Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

Хочу начать такую тему. Предлагаю здесь делиться информацией: что есть в нашем городе для детей с различными нарушениями. Я знаю достаточно, но вдруг еще кому-то что-то известно. Еще здесь можно будет писать о проблемах детей и как мамы с ними справляются.

И еще. Постоянно сталкиваюсь с тем, что ребенку, которому можно оформить инвалидность, мама не хочет ее оформлять (особенно по нашему профилю - аутизму). По разным причинам, но в основном не хочется признавать, что настолько серьезные проблемы.

По-моему, такая тема имеет право на существование, даже если сюда редко будут писать...

вот, вот. Я пыталась заводить такую темку в разделе здоровье, но это не востребованно. Видимо на сайте общаются мамы здоровых детишек. Это конечно суперр, но так хочется найти товарищей по "Несчастью" так это назовем. У нас ДЦП, где и как проходит реабилитация в городе мы толком не знаем. так как лечение проходим в Питере. Сдесь только оформляем инвалидность и все такое. Проблем и вопросов куча, а ответов нет. Например с рождения оформили инвалидность, а ИПР нам на руки не выдали, мы ее вообще в глаза не видели. Инвалидность дали на год, сейчас пойдем на перекомиссию. Нужна спец обувь, а бесплатно не можем получить, потому что нет ИПР. А где ее искать никто не знает).И вообще у нас так в государстве, что сам узнаешь, пробьешь-то и получишь. И всем до лампочки что положено твоему ребенку. Даже столкнулись  стем, что врачи знают, а пока сам не настоишь не расскажут (например про льготные лекарства).

Струна, не уходите от нас
Надеюсь, что мамы с похожими проблемами все таки откликнуться на ваш призыв и будут делиться своим опытом в лечении и реабилитации малышей. 

Нее, не уйду мне сдесь оч нравится. Просто в Питере на сайте есть отдельная страничка, для особых детей, в Москве тож. но их законы и наши зачастую расходятся. А так хочеться с кем то обмениваться инфой. Буду ждать. Я терпеливая)!

Струна, раз нужна обувь, то ребенок не совсем лежачий? У меня Сережка ходил в детский сад для детей с ДЦП. Если жить планируете в Челябинске, то уже сейчас стоит подумать о детском саде. Наш находится в центре, но знаю, что есть такие и на северо-западе и в Ленинском. Туда берут даже неходячих детей, если с заведующей договоришься. В таких детских садах много всяких наворотов, в том числе массажи ВСЕВОЗМОЖНЫЕ и прочие процедуры. И все это бесплатно и специалисты там - супер. И группы малюсенькие. Так что любой вступительный взнос можешь смело платить, все окупится на одних массажах.

При перекомиссии ОБЯЗАТЕЛЬНО требуйте ИПР! Не знаю почему, но перестали давать, если не напомнишь! Я при последней комиссии говорю: а ИПР? А мне: ну если хотите еще полчаса ждать, то мы напишем, их же в трех экземплярах писать, на это время надо. Я говорю: ладно, тогда не надо - для аутистов вообще ничего нет - хоть по ИПР, хоть без нее... А сил еще ждать больше не было. Так что запасайтесь терпением, папой или бабушкой (пусть с ребенком на улице гуляют, пока тебе ИПР заполнять будут).

Есть спортивный центр для инвалидов на пересечении Свердловского проспекта и Победы. Не помню, со скольки лет туда детей берут, занятия вместе с мамой. Вам это еще рано, если кому будет надо - я телефон найду. Занятия там бесплатно.

В зоопарке есть конный клуб "Звездный дождь". Там есть и занятия иппотерапией для детей с ДЦП, с малышами тоже занимаются. Но это так, дополнительно к остальным процедурам.

Ой, спасибочки! Мы ходили в 181 сад, встали на очередь. Нам дали понять, что придеться платить), мы и не против. Но мед работник сказала, что обязательно нужно чтоб сам перемещался, либо при помощи ортопедических ходунков. Мы сейчас начинаем ползать).по пластунски. Говорят, что ходить будем, вопрос времени. и страшно это время упускать. А вы в 181 сад ходите?

Любовь и компания, что такое ИПР и где его выдают?

Аидик, ИПР вроде расшифровывается - индивидуальная программа реабилитации (на 100% не уверена, но как-то так). Когда дают инвалидность, на комиссии (или при перекомиссии, если инвалидность продляют). Дома у меня старая осталась, вечером посмотрю, если дадут дети за компом посидеть...

Струна, да, мы ходили в 181 садик, а сейчас уже в первом классе учимся в 4 школе-интернате по ул. Худякова. Садик просто замечательный, даже за деньги многих не берут, а если вам пообещали, значит вы им понравились. Там, конечно, надо быть понастойчивей, ну не в смысле, что ко всем приставать, но если будут брать хотя бы на полчаса в день на какие-нибудь занятия - соглашайся не глядя, а там на вас посмотрят, глядишь и дальше пролезете.

Это я к тому, что может отправить журналистов к ответственным за их выдачу и прояснить вопрос по порядку получения ИПР. Может это поможет Струне

Мы не смогли попасть в этот детский сад на занятия, как ни стрались, когда у Лизы проблемы были. А потом необходимость в них отпала.
Реабилитации действительно никакой нет. Раньше был клуб "Лесенка", а что сейчас тоже интересно было бы узнать.

Аидик, мы во-первых, по знакомству, во-вторых я с северо-востока на получасовые занятия ездила туда сначала, потом на пару часов оставляли где-то с полгода (а сама болталась на улице, пока его ждала, мерзла), а у меня Светка тогда была - грудничок, но домой смысла ехать не было, пробки, да у меня тогда еще ни прав ни машины не было. Своим упорством я их похоже удивила и доконала, и заметь - это все по знакомству и с инвалидностью  и прочее...

нда! У меня волосы зашевилились когда я первый раз попала на эту Медико Социальную комиссию. В холоде (мы в конце ноября прошлого года проходили), практически без света(свет горит только в кабинетах, а в коридоре его нет, т.к пробки вышибает).Заходишь в маленький коридор в котором как селедки набились родители с больными детьми. какой там сесть, там и стоять то не где было. Приезжают все к 6 утра, чтоб очередь занять. Перед входом кто то маркером надпись оставил "Оставь надежду всяк сюда входящий".Я посчитала, что это прямое издевательство над больными детьми и их родителями. Нам на тот период было пол года, так мы даже не стали раздевать малыша, потому что как только сняли шапку он сразу заикал и замерз. Сейчас вот пойдем на повторную перекомисию, и от этого уже плохо. Про льготы ИПР и тд, ни кто ничего не говорит, хоть пытай. Не видели и списка льготных лекарств. сейчас покрутившись в этой среде знаю, что если в ИПР впишут обувь, ортопедические ходунки, лечение, то все это будет бесплатно и плюс туда даже памперсы неходячим детям можно вписать.причем обувь ни одна пара на год, а столько сколько нужно, так же и с памперсами. при наличии "бесплатной медицины", это все равно помогает частично перекрывать расходы на консультации и лечение.
P.S. Было бы чудесно отправить туда журналистов(пр.Победы 162), и показать/рассказать в каких условиях находятся детки.Еще если удасться узнать список льгот. И что у нас законодательно закреплено за детьми инвалидами, и инвалидами детства.
я точно знаю что есть льгота на всю кварплату-50%, и электроэнергию-50%. Ребенок имеет право на бесплатную реабилитацию по путвке мать и дитя (но их не пробить). Мы проходим лечение в питере, потому что нас изначально вели те врачи, местные не рискнули брать на операцию, из-за маленького веса. Нам дают туда направление (спасибо обл.здраву), дорогу мы оплачиваем сами. Хотя раньше был закон о бесплатном проезде к месту лечения, сейчас его отменили. Ух, ну я и расписалась...
А еще очень "удобно" подавать заявление и документы на начисление самой пенсии. На ЧТЗ это один кабинет с тремя специалистами и к ним идет весь район и оформляют пенсию по возрасту, за выслугу лет, по инвалидности, потере кормильца и т.д. ))). не нужны больные дети государству и чиновникам, и это очевидно!

Струна, Любовь и компания, ох, что тут скажешь...
у нас государству и здоровые-то дети не нужны, а уж больные...
счастье еще, что есть такие родители, как вы, которые не отчаиваются и не жалеют сил на то, чтобы помочь собственным детям. Удачи вам во всем.

Да уж. Если по льготам, то еще можно покупать проездной за 230 рублей на все виды транспорта - хоть какая-то помощь. Про комиссии - да, согласна, мрак, мы два раза были - меньше четырех часов не было, первый раз где-то часов пять ушло. Нам на два года дают, не на год. Вряд ли журналисты туда пойдут, думаю их туда и не пустит никто.

а было бы здорово если б журналисты сходили. у нас же год ребенка идет. и в поликлиннике у нас плокат повесили сколько за год сделано для деток, в нашей области.только про инвалидов там не слова. а журналистам подготовиться основательно нужно, чтоб пустили и ответили на все вопросы)

ура! мы собрали все документы и в четверг идем на комиссию)

Струна, а вот я заметила, не знаю, как у вас на комиссии, а у нас так: берут у тебя документы, а потом в кабинеты вызывают, в некоторые не по одному разу. У нас комиссия на АМЗ, ненормального народу много, в последний раз были только дети, хотя бы это хорошо. Так вот - у меня Сережка спокойный, сидит себе в уголке, книжку листает. А некоторые дети - буйные, кричат, плачут. У меня Серега только попытается побеситься - я ему говорю: не надо, сиди спокойно. И зря, наверное, так как шумных детей вызывают в первую очередь. Когда я сидела в одном кабинете, зашла медсестра и говорит доктору: вызовите такого-то, он там нас всех измучил, задолбал. Это я к тому, что не надо слишком сильно упираться и на голове стоять, чтобы ребенок сидел тише воды-ниже травы. Хочет покричать - пусть кричит, быстрее примут.

Струна, будет немного свободного времени, я обязательно посмотрю законодательство по этому вопросу и выложу тут или в Юрконсультации.

Пасиб, BoNa. Основные льготы знаю, ну вот как например сделать, чтоб памперсы вписали и давали бесплатно пока ребенок неходячий, или коляску инвалидную получить - пока вопрос.Или нам это еще по возрасту не положено?
Любовь и компания - представляешь а у нас все поменялось на комиссии. Сегодня муж туда поехал с документами и ТАМ было МАЛО народу, даже все сидели) и нас записали на четверг на 9 утра, чудеса, похоже мы приедем и прям зайдем по времени. Ему сказали что никакие очереди не надо занимать, что нас вызовут. ЧУДЕСА цивилизации. Как тока пройдем напишу так ли это все в реальной жизни).

Мы прошли комиссию, по записи, без очереди. Все прошло очень хорошо, только потом папе пришлось там просидеть пару часов, чтоб дождаться ИПР, сейчас без нее вообще справку не дают о том что ты прошел комиссию. Так что мы получил и ИПР на руки и справку. Завтра иду в собес для оформления пенсии)))

Струна, а ты разве раньше пенсию не получала? Ее ведь каждый раз не надо оформлять, только первый раз.

мы получали, но сейчас ее надо продлять. Я сегодня сходила, мне ответили что наши документы в Пенсионку еще не передали, как передадут так и приходить надо. А вы как то по другому продлевали?

Смотрела вчера передачу, где показывали сынишку Любови и компании)), такой хороший мальчуган, и вообще детки такие замечательные, побольше бы таких репортажей про особых детей).
Мы готовимся к поездке в Питер на реабилитацию, но как то все не задается. Вчера позвонили с авиакомпании и сказали что наш самолет полетит не из Челябинска а из Еката, пришлось менять билеты. А сегодня узнаем, что в отделении в которое мы едем бум, его хотели закрывать, но мамочки не поддались, устроили шум, позвонили в горздрав, на телевиденье, и пока все успокоилось, вопрос только надолго ли. Короче прижимают наших больных детей, им видете ли ОРЗ надо лечить, у них эпидемия, а мест не хватает, решили, пусть ДЦП отдыхает и так много мест где реабилитируют. Только вот в тех местах все платно, а на нашем отделении бесплатно. Для родителей это большое подспорье.

Мы вообще пенсию не переоформляли. Когда нам продлили инвалидность, я спросила, что мне теперь надо делать, чтобы пенсию и дальше получать, нам сказали - ничего, все будет, как и раньше. Уже почти год прошел - никаких проблем и переоформлений.

Про передачу - спасибо, что тебе понравилось, а я не посмотрела, проворонила, посмотрю в среду - будут повторять.

Чуть больше года назад я была на одном семинаре и познакомилась с очень интересным человеком из Польши. Зовут его Мариан Ярошевский. Он работает специальным педагогом в Варшавском лицее, а летом он – директор интеграционного лагеря, где совместно отдыхают здоровые и особые дети. Мариан выступал на этом семинаре, его было очень интересно слушать:


«...Ожидая ребенка, родители все 9 месяцев лелеют мечту: наш сын или дочка будет самым лучшим, самым красивым в мире! Когда родители узнают, что у ребенка ДЦП или синдром Дауна, все рушится. Врачи лишь подливают масла в огонь, преподнося информацию как нечто ужасное.

Но ведь это чисто техническая проблема, что у ребенка чего-то нет. Представьте ситуацию: в государстве N все, у кого голубые глаза, считаются инвалидами. Рождается голубоглазый ребенок у кого-то. К нему начинают приходить и сочувствовать: как я жалею тебя! Как страшно! Что ты теперь будешь делать?  Родители такого ребенка убиты горем. Знакомые постепенно перестают ходить к ним в гости: ведь это нужно плакать или сочувствовать.

Одна моя знакомая попала в автокатастрофу. У нее разорвался позвоночник и она стала ездить на коляске. После аварии к ней приходили подруги, помогали учиться. С каждым месяцем гостей было все меньше, а теперь к ней уже никто не приходит. Типичная ситуация. А ведь она после катастрофы осталась такой же, только стала передвигаться на коляске. Никакой другой проблемы не было. Я знаю, о чем думают ее подруги: «Как мы скажем ей о том, что куда-то ходили? Ведь ей же будет грустно. Лучше не говорить и не приходить».

Между тем у самих инвалидов нет комплексов по поводу того, чего они не могут. Слепой Томек учится у меня в лицее вместе со здоровыми детьми. Рассказывая о чем-то, он нередко говорит: «Я видел». И он действительно видел – руками...»


Все, сейчас мне работать надо, про Марьяна допишу попозже. Если вам интересно.

Любовь и компания, очень интересно!
Спасибо за эти истории!

Tatty, спасибо!

Еще говорит Марианн:

"В начале 70-х годов мой друг выехал из Польши во Францию. По приезде он делился со мной впечатлениями: «Слушай, это страшно! Во Франции так много инвалидов! Их можно встретить на каждой улице. Вот они, плоды загнивающего капитализма». На самом деле у нас было столько же больных людей, но они были не в обществе, а в своих «тюрьмах». Здоровым не мешали. Государство вложило огромные деньги в то, чтобы им было хорошо, но они чувствовали себя очень плохо. У инвалида, окруженного такими же, как и он, нет возможности развиваться.

В нашем лагере инвалиды живут вместе со здоровыми. В лицее я постоянно рассказываю о том, что занимаюсь лагерем, многие ребята заинтересовались и стали ездить туда в качестве волонтеров. Некоторые сначала боятся: «Мы ведь не специалисты, не умеем с ними общаться». Я всегда говорил: в этом деле специалист – любой человек, умеющий любить. Больше ничего не надо. Человек, не умеющий любить, для меня самый страшный инвалид.

Современный человек воспитан в любви к самому себе, а это тупиковый путь. Необходимо научиться любить других, и в этом помогают умственно отсталые. В наших очень интеллектуальных обществах мы смотрим на них, как на людей другой категории. Между тем у них есть многое, чего нет у нас, прежде всего - это чувство другого человека.

Московская знакомая хотела на моем примере показать своим воспитанникам, что нужно радушно принимать человека, даже если он совсем несимпатичен. Она одела меня в лохмотья и загримировала так, что лицо невозможно было узнать. Но как только я вошел, девочка с синдромом Дауна закричала: «Да это же Марьян приехал!». Я всегда говорю, что я самый богатый человек, потому что у меня 200 тысяч друзей по всему миру. Причем настоящих, искренних друзей, поскольку умственно отсталые люди всегда показывают то, что они чувствуют.

Все инвалиды могут нам что-то дать. По-моему, они своим существованием говорят о том, что быть человеком – не значит быть здоровым, сильным, красивым. Разница между людьми помогает им развиваться. Мы в лагере провели игру, где всадники должны были поймать лисий хвост. В игре участвовали двое слепых, у остальных были завязаны глаза. Надо было искать хвост, ориентируясь по звуку колокольчика. Выиграли слепые, хотя зрячие были гораздо лучшими всадниками, чем они".


Продолжение потом...

Любовь и компания, ждем продолжение. Спасибо за эти рассказы. Я надеюсь, что в нашем государстве здоровые и особые люди будут учиться, отдыхать и работать вместе. Тогда можно будет назвать Россию - здоровой страной.

Опять Мариан:

"Интеграция сейчас очень модна, особенно на Западе. Многие считают, что достаточно соединить в одном классе здоровых и инвалидов. Но если мы не будем пристально наблюдать за их отношениями, очень быстро образуется две группы.

В нашем лагере дети живут без родителей. Все родители имеют обыкновение чрезмерно опекать ребенка. Это нормально. Но здоровый ребенок постепенно отбирает у родителей их влияние на себя. Умственно отсталые этого не умеют, и зачастую ни дети, ни родители не знают, что они могут. Бывает так, что ребенок говорит: «Сделай это мне»! «Ты сам можешь», - отвечаю я, не обращая внимания на просьбу. Важно, чтобы задача была адекватной возможностям ребенка. Если он не сможет ее выполнить, перестанет тебе доверять. Но если сможет, появится интерес: «А что я еще могу?»

После окончания смены родители одного из мальчиков с удивлением сообщили мне: «Мы не думали, что наш сын умеет мыть посуду. А тут сам попросил это сделать». У нас есть группа дежурных, которая должна работать на кухне. Никто не спрашивает, умеешь ты это или нет. Ребенку стыдно признаться, что он никогда не мыл посуду. Он пытается и у него получается.

Вопрос Мариану: бывало ли так, что скрытые возможности ребят удивляли вас самого?

«Да, например девушка из очень бедной семьи с диагнозом глубокой умственной отсталости почти не говорила, страдала сильными неврозами. После лагеря ее возможности в речи раздвинулись многократно. Она очень живо играла со взрослым аутистом, ему было 24. Был момент, когда парень в процессе игры случайно ударил ее. Она начала плакать, и я первый раз в жизни увидел, как аутист испугался того, что сделал, и стал просить прощения.

В Варшаве мы встречаемся раз в неделю круглый год. А сейчас создаем в нашем большом хозяйстве постоянные места работы, чтобы мои пациенты верили, что кому-то нужны. Государство платит инвалиду пенсию – за что? За то, что у него нет ноги или за то, что он слеп? Человек, живущий сам для себя, никому не нужен. И инвалиды хотели бы что-то делать для других."

Любовь и компания,  сижу и читаю, сначала думаю ну особых деток не так уж и много ... а потом у меня у дядьки дочка Катюха ДЦП с рождения, у директора фирмы где работаю сын олигофрен, у подруги племянники оба с ДЦП.. что-то даже не по себе стало.. ведь они нормальные люди... и почему так?

Ольгуша, да фиг его знает... А детишек действительно не так уж и мало, вот мы со Струной здесь на форуме познакомились, а оказалось, чуть ли не в соседних подъездах живем. А сколько еще ребятишек по домам сидят и родители стесняются лишний раз с ними на улицу выйти! Вот уж про Даунов сто раз всем доказано, что это чистая случайность, когда такой малыш рождается, а ведь куча родителей вынуждены оправдываться, что не в пьяном виде ребенка зачинали... У меня знакомая одна была, стеснялась, что про нее могут так подумать. Правда, с ребенком гуляла, везде ездила, но все-таки преодолевала свое стеснение, как и многие из нас.

Любовь и компания, может и случайность про даунов, я 10 лет назад работала с женщиной, у нее брат даун, она забеременела, родила и один из ребятишек тоже оказался даун, вот какая здесь случайность? незнаю? а потом и вообще у самой онкология и сейчас ее уже нет с нами, но муж молодец детьми занимается...

Ольгуша, даже не знаю, что и сказать. Я же не медик, может это был один из вариантов случайностей, может еще какие закономерности. В любом случае, сколько я видела таких ребятишек, они хорошие, добрые и родители их очень любят.

Любовь и компания, самое главное вам терпения и веры в нашу медицину... а вам лично здоровья...

Спасибо, Ольгуша

Хотел бы узнать,у кого есть опыт применения лекарства "Топомакс" прилечении эпилепсии.Положительные и отрицательные аспекты применения.

Девочки, может, не совсем корректный вопрос задаю. . .  Просто удивляюсь. . . .  Я сама из Челябинской области, но последние 4 года жила в Москве, так получилось.  Дочь родилась тоже в Москве, проблемы решались там же.  Но суть вопроса вот в чем: я смотрю, здесь не очень развит раздел Особые дети, но есть другие форумы про наших деток, где можно найти ответы на миллион вопросов и просто моральную поддержку! Я сама вот уже почти два года общаюсь на двух таких форумах, один из которых специализированный на расщелинах, т. е.  моей проблеме, другой просто общий, но там есть большие, информативные темы и по ДЦП и по аутизму, и по гидроцефалии.  Там куча народа со всей страны, но из Челябинска нет никого, что немного обидно - лишаем же себя возможностей!

Мышаня, просто не у всех есть возможность общения через интернет, к сожалению.

Мышаня, ну у нас на сайте совсем недавно возник этот раздел, уверена, что здесь скоро появятся и специалисты, и мамы.
все изменяется, в большинстве челябинских домов быстрый интернет появился не так давно, и сейчас у многих его нет.
а кому-то из мам особых детей, может быть, сейчас не очень хочется общаться, кто-то просто читает. поделиться своей бедой ведь тоже тяжело.

согласно с Ежиком. Я вот на форуме одном про особых все время читаю читаю, но сама не пишу, не располагает он меня что ли, ну не охота мне там писать, а вот на детях с удовольствием общаюсь, форум то у нас добрый и родной такой)

"Есть спортивный центр для инвалидов на пересечении Свердловского проспекта и Победы.  Не помню, со скольки лет туда детей берут, занятия вместе с мамой.  Вам это еще рано, если кому будет надо - я телефон найду.  Занятия там бесплатно. "Любовь и компания если можно поподробне об этом центре!!!!!!!
По поводу ИПР :выдается на 1 год(они действительно забывают об этом напомнить)! Я тоже первый раз не оформила. . . До 3 лет по ИПР положены обувь,тутора,аппараты для хотьбы (это должен выписать ортопед поликлиники ),памперсы(но для этого должно быть обоснование что ребенок сам ф-цию тазовых органов не регулирует и справка КЕК поликлиники;положено 30 шт.  в мес + 30пеленок),санаторно курортное лечение вписывается только с 4 лет(т. к.  предоставляется соцСТРАХОМ),коляска(как правило уже после 3 лет при весе больше 15кг  и решение об этом принимает только МСЭК),лекарственное обеспечение(но для ДЦП там только антиспастики,церебролизин,
пантогам и диспорт;можно выписывать для профилактики простуды/ИРС19/,антибиотики и т. д. ). ИПР можно получить и после получения "розовой справочки",но тогда в поликлинике снова придется оформить направление на МСЭК(куда впишут рекомендации ортопеда,приложат справку КЕК поликлиники о том что вы нуждаетесь в памперсах и т. д)
Оформляется она в обл.  МСЭК (около Теплотеха) или при районном "выездном " МСЭК ( в каждый р-он города 1 раз в месяц выезжает комиссия МСЭК где народу намного меньше!!!!!). Узнать это можно в поликлинике по месту жительства.

Я знаю что церебролизина и пантагама в прошлом 07 году в списке бесплатных лекарств точно нету. И еще по закону положено столько памперсов сколько нужно, но у нас на местах любят перевирать закон, вот и урезали до 1шт в день. Их бы самих в один памперс на весь день, посмотрели бы какого. Эххх...

elli, завтра посмотрю в своей старой записной книжке телефон спортивного центра.

Струна, а я где-то читала, что одна мама, не помню из какого города, подала заявление в суд, что один памперс в день это нарушение прав ребенка и жестокое отношение к нему, и добилась, что памперсов им стали больше выписывать.

Девочки, хочу похвастаться, у нас, родителей аутистов, есть общественная организация "Маленький принц". Так как мы все родители загруженные и в большинстве своем инертные, то и достижений пока не много. Но вот недавно сбылась мечта нашего председателя Любы Клименковой и мы выпустили брошюрку "Что такое аутизм?". Она тоненькая, там вкратце объясняется, что это такое, и плюс еще рассказы родителей таких ребятишек о нашей жизни и особенностях общения с ними. Мы давно мечтали о таких брошюрах, так как даже многие врачи и педагоги ничего не знают об аутизме, что уж тут говорить о родственниках и соседях. Деньги дала Челябинская администрация города, и теперь 500 экз. мы будем раздавать в поликлиники и некоторые садики и школы, в которых есть такие дети.

Девочки, кому интересно или у кого есть дети-аутисты и кто устал объяснять родственникам - какие у ребенка проблемы, обращайтесь ко мне, я с удовольствием найду возможность где-нибудь с вами пересечься и подарить брошюрку. Она тоненькая, быстро и легко читается. Я часто мотаюсь по всему городу и бываю почти во всех районах.

Любовь, выкладывай на сайт брошюру, мы почитаем!!!

elli, записную книжку я наконец нашла:

Спортивный реабилитационный центр "Импульс", Свердловский проспект, 24-б, тел. 796-51-61.

Струна, да у меня нет этой брошюры в эл. виде. Может потом когда-нибудь возьму, но сильно сомневаюсь, что руки дойдут...

«Добро пожаловать в Голландию»
(с) Эмили Перл Кингсли 1987

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.

После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Взято отсюда: http://www.kidsunity.org/community/index.php

Я б еще добавила, что можно пожить лет 5-10в Голландии, а потом опять решиться на поездку в Италию!)))

Спасибо за телефон центра! Завтра позвоню!!!!!!
Вообще если есть какие то вопросы по ДЦП в Че обращайтесь. . . . . . . . чем смогу помогу! Тут нашла телефон д-ра Плешкова(приезжает в В. Уфалей)  что конкретно делает еще не знаю! Собираюся сгонять. . . . . . .

если интересно ,почитайте:http://kachesov.ru/books/kniga2/contents.html
http://taniya-london.livejournal.com/ В принципе это все про ДЦП но мне понравилось........интерессно

Взято отсюда: http://www.kidsunity.org/community/index.php?showtopic=649&hl=
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП


СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.



СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.


СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровестников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.


СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять



СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.


ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.



Так,чего упустила-допишу.


СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.


СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.


СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.


СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.


СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.


СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно!!!!!Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!!Но и не психуйте.Спокуха-наше всё!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях!!!!А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!!ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке,особенно матом.Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина -особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе,они неадекватно реагируют у других.Тоже подмечено в процессе.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не увлекайтесь темой секса-шуток,фильмов,намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом.Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему.Почему? Потому что, живя изолированно,особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса.От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает.Нам этих комплексов не надо,и так проблем много.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Старайтесь настроить себя и окружающих на то,что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ-и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью-не проблема.По достижении 18 лет оформляйте у натариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее.Таким образов, вы лишаете недоброжелателй возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка.Он сам сможет решать свою судьбу.

ага видела эти советы еще и на др форуме. мамы со стажем их писали - очень помогают.

Сегодня мы ходили с Сережкой в поликлинику делать Манту. Перед экзекуцией незнакомая врач осматривает Сережку. Напоследок она хочет проверить у него горло. Выглядело это так:

Врач: открой рот.

Сережка очень четко выполняет ее инструкцию - открывает рот, правда миллиметров на 5...

Врач: шире открой!

Сережка открывает шире еще миллиметра на 2...

Врач: ну ты же уже большой мальчик, открой широко, я хочу тебе горло посмотреть, вот так! (и она широко открывает рот и высовывает язык).

Сережка внимательно на нее смотрит, открывает рот, высовывает язык. Она наконец-то осматривает горло и начинает что-то писать в карточке. Я пытаюсь посмотреть - что же она пишет, почерк неразборчивый. Наконец я отвожу глаза от карточки и случайно смотрю на Сережку и вижу, что он так и сидит с раскрытым ртом и высунутым языком, задумчиво смотрит на врача.

Ну действительно, команду "Закрой рот" она дать не догадалась.

А я даже анекдот вспомнила, где пациенту сказали: "Не дыши", а обратную команду не дали...

Сережка, молодец!!! Просто ОЧЕНЬ послушный мальчик)))

Струна, и не говори, я всегда мужу говорю, что Сережка у нас из всех детей самый послушный и беспроблемный. Ну это если не циклиться на аутизме и на отставании в развитии.

Гусик, да, обычно на Мамина ходим, но вчера были, страшно сказать - в туберкулезной поликлинике на Марченко, 3. Нам несколько месяцев назад должны были ставить прививку от туберкулеза, но Манту была 5 мм. Вообще-то это нормально, но прививку делают только если Манту полностью отрицательная. Вот нам и не сделали вовремя, послали в туб. поликлинику, там вот заставили пересдавать Манту. Перед ней и осматривала Сережку врач, она про его аутизм не знала, а я решила не говорить, интересно было - заметит она или нет, что у ребенка проблемы. Она не заметила, вид у него обычный, а ее просьбы он выполнял и не зависал, как у него частенько бывает. Раскрытый надолго рот она вообще не заметила, я Сережку слегка пихнула в бок и он быстренько сообразил что уже хорош горло показывать. А я потом целый день хихикала, когда представляла, как он сидел с раскрытым ртом и что подумала бы врач, если бы заметила его раньше меня. Наверное, решила бы, что мальчик над ней так изощренно издевается. Когда он вначале рот открывал по миллиметру, похоже она решила, что мальчик любит над врачами издеваться...

