Щвеции одно время стали в дет.питание добавлять глютен и его производные (типа для питательности), так у них среди детей по Ц произошёл скачок в 5 раз. И когда убрали из питания детей до года глютен - показатели вернулись к общепупуляционным. Вот так! Я после этого в отдел детского питания заходить не могу: печенье с 5 м., манные каши с 4 м., детские смеси с овсянкой - зло берет! Мне бы кто сказал, (когда я по совету врача в 5 мес. ре дала сушку, чтобы дёсинки тЁрла), что есть такой риск, не ужели бы я это сделала?!

Дочкинамама,и я ,как вспомню про манную кашу (которой заставляли кормить в пульмонологии детку), про сушки, про багеты (любила их дочка обсасывать и чесать десны), про печенюшки МАЛЫШОК, которые растворяли в молоке и кормили- у меня сердце кровью обливается.....

Дочкинамама, спасибо за подробный ликбез... :smitten:
желаю вашим деткам, девочки, ЗДОРОВЬЯ!!!
это - самое главное!!!

стрелка, Спасибо, и им, и нам! И терпения и Вам, и нам всем!

Девочки,добрый вечер,завтра ложимся на обследование,если решите со встречей звоните,еще раз мой тел 89085762981,у Табак тоже спрошу про списки

Яна7777, Счастливо отлежаться! Пусть уже всё выясниться!
Куда ложитесь?

Ждем новостей от Яны.

Гипотенуза, Результат биапсии у дочери какой? Кишка восстановилась?

Девочки расскажите пож-та какие анализы/обследования делали для выявления целиакии. То есть интересуют общедоступные, которые либо развеят сомнения либо усилят и потребуют уже более серьезных. В общем первый этап какой?
и какие симптомы (должны же быть какие-то общие для заболевания симптомы), кроме плохой прибавки массы тела?

Sens,См. что может быть при целиакии: (Из статьи Ревновой М.О., СПбГПМА)
Клинико-лабораторные критерии диагностики целиакии:

    Основные симптомы  при целиакиии (встречающиеся более, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) :
- обильный зловонный светлый стул 2 и более раз в день , липкий, светлый, с непереваренными частичками пищи ;
- увеличение окружности живота;
- боли в животе;
- рвоты от редких до ежедневных;
- снижение аппетита и/или повышение аппетита;
- отставание массы тела и роста;
- боли в костях, кариес зубов, желтизна и разрушение эмали;
- переломы костей более 2 раз при неадекватной травме;
- раздражительность, агрессивность;
- неспокойный сон, сноговорения, снохождения, бессонница;
- атопический дерматит;
- частые ОРВИ – более 3 раз в год;
- анемия;
- наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм;
- дисбактериоз кишечника.

     Дополнительные ,(встречающиеся менее, чем у 40% детей в периоды от 3 месяцев и более) :
- утомляемость;
- плохая память;
- стойкие запоры (более 3 дней, заканчивающиеся отделением большого количества оформленного или неоформленного стула),
- хронические температурные состояния вплоть до длительных фебрильных;
- мышечная слабость;
- повторяющиеся мышечные судороги;
- обмороки;
- повторяющиеся парестезии;
- частые кровотечения из носа, ювенильные маточные и другие кровотечения;
- нарушения менструального цикла;
- фолликулярный гиперкератоз;
- нарушение сумеречного зрения;
- кожный зуд;
- выпадение волос вплоть до алопеции;
- витилиго; рецидивирующие стоматиты;
- герпетиформный дерматит;
- эписиндром неясного генеза;
- наличие у родственников сахарного диабета первого типа, полиэндокринопатий, заболеваний соединительной ткани, опухолей кишечника и других органов.
   Вся сложность заключается в том, что ни один симптом не встречается у 100% больных, что значительно затрудняет диагностику. Потому-то заболевание и получило название "Великий Мим".

Диагностика целиакии проходит 3 этапа:

I. Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.

II. Биохимический: повышение уровня АГА A и / или G, антител к tTG определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне ) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.

III. Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12-перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.

IV. Дополнительные: определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса (DQ2 / DQ8) , по особым показаниям - провокация глютеном, при котрой существуют определнные правила введения глютена.

      Начать надо с того, что  сдать кровь на глютен и оценить результат анализа.

Дочкинамама,Гипотенуза,что вы думаете про этого производителя? http://di**as.su/ma**in.php/kuku**ruznaya-mu**ka-2-2.h**tml (звезды убираем)
Сейчас закупка идет...

ну вот если антитела к тканевой трансглютаминазе и глиадину в норме и узи не выявляет нарушений эпителия в киишечнике - повода для беспокойства нет, правильно?
значит присутствующие симптомы вызваны др причинами.

Яна, плакать не стоит совершенно. Целиакия ведь не смертный приговор. Вам нужно лишь скорректировать питание ребенка. Даже лекарства и дорогостоящие операции не нужны. Моя девочка абсолютно не отличается от своих сверстников. Немного по-другому питается и все. Так что вытрите слезы и займитесь с ребенком увлекательным делом. И вообще, еда не главное в жизни, она только поставщик энергии для активности ребенка.

Sens, Чувствительность к tTG - 95 %, т.е.  есть 5% людей у которых при Ц анализ м.б. отрицательным. Вообще вся серология (анализы по крови) зависят от состояния иммуной системы, и даже возраста пациента.
Если анализ крови отрицательный, а подозрения сильные, то, обычно делают ФГС - берут биаптат на исследование, и смотрят состояние кишечника - это основной аргумент для выставления диагноза Ц. + К этому направляют на генный анализ крови. Назначают соблюдения диеты - и если диета даёт положительный ответ, обычно выставляется Ц.
Но это всё при пограничных состояниях.

Кстати, УЗИ не может показать данные изменения. Только биапсия! Так как УЗИ - это картинка очертаний органов, а при Ц изменения идут в структуре тонкого кишечника и увидеть их можно только под микроскопом.
       Наш кишечник - это своеобразная труба, но не гладкая, а очень структурная (типа гофры, если такое сравнение позволительно), так вот, эта - структура - "крипты" (как горы и овраги на Земле - сравнение условно) и на криптах находятся "ворсины" кишечника - их оч.много (как деревья и др.растительность на Земле). Длина "трубки" кишечника - 7 метров, а всасывающая поверхность (т.е. с криптами и ворсинами) - это 400 квадратных метров (футб.стадион)! При Ц - идет массавая атрофия ворсин (грубо говоря "растительность" сгорает) и кишечник . Вот отсюда и симптомы "те самые многочисленные" - это всё следствие того, что всасывающая поверхность уменьшается и как следствие - недостаток питательных веществ (недостаток веса, роста, кальций неусваивается - рахит, и пр.проблемы с костной системой, анемии по тем же причинам), ферментативная недостаточность и пр.пр. + Отмирает живая ткань - отсюда боль, нервозность, плохой сон и пр.пр.

Гипотенуза,понятно, просто интересно было мнение. Я только про муку. Чай тоже листовой пьем, но ре может немного попить раз в неделю, а так воду и компот

Гипотенуза, Славо Богу, что и Вы имеете тот же взгяд на отдельные продукты, а то я уже начала думать, что сильно перестраховываюсь!

Девочки,здравствуйте,нас никуда не положили,дали направление в Областную,пока там нет мест,т к каникулы,Табак тоже готова нас взять только на след.неделе,но у нее биопсию делают без наркоза,зато она лучший диетолог и сразу все посоветует и у нее 5 дней,а в Оластной 2 неделе.Посоветуйте,без наркоза тяжело?`

evablogger,спасибо,все-равно пока тяжело на душе

Написала письмо в фирму ООО фирма Диас-Эко , в которой закупка, они вообще некомпетентны в вопросах, касающихся целиакии, судя по их ответу. Мой вопрос: Добрый день, у моего ребенка целиакия. Содержит ли ваша продукция глютен?
Ответ: Доброго дня, я так понимаю вас интересует гречневая мука, в ней нет глютена..
Смешно....

Девочки, если кто-то зарегистрирован ВКонтакте, то там  группа по целиакии по-адресу:http://vkontakte.ru/board1270052

Гипотенуза,муж вчера звонил в эту фирму, спросил что да как. Сказали что все баки промывают, что типа не бойтесь, у них все хорошо
В группу вступила :)

Вот что нашла, уже выкладывала, но в др.теме. Девочки обратите внимание на тот момент, что не было данных о распространенности целиакии среди детского населения, т.е. не было зарегистрированно ниодного случая Ц среди детей. Т.е. гастроентерологи даже не заподозрили, а тем более не исключали (как положено) у детей из групп риска диагноз целиакию. А самое обидное, что некоторые родители детей не дали провести биопсию у своих детей - т.е. оставили своего ребенка без ответа о состоянии здоровья. Это очень обидно, так как мы, родителей детей с целиакией,  знаем как легко можно избавить своего ребеночка от мучений со здоровьем, просто соблюдая диету.

ЦЕЛИАКИЯ
НА XIV КОНГРЕССЕ ДЕТСКИХ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГОВ РОССИИ

ЦЕЛИАКИЯ У ДЕТЕЙ ИЗ ГРУПП РИСКА Г. СМОЛЕНСКА.
Л.П. Парменова, Е.Н. Ермачкова
Смоленская государственная медицинская академия, г. Смоленск
Целиакия традиционно считалась в России одним из редких заболеваний с частотой встречаемости 1 на 5-10 тысяч детей. В то же время по данным зарубежных авторов распространенность целиакии достигала 1 случай на 200-100 детей. Благодаря успехам иммунологии, внедрению массовых серологических исследований, а также изменения отношения врачей к данной проблеме, изменилось и представление о целиакии как о редкой болезни и в России. В г. Смоленске данных о распространенности целиакии среди детского населения нет.
Целью исследования является определение частоты целиакии у детей из группы риска: при задержке роста и физического развития; хронической диареи. Обследованы дети, обратившиеся в гастроэнтерологический кабинет на базе поликлиники МЛПУ ДКБ г. Смоленска с последующей диагностикой на базе областной детской клинической больницы г. Смоленска.
Скрининговая диагностика целиакии проводилась путем определения антиглиадиновых антител (АГА) класса А и G методом иммуноферментного анализа (набор фирмы «ORGENTEC», Германия) на базе центральной научно-исследовательской лаборатории Смоленской государственной медицинской академии. У детей с положительными серологическими тестами проводилось морфометрическое исследование биоптатов слизистой оболочки постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки.
Обследовано 48 детей (29 мальчиков и 19 девочек) в возрасте от 1г 2мес до 18 лет.
        С хронической диареей 11 детей (8 мальчиков, 3 девочки). У всех детей этой группы физическое развитие было гармоничным. Среднее и выше среднего физическое развитие - у 5 детей (45,45%), остальные дети имели физическое развитие ниже среднего, низкое и крайне низкое.
        С задержкой роста на 1,78+0,72 коридора обследовано 27 детей (16 мальчиков и 11 девочек), с дефицитом массы на 2,55+0,44 коридора 10детей (5 мальчиков и 5 девочек).
При проведении серологического исследования диагностически значимое повышение титра АГА выявлено в 27 случаях, что составило 56,25% от общего числа детей из группы риска. Среди детей с хронической диареей – в 7 случаях из 11 (63,63%),что значительно выше, чем у детей из группы риска с задержкой роста и задержкой физического развития - у 16 детей из 37 (43,24%).
         Для подтверждения диагноза в группе серопозитивных детей проводилось морфометрическое исследование биоптатов слизистой оболочки постбульбарного отдела двенадцатиперстной кишки. У детей с задержкой роста и физического развития целиакия была подтверждена в 8 случаях из 9 (7мальчиков и 2 девочки), что составило (88%).В эту группу вошли дети в возрасте от 6 до 18 лет. К сожалению, у части детей в возрастной группе от 1года 2мес до 5 лет (12 из 37 детей) провести эндоскопическое исследование из-за отказа родителей не удалось.
         У серопозитивных детей с длительной диареей проводилось морфометрическое исследование биоптатов в 6 случаях из 7 и у всех детей подтвержден диагноз «целиакия».
В одном случае при отрицательных результатах АГА класса G у мальчика 17лет с хронической диареей диагноз целиакии был установлен по результатам эндоскопического и морфометрического обследования биоптата слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки.

Таким образом, у детей с хронической диареей, с задержкой роста и задержкой физического развития необходимо исключать целиакию, как одну из нередких, и в то же время, поздно диагностируемых причин нарушения питания. В связи с этим возрастает роль серологических методов исследования как скринингового метода диагностики целиакии. Но результаты морфологического исследования остаются одним из основных критериев установления диагноза целиакии.

всем привет.... руки дрожжат... слезы.... сегодня сделали биопсию... результат через неделю....

via,Привет! Что стало основанием взять биопсию? Кому из деток делали? Деримся и не паникуем, у вас результатов пока нет. Набираемся терпения и ждем вместе

легли 15 марта в гастроотделение горбольницы на обследование с сыном 3 года... по УЗИ увеличены лимфоузлы в кишечнике (обнаружили в ноябре), в апреле 2010 года перенесли инфекционный мононуклеоз, 7-8 марта рвота с утра желчью.... иногда жалуется на живот... худенький с животиком, очень подвижный... капризный... анализ крови спорный... врач предложила сделать биопсию...

Девочки, здравствуйте. Что такое целиакоподобный синдром? Мы сегодня были в областной больнице. Сказали, что у нас этот синдром. Биопсию из-за диеты не назначили, чтобы не делать провокацию. Дали направление на обследование через месяц. Будем готовиться.

via, Вы не растраивайтесь раньше времени, дождитесь сначала результатов биапсии. В любом случаи Вы будете знать состояние своего ребенка. А уже по результатам исследования можно будет уже знать как жить дальше: успокоиться и жить с диетой, забыв про болячки недогавшие до этого; либо дальше искать причины недомагания ребенка.

evablogger, Я так думаю, что врачи ваши ставят Вам этот синдром, так как не могут подтвердить Целиакию (п.ч. не м.сделать объективное исследование кишечника - биапсия на диете не делается, т.е. надо было ее делать до назначения диеты). А эффиктивность диеты налицо!
А какие анализы крови брали до диеты? Можете написать?

Дочкинамама, спасибо.... Ждем пн

evablogger,вот здесь http://www.vitaminov.net/rus-gastro-hron206-0-19344.html

Гипотенуза, спасибо за ссылку. Надеемся на выздоровление, но ждем результатов обследования.
Дочкинамама, до диеты сдавали анализы на антитела G и А и тканевую трансглутаминазу. Повышен был только показатель антител к глиадину G - 95, все остальные показатели в пределах нормы.

via, держись!
ты же знаешь, мы ВСЕГДА рядом!

Девочки, наконец-то у меня закончилась сессия....Давайте думать, когда и где встретимся. Какие будут предложения?

Девочки,всем привет.Два дня назад сделали биопсию в 9 у Татьяны Алексеевны,результат в четверг,пока мы на дневном стационаре.

Гипотенуза,давайте в след.выходные,с местом не принципеально.

evablogger,сколько вы на диете,сейчас антитела к глиадину непрездавали?

Джанет,получила сообщение в личке по поводу встречи, я отмечаюсь. По своим каналам еще прозвоню тех, кого знаю.

девочки огромное всем спасибо за поддержку.... все вашим деткам ЗДОРОВЬЯ.... вам сил, удачи, любви...
наша биопсия чистая.... :)

Джанет,нет бесплатно,полюс мы получили,старый был на переоформлении всвязи со сменой страховой

Яна7777,у вас результат на следующей недели будет готов?

Девочки может нам вот сюда обратиться?
 Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова проводит прием граждан каждую первую среду месяца с 10:00 до 18:00 по адресу: ул. Сони Кривой, 75а, кабинет 501.

Связаться с Маргаритой Павловой также можно по тел.: 8 (351) 239-60-87, e-mail: ombuds**[email protected].
Источник: http://ombudsman74.ru/xcat/57

Джанет,результат завтра или послезавтра,давайте встретимся и там обсудим куда и к кому обратиться,мне удобней в воскресенье в любое время,если договоритесь позвоните,89085762981,почему-то Дочкинамамы давно не видно

Джанет,еще подскажите паста зуб Дракоша без глютена?Ее можно не спаласкивать?

Мы с дочей заболели, простуда....До выходных не успеем , наверное, поправиться...

Гипотенуза,выздоравливайте с дочкой!
Вы слышали что будет конференция посвещенная актуальным проблемам фукциональных нарушений кишечника у детей 1 года жизни. Там будет выстпать Петрунина с темой "Клиника целиокии, тактика лечения". Конференция будет 19 апреля для медиков

Джанет,спасибо...Нет, про конференцию не слышала.

Гипотенуза,Здравствуйте,вы давно на диеете,скажите у дочки со стулом нормализовалось,если да,как быстро после диеты?Какой зуб пастой пользуетесь?

Гипотенуза,выздоравливайте!

На диете мы уже 5 лет. Стул нормальный, оформленный, без нейтрального жира.Было конечно за это время, что скрытый глютен попадался, тогда стул менялся и боли в животе были.
Зубной пастой пользуемся Дракошей, Сплат и др.

Девочки,всем добрый день!Вчера получили результат биопсии -данных за целиакию нет,последнии 3-4 месяца я сыну редко давала глютеновые каши может 8-10 раз,печенье и хлеб обычный через раз.Могло это не показать наличае целиакии?Если не целиакия тогда что,мы 8месяцев мучаемся,сейчас нам 1г 9мес:соки,молоко,фрукты,овощи есть не может,весь исхудал и анализ на глиадин сдавали в середине марта -G-196,стул оформленный очень редко?

Яна7777, на диете дочка полгода. 20 апреля мы ложимся на обследование. Надеемся выяснить в конце концов что у дочки.

Девочки, всем привет! Были проблемы со связью, две недели провайдеры не могли устранить неполадки. :tickedoff:

На встречу прийду, время не принципиально. Надо определяться с местом. Есть предложения?

Джанет, место есть какое-нибудь на примете?

evablogger,куда вы ложитесь?Как сейчас у вас дела с животиком,есть улучшения после диеты?

Дочкинамама,мы вас уже потеряли!Подскажите,может биопсия не показать целиакию,если диету соблюдали 3-4 дня,а до этого через раз?

Джанет,где вы сдавали генетический анализ?

Яна7777,в станции переливания крови на Воровского, только приходите с направлением. Там меня так встретили, как будто 1-й раз делали этот анализ. Заплатило около 1000 руб, готов был дней через 10-14.

Яна7777, это спорный вопрос. Зарубежные исследователи считают, что результаты биапсии должны быть 1) Правильно взяты: не менее нескольких биаптатов из разных отделов (что-то 4 или 6), т.к. у разных пациентов различные и степени, и места поражения кишечника; 2) Исследованны двумя (минимум) докторами: патологом и гастроэнтерологом, чтобы исключить человеческий фактор.
У детей при строгой диете (но только полностью исключающей глютен) восстановление кишечника идет быстро. Как бы считается, что через месяц на диете нецелеобразно делать биапсию, п.э. в вашем случаи - такая диета не должна влиять на результаты биапсии. Другое дело это всё касающиеся самой биапсии как взяли, откуда взяли, сколько взяли и самое главное - кто смотрел.

Яна7777, А Ttg сдавали? И какие анализы крови вообще сдавали?

Дочкинамама,мы сдавали G Ttg-0,456, в прогрессивке поставили новый аппарат недавно показывает антитела A и G к Ttg,тк у нас проблемы со стулом уже больше полгода мы сдали G.Антитела к глиадину сдавали G-196,поэтому вынуждены были делать биопсию,делала Табак,в заключении биопсии написанно непонятно мед.терминами что-то связанное с дуоденитом,данных за атрофирование ворсин нет.Но у меня сомнения ,кишечник у ребенка ничего не переваривает,в кале все время крошки от хлеба печенья.

Джанет,мне удобно в пятницу после обеда,суббота и воскресенье под вопросом,живу тоже на с\в,мне кажется не нужно затягивать со встречей пока все свободны,только вот с Гипотенузой нужно как-то связаться,мест в нашем районе мало,давайте в Киномаксе Победа,все знают где находитсь,там на 2 и на 3 этаже кафешки,народу не много.

Девочки, собирайтесь пока без меня, никак не получается пока -в эти выходные мы уезжаем, а в след. выходные у меня юбилей. В будни я на работе....Как говорится, семеро одного не ждут. Я позвоню еще одному человеку, она собиралась на встречу, только ей нужно сказать день и место встречи...

Девочки, я тут задумалась: а ppm - это сколько? Полезла и нашла, что это одна (1) миллионная килограмма! Или 1 грамм на тонну!  :lol:
Вот тут действительно стало дурно - допустимая доза глютена 20 ррm!!! Т.е. это 20 грамм на тонну сухого вещества, из которого уже потом мы приготовим пищю, т.е. эта концентрация в готовом продукте ещё меньше! Как это мало, просто неуловимо, чудовищно мало!  :shock: Что-то даже страшно стало! Да как же можно уследить?!
Вот я думаю, что детсад с общей кухней - это точно нарушение диеты!  :cry:
Девочки, задумайтесь: Как же это ничтожно мало! Насколько надо быть дисциплинироваными на кухне и в жизне, чтобы обеспечить в неприкосновенности кишечник ребенка!
А мы еще сомневаемся в "гарнеце", тут я так понимаю, что простое соседство на полке магазина безглютенового питания и пшеничной муки - это уже большая угроза (в пшеничной муке - 80% глютена, (может кто-то вычислить сколько мучной пыли уже фатально?). Поправьте, если неправильно посчитала, но у меня получилось, что достаточно 0,025 грамма пшеничной муки. Это сколько? Как можно представить эту меру?.  :sad:
Что-то я запаниковала...

Дочкинамама,была сегодня в Теореме,делают отдельный стенд с этой продукцией,сказали,выбора будет больше,давайте со встречей решим

Яна7777, Да я как пионер, скажите когда и где... 

меня уже каждый день подтряхивает от моих мыслей. Думаю в нашем случае, безопасна только картошка, выращенная на собственном участке
А вообще вчера показывали "Среда обитания" на 1-м, так как раз говорили про зерновые. Я забыла посмотреть, надо скачать и попугаться в очередной раз, осталось только нервному тику развиться  :uglystupid2:

Джанет, Правила несложные: "Будь готов! - Всегда готов!", и "Пионер, ты в ответе за всё!".  :смеется:

Это точно про меня... :ой засмущали:

А вчера ты ничего важного не пропустила - можешь не качать!

А вот я... вчера просмотрела видео-лекцию Рославцевой (вед.спец. из Москвы) по диете при Ц. И ужаснулась, оказывается в макаронах в Мак-Мастере допускается присутствие глютена до 40 ppm!!((( А я как раз вчера 4 пачки купила!  :tickedoff: И сссылку на сайт с лекцией не запомнила!  :uglystupid2: - Буду искать - найту, дам адрес.

Девочки подскажите - мы сдавали анализ на антитела к глиадину - а - не обнаружены, G  41ед\мл, тканевой трансглутаминазе - не обнаружены.
Врач направил в горбольницу на стац обследование на предмет целиакии.
Кто знает второй показатель у нас сильно высокий?
И стоит ли нам ложиться или можно на станции переливания крови сдать анализ?
Из других симптомов - избирательный аппетит - очень привередлива в еде, рост 111см. вес 18кг., ни аллергии ни запоров\поносов систематических, ни высыпаний, ни болей в животе и проч симптомов не наблюдала.

alst, А Вы на диете или нет?

