Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

Ну, вобщем, я здесь недавно...никого не знаю...
Хотелось бы топик типа "Диагнозы наших деток"...

Ну, я начну...
У меня сын Сергей, тяжелая форма ДЦП, типа спастического тетрапареза, плюс ко всему тугоухость четвертой степени...
Нам уже 2 года и 3 месяца, ни чо толком не умеем... но очень жизнерадостные, улыбчивые, позитивные...
вот такие мы...

ШПТ, Я продолжу))) хотя меня тут знают).
сын Ванюшка, нам почти два))). Недоношенные, 30недель, кровоизлияние в лев.желудочек мозга, гидроцефалия шунтированная. Магнитно-резонансный шунт. ДЦП, спастический трипорез, ноги+лев.рука. Частичная атрофия зрительного нерва, ЗПМР, ЗРР и тд.по мелочи.
Ползаем по легушачи, сидим ножки под попу, но ступни вывернуты. Переползаем через препятствия, пытаемся вставать подтягиваясь на руах, ходим в спец.приспособлениях (направляющие для рук). Активно везде лезем и все достаем.

У меня сын Сережа 7 лет, аутизм.

У меня сын Эрик. 10 лет. Диагноз аутизм.

Ну, привет! Вот, и я решилась! Я даже в эту тему не заходила, боялась! А тут так лопухнулась... Человека стала расспрашивать что, да как, а оказывается здесь все написано. Струна, извини!!!
У меня сын Семён, нам 2 года и почти 2 месяца. Мы ничего не умее, не держим голову, не фиксируем взгляд (взгляд блуждающий по сторонам или сквозь человека - именно из-за этого очень тяжело бывает), не сидим, мы постоянно поперхиваемся, когда едим или пьем, мы не ...короче все в этом духе...
Диагноз: Эпилепсия, ДЦП, ЗПМР, ЗРР и т.д. Родились на 36 неделе, было кровоизлияние в мозг, смещение позвонков во всех отделах позвоничника, родились личиком вверх (врачи не поняли и свернули нам все, что можно). Ну, вот и все.

Всем привет.
У меня старшей дочери 8лет, не держим голову, не сидим, не говорим, но все понимаем.
Рад общатся со всеми.

alexandr, Привет. Нас тут немного, но мы в тельняшках))).

alexandr, привет! Приятно с вами познакомиться!

Кажется я тут не представлялась... Дочка Данечка, родились в 41 неделю, родовая травма, кровоизлияние. Нам 11 месяцев, сидим с поддержкой, гулим, расепваем песни, улыбаемся, пытаемся топать, ползаем по пластунски:) Голову держим, но запрокидываем, едим многои качественно. глазки бегают, но уже старается ловить фокус и вдумчиво так смотри...вообщем мы умненькие, а вот физ. развитие пока тормозится, нуничего, мы оптимисты, мы все догоним.

МорДашка, да вы просто БОЛЬШИЕ умнички. А что помимо кровоизлияния вам еще понаписали из диагнозов? Где вы лечитесь?