Обязательно нужно оформлять инвалидность: во-первых, это деньги, 4 тысячи + льготы, во-вторых, поговорите с психиатром, у нас в больнице, если психиатр дает направление на инвалидность, то она автоматически продляется до 16 лет, каждый год потом не нужно будет ходить на комиссию. Потом, в каждой детской больнице есть определенные дни, когда комиссия приезжает, редко, но можно попасть. Плюс в том, что народу меньше и тащиться в центр города не надо.

И вот еще, что я думаю: пока мы, родители особых детей, не начнем сами создавать центр реабилитации для особых детей, прогресса не будет.

Девочки, сейчас сказали по радио, что сегодня будет передача "О правах детей с ограниченными возможностями". Какой-то чиновник (не успела услышать какой), будет отвечать в прямом эфире на вопросы родителей. Послушаем? Вдруг что интересное скажут, особенно насчет нарушений прав на всеобщее образование...

Начало передачи в 14-30 по московскому времени, т.е. в 16-30. "Радио России" - это которое проводное.

Любовь и компания, пиши потом чего там нарассказывали.
Тут в Питере бучу подняли по поводу транспорта, и его недоступности для колясочников, причем не тока инвалидов но и мам с детьми. Мол в парк не съездить. Так сейчас чиновники задумались и новые станции будут с лифтами, а вот как переделывать старые будут, чтоб не ущемлять пространство основного потока людей еще не сказали. Думу думают - это уже результат.

Послушала я передачу. Беседовали с депутатом Смолиным. Сам инвалид, слепой. Признался, как плохо в России с обучением детей-инвалидов.

Не обучается ВООБЩЕ 200 ТЫСЯЧ детей-инвалидов! А сколько их всего не знает никто, даже Голикова! Сказали, что примерно 700 тысяч, включая детей в интернатах для инвалидов. А пенсию получают 54 000 детей (т.е. это семейные, которых не бросили).

Еще, мне очень понравилось, Смолин говорил, что надо все силы и средства направлять на реабилитацию детей, чтобы они, когда вырастут, инвалидами НЕ СТАЛИ. Привел пример, что например в Венгрии, при ДЦП назначают массажи не курсами, а постоянно, и процент приведения детей к норме очень большой (не запомнила какой именно).

Про даунят тоже пример приводил, что если ими заниматься как следует, они за границей (не помню какую страну назвал) вообще неплохие учебные заведения заканчивают (тут я отвлеклась от радио, поэтому не услышала про конретные успехи).

А у нас... Эх, да что там говорить, когда я года два-три назад пыталась задать вопрос президенту - почему у нас нет школ для аутистов и почему их не пытаются реабилитировать и приспособить к нормальной жизни, мне ответили аж два ведомства челябинских разных, а письма были одинаковые, как под копирку. "В нашем городе всего около 120 детей-аутистов, поэтому создание школы нецелесообразно". Последнее слово мне особенно понравилось, действительно, подумаешь 120 детей! А то, что право на образование по конституции у наших детей есть - всем по барабану. Жаль жаль. Что-то у меня сегодня депрессняк. Дети уснули, пойду к мужу что ли... Подниму настроение...

какие важные и точные слова......меня НИКТО НЕ ПОНИМАЛ.......Меня понимали только близкие-столкнувшись с непосредственной близостью с Котей.я не говорю что мой реб с ограниченными возможностями,я говорю что мой реб ОСОБЕННЫЙ. странно нервирующимуся ребенку желать "побольше на публике быть",а не "засыпающему" -"немного побыть с детьми часа два"......
опять не хочу жаловаться........руки-ноги есть!ну и голова!
Я ВАС ЛЮБЛЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ндя уж, вгонят такие передачи в полный депресняк, однако! Любовь, вы все делаете для своего сына что возможно ведь так, он у вас такой замечательный внимательный мальчик. Все будет хорошо, вопреки всем нашим чиновникам и тем у кого язык поворачивается говорить о нецелесообразности.

Сегодня мы опробовали Питерское соц такси-песня да и только. Опишу, вдруг и в Че такое чудо будет. Накануне поездки звонишь по тел и оставляешь заявку, во сколько и откуда едешь, до куда, сколько ждать (если надо). Они вечером перезванивают и говорят сколько будет стоить поездка. Мы поехали из дома в Институт Раннего Вмешательства. Возят кстати только в соц. места, вокзалы, больницы, центры реабилитации. В гости нет к сожалению, если рядом конечно нет соц объекта ;). Заказывали мы на 8 утра, нам позвонил диспетчер, сказал что желтый Форд фокус стоит у подъезда. Мы вышли, сели поехали. Дорога длилась час. Водитель помог мне дойти до двери и остался ждать. Ждал два часа. Час ожидания стоит 36рублей. Нас он прождал почти два часа. Потом отвез обратно домой. За все это удовольствие мы заплатили 160рублей))). Я вообще не устала, и почувствовала себя прям королевишной. Свою машину вообще не выгодно брать при таком раскладе.
Мы оплачиваем 10%от стоимости поездки, все остальное городской бюджет оплачивает.
Сейчас бум тока на такси и ездить :smitten: :smitten: :smitten: 

Люблю детей, а массаж какой-то специальный? Похоже Вас просто отфутболивают. А если попросить их (оздоровительный центр) написать письменный отказ. Обычно такие люди писать бумаги опасаются.

Люблю детей,я в такие организации не обращалась, т.к. качество мини массажа меня настораживает. Мини потому что там по 15 мин на ребенка, а это ведь ни что. К нам на дом ходит женщина, она на ЧТЗ живет, мне очень нра. Могу дать тел. Пиши в личку если надо.

Мы повышенный тонус рук снимали в обычной детской поликлинике, бесплатно по направлению невролога. С массажисткой можно было договориться и платно с выездом на дом. Мы делали такой массаж в поликлинике в 6 мес и 9 мес, и попутно дома я сама (насмотрелась в поликлинике). Тонус прошел только после 9 мес.

В Челябинск приезжает на консультацию профессор межрег.центра реабилитации Ефимов А.П. Цены на мой взгляд бешеные. Кто-нибудь был на приеме и какие результаты? Я в сомнениях, т.к. отзывы крайне противоположные.

Ириска и Ева, мы были у него и в Н. Новгороде и Екатеринбурге, когда он туда приезжал. Первый раз просто прорыв был какой-то, а потом так как-то. Но и на этом ему спасибо, а так... но мы к нему пойдем, он все время что-то новое и интересное нам открывает. Так что, если есть желание, то стоит, что-то новое узнаете точно. Только настройтесь на то, что вы там очень много времени проведте.

Девчонки, а по подробнее инфу дайте: куда, когда, за сколько? И ваще чо он делает?

Консультация Ефимова 02.07-04.07.2008 на Энтузиастов 15-б (в помещении школы 153). Стоимость 5000 + 1,500.

А чо он делает за такие деньги? И почему 5+1,5?

5 - консультация, 1.5 доп.услуги, а подробнее, чем он занимается можно найти на других сайтах

Девочки, мы у Ефимова были вчера, т.е. 2 июля, сходите он вам всеравно скажет что-то новое про ваших деток. Я не могу уснуть у меня какое-то перевозбуждение, мы наконец-то докопались хоть до какой-то малой истины наших проблем (за сумбур мыслей извините)...я рада до попы...серьезно...с 1,5 месяц говорю одно и тоже и вот в 1год и 11 месяцев мне ответили на мои вопросы и я была права...
Когда вы приходите, вы оформляете договор, оплачиваете 5000 руб, затем обследование, на разработанном им лично, ну и группой коллег, аппарате, датчики прикрепляют к голове, рукам и ногам, потом с этим обследованием к нему, он назначает лечение, препараты покупаете там же, можно по интернету в дальнейшем заказывать, но нам так не понравилось, муторно, поэтому лучше у него покупать, препараты дорогие от 500 до 1500 руб, еще если нужно, выписывает массаж, магниты, там много всего, кому что нужно, да еще, организационные сборы 1500 руб. Знаете, мне кажется стоит, очень много деток с ДЦП и РДА, ну и конечно эпи. Сразу не ждите ничего, но постепенно увидите. Мы ходили в этот раз с мамаой моей, она медик, была в восторге, что это первый врач, который рассуждал, думал, слушал... иговорил как боротся с этим всем, а то, обычно, слышишь, что вы такие, что теперь поделать...
В 5000 руб входит обследование и консультация, а организационные сборы 1500 руб, это платят, когда они выезжают в города, а в Нижнем просто 5000, второй раз скидка 20%, т.е. 4000, если есть в семье медики, даже пусть бабушка или дедушка, работающие, то берете справку с места работы и вам еще делают скидку 20%. Девочки стоит сходить... я долго в этот раз собиралась, у нас он третий, все не могда сил набраться ехать опять и он тут сам приехал, наверно Бог привел, раньше они в Челябинск не ездили. Если соберетесь, то вам понадобиться около 10000 руб (это все вместе).
ШПТ,  спастический тетрапарез ставили, отпустило, тугоухость четвертой степени тоже ставили, а мы сказали, что все козлы и были правы и приборы часто врут по той простой причине, что настроены все на здоровый мозг, а если он травмирован, то все сигналы не верны, так что...я инженер-программист... поэтому отвергала все, еще у нас есть заключение, что мы не видим...а мы видим...поэтому нужно верить и открывать новые горизонты...ШПТ, вы здоровы, вам просто нужно немного востановиться после родовой травмы и все... Как я? Попробуйте...нет я не агетирую...я долго думала, собралась и не зря сходили... (если есть ошибки, извините, наверно нужно уж поспать)

Солнце, даже ради такого позитива, которой ты сейчас излучаешь стоило заплатить деньги. Хорошо, когда после приема у врача руки не отпускаются, а наоборот позитив прет и желание работать, работать,работать. Обязательно будет результат, вот увидишь).

Струна, огромное, спасибо, за поддержку!

Привет, всем родителям особенных деток! Мы вот собираемся после годового перерыва пойти в больницу, нужно наверно показаться. Ох, уж как туда собраться... но надо. Пускай нас потаскают и скажут наконец что дальше, у нас ведь и диагноз-то какой-то обтекаемый и непонятные (и то, и другое, и третье).

Да уж, в наших поликлиниках позитивом не заразишься...

Солнце, начинай заранее какой нить новопассит пить, и броню приготавливай от сердобольных тетушек.
Люблю детей, ужАс, а что это у вас за отделение, что за болшьница, с заведующей общались?

Струна, я вот  готовлюсь!!! Броню дастаю, да и таблеточки пропить нужно  :2funny:
Ох, девочки-красавицы, жизнь-жестянка, а мне летать охото!!!  :D  Я ничего не могу сказать про лечение и реабилитацию в г.Челябинске. Просто этого всего нет. Вот. Мы в первые месяцы, куда только не носились...и вы знаете...у нас нет специалистов видимо хороших. Или у них желания нет работать... Вот ходим к остеопату Козлову Виктору Викторовичу, немного получше стало. Так что сами отроем, то и делаем. ЭЭГ нужно идти делать с нашей "неверной активностью головного мозга"  :lol: Делаем ЭЭГ у Цунского на ЧМЗ. А ДЦП... я так понимаю, что это в нашей стране приговор, которые не подлежит изменению, а я не согласна с этим вообще. Бог даст, оправергнем всю нашу медицину детскую, а то захотели крест на нас поставить, ага чейчас, размечтались.  :knuppel2: На себе бы поставили. Я про эту инвалидность несчастную прям все думаю и думаю... ну что за ерунда такая...случилось...все давайте ее автоматически, ведь кучу обследований сделали, что еще нужно, да и вообще, что не видно по ребенку... дак нет - давайте еще раз покажите и докажите, что вы инвалиды. Я вот не понимаю, это какой-то садизм прям. Хочу куда-то вперед и вперед двигаться, а то что-то вот на месте тут на месяц встала и размазалась. Так хочется чем-то помочь этому чуду вселенной. Ох уж Сёма, Сёма!!! А мы сегодня к Козлову идем!!!  :) У меня настроение сразу прям зашкаливает, еще один мааааленький шаг.  :mrgreen:

Солнце, ты-умница, что собралась! Дай вам Бог сил!!!  :smitten:

Солнце,хорошего похода к остео, я тож терпеть не могу комиссии эти вот в ноябре опять идти, и главное как перед садиком всех врачей все анализы...Ж просто.надеюсь в этот год хоть на 2 годика может дадут.

Солнце, Катюша, я пока, что сама знаю о лечении сестры, напишу. В Че мои родители, что 15-20 лет назад не смогли найти специалистов по эпилепсии и другим серьёзным проблемам, что сейчас. Когда Аня (сестра) маленькая была, они мотались в московский институт педиатрии. Вот после лечения там рывок в развитии произошёл. Делали иглоукалывание, также остеопатия положительный результат дала. В умственном развитии помогло то, что мама постоянно с Анюткой пальчиковой гимнастикой занималась, массажик делала, песенки-потешки читала.
Сейчас в Питер мотаются раз в год, у профессора наблюдаются.
ДЦП, я знаю, в центре Дикуля в Москве успешно корректируют. У меня знакомый дочку туда водил (они москвичи), очень хорошие результаты были.
Ты молодец, что в руки себя взяла, судя по последнему посту. Бороться надо. А Козлов - очень хороший специалист в своей области (мы к его сыну ходим)!

мы в че тока массажики на первом году делали, и уколы с таблетками. еще парафин на дому, и ЛФК. Центров тут я таких не нашла, хотя не особо искала. Нам из всего один раз только предложили лечь на ЧМЗ в неврологию к Громовой и все. Как то разговаривали с Олей (Лаки леди) мы с ними на одном участке в поликлинике так вот им бесплатно делали массаж и прогревание где- то в районе Гипромеза, от поликлинники, нам вот ни разу ни кто не предложил ничего такого. Видимо не так нуждаемся, или еще больше думаю что мы ж не такие результаты даем как здоровые детки, лучше здоровым помогать. Ну это так лирическое отступление. Мы в Питере когда второй раз прооперировали врач при выписке сказал про ДГБ№4 (больница св Ольги) что там есть отделение по реабилитации ДЦП до трех лет. Мы про него почитали - написано красиво, в реале тока массаж и физио лечение. Но массаж очень сильный, хотя и очень для психики тяжелый. Стали туда на курсы летать. Налетали 3 раза, потом начались приступы и мы улетели на третью операцию. Сейчас пока тусим в Питере делаем массаж на дому о той массажистки с отделения. Нервов меньше тратиться и ре спокойнее переносит. Стоимость была 700р за раз, ща незнаю скока будет. Вот муж ща написал, что у остеопата теперь уже 1900 прием стоит.
Бассейн пока не пробовали, так как боюсь инфекций там хватануть, а мы все в предоперационном режими жили. Может к зиме попробуем. Лето на лошадках катались.
Ну и все вроде.
Сейчас мне хочется массаж потихоньку замещать ЛФК, вот тока спецов найти нереально, да что б еще и оборудование было. Есть только в санаториях, и в редких центрах. В питере то знаю парочку таких, туда с деньгами (опять же) можно пробиться, в че абсолютно не знаю ничего. Мне массажистка говорила, что раньше в 181 сад можно было курсовку получить и ходить туда на занятия, но где ее получать и как история умалчивает. Органы соцзащиты нефига не работают. Нам тут ни разу ничего не предложили, и даже на НГ ре не поздравили. В Питере вот сами звонят, то почему не приходите карту оформлять))) кто б еще про нее щзнал - все рассказали. Ща вот звонили - почему обувь не заказываете))) мы куому прикупили и я решила на зиму не заказывать, видимо придеться))). Ой как много понаписала. Если чего интересно подробнее - спрашивайте.

Струна, а я про парафин ничего не слышала, а что он дает? Нам, скорее всего нельзя, он же прогревает?
К Козлову сходили, стоит 2000 руб., но это того стоит! Я от него тащусь, такой дядька классный, так хорошо говорит, а это так важно. Сёмычу он реально помогает. Ходим 2 раза в месяц, прошу чаще - говорит нельзя, а так хочется побыстрее. Делали массаж каждый месяц, потом отдых неделя и снова, а тут что-то я на каникулы ушла и сама себя в депрессию загнала, и вот, нужно снова доставать нашу массажистку, она нам уже как родная, после работы к нам. А кони - это вообще кайф какой-то!!! Семёну реально лучше после них! Этот хорек спит так крепко после них, а так ведь вообще не спал. Вот болели и опять все сбили, опять такой тонус. Нужны кони. Купить, что ли, чтобы дома всегда был.  :2funny:

Нда уж ох уж эти болячки, а как операции назад откидывают... Слушай, но вы так прям плотненько работаете, обязательно же будет результат при таком подходе!!! Молодец, только вперед!!!

мы тут снимок делали в полгода по плану, напугали меня в нашей поликлинике, сказали сердце увеличенно, не на месте стоит, я поехала к хирургу, который нам операцию делал... сказал: все нормально, мамочка, лучшего после операции я еще не видел, про сердце все опровергнул... сижу плачу от счастья... сказал еще что сынок у меня сильный, что будет все хорошо... потом правда добавил, что первые раз не видит осложнений после анестезии...

ess, когда идешь в свою поликлинику, то старайся ни о чем не думать, там мало что хорошего говорят здоровым-то совершенно детям. А плакать от счастья - это здорово!!! Почаще бы!!!

Солнце, ты так хорошо про коней пишешь, может тебе самой заняться верховой ездой? Тебе-то не обязательно в Кременкуль ездить, может и рядом с домом где-нибудь найдешь конный клуб? Хоть раз в недельку, а?

Даешь всем слезы счастья))))

Ох, Струна, вот лично я, могла бы, отвалила бы тебе столько слез счастья.

Любовь и компания, хочу, но как-то все не получается. А в другое место не хочу, хочу на Фене кататься, она такая классная, она так трется о человека, я прям не могу, как кошка.

Девочки, меня тут осенило! Может кто-то знает инструктора хорошего по плаванию, чтобы на дом ходил? Так хочу, Семён воду любит сильно, а у меня уже не хватает ни сил, ни идей, что с ним делать в ванне. Раньше вместе с ним залазила и сидели там по часу, потом спали немного хоть, а сейчас большой, я с ним не вмещаюсь и как с ним что-то делать не знаю, мы с мужем падаем в ванну вслед за Сёмой, наклоняемся, когда держим, и за ним следом ныряем, если он обмякнет  :2funny:

Солнце, я знаю такую (я Димона на плавание возила), но она рядом с нами в конце с/з живёт. Я ей завтра позвоню, узнаю, может она кого-нибудь посоветует, кто может в Ленинском р-не работать.

Ольчик, я буду так рада!!! Жду, надеюсь, что кто-то есть в Ленинском районе.

Солнце, ванная тема, тока тут я никого не знаю(((.
Девочки помогите с инструктором. Я завтра массажистке нашей позвоню, может она кого посоветует.

Люблю детей, а почему бы и не сходить к бабке, ведь кому то помогает...

у меня тоже...

У меня есть не бабка, а целитель. сама полтора года к ней ходила, пока не родила.

Ольчик, контакты нам, контакты. Мы как то эту сферу еще не окучивали, не обращались, еще.

Ой, девочки, а мы где только, в этой сфере, не были. Молчу про это, потому что думаю, скажете совсем того. Есть результат.

Солнце, как же Сема на тебя похож, такой лапуля...как позанимались? нас перекричали?

Струна, позанимались хорошо. Перекричать вас не удалось. Весь вечер делаю этому хорьку упражнения. Начинаю делать - спит, перестаю - просыпается. Хитрец такой!!!

Девочки, унас массажистка в отпуске. У кого есть массажист взаймы? Нам нужен расслабляющий массаж.

8-904-304-72-35, Евгения. Живёт в Ленинском. Попробуй позвони. Нам она понравилась.

Ольчик, спосибо!

А мы сходили у ортопеду, сказал, что нужно диспорт колоть в икроножки. Сегодня пойдем за талоном к неврологу, т.к. диспорт положен бесплатно по инвалидности, а там ампула 18 т.р. стоит. Чиаю читаю про препарат, мысли разные. Врачу доверяю. Но мамы пишут что это и опасно и откаты. Верю как всегда что все будет хорошо. Врач профи, должен уколоть хорошо. После укола нужно активное ЛФК и массаж, ежедневные нагрузки, чтоб мозг привык, что мышцы расслаблены и могут по другому работать.

Струна, желаю только одно - всего хорошего!

Солнце, пасиб, дорогая. а вы к лошадкам ездиете еще?
Сегодня съездили к остеопату, на удивление долго вылежали ттт, на сл. неделе опять пойдем.

Тоже хочу к лошадкам ездить, да как-то мне кажется, что очень далеко теперь. Раньше-то далеко казалось, когда на АМЗ они были...

Любовь и компания, нда уж, очень далеко... Кстати они вроде как на зимовку должны как раз таки на АМЗ встать.

А мне наши девочки-"аутистки" говорили, что они вроде не собираются уже возвращаться... Если вернутся - классно будет.

все может быть, все может статься.

Девочки, да нормально, перестаньте вы, мы с Ленинского, вечером и то ничего!  :razz: Лошади расслабляют так и успокаивают!!! Давайте собиритесь!!!! Вперед!!!!!
А на зиму они, я поняла, останутся в Кременкуле, они утепляют конюшни сейчас.

Мы ездим, только девочки-инструктора то учатся, то не могут, они все организаторскими вопросами занимаются, поэтому сейчас не получается 3 раза в неделю ездить, а так хочется, нам было здорово, когда три раза ездили постоянно. Длинная дорога стоит того. Хотя, иногда возвращаемся с лошадей, и у меня сил нет, весь вечер получается так и проходит, пока туда, потом обратно. Но Семену лучше. Поэтому говорю себе - нужноооооооо.

Ольчик, созвонились с Евгенией, завтра встречаемся, по-моему, она очень приятная.  :) Она мне про цену так ничего и не сказала. Я ей начала говорить, что в идеале хотелось бы, чтобы 2 массажиста было, т.к. один просто физически не может каждый день ходить. Тут она и расстерялась про цену. Примерно не скажешь сколько, ну примерно.

Мы сегодня на дневной стационар на ЧМЗ оформились, у меня коленки тряслись, когда туда опять заходила.  ??? Нас взял на обследование Цунский Н.В. - такой самодастаточный человек. Спросил что и как. Я ему сказала, что хочу просто обследование и все, а лечиться не буду у Вас. Он нармально на это отреагировал, чего в наши дни практически не бывает. Он сам делает видеомониторинг. Как-то придется там ночь ночевать и записываться. Фууу! А завтра, т.е. уже сегодня нужно анализы сдавать, вот мне испытание - кровь из вены и из пальца. Мне вот интерессно, я до оформления документов доживу?  :crazy2:

Не знаю в тему ли я,
но вот прочитала, что появился в Челябинске супер томограф в "Лотосе"

«Томограф изначально был создан для исследования нервной системы – головного, спинного мозга, закрытых от рентгена и УЗИ, – рассказала врач-рентгенолог, руководитель отделения магнитно-резонансной томографии медицинского центра «Лотос» Татьяна Маркова. – Показаниями для проведения магнитно-резонансной томографии являются, например, постоянные и необъяснимые головные боли, особенно если к ним присоединяются неврологические нарушения: немение рук, снижение внимания, работоспособности. Томография позволяет точно диагностировать также патологии позвоночника и спинного мозга, мягких тканей и конечностей, внутренних органов.
http://www.cheldoctor.ru/news/353.html

Солнце, доживешь, доживешь!!!начало то уже неплохое.

NataSid, спасибо, все знаем и все уже делали.

Заказали сегодня ботинки на осень, завтра закажим на зиму, народу нету...так клева))) ване процедура обмера стопы очень понра...хохотал))). Завтра еще поход к неврологу в поликлиннику за рецептом на диспорт, @@@@, надеюсь без всякого выпишет.

Струна, прикольно, если бы тебе мерили, ты бы тоже хохотала)))

ооо я то ваще щекотки до жути боюсь))).

Струна, я за вас рада. И хватает же сил каждый день куда-то идти. А я устаю сил нет от эмоций. Сижу раздеваю Семена, а мне женщина из стола справок говорит: "Он у вас еще даже не говорит?" Я сижу и думаю, только в России токие милые люди живут?  :razz: Устала... но куда деваться... и таких приколов много.  :-|

не обращай внимания...много не тактичных людей, особенно сердобольные бабульки напрягают, никуда от них не денешься, у меня своих три... и каждый раз охи вздохи...Сил не всегда хватает ,иногда заставляю. Так дни быстрей проходят, хоть не тухну в стенах несвоего дома...

А меня расплющило... я размазалась прям в выходные, как представлю, что понедельник... ужас. Я понять не могу, что или кто будит ребенка ночью, когда мы будем спать по ночам?  :crazy2:

Солнце, держись, явно меньше ждать осталось, чем уже недОспано...
Мы ща соску убрали...спим ттт, Просыпается как обычно в районе четырех утра, перекладываем к себе и дальше спать...но вот процесс засыпания... мин. полтора часа с концертами.

Сегодня получили рецепт на Диспорт, причем тетенька которая его оформляла сама бегала к (http://i1116.photobucket.com/albums/k578/deti74/funny-animal-gifs-animal-gifs-hey-who-turned-off-the-lights.gif)у, потом к заведке, потом еще к двум (http://i1116.photobucket.com/albums/k578/deti74/funny-animal-gifs-animal-gifs-hey-who-turned-off-the-lights.gif)ам, т.к. леварство дорогое ампула 18т.р.стоит и потом все печати сама поставила и нам выдала. так приятно, а мы скромно в коридори посидели и машинкой поиграли. Осталось за малым забрать из аптеки в центре города и уколоть. вот.
А еще сегодня съездили в Кентаврик, это местный конный клуб для ДЦП в том числе, они нам дали анкеты для врачей, как заполним поставят нас на очередь и бум потом заниматься. Заниятие сдесь стоит 600 руб. не сравнить с Че в 200руб. Эх...Воть такие мы. завтра бы еще осилить тутора заказать и дела пойдут на убыль.

Струна, МОЛОДЦЫ! Приятно двигаться вперед!

привет! если кто то знат подскажите, куда переехали "лошадки " из Зоопарка! Мы туда ходили на иппотерапию ,хочется продолжить,но не могу их найти!

Они сейчас в Кременкуле. могу скинуть тел если нужно.

Укололись мы сегодня. Я Ваню держала, при обкалывании, поставили 8инъекций в правую и 5 в левую ногу. Ох и поорали...вышли от врача с меня пот градом и всю трясет, в машину сели Ваня уснул а я давай плакать - накатило нервное. приехали домой все не плохо, а к вечеру темпа поднялась до 37,5. сбили. бум наблюдать. врач сказал. живите как жили, через 2 недели на прием. С пн начинаем массаж и ЛФК. А подруга мне написала, что мы не будем как жили, а будем ЛУЧШЕ. Эхх хоть бы новый виток, так хочется, как ничего в этой жизни.

Струна, всего вам, а главное тебе сил, эти витки они так нужны, только не на месте, только в перед!!! Струна, сил тебе!!! А у нас тишина и мне очень от этого плохо.

Солнце, Солнце, когда тишина, это тоже  хорошо, главное, что не хуже, а то что какое то время все на одном месте, это хорошо, ну должен же ребятенок перед новым рывком собрать все силешки...вот увидишь, сдвиги будут, просто не так быстро как хотелось бы,и  потом, ну куда торопиться, вся жизнь впереди, хотя, конечно, всегда хочется побыстрее исправить то, что не совсем исправно сейчас, особенно в детках, кажется, что вот вот, ну чуть здесь получше будет и там все на место встанет, а рат там встанет, то и еще что нить выправится, но каждое чуть чуть дается очень тяжело...Зато сколько радости приносит!

Нда уж, держатся девоньки, у нас опять темпа вверх идет медленно, эхх а завтра ЛФК.

МорДашка, спасибо!

Струна, СИЛ!!! Тампература всегда по вечерам растет, а завтра будет новый день и все будет хорошо к вашему ЛФК!

Струна сил вам с Ванюхиным.
Солнце и вам тоже сил.

Солнце, нашла на дружественном сайте мама написала стих улет просто...
Ну как же мне тебя понять?!
Как мало для беседы взгляда!
Я научилась принимать
Тебя в молчании.
Но так НАДО,
Так ВАЖНО мне услышать речь!
Хотя бы просто слово «мама»…
Какую мне свечу зажечь,
Что бы открылись врата храма?

И днем и ночью в эту дверь
Стучусь без устали упрямо.
А там не дверь. А там стена.
И я не слышу слова «мама».

А там за стенкой ты стоишь,
И тоже ищешь ключ от двери
Но нет ключа и ты молчишь.
Не понимают… ты растерян.

Два космоса твои глаза,
Мне не понять твоей загадки!
О чем ты хочешь рассказать?
О чем ты думаешь? Догадки…

Я от бессилия бешусь-
Как я тебя не понимаю!
И снова штурм дверей, ломлюсь.
Я знаю, я ее сломаю!

Я для тебя весь мир снесу
по кирпичу и вновь построю.
Я сильная, я все смогу.
Поговори же ты со мною!

Ну вот истерика опять
у мамы от непонимания
Нет, надо все-таки принять,
Твое глазастое молчание.

Попить чайку, вздохнуть, принять.
Прижать, поцеловать, обнять.
И ждать.

Струна, ну вот, и все сказано... и больше нечего добавить... распечатать нужно и на стену повесить... слов нет, одна печаль... маме этой передавай привет от меня, написано прям про меня... читала и пила чай, и опять в бой: "...весь мир снесу по кирпичу и вновь построю. Я сильная, я все смогу. Поговори же ты со мною!"
Струна, спасибо!  :рай:

Мы сегодня с Сережкой инвалидность продляли. Устали... Но все-таки в этот раз не так долго получилось - два часа. В конце уже сидим, ждем, когда нам результат вынесут, в коридоре сидят другие уставшие инвалиды с мамами и тут мой Сережка запел песню: "Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались". Народ чуть со стульев не попадал от смеха - самое главное - в тему попал!

Теперь два года можно про эти два часа не вспоминать...