Дочкинамама, нет

alst, Серология - т.е. исследование крови, это дело такое, считается, что если хоть один показатель по крови превышен, то не обходимо исключать Ц. Хотя реакция на глютен может быть и по др. причинам (н-р, теже лямблии) - т.е. через стенки поврежденого кишечника - глютен (частички) попадают в кровь. Но главное - найти причину! Поэтому смотрят кишечник, и исследуют его на специфические повреждения. Но так как считается, что к Ц предрасположены люди с определенным набором генов, то в спорных случаях берут анализ крови на генетику.
А обследоваться надо, по-любому, - надо искать причину повреждения кишечника, лечить и восстанавливать его.

Девочки нашла лекцию по питанию Рославцевой http://www.med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/3097

Джанет, согласна на встречу на воскресенье , после 15 часов. Я из Копейска, но подъеду куда решите.

Девочки! Напишите в теме, как у вас все прошло....Надеюсоь, не пропущу след.встречу...

Гипотенуза,Встреча состоялась, нас было 3-е. Общались, общались и еще раз .... Так сказать была ознакомительная встреча. Если не ошибаюсь общались 2,5 часа. Оля ждем на следующею встпечу!

Яна7777,телефон в личку отделения.
Диета -3 Это "Хронические заболевания кишечника при склонности к запорам.

Вставлю биопсию, мож кто расшифрует  :не знаю:
(http://s57.radikal.ru/i156/1104/dc/04106bab1053t.jpg) (http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i156/1104/dc/04106bab1053.jpg.html)

Джанет. напишите, пжл, как вы встретились. Случайно наткнулась на форум сегодня, на неделе идем с лялей сдавать HLA, в гастро на Горького сдавали антитела, показало АГА 19 И 111. Я, мягко сказать, В ШОКЕ. На биопсию не решусь пока...

Джанет, Чёй-то не увеличивается? Не прочитать...

Первый показатель - это иммуноглобулин А к глиадину? А второй - G к глиадину?
А специфицеские анализы крови, например,  трансглютаминаза (Ttg) сдавали?

Джанет, А что хочешь? Не можешь прочитать и надо напечатаь? Или надо пояснить?

Дочкинамама, именно  так :антитела к глиадину А=19, G=111. Ttg не обнаружен. Что дальше сдавать, генетический? Подскажите , девочки? Читала , что биопсия может не показать Ц, потому что кусок берут в одном месте, а повреждения могут быть на другом, все-таки кишка длиной 7м, не будут же они все 7м проверять, или будут? И что такое непереносимость глютена в отличие от Ц., которая вроде бы с возрастом проходит, а Ц. - нет.

ast1999,на форуме договорились и встретились. Будут еще встречи, если что присоединяйтесь

Дочкинамама,я ж не ездила в больницу на расшифровку и не знаю, что там написано. Открывается сегодня хорошо, вчера радикал глючил

P/S. Девушки давайте тему почистим про встречу, я вроде все свои удалила

Дочкинамама,гречка вроде около 100 стоит, муж точно не помнит.
Вроде в Екате такие покупала http://www.shop.gek.ru/product_info.php/cPath/46_44/products_id/149  , там стоили - 180,30

ast1999, а нас только из-за одного G=41 (ост 2 показателя не обнаруж) отправляют на стационар на целиакию проверяться - а вас не отправляют?
Тоже не могу решить мучить ли ребенка биопсией

alst,мучение биопсией это максимум 10-15 минут. Зато потом многое станет на свои места. Я даже не раздумывая прошла на эту процедуру.

А нам папа не разрешил делать биопсию... тем более говорили, что 2-х годовалому ре будут делать под общим наркозом...Нам так диагноз поставили по анализу крови

жжанна,понятно что дело каждого. Я уже выше писала, что моему ре было 2,2 и наркоз даже не предлагали, да и врятли я на него согласилась. Когда делали, мои слезы капали, держали 3-е и делали 2-е. И еще нам нужно будет повторение сделать летом. И без доли сомнения дам согласие.

Мы сдали HLA. Заплатили 2500 в областной, рез-т через 2 недели, теперь ждемс , что дальше?

ast1999,ого, а что так дорого? Выше писала, что мы около 1000 отдали, вроде 900
Дальше ложитесь на обследование

Девочки в мае предлагаю встретиться обязательно! Есть Международный день Целиакии - вот тогда и надо встретиться!

Девочки нашла дату 21 мая - укранские Ц будут праздновать. А точна ли дата не знаю? Кто найдет - напишите: когда будет этот день.

Как предложение?

Джанет, я свои сообщения тоже почистила.

мне тоже врач сказал что на станции переливания крови у мед института 1000руб. - сама пока не звонила не проверяла

alst,ast1999, Девочки, есть ещё один специфичный серологический анализ - IgA эндомизиальные антитела (IgA ЭMA; наивысшая диагностическая точность), но берут его в Че или нет, не знаю.

Джанет, вот что я прочла:
Фрагмент слизистой 12-перстной кишки, ворсины большей частью обычной длины, толщины. Отмечается некоторое очаговое увеличение крипт. Количество межэпитемиальных лимфоцитов около 30 на 100 энтероцитов. В собственной (?) пластинке (?) слизистой (?) - умеренно выраженная инфильтрация лимфацитами, с примесью ....цитов (не видно), макрофагов, одиночных плазмоцитов. НР (-). .... (не разборчево). Гистологическая картина дуоденита с низкой ....

Дочкинамама,спасибо, я там вообще ничего не расшифровала

Мы звонили в областную станцию переливания, сначала тоже сказали - стоит 1000р, но лаборант болеет, который делает анализ, потом праздники были у них долго, потом доча заболела, потом опять звоним, уже 2000 стоит, потом из вены взять не смогли, а сейчас уже - когда приехали - уже 2500р ."А вы знаете, анализ подорожал" С чеком, договором, все как в Прогрессивке, Не знаю, правда, что у них так цены поднялись, с чего вдруг, нам Алферова вообще говорила, что деткам бесплатно делают, а потом просто переобулась -  я вам такого не говорила и все. Вообще-то, осталось ощущение, что это развод на деньги, но варианта другого нет, анализ только они делают в городе, всех обзвонили за 2 месяца, пока собирались. Главно , чтобы сделали как надо, а  то доверия они что-то не вызывают со своими растущими ценами, реактивы золотые, видимо
      Девочки, скажите, хоть анализ тот - HLA DQB1 ?

Джанет. а вы когда за 1000 сдавали?

ast1999,мы сдавали 25 янва 2011. Да, тот
Вот наш (http://s12.radikal.ru/i185/1104/0c/563d56f47bb1t.jpg) (http://radikal.ru/F/s12.radikal.ru/i185/1104/0c/563d56f47bb1.jpg.html)

Ничего себе рост цен - за 2 месяца в 1.5раза?

alst,ага, я тогда удивилась такой цене, видимо спрос пошел  :-|

Вот мне и непонятно действительно ли нам надо на это заболевание проверяться - пойдем конечно. Но мне врач про эту станцию так странно говорила - много сразу информации - я говорю -запишите мне координаты - она я вам не могу это рекомендовать это платно, но если хотите -я дада, только напишите а то я боюсь не запомню - в общем дала мне бумажку чтоб я своей рукой записала, сама даже на листочке побоялась своим почерком мне про этот анализ писать. А уж потом когда я выспрашивать стала - ну можете на стационар пойти, а первоначально -то на анализ платный просто подбивала.


А кто-нибудь знает вообще этот анализ на антитела к глютену в норме все по нолям должно быть или допускается какое-то содержание? и сколько это в цифрах - если антитела к глютену G 41  например -  во сколько раз превышено?

Девочки, вот выкладываю из "Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE). Целиакия. "
5.4. Использование сывороточных антител для диагностики целиакии
• IgA эндомизиальные антитела (IgA ЭMA; наивысшая диагностическая точность)
• IgA тканевые трансглютаминазные антитела ( IgA тТГ)
• IgA антиглиадиновые антитела (IgA АГА)
• IgG антиглиадиновые антитела (Ig G АГА)
         Серологические исследования при диагностике целиакии должны быть разделены на две группы в зависимости от целевых антигенов:
• Тесты на анти-ТТГ антитела
• Тесты на антиглиадиновые антитела.

IgA ЭМА - IgA эндомизиальные антитела, присоединяющиеся к эндомизиуму, соединительной ткани вокруг гладких мышц, которые продуцируют характерно
окрашиваемые продукты, которые визуализируются с помощью непрямой иммунофлюресценции.
Результаты теста оцениваются просто - как позитивные или негативные, поскольку даже низкие титры сывороточных IgA эндомизиальных антител являются специфичными для Ц. Определяемый антиген идентифицируются как тканевая трансглютаминаза (ТТГ или трансглютаминаза 2).
Тест на IgA эндомизиальные антитела умеренно чувствительный и высоко специфичен при нелеченной (активной) Ц.
Анти-тканевые трансглютаминазные антитела ( IgA тТГ). тТГ является антигеном, против которого направлены антиэндомизиальные антитела. Анти-тТГ антитела высоко чувствительны и специфичны для диагностирования Ц.
Энзим-связанные иммуносорбентные наборы (ELISA) для определения IgA анти-тТГ антител применяются в настоящее время очень широко, они просты в употреблении и стоят дешевле, чем иммунофлюоресцентные наборы, используемые для выявления IgA эндомизиальных антител. Диагностическая точность иммунологических анализов IgA анти-тТГ была повышена за счет использования для изготовления человеческого тТГ вместо ранее применяющегося тТГ от животных.

              Наборы для определения антиглиадиновых антител (IgA АГА и IgG АГА)
Глиадины являются основными белками накопления пшеницы, носящими общее название глютен.
Очищенный глиадин готов к применению и используется как антиген для тестов ELISA для определения сывороточных антиглиадиновых антител.
Уровень сывороточных антиглиадиновых антител часто бывает повышенным у нелеченных пациентов с Ц, в связи с этим антиглиадиновые наборы уже несколько лет используются в диагностических целях.
Хотя эти тесты и демонстрируют умеренную чувствительность и специфичность (особенно IgA) их ценность как индикатора заболевания в общей популяции относительно низкая.
АГА тесты в настоящее время не рекомендуются к применению вследствие их низкой чувствительности и специфичности.

Девочки, это рекомендации аж 2005г.

Дочкинамама, так я и не поняла - в норме только ноль или допустимо какое-то содержание по этим параметрам? Вы не знаете?

alst, Серологические исследования при диагностике целиакии должны быть разделены на две группы в зависимости от целевых антигенов:
• Тесты на анти-ТТГ антитела
• Тесты на антиглиадиновые антитела.

У вас завышены показатели по второй группе, а именно по иммуноглобулинам G (правильно? я не перепутала?).
Тесты из этой группы исследований не специфичны, т.е. менее информативны (анализ может быть положительным при множестве причин - он просто показывает, что иммунная система реагирует на проникновение глютена, но причин повреждения кишечника и реакции организма на него может быть множество).
По поводу единиц измерения очень часто встречала такую информацию, что надо оринтироваться на единицы измерения применяемые в той лаборатории в какой сдавали анализ. Вот что нашла на сайте Инвитро http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/138/2594/

Единицы измерения в лаборатории ИНВИТРО: Ед/мл.

Референсные значения:

1 - 12 мес.: < 30 (до 1 года возможно содержание материнских антител);
1 - 6 лет: < 40;
6 - 12 лет: < 35;
старше: < 25.
Повышение значений:

глютен-чувствительная энтеропатия (целиакия);
иногда другие варианты синдрома мальабсорбции (болезнь Крона, язвенный колит, дефицит галактозидазы, постинфекционная малабсорбция), заболевания соединительной ткани (ревматоидный артрит, синдром Шегрена, системный склероз и др.);
интерстициальные заболевания лёгких (гиперчувствительные пневмониты, идиопатическиие фиброзирующие альвеолиты, фибротические стадии саркоидоза и пр.).

Но я не согласна со списком, там могут быть и не такие "страшные" причины, самые элементарные - паразитарные инфекции - лямблии.
Сдайте лучше кровь на паразитарные инфекции, чем на ген.анализ. Но дело Ваше.

Хотя все, по крайней мере пока, и наши и ненаши спецы - считают главным исследованием только биапсию. Без неё не выставят диагноз.

Дочкинамама, кровь на паразитарные инфекции сдавали все в норме, а вот то что это может быть послеинфекционное заинтересовало - мы же в середине января неделю в инфекционке пролежали, д\з острый гастроэнтерит, нашли синегнойную, то есть внутренние органы то серьезно страдали, превышение выходит всего на одну еденицу.
С другой стороны начитавшись про бессимптомную целиакию конечно беспокоюсь.

А никто не знает на дневной стационар при обследовании на целиакию берут?

alst, Мы были на дневном в ДГБ № 1 на Горького. Как в др. местах не знаю.

alst, А как у дочи вес/рост, были ли какие-то проявления Ц до кишечной инфекции?

Дочкинамама, а биопсия это сильно ужасно? как ребенок переносит? или вы не делали?

рост 111см., вес 18кг.( до инфекции 19), врач (гастроэнтеролог) когда я её спросила есть ли у нас еще какие-либо признаки говорит что худая, но в сравнении с девочками в садике смотрится крепенькой, всегда  у неё вес-рост были в пределах нормы - в 2 годика была полноватой но сейчас вытянулась
Ничего из того что я читала у нас не наблюдалось - но во всех статьях же оговорки - а может и не быть этих всех симптомов(

alst, мы лежали в городской на Воровского, и на анализ тоже отправляли платно

alst, я тут статейку давала в « Ответ #215 : 28 Марта , 2011, 10:36:36 » вот оттуда:
"В одном случае при отрицательных результатах АГА класса G у мальчика 17лет с хронической диареей диагноз целиакии был установлен по результатам эндоскопического и морфометрического обследования биоптата слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки."

Биапсию делали младшей не было 2 лет, старшей ФГС делали тоже несколько раз и в вашем возрасте тоже.
Если честно, то я мамочка такая - если надо возьму себя в руки (нюни потом распущю, когда более-менне всё устаканется). Для нас сама постановка диагноза - это было большим облегчением - у нас типичная - та самая со всеми максимальными проявлениями, кроме частого обильного стула. Поэтому я думаю мы реально промучались больше года - стериатип - Ц - понос.
Сама процедура конечно не из приятных (Вставляют загубник и засовывают трубку) - но при хорошем мед.коллективе - быстрая (Я не думаю, что более 10-15 минут, хотя когда держишь свое чадо время дляться долго).

А почему вы стали думать о Ц? Зачем пошли сдавать анализы, если всё относительно хорошо было?

Дочкинамама, мы о ней не думали -после инфекции  проверяли поджелудочную(амилаза была высокая), потом на гастрит подозрение было - отправила на кровь на разные анализы в т.ч. и этот,все другие в норме а в этом антитела эти - вот и направила на целиакию

alst, а вас куда кладут?

на воровского, да я просто боюсь - у нас после больницы и так была острая реакция на стресс - промывание желудка, да капельницы - она еще до конца не отошла, столько травы успокоительные пили, только-только в себя ребенок приходить начал, не истерит по пустякам и я боюсь что добью её этой биопсией просто - от невропатолога не вылезем потом

Расскажите потом, как всё прошло, какие там специалисты...

У меня от инфекционки тоже кошмарные воспоминания, но просто в больнице попроще и полегче. И режим не такой суровый, а если будите на дневном, то глядишь не так страшно будет.

Хорошо)) мы раньше следующей недели не соберемся - сопливим пока))

alst,Дочкинамама, сынуля лежал в больнице на Воровского в гастроотделении.. обследовались на Ц... доктор Норкина Евгения Валерьевна... медперсонал замечательный, а вот условия - ужас... мы лежали на дневном стационаре по 2-3 человека на кровати... биопсию делали по общим наркозом 12 минут... отошел через 20 минут

Девочки, кто делал биопсию у Табак? Как результат и сама процедура? Выше выложен результат биопсии - дуоденит- он имеет отношение к Ц?
Вот эту инфу нашла :Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE)
Целиакия......

Только эндоскопия с биопсией тонкого кишечника в сочетании с положительной на Ц серологией дают определенный диагноз. Такой подход считается золотым стандартом.

Роль эндоскопии при подозрении на целиакию
Хотя эндоскопияХотя эндоскопия может предоставить данные для проведения биопсии, сама она не является достаточно чувствительной для выявления всех проявлений Ц в популяции.
Характерные эндоскопические находки включают:
• Складки в виде гребешков, трещины и мозаичную картину
• Уплощенные складки
• Уменьшение размеров и/или исчезновение складок при максимальной инсуфляции
Интестинальная биопсия Интестинальная биопсия вместе с положительным серологическим тестом является золотым стандартом диагностики целиакии.
Множественные биопсии берутся из второй или третьей части двенадцатиперстной кишки. Эндоскопия стала наиболее удобным методом получения биопсий слизистой
тонкой кишки. Метод присасывающей биопсии (капсула Кросби) обеспечивает получение наилучших образцов.
Гистологическая характеристика энтеропатии при целиакии.
Ц поражает слизистую оболочку проксимальной части тонкой кишки, тяжесть повреждения постепенно уменьшается по направлению к дистальной части тонкой кишки, хотя в некоторых случаях повреждение может распространяться и на подвздошную кишку. Степень проксимального поражения варьирует в значительной степени в зависимости от тяжести заболевания. Проксимальное поражение может быть очень умеренным при бессимптомных случаях заболевания с незначительными или даже гистологически не выявляемыми изменениями в средней части тощей кишки. В некоторых случаях могут иметь место изменения слизистой оболочки желудка и прямой кишки.
Изредка повреждение в двенадцатиперстной/верхней части тощей кишки имеют характер бляшек, их характер должен быть исследован немедленно при повторной биопсии у отдельных пациентов с наличием позитивных эндомизиальных антител (ЭМА). Однако, для этого имеются основания только в том случае, если во всех трех образцах, взятых при первой биопсии, определялась нормальная гистологическая картина.
Классификация повреждений тонкой кишки Марша:
Стадия 0
Преинфильтративные изменения слизистой; у 5% пациентов с ГД выявляется нормальная картина биопсии тонкого кишечника
Стадия I
Увеличенное количество интраэпителиальных лимфоцитов (ИЭЛ) - более чем 30 на 100 энтероцитов.
Стадия II
Гиперплазия крипт, вдобавок к увеличению количества ИЭЛ увеличивается глубина крипт без уменьшения высоты ворсинок. Глютен может вызывать эти изменения, которые выявляются у 20% нелеченных пациентов с ГД и Ц.
Стадия III
Атрофия ворсинок; А-частичная, В-субтотальная, С-тотальная. Так представлено классическое поражение, его находят у 40% с ГД и у 10-20% родственников первой степени больных Ц. Несмотря на выраженные изменения слизистой, у многих индивидуумов симптомы заболевания отсутствуют, и такие случаи расцениваются как субклинические или скрытые.Указанные изменения слизистой представляют собой характеристику, но не диагноз Ц, так как они выявляются при тяжелом лямблиозе, детской пищевой чувствительности, болезни трансплантат-против-хозяина, хронической ишемии тонкого кишечника, тропической спру, иммнноглобулиновой недостаточности и других иммунных дефицитах и отторжении трансплантата.
Стадия IV
Тотальная атрофия ворсинок. Эти изменения могут рассматриваться в качестве конечной стадии повреждения у очень небольшой группы пациентов, которые нечувствительны к отмене глютена, у них могут развиться злокачественные осложнения. Могут присутствовать отложения коллагена в слизистой и в подслизистом слое (коллагенозное спру-нарушение, которое может иметь отношение к Ц). Пациенты с IV стадией поражений слизистой обычно нечувствительны к лечению стероидами, иммуносупрессивными препаратами или химиотерапии.



То есть сущ-ет 4 стадии поражения киш-ка? Если 1 стадия, то ничего особенного не увидят, что ли?

Звонила по лаб-риям : эндомизиальные антитела в Че не делают, В инете пишут , что делают в Ек-ге в дет бол №9.

Какие еще варианты обследований у нас есть? Девочки, кто общается с Екат-ким обществом целиакии, узнайте, пжл, делают у них эти эндомизиальные антитела, или дайте их координаты, пожалуйста. Диета без глютена не так пугает меня, как болячки, к которым приводит или запускает Ц. У дочки симптомы  непостоянные, мы лежали у Москович на Горького по поводу высокого холестерина и нервно-артитического диатеза, а он тоже похож симптомами на Ц, она сказала, что антитела не сильно высокие, БИОПСИЮ НЕ ИМЕЕТ СМЫСЛА ДЕЛАТЬ, пересдайте антитела месяца через 2, может пропадут, сдайте пока генетику.
 
но антитела никуда не пропали, вот!   Поэтому, думаю, чуда не будет, надо настраиваться на биопсию, но дочу жалко-о-о!!!
Она после дневного на Горького месяц в норму приходила

Может в Еб-ге возьмут эти эндомизиальные?

via, подтвердили или нет Ц?

Мамы цеолетиков, сталкнулась в этом году с проблемой, что на море с сервисом мы не выездные, поехал бы муж можно было бы и дикарями, а вдвоем нам нужен сервис. Дак вот в контакте нашла вот такое предложение  Болгария 21.06.2011 Детский лагерь + семейные номера с безглютеновым питанием ( ссылка в контакте http://vkontakte.ru/topic-1270052_24563909?offset=last#offset=0 ). В тонусе хожу неделю, сегодня решили позвонить организатору. Цены на раннее бронирование уже не действуют, вообщем вот такой расклад:
1 неделя  46 000 + 2300(это вроде за визу только за взрослого)
2 недели 63500 + 2300
11/10 дней - 53 500 +2300
Это на 1 взрослого + 1 ребенок до 14 лет. Есть разные вариации.
В эти цены входит перелет туда и обратно с Питера, проживание, питание. Мест уже мало осталось

Если кому интересно пишите мне в личку. А вот и Солнечный берег
http://www.tury.ru/hotel/id/55881_tr

Джанет, а как до Питера добираться? Очень заинтересовал такой отдых! Дикарями - куда ехать-то, а то может скооперируемся - мамы с детьми? Тоже будет весело!

ast1999,на самолете или на поезде. В любом случае рейсы до Болгариии все с пересадками. Наш Че и Екат не летают на прямую. Дикарями мы хотели в Абхазию до установления диагноза. А по поводу скооперироваться что-то я сомневаюсь на счет организации  :-|

 Девочки, кто общается с Екат-ким обществом целиакии, узнайте, пжл, делают у них эти эндомизиальные антитела, или дайте их координаты, пожалуйста.

ast1999 ,Напишите в личку, я дам телефон председателя Екатер-го общества. Ни*на Василь*евна зовут, у нее самой целиакия.