Расскажу с самого начала. Я забеременела и была на 7 небе, всю беременность летала, вот только вес сильно прибавлялся, и в итоге я поправилась на 18 кг почти, распухла:) При обычном весе в 51 кг, я к концу беременности стала весит 69, это было круто, я была как колобок, нет, тумбочка. В консультацию ходила исправно, все анализы в норме, ждали здоровую ддоношеную девочку, но...судьба распорядилась иначе. В пятницу вечером, на исходе 41 недели я почувствовала , что внизу тянет, поехала в родом, оказалось, предродовая деятельсность или как то так, роддом скорая помощь №3. Субботу я вялюсь в палате с теми, кто на сохраеннии, но ночью с субботы на воскресенье пошли схвати, а именно в 12 ч. ночи, туда сюда, время 10 утра, протыкают пузырь, а у меня было показание к кесареву, крупный плод, клинически узкий таз, но врач сказала, нифига подобного, рожать будешь сама, вон какая типа огромная, родишь легко, вообщем времени около 16.00 ведут рожать, схватки короткие, сильные но короткие, ну ничего, мы тебе поможем, сказала акушер-гинеколог. И я начала рожать, тужилась, головка вроде появляестя, но не проходит, начали давить, давили давили, тут заходит в род зал заведующая и как заорет, срочно в операционную вообщем спасали не дочку, а меня, но выяснилось, что ребенок, после того, как из меня выковыряли, живой, но со слизью во рту, нахлебалась, откачали, по Апгар 4-6, вес 3780 рост 54 см. Но тут бац и судорога, месяц в реанимации, Но официальный диагноз при выписки из отделения патологии новорожденных на Воровского (в реанимации вообще диагнозов не ставили, только говорили, что отек голвного мозга и все), ну так вот,диагноз- некротический энцефалит, после перенесенного вируса герпеса. Я офигела, какой герпес,у  меня никогда его не было, иду сдавать анализы, все подтверждается, у меня нет ни тел, ни антител, что говорит о том, что герпес я никогда не переносила, бабушка моя, врач со стажем 49 лет говорила сразу, что это родовая травма, но врачи утвержждали обратное и во всем винили меня, я только и слышала, пить и трахацца надо было меньше во время беременности, унижали и даже попросили подтверждение тому, что беременность была хорошая, т.е. книжку мою, но..в роддоме она пропала, а моя гинеколог свою не дала, а дала выписку, и сказала, по всем вопросам к ней, она на 100% уверена, что ребенок был здоровый (скажу, что гинеколог меня вела хоть и в бесплатной ЖК, но женщина в возрасте и была очень внимательна ко мне, бабушкина знакомая потому что). Вообщем врачи как могли покрывали друг друга и обвиняли, что я грязная поэтому и ребенок такой, и вообще, надо говорят, отказываться, ты себе еще родишь, а в роддоме мне неонатолог сказала, что первые роды пробные, во второй раз точно получится, я была в шоке!!!! Ну и началось, нас выписали, кроме того, что мы полные инвалиды и овощи мне ничего не сказаи, ни куда идти, ни к кому обращаться, наоборот, сказали, что в нервное на ЧМЗ нас не положат, таких инвалидов не берут, и вообще все неизлечимо . Я тогда не сталкивалась с невролгией, и не знала, какой специалист для чего, ну тот судьба меня свела (нас отправили на повторное КТ, потому что первый раз сказали, все там же на воровского, что мозг у нас отсутствует) так вот, поехали мы делать КТ на ЧМЗ, так как должен был быть наркоз нам предложили лечь на сутки в нервное, когда нас увидела Никитина Елена А.  нам было 3,5 месяца, она српосила, почему раньше не легли, где наблюдаемся и т.д., вообщем, она за нас взялась, и мы пролежади наш первый курс у нее+ стволовые клетки. Наш диагноз был таким, ЗПР, ЗРР, ЗМР, микроцефалия, спастический тетрапарез (сильный гипертонуз в ручках был, даже разогнутьне могли) псевдобульбарный синдром, но при этом, мы были в динамике, после первого курса появились ножки, и вообще Никитина сказала, что если заниматься, то результат будет!!!!! Это первый врач, который вселил в меня надежду. Потом от нас ушел папа, точнее я сама его выгнала, когда он сказал, что брезгует ребенком инвалидом и т.д., и я осталась с 4 емсячным ребенко м на руках без средств к существованию, пришлось разделиться, я пошла на работу, а мои мама и бабушка стали заниматься ДАшей, лечение дорогое, я хороший специалист и зарплата высоквая, ни у мамы, ни у папы такой нет, вообщем так решили. После очередного КТ я пошла к Сорвилову, нейрохирург, он сказал, что микроцефалии нет, гидроцефалия есть, но не прибавляется вода, а значит, это не патология, а последствие травмы. Потом мозг у нас рос, а голова нет, давление у ДАньки шпарило, кричали по 2-3 часа непрерывно, вышли на Козлова, стали ездить, а он мне говорит, вы рукой по головушке поводите, что чувствуете, я (http://i1116.photobucket.com/albums/k578/deti74/46.jpg), ммм..такое ощущение, что кость на кость запрыгнула....он говорит, точно, так и есть, сантиметра на полтора запрыгнула, и голова как дыня после футбола, т.е. форма непонятная, начали работать, голова пошла в рост, правда все равно отстаем, но мы еще и не закончили работать, потом пошлди к Громовой, Романовой, были у Плеханова, короче говоря, родовая травма на лицо, все поражения мозга после травмы, как мне сказал, не помню кто, из врачей, у вашего ребенка моз тако, как если человека положить и проехаться по голове трактором, но, мозг ребенка вещь великая и надо работать, нам пророчили вечное кормление через зонд, но мы сосем, и с 6 емсяцев научились есть с ложки, улыбаемся, поем, встаем на ножки, ну разумеется, когда ее держишь, но опора есть, это хорошо, топаем,особенно  ванной, сидим с поддержкой , узнаем маму, свои игрушки, знаем свои пищалки, справились с судорогами, занимаемся с фонариком, чтобы глазки поставить. А самое главное, мы очень любим наше солнышко, несмотря на все диагнозы и прогнозы, она наша , самая лучшая, чуть позже я рожу ей сестренку или братика, это будет здоровый ребенок с рождения, а пока, пока она у меня есть, и она для меня самый важный человечек!