Любовь и компания, ндя))))Сереге респект))). мы вот эпикриз от педиатра ждем и тож на продление...посмотрим как тут с этим.
А мы пошли на ЛФК и в бассейн в спец сад в который планируем осенью пойти. Ванюхе ЛФК оч нра, тренер все через игру проводит .а поиграть мы ох как любим. а вот в басеке орем. правда делаем все с тренером. но орем как на лошадях прям...Верю что победим страхи и бум с удовольствием заниматься. А то укололись и охота наши отпущенные от тонуса денечки по максимуму использовать

Любовь и компания, Сережа просто молодец, настроение поднял всем!!!

Струна, я за вас сильно рада!!! МОЛОДЦЫ!!!

Любовь и компания, наверное, нам придется в мае тоже вашего Сережу с собой взять, чтобы со скуки не помереть, может, они с Кириллом что-нибудь дуэтом споют!!!! ВОт будет здорово!
Солнце, как у вас обстоит дело с реабилитационным центром на Пушкина? Когда приступаете к занятиям?
Нам назначили со следующего понедельника в 13-30. Время ужасно неудобное, у Кирилла как раз самый разгар сончаса, даже не знаю, как мы будем ездить, он если не выспится, очень капризный.

Юlча, мы с понедельника будем ходить с 8.00. Просила другое время, сказали уже нет, посмотрим как пойдет все, т.к. Семен в это время может спать... нам вот лучше ваше.
Юlча, что вам будут делать? Мне еще толком ничего не сказали. Думают. Юlча, а там нет случайно ванн для занятий в воде?

Девочки, может вам поменяться временем?? им то наверно особой разницы нету...

Даже если время друг друга не подходит - можно поменяться еще с кем-нибудь. Там наверняка есть что-то типа доски объявлений, туда и прикрепить свою записку с номером телефона.

Девочки, я попыталась намекнуть, но педиатр как-то немного раздражилась, что я такая умная  :смеется:, поэтому я для себя решила немного помолчать и посмотреть что скажут. Посмотрю на Семена, может он сделает всем подарок и будет вставать в 6 утра  :смеется:.

Солнце, в понедельник у нас будет ЛФК, а затем занятие с логопедом, а вот что еще будут делать, пока никто не сказал. Если честно, то я не осматривала все помещения, но вот Кирилл с папой обошли все, говорят, что много разных тренажеров (для хотьбы, раскачивания), а что касается ванн, то он их там не видел, видимо, занятий в воде не предусматривается (хотя мы бы тоже не  отказались от этого).
Солнце, а там действительно все бесплатно, а то что-то не верится, все так красиво, по последнему слову техники? Я если честно, забыла спросить про деньги, они ничего не сказали, а вот теперь думаю, вдруг все-таки все услуги платные?

Солнце, мы тоже просили утреннее время, чтобы нашему папе не разрывать рабочий день, так нам ответили, что необходимо чем-то жертвовать. Так что теперь нам обоим что ли не работать, либо нам из Копейска на маршрутке добираться? У меня сложилось впечатление, что они специально так делают, на выживание, а если не хотите, гуляйте.

Солнце, загляни, пожалуйста сюда, у меня там к тебе вопрос...

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,7518.120.html

Представляете, вчера вечером ехали на машине после занятий на лошадях, и вдруг по радио читают смс-ку для Солнца (Катюши) :smiley6600:. ВОТ ЭТО ДА-А, думаю, и сразу чем-то родным повеяло, оказывается за такой короткий срок, что я здесь нахожусь, я ко всем уже привыкла, уже как родные стали.  :smitten: Надо же, кто бы мог подумать!!! :смеется:

Юlча, прикольно!!!

Привет, девушки-красавицы!
Юlча, там все безззплатно и мне вот лично это сказали раз так 100. И еще сказали, что пропускать нельзя, так как столько детей ждут, а вас тут взяли, все вам бесплатно делать будут, поэтому смотрите... Прикольные люди живут в нашей стране... "...я другой страны такой не знаю, где так вольно жил бы человек."  :смеется: Так что там все четко, не можешь и не надо. Вот.

Юlча, приятно так, что помнишь  :ой засмущали:

Солнце, как вы проходите курс реабилитации? Кто и чем с вами занимается?
С нами занимается массажист Светлана Александрована ( занятия на мяче, тренажерах, массаж),  педиатр (делает дэнас) и дефектолог.
Оказывается у них где-то есть и бассейн или ванна, но нам пока ничего там не назначали. Наверное, потом еще что-нибудь назначат.

Юlча, у них есть моленький бассйн, мы спросили, нам сказали, что после массажа может быть будет басейн. С нами только массаж делают. Сегодня Семену было плохо, похоже мы дозанимались, нам такой темп нельзя, почему никто этого не понимает? Мне плохо от этого, доже незнаю, что завтра буду говорить, размазалась, у нас такого уж месяцев 6 не было.

Солнце, держись!!! Семену сил. Слушай ну ведь ты можешь корректировать занятия, или там все строго?

Солнце, приятно было с тобой познакомиться (правда, я была под впечатлением от встречи в Ермаке и не сразу сообразила) :smitten: На самом деле, держитесь, по моим ощущениям в этом центре очень сильное психологическое давление, я себя там очень не комфортно чувствую, хотя занятия проводятся эффективно.
Солнце, если не секрет, что ты им сегодня сказала, они во время наших занятий все сидели, шушукались, что-то обговаривали, видно было, что они чем-то не довольны. Педиатр сегодня к нам даже не подошла(!)
Нам пообещали, что с понедельника мы будем заниматься по вашему времени, а вы будете приезжать к нашему времени.
А Кирилл сегодня совсем не захотел заниматься, только на массаж удалось его уговорить. Он как услышал, что другие дети занимаются музыкой, сразу туда рванул, Светлане Александровне так и не удалось его уговорить заниматься на мяче. :не знаю:

Я им все сказала про их "психологическое давление" на меня, а еще, что учить меня как лечить моего ребенка не нужно и еще, что я пришла за педагогической помощью и рада, что есть массаж, а не к неврологу и педиатру, у нас есть свой замечательный педиатр и невролог. Мне в очередной раз доказывали, что я не так восстанавливаю ребенка, что такими темпами как я все делаю, я ничего не добьюсь, нужно, как они, а то что судороги начались - это опять таки я виновата, что таблетки не даю, а то, что у нас этого не было пол года - это ерунда. А началось все с того, что я сказала, что давайте не будем ЛФК  делать, ну тут и началось, они же больше мамы про ребенка знают, ну, вот, я им популярно и рассказала. Кто-то понял и пошел на встречу, а кто-то встал в оборону... но я победила... смешно... и грустно... зачем все это... что мне доказывать, если я столько всего пере(http://data23.gallery.ru/albums/gallery/353571-09d47-68286800-m750x740-ud8cc3.jpg)ла... хочу просто отвлечься от дома, там красиво, уютно... зачем давить на родителей, тем более на таких, как я, ведь видно, что я на взводе по поводу медикаментозного вмешательства и к ним пришла за другим, мы все это обговорили в первый день, но нет... получилось, что я там сегодня устроила бурю, причем с каждым, просто с кем-то мы нашли общий язык, а с кем-то нет. Педиатр на меня вообще повысила голос, я оболдела просто от такого, она признает только то, что думает сама... невролог... без коментариев... она так мою маму зазомбировала, что у ребенка идут всегда судороги, а мы, так как глупы в этом вопросе, просто не видим, мама в обмороке... я когда это услышала, я просто очумела от такого, не мне говорит, а пошла бабушке капать, ну, я все и сказала, что думала... хочет поговорить, пускай со мной говорит, а я ее после часа общения немного убедила, что не нужно думать, что мы сидим дома и ничего не делаем... жуть... нервы я еще те трачу там и понять не могу почему люди пытаются, что-то навязать... они именно давят и грубят... Вот.  :ой засмущали:

Солнце, вы молодец!

Солнце, Супер! И откуда только силы берутся ?!?
Надеюсь шаблонный подход у них перейдет таки к индивидуальному...

Солнце, ты действительно молодец! Поперла против них, они после вашего отъезда ходили как замороженные, в шоке, но все-таки сдались, прислушались к твоим просьбам, хотя бы время поменяли.
А мы сегодня были в 181 садике, разговаривали с врачом. Нас заведующая с Пушкина уверяла, что мы должны туда попасть любыми способами (правда не сказала, как ребенка возить туда каждый день из Копейска в течение долгого времени). Пока договорились с врачом, что будем проходить лечение в течение месяца (платное, примерно 3500), а там будет видно.

Юlча, правильно, походите, посмотрите, ближе то все равно нет сада...А там очень клева, я думаю вам должно понра, нам там очень понра)))

Юlча, мы ходили в этот садик, у нас в группе были дети из пос. Октябрьский и вроде из Копейска кто-то... Ничего, ездили. Мы с северо-востока каждый день приезжали. Тоже неблизко.

Там, кстати, ночевки есть пару раз в неделю. Не знаю как маленькие дети - их родители стараются не оставлять вроде, а дети постарше - 4-5-6 лет - просто обожают ночевки. Там семейная атмосфера и к старшей группе, если кто из детей не в настроении оставаться на ночевки, друзья (а не воспитатели) его начинают уговаривать остаться. Так трогательно было эти беседы наблюдать! Ну и родителям полегче с этими ночевками, особенно в морозы...

Кстати, мы недавно встречались всей группой в Крейзи-парке (дети уже во втором классе учатся). О садике у всех самые добрые воспоминания.

Струна,Любовь и компания,спасибо за советы. Да, нам врач тоже рассказывала, что и из Копейска к ним добираются, и про ночевки обмолвилась, но для меня почему-то так дико представить, что я Кирилла оставлю где-то в садике, а сама спокойненько буду дома? Я же не выдержу, примчусь туда ночью посмотреть, как там наш малыш.
В любом случае в этом году нас взять не смогут, пока будем просто ездить на лечение, а там будет видно. Если честно, у меня мечта, чтобы Кирилл ходил в обычный дет. сад, хотя некоторые врачи говорят,что там ему будет сложно адаптироваться. Я просто разрываюсь от желаемого и реальности.

Девочки, извините, что вмешиваюсь, все со стороны наблюдала. Очень за вас всех болею! Вы такие молодцы! Вы такие сильные!  :mrgreen:
Юlча, милая, не надо Кирилла в обычный садик. Не надо! Я понимаю, тебе хочется очень, ты считаешь, что он там будет за ребятками тянуться и ему это много даст. К сожалению, практика показывает, что это не так. Ему будет лучше в специализированном садике. Там работают опытные педагоги, которые знают, на что шли,  которые в таких деток сознательно вкладывают душу. А в обычном садике помимо детей (которые, кстати, не всегда добрые) есть педагоги. Вот у них точно мнение, что такие детки мешают. И им просто не уделяют внимания. К ним относятся как к балласту. Как бы это не было грустно слышать. Я знаю, что говорю. У меня мама педагог. Долго работала (лет 15) в дефектологическом д/саду. Конечно, это д/сад для деток с нарушением интеллекта, но там много детей было и с ДЦП, и с просто серьезными неврологическими диагнозами с сохранным интеллектом. И деткам там хорошо. (Конечно, и там педагоги разные бывают, не без этого  :не знаю:) Там программа специальная, много индивидуальных и подгрупповых занятий.
А были редкие случае, когда родители, из благих побуждений, забирали оттуда детей и неимоверными усилиями устраивали в обычные, либо логопедические д/сады. Так вот потом очень жалели. Жалели об упущенном времени, об упущенных возможностях. Результаты получали ужасные - со временем узнавали, что с их детьми не занимаются, либо выгоняют их в коридор, либо просто игнорируют. А самое страшное, что ребенок получал ужасную психологическую травму, осознавая такое к себе отношение, и то, что он не такой, как остальные детки.
В общем, Юlча, тебе ж ребенок важнее! Это же наши мамские амбиции! Не разрывайся! Делай так, как лучше твоему ребенку.

Спасибо Кима, за подробные разъяснения. Я думаю, просто еще сама не созрела, не дошла до этого, вот и хочется, чтобы мой ребенок был как все. Я и на инвалидность-то решалась почти год, все надеялась на чудо, что Кирилл наконец-то в один прекрасный день встанет на ножки и сам пойдет и нам не нужна будет никакая инвалидность.
 Да, все-таки порой горько осознавать, что твой любимый сынишка, хоть чуточку, но не такой как здоровые детки, немного особенный.  :cry:Наверное это осознание приходит со временем...
(Чего-то я сегодня не в духе, пожалуй, пора идти отдыхать)

Всем привет!!! Я тут как-то долго отсутствовала. Всем огромное спасибо за приятные слова. Мы начали заниматься с дефектологом, что я сильно хотела, мне очень нравится!!! Я рада!!! А про остальное не хочу говорить. Дефектолог - суппер!!! Я думаю, что мы с ней до Семена доскребемся.  :рай:
Юlча, все будет хорошо, подожди немного! Ты как-то быстро хочешь, раз и в обычный детский сад, пойдет он у тебя туда, только подожди и надейся, а хандрить прекращай давай, а то по мягкому месту получишь.  :ой засмущали:

Солнце,ты где пропала? Занятия уже закончили или еще ездите? У нас завтра последний день. Я довольна, Кирилл стал больше наступать на стопу, тонус немного снизился из-за ЛФК и мидокалма.
Вчера были у Плеханова, хороший дядечка (цены правда тоже хорошие), посоветовал ознакомиться в интернете с его методикой, а потом позвонить опять, наверное, будем дальше у него наблюдаться, не хочется упускать такой шанс. Может правда по его методик Кирилл научится ходить. Вот было бы здорово!

Юlча, рады за вас!!! Когда теперь планируете повторный курс на Пушкина? как часто там можно проходить реабилитацию?

Девочки, вчера был день инвалида...как обычно все прошло тихо. ни тебе подарков ни поздравлений от наших соц служб. В прошлом году вроде 300руб к пенсии давали а в этом???
я вчера решила что это пока мой проф праздник, сходили с подругами кофе выпили по этому поводу. Поздравлять конечно особо не с чем, но та хочется чтоб хоть в этот день была какая то пропаганда о том что есть они инвалиды и они нуждаются в помощи и поддержке.

Струна, мда, неразвито это у нас в России :(
Но благодаря интернету и Вам мамочкам внимание привлекается, Вы помогаете понять ваши проблемы.
А так ведь, если тихо, то всё хорошо как бы.
Шуму побольше бы от прессы, тогда и внимаение общественности привлекается.

Грустно... У нас так мало делается, если вообще делается, для облегчения жизни людей с ограниченными возможностями.
 
Струна,если не ошибаюсь, вчера была программа "Личное мнение" на эту тему. И бегущей строкой было написано, что всем инвалидам будет выплачено по 500руб.

в москве в честь этого дня была прооведена акция- как человеку на коляске передвигаться в городе
результаты акции- понятны: никак
при этом за рубежом вообще нет  в этом проблем
В египте в нашем отеле отдыхал мужчина без ног
он плавал в бассейне каждый день, вокруг него всегда было много женщин и было ясно, что они ему очень симпатизируют
даже не зная языка было понятно, что это очень приятный в общении человек
У нас же таке люди просто сидят дома
сложно сказать сколько лет потребуется, чтобы ситуация изменилась

Мы прошли очередное переосвидетельствование, продлили нам инвалидность еще на два года. Девочки как же в Питере прикольно все это было проходить. Мы с мужем были как два идиота с широко раскрытыми глазами... как в Че мы ужасно проходили освидетельствование я уже писала,а тут... муж съездил нас записал на дату и время, приезжаем с Ваней и доками. Там отдельное помещение при поликлинике, есть пандусы, хоть заезжай к ним. 5 кабинетов:архив, смотровая!!!, кабинет невролога, ортопеда, психолога!!! Представляете, в коридоре лавочки чистота и красота. сидим ждем. Вышла невролог пригласила меня с доками, а Ваню с папой отправила в смотровую. Мы с врачом все записали и пошли Ваню смотреть, они пока разделись. Посмотрела она его. себе все пометила и пошла писать. Ваню одели вышли в коридор. Подходит психолог и грит пойдемте ко мне. пока поиграем!!! Ваня с папой пошли а мы с неврологом и ортопедом стали вписывать все что нам положено в ИПР, еще я с ними спорила, они нам хотели вписать вертикализатор!!! а я говорила что он нам не нужен, т.к. Ваня самостоятельно может у опоры вставать и пристегнутым зафиксированным в вертикализаторе он стоять не будет. Вписали они нам все и памперсы и коляску и какой то тутор на левую руку, и еще поворчали что в Че мы раз в год проходили, хотя там комиссия и писала что ограничения второй степени. что подразумевает 2 года...В общем пока мы все это вписывали Ваня поиграл с психологом, потом я зашла к ним и мы выслушали рекомендации и советы по развитию. Я в шоке от того, как можно грамотно и правильно организовать процесс переосвидетельствования!!! Вот. Олег(муж) грит что только ради этого уже стоило сюда переехать).

Солнце, мы тож с января начинаем с дефектологом работать...я прям с нетерпением жду этих занятий.

Струна, поздравляю вас, а я уже с ужасом думаю о предстоящем в мае переосвидетельствовании.  В прошлый раз мы попали   аккурат между майскими праздниками, народу было человек 20, народ бывалый говорил, что это слишком мало. Кирилл был свободен примерно в 11 часов и сразу отрубился в машине, а я еще часа 1,5-2 ждала, когда нам напишут ИПР.

Солнце, ты где так долго пропадала? Мы уже по тебе соскучились! :smitten:

Юlча, ВОТ ТАКАЯ Я ... то Семен болел, то еще что-то... как-то все некогда последнее время... Как вы?

Всех с Новым годом!!! Всего самого лучшего и классного, ну и только положительные очущения от жизни получать!!! С НОВЫМ 2009 ГОДОМ!!!

Солнце, спасибо, и тебя и всех всех с НАСТУПИВШИМ!!! Только радости, здоровья и всего самого лучшего)))

Солнце,Струна,спасибо. Вас, ваши семьи и особенно мальчишек тоже поздравляю с Новым годом! Пусть все невзгоды останутся в прошлом, а в наступившем году будут только радость, успех, хорошее настроение, маленькие и большие победы. :рай:

Инфицирования не было, но шунты то забивались. то выходили из желудочка, т.к. маленький был и кости черепа были очень подвижны. Сейчас вот поставили магнитно-резонансный шунт, пока все гуд. С апреля он у нас стоит.
Как у вас двигательно дела и  интеллектуально?

Струна,интеллектуально я не знаю что можно сказать - доченька улыбается, отвечает на улыбки, на агуканье, вот головку не очень уверенно держит. а чем магнитно-резонансный шунт отличается? он лучше обычного?

магнитный можно регулировать, к нему идет штучка, типа компаса, можно проверять давление и подстраивать, хоть низкое, хоть ср, хоть выс, одним поворотом руки)

Струна, а где вы ставили такой шунт в Че или Питере? и если не секрет сколько он стоит? и сколько стоит сделать операцию у вас? мы в марте-апреле собираемся перебираться в Челябинск, и нам как раз в это время необходимо пройти томограмму и консультацию нейрохирурга.

Sveto4ek, мы ставили в Питере шунт, в Че нам на тот период делать отказались, т.к. не было спец операционной для недоношенных маловесных деток и нейрохирурга да и нет в Че детской нейрохирургии. Вот. Шунт обычный стоил 20т.р. магнитный 86т.р. Сама операция первичная 28т.р., вторичная 36т.р, так как нужно было извлечь старый и с др стороны ставить новый. Реанимация 2т.р в сутки. Ну и палата 1200 руб в сутки.
 

Мы с Сережкой сегодня зашли в Детский мир, джемпер я хотела ему купить. Хожу, рассматриваю кофты, ну и замечаю, что Сережка приложил руку к уху и бормочет - типа по телефону разговаривает... Ну я стараюсь не обращать внимания (народу не очень много было), и вдруг ловлю жутко удивленный взгляд одного мальчишки (чуть постарше чем Сережка). Я посмотрела на своего, а он не просто руку к уху приложил, а в руке в него носовой платок свернутый (сошел за телефон...) и бормочет уже громче: "Але, пожарники? Приезжайте быстрее, мы с мамой в магазине все покупаем..." Ну и так далее в том же духе - что вижу то пою (и рассказываю пожарникам). Представляете теперь, как тот мальчишка удивился?.. :смеется:

Когда из магазина вышли и идем к машине, я думаю - что-то он с этим носовым платочком у уха очень уж нелепо выглядит, дай-ка думаю, я ему настоящий телефон дам. Пусть идет, и как будто по телефону говорит - мало ли таких детей вокруг...

Даю телефончик свой, на, говорю, играй. Он схватил мой телефон, МГНОВЕННО (!!!) набрал "01" и говорит: "Пожарники, приезжайте срочно, мы с мамой возле магазина!". Я видела, что он не нажал кнопочку "вызов", но все равно перепугалась, забрала телефон... Еще не хватало, ужас какой! А мне даже и в голову не приходило, что он знает номер пожарной команды... :не знаю:

... Теперь приходится ему объяснять, что пожарникам-то лучше просто так не звонить... Даже если очень хочется пообщаться с такими героями... :2funny:

Любовь и компания, Ну и отмочил Сережка)). Лучше пусть пока по носовому платку разговаривает)).

Люба. во даете!!! Серега какой молодец, но есть еще куда расти ...до 02 и 03)))

Любовь и компания,  :2funny: история супер!

Семицветик, хи-хи!

Струна, не говори!)). Юlча, спасибо! Ты тоже пиши свои новости...

Любовь и компания, какие у нас новости, вот приболели немного, лечимся.  :sad: Февраль у нас был запланирован как месяц отдыха перед садиком, вот и расслабились похоже. ;)

Девочки, а может чуть-чуть переименуем темку...?
Давайте  "проблемные" заменим на ОСОБЫЕ?   :angel:

Mimilli, угу, сделала)
Юlча, поправляйтесь.

А мы вчера попали в наш районный реабилитационный центр. До этого нас отфутболили у Романова...предложив сделать ортезы с корсетом за 12600 и не взяв на бесплатное лечение, мы видите ли для них слишком легкие...так вот мне в реаб.центре оч. понравилось, хотя на процедуры начнем ходить только со сл.недели. Будет 12 раз массаж, 10 ЛФК,16 муз.терапий!!! и 16 занятий с психологом-дефектологом!!! От дома это не рядом но с передвижением то проблем тут нет. Представляете там так комфортно, тебе улыбаться все начиная от охранника...И впервые за 2,10лет сына меня попросили про него рассказать.Я начала как всегда, с диагнозов. а оказалось нужно описать какой он...мой сын!!! Так приятно было говорить что он настойчивый, улыбчивый и тд))))).
Со среды начнем там заниматься, занятия в саду сократим до 1 раза в день. а дефектолога дома пока не бум сокращать, верю что справимся. Эхх как же клева, когда вот так вот по гуманному и с любовью!

Здравствуйте, у меня сыночек, нам 1,5, у нас тоже много всяких диагнозов (постоянные судороги, синдром детского церебрального паралича, микроцефалия, псевдобульбарный синдром) мы голову не держим, не сидим, не переворачиваемся. Вы пишите про врачей и про реабилитационный ценры, это хорошо, мы тоже много гуда ходили, хадим, в этом году уже ляжем в неврологию третий раз на ЧМЗ. Честно говоря мы ходили к Плеханову мне он вообще не понравился, очень он уж знает цену себе и завышает ее сильно, пришли к нему, а он нам сказал вообще вы конечно не забывайте про своего сыночка, но совет рожайте быстрей второго, он у вас никогда не пойдет и если он когда нибудь пойдет то придите и плюньте мне в лицо, он нам так сказал, после его посещения впечатление очень плохое осталось, вот какие всетаки врачи видят что так с нашими Ангелочками дело не очень хорошее и на этом наживаються, знают что мы на все готовы чтоб нашим Ангелочкам стало хоть немного лучше. А про цетр реабилитации на Пушкино мы тоже были сначала понравилось, но когда есть там педиатр не помню точно как зовут нам частенько намикала чтоб мы отказались от такого ребенка и у меня сразу желание отпало к ним ходить, не очень приятно было. А больница на ЧМЗ неврология, мы вот не давно на днях выписались, так я вообще от этого в шоке полном осталась, нас там вела невролог Елена Сергеевна, так вот мы легли что проити томографию МРТ, запичались на 6 марта, как знаете наверно надо чтоб ребенок был голодным на обследование то есть шесть или восемь часов до обследования ни кормить не поить вообще ничего, ну все легли мы в больницу настал этот день нас Елена Сергеевна отправила, это надо было ехать во вторую Дорожную больницу на доватора, бедный мой Ангелочек голдодный с утра ни пил ни кушал, все мы приехали к нам вышла врач взял карточку и сказала ждать, через минут 10-15 она вышла и сказала что наша больница не оточнила на счет анастазиолога (знаете что процедура под наркозам делаеться) и что они 6 марта вообще не работают, представляете какое у меня было состояние, мой Ангелочек до часу дня не кушал, когда мы вернулись врач сразу сказала что она не виновата что это все анастазиологи, хотя перед нашим отъездом она могла позвонить уточнить ведь они же договариваються с анастазиологами, наконеч я покормила ребенка, он у меня заснул и проснулся через некоторое с температурой 39,5, так что мы там лечились и в соматике где и я там же заболела, хотя масочный режим там был и все равно все мамы попадают с детками в больницу и сами там начинают болеть вот так вот. Я еще много могу написать но сил у вас не хватит столько читать, про Козлова и про Ефимова тут у видела у вас расскажите по подробней что и как, и кто может лечился иглоукалыванием, поделитесь опытом. спасибо за внимание

И может лучше наших деток не проблемные ни особые называть а Ангелочками, они же на самом деле Ангелочки.  :рай:

пойти что ль, да и плюнуть???

может ну я все постораюсь сделать чтоб мой ребенок пошел, тогда я плюну, что потонет  :)

ленусечка, отличный настрой!!!! Дай-то Бог!
П.С. молодец, что зашла на форум!

спасибо за поддержку :рай:

... тем паче, что, как показала практика, плехановские пронозы сродни гидрометцентру

хотя многи очень нравить этот Плеханов, но я не восторге от него, мы когда лежали в больнице в неврологие, так к нему женщина ходила дочкой и она от него восторге, и то с одной сторны она чуть ли не валялась у него вногах чтоб он взял их под опеку свою   ^-^

ленусечка, у каждого свой врач и свой антиврач))), ищите СВОЕГО, который в вас поверит и возмется, а отфутболивать то все мастера!!!

чтоб найти своего врача денег не хватит, а в понятие свой врач я не понимаю этого, все они смотрят какой у тебя кошелек и где ты работаешь к сожалению, когда у меня мой Димочка родился, и первый раз попал в реанимацию на чмз, там один врач мне при выписки мне сказал вот мы ухаживали за вашим сыном и сидели возле ниего, так на прямую и сказал нам бы в отделение копировальный аппарат и только мне лично в руки отдатите  ^-^

ленусечка, ничего себе, мы тож у них месяц лежали и даже врач нас сопровождал в Питер, но ни о каких вознаграждениях вообще речи не было, даже когда в свой выходной врач летел с нами.

да вот так было у нас просто он увидел где я работаю и думал что я бешение деньги зарабатываю, но ему не важно было что я вообще в декрете сижу и что не работаю на данный момент  :sad:

Девочки, я так по вам всем скучаю, но сил нет писать... вот...

Солнце, Катюш, думаю не сильно ошибусь, сказав за многих, что мы тоже скучаем по тебе. Сама уже с месяц периодически смотрю, что ты на форуме, а ничего не пишешь. Так и не спите по ночам? А вообще как Семён? Постараюсь выбраться в след. выхи в клуб, чтоб увидеться (но вряд ли, конечно, получится :sad:)

Солнце, мы тож скучаем...держись, дружок, ...назад пути нет, только вперед!!!

Спасибо!

Привет всем, вчера узнала про общество где мамы собираються, незнаю кто может слышала, но я вчера с девочкой с одной созванивала, она сама про это общество узнала в августе только, и она довольна, администрация города выделяет помещение на втречи и они все встречаються, на новый год была встреча в театре ЧТЗ, дарили подарки деткам.  Узнаю еще что то напишу по подробней. И еще мне вчара сказали что памперсы бесплатные выдаються с двух лет, просто видела что кто то писал что с трех, но вот вчера девочка сказала что они с двух лет получаю.

ленусечка, интересно. что за общество. Узнаешь - пиши!

обязательно узнаю сразу напишу :)

Привет всем узнала немного про общество, называеться "Звезда Надежды" председатель там Вера Михайловна, как администрация выделяет им помещение там они встречаються, осуждают вопросы и проблемы всякие, кому то помогают, так мне рассказали. Так что если еще что узнаю еще напишу, но может кто знает про это общество. :)

Приветик, что то никто не пишет куда все пропали заглядываю два дня уже но никто не отвечает и не пишет   :cry:

ленусечка, а тут так бывает, не волнуйся. Все же мамочки ангелочков - занятые леди, набегами тут бывают. И большинство из них темки читают ежедневно, а написать уже времени (сил) не хватает(

ленусечка, мы тут))) вчера вот начали ездить в реаб центр на массаж и ЛФК, сегодня у нас музтерапия))) весь день расписан к 11 на музыку, с 13-30 массаж а в 19-30 прием невролога и ортопеда)

Девоньки, подскажите, нам выписал невролог направление на ортопедическую обувь, знаю, что ее вроде бы можно получить бесплатно, как это делается, каков порядок?

МорДашка, у вас в ИПР должно быть написано, что ребенок нуждается в ортопедической обуви, нам например, выписали 4 пары в год, плюс туторы.
Обувь можно заказать на Пушкина, 6 (Ортопедический завод), а недавно слышала, что Ортомеду тоже разрешили делать обувь бесплатно (там говорят, она посимпатишней).
На Пушкина, 6 с собой необходимо взять паспорт, справку об инвалидности, свидетельство о рождении ребенка, программу реабилитации. Подходите к окошечку в регистратуру, подаете документы, все данные вбиваются в компьютер, затем вам скажут в какие кабинеты пройти.
Напишите заявление какое количество пар обуви и какой (летней, зимней) будете заказывать, потом идете в кабинет, где нужно выбрать кожу из которой делается обувь и обрисовать ножку ребенка.
Вам дадут номер, примерно через месяц обувь будет готова.