в России наверно 22 :
АНОНС!!! 4-й МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ Санкт Петербург, 22 мая 2010 г.
http://profkomanda.edinros.ru/article/23317

Гипотенуза,ну вы наверно были с мужем?. Я то одна собираюсь или уже никуда не собираюсь.Боюсь одна

Дочкинамама,про такой сыр говорила, что без лактозы? http://www.irecommend.ru/content/samoe-glanvoe-bez-laktozy

Джанет, Да, этот сыр, там разная жирность.

День Ц, я так понимаю плавающий по календарю, - просто на Эмилии - в разные годы разные даты. Я так понимаю, что отмечают его в выходной день. А совпадает он с календарной датой или это близьлежайшие выходные - я не знаю и инфу не нашла про сегодняшний год, кроме инфы с укр.сайта о 21 мае.

Мы тоже этот сыр берем - без лактозы, дешевле всех в Горках, в "Наш"ем

ast1999,вы сдавали анализ на лактозную недостаточность?

Да, мы с мужем ездили.

Мы в прошлом году были на праздновании Дня целиакии в Питере.

Джанет. на лактазную мы сдавали еще до года,он был отриц,а сдавали из-за жидк сула (никто Ц даже не упоминал), но у дочи холестерин высокий,и в кале жир часто был, теперь проверяемся на Ц, УЖ СИЛЬНО ВСЕ СХОЖЕ, А до этого диетстол №5 ей был показан, а этот сыр 17% жира, сыр любит очень-очень.

Девочки, не могу найти форум, в январе читала, там женщина-врач  преподает в США, русская, сама болеет целиакией, и она выкладывала статьи по исследованиям Ц. в Америке, все так подробно расписывает, и инфу из их учебников, может, кто-то видел такой форум? Она пишет, что в США уже вовсю выпускают таблетки для усвоения глютена

ast1999,
страница 7-я. Это то что вы искали?

Гипотенуза,С прошедшим днем рождения и всего самого вам и вашей семье  :рай: :пятачок с шариком:

Гипотенуза,

Присоединяюсь к поздравлениям!  :пятачок с шариком:

И ещё раз насчет Дня Ц... А Вы не знаете, когда именно он в календаре?  :roll:

Спасибо всем за поздравления!

Эмилия День Ц. отмечают в 20-х числах мая обычно, в выходной день.

Всем приветик! У Джанет прошу прощение за молчание, ну вот я сейчас всё-таки расскажу про Гастрологическую конференцию, которая проходила 19 апреля с.г. Была она организована для медиков, но мне удалось туда просочиться. Тема: "Патогенетические подходы к коррекции функциональных нарушений ЖКТ у детей раннего возроста."
Интерес для нас - это лекция Петруниной И.И. о Целиакии. Было обидно, что в зале с самого начала конференции было около 25-30 человек, а когда читали про Ц (это была 3 лекция) - то человек 10 ушло. Вот я думаю, если из всего Че только 15 будут знать про Ц - то и выявляемость будет соответствующая!
Сразу оговарюсь, не фиксировала основ.знания о Ц, которые я знаю, только моменты на которые стоит обращать внимание и то, что для меня ново.
1. Нет предположительной частоты распространения Ц - разные авторы приводят свои "предположительные цифры", в среднем эта цифра д.колебаться от 1 на 250/ или даже на 100 человек. Ц - аутоиммуное заболевание при котором страдает не только кишечник, но поражаются и др. органы. П.э. сейчас пристальнее стали изучать Ц нефрологи, неврологи и психиатры, а также врачи др.специальностей.
2. В Челябинске диагносцировано в 2009 - 42 пациента с Ц, 2010  - 53. Идёт пусть не большой, но рост.
3. На данный момент принята следующая рабочая классификация Ц, т.е. она бывает:
- типичная;
- атипичная или малосимптомная;
- срытая или латентная.
4. Никакие положительные серологические тесты не могут служить основанием для постановки диагноза!
(Поясняю, никакие анализы крови, даже положительные, сами по себе не могут быть  основанием, чтобы поставили диагноз Ц.)
5. Внимание! Цитирую: "Генетический тест - не является критерием для исключения Ц!!!" И она пояснила, что встречались больные у которых не было гена, который соврем.наука приписывает к Ц.
6. Ц. ассоциирована с эндокринологическими заболеваниями.
 - с аллергиями,
 - часто встречается аутоиммунное поражение печени.
Не соблюдение диеты приводит к серьезным последствиям (это всё есть в лит-ре) даже может проявиться в эпилепсии (т.к. в сосудах мозга образуются "бляшки" из кальция - если я правильно объснила и поняла).
Давала леккарственные рекомендации, но я не уверена стоит ли писать медикаментозные средства.
А еще при ремиссии надо проходить обследования через 1, 5, 10 лет.
Вот и все!

Дочкинамама, кстати в сериале про доктора Хауса была серия про целиакию, и там у больной были и обмороки и судороги как при эпилепсии.Очень интересная серия.

Дочкинамама,за что прощение? :)  Я ж уже немного у врача пораспрашивала. Печально, что нашим врачам наплевать на столь редкое(у нас пока) заболевание.
А вообще где же эти 53, ну пусть нас тут набиреться 5-8 человек. А остальные сидят каждый со своей проблемой ...

жжанна, а какая серия с судорогами и обмораками? Я помню в Хаусе только серия 22 сезон 2 - про женщину с младенцем, и у нее началась шизофрения (галюцинации), но Ц. диагностировали, когда ребенок погиб-  ему ввели лекарство с клейковиной. А еще серия про Ц. - или это она И ЕСТЬ? Меня эта серия напугала оч-очень (((

Дочкинамама, а как Ц. диагностировать-то  на 100% - они что сказали по этому поводу, даже если генетика тут не гарант, тогда что. если Ц.- АТИПИЧНАЯ или БЕССИМПТОМНАЯ? опять эодомизиальные - где их делать-то?

ast1999,
Только результат правильно проведеной биопсии: из того отдела кишечника откуда надо, под правильным углом, хорошо изучиным патологом и граммотно им описаным.

Про ЭМА. Она (Петрунина) сказала, что он малоспецифичен.
А я читала обратное, что он самый специфичный (на 98-100%), но чувствительность у него не высокая, по-моему что около 85%. Т.е. из 100 с Ц, только у 85 будет тест положительным. И это из нескольких источников. Кому верить теперь не знаю?

Здраствуйте девочки! Я правильно поняла вы хотите поддержать день" атаки"в Международный день больных целиакии 22 мая ? Сыну 9 лет ,целиакию поставили в 2008,наблюдаемся у Татьяны Алексеевны.

Svetlana-mechel, Здравствуйте, вот и ещё в нашем полку прибыло!
Давайте общаться!
Есть такая мысль, что надо объединяться! Хотелось бы для начала познакомиться очно. У нас была попытка встретиться, но пришло всего трое. Решили повторить, может быть присоединиться кто-то ещё. В мае было бы логично встретиться в День Целиакии.
Вопрос когда этот день? На украинских и немецких сайтах есть объявление о проведении Дня Целиакии в этом году 21 мая.

Svetlana-mechel, И ещё, если не ошибаюсь, то мы с Вами уже знакомились этим летом, когда Вы с детьми у Табак лежали...
Или я ошиблась?

Дочкинамама,Да наверно. У вас девочка? Просто в Контакте,Одноклассниках побольше народу ,а здесь я случайно наткнулась на эту ветку, зарегистрировалась из-за другой темы,прочитала.В Контакте пишут что день Целиакии 22 мая и призывают в этот день обратится к властям.

Svetlana-mechel, Да, у меня дочка ей в июне 3 года будет. Тогда я заходила в палату знакомиться, но координаты потеряла.
А в Контакте много из Челябинска народа? И не знаете есть у нас в Че общество или нет?
И ещё, где Вы сейчас покупаете продукты? В "новом веке" уже их нет (мы несколько раз заежали там пусто.

А у меня телефон сломался ,а номер был там в телефоне.В Контакте я общалась только с тремя из Челябинска.Общества нет ,если я правильно поняла то ГИПОТЕНУЗА это Ольга(мне Табак говорила с ней связаться,я с ней общалась в Контакте ) она пыталась что-то узнать и сделать.Но нужен народ чтоб создать общество.   А продукты мы покупаем в Теореме и в Метро ,в поездки я покупаю супы,пюре,каши компании Арт-лайф т.к часто приходится ездить в поездки ,в школу тоже часто их даю их удобно запаривать.

Svetlana-mechel, а я про эту компанию в первый раз слышу. Они провереные или они сами пишут, что без глютена.

Дочкинамама,Их продукция и на сайте Диетика и на сайте Глютена нет,я стала покупать с зимы он часто на турниры ездит, там прям на упаковке указано что глютена нет Суп-пюре по Французки,Суп-пюре с курицей,Пюре с печёнкой и несколько видов каш ещё какао с йодом и какао с железом в пакетиках .

Svetlana-mechel, Я очень насторожено отношусь к питанию. (Может ещё никак не успокоюсь - очень переживаю, что бы ничего не попало.)
У моей оч.сильная реакция, сразу меняется если что-то проскочило невзначай, при том что я очень строго отслеживаю диету (так строго, что не могу представить себе более внимательное отношение к питанию).

А это наша компания или нет?
Просто тут "Увелка" выпустила серию сухих завтраков: хлопья, на передней стороне пишут "Без глютена", а в составе и пшеничная крупа и солодовый экстракт. Я нашим боюсь доверять. Сама ела гречневые хлебцы Др. Кёрнер - то же наши выпускают, из хлебца выпала овсяная шелуха!  :tickedoff:

Страшно за детей наших!

Svetlana-mechel, Да, и еще, а каким образом хотят обращаться? Это акция всех с Ц в стране, или только наши, из Че? Как привлекать к себе внимание? Какие есть мысли?

Дочкинамама,У нас на них реакции не было,выпускают в Томске.На сайте Эмилия ссылки на сайты Диетика и Глютена нет и в Контакте про эту продукцию есть.А Увелку я вообще не беру.Тут ездили с сыном в Череповец красота зашла в магазин супермаркет тоже самое что в Теореме но дешевле,зашла во второй тоже отдел б/г питания всего набрали .

ДочкинамамаКаждый в своём городе напишит письмо или обращение к властям, можно сходить на прием к кому нибудь чтобы власти обратили внимание на больных Целиакией.

Svetlana-mechel, Да, я про Череповец читала. Что это даже не областной город, а там много делается для решения наших проблем: и льготы всякие, и первый детсад (именно садик, а не группы)...
Я так понимаю нам до этого далеко...
Мне кажется если у власть имущих детям тоже будут диагноз ставить, только тогда появиться понимание проблемы и помощь пойдет.
Вы какую-нибудь компенсацию получаете? В соцзащиту обращались?

Дочкинамама,Нет не получали.А вы получаете?

Девочки, давайте встретимся и составим коллективное обращение к "главам" города, губернатору, в зак.собрание области, города!!!

Тем более надо встретиться 21 мая, а отправить обращение 22 мая, тогда же когда и все!

Давайте каждая за 3 недели, что-нибудь набросает, а когда встретимся все обсудим и отредактируем!
Кто за?

Я за.

Svetlana-mechel, Нет мы не получали, но я знаю, что к ним можно обратиться. Так как ребенок в трудной жизненой ситуации, хронически больной и нуждается в специальном лечебном питании и лекарственных средствах. Надо справки из поликлиники: от врача (указать диагноз, написать, что нуждается в спец питании, и лекарств.средствах от врача и комиссии в поликлинике), рецепты на лекарства, справку с места жительства, справку о доходах, и чеки - копии (расписанные и отпечатаные) и что-то ещё (можно у них уточнить). Т.е. они компенсируют по чекам рассходы на питание. Но чеки должны быть оформлены правильно и принесены все справки.
А у вас ещё и многодетная семья...
Самая я не делала, но узнавала, что такие дети есть и денежку им компенсируют.

А может Вы через сети, в которых общаетесь, пригласите на встречу ещё народ из Че?

В Соц. защите любая помощь оказывается малоимущим,доход должен быть ниже прожиточного уровня.А многодетным только к учебному году дают три тысячи на ученика и лекарство до 6 лет из списка и которого  по жизни нет в наличии

Svetlana-mechel, Да, я знаю.
Да, но когда в семье 5 человек, то и доход должен быть около 25 т. (5х5). Это минимум. Хотя я откровено говоря против такого подсчета. Тогда как минимум, один человек (с Ц), должен быть пересчитан (и крупы дороги, и спец питание). А вообще вся семья должна соблюдать диету - в с мысле приготовления общих блюд: и крупы разрещенные для всех (не будешь же одному гречку, а другому геркулес?), и супы варить с их вермешелью, рисом, и рыбу жарить в разрешенной муке, и т.д. 
Ни какая мать не выдержит вести кухню в двух режимах, да и опасно: всегда риск, что что-то попадет к целиакийному.
Дома конечно должно быть всё подчинено соблюдению диеты.
Остальные эти блюда могут есть со своим хлебом, да и на стороне пускаться во все тяжкие (хочется ведь). Но для больного с Ц не должно это причинять ни опасности, ни психологического дискомфорта.

Дочкинамама,Ребёнок больной Ц. все равно должен понимать что ему нельзя а другим можно те же сладости .У нас он спокойно относится к этому да я не варю другие каши кроме как рисовой и гречневой и суп варю на всех ,но сладкое у него своё ,ау брата и сестры своё.Ведь в школе все едят  и  нету такого чтобы он тайком сьел,его угостят он никогда нибудет есть,а принесёт домой и угостит ,он боится что ему будет плохо.

Кстати в соц. защите дают путёвки в какой то центр для часто болеющих,инвалидов и там поддерживают все виды диет и нашу тоже ,путёвка на 21 день но мы туда так и не попали.Утром их забирают у России а в 18.00 привозят

Svetlana-mechel, я согласна! Я про тоже, что общие блюда безглютеновые, а прочие для всех свои.
Единственное, Вашему 9, а моей и 3 пока нет. Объеснять пока рановато, боюсь не поймет, через год-два можно будет, а сейчас пока мала.
Надо, кстати, спросить будет у психолога, когда стоит её образовывать.
А Вашему сыну во сколько лет поставили Ц?

Это с 3 лет. До 3-х лет тоже есть центр, но туда только на процедуры и занятия. Мы ходим, вот с 3 мая опять пойдем к логопеду. Правда там из процедур массаж и ЛФК, но специалистов не хватает и мы на ЛФК так и не попали. Зато были на массаже. Были на занятиях у логопеда, дефектолога, можно проконсультироваться с психологом, педиатром. Мне там нравиться и коллектив хороший.

Да, и кстати, я не стала дожидаться путевок из служб, а поехала туда сама, и меня уже в самом центре ставили на очередь, а когда она подошла, сами от туда отзвонили и пригласили. А в соц.обеспечении говорили, что туда не попасть!

Дочкинамама,Нам в 6 лет поставили.А вы туда бесплатно ходите?

Svetlana-mechel,приветствую нового участника форума!Что-то не поняла про обращение? Просто в письменном виде? И на кого обращение? И как бы так собрать побольше обращений? По 1-й встречи было ощущение что никому ничего не надо :(

Svetlana-mechel, да, бесплатно.

        Джанет, тебе надо, мне надо, - что-то ты круто про "никому не надо". Просто, я мне так показалось, что просто хотелось познакомиться и пообщаться, а на более серьезный разговор уже и времени не хватило. ;)
        А насчет обращения, то надо составить и отправить, самое простое по электронке, благо сайты есть сейчас у всех властьпридержащих.

"В контакте" в группе Целиакия участники проводят акцию "Обратите на нас внимание".

Вот ссылка:http://vkontakte.ru/topic-1270052_24992223#offset=0

Дочкинамама,я про то, что ты да я, ну еще может пару человек. Это слишкогм мало для обращения на себя внимание к властям. Чем больше народу, тем нас будет виднее.

Svetlana-mechel,расскажите что в метро покупаете?

В "Метро" и в "КС"  есть конфеты и шоколад ф-ки Крупской. Но не все можно при целиакии.

Гипотенуза, можно выложить у нас на страничке письмо из Контакта, которое готовят для "атаки". У меня регистрации нет - текст посмотреть не могу, и боюсь ещё один форум не потяну (муж от компа вообще отлучит). :смеется:

Дочкинамама вот переписка участников группы
 Марина Захарцева
19 апр 2011 в 18:52
 
Здравствуйте господин президент!
У моей 6-летней дочери диагноз целиакия.Единственно возможное лечение - соблюдение строжайшей безглютеновой диеты пожизненно. В условиях РФ это сделать крайне сложно из-за несовершенства нормативно-правовой базы. Наше заболевание в РФ фигурирует только в медицинских справочниках. Мы сталкиваемся с большим количеством ограничений,что не позволяет нам вести нормальный образ жизни на территории РФ. Во-первых, в РФ не предусмотрено безглютенового питания в учреждениях с организованным питанием,это: ЛПУ,ДОЛ,ДОУ,СОШ,санатории, профилактории, базы отдыха. Если мы оказываемся на стационарном лечении,то питаемся исключительно "домашним", наших детей практически невозможно устроить в детский сад, дети школьного возраста носят с собой в школу обеды или ходят обедать домой,если есть такая возможность. Этот вопрос можно решить только на государственном уровне. Вторая серьезная проблема: крайне дорогостоящее безглютеновое питание. В основном импортное,но без него крайне сложно. В Европе больным с диагнозом целиакия оказывается государственная поддержка в виде денежной компенсации на покупку безглютенового питания, в РФ как такового института денежных компенсаций вообще нет, единственная возможность получить гос.соц.поддержку - оформление инвалидности. До принятия Приказа Минздравсоцразвития № 1013н наше заболевание было в списке на инвалидность, однако г-жа Голикова исключила наше заболевание из перечня , с нас сняли инвалидность и мы лишились гос.соц.поддержки,которая позволяла нам покупать для дочери специальный хлеб,выпечку,муку. Многие не могут себе позволить покупать это питание. Создание института денежных компенсаций возможно только на государственном уровне. Третья серьезная проблема которая требует изменения НПА - отсутствие обязательства у производителей продуктов питания маркировать свою продукцию на наличие в составе глютена.Сообщение
Это спам
 
 
#2Марина Захарцева
19 апр 2011 в 20:20
 
(продолжение) Для нас глютен это яд в прямом смысле этого слова,его употребление приводит к серьезным нарушениям здоровья. Отечественные производители умудряются его запихнуть даже в молочные продукты,не говоря уже о колбасных изделиях. Во всем цивилизованном мире маркировка на соодержание глютена обязательна.И этот вопрос опять-таки можно решить только на государственном уровне. РФ собирается вступать в ВТО, позиционирует себя как цивилизованная страна на мировом рынке, и вместе с тем в некоторых вопросах мы на уровне развивающихся стран. Обратите на нас и наши проблемы внимание! Нас тысячи мы просим о поддержке государства!Сообщение
Это спам
 
 
#3Мария Ростова
19 апр 2011 в 20:51
 
Адреса, по которым отправлять! В прошлой теме были, но теперь всем желающим трудно будет найти. Теперь обсуждать будем в той теме, а сюда писать только конкретную информацию.Сообщение
Это спам
 
 
#4Марина Захарцева
19 апр 2011 в 21:04
 
сайты: президента,премьера,минздравсоцразвития и роспотребнадзора, ссылки сюда давать не буду,меня уже блокировали за рассылку спама)) так посчитали модераторы сайта)) и еще добавляем местные : губернатора, мэра, министра здравоохранения, уполномоченного по правам человека и есть отдельно по правам ребенка. Было бы отлично если все это продублировать письмом,но это для кого-то сложно. ДЛЯ ВСЕХ НАС САМОЕ ГЛАВНОЕ МАССОВОСТЬ ДАННОЙ АКЦИИ!!!! ЧЕМ БОЛЬШЕ УЧАСТНИКОВ - ТЕМ ЭФФЕКТИВНЕЕ! Я просто знаю категорию людей,которые считают что пусть кто-то сделает за нас, а я мысленно поддержу. Люди,товарищи, господа наконец, эффект будет только в случае массовости данной акции, проголосуйте в опросе чтобы понимать что наши усилия не напрасны.Сообщение
Это спам
 
 
#5Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:17
 
http://kremlin.ru/

вот что я нашла

сейчас ещё посмотрю.
Марина. Непонятно - почему блокировали? В контакте что ли?(

http://www.minzdravsoc.ru/ministry/contacts/address

http://rospotrebnadzor.ru/newsСообщение
Это спам
 
 
#6Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:18
 
Ирина Стахеева! Вот ещё раз говорю, что не только на детях надо делать акцент, но и на взрослых Завтра ваши дети достигнут возраста 18 лет И что? Целиакия то никуда не исчезнет?(

А с детей сахарным диабетом, особенно после 18 лет повально снимают инвалидность(((

мало того - в регионах огромные проблемы с импортными инсулинами((переводят на Российские инсулины, от которых((....
так что 0 тут ловить нечего(...Сообщение
Это спам
 
 
#7Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:23
 
Давайте адреса кто знает.Сообщение
Это спам
 
 
#8Елена Коротченко
19 апр 2011 в 22:56
 
В принципе не плохо составлено, но сыровато. Надо шлифовать. Думаю, что для человека, далекого от наших проблем, можно добавить наглядный пример. Скажем сколько стоит 200 гр. хлеба импортного пр-ва. А почему не нашего? Да все потому, что в наши даже проверенные продукты добавляет, периодически, муку! Пример - пискаревский творог...Сообщение
Это спам
 
 
#9Марина Захарцева
19 апр 2011 в 23:02
 
Елена все понятно,можно много написать, все дело в том что у нас лимит печатных знаков, боюсь даже что в этом варианте - многовато знаков. Поэтому на сайты нужно как-то лаконично, а вот в письменном виде можно уже все ооочень подробно описать. У нас в самаре например еще есть проблема с госпитализацией мамочки с детьми в коридорах лежат, по12 человек в палате, спят по очереди(мамочки) я имею в виду которые со своими детьми...так что это добавлять в своем письме буду. Просили "рыбу"...Сообщение
Это спам
 
 
#10Оксана Масленникова
19 апр 2011 в 23:52
 
А по-моему, замечательное письмо - кратко, но все по существу. Каждый из нас в своем письме может что то добавить, а что то убрать. Теперь нужно решить когда отправлять. Уже сейчас начинать?))) Или до 20 го мая подождатьСообщение
Это спам
 
 
#11Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:07
 
Официальный сайт Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации
Адрес: 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, 47
Приемная: (495) 607-19-22, 607-34-67
Электронный адрес пресс-службы [email protected]

http://www.ombudsman.gov.ru/index.php.
Изложены формы подачи заявлений, обращений, в том числе электронных.Сообщение
Это спам
 
 
#12Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:10
 
думаю надо написать не про 200 гр. хлеба а все цены перевести килограммы,это намного внушительнее , например обычный хлеб около 30 руб(точно не знаю) а наш соответственно ..., а 1 кг печенья или вафель 1200 рубСообщение
Это спам
 
 
#13Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:11
 
Контакты Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1
Телефон: +7 (499) 2517740
Факс: +7 (495) 2217066
Информация:

e-mail: [email protected] (только для информационных сообщений)
http://rfdeti.ru

Официальный Twitter-аккаунт Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка: http://twitter.com/RFdeti

Пресс-центр Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка
Кочетова Вероника - пресс-секретарь Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова
Мобильный тел.: 585-985-0(только для СМИ)

Рабочий тел.: +7 (495) 221-83-63 (добавочный 8018)Сообщение
Это спам
 
 
#14Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:12
 
Да еще девочки возьмите кто нибудь на себя функцию за неделю еще написать на стене напоминание,что бы все заметили и не забыли, я не могу т.к. сама боюсь забыть )))Сообщение
Это спам
 
 
#15Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:20
 
Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Основная цель деятельности Фонда – поддержка социальных программ и проектов, направленных на решение проблем детей и семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Председатель правления Фонда Марина Владимировна Гордеева
http://www.fond-detyam.ru/

ЮНИСЕФ — это Детский фонд ООН — Организации Объединенных Наций. Основная цель работы ЮНИСЕФ — защита прав ребенка и поддержка права
детей на безопасное, здоровое и счастливое детство.
http://www.unicef.ru/Сообщение
Это спам
 
 
#16Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:25
 
Уполномоченный по правам ребенка в Вологодской области:
Местонахождение Службы: 160000, г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.
Почтовый адрес: 160000, г. Вологда, ул. Герцена, д.2.

Рабочий телефон Уполномоченного по правам ребёнка: 75 53 14.

Телефакс: 72 60 22.
Службу возглавляет Уполномоченный по правам ребёнка в Вологодской области Головкина Валентина Александровна.
Личный приём граждан Уполномоченным по правам ребёнка ведется по понедельникам с 11 до 17 часов, специалистами Службы по вторникам и пятницам с 9 до 17 часов по адресу: г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.Сообщение
Это спам
 
 
#17Алекса "Kitten" Прохорова
20 апр 2011 в 11:25
 
Я в одно время очень хотела отправить письмо, чотб они обратили внимание на нас...а то это сплашное издевательвство...как будто мы не люди...хотя бы социально детей защитили бы!!!
1. Президенту Р.Ф.: Медведеву Дмитрию Анатольевичу 103132 г. Москва, Старая Площадь, д.4, (103132 г. Москва, ул. Ильинка, д.23); эл. адрес сайта: http://letters.kremlin.ru/
2. Председателю Правительства Р.Ф.: Путину Владимиру Владимировичу 103274 г. Москва, Краснопресненская набережная, д.2, строение 2; эл. адрес: www.government.ru/content/interactionservices/Сообщение
Это спам
 
 
#18Татьяна Скворцова
21 апр 2011 в 11:43
 
Кто- нибудь уже отправлял? Действительно, если все участники группы отправят,будет заметно.Сообщение
Это спам
 
 
#19Юлия Чистова
21 апр 2011 в 13:32
 
Приветствую всех, кто решил обсудить эту тему!
Наша общая проблема, действительно, должна предаваться широкой огласке, чтобы формировать в нашем нетолерантном обществе понятие об особых людях и их особых проблемах.
Однако стратегия, предлагаемая изначально, не очень эффективна за счет малой доли вероятности прочтения письма в значимый для нас срок. К тому же наступательный тон письма совершенно неприемлем в тех случаях, когда мы просим о помощи. Ни один из вышестоящих чиновников не несет ответственность за генетическую мутацию в генах наших детей и нас самих. К тому же в России огромное число людей с другими заболеваниями, которые также в праве добиваться бесплатного питания или компенсации за него. Сколько у нас диабетиков? А сколько из них хотят бесплатные диабетические продукты? Думаю все.
Мы очень много громыхаем гневными фразами о плохой работе социальной сферы, забывая о том, что оно только формируется, развивается, и, ИМХО, весьма успешно. Другое дело, что широколобые дяди и тети, сидящие в кабинетах не могут учесть всех векторов распространения своей деятельности. В этом и заключается наша задача - направить их действия в нужном нам направлении. И приложить все усилия на этом пути. Причем действовать нужно с низу вверх, или сразу и всюду, а не "челом царю бить". Задействовать нужно местную администрацию и социальную службу, затем региональные, а потом уже не федеральный уровень выходить. И направлять нужно не разрозненные письма, а обдуманные, взвешенные открытые письма, привлекая к подписанию их как можно большее количество заинтересованных лиц (это заодно позволит нам сплотиться вокруг проблемы).
Что действительно нужно делать как можно быстрее, так это добиваться от Росотребнадзора маркировки продукции на отсутствие/наличие глютена. Хотя, зная как это будет на практике, согласятся на это только производители и без того честные(фабрика Крупской) или продукция которых станет дороже(затраты на перемаркировку). Мало кто решится на экономически невыгодный шаг, не доросли наши производители до социально-ответственного бизнеса. А также добиваться смены статуса на импортные безглютеновые продукты как лечебного питания, за счет чего продукт очень трудно согласовать и ввезти, что отражается на его цене. Хотя, с другой стороны, как это сделать, тогда мы сами не будем застрахованы от возможной недоброкачественности новых продуктов.

Одним словом, нужно думать - много, основательно и сообща.Сообщение
Это спам
 
 
#20Светлана Ковалева
21 апр 2011 в 15:02
 
Юля ,вы очень хорошо все разложили по полкам,все правильно,а какие конкретные будут от вас предложения? думаю ни кто не откажется делать сообща .С чего начнем ? )))Сообщение
Это спам

Переголосовать
 
1
 
#21Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 16:40
 
Юлия. Я ответила в теме для обсуждений по поводу данной проблемы.

http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120Сообщение
Это спам
#22Марина Захарцева
21 апр 2011 в 18:17
 
Юлия! Рыба гниёт с головы. Если мы пойдем снизу,то единственное что мы услышим на любых уровнях кроме самого высокого - у нас нет законодательной базы и от нас ничего не зависит. Я это слушаю уже на протяжении четырех лет минимум. Местные органы самоуправления могут конечно как в Питере помочь,НО!!!! Это общероссийская проблема и решать её нужно централизовано. Вы видимо еще не общались столь плотно по этой проблеме с чиновниками и несведущими медиками. Дело Ваше принимать участие в этой акции или нет, дело добровольное. Однако повторюсь - чем нас будет больше,тем лучше результат. К тому же это только первый этап, согласно НПА ,на наши обращения обязательно!! должен прийти письменный ответ,что-то вроде Ваше обращение принято. Эти письма мы потом все сканируем и собираем воедино,считаем сколько их у нас и отправляем уже повторное письмо с указанием что на такое-то количество писем нет до сих пор ответа. Снизу вверх бесполезно,поверьте. И требовательный тон потому что мы граждане этой страны и государство согласно Конституции обязано обеспечивать нам наши права и свободы.Сообщение
Это спам
#23Мария Ростова
21 апр 2011 в 19:04
 
Еще раз убедительно прошу оставить эту тему ТОЛЬКО для вариантов писем и адресов рассылки!!!Сообщение
Это спам
#24Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 20:28
 
ну так давайте выложите окончательный вариант. Времени осталось очень мало. Многие вообще заняты сейчас проблемой кулинарии.
Затем 1 Мая - опять кулинария.
9 Мая - праздник! Снова кулинария..
Поэтому - давайте - выложите окончательный текст, чтобы скопировать и уже давать людям для рассылки!!!

Мария Ростова! вы как опытный человек , как создаетель данной группы и много чего знающий, возьмите на себя такую ответсвенность и откорректирутйе то, что было изложено выше Мариной Захарцевой.
Завтра уже 22 число.

http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120Сообщение
Это спам
#25Мария Ростова
23 апр 2011 в 0:40
 
1.Было решение приурочить к международному дню целиакии, и отправлять письма с 20 по 25 мая!
2.Болванка письма есть, корректирует каждый сам, кто как хочет.
3.Адреса некоторые здесь уже писали, если у кого еще какие есть, вывешивайте.Сообщение
Это спам
#26Александра Фролова
23 апр 2011 в 12:18
 
Девочки! КАКОЙ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ письма7Сообщение
Это спам
#27Мария Ростова
23 апр 2011 в 15:37
 
Текст письма у каждого будет свой. За основу берем первые 2 сообщения этой темы. Кто совсем не может придумать свое, просто копирует это письмо (изменяя только имя, возраст ребенка и т.д.).Сообщение
Это спам
#28Анна Воробьева
23 апр 2011 в 15:39
 
вот и я про окончательный вариант...Сообщение
Это спам
#29Елена Рольская
24 апр 2011 в 0:08
 
Было бы действительно здорово придти к общему знаменателю именно в начале мая, в преддверии " Дня целиакии" . Уж того, чтобы на продуктах питания указывалось- содержится глютен или нет- мы же можем добиваться? Хотя бы самого малого, что есть, например в нормальных европейских странах:((Сообщение
Это спам
#30Мария Ростова
24 апр 2011 в 14:27
 
Кого не устраивает первоначальный текст, пишите сюда свой вариант. Что значит окончательный, я не понимаю. Каждый может выбрать свой текст, кому какой нравится.Сообщение
Это спам
#31Анна Железняк
вчера в 16:45
 
Друзья! А мне кажется что обязательно в письме нужно поднимать тему диагностики, вернее ее отсутствия. Только тогда будут создаваться условия для существования в общ-ве лиц с целиакией, когда будут ясны цифры. Сейчас диагностировано очень мало человек, поэтому и острота проблемы неясна. Нужно поднимать вопрос о создании в каждом крупном городе центров диагностики с подготовленными кадрами, к тому же диагностика должна быть бесплатной, иначе много людей откажутся от нее, т.к. не многие отдадут деньги на обследование по поводу "мнимой целиакии". Для примера можно привести цифры выявленных больных, например, в Великобритании 53000 человек (данные из книги Ревновой). Далее, выявленные больные должны ежегодно проходить определенные обследования, но в действительности (в Новосибе точно) мы не проходим ничего, хотя должны. Педиатры не знают что с нами делать, про терапевтов я вообще молчу, многие из них название болезни не знают. А ведь дети вырастут и станут взрослыми.Сообщение
Это спам
#32Елена Творогова
вчера в 18:22
 
Согласна. Моя мама отказалась от обследования, денег пожалела. Так это при том, что у нас есть где обследоваться.
Я обследовалась (кровь на ген, на антитела, биопсия). Потом пошла к гастроэнтерологу, которая была ооочень удивлена зачем я к ней пришла ("Целиакия ведь лечится только диетой"). Я по своей наивности думала, что хоть копрограмму предложит сделать. В общем с диагностикой и лечением детей в СПб дела обстоят получше. Но лучше бы с рождения))))Сообщение
Это спам

 

Джанет, спасибо! Но чёй-то серо... Надо что-то своё думать и писать.

Из контакта:Тема: Предложение проведения акции - "Обратите на нас внимание!"
 
#1
Марина Захарцева
6 апр 2011 в 11:20
Здравствуйте!
Я из Самары, у моей дочери диагноз целиакия с 1,5 лет. Я как и большинство мам пыталась решать вопросы касательно соц.поддержки, обследований, продуктов питания самостоятельно. НО один в поле не воин. Предлагаю провести день "атаки" на властные структуры. Сейчас можно отправлять письма он-лайн : Президенту,Премьеру, в Минздравсоцразвития, в Роспотребнадзор Онищенко.
Предлагаю в строго оговоренную дату ВСЕМ ПОВСЕМЕСТНО СО ВСЕЙ РОССИИ направить он-лайн письма обращения ( текст можно согласовать). Я считаю что это нужно сделать обязательно, чтобы был понятен масштаб проблемы. Я знаю многие скажут - писали, что толку...Толк вот в чем, будет второй этап данной акции : по правилам все эти инстанции обязаны направить ответ по обращению - в письменном виде, т.е. придет письмо в котором будет написано : что такого-то числа вы обращались на сайт ваше письмо принято будет рассмотрено. Вот дальше все эти письма мы сканируем, собираем воедино и направляем еще раз уже скан-копии или обращаемся в институт по защите прав ребенка или человека, или в другие инстанции... САМОЕ ГЛАВНОЕ КОЛИЧЕСТВО!!! Чтоб нас заметили нам нужно объединится по ВСЕЙ РОССИИ!!!! а не пытаться решать проблему локально. Всем известно что в цивилизованных странах больные целиакией имеют право на компенсацию на покупку спец.питания. В РФ нет такого рода понятий вообще...Единственное что есть это пенсия по инвалидности, но как многим известно нам она не полагается...Нужно пытаться создать институт компенсаций на лечебное питание, ведь сюда же можно добавить и другие заболевания на которые сейчас также закрыли глаза наши замечательные государе!
Вторая часть проблемы: маркировка продуктов питания на наличие глютена. Эту проблему тоже можно решить только внесением поправок и изменений в нормативно-правовые акты РФ. Были изменены требования по молочной продукции, нет никаких препятсвий для внесения изменений по поводу глютена. Нужно только обратить на себя внимание и обозначить масштабы проблемы. Есть в конце концов Европейский суд по правам человека. Мы имеем право знать что произволитель впихнул в тот или иной продукт и имеем право знать точно можно ли нам это употреблять в пищу без вреда для здоровья.
Вот такая тема.
Давайте обсуждать. Не надо опускать рук и говорить что все это бесполезно...Поверьте если бы я опускала руки, то мой муж,который является инвалидом 1 группы уже давно бы был в мире ином! И с проблемами дочери я буду работать, прошу вашей поддержки,т.к. это Общероссийская проблема.
....и из этой же темы:Анна Железняк
7 апр 2011 в 10:40
Я и другие родители отправляла такой текст:
Здравствуйте!
Обращается к вам мама ребенка, больного целиакией.
Почти 2 года назад со стороны родителей, имеющих детей с таким диагнозом, было обращение к Президенту с просьбой о помощи. Одним из пунктов обращения была просьба создания в нашем городе детских садов со специализированным безглютеновым питанием. К сожалению, прошло уже почти 2 года, а специлизированной группы нет до сих пор. При таком заболевании ранее можно было получить инвалидность, что давала семье хоть какую-то материальную поддержку, но сейчас в инвалидности отказываю практически всем, ссылаясь на то, что по современным параметрам такие дети/люди не подходят к статусу инвалида. В принципе, с этим можно согласиться, т.к. при условии соблюдения строгой пожизненной безглютеновой диеты, происходит восстановление организма. Но условий для соблюдения диеты в нашем Российском общ-ве нет (если и есть то в отдельных городах), и отсутствие детсадов со спецпитанием тому доказательство. Но садики это только начало, т.к. ни о каком спецпитании в школе тоже речи быть не может. При такой системе родители оказываются в замкнутом круге: с одной стороны - нужно хорошо зарабатывать, чтобы обеспечить ребенка питанием, а с другой стороны - как выйти на работу, если ребенок не может посещать детсад? Т.к. с позиции нашего здравоохранения наши дети здоровы, а с позиции общ-ва - больны. Материальная сторона соблюдения диеты - отдельная тема, для справки 1 кг импортной безглютеновой смеси для выпечки хлеба стоит больше 200 руб., отечественная смесь - 100 руб., сравните эти цены со стоимостью 1 кг пшеничной муки. Расходы на питание в семье резко увеличиваются, а поддержка семьям не оказывается. Во многих европейских странах разработаны меры по государственной поддержке лиц с заболеванием целиакия.
Прошу вас от лица родителей г. Новосибирска, имеющих детей с заболеванием целиакия, обратить внимание на наших детей, они не должны чувстовать себя "людьми второго сорта". А родители не должны в каждом городе "пробивать круговую оборону чиновников" решая вопросы с организацией безглютенового питания и решением других вопросов социализации. Огромная просьба -разработать общероссйские меры поддержки для лиц с целиакией, подключив для решения этого вопроса: врачей, учителей, психологов и других специалистов.

Но данный текст несовершенен, считаю что нужно поднимать следующие вопросы:
1. Диагностика - с этим нужно что-то делать, т.к. фактически диагностики нет в России. Обучение педиатров (информирование о полиморфичности целиакии, о степени ее распространения), создание центров по диагностике в крупных городах, где должны работать ОБУЧЕНЫЕ гастроэнтерологи, эндоскописты, морфологи, психологи.
2. Принятие ТехРегламента "Состав продукта. Информация для потребителя" , аналогично европейского стандарта CODEX STANDART FOR "Gluten-free Foods" (CODEX STAN 118-1981) . Обращаю внимание, стандарт принят еще в 1981 году! Это жизненно необходимо для лиц с целиакией.
3. Разработка механизма соблюдения б/гл диеты в общ-ве: меню для детсадов, соцучреждений, школ и т.п.,выпуск методических пособий, обучение персонала пищеблоков, "социальная реклама б/гл диеты".
4. Разработка системы гос поддержки для лиц с целиакией - дотации, помощь продуктами, лекарственными средствами.

Джанет,Мы покупаем конфеты "Малиновые зори","Шах","Вишенка","Вернисаж",шоколад Особый,шоколад Schnee Koppe и батончик с йогуртом хрустящий,дрожжи,гречневые хлопья Мистраль.

Svetlana-mechel,спасибо! Думала может я там спец.продукцию упустила, мы пока таким не кормим ребенка

Девочки,всем привет!Ваши идеи все поддерживаю,на встречу обязательно подойду,звоните если что буду пропускать

Яна7777,привет! Как ваши дела?

Джанет,привет,пьем пока бифиформ,стараемся соблюдать диету,мне кажется на диете вместе с бифиформом лучше стало

Яна7777, привет, хорошо, что есть улучшения!

Дочкинамама,как ваши дела ,улучшения есть?

Джанет,у вас как?

Джанет,В Ебург не ездили больше?

Гипотенуза, подскажи, у дочки в стуле были видны "ворсины". У моей просто кошмар, бывает улучшение и стул "чистый". А бывает, как последнее время, прямо в стуле ворсинки и много... У нас ещё все эти ухудшения проявляются приступами истерики и агрессии. Я прям не знаю, что делать... Отчаинье накатывает!!! Диета не просто строгая, а до нельзя "строжайшая". Она у нас еще и очень ограниченная - на молочку аллергия. Что думать не знаю... Может, кроме Ц, есть еще болезни при которых ворсины оторгаются?
Единственное, что заставляет меня не циклится, это мысль о том, что она скорее всего имеет высокую степень чувствительности, и, т.к. еще мала, что то вечно в рот тянет, может от туда глютен попадает?

Дочкинамама, у нас такого не наблюдалось. Я стул с годика чуть ли не под лупой разглядываю - был неоформленный, непереваренный и жирный, но "ворсин" не наблюдала...
...""Единственное, что заставляет меня не циклится, это мысль о том, что она скорее всего имеет высокую степень чувствительности, и, т.к. еще мала, что то вечно в рот тянет, может от туда глютен попадает?..."" - Может быть и в этом причина.

Я ворсины наблюдала с момента прикорма. Когда сняла с груди (а она до 1года 10 висела, сосала её пополной, до последнего, это было, как я понимаю, у неё спасение- легче становилось.), тогда из кишечника куски выходили ввиде мышечных волокон как отварное мясо сантиметров до 2). Потом когда на диету сели, они и расмером меньше и цвет изменился (до черно-коричневого). А было что и совсем пропадали...
Боюсь какбы не НЯК или крон... Страшно...

Дочкинамама, не паникуйте раньше времени. А что наши доктора говорят? Вы в каком районе живете. у кого наблюдаетесь? Хотелось бы увидеться.

Гипотенуза, мы с с/з, наблюдаемся в 1 детской (на Горького). Доктора молчат. Что могут сказать? В копрограмме "мышечные волокна" - для меня ясно - ворсины кишечника, а для них ... У нас же не могут определить чьи это волокна: человека или мясные.
Ляжем в конце мая, пусть смотрят... Я ведь мамашка беспокойная, пока точно все сомнения не развеят не успокоюсь...

Да, кстати, я Табак тоже про ворсины говорила. Но они все слушают, головой кивают и всё.

Давайте конечно встретимся все 21 мая. Надо только место подобрать.

нет...

на празники мужа знакомый ездил в Екат и купил нам муку,(в Звездном), забрал последние пачки. Я от стоимости чуть не рухнула, 90 рубликов

Джанет, 90 рублей какая мука стоит?

а да,  БМ рисовая, точнее 89,5 руб. Так в рунетах поискала, что рисовая так же стоит как кукурузная, но видимо в Звездном, звездные цены.

Мы всегда в Звездном в Екате покупали, у меня даже карточка есть со скидкой...А теперь покупаю в Синегорье (Мак Мастер)или в Теореме (Шеровскую), в Челябинске.

В теореме что-то давно проблемы с мукой, а в синегорье только смеси мне попадались...

Да, шеровской смеси "В" нет, муж сегодня был. Привез зато Кукурозные хлопья "Глютано", состав вроде не плохой - ничего лишнего, + витаминный комплекс. Сидят мои красавицы сейчас хрустят на пару. Буду надеятся, что младшей они подойдут! А то у нее весь рацион гречка-рис, мясо, яйцо, оливкое масло + фрукты (яблоки, груши, бананы) + (марковь, и картошка в суп (на большее кол-во живот дует). Вот и всё. Да чай с сахаром (трасниковый, на простой - реакция). Ну и как из этого можно разнообразить рацион! Хочется чтобы хлопья эти были как десерт, у нас прижились.

Дочкинамама,хлопья просто сухие девченки едят? Там же в составе сахар?
А мы 2-й день кексы печем, я больше люблю муку, а не смеси. Вот с рисовой вообще выпечка мне нравиться. У меня силиконовая форма, там 5 сердец. В одно сердце начинку орехи, в другое банан, сливы, себе с вареньем попробовала, не очень.

Джанет, А у нас мука кончилась давно... В Ебург ехать теперь проблема, сама знаешь... :cry:
Смотрю состав. Да, сахар есть. Вам нельзя, жалко... :-|
А так состав заявлен такой: кукуруза, сахар, соль, эиульгатор - лецитин из подсолнечного масла, и куча витаминов (в основном группы В, фолиевая кислота) - это очень хорошо, т.к. при Ц хроническая не хватка в рационе витаминов В. И нет консервантов, красителей и прочей гадости.  :mrgreen: Будем надеяться, что написаное совпадает с положеным в коробку.

В теореме что-то давно проблемы с мукой, а в синегорье только смеси мне попадались...
[/quote]

Я часто бываю в Теореме, всегда есть мука, на прошлой неделе была, купила и Глютановской и Шеровской. Я из Шеровской смеси стряпаю и пирожки, и беляши , и блинчики, и пельмени дочке....Вообщем все, что можно состряпать из пшеничной муки, при желании можно из безглютеновой. А рисовую муку покупаю только для раскатки теста, для загущения соусов и т.д.

Я в Теореме пыталась заказать Балтийскую мельницу, прождала больше месяца - потом сообщили: нет поставщиков в регион. Но расширили ассортимент более дорогими продуктами. :-|
Из смесей нам подходит только шер "В", т.к. только там нет камеди - у дочки реакция на неё.  :sad:
Мне, тоже как и Джанет, больше нравиться просто рисовая мука. Лично у меня на ней лучше получается выпечка. А её нет...

Гипотенуза, а нам вроде БМ идет, пока пекла не разу не было реакции, ттт. Я так понимаю моя дама очень чувствительна, и если бы с партией муки нам не повезло, то я бы точно это знала. Пока вроде везло.

Гипотенуза,отправила в личку инфу про фотки.