Можно предварительно позвонить на завод (вдруг я что-то выпустила) 263-30-45
часы работы пн., вт, ср, чт. с 9-00 до 16-00
                  пт. с 9-00 до 15-00
                  обед с 12-00 до 13-00.
                  суб, вс.- выходной.

На всякий случай телефон Ортомеда 260-68-20

Струна, вы умнички, по полной программе занимаетесь. Мы тоже ездим в 181 садик, но у нас загруженность поменьше, сначала 30 мин. ходим в костюме "Адели", затем подводный массаж. На следующей неделе процедуры должны поменяться, пока не знаю, что будет.

Юlча, и как вам Адели? Мы по росту пока не доросли, в центре самый маленький на 110см( Кирюха хорошо в нем занимается?

Стараемся выхаживать по 30-40 мин., поначалу было тяжеловато, теперь привыкает. Нашли несколько развлекалок для Кирилла, то рыбок смотрим, то мыльные пузыри пускаем, а сегодня ходили в Зимний сад, смотрели игуану и черепаху, он ухохотался весь, вот так и проходит время незаметно.

Приветик всем, Струна, что за музотерапия расскажи.
Ольчик, а у нас пока день не так загружен мы ложимся повторно на обследование в неврологический центр на ЧМЗ, так что мы пока ни куда не ходим, так сейчас бессмысленно что начинать ведь скоро в больницу, только начнем делать и надо будет в больницу ложиться, так что  унас пока дени не сильно загружен тем более нам много чего запрещают делать, так как может спровочировать судороги  :sad:,

Юlча, Юля, я случайно не Вас сегодня по телевизору мельком увидела в сюжете про "Отделение раннего вмешательства"????

Ольчик, да, по-видимому это были мы. Я всю неделю смотрела все новости, а сегодня не стала смотреть, думала,что уже показали этот сюжет. :cry: Вот и мама только что позвонила, говорит случайно нас увидела,а мы вот просмотрели.

Юlча, дык вроде утром повторять должны. Если есть программка - посмотрите. Кажется, в 8 утра выпуск.

Юlча, а что за сюжет?

Струна, http://www.31tv.ru/p/news.html?date=2009-03-26 Второй снизу сюжет - "Возможности не ограничены". Про отделение раннего вмешательства, там и видео есть)

Ой как здорово!!! УРА УРА УРА!!! Юлечка - красотка!!! Девочки, вот вам и ответ, но жалко что как всегда ни кто ничего не знает, где наши неврологи, которые обязаны туда направлять и почему мамы сами случайно узнают об этом центре...

Я вам уже писала про этот центр он на ходиться на Пушкино, 56, видимо не все внимательно читают

Ольчик, спасибо за ссылку, наконец-то посмотрела, успокоилась, а то мне уже и в садике сегодня сказали, что видели нас.
Струна, спасибо за комплимент, стараемся. А это именно тот центр, про который я рассказывала, и Солнце с Семеном тоже туда ходили.
ленусечка,правильно, и адрес центра уже не раз на форуме писали, и телефоны, видимо не всегда внимательно читают.

ну да я просто не сориентировалась что это все одно и тоже, сорри)

Привет нашла сайт про наших Ангелочков и статью там копирую суда читайте.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.

При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна­тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи.

1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе.
2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори­тесь с депрессивными настроениями. Постарай­тесь укрепить нервную систему. Бори­тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.

На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.

Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу. 
 

Специальные костюмы.
 http://www.adeli-suit.com/Russian/faq_01.htm
http://lib.sportedu.ru/Texts.idc?DocID=106874
 http://news.ntv.ru/152930 :

http://www.cchr.spb.ru/publ.php?action=view&id=6

ленусечка, мы вчера были на конференции для родителей. были первые врачи Питера, они делали доклады а потом был круглый стол, так вот сказали что в России официально по всем всем нормативам узаконен костюм Адели и гравистат...все остальное пока только реклами и являеться модернизацией этих костюмов. Ссылку на видио с конференции выложу, посмотрите. Ну так в общем гл реабилитолог сказал что за всю его практику (50! лет) это первая встреча с родителями!!! ЖУТЬ... При этом успешная реабилитация зависит ес-но от врача родителей и самого ребенка! конкретно тем родителям кто был обещали помочь с реабилитацией, а в общем как был вакуум так и продолжается. В Европе реабилитация была уже с 1950г, а у нас статус ребенок инвалид только появился в 70е годы, а реабилитация, такая чтоб хоть немного в комплексе только в 90!!! годы, так что мы почти первопроходцы. Сказали что б им звонили и говорили и будут меры приниматься. И еще сказали что З.Фрейд впервые ввел термин ДЦП...для меня это тоже было открытием, ща поищу его работы почитаю. Для деток отдельно был организован праздник, были воспитатели, кот смотрели и клоуны, кот веселили, потом были кружки, наш сын рисовал, потом был обед плюшки фрукты, а потом спектакль!!! Пока мы там общались дети были активно заняты - суперр!!!

Я вообще ссылки написала так может кто не знает, а нам пока это не поможет ни какой костюм нам сначала купировать судороги надо, нам много всего запрещают так как у нас постоянные судороги.

ленусечка, спасиб большое за ссылки) а про костюмы даже не думай. вот в нашем центре только от 110см роста, так что даже нам еще рановато. А судороги великая кака...(((

я именно для себя не думаю про костюмы просто может кто заинерисуеться

ленусечка, спасибо за ссылки.

а мы с 11 в санаторий Комарово уезжаем, сегодня путевку получили, находиться рядом на заливе. От дома км 30-40. Курс аж 40!!! дней, у меня фантазии хватило только на 21 день, а тут аж 40...не знаю что уж там столько делать будут, но на выхи можно домой)))

Струна, здорово! хорошо и продуктивно вам sкататьsя

санаторий это хорошо, молодцы :mrgreen:

Приехали мы в санаторий, там адаптационный период 10 дней, мы в него и заболели, уехали домой, приехали после первомая, т.к. когда выздоровели в санатории началась инфекция и мы еще посидели дома, дабы избежать проблем. Сейчас у нас там все ОЧЕНЬ насыщенно.
8-00 ЛФК
8-30 завтрак
9-20 светотерапия
9-40 парафинотерапия
10-20 укол
11-00 массаж
11-30 тренажеры
12-00 кислородный коктейль
12-30 обед
13-15-30 сон
15-30 полдник
16-19 прогулка
19-30 ужин
20-00 растяжки
21-30 сон
причем я вырубаюсь на раз))) так же как и Ивашкин)))

Струна, молодцы, активно занимаетесь лечением, а мы пока халтурим, отдыхаем.
Когда были в "Огоньке", там плотное расписание было только до обеда, а после сончаса свободное время, так Кириллу и этого графика хватало, тоже выматывался, частенько засыпал прям за обедом.

Юlча,До нас очередь дошла, нас пригласили в "Здоровье", 12 идем на занятия с педагогом. Юля, чем там будут с нами заниматься не знаешь? Или у всех по разному? Сколко по времени длиться занятие? Спасибо.

Rozochka,здорово, нам там очень нравилось. В первый раз Кириллу делали массаж, ЛФК на мячике, упражнения на детских тренажерах, дэнас, индивидуальные занятия с дефектологом, 2 раза в неделю групповые занятия с социальным педагогом.
Второй раз вместо массажа надевали специальный костюм, а так все то же самое. Мы попали на Новогодний праздник, на День рождения центра.
Педагоги там все молодые, детей любят, если ребенок капризничает, то пытаются заинтересовать чем-то, например, могут поставить мультики (на занятиях ЛФК), либо детские песенки, ребенок сразу отвлекается. А еще там есть игровая комната, туда всех как магнитом тянет, там море игрушек.

Если у вас будут занятия только с дефектологом, либо с социальным педагогом, то они работают с мелкой моторикой, изучают фигуры, цвета, размеры предметов, овощи, фрукты, животных, кто где живет из животных. На групповых занятиях лепят, рисуют, рассматривают картинки (по временам года), слушают сказки, песенки, работают с пальчиками.
У нас не были предусмотрены групповые занятия, но Кирилл так туда рвался, что нам в конце концов разрешили их посещать. В общем, детям там очень нравится.
По времени мы были примерно 1,5 часа, но если у вас только занятия на развитие речи, то тогда конечно меньше , примерно 30-40 мин.
Желаю продуктивных занятий.

Юlча,Спасибо! Завтра расскажу как сходим!

Rozochka, ждем твоего рассказа!!!

Юlча,Струна,Мы сходили! Нам очень понравилось!!! С нами занималась педагог, очень грамотно. Алексея моего канечно не надолго хватило, соскочил со стула и пошел обследовать территорию. Очень понравилась сама отмосфера и добродушие!!!! Она рассказала ему сказку и проиграла ее с ним, и еще много интересного!!! В четверг опять пойдем. Занятие индивидуальные. Я получила много хороших рекомендаций по занятию дома. Будем пробовать!!!

Rozochka, здорово!!! Молодцы!!!

Rozochka, молодцы! А кто с вами занимался? Елена Александровна?

Юlча,Вот и беда то в том что я имя не спросила. Девушка молоденькая симпатичная с не длинными волосами.

Rozochka, молодцы!
Девочки, а кто знает, как наша Солнце? Как у них с Семёном дела?

Ольчик, я пыталась написать Солнце в личку, пока молчит, но видимо у  нее сильная депрессия, надо как-то вытаскивать.
Rozochka, если молодая, высокая, стройная со светлыми волосами, значит, Елена Александровна. Передавайте ей от нас привет (Сидоров Кирилл из Копейска), она наверное, нас еще вспомнит,мы у них в январе занимались.

Солнце молчит... тоже не знаю как она...трудно быть мамой особого малыша...

Девочки, привет, хочу поделиться где можно сделать КТ головного мозга ребенку без наркоза (нужно только чтобы ребенок уснул). На Пушкина, 12 тел. 727-71-80. У них небольшой, бесшумный тамограф. Стоит правда это удовольствие 2000 руб.
Вы много пишите про центр на Пушкина 56, а туда со всех районов принимают? повторите, пожалуйста, номер телефона. Спасибо

Таньчик,А как сделать чтоб ребенок прям там уснул? Мы или в машине спим или в своей кроватке!!! Я б с удовольствием без наркоза сделала. Но думаю нереально его там спать уложить.

Юlча,Струна,Девочки как думаете реально инвалидность оформить с левосторонним гемипарезом? Ребенок ходит сам. Мне невролог сказал, что если только подтаскивает ногу, то и инвалидность не положена. А как же укорочение конечности, оно что не считается?

Rozochka, знаю ребенка, который тоже сам ходит, но инвалидность по ДЦП есть. Если есть силы, и желание бороться, то просто говорите чтоб доки в поликлинике подготовили, а дальше пусть комиссия решает, они для того и созданы (МСЭК).

Rozochka, когда мы были в "Огоньке" у одного мальчика тож был гемипарез, он носился по коридорам как угорелый, так у них тоже была инвалидность. Я думаю, должны вам оформить.

Струна,Юlча,Значит буду настаивать!!!! Спасибо!!!

Rozochka, удачи!

Всем привет!!! Девочки, можно вас помучить??? Мы с мужем в голову ломаем: "Ехать или нет к дельфинам..." Заявку сделали давно, очередь на июнь... дельфинотерапия в Евпатории в Международном институте дельфинотерапии... ехать или лететь далеко, а Семен еще тот мальчик... еще и стоит все очень хорошо...  самое главное - стоит ли Семена так уделывать, такой поездкой, может тут на коней ходить просто... ЖЕЛАНИЕ ОГРОМНОЕ, НО СТРАХ ЕЩЕ БОЛЬШЕ по поводу дороги. Девочки, скажите свое доброе мнение, может прочитаю все за и против и в голове что-то уляжется. Всего всем хорошего и сил!!! А, еще хотела узнать: "Кто-то занимался с дельфинами? Понравилось? Результаты есть?" Пока.

Солнце, лови http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1167887, на этом сайте много чего есть, но все плохо с поиском, я еще поищу пока Иван спать будет и скину. Помню что мама одна очень хорошо отзывалась и сказала, что ребенок стал следить за ними и лобиком прикасался к ним, но они вместе не плавали, а вообще большинство отзывов ,которые я читала сводятся к тому что это ОЧЕНЬ дорого и типа за такие деньги не оправдано...сама думаю что если есть возможность и желание, то пробовать стоит, а вдруг...но чудеса бывают редко.
p.s. рада тебя тут видеть!!!

Спасибо, Струна! Я вот тоже слышала, что цена не оправдана... если бы было столько, то без проблем, а их же искать нужно... и дорога - это просто жесть, далеко очень!!!

Rozochka, мы тоже очень чутко спим, но у меня получилось, я усыпила на руках, потом положила на бочек на их кушетку, там для головы валик-подушка. Они сказали, если не получится, денег не возьмут.

Таньчик,Спасибо!!!!!

Солнце, наконец-то ты решилась написать, очень рада, что вернулась.
В сентябре мы ездили в Лазоревское ( недалеко от Сочи), там как раз открылась дельфинотерапия, мы сходили на пробное занятие (2000 руб), Кирилл был в восторге, он еще полгода после этого вспоминал про дельфинов.
Занятие длилось 30 мин., поначалу он видимо испугался воды (т.к. тренер его  зачем-то подняла над водой), затем успокоился. В воду не заходили, т.к. температура воды была ниже, чем положена таким деткам и врач в поликлинике нам не разрешила.
Занятия проходили следующим образом: Кирилл вместе с тренером бросали  дельфинам кольца, мячи, а затем жестом просили принести это обратно.Все упражнения выполнялись руками и ногами, затем гладили дельфинов тоже руками и ногами. После этого минут 10 рисовали дельфина. НА этом занятие закончилось. 10 дней стоят 20 000 руб., это по инвалидности, если без инвалидности, то 25 000 руб.
Я тоже считаю, что это неоправданно дорого, т.к. после 10 занятий они не гарантируют результат, хотя говорят, что у многих есть положительная динамика (у каждого ребенка она разная, т.к. зависит от степени сложности заболевания).
В Лазоревском рядом с дельфинарием открыли отель, но цены там скорее всего тоже слишком высоки.
Катюша, если тебе нужны координаты, а также какие справки необходимо предоставить, могу написать в личку.

Кстати, у меня есть еще телефон Московского дельфинария, по которому можно записаться 8926-331-1146.

Девочки, всем спасибо за советы! В этом году будем дома... на коней ездить скоро начнем и наш врач приезжает скоро... так что все за дом :roll:

угу, тем более раз врач будет!!! а иголки вам можно? тут вот девочки Пахомова притаскивают и довольны его иголками, мы пока не были...вам наверно тоже особо нельзя это...

Мы сегодня на тренажорах занимались!!!!! Иструктор сказала грубых изменений у нас нет!!!!!!! Просто нужно научить Лелика правильно ходить и все будет хорошо!!!!! Я на седьмом небе!!!!! :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

Rozochka, супер-новость!!! Поздравляю))))))

Lelvani,Наташ, спасибо!!!!! Я уже всем своим родственникам уши прожужжала!!!
Такое дело, посоветуй свежим мозгом, у меня он кипит еще. Сказали дома нужно заниматься минимум 5 раз по 10 минут. Один человек берет ребенка за руки, другой сзади вышагивает за ребенка. Ходить по правильному так сказать, а не как наш молодой человек в размет. Муж мой явно мне помогать с этим не будет. Живем втроем. Просить некого. Я сегодня смотрела это упражнение можно делать одной если это происходит на детской беговой дорожке, там ребенок держиться сам, а ты сзади шагаешь за него. Такая дорожка стоит около 5000 руб. У нас их сейчас просто нет и в ближайшее время не будет. Я вот думаю надо у бабушек попросить чтоб купили, муж не соглашается на попрошайничество. Что делать ума не приложу. Наташ как думаешь? Нужна она нам?

Rozochka, я тут не специалист, но сама понимаешь, что заниматься надо. И коли муж помогать не будет сто процентов, то сподручный инструментарий просто необходим. Так что, думаю, надо бы присмотреться к этой штуке.

Ты про такую речь ведешь?

(http://s50.radikal.ru/i129/0905/99/e59bbf89ea87t.jpg) (http://radikal.ru/F/s50.radikal.ru/i129/0905/99/e59bbf89ea87.jpg.html)

Может, у девочек есть уже опыт использования?

Lelvani,Да такая! Я ее в УИ на днях видела она там стоит 5600, а на сайте у них 4900, не знаю сколько точно?
Вот гляди: http://igrushka74.ru/shop/sport-podvizhnyie-igryi/trenazheryi/begovaya-dorozhka.html

Rozochka, смотри, есть сайт мелкооптовый, может, организуешь с него совместную закупку? Наверняка дешевле выйдет))

http://www.kmssport.ru/catalog/child/group-70/

Rozochka, а еще что вам советовали по коррекции походки? может медикаментозно, или еще какие то др упражнения? Все просто ОЧЕНЬ индивидуально, и мне кажется что одним упражнением вряд ли все поправиться. нужен комплекс и ... ща тут все ПИЩАТ от пневмокостюма))) такие вещи точно походку корректируют, его одеваешь и пошло ЛФК в полном объеме, еще есть костюм Гросса и Адели, но у них стартовый рост 104, нам(напр) еще великоват Гросс, который есть в реаб центре. 
А дорожка наверно нужна, тем более если серьезно заниматься, можно бабушкам предложить вариант займа...хотя наши никогда обратно не берут потом...Ща еще глянула, дорожка от трех лет идет, как она вам по росту...подойдет? мы в живую только на подобном велосе ездили, ноги еще немного до конца не достают, наш рост 98см.

Rozochka, дай то Бог!!!!!! Всё обязательно будет хорошо! Удачи вам с Лёшиком!

Девочки, недавно узнала, если ребенок-инвалид не ходит в садик, то маме  выплачивают компенсацию, с января это 3000 руб, до этого было 2000.
Надо идти в гороно, написать заявление на компенсацию по обучению ребенка, плюс ксерокопии                      паспорта,
                                      сбер.книжки,
                                      свидетельства о рождении ребенка и
                                      розовой справки.
В прошлом году я не знала об этой компенсации, поэтому мы не получали, но в гороно мне сказали, что выплатят и за прошлый год.

Юlча, здорово!!! а мы вот собираемся в сад)))

Струна, мы тоже хотели пойти в 181 садик, но нас не берут, т.к. мы из Копейска, за нас никто не будет платить, вот и сидим дома.

Юlча, а сад на Лесопарковой далеко от вас? там интернат- школа и сад, про сад вот не знаю а в школу берут с области 100%.

Струна,так нам в школу еще рано. Скорее всего Лесопарковая около Шершней, мы когда ездили на лошадей, проезжали мимо интерната, школы.
Сегодня в гороно отнесла все документы, и мне сказали еще интересный вариант, ребенка можно прикрепить к любому садику и специалисты будут ходить домой, заниматься с ребенком, а еще можно приходить на утренники, или групповые занятия в садик и общаться с детьми.
Вот сейчас думаем, что нам лучше, т.к. сами ведь тоже водим Кирилла на разные развивающие занятия, а они все платные.

Юlча,не я не про школу, там есть еще и дет сад!!! Может они тож берут с области, раз в школу берут!

а можно я поною....ааа как у нас тут в городе Че все не приспособлено!!! С ре просто из дому не выйти, ну купили мы легкую и компактную коляску, а толку....я могу ее сложить и разобрать одной рукой, но в маршрутку не влезть и там ее некуда положить....хотя и в транспорт тоже не в каждый зайдешь...Сегодня стоим на остановке на руках...подходит 61 маршрутка, наша, время десятый час...работнички уже все вроде как работают...но народу в маршрутке много на остановке 3 человека. Мы едем на тренажер Гросса заниматься на лесопарковую)...три человека начинают между собой пихаться и запихиваться в маршрутку, я конечно в этом не участвую и конечно мне места в ней не хватает...стаю надутая и думаю...ну люди...ну не звери...а так похоже...
Тротуаров нормальных тоже нет и пандусов и спусков. Хорошо нам пока только три и я физически могу тащить на руках, а через 2 года что...все ...сиди дома и не чирикай!!! Как то не в моем характере это...
Завтра поедем на Монтессори...посмотрим как пройдет поездка туда. А еще у меня такое ощущение что все только и делают что глазеют на моего Ре...с комментариями, ой какие вы большие а все на коляске...или на маме...в зависимости от того на ком Ваня едет... Вот охота в нору забиться, честное слово.

Струна, на комментарии уж точно внимания не обращай, у нас народ всегда найдёт, что откомментировать: "Ой, а не замерзнет девочка в одной маечке и шортиках? А не напечет ли головку без шапочки?" (да, вот такая у нас уральская погода, что голову напечет, но в шортиках при этом замерзнешь насмерть! ;) )
И не приспособлен у нас город для детей, что верно, то верно. Тоже на остановке подолгу торчим, ожидая транспорта, в который можно влезть. Каждый раз недоумеваю, кто же тогда работает, раз столько народу куда-то едет :)

Угу, постоянно слышишь какое-то шипение за спиной :( То бегает ребёнок и им не нравится, то слишком шумный, на маршрутках стараешься ездить только в cамом крайнем случае, не люблю это дело тоже...
В последнее время очень хочу освоить велосипед с велокреслом. И тогда нам везде будет дорога открыта :)))) Присоединяйтесь!

А я вот ради ребенка пошла учиться на права (хотя, это совсем не моё), т.к. нам из Копейска до Челябинска на автобусе вообще нереально добраться, особенно в час пик. 

Тоже постоянно и навязчиво мечтаю водить маленькую шуструю машинку :)
Но денег пока хватает только на велокресло  :2funny:

Юlча,ааа какой Кирюха классный!!! Как чистенько говорит, такой смышленыш!!!Ты большая умничка, это твоя заслуга!!!

Струна, спасибо за комплимент :ой засмущали:даже  и не знаю, чья это заслуга. Кирилл вообще-то очень общительный, вот наверное и натренировался. ;)
Надя, не переживай, и у тебя Ванюшка тоже скоро будет хорошо говорить, даже и не заметишь, как быстро пойдет этот процесс.

Юlча, я после праздников позвоню и договорюсь позаниматься на лошадках))) так что скоро увидимся, если у вас тоже получиться приехать)))

Струна, в праздники мы наверное тоже не будем ездить, т.к. поедем отдыхать, а после звони, договоримся о встрече. Покажем как доехать от центра Копейска, чтоб не заблудиться. ;)

Юlча,Струна,Ура, нам крестный дорожку купил!!!! Занимаемся уже несколько дней!!! Леша мой лодырь оказывается на 10 минут его не хватает. Делаем маленькими перебежками. Как у вас дела?

Rozochka, Ура ура!!! Ждем от вас хороших результатов!!!
Мы пока в режиме, пн, ср, пт ездим в интернат на массаж и занятия в костюме Гросса, а вт чт на Монтесори. На той неделе немного приболели, видимо в жару в маршрутке продуло обоих.  У ивана явно речь лучше!!! НАчинает строит фразы из 2 и более слов, одна из любимых: "Пойдем гулять"))).

Rozochka, молодцы :ура:, у нас тоже лодырь, с трудом заставляю его делать зарядку для ножек, на остальное у меня сил не хватает, выворачивается, кричит. Зато с удовольствием занимается на лошадках. Кстати, вчера Кирилл немного забылся и прошел сам шагов 4-5, а я по привычке взяла и схватила его за костюм :uglystupid2:, а так бы и дальше прошел. :ура:
Струна, я же говорила, что с речью у вас все будет хорошо, главное начало есть, а потом они быстро и незаметно начинают говорить все лучше и лучше. :ура:

Юlча, какое счастье!!! АААА!!! САМ ПРОШЕЛ!!! Поздравляем с первыми шагами!!!  :smitten: :mrgreen: :ура: :лялька плачет: :рай:

Юlча,МОЛОДЦЫ!!!!!!!! Очень рада за вас!!!!

Струна,Надя ну вот!!!! Ваня умничка!!!!!!!!

Девчоночки, сколько у вас чудесных новостей-то!
Rozochka, так здорово, что теперь есть у вас дорожка. Успехов вам с Лешенькой!
:))) Струна, Ванюшка умничка :) Знает, ЧТО просить и КАК просить :)
Юlча, ну у вас просто СОБЫТИЕ! Молодцы! Я очень-очень за вас рада!

apple fresh,Rozochka,Юlча, Спасибо)

Девочки, спасибо за поздравления.Ходить-то Кирилл уже готов, но очень боится сам идти, без поддержки, а вот как его от страха избавить - ума не приложу, уж думаю, может к бабушке его сводить?

Юlча,это опыт...как говорит наш ортопед: "Вот тебя поставь на бордюр и свесь пальчики с него..ты стоишь тебя не кружит, а поставь на небоскреб на край крыши...ситуация та же но ты упадешь скорее всего потому что нет опыта...а если потренироваться то это более чем реально...Нужен опыт и время!!!"
Рады за вас!!!

Струна, согласна, вот и ждем, когда наберется опыта и смелости. Я уже как-то и беспокоиться перестала, знаю, что все у нас будет хорошо, пусть позже, чем у других, но все равно будет.

Юlча, ага, да уже есть многое!!!

Струна,Юlча, Девочки, привет! Как у вас дела? Мы надумали делать КТ без наркоза.  Отпишусь как все пройдет.

Rozochka, удачи, и это абсолютно не страшно!!! Главное нешевелиться!!! Мы все в сборах в Литву))) и привыканием в сад. Может отдельную тему тут завести про поболтаем о садах????

Струна,Надя, мы завтра идем вставать на очередь в ДС 181, очень поздно о нем узнала. Но может и найдется там нам местечко.
Это здорово что вы уже собираетесь!!! Очень надеюсь что там помогут Ванюшке и ему понравиться!!!!

Струна, Надя, с опозданием, но все же поздравляю вас с хождением в детский сад. Как Ваня привыкает?
Rozochka, вам удачи на обследовании, а также желаю попасть в 181 садик. Нас они в этом году просто "отшили", заведующая ничего вразумительного не сказала, делает акцент на том, что мы из Копейска.
В прошлую субботу поставили Кириллу диспорт, сейчас ездим в санаторий Березка (на оз.Курочкино), по вечерам ходим на развивающие занятия в Школу искусств и во Дворец творчества. Вот такие у нас дела.

Струна, Надя, а вы в какой садик пошли?
Юlча, поставили нас в очередь, и невролог сказала из ДС что нам необходимо оформить инвалидность, она уверена что нам ее дадут.

Юlча, только сейчас увидела линеечку!!!!!!!!!!!! Поздравляю вас всех в огромным достижением, так держать!

Девочки, в собесе нам предложили путёвку в центр "здоровье" на Доватора на 24 дня . Заезд 28 октября. Кто там был? Вообще, стоит оно того или нет? У нас всё-таки БГБК диета, как там с этим?

Tanich_ka, думаю с диетой везде напряжно, тем более без глютена...Сама там не была ничего сказать по этому поводу не могу. Но думаю может там просто реабилитация, лечение,без питания???И этот центр не на базе 181 сада??? (По Доватора за Черным кофе)

В том-то и дело,Струна, что с питанием, которое, как расписали мне соцработники в два голоса, подбирается индивидуально с учётом диеты. Но как то мне не верится в это...Также предусмотрены консультации разнообразных специалистов, стоматолога, занятия с дефектологом. Проспекты показывали очень симпатичные. Я так поняла, что подобные заезды организуются не в первый раз, но при мне соцработник звонила другим мамам деток, и они отказались. Вот я и думаю, почему люди отказываются? Вроде всё так заманчиво звучит, всё бесплатно и специальный автобус привозит-отвозит.Может кто-то уже ездил и всё оказалось таковым только на словах? Центр находится на Доватора 1а, ост. Магазин губернский.

Tanich_ka, нда с диетой все равно конечно надо напрягаться и все самой смотреть на месте. А отказываются по многим причинам, кому то сопровождать надо, время, кто то в сад ходит. у кого то просто сил нет...Причин много и в семьях а не только в центре. Я так думаю. Конечно первый раз нужно ехать и смотреть а вдруг понравиться. На 70% уверена, что понра. Мы вот в Питере ходим в реаб центр при районе. массаж средний ЛФК тож, но бесплатно и опять же лучше чем ничего).

Lelvani, Наташа, спасибо за поздравления, самим до сих пор не верится.

Tanich_ka, я тоже хотела повозить Кирилла на Доватора. Мы были в прошлом году на Пушкина, тоже в "Здоровье", мне очень понравилось, но там только до 3-х лет, а с 3-х лет на Доватора. Думаю, что вам стоит туда съездить и все посмотреть своими глазами.

Юlча, вам,наверное, стоит позвонить в собес. Они сейчас как раз группу набирают.

Tanich_ka, спасибо за совет, но мы сами из Копейска, поэтому проще обратиться непосредственно в центр, а там если не получится,то буду звонить на Пушкина, просить, чтобы нам помогли устроиться, либо реабилитологу Евгению Сергеевичу ( мы у него прошлой зимой катались на лошадях)

Viniyana, добро пожаловать сюда!!! Мы у Сорвилова были...но потом нам Бог дал шанс и мы тут же улетели в Питер и уже тут оперировались.(была наша третья операция по шунтированию). А как ваша Машенька с выс давлением живет? Мы в 2 года поменяли уже на среднее давление и прям развитие пошло полным ходом. А на ЧМЗ родились и там выхаживались.

Невролог да,мы собирались на комиссию по слуху,чтобы ездить на занятия в садик на ЧМЗ,но у нас появилась эпи.Тутже запрет на массаж и ЛФК,но мы дома потихоньку продолжаем делать.
С высоким давлением вроде нормально,даже лекарств ни каких давненько не пили.В июне сделали КТ,за 2.5года изменений нет(мозг не расправился). :cry:
Живем потихоньку,растем и обзаводимся кое какими привычками и навыками.
Сейчас ищу реаб.технику,вертикализатор и коляску производства Польши.
(http://s60.radikal.ru/i170/0910/e7/958fae299d85.jpg) (http://www.radikal.ru)   
это вертик.