Я тоже нашла инфу про БМ от 2010 года.
Дочкинамама,будем на реакцию твоей дочки орентироваться

Мамочки у меня такой вопрос по поводу биопсии: Находила инфу, что в развитых странах делают 4-6 отщипываний, а у нас одно. А почему бы не попросить врачей что-бы сделали несколько отщипываний? Нам предстоит эта процедура в июле, вот думаю если у нас такое возможно, то что-бы взяли 2-3

Пробую выставить фотку пельмешков. http://radikal.ru/F/s14.radikal.ru/i187/1105/97/8a6db7f02c8a.jpg.html

Гипотенуза, Вкусно, ёлки... Хочется  :smitten:
Надо сделать!

 Б/г хлеб из хлебопечки.(http://s015.radikal.ru/i330/1105/69/a1c31a384bc3.jpg) (http://www.radikal.ru)

Эх, как охото пельмений

Гипотенуза, Класс!!! А Крош из чего?

Кроша лепила из  мастики из маршмеллоу.

А её где взять и что там в составе?

Гипотенуза, а декстрозу можно? Декстрин, если не знаешь из чего точно, может содержать глютен (из Памятки по питанию Табак).

Надо спросить в отделении, я думаю всё зависит от врача и эндоскописта, сколько и как он возьмет биоптата. Я думаю, можно попросить взять столько, сколько хотим. Др. вопрос ещё как посмотрят...

Да, я в курсе, что это сомнительный продукт,( декстроза -это кукурузный сироп и сахароза. Декстроза — самый агрессивный сахар. Его обычно добавляют в обработанную для длительного хранения пищу. В мороженое, например,) мы и не ели эту фигурку, просто украшение. А мастику можно делать из желатина, сгущенки - вообщем, много рецептов.

Кстати, все сухофрукты из Турции обработаны декстрозой, поэтому их опасно кушать! Читала, что ее добавляют в соль, чтоб она не слипалась, в чайные пакетики...Декстроза входит в состав рафинированного сахара наряду с сорбитом и ксилитом....Вот так вот все грустно.

Гипотенуза, Спасибо, я конечно, подозревала, что опасненько.  :lol: Но... Вот хочется, чтобы наши как все могли из тарелки перед ним поставленой сьесть то, что хочется. Тем более на ДР! Ну, что же будем мириться с действительностью. Надо наверно профи-кондитера искать, чтобы секреты свои подарил, как из разрешенного красоту делать. Так хочется им жизнь облегчить...

Дочкинамама, да , я согласна с тобой. Моя в Питере наворачивала вареную колбасу и сосиски, а теперь вспоминает с глубокой грустью об этом...Спрашивает, когда мы опять поедем в город, в котором ей все можно кушать...

Да, кстати, про соль. На первомайские праздники были в саду. Как положено готовили и кушали там. Вижу что-то не в порядке, прямо по поведению могу судить что-то проскочило. Потом горшок подтвердил. Я сразу анализировать, что давала и проч.... Всё тоже, что и раньше. Голову сломала! А в процессе очередного приготовления беру пакет с солью, и замечаю: состав. А там Е 536. (Ре кормить не стала, пришлось ей переваривать отдельно с др. солью.) Домой приехала к компу рысцой - это цианит калия. Вот так, добавляют в мелкую соль чтобы не слёживалась. Это конечно не глютен, но для больной кишки видно тоже не подарок!
Гипотенуза, а вы ведь ближе к земле живете, народ скотину держит, у Вас там никто свою колбасу не делает? Может фермеры есть, кто делают?

Дочкинамама, у нас в Миасском вообще похоже скотину перестали держать. Половина поселка многоэтажные дома...Молока домашнего не купить нигде., а что уж говорить про колбасу....Кругом Рависы и Арианты. ..
Я вот хочу попробовать сделать в мультиварке буженину домашнюю. Как сделаю, отпишусь.

Гипотенуза, делайте, Вы молодец! Жалко, что так у нас теперь с продуктами, если даже не у кого молока купить... Дожили, скоро будем только химией питаться!

Гипотенуза, Нам наверно долго восстанавливаться придется прежде чем можно будет начинать (http://data23.gallery.ru/albums/gallery/353571-09d47-68286800-m750x740-ud8cc3.jpg)ть вводить новы продукты. Наверно поздно диагноз поставили - оч.кишечник был поврежден. А Ваша дочка как быстро восстановилась? И сейчас, когда обследуютесь, что говорят? Бывает нарушение диеты (я в том смысле, что не специальное)?

Нам диагноз поставили в 1 годик и сразу мы сели на безглютеновую и безлактозную диету. Потом постепенно начали вводить молочку с приемом лактазы - наладился стул, исчезли истерики...Но ребенок, есть ребенок - было так, что откусывала хлеб от булки пшеничной (даже не  успевали перехватить, так все стремительно было), отхлебнула однажды хлебный квас...Вообщем, срывы не заставляли себя ждать (неоформленный жирный стул, истерики, сыпь и т.д.)

Гипотенуза, хорошо что в год диагноз поставили, а нам за 2 недели до 2 лет. Но к моменту госпитализации в мае (за месяц до диагноза) 2010 г. было худо. Надо всё-таки описать в каком она была состаянии, но боюсь всё вспоминать!!! А наверно надо, может кому-то в помощь будет - и найдут ответ на проблемы с ребенком...

Девочки давайте поделимся историями детских болезней!

Дочкинамама, мне до сих пор страшно вспомнить,как все было....И тяжело очень (вспомнить только, как нам хотели муковисцидоз поставить..и несколько пневмоний, и бронхоскопию...) А вообще, очень неплохая идея. описать свой путь до постановки диагноза...Девочки, кто первый?

мама дорогая, что делать? Это наверно те которые уж больно блестящие и красивые?! А сухофрукты в мешках на компот, интересно тоже? Что ребенку пить то?! Он уже 2-ю неделю на воде сидит, чай не любит, кисель не воспринемает, сок каждый день свежий вредновато, только лишь и остается варить компот из замороженных ягод

у нас история котроткая, вкраце на 3-4 стр

Джанет,Мне было бы удобнее часов с 12.00

Джанет, будем обязательно, спасибо за место встречи!

Нас устроит любое время. Думаю, что оптимально брать период в 2-3 часа. Меньше - будет мало для нас времени, больше - детки устанут.

Девочки, деток берем с собой?

Нужно для детей взять соки, фрукты, наверное...

Джанет, девочки, посмотрю свои закрома, если найду замороженную вишню (наверно самая безопасная ягода) сварю компот, или, если остался свой сок (варим на соковарке), то принесу его (не знаю что есть). Ближе к мероприятию отпишусь, чем смогу угостить.
Принесу большой заварочный чайник, чай. Девочки, давайте каждый принесет свой "подсластитель" - кому что можно.
Надо купить воду (Люкс 2 по 3 л), думаю должно хватить. Стаканчики и пр.посуду для детей прежде всего. Салфетки.

Фрукты думаю тоже надо. Самое простое - каждый принесет для своего чада по банану, яблоку, груше.

Игравая там отличная (заходила посмотреть) так, что думаю, и у нас будет время для разговоров под чай. А к чаю можно для нас купить что-нибудь.

Ещё вопрос: соровождающих будем брать с собой (мужей) - чтобы нам помогли за детьми приглядеть или др.помощь оказали?

Какого возраста детки у вас? Нам 6 лет.

Вообщем, берем бананы, груши, яблоки? А вашим деткам разрешенные сладости нельзя к чаю? Ну, например, зефир и мармелад "Ударница"...

Гипотенуза, Моей будет скоро 3, у Джанет мальчику 2г. 7м., у Яны около 2 лет, у Светы -, по-моему, 9 лет.

У первых 3 -х , дети маленькие и еще с не восстановившимся кишечником, поэтому живут без излишеств.

Девочки, если не против муки Балтийская Мельница, могу испечь шарлотку(добрые люди привезли из Е-бурга  ;)).

Сколько нас человек набирается?

Девочки, я тоже приду! Дочке 4 года, сейчас катаемся в  дневной стационар Гастро в Горбольнице, но там все мамочки кашляют...сдаем анализы и бежать оттуда. Ждем результаты биопсии. Девочки, а вход откуда, там где выдача ЕЦ-Северок?

Девочки, в ИНВИТРО делают антитела к эндомизию, 980руб, 16 дней ждать

Добрый день! Могу привезти свой компот ( в банках на зиму закрученный- ягоды и сахар) вишня и может малина еще осталась.

Джанет, имею большой заварочный чайник (Литра на 2) - возьму (мне близко добираться). Чай крупнолистовой - принесу. Есть вишня своя замороженая - сделаю компот (НО не буду класть подсластитель - каждый возьмите то, что кому можно!).
Если встану утром  ;) - сделаю шарлотку.

Девочки каждая принесите для своей семьи фрукты (бананы, яблоки, груши) и ещё раз кому, что: сахар, фруктозу.

Девочки для себя, я думаю, можно купить тортик или мерендинки, смотрите: можно решить всё на месте и отправить кого-нибудь из мужей в магазин. (Время позволяет - спасибо Джанет). Тем более не знаем сколько нас там будет...
И вопрос с посудой (стаканчики, ложечки, тарелочки, салфетки) - или приносим сами для себя каждая, или покупаем централизовано. Давайте сейчас решим.
Девочки надо еще ножи (лучше одноразовый для торта) и один для фруктов - т.е. безопасный (могу взять). Но лучше если меня кто-то подстрахует и возьмёт ещё свой. (А то я могу забыть.  :roll:)

Выставляю фото.(http://s16.radikal.ru/i191/1105/b4/a496cafdac12.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s016.radikal.ru/i336/1105/d3/4ba81d9161b7.jpg) (http://www.radikal.ru)

Девоньки, с праздником! К огромному сожалению не смогла прийти. Напишите, пожалуйста, как все прошло. А девчонки на фото все красавицы!
У вас есть желание встретиться как-нибудь еще? Может кто ко мне в гости выберется - я живу на Ворошилова рядом с ЕЦ-Северок. Может кто еще на северке живет - вместе с ребятней можно в парк выбраться, звоните 895ноль7446два6два

Так мы и встречались на Ворошилова в ЕЦ....Мы с дочей припоздали немного, но успели....

Девочки надо встречаться!
Спасибо Джанет за место встречи! И нам место нашлось и деткам игровая! Единственное вроде и времени много было, но не договорили...

А после встречи хорошо на душе.

Девочки, я забыла поднять темку про продукцию ВАЛИО. У них много безлактозного и качественная продукция. В Питере мы пили и ели их продукцию без  последствий. В ТЕОРЕМЕ есть их продукция, но мало и , иногда, с истекшим сроком годности...

В Екат я не дозвонилась....

Сегодня внимательно посмотрела видео на сайте ЭМИЛИЯ с Дня целиакии в прошлом году - и свою дочку увидела в 2-х эпизодах. :ура: В начале - возле столов в белой кепочке, и в конце она едет на лошади в белой кепке и розовой футболке.... :D

Гипотенуза,Выходные. Лето. Надо будет на рабочей неделе (http://data23.gallery.ru/albums/gallery/353571-09d47-68286800-m750x740-ud8cc3.jpg)ть ещё раз. ;)
А сыр Валио есть во всех магазинах, подешевле в Нашем и Мегамарте.

Ссылка вот:http://celiac.spb.ru/index.php?p=376

посмотрела Машутку :)
Давайте скажем спасибо за встречу клубу Дети 74! За то, что нам предоставили такую возможность встретиться http://deti74.ru/forum/index.php/topic,15295.195.html

Гипотенуза, Валио - финская продукция, а нам до финляндии ... Не то, что от Питера.  ;)

ОГРОМНОЕ спаибо всем, кто помог организовать нашу встречу!!!!!!!!!!

Продукцию фирмы ВАЛИО можно найти на полках ТЕОРЕМЫ, но бывает, что с просроченным сроком годности...Сама сталкивалась с этим. А шведские тортики АЛЬМОНЬДИ покупаете? Я сама торты пеку. но бывает, что и готовые покупаю фирмы Альмоньди- там значок стоит БЕЗ ГЛЮТЕНА.

Гипотенуза,где эти тортики продаються?

Гипотенуза, Валио сыр едим сами, а у дочки на всю молочку аллергия (атопия начинается даже на лактазу), хотя лактазной недостаточности нет. А тортики видила, но там тоже молочка.  :sad:
А моим дочкам оч.даже нравиться шарлотка (т.к. кругом "незя"), то сегодняшняя шарлотка для малой это праздник!

В ТЕОРЕМЕ они обычно в холодильниках, где мороженое.Раньше я их покупала только в Ебурге......Но, с недавних пор, они у нас продаются.

А шарлотка домашняя - лучшее, для наших деток! Моя сначала же не хотела,потом покушала и дома просит, чтоб я ей испекла шарлотку. как "на Дне целиакии"...

Да-да, напротив холодильника с сыром. На коробке шведский флаг. Знака перчеркнутого колоса на "лице" нет (о том что без глютена написано на коробке где состав)

Завтра я на кухню - ублажать дочь! :laugh:

И,вообще, пообщавшись с вами, у меня создалось впечатление, что мы знакомы уже не первый год....Молодцы, вы, девченки! :smitten:

Гипотенуза, для этого и живём, что бы их ублажать, для этого и рожали.

И я рада знакомству, глядишь может всё-таки что-то сделаем совместными желаниями.  :mrgreen: Недаром же ты так долго нас ждала на темке.  ;)

Эх, почитала ваши отзывы(( Мы сидим со свежайшими соплями из дневного стационара Горбольницы, поэтому не пошли к вам , распространять  сопли, там же детки были... Девочки, а кто целиакией в Горбольнице хорошо разбирается? мы тут первый раз лежим...

Девочки, расскажите, какие у вас хлебопечки, иду уже покупать  Какую лучше , кто пользуется, подскажите, пожалуйста.

Дочкинамама,Да моему шарлотка тоже понравилась.Спасибо!      Девочки вчера зашла в Теорему там один папа с мальчиком покупал хлеб наш я с ним попыталась поговорить ,привлечь  в наши ряды он на меня посмотрел как на дуру,а сам хлеба купил коробку и сказал что у них Целиакия,но дал понять что ему это не интересно,вот так.

У Яны777 ,наверно, есть с кем ребенка оставить, а я с дочкой -  одна. Мы вместе все время, раньше хоть в садик ее водила, а теперь не знаю как будем. Бабушка наша инвалид, за ней самой смотреть надо, вот так. Вопрос к Джанет : вы спрашивали об отдыхе, я пока не набрала колво сообщений, чтобы отправлять в личку, Получила вашу ссылку - не решусь без машины в Абхазию, но планирую на поезде или на самолете в Лоо-Сочи в конце августа, набираются компания ,+ едет детский врач с ребенком, мамы с детьми, присоединяйтесь, отдых нам с вами ох как нужен!

У меня хлебопечка Панасоник с функцией "без глютена".

У нас такая же.

а вообще помоему почти во всех хлебопечках есть функция безглютеновой выпечки, но может называться по разному: и безглютеновый, и аглиадиновый, но суть одна. Надо смотреть самим, т.к. продавцы не компетентны и не знают товар, который продают!
А вообще панасоник мы покупали по отзывам. Один знакомы перебрал кучу хлебопечек пока не остановился на ней.

Панасоник есть 256 и 257, какой лучше? цены сильно отличаются

Дочкинамама, спасибо, все поняла

ast1999,мы на отдых решили на машине, скорее всего в июле. На нашем Юге может и хорошо, но народу много, поэтому хочу подальше от народа в деревенскую глуш.

Мы пока не решились купить хлебопечку, решим после обследования.

Девочки подскажите плиз. Сдали в Инвитро вот такой анализ "Содержание углеводов/кал" результат 0,1*, единицы %, референсные значения-отрицат.
То что со звездочкой:*Результат, выходящий за пределы референсных значений

В Инвитро сказала, что аллергии на лактозу нет, а я разные таблицы в инете находила, поняла, что есть аллерген. Как вы думаете, что у нас?

А это точно анализ на аллерген? По-моему, это анализ на углеводы, который показывает перевариваются сахара (различные) или нет (к аллергии отношение не имеет), это скорее разговор о лактазной недостаточности, если она есть. По единицам сказать ничего не могу, надо ориентироваться на их лабораторные показатели (те единицы которые используют в лаборатории, проводившей исследования).

Дочкинамама,да, это разговор о лактазной недостаточности. Едениц их нигде не нашла, написала им и вот что ответили:

 "Уважаемая Юля!

Результаты обследования в пределах нормы, т.е. лактазной недостаточности у ребенка нет." Когда забирал муж распечатку, администратор сказала, что у вас анализ завышен. Понятно, что на администратор не врач, но зачем такое сказала, вот и в замешательстве нахожусь

Джанет, А в бланке не написаны единицы? Обычно пишут норму и отклонения.
Юля, а сколько стоит анализ?

Дочкинамама,там вообще ничего нет, скан сделала. Стоимость 450

(http://s39.radikal.ru/i085/1105/a6/2ce53e669229t.jpg) (http://radikal.ru/F/s39.radikal.ru/i085/1105/a6/2ce53e669229.jpg.html)

http://s39.radikal.ru/i085/1105/a6/2ce53e669229.jpg

Джанет, да, ну и писулька.

Дочкинамама,ага, думала к Т.А. поедем и узнаю, а Кпрограмма не получается у нас. Вот и сижу с марта в неведение

Джанет, в смысле: не получается?

Дочкинамама,в поликлинике надо сдать анализ до 9-30, в инвитро вообще до 8-30. Без всяких примесей. Кира у меня ходит намного позже, свечки сказали только испортят результат. Да и поздно сдавать, надо былы после курса лечения, а после лечения заболел и таблетки принимал ре и в итоге сейчас калл не такой оформленный как после лечения. Вообщем все прокараулила с простудой и теперь только летом

Джанет, кал на копрограмму в нашей поликлинике принимают до 10, и для копрологического исследования не обязательно "свежий" кал. Можно собрать и поставить в холодильник в дверцу вниз и сдать на след.утро.

Копрограмму можно сдать на Черкасской,2 в медгородке,за роддомом остановка Утес или бассейн, не знаю точно в баклаборатории с8 до 14,30 СТОИТ КОПЕЙКИ, ГОТОВО НА СЛЕД ДЕНЬ Мы там и на дисбак-иоз всегда сдаем,расписывают полностью и еще сразу лечение по чувст-ти к лекарствам, Привозить самим в люб время, Моя доча тоже ходит только в обед на горшок тел баклаб-рии 721-82-22

:-)

Девочки , рядом с нами  в Горбольнице лежит мама с ребенком, больным целиакией уже с 2 лет, говорит , нас таких не мало, у кого-то  даже есть инвалидностью Говорит, кто-то хотел организовать общество, но тема заглохла,

ast1999, приглашайте к нам на темку. Возьмите телефончик, следующий раз будем встречатся - позовём.

Джанет, Мы на машине ездили на юг в прошлом году с 3хлетней дочкой на целый месяц, так все хорошо, погода отлично , народу мало, хороший дом нашли, но сама дорога................3000км....у меня опыт езды есть, но обратно приехала с тиком на правом глазу ;, а ребенку все-все понравилось :-)

Когда приехали уже в пункт назначения , доча отказывалась садиться в машину - говорила, опять далеко повезете куда-то, я сама пешком дойду :-)

Дочкинамама, телефон взяла, в темку пригласила, ее Лера зовут, ребенок Никита, может знаете ее :-)

ast1999, пока не знаем. :coolsmiley: А ре сколько лет?

ast1999,спасибо за инфу.
Яна7777,встречу наверно уже без деток

Девочки подскажите плиз, купила смесь шер микс В, хотела булки постряпать, там написано про дрожжи, что надо использовать. На Эмилии написано что Dr.Oetker могут содержать следы в допустимой норме. Живых у меня нет, да и где их сейчас покупают? Что вы кладете в выпечку?

Девочки, кто не определился с выбором хлебопечки тут инфа про печки с безглютеновой выпечкой http://hlebopechka.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=126&topic=2812.0

Джанет, Вот что нашла про дрожжи здесь http://lada-stoligvo.narod.ru/produkt_bez_glutena.html Там же много всего интересного про питание.
Дрожжи:

группа одноклеточных грибов. Дрожжи (пекарские или пивные –
Saccharomyces cerevisiae) имеют большое практическое значение
в производсве хлебопродуктов.

Знаете ли вы о том, как развивается
и чем питается дрожжевой грибок?

Для человека без целиакии – это вопрос на общую эрудицию. Для
лиц с целиакией – ещё один источник глютенсодержащих примесей.
Питательной средой для промышленного производства дрожжей
являются зерно: рожь, кукуруза, реже – пшеница и гречиха, а также
наиболее богатый диастазой ячменный солод. На некоторых сайтах
зарубежных производителей дрожжей фигурирует информация об
использовании глютена в чистом виде.

В случае выпечки безглютеновых изделий необходимо использовать
дрожжи с безглютеновой маркировкой, которые были выращены на
безглютеновых питательных средах! Обычно такие дрожжи хорошо
«работают» в хлебопечках. Для поднятия безглютенового теста им
нужен более высокий температурный режим и микросреда, что не
всегда удаётся создать в комнатных условиях. Они более «капризны»
по сравнению с обычными дрожжами. В отличии от обычных сухих
дрожжей их нельзя замачивать и предварительно растворять, а
наоборот, необходимо смешать с безглютеновой мукой и только в
таком виде добавлять к жидкой среде.

Джанет, вот с сайта производителя http://www.lesaffre.ru/communication/forum/index.php?PAGE_NAME=read&FID=3&TID=9

"Дрожжи "Саф-Момент" не содержат глютен, т.к глютен (клейковина) - это группа белков,содержащихся в различных сортах муки. Если Вы хотите выпечь безглютеновый хлеб на дрожжах "Саф-Момент", можете смело их использовать."

Но на сколько им можно верить, не знаю?

Давно использую Саф -момент без каких либо неприятных последствий...

Дочкинамама. Гипотенуза.СПАСИБО за инфу! и за рецепт -спасибо! А градусы примерно какие выставлять на шарлотку?

девочки, подскажите, как вы вставляете такие значки  , например :-), другие у меня не получаются,

Спасибо, щас как попро-о-бую  :-D Ура,получилось!!     :рай:

Дочкинамама,Маргарита Павлова, Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области:
http://ombudsman74.ru/xcat/57
http://chelyabinsk.ru/newsline/379765.html

Джанет,поняла, спасибо.

Не помню какие дрожжи брала. Сейчас не пеку, т.к. живот и так гудит, боюсь любые дрожжи будут ещё больше провацировать газообразование - буду ждать пока восстановимся и ремиссия будет. Пока  инфу накоплю про все.

Дочкинамама,вы уже дома? ФГС делали?

Джанет, завтра собирались ложиться, но вчера перенесли - там - ветрянка, а мы не болели...

Дочкинамама,ух, понятно. Я даже не знаю когда нам лучше идти. О.П. нам же не говорила сидеть на такой диете, только на №3 и прийти осенью, а Т.А. сказала посидеть и через 4 месяца провериться. Вот и думаю есть ли нам смысл, если уксус давала, кашу на занятиях ел. Да еще и вычетала, что соду нельзя использовать, а я ее с лимоном гасила, да с уксусом. Вся в раздумьях...