(http://i073.radikal.ru/0910/a6/92c7abbd67b9.jpg) (http://www.radikal.ru)

Viniyana, а я, кажется Вас знаю) всю пятницу искала коляску польскую в России - пока тщетно (но я не сдаюсь))))
И вертикализаторы такие пока тоже не нашла. В россии каких только нет (были б деньги), а такие пока не найду никак(((. написала на тот сайт, но письмо вернулось. В пн ещё раз попробую.

Ольчик,откуда знаете?Вы из Челябинска?

Viniyana, а почему именно коляску ищите производства Польши? Соотношение цена-качество? Просто я тут в инете рылась, оказывается очень много колясок для особых деток

Alinakostina,в принципе колясок уйма,но подходят только индивидуально.Нам например нужен вариант аналогичный "Тако"-есть такая коляска С-52,но у нее передние колеса маленькие.Просто пока вес позволяет,хотелось бы коляску поудобней и попроходимей в наших условиях.Нам предлагали от ФСС КАМ-3-м,жуткое произведение,одни железяки.Я дочь посадила,а она упала и стукнулась виском.В нее еще двоих посадить можно,хотя сказали,что коляска с 2 лет. :tickedoff:

Viniyana, я просто не очень в этом разбираюсь, вы в какой ценовой категории ищете, я если что тоже поглядывать буду

Опять же коляски разные и цены разные,тут определенно сказать сложно,но если нам такая вещь подходит по характеристикам и удобству то и 100т. можно отдать.Даже если придется брать кредит :sad:   
Цену на коляску я найти не могу,а вот на вертик она 40т.Думаю коляска 50-60т.стоит.

мордашка!!ты такая молодец!!!!читала твой рассказ и плакала...желаю успехов тебе и твоей доченьке,надеюсь у вас все хорошо будет!!

Viniyana, посмотрите, вдруг вам походит такая  Major для особых детей (Maclaren ) по ссылке она где то в середине страничке, но это трость http://www.kolyaskaspb.ru/base_a.html?id=19

Алина спасибо за ссылки,все эти коляски я знаю,но в реальном времени нам такие не подходят.Думаю нет смысла описывать неудобства,т.к. все дети разные и сидение,поведение в коляске тоже.

Alinakostina ,сейчас у меня на первом месте вертикализатор,потому,что у Маши ножки стали плохо разгибаться.А он фиксирует от стопы до пояса.Я просила на МСЭ,чтобы вписали в ИПР,а они обманули,сказали,что таких средств у них нет и выписали ходунки-вертикализатор.Во вторник ездила их смотреть,ну сколько можно над нами издеваться :cry:  Мы не ходим,а они предназначены для детей которые передвигаются с поддержкой.Мне сказали,что ФСС заказали только такие.Обидно,что с нами так поступают.Говорят не нравится,покупайте сами мы вам потом компенсируем,а где простите деньги взять на покупку,если в семье 3 детей,мама работать не может,работает только папа.Я спросила когда приходит компенсация,сказали,что иногда полгода ждать можно,а то и дольше.Вот так и живите как хотите,если брать кредит сколько прцентов по нему насчитают за полгода,даже подумать страшно.И еще вопрос дадут ли его. :не знаю:

Viniyana, да уж...  вот по вертикализаторам мамы пишут http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1297066&highlight=%E2%E5%F0%F2%E8%EA%E0%EB%E8%E7%E0%F2%EE%F0&page=3

Струна,если не ошибаюсь Надя.Надя у меня сьемная 2-х.комн.квартира и именно поэтому я не имею возможности устраивать склад в своем жилище.Поэтому я выбрала этот стул-вертикализатор,это единственный вариант 2 в 1 и стульчик,и вертик.

Viniyana, мы вертикализатором не пользовались, решила просто показать что др.мамы предлагают...

Надя,к Вам личный вопрос:почему у вас такой дорогой шунт?Чем он так хорош,что отличается от обычного?

Пропала ссылка,,,,,,,,,,,,,,

Viniyana, да из Челябинска. И ходунки Вы, видимо, у нас смотрели(. Ох уж этот ФСС. на самом деле, выделяют средства совсем не на то, что требуется. Около 100 ходунков таких закупили для деток, а все особые мамочки ждут ходунков с трусиками, для деток которые на ножках ещё не стоят...

Viniyana, у нас магнитно регулируемый шунт, с ним идет настройка (тапа компаса) и простым поворотом руки можно поменять давление и настроить как низкое, так и среднее и высокое без замены самого шунта. Из-за этого такая цена. К тому же просто удобно проверить какое давление у ре в голове, подносишь приборчик и он показывает.  А вам нейрохирурги не советуют перейти на ср давление, доченька уже большая. Возможно у вас гипердренажирование (много ликвора сбрасывается) и из-за этого мозг не растет. Хотя я не специалист в этом, просто сами это прошли, и прям дела в гору сразу пошли после постановки ср. давления.  Нам врач сказал, что на высоком до полутора лет живут, нам почти в два поменяли. Сразу ушли приступы (у нас ЭПИ нет, было просто состояние комы, ребенок не принимал ни пищу ни воду и все время спал, потом сначала через 5 суток, потом аж за сутки сам выходил из этого состояния, ему только глюкозу капали). В таком состоянии мы и попали к Сорвилову, когда я еще хотела жить в Че, он нам рассказал, как у них проходят операции, что нет спец аппаратуры как в Питере(тут они всю картину видят на экранах монитора и сосудистые сплетения определяют не на "ощупь") и вот Ване в отделении ставят капельницу, я соглашаюсь на экстренную замену шунта, но о чуда, при постановке капельницы ребенок вышел из своего коматозного состояния и на сл. день мы уже были в Питере в 1ДГБ. Тут врач сам предложил поставить такой шунт, т.к. у ребенка вся жизнь впереди и врач, если сам шунт не забьется, будем реже в его голову "лазить".  Нас Крюков (Питерский врач) сначала по электронке консультировал, мы ему снимки все и ролики с узи сидывали и он реаниматоров наших консультировал, по тел  что и как делать, а потом мы  уже к нему и прилетели.
Как же жалко что в Че нет нейрохирургии детской. Сорвилов молодец, что берет деток к себе на отделение, но там же нет ни условий, ни аппаратуры для деток. Интересно, когда горздрав или обл. откроют отделение в городе? и входит ли это в их планы? Мне мамы в личку пишут, что тоже с шунтами детки растут, но на форуме не регистрируются.  А мы, из-за отсутствия такого отделения вынуждены были уехать из города в Питер, но Боженька нам помогает, да и добрые люди тоже)!!!

Нам Василий Петрович предлагал такой шунт,но мы тогда не смогли найти денег,поэтому стоит наш обычный.Ходила в собес,сказали,что могут компенсировать только 4-5 тыс.
И я почемуто боюсь менять шунт,Сорвилов сам ужастики рассказывал,что может не прижиться придется менять.А я так трясусь за дочу,мне страшно когда ей больно,ведь я не могу успокоить ее словами потому,что не слышит ни чего.Нам уже сказали,что надо ставить сред.давления,но я боююююсь.

Ольчик,вы работаете в м.т. "Лазер"?

Viniyana, ага.

Здорово!Может если будет время расскажете про противопролежневый матрац?
Еще вопрос:ФСС через вас выдает противопролежневый матрац или тоже надо за деньги покупать?




Если я пишу не в ту тему,просьба модераторов меня поправить,а то я у вас еще не совсем разобралась.

Viniyana, матрасы через нас выдаются. Но тоже нужно в ФСС на очередь вставать.  А предназначены они для профилактики пролежней у лежачих больных. В комплекте идёт компрессор, который нужен для периодического сдувания и надувания ячеек матраса, благодаря чему не нарушается кровообращение и нет постоянного давления на одни и те же участки тела. Но матрас не заменяет массажа и др. ухода.

Оля,мы активировали ИПР в ФСС в начале лета,там вписан матрац,кресло-стул сан.назначения,коляска прогулочная,памперсы,4 пары обуви,ходунки-вертикализатор.Вот и удивляюсь,почему так долго ждем матрац если он есть?Или есть очередь?

конечно ребеночка жалко и жутко страшно, но об операции стоит задумываться, конечно советуясь с врачами. Это к сожалению неизбежно и для развития детки придется все равно, рано или поздно, проходить через замену шунта...

Viniyana, на матрасы огромная очередь. Всю область оснащают. Сейчас выдавались тем, кто ещё в прошлом году вставал на очередь. Сейчас ФСС планирует обеспечить матрасами тех, кто встал в этом году (и то не всех, а человек 300 по всей области).

 :sad:  подождем.

Струна у вас как обстоят дела с размерами мозга,в норме или нет?

Ольчик,а если мы оказываемся от тср куда вы их потом,делаете возврат?

Viniyana, нет, ФСС следующим в очереди отдаёт.

Viniyana, у нас он растет, и выпрямляется, но есть пораженные участки, это самая наша большая проблема. Я читала Домана, он считает ,что главное не кол-во а качество. Ссылку на книжку могу скинуть.

А еще интересно, как в Че с компенсацией дела обстоят. например купили вы в др. месте вертик, взяли все доки для компенсации и принесли их в соц защиту. Они так компенсируют? В питере - это обычная практика, т.е я купила сама ходунки, чтоб меньше бумажек собирать и отнесла все доки в соц защиту, в течении месяца мне деньги вернули. Конечно при условии что все это вписано в ИПР и куплено с надлежащими документами.

Струна, мы вчера звонили в ФСС уточняли - начальник сказал, что всё возмещают при наличии должных документов. Но, млин, верить им...

Ольчик, ну а что потом придешь, а тебе иди ка ты лесом... хотя все конечно бывает, вот все таки есть плюс нашего переезда сюда не только в лечении, но и в отношении...

Струна, это точно. Причём, когда мы обратились с этим вопросом не к начальнику ФСС, а к кому-то из работников, то нам сказали, что возместят только около 1,5 тыр (и не важно, что вертик может и 60 тыр стоить), а когда уже к начальнику обратились и про постановление напомнили, он сказал, что всё возмещают.

Я в ФСС пришла в начале весны и сразу пошла к начальнику.Спросила как вы компенсируете тср?Мне он сказал,что есть опред.лимит,а я ему-вы меня не поняли,скажите какие бумаги вам нужны для компенсации?И почему вы мне про лимит рассказываете,ведь я знаю про постановление о 100% компенсации.Не красиво товарищ поступаете-утаиваете информацию всеми возможными способами,а если я к вам с диктофоном приду?Как потом в прокуратуре доказывать будете,что вас не правильно поняли? :tickedoff:

Ольчик,а если большинство откажется,ну не то,что просили и вписали на МСЭ?Тогда куда? :)

Viniyana, опять очередникам))) Их мнооого. А выделяют относительно мало.

ужас! слов нет! нужно писать официальную жалобу в гор здрав, обл. здрав, Юревичу, Сумину. Тут так мамы делают. Пишут официальное письмо, собирают подписи в инете и через него же отправляют. И меры принимаются. Нашли на ком экономить, на детях-инвалидах. 
Давайте попросим девочек на форуме помочь написать такое письмо. есть у нас тут таланты). Вот только как подписи собрать, мало тут мамочек общается. Может через Олину работу, к вам ведь мамы приходят?

Струна, к нам тоже мам мало приходит. Больше областным выделяют оборудования, а мы им почтой отсылаем. В городе может человек 10 деток.

Ага,Юревичу напишем.Да он инвалидов на дух не переносит. :tickedoff:

Надь скидывай ссылку. :)

Viniyana, какую?

По чуму вы так решили?

О Домане.

Со слов наших Челябинских родителей детей-инвалидов.И кстати некоторые управленцы в беседе прямым текстом говорили.Кстати и врачи тоже(понарожали идиотов,а теперь ходите,что-то просите).

Девочки,можно узнать,что за СОВМЕСТНЫЕ ЗАКУПКИ?

Совместные закупки есть на Доске объявлений. Мамы собираются и закупаются по оптовой цене. Зайди и почитай. там все подробно написано. в каждой закупке есть организатор, к нему можно с вопросами поприставать)))
ААА Доман))) пиши мне мэйл я тебе прям книжку саму и скину, очень интересно и много нового узнаешь про лялечку свою, у меня прям глаза открылись)

Alinakostina, Viniyana права. Вообще наше челябинское правительство вместе с министерством здравоохранения совсем не хотят помогать инвалидам. Это я как сестра инвалида точно знаю. Посмотреть карточку моей сестры, заполненную челябинскими врачами, так ей вредно всё (в т.ч. санатории, любые средства реабилитации и лекарства), т.е. государство денег ни на что выделять не хочет. А в Питер к светилам на приём когда ездит, ей кучу рекомендаций дают, и всё, что в Че вредно, там считают наиважнейшим для неё. Но рекомендации нечелябинских врачей ФСС не признаёт. Кому жаловаться? Президенту? Сомневаюсь, что толк будет. Мои родители уже 21 год воюют - бесполезно.

Оля спасибо за поддержку,чтобы об этом знать-надо этим жить.

Viniyana, отправила, можешь удалить сообщение с мэйлом ,если хочешь.

Надь спасибо!!! ;)

прям не хочется в это верить((((( Девочки, если вдруг решите писать, рассчитывайте на меня, чем смогу, помогу

Alinakostina,ок.

Надя,я так поняла,что у вас уже стоит магнитный шунт.Что-то не так стало с Ваней?Почему надо менять?

Девушки, а бросьте все же ссылку на книжку Домана........ вдруг ещё кому-то интересно, кто не регистрируется, или не может пока обратиться в личку

Вся правда о прививках.Ниже следуют коментарии,кому интересно-читать.

http://rutube.ru/tracks/34246.html?v=6174469a5401a4ab98e7577e372d68f8

Девочки помогите советом!!!!!! Мы колим глиателин, сегодня поднялась темература 37,6. Сегодня можно укол ставить???? Или прерывать курс и продолжать после выздоровления?????

Rozochka,лучше спросить у врача,т.к.все лекарства разные.


Мы кололи кортексин,поднялась t*,я позвонила врачу,она сказала ни в коем случае не продолжать.Вроде как препарат содержит белок и при повышенной t* тоже он вырабатывается-получается перебор.Курс прервали и только через месяц разрешили ставить по новой весь курс заново.

Вы знаете, в действительности всем пофик на то, что у тебя ребенок инвалид на руках, это я о властях, ты хоть здохни, но никакой помощи тебе не будет. Я писала письмо с просьбой помочь получить кредит на машину или выделить  150 000 рублей из города или области, а я расчитаюсь за 3 года, т.е. не безвозмездно, мне ребенка надо постоянно на реабилитацию возить, на одну только иппотерапию 8 раз в месяц, если посчитать услуги такси , то это 3200 в месяц, а кроме иппотерапии у нас еще курс реабилитации большой, и что Вы думаете, я , мать-одиночка, с ребенком инвалидом, нос  окладом в 20 000...короче пришел ответ, что моя зарплата достаточна для того, чтобы самостоятельно приобрести машину, и фигня, что курс лечения у ребенка стоит 28 000, капли в нос для мозга еще 7000 и продаются только в Питере, массажисты и реабилитологи еще около 10-15 тысяч каждый месяц...это все фигня, главное, что моя зарплата в несколько раз превышает прожиточный минимум!!!!

Привет МорДашка!
У вас эпи нет?

Привет, после того, что было с моим ребенком сегодня, уже сомневаюсь, что нет!

 :shock:  Что случилось?С вами все в порядке?

МорДашка, что произошло?

Уже все нормально...было что то похожее на эпи приступ, но оказалось, псевдо, просто слегка переборщили с реабилитацией..она у меня утром как бы зависла, но при этом ыла в сознании и адекватна, потом ее начало рвать, вызвала скорую, разумеется они сказали-эпи, позвонила неврологу, он приехал, не эпи, перевозбуждение просто...у нас сразу 8 зубов режется, толком не спит, да еще и реабилитация сильная, вот организм и взбунтовался, сейчас все ок, приходим в себя:)

МорДашка, ну, держитесь уж как-нибудь......  :)

МорДашка,если хотите совет:чтобы ребенок спал поспокойнее я даю понюхать пакетик с валерьянкой,нам даже при приступах помогает(может мне так кажется,но я вижу,что сейчас может долбануть и страхуюсь таким способом от всего,зубной боли в том числе)
У нас приступы начинаются с рвоты и заканчиваются потерей сознания и как следствие "Реланиум".

Весна, спасибо...хотя я не воспринимаю все слишкомблизко,да переживаю, да мне страшно и больно за малышу,если что то не так,но я прекрасно осознаю.что в ее состоянии можетбыть всякое, поэтому не даю страху и испугу завладеть собой, ей нужна поддержка, и кто как не я ее поддержат, она , когда ей плохо с такой надеждой на меня смотрит...
Viniyana, у кого вы наблюдаетесь? как проходят ваши приступы, что на ээг видно? прор валерианку-спасибо, попробую обязательно!!!
мы еще стали молочко с медом давать, тоже хорошо,мед хорошо успокаивает и как антисептик выступает....но это при условии, что нет аллергии.

Ни у кого не наблюдаемся.Только местный невролог.
МорДашка,вы к какой поликлинике относитесь,не к 8 ли?

неа, к 4-ке на чайовского, но мы туда ходим только  при крайней необходимости:)

МорДашка,да они не то,что кредит не выделяют на нужды :tickedoff:,нам вообще отказываются хотя-бы дорогу оплачивать туда-обратно :-|Говорят ре может сам передвигаться се сами как хотите.А жить там где и каждые 3 месяца на контрольные анализы в Москву на неделю я не могу возить.В Москве тоже все платно,только офицально бесплатно.В Че врачи вообще(в пол-ке) на учет не ставят,"я говорит о таком заболевании не слышала,стоите на учете в М.,НУ И ИДИТЕ ТУДА" :uglystupid2:

Татта, слушайте, ну если я одна борюсь за права своего ребенка, и пока без толку, правда есть женщина из соц. защиты, которая с их юристом перерывают все законы и уже нашли инфу о том, чтомы можем пользоваться услугами социального такси, несмотря на то, что нам не 5 лет...
короче, может быть мы соберемся и напишем какое нибудь коллективное письмо?
А я еще попрошу посодействовать нашего невролога, он главный детский невролог-Плеханов, и достаточно неравнодушен к деткам и проблемам.

МорДашка,я буду за,только наблюдаемся мы у генетиков.

Татта, ок, я подумаю тогда, как нам это обставить, и сделаем письмо.

МорДашка, девочки, если что, я могу мамочкам, которые к нам в фирму за реабилитационным оборудованием приходят, дать подписать письмо. Правда их мало... но всё же.

Ольчик, я все как то не спрашивала, а что за фирма с реабилитационным оборудованием у Вас, может быть и нам это когда нибудь понадобится?

МорДашка, я в личку напишу, чтоб не рекламироваться))) Viniyana  у нас уже была.

МорДашка,я тоже могу подписаться. ;)


Ольчик,Польская фирма вроде работает с Украиной.
Может у вас есть выход на Украину?

Девчонки, я что-то не пойму, куда и чём собираетесь писать письмо...... могут подписать все желающие или только мамы особых деток? если все, то подписей можно много собрать
А ещё, у нас что, есть в Ч. социальное такси?

Весна,
Про суть письма я думаю надо завести отдельную темку, куда все выскажут какую поддержку хотели бы получить от государства, подписаться и писать могут все, и особые и обычные.
Социальное такси есть, но!!!!
Цитата из ответа на мое обращение .... "Кроме этого, муниципальные органы социальной защиты населения готовы предложить заявительнице услуги службы «Социальное такси», которая осуществляет бесплатную доставку граждан и сопровождающих лиц специализированным транспортом к объектам инфраструктуры города и обратно.
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов с ограниченными возможностями в передвижении вследствие заболевания, имеют право на три внутрирайонные и три межрайонные поездки в месяц.
Заявки на выполнение внутрирайонных и межрайонных поездок принимаются диспетчерами муниципального учреждения «Комплексный центр социального обслуживания населения по Калининскому району» по телефону: 791 59 45. Заявку на обслуживание необходимо подавать не позднее, чем за 2 суток до дня обслуживания."

МорДашка,в конце августа в парке Гагарина проходил "общественно-политический вернисаж".
Там мы проводили акцию-в поддержку детей-инвалидов.
Собирали подписи за изменение условий реабилитации(чтобы все дети могли получать санаторку или получать за нее компенсацию),за повышение пенсии для ребенка и увеличения пособия для мамы.
И много другого.

Viniyana, а где-то можно почитать поподробнее? а результаты какие-то есть? может, известно, кто-то это письмо вообще рассматривал?

Думаю, что результатов пока что нет, но, не факт, если мы постоянно будем долбить власть , что они не появятся. Надо говорить о себе, возможно что то и получится!

Согласна.

МорДашка,хм нам инвалидность не положенна,мы еще ттт надеемся до такого состояния не дойдем.

 

почитать вряд ли.
это мы сами проводили и подписи собирали.

единственная видеозапись у меня.
но я напортачила с флэшкой и ее только на камере можно смотреть.

Viniyana,а ответ вам дали?Хоть как-то помогли?

Ну если учесть,что прошло всего 1.5 месяца,думаю такие дела быстро не делаются.
А так-ходили в цирк,зоопарк,театр,на елку бесплатно.

Viniyana,ну хоть что-то, я очень рада за вас :smitten:

Татта, да я же говорю, тут не важно, положена инвалидность, не положена, важен сам факт, что многие люди, которых, слава богу, которых обошла беда стороной, и детки у них здоровые, так вот, даже многие такие семьи волнуют проблемы семей с инвалидами, а властям пофик, как то не справедливо. Тем более, если говорить конкретно о моем случае, если бы врачи не накосячили в родах, у меня был бы совершенно здоровый ребенок, но с нашим законодательством доказать что то невозможно, тем более все документы после рождения Дашки в роддоме куда то затерялись, буквально через неделю после моей выписки...

 :tickedoff:У нас выписную запись сделали,вобще не соответствующюю дествительности. :tickedoff:

МорДашка,Viniyana, ох как я вас понимаю! У меня, слава Господу Богу, сейчас почти здоровый ребёнок, но угроза ДЦП и других неврологических серьёзных проблем была. В родах вкатили мне промедол, когда потуги начинались и ушли, а я в потугах на наркотике одна час лежала без движения. Итог - ребёнка уже почти 2 года лечу, всё никак вылечить не могу, а врачи в роддоме меня во всём обвинили (типа, не так дышала, не так тужилась, не так беременность отходила и пр.), и документы "потеряли" ещё до нашей выписки, я даже не знаю, что написали в документах для 10-й больнички, куда нас с роддома перевели(((.

Надюша привет!Как ваши дела? :)

Viniyana, хорошо. Я вот тут пишу немного http://deti74.ru/forum/index.php/topic,21979.315.html

Струна,Надя, поздравляю вас с этими замечательными секундами. Так держать!!!! Вяня-СУПЕРРРРРРРРРР!!!!!!

Rozochka, как у Лёшика дела?

Rozochka, да как вам на дорожке ходится? скорости там регулируются?

Вуу Дуу,Пытаемся оформить инвалидность т. к. с финансами проблема, а на лечение сами знаете.И в садик 181 нас возьмут только при условии что мы на инвалидности, иначе у них очередь огромная.  Но товарищь П*в отказал, сказал что мы в порядке (хотя реально одна нога короче другой на 7 мм и гемипарез ставит)и она ему не полагается, но у нас есть направление от Гобец пойдем с ним.
Струна,Надь, ходим но не регулярно, вечно какие то заморочки, то сами болеем, то в больницы бегаем вечно я как лошадь. Она полностью механическая, нет скоростей. Хотя сейчас проще он сам на нее встает когда захочет мне остается только помочь.

Rozochka,может вам к другим неврологам обратиться, чтоб дали направление на инвалидность? Лечение очень дорогое, так что добивайтесь, чтоб хоть на год-два вам дали инвалидность, все полегче будет. Удачи!

Rozochka, главное потом комиссию пройти, там тетки строгие сидят, и многие ругаются с ними.

Струна,Надь, а ругаются по какому поводу? Из-за того что они не дают инв-ть? Вообще они как объективны?

Rozochka, там врачи всячески стремятся к тому, чтобы не дать инвалидность. Мы когда были в последний раз, Кирилл сам еще не ходил, но меня предупредили, чтоб мы надолго не рассчитывали, что скоро с нас инвалидность могут снять.

Струна, Надя, вы тоже ставили диспорт? МОжно после него ставить манту? Кириллу ставили диспорт 19 сентября, прошло уже больше месяца.

Юlча, противопоказаний вроде нет, к тому же уже месяц прошел. Нам говорили что две недели нельзя греть ноги и желательно не болеть. Больше вроде ничего.  Как ваши ноги? Лучше стали после укола?


А на комиссии да, люди гуманизмом не блещут. Про зарплату спрашивать будут, говорите немного. они не проверяют, но ЭТО как не странно влияет на "приговор". И еще люди обычно туда одеваются скромно и снимают золото :crazy2: полнейший. 

Струна, спасибо, я так и думала, что можно ставить, но на всякий случай решила спросить. Пока были в санатории, массажистка говорила, что уколы хорошо помогли, разведение стало больше, я пока особо не заметила, Кирилла с трудом удается уговорить что-нибудь сделать. Еще бы сидел правильно, а то упирается, все время по-лягушачьи садится, а это категорически запрещено, но он все на зло делает. :tickedoff:
Сейчас буду просить направление в диспансер на ЛФК и физиопроцедуры, а также походим к своей массажистке.
Надя, вы там как лечитесь? Три секундочки Ваниного стояния увеличились? А может еще какие-нибудь новые результаты появились? Хотя может и не сразу проявиться результат, нам в Огоньке говорили, что еще в течение месяца после выписки, у ребенка могут быть сдвиги в лучшую сторону, так что дерзайте. :пятачок с шариком:

У меня дочь  с синдромом Дауна, сопутствующие порок сердца, косоглазие, и там по мелочи ЗПР,  ОНР  ну и т.д. кто хочет общаться пишите. Мы живём на северке, особенно хотелось бы найти друзей среди обычных ребятишек около нас, чтобы у неё были друзья, нам сейчас 2,3 года, чтобы она училась у них всему.

Никуся, присоединяйтесь к форуму, здесь очень много мамочек, которые будут с удовольствием общаться. Загляните в темку сверстники, найдете для своей дочки друзей по возрасту, с северка очень много мамочек, так что добро пожаловать.
А еще на северке открылись группы по системе  Монтессори, запишитесь на семинар у Barbarella (Олеся) и ходите с девочкой в свое удовольствие. Удачи!

Никуся, привет! А где на северке живёте? Мы сейчас тоже в этом районе живём.

Юlча ,а групы какого направления открылись на северке?:angel:

Viniyana, по Монтессори системе. В клубе (на Коммунаров)  Barbarella проводит семинары для родителей, можете у нее записаться, вот темка, где можно записаться http://deti74.ru/forum/index.php/topic,22598.0.html

а в этой темке расписание групп на Северо-Западе http://deti74.ru/forum/index.php/topic,24528.0.html

мы живём в районе Виктории,
спасибо за подсказки !!

Юlча ,написанно до 3 лет.
А с такой девочкой как моя Маша можно заниматься или нет?

Viniyana, да, есть группы 3-6 лет в садике, по-моему на ул.Красной, там занятия проводятся по вечерам. Лучше все-таки созвониться с Олесей, она вам как специалист все расскажет подробно.

Девочки,может кому нужен Церебролезин-6 ампул и Сирдалуд-29 таблеток из 30,для снятия тонуса,нам не подошли. :angel:

Тут тема есть про то как с депрессией справляться, не хочу туда, я не в депрессии. По крайней мере предпочитаю так думать, иначе совсем будет худо. У меня другой вопрос: где сил взять? Ну нету. Как представлю, сколько всего делать - впадаю в ступор и сижу. Сама уже как аутист, с трудом на внешние раздражители реагирую. Дома бардак, а мне уже совсем фиолетово. Начинаю с дочей разговаривать - мне дурно, хочется все бросить и убежать куда-нибудь. С малышом лишний раз возиться стыдно, кажется, что доча в этот момент недополучает так необходимого ей общения. Доча квартиру по кусочкам разносит. Я все знаю, что надо делать, но все откладывается и откладывается. Сейчас вот болеем, поэтому опять ждеееем, когда выздоровеет. Короч, устала я. Вот.

Северина,держись!!!!!!!!!!
Иногда да хочется бросить все,но потом понимаешь кто поможет твоему ребенку если не ты?

Туттси, спасибо :)

Меня вот что еще из колеи выбивает, только не бейте, плиз. Мне ж сказали, что доча возможно на норму выйдет. И вот я теперь боюсь, что сделаю что-то или наоборот что-то не сделаю, и все испорчу, упущу эту ниточку. По щекам что ли себя побить?  :idiot2: Я ж понимаю, что многие здесь все бы отдали хотя бы за такое вот "возможно"... Простите, если кого-то задела за живое...

Северина, а ты Элинин форум читаешь? Это же ты там недавно зарегилась? Северина из Челябинска, я подумала, что это ты... На диету еще не надумала садиться?

А вообще, судя по твоему посту, депрессия у тебя того и гляди начнется...

Насчет общения с малышом - не комплексуй, занимайся. По возможности все дела делай с дочей - это все будут развивающие игры. И мое глубокое убеждение - трудотерапия - это классно, в т.ч. и для мамы, т.е. тебя. А квартиру да, аутисты разносят хорошо... сочувствую...

есть источник - нужно просто представлять не то, сколько всего делать, а то, каким будет результат, и станет немножко проще)

Любовь и компания, я это. Читала и читаю, вся в думках. Они ж там пишут, что эти диеты и прочие методы не совместимы с традиционным лечением, поэтому у меня голова и пухнет. Нам Просекова очень хорошо помогла своими назначениями. доча нааамного адекатнее стала, чем еще полгода назад была. Т.е. я как-то не в обиде была на традиционную медицину. А там такое пишут... За мелкого опять же бояться начала, потому что прививки начали ставить ему хоть и по спец. схеме, хоть и с подготовкой специально, но все равно боюсь, потому что начиталась. Короче, мне этот сайт как раз сильно головной боли добавил, но читаю все равно, куды деваться-то.

В общем, мы с мужем решили сначала этот сонапакс попробовать. В Монтессори записались, начнем ходить как только выздоровеем. К дефектологу еще пойдем. В общем, план на кучу лет вперед. А самая главная моя надежда пока - это Просекова наша, только к ней раньше февраля не попасть. Опять ждать.

Весна, да чего-то вот не получается пока у меня результат представить. Буду тренироваться  :angel:

В общем. надо себя опять за шкирку выволакивать.

Любовь и компания, а Вы пробовали диету или еще что-то биомедицинское?

Северина, а ты не пытайся сразу все сделать - чтоб прыг и не было проблемы. Все детские болячки лечатся такими мелкими кропотливыми шагами - просто одно расстройство - каждый день упражнения, лекарства, занятия - а результата все не видно и не видно. Главное - начать делать хоть что-то (даже чуть-чуть), потихоньку добавится одно, другое, третье. А потом неожиданно окажется, что диагноз снимают.
Вы столько уже занимаетесь, уже многого добились, дальше будет лучше и лучше.

Северина,напишу то что мне помогает:
ну во первых ты тоже живая, и имеешь право на отдых. Не кори себя. Отдохни. Вот увидишь один день нечего неделания (на сколько это возможно с двумя детками) даст сил на неделю. у всех есть пассив. отдохни и выдохни. Силы придут, это временно.
Мне подруга моя советовала глобальную цель поделить на маленькие, ну в нашем случае ходьба - мега цель, сесть правильно маленький шажок у мега цели. Разбей себе на мини цели, главный результат. И будешь радоваться и гордиться Маришкой, когда она их будет достигать. И будешь тут писать об успехах, а мы все будем за вас радоваться.
Не укоряй, что ты чего то не додала ребенку, ты СУПЕР мама! Но ты не можешь 100% времени посвещать Марине, ну потому что есть еще сынок, есть муж, есть сестра, есть подруги и тд. И это твоя жизнь. Доча, ее часть. Она вырастет, отдалиться, будет наполнять свою жизнь, и все у нее будет хорошо, а ты можешь потерять близких людей, отстранившись от них.
Милая Верочка, мы в вас верим. Отдохни, устрой себе и деткам рождественские каникулы, а потом в БОЙ!!!

Yozhik, как всегда права, спасибо, ставишь мне голову на место :)
Струна, спасибо, Надюша!  Хорошая метода, буду использовать. Ну и как всегда твои советы очень ценны. Тебе уже пора книжку писать. ;)
В общем, я решила пока забить на глобальные размышления и действительно устроить каникулы с гостями, елками и прочими приятностями. В Монтессори-клуб уже записались, долечим простуду - начнем ходить, к дефектологу сходим на след. неделе. Все равно мы ж чего-то делаем, на месте не сидим. Так что про все остальное подумаю в следующем году :)

Мы в свое время пробовали диету, и даже лучше нам от диеты было... Только в те времена безглютеновых и бесказеиновых продуктов было не купить. Да и надо было каким-то образом следить - каких витаминов или минералов не хватает ребенку и где-то находить эти витамины. Ну вот Сереге через месяц примерно стало явно не хватать витаминов группы В, ну мне по поведению так показалось, тем более что он не ел хлеб и другие изделия из пшеницы, ржи и овса. А тут мы и в садик пошли, в общем закончилась тогда наша диета в тупике...

А тут я недавно встретилась со своей подругой, с которой познакомилась года два назад, после того, как им диагноз поставили. Там мальчишка очень тяжелый был, не говорил, истерики опять же, ну как обычно у аутистов бывает. И вот та девчонка уже два года держит ребенка на диете, еще что-то делает, ну дефектологи-логопеды тоже. Так вот, ребенка я НЕ УЗНАЛА! Внешне, конечно, он похож на того мальчика, но признаков аутизма - нет! Единственное, к чему можно прикопаться - он не рвется общаться, ну как обычные четырехлетние-пятилетние дети. А в остальном, я просто была в хорошем шоке - все нормально! Он со мной поговорил, смотрел в глаза, сказал, что ходит в садик (причем мама сказала, что в обычный!), занимается в школе исскуств (с обычными детьми, там класс из 15 человек!).

В общем я решила переходить таки на диету, вот изучая этот вопрос я и оказалась снова на форуме аутистов, и тут тебя там увидела...

Насчет младшего своего сына - не парься, у меня все дети привиты, а проблемы только у Сережки, это все-таки индивидуальная реакция конкретного организма...

Северина, записывайся здесь на Новый год: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25609.0.html

Сама этого мальчишку посмотришь - чего мамы добиваются.

Любовь и компания, спасибо за инфу.  :smitten: Насчет диеты я думаю, но мысли сейчас отложу и вернусь к ним после НГ. Все равно к этому готовиться надо, а 3 недели погоды не сделают, зато я отдохнуть успею.
(Интересно, как они в обычном садике ухитрились договориться, чтобы эту диету не нарушать.)

Про праздник я видела, но у нас этот день занят уже - идем на елку в оперный с большой компанией ровесников.  Но на последующие мероприятия обязательно придем познакомиться-пообщаться. :)

Кстати, еще большое спасибо за это:
:smitten:

Северина, ну вот видишь, ты уже сама сказала что вскоре все будет хорошо! И будет обязательно! Иногда ожидание хорошего события даже приятней чем свершившийся факт!
Я частенько нахожусь в режиме ожидания какого-нибудь праздника, смотрю на календарь, дни считаю, щас например новый год, а потом чуть-чуть и лето наступит. Летом всегда все проще. А щас такой дубак и пасмурных дней много было, плохая погода она всегда на нервы действует.
Держись!!!!

Северина, я нехорошие дни просто переживаю и все. Они закончатся все равно. Сегодня с Лешей были на елке в лесу нашей форумской - водил со всеми хороводы, в игры играл, письмо Деду Морозу отдал, т.е. был практически полностью адекватен, только подтормаживал немного. А год назад на этой же елке вообще не понимал, что происходит, ему куст интересней был. Вот это действительно придает сил.

Мы на диете с августа месяца. Первое время результат был на лицо - речь появилась почти сразу (до сих пор думаю - совпадение?). Сейчас застопорилось все как-то. Подумываю накормить ре тортом на Новый год и посмотреть, что будет. Малинину спрашивали, что она думает про диету, ответила, что некоторые пробуют, некоторым помогает. Один ее пациент полностью восстановился на диете за три года. Но есть и те, которые в реанимации оказались :(. Так что так вот... А Элинин сайт я не могу спокойно воспринимать. Слишком там все фанатично для меня.

Северина, это не я такая умная, это все в книжках написано))) последняя из прочитанных очень понравилась, называется обычные семьи - особые дети. Мега вещь!!!

Привет. Хотелось к вам присоединится. Хотя если честно звучит это очень жутко. Вообщем  у нас нашли врожденный фиброз и портальную гипертензию и теперь мы на инвалидности. 

13 января мы будем ездить в "Здоровье" на Доватора. Если кто еще в это время будет там может увидимся.

Если у кого такой же диагноз хотелось бы пообщаться

Добрый вечер, я в свою очередь хочу предложить создать тему о безказеиновой и безглютеновой диетах. Кто где закупается, где выбор больше, где дешевле, как помогает, какие витамины добавить и т.д. Есть же тема здесь на форуме в обычном питании-"А что у вас на ужин?" вот и мы могли бы делиться рецептами диетического питания. Вот я накупила рисовой, кукурузной и гречневой муки, а что приготовить не знаю-для выпечки молочные продукты требуются. Купила рисовые и гречневые хлебцы как альтернатива хлебу-просто жуть! Зато из Теоремы  безбелковые макаронные изделия очень понравились. Опытные мамы, подскажите, что вы готовите для своих детей. Я тоже где  узнаю полезную информацию-поделюсь.

hst, ты сама можешь создать тему, любую. Пока ты осматриваешься здесь, позволь я создам темку, а ты в нее напиши.

hst, создала http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.new.html#new

Anhen, вам по крайней мере назначены уколы, наверное кортексин, его как правило назначают при ЗРР. Помогает хорошо, но дороговатый. Самая низкая цена в аптеке Классика. Мы его 2 курс будем колоть. И еще совет-сразу после 10 января записывайтесь на ПМПК, чтобы вам дали направление в логопедич. садик. Время не тяните-желающих туда попасть масса, а количество мест в таких садиках мало-группы в силу своей специфичности маленькие. Распределение мест в садики начнется в апреле, до этого времени идите в РОНО с направлением и просите поставить в очередь. Чем быстрее вы все оформите, тем больше шансов попасть в лого-сад ближе к дому.

hst, в садик мы ходим но в ЦРР. Ближайший логопедический садик через дорогу но но нам не подходит там берут детей с 4 лет и справляют речь. А у нас она не развита. :(

Anhen, нам для речи выписывали акатинола мемантин, мы после него начали говорить слова, а после второго курса даже по неск слов. Но у него побочек много и он дорогой, но цена то не важна, главное результат. Посоветуйтесь с врачом.

Нам кортексин помог немного правда нам в то время мало что помогало. Сейчас и без лекарств больше прогресса чем с лекарствами тогда.
Ходили  сегодня на УЗИ опять одно расстройства Доплер они не могут сделать. Нафиг они вообще поликлиникой называются  что бы только насморк лечить... ой как я зла.

идите к зав. отделением и просите направление на доплер в другую дет. поликлинику- в №8, например на ЧМЗ, неврологич. центр, не дают-говорите, что будете в ГУЗО звонить, что ваша поликлинника отказывает вам в обследовании ребенка. У нас ведь как-пока кулаком по столу не постучишь-ничего не добьешься. Может Вам, если садик у вас хороший не менять его, а просто найти хорошего логопеда-дефектолога? Вы в каком районе проживаете?

 театр ЧТЗ, Пойду сегодня после 3 ругаться :(

а мы Диспорт получили, в этот раз уже 2 ампулы. В пн едем колоть в ноги. Дай Бог чтоб все хорошо прошло. С 4 января начинаем массаж, массажистка с Евпатории приезжает. Нам после нее всегда лучше было и толчки были. Лишь бы только не заболеть.
А еще я наконец то подала все документы в соц защиту на предоставление путевки в сл году на море с лечением. Деткам с 4 лет положено. Будем ждать.

Надюша, а ты можешь написать, какие документы надо сдавать, у меня тоже были мысли попробовать выбить путевку на море.
Как Ванюша перенес уколы? У нас следующий диспорт должны ставить в феврале,  не знаю, как Кирилл перенесет, он уже запомнил врача, кабинет и саму процедуру, я заранее волнюсь за него.

Юlча, мы затемпературили после елок и сегодня не укололись(((
по документам в соц защиту сдала справку из поликлиники формы 70 (там надо анализы (вам могут защитать санаторные), далее копии всех бумажек, справка розовая, снилс, ИПР, св-во о рождении и форма 9 о прописке ребенка, вроде все. В справке из поликлиника должно быть написано юг и с сопровождением.
как вы съездили? как впечатления? как результаты? давай отдыхай и пиши нам отчетик!!!!

Надя, спасибо за информацию, буду собирать документы, может повезет.
Ванюша пусть выздоравливает, скоро волшебные праздники, нельзя их пропускать.
Съездили хорошо, впечатлений масса, попозже напишу подробней с фотоотчетом, а пока даже не знаю, за что схватиться и дома надо уборку сделать, и елку поставить, и подарки, продукты закупить. Но сегодня решила посвятить вечер интернету, столько всего нового произошло за 3 недели, что сразу все и не прочитать :crazy2:.

Юlча, ждем с нетерпением ваши фоток и рассказов, предлагаю в отдельной теме)

Юlча, хочу добавить.  Может кто не знает путевки выдают
фонд пенсионного страхования ул воровского,23а тел 261-83-93

Юlча, пиши рассказ, пока все в памяти свежо, очень интересно послушать!!!
Мы с 3 января мотаемся в Приморский район на занятия. Привезли специалиста из ЕКДС (евпатория), она уматывает Ивана по полной. Сначала приседания и шаги, куча упражнений, а потом массаж. Приседаем от30 раз, шагаем на ступеньку от 100раз на каждую ногу! Только отъезжаем в машине сразу срубается спит. Мы еще первые едем к 8 утра, чтоб пробки не собирать, встаем в 6, так что тяжеловато, НО занятия того стоят. С занятий рулим на часик в сад. суп поест и домой. В саду чуть чуть получше. чем то отвлекаться начинает, но донимает постоянными вопросами :"мама, где? Михайловна, позвони маме." Хорошо, что на занятия через день ездим, так бы с дулись уже.
Двигательно начинаем разово на диван зализать, то получится, то нет, но старается. Опорность тренируем. В вс поедем диспорт колоть. как всегда немного волнуюсь, так охота чтоб рывок дало!

Уже 3 дня ходим в РЦ " здоровье". в  первый день оформлялись. Во второй день мы мыли с Катей в 5 группе. Это для детей с ДЦП (или если быть точнее детей с ДЦП но те кто не ходит сам, или те кто не сможет заниматься в группе ) Там занятие в большинстве своем индивидуальные . И все из -за того что я сказала что она не сможет без меня находится. Когда я пришла мне сказали что мамы будут только 3 дня и все потом дети будут ходить одни. Но там нет условий для тог  что бы Катя была одна . Она же у меня  в туалет не просится. высаживаю сама. Насчет еды может брыкнуть. И спать укладывать ее надо на руках.
Побыли мы там 1 день и они решили что можно нас перевести в 4 группы там такие же дети как Катя. Ходят. а то она 5 группу терроризировала. Она у меня гипер активная.  А ДЦП это все знают да еще много сопутствующих болезней.
В 4 вообще кайф для нас. 3 день  нас перевели в нее. С утра мы пошли на ЛФК в 9 30. 10 00 психолог. в 10 30 рисование. Потом к ним пришел " доктор Айболит" Читали с ним книжку. Потом играли в больницу. Поели и спать легли. После сна поиграли по полднячали и поехали домой.
Все занятие у нее проходили без меня я ее просто водила из одного кабинета в другой. в группе у нас сейчас 5 человек. 3 с мамочками в группе, 1 мама в соседней группе и 1 без родителей мальчик

Anhen, ой как здорово!!! И социализация и оздоровление. А то что дочка не сможет...это все твои мысли, думаю, что она освоиться и сможет без тебя, раз так сразу пошла в группу. Умничка!!!
Часто мы мамы накручиваем и боимся, а детки наши уже большие и самостоятельные)))

Струна, это не мои домыслы я знаю что не смогу оставить там ребенка одного. Это не садик там нет таких условий. в нашей группе один мальчик только ходит один но он очень самостоятельный сам засыпает, кушает и ходит в туалет. Нам до этого еще далеко. Не будет же воспитатель который один бросать все детей и идти  в туалет с моей дочерью. Или помнить когда она ходила что бы ее посадить на горшок. Или укачивать ее на руках. Хотя наша воспитательница так делала когда Мы с одной мамой в сон час ушли на консультацию к логопеду. Мальчик проснулся и стал плакать так она его укачивала.

Anhen, конечно, конечно!!! я о другом, о том что детки наши умнички! Слушай, персонал то какой хороший, молодцы.

Персонал очень хороший очень терпеливый. Т.к. дети там не всегда "ангелы", да и есть очень больные дети. Воспитатели стараются помочь мамочкам.

Девочки, у нас на днях была сцена интересная. Доча одеваться очень не любит и по дому любит голой бегать, у нас это проблема местного значения - поймать ее и что-нибудь на нее надеть, чтобы не мерзла и не простывала. Иногда одеваемся со скандалом и слезами.
А недавно к нам пришел приятель мужа, так доча аж пошла, взяла из шкафа платье, попросила, чтобы помогли надеть и все время, пока он у нас сидел, кокетничала. Бегала к папе и дяде на кухню и пыталась с ним разговаривать, причем на удивление правильно фразы строила (вообще у нее проблема с этим как раз). Например, увидела книгу в руках у дяди и спросила: "Дядя Саша, ты прочитал книжку?" Что она еще там говорила, я просто не слышала. Прощалась тоже от души, а как только дядя ушел, платье сняла и бросила :D

Северина, вам надо чаще этого дядю приглашать :D

bookmark, я тоже так подумала первым делом :D Лечебный дядя :D

Северина, у нас похожая ситуация со мной она отвлекается ничего не знает и ничего не умеет. А без меня как все :) Но к сожалению это только в учебе. В социальной адаптации у нас все на много сложнее.

Северина, суперр, вот вам и первая любоффф!

какая кокетка растет!!! Читать приятно!!!

hst,скажи мне пожалуйста что нужно делать что бы оформить инвалидность. Или вообще дай дельный совет по аутизму. у нас в группе мальчик с подозрением на эту болезнь. Хочется помочь его маме советом

Anhen, а мама сама хочет этого? я просто тоже иногда человеку что то начну советовать, а он на меня смотрит как то с прищуром, типа отвали))) теперь вот пока не попросят не лезу, ну стараюст по крайней мере, иногда меня не сдержать))))

Anhen,http://deti74.ru/forum/index.php/topic,6567.0.html - это темка про деток с аутизмом в Челябинске

Струна, о там и такие детки есть что хорошее и полезное можете рассказать что  бы деткам помочь.

Anhen,да все индивидуально по ситуации.
Сама сегодня советов наслушалась, сижу ща перевариваю и так фиговасто мне. Мы в саду так и орем и ведем себя отвратно, точнее отказываемся от всего и просто ждем маму. Мне там сегодня все говорили, что вам пора за вторым. уффф.Что Ваня станет старшим ре и все выравнится и что он за мелким стремиться будет. Но для нас это такая больная тема что даже думать не могу.

Струна, а может ему еще рано в садик? Бывает же, что не готов еще ре и в 3, и в 4 и в 5... Моя вот нормально ходит, не плачет, но болеет постоянно - это тоже о чем-то говорит, потому что дома ее никаким сквозняком не проймешь, а в садике через 3-4 дня стабильно сопли приносит, а больных там особо не водят, значит психосоматика прет. :( Мы ходим, как можем, потому что нам общение в детском коллективе как воздух необходимо, но ходить получается редко: неделю ходим, 1-2 лечимся. Если бы не острая необходимась в социализации, я бы просто ее домой забрала еще на годик.

Anhen,Вы в "Здоровье" с логопедом Валентиной Васильевной Матвеевой не пересикались? Если да, то хотела узнать как вам она? Хотим к ней сходить.

Она должна была с нами заниматься индивидуально. Но у нас воспитательница заболела и она ее подменяет. Говорят она занимается с детками тяжелыми. Т.е. те кто очень плохо говорит. Людям нравится. Т.ч. могу только со слов других рассказывать о ней.

С нами там отдыхает еще одна девушка она мне сказала что на этом сайте. только я незнаю ее ника здесь. Зовут ее Люда. Люда выдай себя :)

Anhen,Спасибо. потом напишу  свое мнение как сходим.

Anhen,Это точно не я, я Роза.

Северина, боюсь ,что он и так от мамы ни на шаг, а чем старше тем хуже. Ту же социализацию ни чем не заменишь. А мы детей боимся...

Струна,Надя, а если не водить в садик?

Rozochka, я догадалось. Я хотела сказать что еще есть человек который сможет вам рассказать о "здоровье". мы с ней с одной группы. Я кстати ее нашла эта Мика

Rozochka, думаю перебороть. мне кажется это битва характеров, посмотрим. До февральских праздников внутренний срок себе дала.

Струна, ну смотри, просто если слишком долго это затянется, то лучше не мучить, наверное.  :не знаю:

Rozochka, к сожалению я ошиблась на счет логопеда. это я писала о Марии Александровне. А Валентина Васильевна маленьких не берет.

Девочки, а я приняла интересное и неожиданное для себя решение! Буду в этом году поступать в педуниверситет учиться на дефектолога... Вот такие у меня перемены будут в середине жизни - немного страшно, но очень хочется... А самое главное - чувствую, что смогу выучиться и принести пользу не только своему ребенку, но и чужим помочь... Сейчас знаний вроде и много, но они какие-то разбросанные, не хватает основ...

На работе пока никому не говорю - точно не поймут... Но вы-то поймете?..

Любовь и компания, ой, какая же ты умница!!!! У меня прям слов не хватает, чтоб выразить своё уважение! Полностью тебя поддерживаю и понимаю!

Супер, просто супер, чур мы первые ваши клиенты-пациенты, уверена, что Вы будете специалистом от Бога, потому что выбрали эту профессию по зову сердца и души. Учитесь, мы в Вас верим, надеемся и ждем!!!

Любовь и компания, огромнейший респект! Единственное - ложка дегтя - заранее будьте готовы к тому, что все же во время учебы знания, по большей части, придется добывать самостоятельно, как и прежде, а еще можете обнаружить там некоторых преподавателей, которые знают и имеют опыт намного меньше Вашего :) Но это не беда: основы там точно дадут, и уже имеющиеся знания в систему приведете, и:
+1000!

Любовь и компания, на этом факультете есть классные спецы, с огромным опытом. И я вас прекрасно понимаю. Моя мама в свое время поступала на дектологический факультет(лет дцать назад в Ленинград) именно потому что сама она из семьи инвалидов(её родители). И профессия стала её призванием. Желаю Вам того же, удачи.

Moonstone, hst, Северина, МамаГриши, девочки, спасибо за поддержку! Конечно, буду стараться учиться и понимаю, что многое придется изучать самостоятельно... Но зато мне можно будет сразу на Сережке тренироваться, а то он у меня в последнее время почти не играет с Андреем и Светой.

Переросли они его, видимо и не интересно стало с ним играть, даже в качестве игрушки... Что поделаешь, растут дети, они и так мне в свое время очень сильно помогли. Все-таки братья-сестры самые лучшие развивающие игрушки для особого ребенка - это мое убеждение (пока). Возможно, потом и изменю мнение...

Любовь и компания, ты монстр (в самом хорошем смысле). Удивляй нас и дальше, молодец. У тебя получится.

Любовь и компания, а долго нужно учиться?

lenks,5 лет)

Любовь и компания, тоже хочу поддержать! Очень нужная специальность! Много детей нуждается в хороших специалистах, мы сами долго искали, пока нашли. Желаю успехов!

если есть уже высшее, то не больше 3-х, если нет, то конечно 5.

Струна, ага, сама себе каждый раз удивляюсь! Как только подумаю, что дальше уже некуда, так опять что-нибудь да случится или придумается...

lenks, МамаГриши,Umi, ага, пять лет. У меня только бухгалтерское образование, да и то техникум...

Коала, да, спасибо, сама знаю, что очень трудно найти специалиста, который устроит и родителей и ребенка. Или дефектолога устроят ребенок или родители. Ситуации-то всякие бывают, особенно если у ребенка проблемы с психикой. Мы же, родители аутистов, кучкуемся и знаем проблемы друг друга, нам особенно тяжело найти специалиста, который сможет чему-нибудь научить ребенка и при этом не быть в шоке. Одной моей подруге суперхорошая дефектолог отказала из-за того, что пацан на уроках матерился. А у некоторых наших аутистов есть такая особенность - если им удалось шокировать взрослого, они могут получить от этих эмоций удовольствие и уже специально добиваться шоковой реакции... И тут только один выход - не реагировать на провокации. Но не каждый же взрослый это поймет...

А у других наших девчонок другие проблемы... Поэтому очень повезет если подойдут друг другу одновременно и ребенок и спец и родители...

Любовь и компания, ты меня постоянно удивляешь, как у тебя на всё и на всех хватает сил и времени?

Любовь и компания, здОрово... Я знаю, у Вас все получится!

Любовь и компания, ты умничка!
я вот иногда рассуждаю теоретически- вот бы получить образование в совсем новой, но оч интересной для меня сфере и каждый раз кажется, что это ж нереально, а ы покажешь всем нам, что реально!
в пединституте, надо у Кенгуру уточнить ьыла преподаватель, у которой мальчик с синдромом Дауна и она рассказывала студентам, что ей удалось дать ему высшее образование и позже он защитил диссертацию, если это реально, то думаю у нее есть чему поучиться

Любовь и компания ну вообщееее!!!! молодец слов нет!
Давно за Вами наблюдаю и каждый раз обалдеваю. Есть же женщины в русских селеньях! :angel:

Любовь и компания, не перестаю Вам удивляться! Как у Вас на все хватает времени и сил? Желаю Вам успехов!

bookmark, lenks, Alina, КостинаМама, Linia, спасибо девчонки! :smitten:

У меня муж почитал вас и смеется: теперь у тебя пути назад нет... Хочешь-не хочешь, давай поступай! А я хочу очень-очень сильно, у меня прямо второе дыхание открылось от моей придумки. Теперь буду к ЕГЭ готовиться вместе со своей Таней, так может даже легче получится. Все-таки я школу закончила двадцать лет назад... Ну ничего, впереди еще полгода, можно на одни пятерки подготовиться и пример молодежи показать...

Любовь и компания, там еще и ЕГЭ надо сдавать? С ума сойти...

bookmark,и ещё небольшое собеседование...ну скорее для того ,чтоб абитуриенту глаза открыть на то ,куда он рвется)) Многие просто не вполне себе представляют всю эмоциональную нагрузку и душевную тяжесть профессии дефектолога

Ну чтобы на бюджет поступить и потом учиться бесплатно.

С Сережкой много занималось дефектологов и логопедов и для меня тоже было открытием, что некоторые специалисты, работающие с детьми-инвалидами - работают формально, кое-кто просто отбывает время на работе... Впрочем, наверное как и во всех профессиях... Но просто жалко, когда человек работает с особыми детьми, а их не понимает, не чувствует и ждет когда же рабочий день закончится...

Любовь и компания,у меня маму это расстраивает ужасно - равнодушные люди в профессии. Как никакая другая профессия дефектолога требует от самого специалиста стать "особым" человеком. В общем да, не всякий должен идти работать в эту сферу.

Сегодня у Любови и компании  день рождения! Я Вас сердечно поздравляю и желаю счастья и исполнения всего задуманного! Здоровья Вам и вашим детям. Вобщем,за сбычу МЕЧТ!!!! Ура!

ООО! Поздравляю! Здоровья вам и вашим детям, успехов огромных, радости, удачи

Любовь и компания, и этот человек постоянно обижается что узнает все новости обо мне на форуме! А сама то, тихушница! (шучу) Респект тебе, ты приняла очередное смелое решение в своей жизни!!!

Tanich_ka,Galinel, спасибо за поздравления и пожелания!

Кошка на облаках, ага!

Девочки, подскажите, пожалуйста, моей маленькой племянице ей 1.5 года, поставили диагноз ДЦП, она не ходит. Родители ее были у Плеханова, врач сказал, что ножки у нее не слабые, но спина слабая, не держится. Рекомендовал проставить диспорт. В деньгах получается немало. Хочу спросить, если кто-то ставил эти уколы, какой эффект, есть положительная динамика?

Привет Аня и все "особые" мамочки!
Почитала беседку, очень вдохновляют ваши старания.
Моему сыну ставят аутизм, а точнее аутичное расстройство. Мы очень мало разговариваем, как детки в год или 1,5. С детками не играем, но очень любопытны, благодаря Монтессори приучены к порядку, любим музыку.
2 месяца на БГБК диете. результатов явных не вижу, но улучшения есть, может они как то постепенно приходят.
2 месяца отходили в центр Здоровье на доватора, хорошо адаптировались, научились работать с душевными людьми, если педагог немного жесковат - работа не идёт, отказывается.
Рада буду встречам особых деток. Такие не планируются?

Девочки, подскажите, пожалуйста, моей маленькой племянице ей 1.5 года, поставили диагноз ДЦП, она не ходит. Родители ее были у Плеханова, врач сказал, что ножки у нее не слабые, но спина слабая, не держится. Рекомендовал проставить диспорт. В деньгах получается немало. Хочу спросить, если кто-то ставил эти уколы, какой эффект, есть положительная динамика?
Отправлено: 13 Февраля , 2010, 09:51:45
Автор: Любовь и компания
любовь,мы ставили диспорт,отдали 2 года назад 20 тысяч. у нас тоже ножки не слабые,а вот голову плохо держим. но диспорт нам ставили не по этой причине, а из за того что у нас гипертонус в ручках -типа расслабить мышцы. обещали супер результаты, их не было вообще. но может быть это только в нашем случае,да и действует он недолго, у кого как от 1месяца и до полугода,так нам сказал невролог. а ещё его можно заказать бесплатно если у ребенка оформлена инвалидность.

ой,вера извините,я что то любовь написала :не знаю:не то скопировала :смеется:

девочки ещё вот узнать хотела- записала ребенка к гобец нине григорьевне на прием и ээг, хотела бы услышать ваши отзывы,если кто у неё лечился.она на чмз в неврол. центре принимает.

котёнокк,
спасибо за ответ.

Вера123, Струна  диспорт ставили, у нее спросите

Вера123, если есть инвалидность, то диспорт ставят бесплатно, его выписывают по спец рецепту невролога. Тонус он снимает, но необходимы при этом ежедневные упражнения и растяжки, т.к. эффект быстро проходит, макс на 6 мес хватает. Мы укололи уже третий раз, результат есть, тонус снижается, сразу же после уколов прошли курс массажа и ЛФК со спецом из Евпапотии, а потом через месяц уехали в санаторий. В руку нам кололи но эффекта такого как на ноги не было. Колит нам Кенис в Питере, врач с именем, он ездит на всяческие семинары международные по Диспорту и он нам сказал, что бельгийцы проводили эксперимент и кололи двум группам диспорт. В первой группе только в ноги и ударную дозу, во воторую только в руки. И получилось что в первой группе результат был лучше в  том числе и на руках, чем во второй. Нам ставили по 1 ампуле а в этот раз  две уже влили. Зависит от веса ребенка.  Доктор про количество раз говорит что все индивидуально. Но то что до 8 раз колят и помогает, сама лично общалась с мамой.
От диспорта ждать чуда не стоит, ребенок сам не встанет и не пойдет после него к сожалению, но вот ногу на пятку мы поставили, и вдоль кровати пошли, опорность улучшилась, сейчас вот по 5 сек стоим, и первый шаг осваиваем. И все это благодаря снижению тонуса этим препаратом. У меня есть отл. книга по диспорту, могу отсканировать и еще материал с конференции, проводили для родителей. если интересно могу выложить. Меня вот еще удивило, что в брошюре написано, что этот препарат улучшает не только "физику" но и психику).