от чего сейчас живот гудит?

Джанет,  а с содой - то что не так?

Ну вам конечно надо к ТА, т.к. ты по ее рекомендациям ре сейчас ведешь.
Да, и каши-то на занятиях безглютеновые, да и самое главное: у всех разная чувствительность!!! Вот я читала, что провакации, когда проводят (для окончательного диагноза) проводятся несколько месяцев?! А моей чуть только что попадет сразу реакция! Не надо долго глютеном кормица одним, а другим, что проявилось, несколько месяце каждый день надо есть... Так что в вашем случае (я надеюсь) случайное зернышко в каше большой беды не сделает...
Ну, вот хочется мне, что бы твой Киря мимо диагноза прошел и был здоров!

Да, у Катюши последнии копрограммы караул были (и слизь, и крови, и эритроциты). Я же не просто так кипишу - а то вы, девочки,  думаете наверно, что я слишком мнительна без причин, да нет. К сожалению, я излишне (что касается здоровья детей) спокойна и рассудительна! Сейчас (почти всю весну) идет какой-то воспалительный процесс (и стул не устойчив, и примеси там, и пр.). С питанием не связываю, т.к. нового практически не ввожу, и на одном и том же меню могут быть, а могут и не быть, всякие не приятности с животом.
Поэтому, вчера растроилась - надо дочь срочно в больничке обследовать, боюсь ассоциированную с Ц  болезьнь Крона или НЯК, а всё откладывается. Говорю в открытую, т.к. у меня обычно, всё никак у людей - о чем думаю, то обычно не случается! Но то, что что-то не впорядке энто точно (к моему большому сожалению, и вопреки моим стараниям!).

Svetlana-mechel,Дочкинамама,
не помню где вчера находила инфу по соде, если найду, то вставлю ссылку. Вообщем может быть и это была чьято непереносимость, но я приняла к сведению.

Дочкинамама,спасибо, муж и не сомневаеться что будет все ок, а у меня нет уверенности.
Знаешь, про тебя не думала что мнительная, просто заботливая мама :)
Пока писала сообщение, Кира с кровью сходил :(, я такого процесса больше полгода не видела

Джанет, да, елки-палки!

Господи, дай нам терпияния, а деткам здоровья!

Джанет,с кровью,может сильный запор,у вас же склонность?

Дочкинамама,У тебя очень красивые девочки,они в жизни этим возьмут,а с твои характером ты любого вылечишь,время нужно и хорошего специалиста

врят ли. Были очень сильные и не кровило, а сейчас обыденный стул для Киры и такое. Жаль сегодня без колес, так бы этот калл отвезла в лабораторию

Джанет,а увас раньше была кровь в кале? На анализ сдавали?

Гипотенуза,да, в прошлом году раза 4. Это было когда были жуткие запоры, ре ходил в туалет через сильные боли или со свечкой. Я очень удевилась, что сегодня увидела в горше, а в него я постоянно смотрю. Анализ какой?

Яна7777,
Спасибо, за добрые слова. Но я так понимаю со временем мы сами специалистами хорошими станем. (Хотя грустно конечно). Да хочется чтобы они - дочки потом, когда вырастут, поняли и оценили мамины хлопоты и переживания!

Джанет,
а кровь как в стуле присутствует? Она ярко красная? А первая порция твердой не была?
Юля, вообще-то надо такой стул собирать и утром копрограмму сдавать в поликлинику (Надо всё фиксировать, а то на наши слова врачам наплевать, но если будет в анализе написано - кровь, тогда и отношение другое и заставляет считаться с действительностью!). А мальчишкам надо с рождения все проблемы фиксировать обязательно - армию, к сожалению, никто пока контрактной делать не собирается!
И надо к хирургу показаться - исключить трещину прямой кишки и геморой (при запорах это как "здравствуй" бывает) - к сожалению детских проктологов в Че не было (да, наверно и сейчас нет).

Я думаю, копрограмма. А там видно будет.

Здесь форум неплохой. http://kronportal.ru/forum/forumdisplay.php/76-Целиакия
Я на нем зарегистрировалась, когда дочке был годик. Теперь, правда, редко заглядываю.

Гипотенуза, да-да, кронпортал тоже читаю, но не регистрировалась. Там больше взрослых с Ц,  да и манера общаться более агрессивна что-ли, и люди с разных мест. Хотя много разнообразной информации. Но тут как-то более дружественнее что-ли, да и местные проблемы легче обсуждать - все в теме свои. Была только одна мамочка из Ростов.области, а так все местные.

Такс, минут 20 назад еще схол на горшок, уже нет ничего. А кровь была как бы выразиться правильно, в твердом калле есть прожилки, разделения на части, вот в этих прожилках она и была. Как бы затекла по границам.(Кто не из темы прочитает, упадет от написанного)
Завтра не поздно сдать на Кпрограмму?
Спасибо за советы!
Кронпортал тоже читаю

Джанет, В поликлинике лаборатория и в пятницу копрограмму принимает, но нужно постарать так собрать кал, чтобы была именно эта порция - лучше мало, но что бы наверняка ей на "щуп" попала. А то так бывает принесешь - вот она кровь - глазом видно прожилки - ни с чем не спутать - а в анализе нет! Просто когда она из баночки берет порцию для анализа, то может не попасть та сама с кровью порция, поэтому надо брать маленькую порцию, где в основном только кровь - чтобы наверняка!

Джанет, да, и еще, если в твердом кале, то скорее всего он травмировал по старым ранкам кишку - поэтому надо аккуратно, давай побольше фруктов и овощей, по переносимости, и пои побольше. Надо добиваться мягкого стула. Если это так, как думаю, то настраивайся на продолжение истории - пока не заживет ранка, а зажить может только тогда когда, стул будет мягким не будет травмировать кишечник.
Запеки яблоки - чистый пектин, и вкусно и полезно.

Дочкинамама,эх, фруктов много ест, овощи любит. Яблоки еще так не пробовала делать, а надо.
Зато меня сегодня ортопед порадовал, практически ве хорошо у нас, не смотря на то что были ноги жутким колесом.

Джанет, хорошие новости, а вас поликлинический ортопед смотрел?

А пьёте сколько? Надо только воды до 1,5 литров... И ещё биопрепараты принимаете?

Дочкинамама,ага, с поликлиники
В то и то проблема, пьет мало, уже даже условия ставлю. Литра даже в день нет. Препараты не принимаем

Девочки, а вот фотки со встречи. Никто не против?
(http://s005.radikal.ru/i209/1105/98/a54bd673876d.jpg)
(http://s53.radikal.ru/i139/1105/2a/c3860d7ded0d.jpg)
(http://i054.radikal.ru/1105/60/19488739e2c7.jpg)
(http://s59.radikal.ru/i166/1105/37/4031c6c00558.jpg)
(http://i045.radikal.ru/1105/a2/d9c0b310f00f.jpg)
(http://s59.radikal.ru/i164/1105/d5/9f5924bcdefb.jpg)
(http://s61.radikal.ru/i172/1105/d0/fa5f9cf5bc93.jpg)
(http://i025.radikal.ru/1105/8d/0d9d7c3956a4.jpg)

Дочкинамама,какие сочные, яркие фото

Дочкинамама,Спасибо!Красивые фотографии

Svetlana-mechel, и по коробке на столе понятно кто за столом.

Дочкинамама,что на счет встречи?

Девочки! Ести возможность повторить встречу там же на тех же условиях! Кто за?

:ура: я

Я за встречу!  :ура: :mrgreen:

Только за!

Тогда давайте по числам определяться!

У кого какие мысли?

Мы с 13 июня (ориентировочно) на дневной стационар ложимся.

У кого какие планы на июнь?

Мы с 19 июня-03 июля уезжаем на озеро,а потом тоже на дневной стационар.

У меня до 10 июня пока никаких планов....

Гипотенуза, а потом?

Дочкинамама,еще не знаю, мы не строим планы надолго....А вообще, мы с семьей все лето путешествуем... В  2010 году начали с Санкт-Петербурга и потом все лето путешествовали: были на Зюраткуле, на Аракуле, на оз.Сульфатном и в остальные выходные (не все, конечно) на оз.Калды на базу ездим отдыхать. Не любим сидеть на одном месте.

Гипотенуза, Ого! Какие вы на подъем легкие! Завидно даже! Молодцы!

Дочкинамама,Мы любим путешествовать, и дочку с собой берем. Она в восторге от ночевок в палатке и еды на костре. А еду готовит всегда в казане мой муж. В основном это мясо с овощами, плов или уха...Естесственно, без всяких магазинных приправ(используем сушеные травы). И ведь всем нравится!

Гипотенуза, а мы неподъемные, ни где не бываем, никуда не ездим. Вечно проблемы какие-нибудь! Всего боимся! В лучшем случаи на дачу (в прошлый год до октября там жили).

Дочкинамама,мы в первый раз поехали с дочкой на базу отдыха, когда ей было 1, 6 года....И нисколько не пожалели! Готовим ведь там сами, так что проблем не было....
И всегда везде берем ее с собой. Когда ей было 3 года, мы поехали отдыхать на юг на поезде. Отдохнули отлично: откупали номер в частной гостинице, где готовить можно самим...С б/г продуктами на юге вообще никак! Но хорошо, что там всегда овощи, фрукты и ягоды свежие......Еще и грецких орехов оттуда навезли...

Гипотенуза,  :mrgreen:

Дочкинамама,завтра едем на Д.Р. племянницы на базу о. "Уральская заимка" в д.Тирикуль. На "кухне" - мой муж, который готовит всегда "под нашу дочу", т.е. без глютена. А народу будет 30 чел.!!!! ;)Вот и отведают б/г еду! :смеется:

Гипотенуза, не страшно, знаем ведь, что это практически тоже самое, единственное выпечка - а это собравшихся (я так понимаю) не коснется. Мужу отдельный + . На такую толпу готовить - не всякая женщина возьмётся!

Гипотенуза, Да, Машутка умница. По ней видно, что для себя она плохого не сделает (почему-то так показалось мне).

Дочкинамама,наши "безглютеновые дети" сами знают, что им можно.....

Но, конечно, не всегда.....

Гипотенуза, Ваши -то да, нам еще предстоит все объяснить, а ей уяснить!

Хотя дети - есть дети, и не все с понятиями. Вот у старшей своя диета - постоянно норовит нарушить - прям бой смертный - все знает - а всё равно частенько просит что-нибудь из "запрещенного".

Девочки, очень хороший сюжет о Ц, неожиданно объективный http://www.youtube.com/watch?v=ljrOiT5nInQ

Дак может нам встречу организовать тогда в июле?
Мы в этом году тоже будем на озера с ночевкой ездить, в закупке заказали палатку, стулья, еще осталось приличный стол найти за разумные деньги. Закупка кстати еще до 5 июня будет идти, так что успевайте кто еще не заказал :)
Тьф-тьфу, по поводу объяснения питания у нас с Кирой пока понимание, на это потребовалось 1,5 месяца. Теперь когда стряпаем, даю рецепт и говорю рассказывай что нужно ложить, мне сын в первую очередь кричит муку кукурузную :). В гостях спокойно на столе стоят запрещенные продукты, смотрит, но никогда не хватал. Иногда спрашивает:"Можно попробовать?", на что получает объяснение, что этот продукт не для него. На занятия носит в своей чашке кашу и кушает только из нее и даже сыну нравиться, что он со своей чашкой, которую мама дала и кашу приготовила. Но дома я не достою запрещенные продукты, только кондитерку к чаю, т.к. он и так никогда не ел сладкое, только печенье на фруктозе.

Может кому пригодяться рецепты http://www.schaer.com/smartedit/documents/download/backheft_ru_09.pdf

«Свердловский областной центр поддержки больных целиакией» сайт: http://celiacia.ucoz.ru/index/ob_obshhestve/0-7

Девочки, сегодня было так грустно, а ж чуть не разревелась. Пошли мы с дочками в Теорему за смесью. Идем через все эти полки, пробираемся к своей, у меня сердце прям стучит: так жалко мелкую стало. А ж боюсь ее вопросов про "купи мне это, или то". Обычно без нее туда хожу, и нет этих внутринних волнений.
Ну, вот, подошли мы к нашей полочке, беру пакет смесью и так мне захотелось что-то еще ей купить. Беру одно, второе, смотрю состав, а там либо молочка, шоколад, либо камедь, т.е. на все это имеем еще и аллергию. Стоит моя девочка, а мне так плохо на душе - вот стою я перед полкой для больных с целиакией ( и ассортимет вроде уже увеличился), а взять для нее могу только 1 смесь и 1 хлопья! Только 2 наименования. Катюша смотрит - мама, а вот печенки, которые мне Дед Мороз подарил! Да-да, и вспоминаю, как она эту подаренную пачку (100 с небольшим грамм) умяла сразу, а потом нам плохо было! :cry: Пойдем, говорю: мама тебе печенки испечет!
Пришли, взяла себя в руки и напекла ей бисквитные маленькие булочки! Столько радости! Села: ела-ела, потом пошла раздавать - откусит с боку и несет мне, потом папе, сестренке. Говорю - кушай сам! А она - это вам.)))  :angel:

Да, у меня аж комок в горле...Ну надо же,как жаль малышку..Нам хоть можно сладости, хоть какая-то радость для ребенка. 

Дочкинамама,ох как понимаю. У меня могут слезы навернуться когда Кира ест что-то, особенно выпечку (пирог заливной, былочки несколько раз пекла) и ест с великим удовольствием и нахваливает как вкусно, вот тогда материнское сердце не выдерживает, что ре хорошо, что удовлетворила его потребности

Да- да, именно потребности! Причем не капризы, а элементарные потребности в еде. Можно конечно сказать - ну, не голодный же ребенок! Можно, но хочется что бы в перикус можно было дочке не только банан с яблоком дать, а хотябы печенку. Порой ловлю себя на мысли, когда крадусь в др.комнату с кружкой чая и пряниками, а чем твоя дочь может перекусить? Жутко становиться, что это на всю ее жизнь! Ну, и как можно совмещать работу и кухню такого ребенка? Люблю! И буду делать все, что от меня зависит!

Вчера впервые налепила пельмений, немного помучалась, но суть не в этом. Кира их ел и ему опять понравилась моя стрепня. Лук только забыла положить, да формой были как вареники, но на ребенкино настроение не повлияла. Вчера была я счастлива до безумия. Да еще и получила анализ на IG E  к аллергену коровьего молока и анализ отрицательный. Хочу еще IG G  сдать для собственного успокоения и буду жить мыслью, что в сором времяни мой сынка сможет пить молоко и есть творог.
Правда с гормонами не все Ок, но это другая проблемка

Джанет, :mrgreen:
Прорвемся! Куда мы денемся с подводной лодки! :angel:

Девочки загляните в эту тему. Это опрос по без глютеновому питанию. http://deti74.ru/forum/index.php/topic,34708.new.html#new

Гипотенуза,мож вас попросить кинуть тему в контакте и в одноклассниках

Девочки, почитала вас, какие вы сильные все! Здоровья вашим деткам!

NEbeshenaya_belka, спасибо!

Девочки, а мы действительно МОЛОДЦЫ!!!

Ведь только 40% родителей делают все, что бы их дети соблюдали строго диету! Страшные цифры - 60% - плевать на своих детей!

NEbeshenaya_belka,мы просто любящие мамы как и все, только нам чуть-чуть больше нужно приложить усилий :)

Дочкинамама,когда педиатр говорит, что много родителей забивают на детей и не лечат должным образом, во мне много непонимания и возмущения. Ну нафига ты рожал??? Что-бы сам по себе??? И что вырастет? Вообщем сильно я всегда возмущаюсь по этому поводу, когда родят и бросят, расти сам как сорняк...
Меня моя мама всегда называет сумашедшей, озабоченной мамочкой. Говорит сколько наблюдает, таких больных как я пока ей не встречались. Что я сильно пекусь о ребенке. А я ей. что это нормальное явление в моих глазах. Я его люблю и хочу сделать для него по максимому. Может это перебор и гиперопека, но это моя позиция, особенно с учетом диеты.

Кинула в Одноклассниках и В Контакте.

Гипотенуза,спасибо за то и за другое  ;)

Второй день доча ходит по-большому по 6 раз в день.....Похоже на срыв,  но стул оформленный ..

Гипотенуза, надо копрограмму сдавать и бакпосевы (на всякий случай), кишечную у нас никто не отменял. Давайте смекту. Нам можно. И крепит она.
Я своей в этот раз яблок пекла (пектин) - тоже хорошо.
А кроме стула ничего др.нет? Сыпь (характерная)?

Нет, ничего больше....Да и веселая бегает....Видимо все-таки что-то проскользнуло в еде, и так выразилось. Сегодня все нормально.

Я была на днях в Синегорье и там сейчас есть безглютеновое печенье Макмастер "Гармония" 200 гр. по 125 рублей. Также есть КУС-КУС и КРУПКА (безглютеновые, безбелковые), цену точно не помню, но где-то в районе 140- 150 руб. Если кому интересно - могу завтра посмотреть.

Гипотенуза,как дочька ? Стул наладился?
natashaarkasha,спасибо за инфу!
С кус-кус кто что делает?

Извините, что не по теме...Девочки, у вас нет знакомых, которые сдают комнату или квартиру? Просто очень срочно сестре нужно.

Где все, как здоровье у детей? Кто куда едет отдыхать?
У нас вообще так интересно с отдыхом получилось. В январе я собиралась в Абхазию, в мае уже в Анапу(Джеметте), в июне захотела в Турцию(снимать апартаменты), но замечательная девушка с форума на корню поменяла мой отпуск(это не в упрек, наоборот). Вообщем предложила в Черногорию. Пока я думала, планы на время отдыха весь август, поменял аэрофлот. Оказалось билетов ограниченное кол-во и вот отдых будт у нас всего 20-ть дней в Тивате, а может и в других городах. А да вместо августа полетим в июле, да еще и без мужа. Набралась мужества выкупила билеты и с Кирой в предкушении Адриатики. Врачи рекомендуют отдых на море от 3-х недель, думаю для восстановления имунитета Кирюшке, да и мне хватит 20-ти дней. Еще нашла прикол в нашем путешествии, что в Черногории нет гречки, прийдеться с собой везти. При покупке билетов у аэрофлота есть большой список меню:диетичекое, безмолочное, без клейковины и.д. Выбрала я без клейковины, а сейчас такого нет(временно или как). Вообщем поставила ему фруктовое меню и возьму с собой гречневую кашу  :смеется:.

Мы здесь...Все нормально со здоровьем,тьфу-тьфу....Мы в этом году никуда не едем на отдых, будем путешествовать по Уралу. Сначала Таганай, потом Зюраткуль (были уже там. но тянет опять).  :-DНу, и конечно, будем частенько ездить на базу отдыха. Если лето будет в этом году... :roll:

А мы в больничке - плановая госпитализация. ФГС сделали, биапсию взяли, кровушку тоже и еще много чего - плачем, но терпим.((( Ждем результатов.

Дочкинамама,терпения вам и деткам!

Девочки, есть информация: была сегодня в Синегорье - появились 2 вида печенья "Сахарное" и "Ягодное" 200 и 150 гр. по 100 руб. Есть в продаже хлебцы 3 вида.

Дочкинамама,вы все еще в больнице? Как анализы?

Ох все молчат, даже забываю про эту темку
Эллен,спасибо,я там подчерпнула несколько рецептов

Мы тут освоили блины без молока, неделю делаю и ре не надаедает. Делала пирог заливной по рецепту и так из головы. Из головы олучился вкуснее. Ребенок мой теперь мне заказы делает. Освоили мы: оладья, блины, пироги, пельмени, кексики.
тоже интересно по срокам уже должны выписаться

Джанет,поздравляю с кулинарными успехами!

Гипотенуза,спасибо! Сложно но можно или просто не привычно и даже не сложно :)

Всем привет! Прошу прощение за молчание - инет не работал.
Пока еще в больничке. Идет воспалительные процессы в кишечнике - там где увидели (и сверху и снизу смотрели - капец просто!)

Самое горькое, что было из выявленного, (и что меня потрясло) это серология - иммуноглобулины G к глиадину - 97 (просто капец!).  :lol: Для меня это гром среди ясного неба - диета, за которой я как маньячка слежу, а глютен всё равно в крови! :tickedoff: Ну, как он туда попадает?! Блин, зла не хватает: Бдишь, бдишь - а он попадает! Скоро крыша в пути будет от страха перед пищей для дочи. Слёз не хватает и нервов!  :cry:

Колят витаминками - гр.В. - Плачем! Попу больно!
Так, что процесс "лечения" в самом разгаре - пока стационарный период продолжается.

Дочкинамама,держитесь!!!!Знаю по себе, как это тяжело...

Сегодня поздравляем с днем рождения Катюшку красавицу с днем рождения и ее замечательную мамульку Дочкинамама, !!!

Катюшке здоровья, что сейчас являеться самым главным. И что-бы этот сильный человечек радовался совей жизни!

(http://melochi-jizni.ru/_ph/10/2/311086363.jpg) (http://melochi-jizni.ru/photo/10)

Джанет, большое спасибо за добрые слова!

Сегодня укол не ставили - не стали огорчать ребенка.

Колдовала над тортиком - вариант конечно домашний, но дочка была рада.

Дочкинамама,свечку наверно задула, что еще детям надо :)

Ага, даже 3, не успели на стол поставить - уже все потушила! )))

В "Молнии" есть шоколад ф-ки Крупской: Аленка, Белочка, Особый, Мишка на севере.

Дочкинамама,ох и красота, пойду тебя пытать в другую тему

Дочкинамама, :2funny: . Не успела попытать, ты так быстро сдалась.
Вот опять смотрю мы с тобой вдвоем тусуемся, остальные мамочки наверно на озерах/морях развлекаються  :roll:

Джанет, ну, наверно. Так и ты скоро отчалишь... да еще так далеко...

Девочки, я тоже тут сижу, ^-^,,Ре болеет уже 2 раз , я пробую рецепты ваши :mrgreen: ( спасибо, что выкладываете), покупные дочка вообще отказывается есть, я сама пробовала, не очень-то на вкус , конечно, тем более она уже успела попробовать пшенич выпечку,

Девочки, ттт, вес на диете , несмотря на болезни пошел, а вот иммунитет кокда покрепчает?  :sad:

Девочки, кто хочет в пионер лагерь Еланчик, там есть Мать и дитя, цена правда 9500 за 10 дней с 1го, но номера почему-то 3местные :не знаю:

Девочки, потеряла список лекарств,которые можно деткам нашим пить, подскажите, пжл, где-то ведь был

Дочкинамама,какие вкусняшки!!!! Ням-ням...Джанет,как аппетитно!!!!А  я покупала землянику лесную, доча одна ведерко схомякала, просто так с сахаром.....

Сейчас лесная клубника пошла, очень много ее. На всех полянах собирают... И грибов много, я варила грибной супчик из белых грибов. Моя покушала, очень ей понравилось. Реакции никакой не было. Но грибы тяжелая пища, так что это уж так, очень редко.

Здравствуйте. я первый раз на форуме, почемуто раньше не встретила.  моей дочке год назад поставили целиакию.Прочитала что идет какой то опрос по безглютеновой продукции,можно узнать по подробнее и присоединиться к вам?

irinanasty, приветствуем вас с дочкой!
Опрос проводила Джанет, она сейчас в отъезде, поэтому придется подождать ее возвращения.
А можно подробнее про дочку: сколько ей лет? где ставили диагноз? Как долго шли к диагнозу?

Девочки всем привет! Потихоньку вникаю. 20-ть дней без инета это жесть. Были возможности выходить в соц.сети в инет-кафе, но браузер дети74 в Европе не поддерживаеться и соответсвенно не открывался.
опрос проводила месяца 2 назад. Не увидела нужного кол-ва людей жилающих приобретать такую продукцию. Что было не маловажно. И люди не очень хотят связываться со столь спецефичным товаром. Пока тема для меня эта закрыта.

Итак девочки. Про мою поездку и про питание ребенка в чужой стране. Страхи были, они и не покидали. И я там была как без своей головы, так как позволила несколько недопустимых продуктов. Позже опишу.
Вообщем хваленные Европы с их большим кол-вом больных целиакией в меня немного вселили того что я там точно смогу найти печенье, хлебцы и что-нибудь еще. Почитав инфы какие продукты отсутствуют там я взяла с собой: 2 пачки гречки Мистраль, 1 пачки пшенки М, 1 пачку хлебщев(ре не нужны, практически не ест, но на всякий случай), 2 пачки печенья и еще пачку купила в Москве, т.к. у нас рейс был с пересадкой через Москву.
Итог не пожалела, что взяла и таскалась с этими продктами, а потаскаться пришлось и это в другом отчете. Осталось немного пшенки, оставила местным. А вот гречку распакованную я привезла домой(моя жадность). Хотя сейчас только поняла, что такой продукт распавкованный могли у меня выбросить на границы, а проходила я их 2 шт и несколько паспортных контролев и проверка чемоданов. Все обошлось. Конкретно в Черногории не нашли макароны и горох, все это купила мне сестра в Ховатии(у нее была туда поездка на день). Вообще все эти продукты были на 3-х человек. Сынулю, меня и сестру 20-ти лет.
Порадовали макароны, может упаковку найду и прекреплю фото. Вкус как у пшеничных, варяться только дольше. Вроде были Германия, вес 500, стоимость в районе 60 руб. Горох зелей, сын любит супы. Варила, такой же как наш зеленый(проблем с горохом у нас нет). Нашла ш-к без глютена и на фруктозе. Мой Кира 1-й раз попробовал сладкое, конкретно ш-д. Стоимость плитки 70 руб. Выдавала по одной дольке и предупредила, что в Че такого нет и не проси. Не просит сейчас!
Нашли огромный супермаркет "Воли"-сеть. Ну думаю уж там то точно найду. Нашла и разочеровалась. Выбор не большой, стоит на полках вместе с диет продукцией. Цены немного подешевле. Например, если не видно на фото, смесь Микс В стоит 5 евро*40(200 руб). У нас вроде 320. Купила в этом магазине мысли, вафли, печенье. Это все привезла домой, что-бы тут погурманил другой продукцией. Вышло по стоимости в районе 400 руб.
Хлебцы можно чаще в магазиных встретить
(http://s006.radikal.ru/i214/1108/e2/fe247e2f5927.jpg) (http://www.radikal.ru)
хлебцы для сравнения с нашими сфоткала
Это в супермаркете:
(http://s001.radikal.ru/i194/1108/03/5c2321510d83.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s010.radikal.ru/i314/1108/af/866931e0ed23.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s003.radikal.ru/i202/1108/d6/894bd53f096f.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s004.radikal.ru/i208/1108/75/631a774c0e06.jpg) (http://www.radikal.ru)

(http://s57.radikal.ru/i156/1108/c6/cacad22372ae.jpg) (http://www.radikal.ru)

Джанет, Приветик! С возвращением. Соскучились по Вам. Давай подробности.
         Но раздница с ценами поражает (тем более, если еще сравнить уровень доходов у нас и в ЕС). Джанет, я думаю, уровень выявленных больных в Черногории (а отсюда и обеспеченность спец.продуктами) такой же "высокий" как у нас (ну, может конечно и побольше, хотя я сомневаюсь), по сравнению с тойже Германией и Скандинавией. Да, и к тому же наверно и места надо знать - где ассортимент побольше - наверняка есть и такие магазины. В сравнении с нашим городом - где на миллионный город один магазин и один отдел - и то надо знать, как их найти.
А погода? Как отдых? Как Кира? Как питались? Где готовили?
Во сколько обошлся отпуск?
Короче, давай подробности!!!))

Вообще начала писать отчет с фотками, позже дам ссылку. А если в кратце, чисто для наших, то :
Погода супер, климат мне понравился больше чем на Средиземном, Черном море. Адриатический нежный и еще где жили супер отрытыго моря не было. В Че 3 дня привыкала дышать, реально задыхалась. Мне казалось что наш воздых сильно густой и объемный и не может попасть в мои носовые отверстия. Аклиматизации не было, ни туда ни дома. Чему я несказанно рада. Из табусов, которых взяла много пригодились:фенистил, спасатель, йод. От ушибов и укусов комаров. Комары там просто бешенные, особенно если жить под горой. Во первых не поймать, пластины не действуют, крема не заживляют, мелкие и полосатые.
Кира мыслями еще как и пребывает на море, мы на выходных тусили с палаткой на озере, дак он у меня сообразительный, но так и говорит что пойдем купаться в море. Еще постоянно спрашивает горы. Уж так они ему понравились :)
Питались сами. Точнее готовила полностью я. Сестра мыла посуду. На утро каши:рис, гречка, пшенка. На обед сыпу:гороховый, борщь, Щи, куринный. Ужин:макароны, картошка, кашки доедали + несколько раз готовила соус(дома его не делала, а там просто само в голову пришло. 3-4 помидорки очистить от кожи, 2-3 зубчика чеснока немного обжарить на масле. Чеснок на пополам, Помидоры на мелкие кусочки, посолить и тушить и в конце добавить сметану, там было только кислое молоко и каймак, по вкусу похожи и все. Добавляла к макаронам, Кира такое не ест, а мы с удовольствием.). Фрукты, овощи употребляли. Овощи не вкусные, даже с огорода(хозяева угощали, такое ощущение что варенные). Фрукты тоже не все айс, например дыни ужасть. Яблоки не рискнули купть, больно страшны. А вот персики и нектарины это моя теперь любофь. Как рекламировала Ю.Высоцкая-это греческие персики и из них сок. Думала как из наших сухих можно сок получить. Да никак вот из тех можно было чашку под рот ребенка подставлять и сок сам делаеться. Точнее так и было. Кира съел 2 шт и сока столько было, а еще какого вкусного, ммм. Бананы, малину, ежевику. Понравился фрукт смоква http://www.chernogoriya-club.ru/gallery/8/showimg-5/ очень вкусно. Стоимость правда 4 евро. Ну да ладно, мы кг не ели.
Растут на улице: смоква, лайм, гранаты, киви, виноград. очень красиво и не обычно, для наших не привыкших глаз.
Готовили там где и снимали жилье, искала такие комнаты, номера, где можно готовить. Вот только посуду увы всю с собой не возьмешь. Были свои наборы Тапевея(кружки, тарелки)+брала кире ложки, вилки. Но вот все остальное хозяйское.
Обошелся думаю что со всем всем и всем 55-60 на двоих. Билеты были дешевые на самолет. Жилье среднее я посчитала обошлось на 2-х 540 руб. Остальное на продукты и на поездки. Такси мало пользовались, очень дорогое. В основном автобысы.
Общий мой вывод, больше не хочу отелей. Отель если только на недельку, а вот даже 10-ть дней уже можно и дикарем. Боялась трудностей без мужа, т.к. он меня и защитища и опорища-справилась! Языковой барьер оказался не страшен. Я понимала сербский и могла с ними о чем то договориться, а сестра знает хорошо английский, она общалась и переводила с молодежью. Страна понравилась, можно еще, но только уже с другой стороны. Я не люблю сидеть на месте поэтому не могу сидеть и загорать на пляже, мне надо двигаться, поэтому жили в разных городах. Были мелкие проблемы, но мы их быстро решали :).
Можно очень экономно отдохнуть, если не куда не ездить и греть попку на солнце. Цены на продукты как у нас.Это я плин транжира. Вообщем советую всем!!!
Еще фото ш-да без глютена:
(http://s41.radikal.ru/i091/1108/34/843dd84526f8.jpg) (http://www.radikal.ru)

Джанет, супееееер!!! а теперь про то, как с диетой прокололись: что случилось? как так получилост? как проявилось? какие последствия?

Дочкинамама,да расслабилась я. Верила без оглядки что домой приедем и анализ не подтвердиться. Вот и ребенку дала 2 раза мясо с решетки, они его ложат в хлеб как гамбургеры, а я просила без хлеба и он у меня с овощами ел. И курицу по такому же принцепу для бутеров. Не углядела как то и хозяйка дома отбивную в рот засунула. Я в комнате была и выглядывала в окно, а Кира во дворе гулял(в частном доме). На улице хозяйка готовила и сунула, а тот согласился.
Реакции была после мяса, был жидковатый стул и это после одного раза, т.к. мяско было жирновато. Вроде так то все. Но вот посуду в последних аппартах была одна на всех. Но там кроме русских практически не готовят, а из русских были только мы.

Вообщем сгоняла я за нашими результатами. Пообщалась с врачом. Дополнительно в прошлую Пт была у Та*бак. Сняли нам диагноз. Единственное Т.А. насмешило и удевило анализ к гладеину был 28! Сегодня ездила в прогрессивку для успокоения пересдать оказался 16 и это после поедания хлеба. Вообщем посадили нас на диету, одна на №3, другая на №4В. Пойдем в садик на этой или следующей недели, сейчас проходим комиссию. Следующим летом хочу повторить биопсию. Вообщем временно или навсегда мы от вас уходим, но в гости заходить будем.

Джанет, обе сняли диагноз? Очень рада за тебя и Киру!!!!))))
нО НАДЕЮСЬ, что Вы нас не бросите - и будете нашими друзьями!!! Тем более не все здоровые в курсе наших проблем - тем ценнее для нас такие друзья!
А какой именно компанент к глиадину повышен?

Дочкинамама,будем заглядывать, пошла в личку

Девочки вот набросала свой отчет об Черногории, кому интересно http://deti74.ru/forum/index.php/topic,13011.msg1615518.html#msg1615518

Джанет,какие вы молодцы!!!! Какие фото красивые! Представляю ваши эмоции...

Присоединяюсь!!!

Гипотенуза,Дочкинамама,спасибо! Так что все возожно, проверино на собственной шкуре, вывозить деток с диетой и получить при этом полноценный отдых.

Девочки может кому нужны макароны, только пачку открыла. Муку БМ? Или может отвезти той женщине, которая одна воспитывает 3-х детей и один из них на диете? Дочкинамама,как думаешь? У тебя сохранился телефон?

Джанет, отвечу в личку про координаты Татьяны. Ты права - лучше отдать ее приемному сыну.

Добрый день. Подскажите пожалуйста у кого ходят в детский сад детки, как с диетой спровляетесь? Кто нибуть проверяет продукты на глиадин? Есть лаборатории у нас в городе? Мы столкнулись с проблемой что нам мингоробразование отказала с детским садиком, я написала заявление уполномоченному по провам ребенка и вот на днях мне звоними с минобразования и сказали что сейчас они будут отрабатывать диету в дошкольных образованиях.

соловарова, проверку продуктов, насколько знаю я, делают только в Питере (может быть еще в Москве). Инфа эта с др.сайтов, где целиакийные общаются - заказывают проверку продуктов из регионов в Питере.
Про садики, здесь девочки отмечались (как и аутисты, которые тоже применяют эту диету) кто-то носит с собой, кто-то, на свой страх и риск, дает добро на садовское питание (им готовят "отдельно"). Новость хорошая - Лед тронулся! НО!!! Как это будет в реале? Если будет подход как в Череповце, то ДА!!! Там в садике две кухни -  для целиакийных  отдельное помещение не связаное с основной кухней! + гарантия администрации (а главное понимание: ЧТО-ТАКОЕ Целиакия), что на кухне будет строжайще действовать правило: никакого глютена! т.е. запрет на питание в помещении столовой персонала с хлебом, строгое мытье рук после обеда персоналом и проч!. Вот так бы я еще согласилась отдать ре в сад. У нас сильнейшая реакция на попадание минимального глютена, поэтому не хочу переживать кошмар, когда ре орет от боли, живот ходит ходуном, не говоря уже о стуле, рвоте и пр.

Мамочки, у которых детки болеют, у меня к Вам просьба. Мы с мужем открыли магазин для диабетиков (у родителей наших диагнозы - очень страдают без сладкого - вот мы и задумали магазин открыть, чтобы диабетикам легче жить было - ассортимент огромный и вместе с диабетической продукцией нам привезли незнакомую на тогдашний момент безглютеновую - она начала потихоньку расходиться, а я начала читать про целиакию - страшная болезнь! К нам приходили уже несколько мам, которые говорили что нам привезти. Теперь у нас скоро поставка и я хотела поинтересоваться - чтобы Вам хотелось видеть в магазине безглютеновое (у нас пока не оч большой выбор - смеси, мука, макароны, печенья, сух.молоко, хлебцы и пюре в баночках) - может какие то определенные печенья, макароны, хлеб, напитки? Есть еще колбаса, смеси, соусы - просто продукция для меня настолько незнакомая, что я растерялась. Буду оч рада за ответы!

sampolina, где Вас найти. Чтобы что-то предложить для заказа надо ознакомиться с Вашим ассортиментом. Мы уже научились обходиться тем, что есть (в наших магазинах мало что есть), а Вы сразу разнаообразие предлагаете... Хорошо конечно, но нас еще интересуют соотношение цены с нашими монополистами))). В Теореме ассортимент большой, но и цена немаленькая.

Мы находимся на Свердловском проспекте 58. Магазин с названием Диамед. Пока что у нас весь ассортимент Мак-мастера, Здоровей и еще макароны румынские(забыла название) и конфеты желейные. Думаю заказать еще Dr Shar, Glutano, Bezgluten, в перспективе - ближе к НГ хотим безглютеновую продукцию Valio привезти (молочка,сыры, десерты в основном). По розничным ценам ориентируюсь на интернет-магазины Москвы и Петербурга, сегодня еще схожу в теорему - посмотрю их цены - но не думаю, что там дешевле будет интернет-магазиновских. Вообще на безглютеновую продукцию - очень дорогие цены,сама поразилась.

Сами  :cry:. И никакой помощи от государтва - даже для детей (как-будто еда - это прихоть!) :tickedoff:

Государство, к сожалению, мало интересуют болеющие люди - для него они статья расходов и только. Вообще я удивилась, что при такой болезни не дают инвалидность и соответствующие льготы!

sampolina,мы постоянные покупатели б/г продукции фирм Dr Shar, Glutano, Bezgluten. Если бы еще были в продаже колбаса и сосиски разрешенных  фирм пр-ва Санкт-Петербург - было бы просто чудесно!

Да, только мы не просим много.
Такое впечатление, что выгодно, чтобы были больные и инвалиды! - Ведь наши дети после постановки диагноза и начала соблюдения строжайщей (!) диеты в течении года-двух восстанавливаются! А без диеты или с отступлениями - остаются больными, а порой и состояние здоровья так усугубляется, что приводит к болезням - "спутникам" или последствиям - типа рак кишечника, аутоиммунный гепетит и пр. - и вот тогда - инвалидность!!!
Вот нет чтобы потратить малые суммы на поддержание здоровья! Нет, им проще потом тратить женьги на тяжелейших больных!

Тем временем, в Европе больные целиакией - ведущие спортсмены: биатлонистка из ФРГ - Хенкель, главная соперница Исымбаевой из США.
Хенкель, кстати, подписала контракт с Шер на рекламу безгют.продукции!!!

Вот так, а у нас здоровье ребенка на совести и понимании важности соблюдения диеты ребенком лежит только на его родителях! Никто не проводит разъяснительную работу с родителями, никто не создает условия чтобы дети посещали д/сады - нет групп, а работать как?
Ёлки, задели за живое... Что-то разошлась!

Конечно задевает такой расклад дел! По продукции я тогда как привезу партию - отпишусь здесь, поставщика на колбасы и сосиски ищу - постараюсь тоже привезти.

Ой, а еще хотела спросить про хлеб и напитки - Вы их покупаете? (Просто хлеб б\г такой дорогой)

sampolina,я покупаю Шеровские булочки и хлеб. А напитки  - нет.

sampolina,как здорово что вы открылись. Мои руки так до этого и не дошли, да и морально мне тяжко было. Нам уже и не нужна продукция, но за девочек рада, что смогут еще где-то купить кроме Теоремы
А вообще мне прайсы Москва высылала и накрытка была на интересующие меня позиции почти в 2 раза. Так что по оптовке это не такая дорогущая продукция, как ее накручивает Теорема

Мы работаем с Питером и Москвой, накрутка теоремовская большая конечно, но у нас транспортные тоже много съедают, хотела как в интернет-магазинах сделать цены, но получается, что по некоторым позициям не получится так сделать - хотя близко. Сегодня партия должна прийти безглютеновой продукции, вечером в базу заведем ее и завтра уже в продаже появится. По колбасам пробиваю - но пока что трудности - там условия транспортировки особые - чтобы не испортилась она, а это на конечную стоимость будет влиять, не хотелось бы дорогущую колбасу. Сейчас пробиваю близлежащие регионы и Германию (у них говорят оч вкусные сосиски, колбасы БГ)

sampolina,вот бы было здорово, если бы были колбаса и сосиски б/г, пусть и даже дорогие....

sampolina,я вам ничего не хочу сказать в укор. Наооборот очень рада, что вы с девочками общаетесь на форуме, что занимаетесь такой продукций!
Ловите +

Спасибо :)

Сегодня появляется новая безглютеноая продукция - в основном хлеб и кондитерка дополнительно к имеющемуся ассортименту. По колбасам я нашла финского поставщика, но сроки у колбасы очень короткие, поэтому пока что под заказ. В магазине оставляю прайс на колбасы - приходите, заказывайте. Выбор большой - сосиски, колбасы вареные, копченые, паштеты фирмы Snellman. По питерским колбасам - там вообще срок крайне короткий (15 дней максимум) Говорят, что скорее всего пока довезут все сроки пройдут. Поэтому пока что без питерской колбасы.

sampolina, спасибо что открылись. Обязательно будем ходить в Ваш магазин. На будущей неделе придем с сыном - он у меня Шерровские печеньки очень любит.

sampolina, напишите пожалуйста режим работы магазина. Про колбасу и сосиски - тож здорово -закажу.
Нет слов- УРРРАААА!!!!!!

Магазин работает с 10.00 до 20.00 в будни и с 10.00 до 18.00 в выходные, без перерывов. Приходите, будем рады Вас видеть :)

Девушки, все, кто заказывает сосиски и колбасы - машина-термос формируется до 9 ноября, поэтому успеваем делать заказы. Машина придет с продукцией в Челябинск 14 ноября.
Также принимаем заказы на новогодние подарки для малышей и взрослых по соответствующей их здоровью диете (диабетические, безглютеновые, низкокалорийные, безлактозные).

[/quote]

Ура-а-а, будем заказывать!!!

Девочки, кто-нибудьзнает, пергу из меда нашим детям с целиакией можно? Хочу дать для иммунитета, в форумах девочки хвалят

Нашла состав перги пчелиной:
1. 16 аминокислот (глютаминовая, аспарагиновая, лейцин, аланин, серин, глицин, треонин, валин, изолейцин, пролин, фенилаланин, тирозин, лизин, гистидин, аргилин, метионин)
2. 13 жирных кислот (лауриновая, миристиновая, пальмитиновая, пальмитолеиновая, стеариновая, олеиновая, липолевая, липолеиновая, гадолеиновая, арахидоновая, эруковая, клупинодоновая) и другие соединения липидной природы, жиров в перге меньше, чем в пыльце-обножке.
3. В перге больше чем в пыльце углеводов и молочной кислоты
4. Белков в перге меньше чем в обножке.
5. Витамины (перга содержит все известные витамины)
6. Макро- и микроэлементы.
7. Ферменты
8. Гормоноподобные вещества, в том числе стимулятор роста и т.д.

Девочки, побывала в магазине на Свердловском п-те! Ассортимент ОЧЕНЬ порадовал, и цены тоже.
Спасибо, sampolina!

Natalika, про глютенсодержащие продукты в ЭТОЙ ТЕМЕ настоятельно рекомендую разговор не заводить - для наших детей это строго запрещенные продукты, п.э не вводите в заблуждение и не раздражайте нас (напишите sampolina в личку).

Дочкинамама, простите, удалю

Гипотенуза, спасибо за хороший отзыв! Так приятно! Будем стараться :)

мне интересно, глютен или глиадин там бывает?
узнать бы  :)

Пришли два новых вида безглютенового печенья испанской фирмы Gullon. Также собираем заказы-хотелки на безглютеновую продукцию Glutano, Bezgluten, Dr Shar, Farmo (поедем за партией на след.неделе)

По перге пчелиной узнаю есть там в составе глиадин или глютен у врачей и отпишусь.

В теме "Безказеиновая и безглютеновая диета" (форум "Питание") две девушки предлагают бесплатно продукцию Мак-мастера и Гарнец (ошибочно купили):
Татуля
"Можно здесь вопрос задам - у детишек если не аутизм, а целиакия, то ведь можно МакМастеровские продукты?
Я ошибочно купила 2 коробки смеси для выпечки (кукурузная и гречневая), а нам нельзя. А еще есть 2 пачки гречневой муки Гарнец.
Хочу отдать бесплатно в хорошие руки )"
Celestina
"Я вот тоже хочу предложить. Если кому нужно, скажите. У меня осталось: макароны Мак-Мастер безбелковые ( кукурузные), мука Гарнец рисовая( 2 пачки), кукурузная, гороховая и соевая. Можно было бы встретиться где удобно. Я отдам даром. Вещи не такие уж дешевые, жалко, что просто лежат. Все недавно купленное."

Девочки, может соберемся на елку вместе, организуем чаепитие для деток, так хочется встретиться и пообщаться  :)


принесем свою еду безглютеновую
вот здесь, можно выбрать время подходяшее для всех
НОВОГОДНИЕ ЕЛКИ 2012
http://objava.deti74.ru/index.php/topic,263011.0.html
зал на 20 чел, оплата только за ребенка-250р, включает подарок и открытку , которую ре сам там будет делать

я пока записалась на 18дек 10утра

sampolina, пожалуйста, сориентируйте по цене на печенье Gullon.

Constanza, 140 (обычные) и 150 руб (с шоколадом) 200 гр. Они без глютена, яйца и лактозы.

Constanza, но через неделю у нас стартанет акция  по некоторым видам товара и это печенье будет примерно по 135 руб. как новинка.

sampolina, спасибо)))

ast1999, а мы уже на елку записались для тех кто на БГБК диете: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,38974.0.html
Пойдемте вместе :), а то нас 20 человек не наберется.