Струна,
спасибо большое за информацию. если будет возможность выложить книгу, буду очень благодарна.

Вера123, скоро не обещаю, как приедем домой так обязательно!

2 месяца на БГБК диете. результатов явных не вижу, но улучшения есть, может они как то постепенно приходят.


а мы только садимся на эту диету, Мика, помогите, может какие нибудь рецептики подскажете?

shary, о диеты тема здесь (http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html)

Сама я рецепты не пользую. убрали хлеб, макароны, всё молочное.
Блины пеку из кукурузной муки или безбелковой смеси. но рецепты у меня придуманные на глазок, так что думаю девушки в теме по ссылке вам лучше подскажут

СПАСИБО

девочки,не подскажете где можно в челябинске полечить зубки ребенку с д ц п?

котёнокк, про зубы тут http://deti74.ru/forum/index.php/topic,7359.0.html

вчера ходила в соц защиту, сдавала документы на обувь (мы ее заказываем, выкупаем, а потом чеки на компенсацию сдаем). В общем сдала все документы, а мне говорят: "А где справка от врача?" , я делаю БОЛЬШИЕ глаза, мол какая. Оказывается нужна справка о том, что Ре не противопоказано ходить в обуви))) как выразилась моя подруга - что ре не Маугли))) причем не просто от врача, а на спец бланке с подписью заведующей. Дурдом. Вот спрашивается на кой мы проходим раз в два года переосвидетельствование инвалидности??? когда Путина об этом спрашивали он ответил, что для составления ИПР(индивидуальной программы реабилитации). Хорошо. Мы перед комиссией проходим всех врачей, они пишут рекомендации, в том числе на обувь, далее идет комиссия, она составляет ИПР и там тоже написано ОБУВЬ. Так на кой еще потом нести справку... В общем видимо в минздравсоцразвития очень ОДАРЕННЫЕ товарищи пашут. Слов нет. Замкнутый круг.

Струна, Дурдом!!!

чиновничье государство! Сидит тетя с халой на голове в маминой кофте и пыжится от собственной значимости, справки ей неси, при ней бы стала в ГУЗО звонить, сильно они боятся свое тепленькое местечко потерять, зла не хватает!!! :tickedoff:.

hst, это законно, сейчас на все нужно справки на памперсы, ходунки, коляски, обувь и тд!!!!

гуманное государство, Медвепутия, блин,все для граждан, имеющих детей-инвалидов!!!

Струна, у меня у бабушки с 35-ти лет ног нет.... а ей каждый год надо комиссию проходить по инвалидности..... что они (ноги) вырастут что ли????!!!!

Мадам Пчелкина, вот вот, Путина в таком контексте и спросили, и он ответил, что это для ИПР. Чтоб туда все нужное вписывать и лечение корректировать))). Ага корректоры))))

 Девочки, может подскажет кто -есть ли д/с -  интернаты для детей с ДЦП в Челябинске(или другом городе) Мы живём за 300км от города, естественно ни о каких центрах и речи быть не может! Хотеллось бы и ребёнка устроить и самой устроиться работать в такой интернат.

светлана Ш, есть интернат на лесопарковой, там и дет сад и школа и спальни можно детей оставлять на неделю. Там отличные спецы работают!!!

 Спасибо! А что за интернат ? Если можно поточнее обьясните(может адрес знаете?) Какой район Челябинска?

светлана Ш,

454080, г.Челябинск ул. Худякова 22
тел(факс) 8-(351)-261-09-35
               8 (351) 261-32-67
 Директор: Захаренко Анатолий Степанович
e-mail: [email protected]

Большое спасибо! Вот ещё не можем найти адрес санатория "Огонёк",обещали дать туда путёвку , но всё не  дождёмся! Можетсамим проявить инициативу??

8/351/ 736-05-66
Телефон Огонька, позвоните туда и вас запишут, и путевку вроде не надо если диагноз выставлен, только направление от вашего педиатара или невролога.

 454047, г.Челябинск, ул.Приборостроителей, 18А это их адрес.

светлана Ш, конечно проявите инициативу, шансов попасть больше!)

 Большое  спасибо за телефон и адрес! 

В качестве болтовни: у меня сынке год и месяц, и он понимает, что я говорю. Простейшие инструкции выполняет, слова всякие за мной пытается повторять, хоть и не особо их сам использует. Я смотрю на него как на чудо, мне кажется, что он вундеркинд. И радость неимоверная, и в то же время так не по себе, потому что дочу вспоминаю. Ей это все давалось страшно тяжело и до сих пор трудности с пониманием (это ее основная проблема). До меня только сейчас начинает доходить, что значит развитие без особенностей. Я раньше когда слышала как мамочки рассказывают, что ребенок не говорит, но все понимает, я не верила, что бывает такое. Потому что моя доча ближе к 2-м годам знала цвета, но не могла пройти простейшую проверку типа: "принеси мне красный кубик" - она знала что кубик красный, что это кубик, но не понимала что значит "принеси мне". А сын уже сейчас понимает.
Мне кажется, что первый особый ребенок - это тяжелее, чем второй или следующие. Я сейчас как из тумана выхожу и это некоторым образом болезненный процесс.

Северина, да уж) Витек молодец))). Мы тут ходили в саду на спектакль, там был весь сад и перед нами сидели дети из яслей, и они так КРУТО общались, правильно слова говорили и чисто-понятно. а им всего то ничего, нет и трех лет. Они мне тоже вундерами показались). Хотя говорят, что это норма, но для меня они вундеры!!!

Струна, я уж молчу про наших ровесников :) Меня тут доча обманула - сняла майку и сказала, что она мокрая, чтобы я ее надевать обратно не заставила. Так у меня радость такая, что ребеночек не все по линейке думает и говорит :)

Да, присоединяюсь, я всегда в садике в раздевалке в ступор впадаю, когда все детей одевают и разговаривают со своими детьми! те им рассказывают, что ели сегодня пили, чем занимались, суждения у них какие-то логика.....гении прям, а это ведь все норма, хотя у нас вот тоже своя норма, мы с ней живем.

Платонинамама,  :mrgreen:

Струна, у меня к Вам есть личный вопрос. А личное сообщение не могу Вам послать, у Вас под аватаркой отсутствует значок для отправки сообщения. Как быть? :)

У меня Паша тоже вундеркинд :). Даже не вундеркинд - это совершенно ДРУГОЙ человек!

Sunaro, вам нужно написать 10 сообщений,прежде чем вы сможете писать в личку.

Ой девченки, я тоже с нетерпением жду когда младший подрастет и начнет говорить. Так хочется узнать каково это быть мамой обычного ребенка.  :smitten:

Sunaro, пиши на почту [email protected].

Струна, спасибо, написала на почту Вам.

У нас хорошая новость - нас берут в 181 садик!!!!! :smitten: :smitten: :smitten:

Rozochka, поздравляю!!!!!! Лёгкой вам адаптации!!!!

Rozochka, ой как здорово!!! Пиши потом как там, информация из первых рук всегда очень ценна!!!

Moonstone,Струна,Ну мы пока только сходили на прием к заведующей, группу сказали будут формировать только в августе.
Поэтому все новости будут позже.

Что-то не вижу темки с успехами и с маленькими достижениями. по памяти вроде была, а на деле не нашла.... хотела там пописать

Мика, может эта: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,8675.0.html

Moonstone, Оля, спасибо!

Привет.
У меня со старшей дочерью трудности, Ей 17,5 лет, родилась недоношенная, но тогда техники мало было, кювезы были только на ЧМЗ. Везли ее из роддома в Ленинском видимо на простой "Скорой", без кислорода, а она дышала плохо. В общем, мне сказали что ребенок не выживет, т.к. самостоятельно не дышит. Но потом она каким-то чудом задышала. Основной диагноз - перинатальное поражение ЦНС, ну и мелких еще кучка. Инвалидность нам врачи никогда не предлагали, невропатолог участковый сказала что ребенок будет необучаемый. И правда учеба давалась титаническим трудом, т.к. как бы это объяснить... у девочки отсутсвует оперативная память, что ли, и с пониманием тоже огромные трудности. Приходит домой из школы и не может сказать какие сегодня были уроки и вообще были ли. Пока в долговременную память не заложится - толку нет. Лечились мы как могли, спасибо моей бабушке.
На сегодняшний момент у нас проблемы с памятью остались, а еще перестали расти волосы. Совсем. Врачи в один голос говорят "причин может быть много..".
Сейчас мне надо ребенка приспосабливать ко взрослой жизни, а что-то ничего не выходит. Вот и расстраиваюсь, ей же работать где-то надо, а как? даже не представляю.

spo, вы у нас тут самые старшие, наши детки еще до школы то не доросли.
А с работой беда, все жалуются, что ПРАКТИЧЕСКИ не возможно найти подходящее.

Думаю, что нам нужна помощь психологов и психотерапевтов, специалистов по профориентации. Но психологов таких найти не могу. Мне кажется, те психологи, с кем мы общаемся, просто не понимают наших проблем. Они же не медики. Пообщаешься с моей Олей - она адекватная, отвечает в тему, поддерживает разговор. Но для выполнения какой-либо работы этого мало!  Не получается у нас учиться с обычными детьми!
Закончили мы школу, спасибо..., пошли в ЧелГу на филфак. Платно, по-другому не вышло. Не тянет она. И ей тяжело, и толку нет. В техникум что ли идти? Руками делать она ничего толком не может, так что рабочие профессии отпадают. Остаются творческие? Я так понимаю ситуацию. 

Общаясь с нынешней молодежью поняла что это проблема не только ваша. Сейчас много таких :)
Ничего не помнят....
Извините если обидела. Если шутка не удалась...
ни как это не печально... по у меня есть примеры когда спрашиваешь что делал ... а ответ не помню... Просто не хотят запоминать, не интересно...

И вопрос. А у кого нибудь есть дети  которые выдают больше слов в период эмоционального срыва. Такое впечатление что она боится говорить. А когда очень радуется или на что нибудь сильно злится она не контролирует себя и начинает выдавать предложения. 

spo, может действительно техникум как вариант подойдет, что-то связанное, например, с компьютерным дизайном, попробуйте, а потом и заочно можно будет продолжить учиться. 

ааа я поплакать, потянули нам ногу в районном реаб центре. И все ВСЕ что нажито непосильным трудом насмарку, уже две недели толком не встает на ногу, даже у опоры теперь не стоим и идти вдоль опоры отказывается. А ведь после Литвы уже стояли немного сами, жесть. Трясет просто от псевдо спецов!!! Показались и ортопеду и неврологу, в голос говорят потянули. Греем вот, но как то медленно восстанавливаемся. Как же противны эти откаты...

Струна, :( Обидно, правда. Очень тебя понимаю, только мне за наши откаты даже ругаться не на кого, только на погоду, а это дело уж совсем неблагодарное.

Струна, как жааааль...сочувствую вам очень.
а когда растяжение пройдет, всё вернется?

Magnolia, врачи говорят да, только вот мышцы на глазах становятся тоньше что ли. я очень боюсь за навыки в равновесии, думаю его можно потерять(((. Завтра мы будем в Че и начнем лошадок вводить, дай бог восстановимся с мин потерями. Северина, жесть.

Струна, может мой вопрос покажется ненормальным- а вы пробовали к восточной медицине обращаться? Ведь они реально творят чудеса (на себе испробовала) Я конечно здоровая, большая тетка , но как только заболит какая-нидь мышца , сразу бегу к китайцам ... есть там один доктор который меня постоянно спасает .
Надюш, извини если не в тему .... Может быть правда нетрадиционными методами пойти?

Мадам Пчелкина, это ты про иголки пишешь? Мы не обращались к китайцам.

блин, руки пообламывать этим спецам. Надюш, Ванюха - сильный парень, все навыки вернуться, вот увидишь!

да про иголки , ну и вообще про все их техники . они ведь надо всеми "центрами" работают , на руках и ногах ... мне вправления делали .

Мадам Пчелкина, пиши где это в Че есть!

Пишу в личку.

Мадам Пчелкина, спасибо!

Струна,  сама подсела на иголки... и доктор у меня супер! самый лучший! Надя, это столько дает в плане здоровья! Приходят с оч маленькими детками!

Vendett@, пож та дайте координаты
малышке 9 месяцев ставят формирование ДЦП :(

У друзей малышка с ДЦП. 3 годика.
Папа ее выискал клинику в Китае (по интернету). 45 дней и ставят на ноги.
Готовят документы и деньги на поездку.  :-|
Девочки, с такими же детками, вы что-нибудь слышали про такое?  :ой засмущали:

Vendett@,начали мы курс,два дня откололи, орет жуть как, весь в поту потом. Жалко аж сил нет, но был бы результат. Доктор говорит, что все индивидуально. Будем смотреть. Курс у нас сейчас отличный получается, думаю результат обязан быть.
Фиалёна, у нас с форума девочка ездила, но она сейчас тут не пишет. У меня в Питере неск знакомых то же ездили по пол года. Неврологические улучшения у детей были (детки ОЧЕНЬ тяжелые, мы по сравнению с ними огурцы) начали например мычать, удерживать на чуть чуть внимание, двигательно вот ничего не дало, но детки с тетрапорезами.Если ваши знакомые съездят, потом нам сюда напишите их впечатления. А они в Циндао едут?

Струна, обязательно напишу. Да, туда вроде.
Курс 45 дней всего. Говорят, что поднимают лежачих... :-|
 :не знаю:

Фиалёна, будем верить!

Девочки такой вопрос,мамочки у кого тяжелые детки,как с ночным сном.Для нас это огромная проблема,долго укладываем,за ночь просыпается раз7,закатывает истерики,встает очень рано.У кого есть такой опыт,поделитесь как справляетесь?

У нас такая же история. Что мы только не пробовали!! Толку нет. Теперь невролог посоветовала Тенотен детский(гомеопатия),недавно начали.Потом напишу результат

я подгадывала под ребёнка. она у меня спала со мной. и были истерики каждый день в середине ночи. я про бывала делать все что бы она не просыпалась. (у нее были сильные боли в животе а прооперировать могли только через пол года.) я в больнице всегда ее на руках спать укладывала. я думаю нужно уловить от чего ребенок быстрее засыпает. и что сделать что он бы был спокоен и не просыпался.

Надюш, ну как там у вас после игл? Улучшения есть ? Кто лечит китайцы?

Мадам Пчелкина, Надюшка писала в др темке, что вроде у Цуя обкалывались, все хорошо.

Vendett@, :)) прочитала ужо

 Здравствуйте, я здесь новенькая. В июне дочке дали инвалидность , а в сентябре мы идем в 181 садик, до этого ходили в обычный.

Надежда 174, а что за проблема у вашей доченьки? Расскажите поподробней.

Надежда 174, здравствуй!!! Напишешь потом отчетик про садик, давно ждем от туда первоисточника, так сказать. Расскажите про свое солнышко.

Надежда 174, привет.

Девочки, центр "Мой особый ребенок" на Северке. У нас задержка. Ходим туда, нам очень нравится. Адрес: Молодогвардейцев, 60в, тел. 215-71-59. Они там и за сложных деток берутся, ну насколько я видела конечно ))) Педагоги там чуткие, хорошие и Ванечке там очень нравится )))

Мы там тоже были, девочки душевные, очень стараются. Наверное с сентября будем ходить туда постоянно.

 Девочки, извините за дезинформацию , мы идем в 188 садик ( видимо почитала про 181 и машинально написала ). Если что-нибудь слышали про этот садик, напишите, пожалуйста. Нам поставили аутизм, хотя по многим показателям она не подходит. Она у меня совсем не разговаривает, недавно нам исполнилось 4 года.

Надежда 174,очень хороший садик.У меня туда сын ходил до школы.Замечательные воспитатели и заведующая.

Если кого интересует 181 садик, тоже могу сказать что садик отличный.Сын моей подруги ходит они очень довольны.

 Спасибо большое!!! Мы когда ходили туда на комиссию, мне тоже понравилось, главное, что-бы результат был.  Там говорят хорошие деффектологи и логопед.

Надежда 174,да специалисты там хорошие, знатоки своего дела.Результат будет если будете совместно работать.

klimentina,а мы в 181 идем скоро, рада что услышала хорошие отзывы.

Rozochka, как у Лёshика дела?

Вуу Дуу,Ой,Даша, носимся с ним по Огонькам, неврологиям. Пытаемся оформить инвалидность.
А так то все нормально. Приезжайте в гости поболтаем.

вот-вот))) тоже наблюдаю как развивается мелкий и вижу между моими детьми огромную разницу... как будто туман рассеивается и ты начинаешь видеть...только сейчас начинаю постепенно осознавать, что доча с рождения была такая... и прививка могла быть просто провокатором... она всегда со стороны казалась(да и сейчас тоже-особенно когда идешь с ней по улице) через чур мечтательным ребенком))
пишу, а у самой слезы на глазах и комок в горле :cry: 
но, не будем отчаиваться ;)

Lizaveta, я тоже по мере "прихождения в себя" после озвученного диагноза, начинаю вспоминать и понимать , что прививка тут ни при чём.... он никогда не тянул ручки, чтоб его взяли на руки, а когда начал ползать, сидеть, его невозможно было взять  на руки и чтоб он хоть минутку спокойно посидел на коленях, где угодно, только не на руках.....он был слишком "удобным ребёнком", мне все говорили как же тебе повезло, у тебя такой спокойный ребёнок, я без проблем могла с утра до вечера заниматься своими делами , он совсем не требовал к себе внимания, а когда я хотела с ним поиграть, он на это не реагировал, и я думала , что ему интересней играть самому, и я отставала от него ..... какая же я была дура...., я начала замечать что с ним что то не то, только после 18 месяцев, когда было уже просто не возможно не заметить, но всёравно не догадывалась что настолько всё плохо.....


и не говорите.....как же долго ешё этот комок в горле будет?!?!

Мне только в первый год было сильно тяжко, потом вам легче будет!

Девочки, я в этом году поступила-таки в пединститут! Экзамены сдавала, даже сочинение писала про Наташу Ростову, сама! Муж прикалывался, типа писала про Наташу и поручика Ржевского...)))) Сочинение оценили на 80 баллов из 100 - мне было очень приятно)))) Тем более, что я сочинения давным-давно не писала, даже в школе в старших классах, у нас учитель такой демократичный был, говорил: дети, не надо списывать, вы лучше вообще не пишите сочинения, я двойки не буду ставить. Ну мы и с радостью не писали (подавляющее большинство - я училась в самой худшей школе города).

Еще сдавали биологию - мне пришлось за 2 недели перечитать учебник за 10-11  класс - и все уложилось классно, видимо со школы многое помнила. И обществознание - здесь я даже учебник не открывала, у меня его и не было, все и так сдалось.

В общем жду не дождусь начала учебы!

Любовь и компания,надо же!!! вы просто молодец!!!

Люба, рады тебя видеть!!! Как детки?

Любовь и компания, молодец!!!
очень-очень рады за тебя

Любовь и компания, сдать обществознание без учебника! мне кажется, наше общество невозможно знать ;))) для меня в школе это было темным лесом.
поздравляю с началом учебы!!! ты фееричная женщина.

Любовь и компания, поздравляю с поступлением!!! успехов в учебе :рай:

Svetiko,Yozhik,Barbarella,Lizaveta, спасибо, девочки! Струна, да все у нас хорошо, все на месте. Я все лето отдыхала, ну т.е. занималась семьей и домом - моя мечта сбылась. Пришлось на работе уйти без содержания, т.к. у моей мамы в начале июня была операция. Она у меня основной "сидельщик" с Сережкой, а у него как раз каникулы начинались, не оставлю же я его одного с Андреем дома. У меня свекровь еще один день бы согласилась с Сержем посидеть, но не все же лето, ей очень трудно с ним справляться.

Я хотела с работы уволиться, но меня уговорили написать заявление без содержания на лето, это для меня был самый лучший вариант, т.к. все-таки сташно увольняться. Короче, все получилось к лучшему,  т.к. у меня появилась возможность поступить в пединститут. А если бы я работала, то мне было бы проблематично даже съездить документы подать, я уж не говорю о том, что надо было хоть кое-как, но подготовиться к экзаменам, а мне было бы просто некогда - дома-то тоже куча дел по вечерам. Я и так думала, что к экзаменам полгода буду готовиться, но как же, это люди по ночам учатся, а я спать в 10-00 ложусь, иначе буду в плохом настроении и без сил...

В общем, мама своей операцией мне помогла, у нее тоже все заживает, так что хеппи энд... Только я на работу не хочу выходить, дома мне сильно понравилось, хотя еще пару лет назад я домашнюю работу терпеть не могла, да и с детьми по-человечески пообщалась... Дома порядок навела нормальный, хотя и приходилось почти каждый день маму в больницу возить - ее в конце июня выписали. А она у меня железнодорожница, вот и приходилось возить то на Цвиллинга в больницу, то на Доватора. Но мы там, пока ее ждали, в парке Пушкина гуляли, так что все просто замечательно.

Любовь и компания,ты умница!

Любовь и компания, молодцы!

не знала куда разместить предложение -есть каляска ,детская ,новая. Может нужна кому -отдам,бесплатно.для нас она слишком большая.Инвалидная кресло-коляска для детей больных ДЦП КАМ-3М (Россия)
 

Складная рама оснащена фиксирующими ремнями и абдуктором. Блокировка задних колес. Изменяется положение ручки. Регулировка угла наклона спинки. Съемная внутренняя обивка. Регулируемая откидная подножка. Защитные капюшон. Грузоподъемность до 50-70 кг. Исполнение в 2-х вариантах: от 2-х до 6 лет, от 7 до16 лет. Вес 20 кг. Ширина сидения 34, 37 см.

Кресло — коляска предназначено для передвижения в помещениях и на дорогах с твердым покрытием детей — инвалидов с нарушением функций опорно — двигательного аппарата вследствие заболевания ДЦП.

Характеристики кресло-коляски:

стульчик устанавливается на раму двумя способами: лицом или спинкой по ходу движения
быстросъемный ортопедический стульчик, оснащен передним упором, поручнем с мягкими накладками, ремнем для фиксации ребенка, регулируемой подножкой и съемным капюшоном;
рама имеет складную конструкцию, оснащена самоориентирующимися передними колесами;
сиденье и спинка выполнены на твердом основании с подкладкой из пенополиуретана;
спинка регулируется по углу наклона до горизонтального положения;
подножки регулируются по высоте и углу наклона голени до горизонтального положения.
Варианты исполнения: широкий выбор расцветок.

Технические характеристики: Модель  КАМ-3М-01  КАМ-3М-02 
Приблизительный возраст, лет  2 ... 6  7 ... 16 
Габаритные размеры, не более, см 
ширина х длина х высота  61 х 95 х 120  64 х 95 х 120 
Масса, кг  16.5  17 
Грузоподъемность, кг, не более  40  60 
Ширина сидения, см  34  37 
Глубина сидения, см  32  35 
Высота спинки вместе с подголовником, см  60 
(http://)(http://)(http://)(http://)

Может вот сюда http://deti74.ru/forum/index.php/topic,5574.0.html

Мы пока ездим в обычной коляске, но я вижу что она маловата и начинаю потихоньку искать побольше. А почему она вам не подходит, по ширине или длине? Какой у вас рост и вес? Наш рост 90 см, вес 13 кг. И еще какого она цвета? Розовая как на картинке? И почему бесплатно, вам ее государство подарило?

Коляска зеленого цвета.Нам она большая,у нас есть поменьше,вообще дочка практически не сидит в коляске,гулять ходим редко и то на руках.У дочки рост 106,вес 12,5 кг.Мы эту коляску получили,но только собрали,не пользовались,теперь лежит мертвым грузом.

Девочки, привет. Сегодня в садике нам сказали: будет праздник, но вы, пожалуйста не приходите :sad:, все детки танец учат, а ваша девочка просто бегает на занятиях, собьет ребятам весь танец..... Вежливо сказали, и я в чем то их понимаю, но так обидно, я шла из садика и плакала... Просто поделиться захотелось, грустно.

JANNY, конечно грустно, тут всем все понятно, но вы ж с воспитателями люди здравомыслящие, может быть прийти все же к какому то компромиссу? Поговорите откровенно с воспитателями, может пока идет танец дочка у вас на руках посидит и похлопает? Вы отлично знаете своего ребенка, придумайте свой вариант и предложите его воспитателям.
У нас в группе есть разные дети но на праздники ходят все. Мальчик один весь новый год от деда мороза не отходил и требовал подарки, ну мы ж все понимаем, что ре особый и ни кто (кроме муз работника садика) ничего не говорили, меня это не напрягало, мама правда стояла все время за его спиной, и иногда придерживала, чтоб он не бежал под елку.

Струна, спасибо, за поддержку,буду думать. Зато мы петь любим, может разрешат им с папой песенку спеть под гитару, поговорю в садике.

JANNY, сочувствую вам, я б тоже плакала.
Я думаю стоит поговорить с воспитателем, сказать что вам не приятно такое игнорирование. Думаю просмотр праздника для вашей доченьки тоже отличный опыт, она хоть посмотрит для чего детки учили эти танцевальные движения, что это не развлечение, а слаженная работа деток.
Желаю вам разрешить ситуацию по справедливости.

JANNY, знаете я вспомнила как я рыдала первые 2 года когда мой ребенок начинал ходить в садик.Зато сейчас  со мной мало кто связываться станет  :knuppel2: Не стесняйтесь говорите воспитателю что от него хотите, впереди еще целая жизнь научитесь отстаивать права своего ребенка будьте более жесткой,( но корректной)Пишу по своему опыту, поверьте ,один раз отстоите свою точку зрения и потом уже будет легче.
Удачи! :рай:

Мика,klimentina, спасибо за участие, буду разбираться с ситуацией, правильно, если сейчас упущу момент, нас так и будут потом отправлять, чтоб не мешали.

JANNY, молодец, борись!!!

А я поплакать, сегодня за день прошло 4 приступа, завтра госпитализируют, нейрохирург сегодня сказал, что 90% опять шунт менять, 2,5 года с прошлого прошло, и будет уже 4. Жалко ребенка, аж до не могу. Врач считает, что сосудистые сплетения в трубочку попали, либо перекрывают, будут чистить. Все лето работы, а теперь наркоз, и опять откат после него. Где силы брать...Накрыло что то меня, сильно. Планы были самой выходить из декрета, видимо это не моя дорога, по крайней мере сейчас.

Струна,Наденька, милая держись, с Внечкой все будет хорошо!! Я в этом уверена. Я с тобой сижу плачу, но верю в вас. Держись, мы с тобой. А за Ваню держу кулачки.

Струна, Надюшка Сил Вам и терпения!!!Держитесь!!!  Ванечке конечно же здоровья!!! Все будет хорошо!!!

Надя,сил тебе и терпения..Ванечке-здоровья,всё хорошо перенести...Держитесь,мы с вами...

Струна,держитесь,Ванечке здоровья!  жалко его маленького(((((

Струна,держись!Ты сильная , ты все преодолеешь.У Вани все будет хорошо ему очень повезло с мамой  :рай:

Струна, сил Вам и Ванюше, все будет хорошо!

Девочки, нашими благими мыслями все нормализовалось. Приступы прекратились и нас отпустили домой до сл. приступов. сделали КТ, оно нормальное, желудочки слегка увеличены, но так все чисто. Нервяка нам сынок конечно устроил, но все хорошо пока. Спасибо за поддержку и сама не понимаю как так впала в истерику, спасибо что вы есть в трудную минуту.

Струна,я рада очень, что вы уже дома. Дома всегда лучше. :рай:

Струна, ну слава богу! я очень запереживала за Ваню!
Пусть всё будет хорошо! Здоровья Ване и терпения вашей Семье!

Надя! Просто отличные новости!

Струна, после наркоза не всегда откат происходит у нас тоже все лето занимались а потом за 2 недели 3 наркоза ... тф тф без откатов.

Anhen, это хорошо что без откатов. Здоровья Катюше.

Струна, держитесь, все наладится!
Держу кулачки, чтоб больше у вас не было никаких приступов!!!

Струна, Надюш, Слава Богу, что все хорошо, пусть приступов больше никогда не повторяться.

Струна, и как после больнице откат был?

Anhen, нам ничего не делали в больнице в этот раз, просто пролежали под наблюдением. Так что отката в этот раз не было.

Струна, хорошо, что все хорошо кончается))) здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!

Струна, хорошо что обошлось без наркоза!!!!

Девочки,здравствуйте!Есть среди Вас мамы особых деток с диагнозом Алалия?

А разве дают инвалидность по ней?

Елена 74, привет.

Ну что не надумали на счет коляски?

Как продвигается лечение,помогает Тенотен

К сожалению,не помог Тенотен. Теперь пьем Эдас 306,тоже вроде гомеопатия+ травы. Вроде(или мне кажется) чуть лучше

Привет!Я общаюсь с девочками из Москвы,питера,Нижнего Новгорода.У всех детки с алалией.В этих городах дают инвалидность.Но обязательно вставать на учет в психоневрологический диспансер.

Елена 74, на нашем форуме ты будешь видимо первая). Создай отдельную темку по алалии и напишешь там про своего ребенка. Так больше шансов, что еще кто то напишет тебе.

Елена 74, нам летом логопед поставил под вопросом сенсомоторную алалию. Мы еще никакие комиссии не проходили (очередь большая и надеюсь,что они сами в садик приедут и мою дочку посмотрят, т.к. в садике есть логопункт и логопедическая группа - логопедическая комиссия выезжает в спецсадики).
Для "речи" препараты не пили, из занятий - обычный садик и то, что нравится ребенку, потому специально ничего не хочет делать, ну и разные моменты жизни,которые надеюсь вызовут речевой толчок (поездки на море и прочее).