Дочкинамама. я и   natashaarkasha записались на праздник в клубе по ссылке, которую вы указали  :),
только там сейчас уже 20 детей набралось + взрослые :shock:,

мы там все поместимся?

но на елку на Каслинской тоже  собираемся, там точно программа будет с ДМ И Снегуркой
может туда тоже все вместе рванем  :), праздника много не бывает, особенно у наших деток

ast1999, это воскресенье? Ну, давайте, только для нас это рановато - но, думаю, ради Деда Мороза встанем. :)

А там нас сколько набираеться?
И мне не совсем понятно по ценам: С каждого ре - 250, да? Но это только программа с Дед Морозом без чаепития? - Правильно? Поседелки - отдельно оплачивать?
Да, и по подаркам - какие? Нам ведь конфетно-шоколадный не подойдет. Надо этот вопрос обговорить с организаторами.
А почему Вы так рано решили записаться? За 2 недели до НГ? Может по ближе к датке перебиться?


Как в клубе - можно посмотреть в теме - фотографии со дня целиакии.

дА, 18- воскресенье

там ограничение - до 10 детей, взрослые не считаются, платим только за ребенка, подарки дадут несъедобные), развивающие игры, книжки, игрушки, что-то вроде этого,
посиделки отдельно -1000 за час В аренду предлагается украшенный зал с игрушками (без лабиринта) для детей в возрасте от 0 до 7 лет и смежная комната для чаепитий.
Горячая вода)))))) для чая и муз сопровождение (аудиосистема и диск с новогодней подборкой) входит в стоим0сть аренды.
В программе : обещают
- игры, загадки
- кукольный спектакль для малышей
- музыка и танцы
- Hand-made открытки
- xороводы вокруг ёлки
- Новогодние подарки

ну это они все обещают,конечно, а как там будет на самом деле, не знаю :не знаю:

сама на эту елку хочу пойти именно из-за ограничения кол-ва детей - по предыдущему опыту,участвовать в играх хочется всем,  внимания ДМ ТРЕБУЕТСЯ ВСЕМ ДЕТЯМ, а детей обычно - толпа :), всем хочется к нему,наряды показать, а домой звать ДМ  - скучно одному ребенку


 а время я выбирала , орентируясь на режим своего ре и то что до нас никого не будет, мы первые там бардак наведем и накашляем, начихаем :), но можно и на 11,30 переписаться :) тоже ради Деда МОРОЗА

 дату выбирала пораньше -  если вдруг ре заболеет , можно успеть на другой день переписаться, потому что после праздников только 50% вернут за пропуск по болезни


Вот такие пироги :)

ast1999,Дочкинамама,подскажите пожалуйста координаты организаторов этих двух елок, мы (наш магазин) хотел бы поучаствовать в Ваших мероприятиях на безвозмездной основе (на праздничный стол что-нибудь бесплатно деткам предоставить). Мы, конечно, гигантскими возможностями не располагаем, но хоть какую-то помощь и радость хотелось бы принести деткам на Новый год.

Безглютеновая колбаса Snellman пришла по заказам (кто заказывал приходите забирать) и 10 наименований пришли дополнительно - можно прийти выбрать из того, что есть в наличии, либо заказать что-то по Вашему усмотрению из каталога на новогодний стол (уже начали собирать заказы на следующую поставку) :)

ast1999, По перге.
А вот как-то страшновато всё равно, ибо: не вериться мне, что пчелки не опыляют глютенсодержащие злаковые (кто тогда это делает?). От сюда: это  может быть  источником проникновения в продукты пчеловодства глютена. (Мне так кажеться).
Единственный выход - иметь своего пасечника (желательно близк.родственника), который сможет поручиться, что продукт был получен в период, когда указанные злаки не цвели. Если такой гарантии нет (кто за пчелкой уследит: куда она летает?), лучше не рисковать.
Про суперспециалиста по пчелам.
Если честно, то наши минимальные дозы глютена только для нас понятны и страшны. Ибо даже не все врачи в теме (даже узкоспециальные!!!), для многих понятие "скрытый глютен" - что-то непонятное, не осмысленное.
Приведу пример. В конце сентября была Всероссийская выездная конференция гастроэнтерологов в Че. Один из докладов через он-лайн из Москвы читала профессор и пр. и пр. Наша тема, что-то типа: новые подходы к лечению Ц. Я инкогнито пробралась специально послушать. У меня сразу возник вопрос: А что Ц  вылечивается? Сколько знала про Ц - всегда считала, что большие на что можно расчитывать = ремиссия. Но сижу - молчу. Боюсь себя выдать.
Ну, так вот. Читает она, читает. Нового конечно ничего нет, кроме ее желания посадить больных целиакией, если в течен. 6 месяцев не будет результатов диеты, на гормональную терапию. И по мимо всего прочего в медикоментозном лечении на ровне с креоном предложила мезим-форте. А как мы уже все знаем, этот препарат в своей оболочке содержит глютен. И что Вы думаете - никто не возразил. Я поразилась: Табак промолчала (а ведь именно в её трудах этот препарат под запретом). Абсурдность в том, что зал был битком, многие приехали учиться - п.э. записывали рекомендации. Ну и как? Вот пойдут врачи, прошедшие учебу на конференции, на право и налево рекомендовать - выписывать такой препарат.

Об оксалатах.
Как говорят нефрологи: Вы не наши пациенты. Вы пациенты гастроэнтерологов.
Это обменные нарушения, связанные прежде всего с кишечником и процессами, происходящими в нем. Есть генетическая предрассположенность к камнеобразованию, п.э. не все больные целиакией будут иметь оксалаты, так же как не все "оксалатики" - имеют Ц.
Оксалаты это следствие проникновения щавеливой кислоты в организм. Откуда? Из продуктов конечно. Отсюда - главное правило: соблюдение диеты с малым содержанием этой кислоты (полностью исключить практически не возможно). Кроме этого, рекомендуется снижать поступление вит.С - это также кислота. (Для меня не совсем понятна их взаимосвязь, но во всех рекомендациях это обязательное условие). Поэтому надо уточнять по перге: есть ли вит.С.
Но действительно, Вы правильно заметили, есть взаимосвязь между вит. гр. В  и обменными процессами. Учитывая, что данные вит. обычные люди в основном получают через запрещенные для больных Ц продукты, соответственно и общее количество этого вит. снижаеться. кроме того всасывающая функция кишечника больных Ц нарушена. П.э. необходимо находить др.источники этих витаминов.
Про вит.гр.В могу рассказать следующее, в июне когда лежали в больнице нам назначили Вит. гр.В через день один - наслед.другой - уколы. Сами понимаете: сказать больно, ничего не сказать. Но т.к. вит. попадал в кровь минуя не восстановившийся кишечник - результат был на лицо ввиде щечек. Ребенок стоявший практически в весе стал прибавлять буквально сразу. На декабрь нам уже назначили: Экзикуцию повторить!  :смеется:

А вот про холестерин ни чего сказать не могу - нас эта тема обходит стороной.

Спасибо за колбасу! Еще будем заказывать.

(http://s017.radikal.ru/i415/1111/91/2b2c55ce64e0.jpg) (http://www.radikal.ru)

Пожалуйста, я так рада, что Вам понравилось!!!Будем и дальше стараться! Сейчас собираем заказ на новогоднюю поставку колбасы., кто хочет - присоединяйтесь!

Уважаемые мамочки, под Новый Год мы делаем большую скидку на печенье Farmo "Frollini Cocco" 200 гр. очень вкусное, тает во рту!!! А еще спрашивайте у продавца комиксы и открытку -  мы дарим Вашим деткам  комиксы компании Shar и открытку от Диамеда - к ней будет прикреплена анкетка - ее нужно заполнить и отдать продавцу - мы передадим это поставщику и он пришлет Вам бесплатные наборы Shar.

sampolina, сегодня была в магазине, про комиксы не говорили и про открытку тоже.

почтиAngel,видимо продавец забыла - Вы как будете в следующий раз - спросите сами про комиксы и открытки - она Вам сразу отдаст :)

sampolina, а  когда у Вас завоз? А то были в пятницу - говорят всё раскупили. :)
Макароны Италья интересуют, понравились "Farmo" - написано, что только кукуруза (т.е. без добавок).
И еще: не могли бы Вы организовать поставку безглютеновой зубной пасты (ну, что бы точно безглютена - со знаком), я так понимаю это только импорт может быть. Для деток, меня интересут на возрост 3-4 года. :)

sampolina, спасибо. Поеду туда на след. неделе.
Очень хороший у вас магазинчик.

Спасибо, будем стараться и дальше. На следующей неделе как раз новая поставка продукции будет - пошире ассортимент будет - а то что-то всё позаканчивалось. На поставщика итальянских макарон вышли - Fiorentini, да? Их привезем либо непосредственно перед Новым годом, либо уже в следующем году - но они совсем недешевые. А румынские Sam Mills (кукурузные) будут во вторник. По зубной пасте я отработаю вопрос. Но я видела на сайте Эмилии (спб) что Зубная паста «Дракоша». ОАО Концерн «Калина» г. Екатеринбург (менее 2) без глютена - но по-моему без значка он. Зубная паста детская 1-6 лет «Новый Жемчуг для детей», Невская косметика - менее 10 ppt - проверяла StiLab (но тоже без значка)

Дочкинамама,ой только сейчас заметила, что Вы не Fiorentiti, a Farmo имели в виду - макароны Farmo привезем примерно в четверг на следующей неделе

Макароны именно "Farmo", правда брали не у Вас, но будем лучше у Вас закупаться, чем деньги в Теорему нести - знают ведь, что наживаются - слишком большие накрутки делают.
А про наши пасты знаю, но гарантию никто не дает. Вообще по этим проверкам наших продуктов: к ним надо относиться очень трезво, т.к. результаты эти могут быть отнесены к продукции именно этой партиии продукции. А списки, которые гуляют по нету, уже многолетние; за последнии 1,5 года, когда мы на диете, я сама видела как меняеться состав в уже проверенных продуктах.
В отличии от импортных производителей, наши на эту тему не заморачиваются, частенько их заявленный состав не соответствует ими же указанному (телек смотрим - знаем, что это сплошь и рядом).
Появился в составе  Дракоши спирт (из чего он сделан не указано), раньше в составе спита не было.
У импортных производителей ответственности больше. У меня дама чувствительная к глютену очень, п.э. экспериментировать с нашими пастами нет желания, слишком велики последствия.
Так что, если получиться поставлять еще и пасты безглютеновые, то мы постоянные Ваши клиенты уже точно будем. :)

Дочкинамама,поняла, муж мне тоже говорит, что проверяли один образец, а по факту раз значка нет - значит и ответственности нет никакой у компании. Я сейчас пошустрила по инету нашла пасту Jason без глютена на иностранных сайтах. Будем выходить на поставщика.

sampolina, я продублирую свой пост от апреля. Это иллюстрация, как наши производители "спокойно" относяться к безглютеновому питанию.

sampolina, а у вас есть смеси б/г для приготовления хлеба в хлебопечке?

Шикарная брюнетка, есть - ездили, брали.

Смотрим все, кого касается диагноз: Целиакия.
Девочки даю ссылки, но предупреждаю, для нас - простых смертных, для восприятия тяжеловастенько (много терминов):

"Патогенез целиакии. Есть ли новости?" Бельмер С.В. http://www.med-edu.ru/therapy/gastro/2605 (Здесь много информации для тех, кому интересно и важно знать про целиакию как можно больше. Кто хочет разобраться).

"Проблемы детского питания при целиакии." К.м.н. Рославцева Е.А., Проф., д.м.н. Боровик Т.Э. http://www.med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/3097 (Эту лекцию смотреть надо обязательно! Особенно тем, кто недавно столкнулся с Ц, чтобы понять важность диеты! и как правильно придерживаться диеты, и пр.пр.)

Дочкинамама,спасибо за ссылку.

Гипотенуза, на здоровье! :)

Дочкинамама,отличные лекции! Много полезного узнала, столько вопросов раньше было - а лекции прояснили

Дочкинамама,привезли итальянские макароны - правда не в очень большом количестве Фармо - рисовые и кукурузные и еще Шаровские макароны. Попробуйте еще румынские - они у нас в ассортименте - кукурузные - многие хвалят. Еще много всяких новинок привезли - печеньки разные, основы для пиццы, кексы :)

sampolina, оооо, мне нужна основа для пиццы. И кексы )) и печеньки ))))
в общем, на выходным обязательно постараюсь приехать

Колбаса под заказ кстати сегодня пришла - завтра уже в продаже - кто заказывал приходите!

Девочки, мы начинаем прием заказов на колбасу безглютеновую финскую Snellman, а также в этот раз привезем еще и безглютеновую австрийскую колбасу, мясо и !!ура!! сосиски не для жарки, а вареные и сардельки - на австрийскую продукцию каталог в магазине есть. По зубной пасте - привезли из Австрии на пробу - там в аптеках ее продают как безглютеновую, но на ней нет вообще никаких значков (((( - поэтому я ее завернула, жду когда привезут из америки еще- туда заказ сделала. Основы для пиццы кстати стоят и ждут своих покупателей :) обратите внимание, что в упаковке их две штуки, а не одна.

sampolina, спасибо за заботу :)! Ждем зубную пасту! 

sampolina,какие вы молодцы! Можно сделать заказ по интернету?

Гипотенуза,мы постараемся в ближайшую неделю выложить каталоги на нашем сайте по колбасам,а пока я могу выслать на электронную почту прайс и каталог (напишите в личку Ваш электронный адрес)

Девочки, подскажите, пожалуйста, существуют ли какие-то законы,регламентирующие компенсацию на питание детей на безглютеновой диете? Просто к нам покупатель одна пришла и сказала, что ей обязательно надо, чтобы в чеке было указано, что продукты безглютеновые. В интернете нашла приказ О внесении изменений в Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 января 2007 года N 1 То есть только дети-инвалиды могут получать компенсацию?  Может есть какой-то закон на уровне Челябинской области, который  предусматривает предоставление ежемесячного пособия или компенсацию на ребенка, имеющим детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, на приобретение продуктов?

sampolina, к сожалению даже для детей-инвалидов эта норма не работает, т.к. 1) не делают закупку данных продуктов (торги), 2) не регламентирован список таких продуктов (имевшийся до этого уже не действует, новый наименования и нормы не устанавливает). П.э. проще отказаться от соц.пакета. К тому же инвалидность только с Ц практически не реально добиться! Эта норма относиться к периоду, когда инвалидность устанавливали только на основании, что такой диагноз есть.
Ни каких других мер соц.подержки (денежной компенсации) не в нашем государстве, не в нашей области и городе нет.  :sad:
Здоровье ребенка только на совести его родителей.  :crazy2:
Единственной мерой соц.поддержки, которой могут воспользоваться только малоимущие семьи, это собрать документы от медиков, чеки из магазина о покупке безглютен.питания, и др.док-ты, и через соц.защиту просить возврат денег потраченных на питание ребенка с хроническим заболеванием по мед.показаниям. Но надо подтверждать статус малоимущности. Причем сначала деньги тратишь, а потом тебе наверно компенсируют.
Государству наши дети не нужны.  :cry:
В некоторых регионах есть местны меры поддержки, так в Ставрополе всем с Ц. ежемесячно по 1000р. компенсация на питание.

Безглютеновые продукты в Германии http://www.hammermuehle-shop.de/glutenfreie-lebensmittel/glutenfreie-wurst.html

Гипотенуза,мы как раз их тему прорабатываем ))))) у нас там одноклассница живет - прямо в том городе где их производство - в России у них нет импортеров - вот может у нас получится ;) будет тогда разнообразие вкусняшки БГ. А по поводу ответаДочкинамама,я думаю - может собрать инициативную группу и что-то важное протолкнуть на местном челябинском уровне. На санкт-петербургском сайте Эмилии прочитала, что они законопроект о компенсациях пробили вроде. Написала им - может ответят и расскажут откуда начать проталкивать :)

sampolina,я видела продукцию этой германсок фирмы на сайте Диетика.http://www.dietica.ru/show_cat2.php?grid=15

Гипотенуза,с ними связь держим - я узнаю по поводу того где они брали эту продукцию обязательно

sampolina,с вами мы не пропадем!

Девочки, я немного Вас дезинформировала - в австрийской колбасе не на всех продуктах которые мы привезли из Австрии есть значок глютен фри. Его нет, к сожалению, на франкфуртских сосисках, на говяжьем языке и на мясе по -королевски. На остальных значок стоит (включая другие сосиски и сардельки). Сама когда увидела очень расстроилась. Зато у нас теперь есть большой холодильник, так что постараемся самые ходовые позиции держать в наличии. По Хаммермюлле еще пока не выяснили ситуацию.

Завтра за сосисками к вам в магазин пойду. По-моему я как раз франкфуртские сосиски и заказала  :-|. Можно будет другие выбрать?

Вы если не будете их есть - не берите, Вы не обязаны их брать если заказали, а мы так оплошали. Лучше что-нибудь другое разрешенное возьмите. Сосиски есть другие несколько видов - единственное они по-моему для жарки, еще привозила сардельки - если не разобрали то их можно взять - они для варки.

Главный технолог  с Южуралкондитер рекомендовала конфеты- Ласточка и Буревесник при данном заболевании. Но с поправкой, именно на  конфеты  нашей Челябинской фабрики.

elenapolna, они у вас делаются в отдельных цехах на отдельных конвейерах?

Взяла мюнхенские (белые), ребенку очень понравились. Я правда не поняла - жарить их или варить (я сварила). Сказал - хочу еще. А он у меня тот еще привереда. Спасибо большое, sampolina.
Девочки почему за заказами не приезжаете? Вас очень ждут.

мы все выкупили. еще и сверх заказа...Сегодня в Теореме купили мороженое с перечеркнутым колосом. итальянское.....500р. пол кило.

Девочки спасибо Вам за покупки, будем дальше самые ходовые позиции держать в наличии, а неходовые под заказ будем возить. Снельман будет на следующей неделе. Ну и конечно будем и дальше работать над расширением ассортимента - поэтому будем рады всем Вашим предложениям и пожеланиям, потому что мы работаем для вас.

Девушки, новости в диагностике целиакии, теперь в спорных случаях не надо будет делать провакацию! И так:

 
"Глиадин in vitro подтверждает «трудно диагносцируемую» целиакию
Изучение образцов биопсии слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки с добавлением глиадина, токсической фракции глютена пшеницы, может помочь установить диагноз целиакии, когда подозревается глютеновая чувствительность, но не подтверждающаяся стандартными диагностическими тестами, пишут итальянские исследователи.

Исследование с  глиадином  in vitro особенно полезно, когда пациенты начали следовать безглютеновой диете до взятия  образцов   биопсии , отметила доктор Каролина Сакки (Carolina Ciacci) (University of Salerno).

Проведенное исследование показывает, что «глютен может быть помещен непосредственно на  образец   биопсии ;  образец  пациента с целиакией развивает маркеры воспаления на контакт с глютеном».

В присутствии  глиадина   слизистая   оболочка  кишечника пациента с целиакией подвергается нескольким модификациям, которые могут частично быть воспроизведены in vitro, согласно сообщению в он-лайновом выпуске «American Journal of Gastroenterology» от 27 сентября.

Авторы экспериментировали с глиадиновой нагрузкой in vitro, используя  образцы   биопсии   двенадцатиперстной   кишки  337 пациентов (все взрослые) в третичном центре непереносимости пищи и целиакии. Когорта включала 221 пациента с целиакией (положительный контроль; 166 - не получавших лечение, и 55 - на диете без глютена) и 57 пациентов без целиакии (отрицательный контроль). Было также 59 «трудно диагносцируемых» пациентов, то есть, с подозреваемой целиакией, у которых диагноз не мог быть подтвержден, или потому что они уже убрали глютен из своей диеты, или из-за несогласующихся результатов тестов.

В каждом  образце  ткани исследователи измерили  глиадин-индуцированную  экспрессию  слизистой   оболочкой  семи воспалительных маркеров: PY99, ICAM-1 (молекула межклеточной адгезии), HLA-DR, CD3, CD25, CD69, и трансглутаминазы 2 IgA.

У HLA-DR была самая высокая точность для целиакии в исследованиях на субъектах группы отрицательного контроля, и не получавших лечение пациентов группы положительного контроля (то есть, исключая пациентов на безглютеновой диете). Область под полученной оперативной кривой составила 0,99. Точность теста не увеличивалась, когда этот маркер был объединен с любым из других маркеров.

Результаты были подобны в подмножестве 39 пациентов в группе «трудного диагноза», которые согласились уйти с безглютеновой диеты после нагрузки  глиадином , для переоценки специфических для целиакии антител.

Результаты для HLA-DR, были последовательны во времена инкубации в течение 3 и 24 часов, на или без безглютеновой диеты, и у пациентов с трудностью постановки диагноза, указывают авторы. "
Источник здесь. http://www.gi-endo.ru/newslist/108

Давочки. вы покупаете продукцию Валио? Я покупаю сметану, сыр и слив.масло это фирмы.
http://www.valiorussia.ru/gluten-free

К нам приезжали из Германии знакомые, привозили продукцию этой фирмы: http://www.glutenfrei-supermarkt.de/Marken/Seitz.htm.....В России они не представлена нигде, жаль...

Гипотенуза,а где Вы покупаете Валио без глютена? В Челябинске? Мы столкнулись с проблемой, что в Москве нас отправили на официального дилера по Уралу - а он именно без глютена не возит - типа спроса нет ((( а у нас то есть :)

sampolina,я в Теореме покупаю, но значка на упаковках нет у них.

Общество Эмилия тоже рекомендуют эти продукты. Когда мы были в Питере, на празднике Дня целиакии, то фирма Валио проводила дегустацию своей продукции, и значков с колосом на упаковках тоже не было.
Мы давно употребляем эти продукты, проблем не было.

Гипотенуза,у нас в планах Валио привезти - но пока договариваемся с поставщиками, привезли альпро - это бельгийские соевые напитки и десерты, значка тоже нет - но позиционируют они себя без глютена - там у них в составе если и есть крахмал - то тапиоковый, но с Валио договоримся,я думаю

Вы всё-таки сели на диету. Будем надеяться, что не напрасно.
Про суши ничего не смогу сказать - мы этим не питаемся :) П.э. я этот вопрос не изучала. Единственное, меня бы напряг соус, т.к. нужно точно быть  уверенной в его составе (если есть возможность - сделайте сами).
Про ХП. Честно: купили и простаивает уже второй год. По началу, когда сели на диету, пекла хлеб из различных смесей, рисовой, кукурузной муки. Всегда делала все по рецептам к ХП, сама что-то экспериментировала. Из Шера для ХП надо брать Микс Б (на самой упаковке есть рецепт).
Но как-то мы отошли от хлеба - ребенок больше нуждался в сладкой выпечке. Поэтому пеку бисквиты, сырники, оладья (с бананом), от Гипотенузы в теме есть рецепт заливного пирога (я изменяла рецепт под ребенка (молоко пока не ввели).
Потом хлеб в ХП дольше делается, чем шарлотка - а нам надо быстро :).

Ждём.

sampolina, эта функция, по-моему, уже во всех ХП есть.