Буква Ы, у подруги доча тоже не говорила почти в 3 года. Умненькая девочка, а вот с речью никак :не знаю:. Сходили к хорошему неврологу, пропили Энцефабол курсом, речь появилась и очень даже быстро.

Кима, нам этот препарат знакомый психиатр рекомендовал. Я все жду поспокойнее период, чтобы дать что-то из медикаментов, вроде пока на январские каникулы планирую. А то,то жара аномальная,то антибиотики с болячками, то адаптация садиковская, то самолет и турция, сейчас новая группа в садике и карантин по ветрянке.

Буква Ы, а как-то разве взаимосвязаны начало приема препаратов и какие-то изменения в жизни ребенка? Мне вот кажется, что тянуть не стоит. Ведь речь - это такая важная штука... И. если ее удастся простимулировать, у ребенка много перемен будет! Он сможет полноценно общаться, это же рывок в развитии. На мой взгляд, не стоит откладывать. Может, просто у Вас самой есть страх, что препарат серьезный?  Он серьезный, но очень эффективный. Знаю немало примеров, когда именно прием энцефабола способствовал тому, что ребенок полноценно заговорил.

Кима, у нас "наследственность" по неговорению и все детки (со стороны мужа) со временем заговорили без таблеток, но мне как-то до 5 лет ждать не хочется.

Кима, когда болели,пили много препаратов (нагрузка на печень-почки, психика страдает от состоянии больного), если в такой период что-то "психо" добавить, то результат не предсказуем,так же, как и в жару это давать (прививки даже нельзя ставить в жару). Дочка у меня гиперактивная, обходится без дневного сна, а по отзывам, часто подобные препараты повышают возбудимость. Мы, единственное,что пили- это фенибут, т.к.в период адаптации были истерики,которые меня напугали, что мы "пулей" к неврологу (фенибут выписали).

На Лешу энцефабол не оказал совершенно никакого действия.

Intraverta, ну все дети разные. Я говорю про случай, когда есть только алалия.

Мы пропили гогитум-ничего. После Энцефабола появились 3 слова мама папа ай-месяц назад это было.С тех пор ничего.До 2лет и 3 мес мы только мычали(сейчас нам 2.5)

Самое неприятное то, что нужно подобрать "свой" ноотроп. Они по-разному воздействуют на деток. Кто-то с энцефабола разговорится, а кому-то когитум прекрасно поможет. На нас эти лекарства оказали только негативное воздействие, растормозили напрочь, истерики были на пустом месте. Даже пантогам разными курсами воздействует по-разному. После 1 курса - явный прогресс, после 2 прогресс небольшой, 3 курс - ужас, едва допили - истерики, прогресса не дождались. Помог в нашем случае кортексин. Но опять - 1 курс -прорыв в речи, 2 - чуть похуже результат, 3 курс - ничего кроме истерик. Но зато деть заговорил, не болтушка конечно, но и не молчун. В общем надо подбирать подходящее лекарство, жаль что методом - подойдет, не подойдет.

hst, скорее, должна быть смена препарата, а не несколько курсов одним.

Кима, нам уже ,к счастью, не надо такое количество ноотропов, просто получилось, что в 3 года, чтобы случился речевой прорыв, нужно было их принимать. Сейчас только с логопедом-дефектологом работаем. Положительная динамика,ТТТ, есть. Я к тому написала, что если не подошло лекарство, нужно не опускать руки, а искать свое. Поможет обязательно!

Особые мамочки, давайте вместе весело-весело встретим новый год :) http://deti74.ru/forum/index.php/topic,30237.new.html#new

А нас все же прооперировали...номер 4...немного дома разгребу и напишу как на этот раз.

Струна, поскорее вам восстановиться @@@@@@@@@@@@@@@

Надя,что ж не писала? мы б хоть вам кулачков волшебных подержали...
Восстанавливайтесь скорее. здоровья Ванечке!

Спасибо, девочки, а нас экстренно, я даже не сразу сама врубилась, все как в тумане. Сначала сильнейший ЭПИ приступ дома, вызвали скорую, они посмотрели и направили на консультацию к эпилептологу, а то мы сами то не додумаемся... Не госпитализировали, потому что в саду ветрянка, мы контактные. Поехали сами в районную больницу на отделение ЭПИ, не взяли из-за контакта. На сл день, это в праздник, ему еще хуже, но без приступа. Мы взяли, поехали в поликлинику к дежурному, уже не знали что делать от отчаянья, там Ваню совсем расплющило, врач стала в неотложку звонить, а оказываться не просто из поликлинике ребенка отправить в больницу. Муж смотался домой, собрал нам вещи, а врач все вела переговоры с диспетчерами. это долго и нудно. Потом оказалось. что диспетчер по тел поставил нам диагноз инфекционный менингит, и отправляют нас в институт инфекционных болезней, я отказалась туда ехать, так как уже шла рвота и понятно мне уже стало что дело в шунте. В общем, написали отказ от госпитализации и сами повезли в больницу скорой помощи. Там сделали КТ и через два часа уже была операция, сказали что успели, еще б чуток и в кому бы вошли. В общем зла я на нашу медицину как всегда. Родители то злейшие враги ребенка, при том что тупые, им по телефону видимо виднее. ухххх. выделили нам бокс отдельный там и выхаживались, на третьи сутки уже были огурцами. И тут мне из сада мед работник звонит. Грит им поступила от куда то жалоба, что я забрала ребенка больного инфекционным менингитом домой. Как вам)))). Теперь вот огромное желание на мадам диспетчера жалобу написать, жаль не знаю как ее найти.  Теперь парень лысый, для него это оказалось трагедией, всех просит купить ему волосы, а мы внушаем, что он и так очень красив, и что волосы уже отрастают. Вот коротко про наши страдания.

Струна,господи, ужас просто читаю аж мурашки.Ну что за система у нас дурная. Слава богу что все обошлось. А тел диспетчера можно выснить узнав откуда жалоба и чья подпись на жалобе стоит.И накатать на них заявление по полной!Представляю какого вам было, хорошо что вы уже дома и все это позади.
Сумбурно получилось просто прочитала и эмоций куча, вспомнила как сама по больницам бегала и какое там отношение....

Струна, ох, капец... Какие вы молодцы с папой! Все правильно сделали.
Выздоравливайте скорее!

Струна, Надюша, отращивайте волосики поскорее и восстанавливайтесь!!

Струна, Надюш, слава небу, что все хорошо закончилось, ты как всегда умница, кто другой мог и растеряться. Ивану поскорее отрастить шикарный хаер всем на зависть и восстановиться, чтобы и не вспоминать про сей эпизод!

Надя....что вам пришлось пережить...Ване-здоровья,а волосы-дело наживное.

Струна,Наденька....дай бог Ванюшке быстрее поправиться.  А Ванюшка твой и с волосами и без однозначно красавчик) Отрастут)))))

Спасибо всем)

Струна,Надюша, скорейшего и легкого восстановления Ванечке. А тебе конечно сил и упорства. Все будет хорошо!!!

Струна, чтобы волосики оказались САМЫМ большим огорчением!...))  :mrgreen:
Покажите Ванюшке актеров-красавцев-мужчин лысых (некоторые периодически)...
Сейчас зима на носу, отрастете к теплу быстенько..))  :)

Струна, ужасти что Вам пришлось пережить...хорошо что все обошлось, Вы МОЛОДЕЦ, Ванечке скорейшего восстановления))
все будет хорошо :рай:

Девочки, нашла очень красивую "молитву" Антуана де Сент-Экзюпери. Не могу с вами не поделиться, особенно понравилось про маленькие шаги))) С нашими детками эти маленькие шаги очень нужны...
Господи, я прошу не о чудесах и не о миражах, а о силе каждого дня.
Научи меня искусству маленьких шагов.
Сделай меня наблюдательным и находчивым, чтобы в пестроте будней вовремя останавливаться на открытиях и опыте, которые меня взволновали.
Научи меня правильно распоряжаться временем моей жизни.
Подари мне тонкое чутье, чтобы отличать первостепенное от второстепенного.
Я прошу о силе воздержания и меры, чтобы я по жизни не порхал и не скользил, а разумно планировал течение дня, мог бы видеть вершины и дали, и хоть иногда находил бы время для наслаждения искусством.
Помоги мне понять, иллюзии ничем не могут помочь. Ни воспоминания о прошлом, ни грёзы о будущем.
Помоги мне быть здесь и сейчас и воспринять эту минуту как самую важную.
Убереги меня от наивной веры, что все в жизни должно быть гладко.
Подари мне ясное сознание того, что сложности, поражения, падения и неудачи являются лишь естественной составной частью жизни, благодаря которой мы растем и зреем.
Напоминай мне, что сердце часто спорит с рассудком.
Пошли мне в нужный момент кого-то, у кого хватит мужества сказать мне правду, но сказать ее любя!
Я знаю, что многие проблемы решаются, если ничего не предпринимать, так научи меня терпению.
Ты знаешь, как сильно мы нуждаемся в дружбе.
Дай мне быть достойным этого самого прекрасного и нежного Дара Судьбы.
Дай мне богатую фантазию, чтобы в нужный момент, в нужное время, в нужном месте, молча или говоря, подарить кому-то необходимое тепло.
Сделай меня человеком, умеющим достучаться до тех, кто совсем «внизу».
Убереги меня от страха пропустить что-то в жизни.
Дай мне не то, чего я себе желаю, а то, что мне действительно необходимо.
Научи меня искусству маленьких шагов.

Струна, пусть с остриженными волосиками уйдут уже все ваши злоключения!
Все будет хорошо! Я верю!

Спасибо девочки, завтра пойдем больничный закрывать.

Мамочки у меня опять вопрос по инвалидности и оплате за садик.
Меня пока просят оплачивать всё, потом типа перерасчет сделают. Документы я все принесла, но в видать что в центральной бухгалтерии сказали что на розовой справке не стоит заболевание и они не могут вычислить сколько мне идёт льгота. в МСЭК говорят что не пишут детям причину инвалидлности, достаточно статуса "ребенок-инвалид". Как решить такую задачу?
У кого есть опыт подскажите, плиз

Мика, мы ничего не платим, только добровольный взнос.

Мика, мы на с-з в садике платили 50%, сейчас в центре - платим только добровольные взносы. А в справке действительно ничего не пишут по поводу диагноза, только ребенок-инвалид, этого вполне достаточно. Попробуйте в управление образования вашего района позвонить, я через них все вопросы по льготам в садике решала.

Все дети инвалиды ходят в сад бесплатно! Заболевание на роз справке не пишут, там просто статус: ребенок -инвалид. Завтра поищу закон.

Мика,если посещаете сад обычный то оплата 50% постановление главы образования г.Челябинска) В бухгалтерии просят назвать заболевание т.к. если посещаете логопедический сад и заболевание у вас по профилю то тогда бесплатно. Если посещаете спецсадик то бесплатно без названия заболевания.

klimentina, Люба, а разве дети-инвалиды с нарушением психики не 100% льготники по оплате садика? Раньше ведь так было...

Любовь и компания,Люба, постановление главы образования есть на сайте управления образования, дети -инвалиды оплачивают д\с 50% в том случае если ходят не по профильному заболеванию.

Девочки, в этой теме идет опрос мам особых детей насчет клуба для наших ребятишек. Читайте и кому интересно - отмечайтесь!

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32139.0.html

Всем привет! Пожалуйста, помогите! Так и не поняла в какой теме это написать :sad: Исправьте, если нужно. Срочно, срочно нужен костюм Адели №2. Где купить новый-знаю, но хочу дешевле, т.к.средств нет.

Точно не в этой теме. На Доску Объявлений идите.

Я там была. Может подскажете, какой раздел и подраздел?

раздел отдам-подарю.

Девочки, всем привет, давно хотела прочитать Оливера Сакса - это известный нейропсихолог. Вот аннотация на его известную книгу   Это глубокая и мудрая книга, в которой каждый найдет что-то свое. Здесь
и  описание  сложных   и  редких  случаев  из  практики   доктора  Сакса,  и
драматические  перипетии борьбы человека с болезнью,  и философские  попытки
постижения  человеческой  души. Какова  природа болезни?  Что  делает она  с
психикой?  Всегда ли отнимает -  или же  порой привносит  нечто новое и даже
позитивное?
     Удивительные истории  Оливера Сакса парадоксальным образом способствуют
душевному здоровью.
Вот нашла, даю ссылку http://lib.ru/PSIHO/SAKS/chelowek.txt   может кому-то пригодится)

всем привет.
а я поплакаться: дочь уже с неделю ничего толком не ест :cry: :cry: :cry: и так, блин, ограниченный список блюд, которые она ест, а сейчас вообще... каши только..((( я рехнусь наверное скоро :cry: и орет при этом каждое утро, да так, будт о режут.... :cry:

Lizaveta, терпения только терпения... а в кушу ягод нельзя добавить? или кукурузных хлопьев, шариков, для заманухи?

Lizaveta, может это из-за землетрясений?
если кричит, значит что-то беспокоит. Может с диетой что-то не так?

Мой тоже сегодня ночью кричал, недолго правда. то ли судороги , то ли зубы болят, то ли приснилось что-то.

  Каких? которые в Японии? думаешь они могут реагировать на таком расстоянии?

«Суперлуние» 19 марта
http://www.argumenti.ru/society/science/2011/03/96584/
Может из-за этого беспокоятся?

запросто из-за природных явлений. моя вчера так истерила показательно - все прям испугались.

У нас сегодня с утра сынулька был сам не свой, в садик не хотел. Капризный жуть!  А может и впрямь полнолуние :не знаю:. И ведь ничем не поможешь.

Струна, спасибо)

я даже не знаю на что думать... может катаклизмы, или это полнолуние... межсезонье опять же.

но вроде начинаем опять кушать потихоньку :ура: :ура: :ура: знаете в чем у нее бзик случился: она просто не хотела пережевывать пищу. так я ей начала все измельчать, и Даша начала кушать. ттт  :рай:

Lizaveta, да кстати, я вот то же подумала ,что может жевать не хочет или не может. Мы долго не жевали, мясо в супе до сих пор не всегда ест.

Струна, не знаю точно что она не хочет или не может. но на кусковую пищу у нее прям рвотный рефлекс. такое ощущение, будто специально это делает.

ну чтож, буде жидкую пищу поглощать)

Lizaveta, Вы там не унывайте. Бывают у всех капризки, конечно, когда живёшь каризами постоянно - то это оч.тяжело, а порой и невыносимо. Но это наши дети. А вообще могу себе представить как тяжело, еще и маленький ведь есть...
Вот так порой становиться не по себе (когда всё в тебе награни взрыва (эмоции бьют через край) - я собираюсь и просто безцельно иду куда глаза глядят (идёшь и слёзы льются, и злишься, и себя жалеешь и ....). Походишь - походишь, ногам нагрузку дашь - и домой уже с другими чувствами.

А где "Дракон Удачи"? Он мне так нравился.

Дочкинамама, просто у нас третья еделя пошла плохоеденья... с ума схожу...

а когда начинаю выходить из себя, то ухожу в ванную и в душ-хорошо стресс снимается!

весны хочется, вот поменяла линеечку :)

Lizaveta, Бывает..., мы тоже  с капризами последнее время... Я и сама себя всю последнию неделю не очень чувствую. Может правда - луна - ну, если прилив-отлив на море-океане от луны зависит, то и мы на это реагируем... А детки проблемные, они тем более.

А Дракоша - мне более позитивным казался, он такой активный, сильный, целеустремленный. Надо что-то подобное с букетиком цветов найти :смеется:

    Девочки, подскажите, пожалуйста, где можно найти отзывы или информацию об оснащенности по детским больницам Челябинска. Нам с сыном нужно лечь на 3 дня в неврологию на ЧМЗ для прохождения компьютерной томографии.
   С нашими детишками очень не просто лежать в больницах. К примеру, в детской хирургии Горбольницы (лежали 2 года назад) нет детских кроватей, дети спят с мамами, детских стульчиков для кормления тоже нет, чайников нет. Не подумайте что я привереда, к примеру мне нравятся панцерные кровати, в них спишь как в гамаке. Просто хочу основательно подготовиться.

Ну вы зажрались... извините конечно.
А как вам условие когда ребенку выделяют детскую кроватку маленькую, а мама спит на полу, а если конечно повезет то спишь на одной кровати с ребенком. В палате 6 детей + столько же мам дети тяжелые есть и после реанимации, про чайник можно и не заикаться, после 3 лет мам не кормят...

Anhen, за деньги то кормят. Меня кормили. Мы лежали на Рылеева, неврология была в соседнем крыле, но я не знаю как там с врачами и кроватями. по-моему было много пустых палат.

Филадельфия, а зачем в больницу для этого ложиться? Да еще на 3 дня?
Процедура занимает несколько минут. Смысл?

Как мне объяснили, маленьким детям делают под наркозом (не более 15 мин) и нужен анестезиолог, а ему нужны анализы, которые мы будем 2 дня!!! сдавать.

Филадельфия, я так поняла что Вам МРТ надо пройти??

дочери делали осенью того года. в больниу оформлялись на дневной(это еще громко сказано :))- мы там пребывали с утра и часков до 12-13. сдавали анализы, проходили обследования и усе. и да. нужен анестезиолог.

у нас с этим МРТ вообще целая эпопея: первый раз медсестра анализы не вклеила-нам отказали в анестезии. второй раз они забыли вообще вызвать бригаду :knuppel2:. ну а в третий раз мы наконе то прошли МРТ

Lizaveta, нам МРТ нельзя делать (в голове электромагнитный клапан), только КТ.
Lizaveta, а в какой больнице вы делали? не удивлюсь если в разных больницах разные условия

Филадельфия, мы 1,5 года назад делали кт платно в Лотосе.
Анализы можно сдать где угодно достаточно быстро.
Анестезиолог приезжает сам по договоренности с вами в лотос к определенному времени. Услуга, естественно, платная. Наркоз внутривенный.
После вывода ре из наркоза анестезиолог наблюдает его 15-20 минут.
Вот и все, с результатом едете домой.

Tanich_ka, СПАСИБО огромное!!!! Ты спасла меня от 3-х дневной тюремной каторги!!!!!

Мика,а нашей на горького нам вообще целую палату 4 местную отдавали для двоих(это когда были места а когда все было забито то подселили к нам). и кормили бесплатно т.к. ребенок инвалид.
Я про областную там и за деньги не кормят и кровать максимум одна большая на двоих. а если напряженка с кроватями большими то и на полу приходится спать маме

Мы тоже ложимся в областную на 3 дня но я все время настаиваю что на дневной... Но как настаиваю прихожу и говорю что лежать не буду и буду только приходить :) Они уже смерились с этим...
Так вот у нас ФГДС и его должны делать те врачи которые нас оперировали. И дать оценку лучше у нас или нет.
А разве результаты ЛОТОСА МСЭ принимает?

понятно. извините, не знала.

мы анализы делали на ЧМЗ в неврологии.а МРТ на доватора, потом нас отвезлив неврологию, чтобы доча от наркоза отошла(делали внутривенно) и все, домой поехали)
кстати, не забуду никогда, как мне жутко страшно было, когда доче наркоз ввели он начал действовать. она так быстро "выключилась", что я испугалась. а когда зашла с ней в помещение, где этот томограф стоит, от его гула чуть в обморок не грохнулась. это все от переживаний.

Lizaveta, а что страшного?

ни разу не видела как люди отключаются в наркозе. +нервы мои. вот такая я чрезмерно чувствительная)

Да.... А меня врачи перед тем как Катю прооперировать "Готовили" на нервы капали хорошо. Что я даже когда Катю из операционной вывезли полностью обездвиженную , что все делала за нее аппаратура я не потеряла сознания и даже немного соображала.   

Девочки,мы делали КТ.Мы пришли записываться,там была очередь на госпитализацию,выписали анализы.Я спросила,а можно обойтись без лежания в больнице,сказали,пожалуйста,можно без очереди за деньги.Мы приехали в определенный день,зашли туда,доче сделали наркоз(никаких анализов не потребовали),провели процедуру,вышла с ребенком в коридор,посидели примерно 30 мин.,доча проснулась и как раз готово было описание.Все поехали домой.Делали на Румянцева.

Lizaveta, а туда-сюда кто вас возил? скорая?

просто мама, я тоже предложила за деньги там же на Румянцева, на меня посмотрели как на сумасшедшую, и сказали, "Вы что женщина, там же наркоз" и захлопнули перед носом дверь.

Celestina, привет! Я тоже новичок и наши детки ровесники.
Мне кажется, что красители и ароматизаторы в витаминах для наших деток не так страшны, как глютен. Я сама пока только готовлюсь к диете. А вы на какой диете? БКБГ?

да.


просто мама, а как Вам наркоз поставили без обследований?? у нас анестезиолог наотрез отказался(ему даже предлагали по телефону продиктовать результаты)- говорил, что подсудное это дело...

А вот так и ставили,сказали просто привезти с собой карточку,кстати когда вырывали зубы в Челюстно-лицевой тоже не требовали анализов,просто спросили ставили ли когда-нибудь наркоз и как все прошло....Кт делали 3 года назад

Я с сыном лежала в областной больнице в сентябре прошлого года для прохождения КТ.Да,кровать,одна большая на двоих.Но кормили и меня,и его.Причем очень хорошо.И курица,и мясо.На выбор два вторых блюда,два супа и т.д.Детям даже творожную массу давали

Может быть зависит от отделения,в котором лежишь.

Еще нам дали список анализов заранее.Мы все сделали,результаты принесли.И пролежали в больнице сутки.Поступили утром,сдали кровь.На следующий день сделали КТ и отпустили нас

Елена 74, мы лежали в хирургии...  мы лежим 3 день в первый просто поступаем второй здаем кровь и УЗИ и 3 КТ или ФГДС.
Кормят до 3 лет, а потом нет. На выбор не давали может вы перепутали что дали на двоих :)
Да рыба и курица была ... а творога нет. (
мы тоже там часто лежим ...
в 10 году в начале сентября были

Сыну трех лет еще не было.Я не перепутала,точно.Но мы лежали в самом страшном отделении.Может поэтому

Привет, Филадельфия,! Да, сразу исключили казеин и глютен. Довольно долго пользовались соевым молоком, пока не увидела, что Олеся после него стала закатывать истерики, минут через 15-20. Убрала. Сейчас лучше. Яблоки едим. Она не очень любит груши, может иногда съесть, но в основном яблоки просит. Но на диете стало заметно лучше. Лучше кушает, исчезли запоры, кожа не такая сухая стала. Про развитие я уже написала. Думаю теперь специалисту хорошему показаться. Хочу к Аборневой Е.А. попробовать.

Елена 74.в огц лежали?а то меню знакомое :)

А ОГЦ это что?
Мы лежали в хирургии.
Самое страшное там онкология, потом реанимация ...

Anhen,огц-это онкогематологический центр.я его вроде как самым страшным считаю

Да,в онкогематологии лежали

Celestina, вы прививки так и не делали?  Я сама не большой поклонник диеты, но если вы переживаете, что зубки крошатся из за того что не принимаете молочное, то скорее всего зря, я знаю много людей у которых непереносимость на молочные продукты, кот. в жизни не пробовали молоко, и все зубы на месте. Это скорее всего из за антибиотиков, экологии и т.д.  Действительно, принимайте обычные витаминки и всё будет хорошо.

Ужас а чем вы болеете что там лежали????

Svetiko как ваши дела со вторым малышом?

Подозрение было на онкологию.Но Слава Богу,не подтвердилось!

как это здорово!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Прививки ставила только старшему до 1.5 лет. Я тогда еще верила всем врачам безоговорочно, молодая была. :) После ни одной так и не ставила. И девченкам тоже. Я много читала по этой теме. Наши и зарубежные публикации. Познакомилась в свое время с одной прогрессивной бабушкой. Она акушер-гинеколог. Она не ставила своим девочкам. Сейчас те уже сами мамы. Причем тогда еще не было этого закона о праве на отказ. Она воевала с начальством своей больницы, где работала. И победила. В этом деле, главное, никого не слушать, а самому изучить все и принять решение. Поэтому меня тоже особо не слушайте. Сами, все сами. :)

Платонинамама, девочки приветик! Меня давно здесь не было, на то были причины.....зайдя на форум приятно удивилась, оказывается я не одна в интересном положении, я от всей души желаю всем нам лёгкой, здоровой  беременности, и рождения здоровых деток!!! Эта беременность к сожелению сопровождается постоянными стрессами, сначало меня до смерти напугали возможностью родить ребёнка с синдромом Дауна, не описать что я пережила за этот месяц пока дождалась всех результатов анализов, к счастью для меня всё обошлось, только я пришла в себя и успокоилась, как через две недели у меня умер папа....., который не болел, ни на что не жаловался, кот. был ещё совсем молодой (58 лет)...., здесь наверно совсем не надо описывать тот шок, ту скорьб, и весь ужас ситуации которую я перенесла. Теперь вот очень, очень переживаю как все эти мои стрессы скажутся на моём ребёнке.... Ну вот излила душу....
Платонинамама, что вы решили с прививками, будете делать второму? Я конечно от основной массы буду отказываться, но вот некоторые у меня под вопросом, не хотелось бы рисковать.

Svetiko примите мои соболезнования, я по себе знаю, как это тяжело(((((((( Да, жизнь идет, мы вот тоже собрались за вторым малышом, прошу у Господа милости, подарить нам обычного ребенка))) насет прививок думаю, что пока откажусь, по крайней мере до 2-3 лет, а там посмотрим, может за это время появится еще какая-то информация или исследования, а каких болезней вы боитесь?

Платонинамама, спасибо за соболезнования. Насчет прививок....., боюсь всех болезней...., сама не знаю каких больше, пока буду отказываться, а там ближе к школе посмотрим.... Но сначало надо родить ЗДОРОВОГО!!! ребёночка, всё у нас , девочки , будет хорошо, мы это заслужили. Как будете рожать? Я еле настояла , чтоб сделали кесарево, доктор делал запрос в госпиталь где я рожала, чтоб те подтвердили, что роды были тяжёлые и последствия тоже, только после этого согласились делать кесарево.

У нас бэби бум!!! Как же это здорово. Всех поздравляю!!!

А я вот не могу мужа на лялечку уговорить. Боится.

Tanich_ka, у нас то же самое. Я уже готова, а вот муж еще нет. Нужно больше времени, видимо. Я жду терпеливо)

Svetiko,Платонинамама,здоровых деток и легкой беременности!!!!!!!гоните прочь негативные мысли!!!Tanich_ka,Струна,мне понадобилось 8 лет чтоб решиться на второго

Svetiko,Платонинамама, ТТТ на вас, желаю, чтоб вся беременность протекала благополучно и разрешилась в срок. Ну и здоровья два мешка!

девочки, вы еще про Мику забыли! у нее линеечка бледненькая, но малышок в пузике уже большой!))))

Мика, вам того же, от всей души!!!

Платонинамама,Nordica, спасибо!!!

Мика, ой, где были мои глаза? Линеечка-то уже ого-го! Поздравляю!!! Пусть всё будет замечательно-презамечательно!

Тьфу-тьфу-тьфу на вас, будущие мамочки, легкой вам беременности, отличных родов и чудесных здоровеньких малышат!!!  Очень за вас рада!!! :рай:

Девочки, спасибо всем! Давайте присоединяйтесь к нам, кто ещё не решился на второго! Мика, а мы с вами почти ровесники, правда вы на три недельки постарше нас....  ;)

Мика, поздравляем!!!

Спасибо девочки!!!
действительно "особые" мамы как разом пошли за вторыми :)

Немного не в тему... но я вчера решила разыграть подружек по аськи ( 1 апреля все таки)  написала 3.
Одна догадалось что это розыгрыш.
А две другие поверили но одна сказала что ты же не маленькая как же так :(
Вторая ну что же типа поздравляю.... тоже радости мало :(
Вот так....   :cry:

Anhen, важно как ты сама к этому относишься. Какое тебе дело до подружек в аське? Разве это что-то решает или меняет?
А где же оптимизм и надежды на светлое будущее?
У нас всё хорошо, а будет ещё лучше! И пофиг мне что меня кто-то осуждает или обсуждает! Я хочу полноценную семью для своего сына, чтоб было с кем разговаривать, играть в прятки, догонялки и гонки на машинках. Хочу научить любить и заботиться оближних.
По-моему большая семья (хотя бы из 4 человек) раскрывает новые возможности для её членов.

Мнение подружек не повод растраиваться, плакать или принимать решение о рождении детей.

Мика, +1000!

Девочки, вот увидите какие чудеса со старшими будут происходить, когда семья расширится ;)

Это работает лучше, чем любая другая терапия, уж поверьте. :)

+1000000000000000000000

у меня очень сильно изменилась с момента появления братика!!!
и я вообще хочу троих детей!!! правда когда ходила со вторым- было страшно от неизвестности. врачи говорили, что все хорошо. потом в 21-23 недели на узи увидали, что в пуповине 1 артерия вместо двух, т.е. получается на 1 сосуд меньше. начали пугать про хромосомные нарушения, страхи нагонять. потом тут же говорили, что может все хорошо будет.  тогда наревелась конечно... кучу информации перелопатила.. в итоге-начала верить в лучшее, каждый день говорила что все будет хорошо!!
я даже, знаете, письмо писала года три назад(2,5точно)и запечатала в конверт, что хочу второго ребенка, мальчика, здорового. и вот- сынику уже второй годик пошел!!!

всем легкой беременности!!! прочь страхи и неуверенность!!! и здоровых карапузов!!!!!!!!!!!!!!!

Anhen, когда ты сама будешь готова ко второму ребенку, тебе будет плевать на мнение подружек. ;)

может они так говорят т.к. знают что я всегда хотела одного... даже до рождения Кати, правда был момент когда я родила мне хотелось еще раз родить... :2funny:\
Понравилось... потом правда это чувство прошло... Правда  я планировала забеременеть в январе когда Кати  было уже 2... но через месяц узнала что у нас это болезнь и все теперь разговора о втором уже не встает :(

Вчера там совсем другая статья была. Муж мой читал вечером, я сегодня хотела прочитать. Интересно, почему поменяли?

Девочки, а что поменяли то, я не поняла, просто мы иногда можем не значительные правки вносить...насколько я знаю, Боровченко свою дочь именно биомедом лечит (диета, хелирование)