МорДашка, какие вы молодцы - и вы, и ваши родители, и, конечно, ваше солнышко. сколько у вас уже маленьких побед, а сколько их еще впереди!

МорДашка, вам очень повезло с врачом - ЕА такая душевная женщина, основательная и последовательная.

а успехи у вас впечатляющие, никого не слушайте, двигайтесь своим курсом, и все будет не просто в порядке, все будет еще лучше :)

Баба-Яга в тылу у врага, да, она очень душевная, спокойная и уравновешанная...мне с ней легко...

МорДашка, с ней и мне было легко))

Баба-Яга в тылу у врага,
А У вас что? Диагноз, и в целом, без бумажных приговоров?

МорДашка,Вот читаю ваш пост и плачу! Много сил вам и терпения! Как хорошо, что у вас есть сдвиги! Моя дочка лежала тож на Воровского. А кто заведующий у вас был? Игорь Анатольевич?

Иных,да, он. Игорь Анатольевич.

МорДашка,Ну и как он вам? Нам он тогда очень сильно помог. Хотя вначале я не могла мериться с его резкостью. Да и не пускал он меня к ней. Только потом поняла, почему он такой.

Трудно сказать,у меня в целом от больницы на Воровского остался неприянтый осадок, хотя...он всегда говорил, надо верить в ребенка и заниматься, и все будет. В такие слова верить хочется.

МорДашка, у нас недоношенность 31 неделя, вес 1400
ну и все вытекающие, кровоизлияние, нестабтльность, гипертонус итд итп по списку. ттт, в год нас сняли с учета (просекова), сейчас все лучше, чем можно было предположить. собстна, я искренне верю в то, что материнская любовь, внимаетльность, труд, вкупе с дельным врачом творят чудеса! и столь же искренне желаю вам преодолеть все ваши невзгоды!

МорДашка, только сейчас прочитала вашу историю.Трудно, трудно быть мамой ребенка с кучей диагнозов. Вы большая умничка что в позитиве.Только так и возможно поставить Ре на ноги.И рядом с вами обязательно будет сильный мужчина. Верим в вашу дочку. Пишите про свои результаты и вообще про жизнь)))

Ну приятно, что мы с малявкой оказались немного в центре событий. Сейчас вот мы готовимся к  курсу обкалывания у Плеханова, завтра начинаем. Не знаю, что нам даст эта терапия, у всех разные результаты, что даст, то и даст. Мы на все согласны, лишь бы не хуже.
ДАнька стала активнее эмоционально. Умеет попросить кушать, научилась проситься спать, она не говорит и не гулькает, она просто акает...но каждое ее ааааааааа, оно имеет свою эмоциональную окраску. Купила ей стул для кормления, тащится, и все время норовит его лизнуть. Еще у нас вылез третий зуб, наконец то, долго и муторно лезут зубы, по 4 месяца десна готоятся, сейчас еще 4 зуба готовы появиться. С ума сойти можно.

Всем привет! Нам 3 месяца, диагноз врожденная гидроцефалия. когда мне поставили такой диагноз я совершенно не знала, что нам делать. У меня была 28 неделя беременности, появилась мазня, я конечно испугалась и поехала к доктору, она осмотрев меня сказала, что вроде все в порядке - эрозия напоминает о себе, и порекомендовала сделать узи шейки матки. мы отправились туда, с шейкой оказалось все в порядке, а вот с детем НЕТ. были увеличены желудочки мозга. и с этого момента начася ад. осмотр у одного узиста, у другого третьего. и каждый раз говорили что все просто ужасно, ставили даже что лицевые уродства у ребеночка. потом была консультация у нейрохирурга - он вообще сказал что надо прерывать беременность, а ребеночка не спасать....... еще и моя врачиха стала настаивать на прерывании. и это в 30 недель . сил мне добавила врач-неонатолог которая сказал, что все будет нормально.  сказала, что надо доносить до положенного срока и потом уже ставить точный диагноз. в общем я родила на 39 неделе, девочку весом 3600кг, ростом 52 см, предлежание было тазовое, но я смогла родить сама. голова у нас была всего на 1 см больше нормы, и за 5 дней не выросла ни на мм. а потом нам сделали операцию, и сейчас все ттт в порядке. я радуюсь тому, что не совершила огромной ошибки и не убила своего ребенка. у нас нет ни срыгиваний, ни криков,стоим на учете у невропатолога, надеюсь что и дальше все будет нормально

Sveto4ek, так здорово! молодцы что перетерпели, с вами рядом теперь самое ценное и дорогое - ваша дочь! Слушайте свой внутренний голос!

Sveto4ek, добро пожаловать на форум!

Очень душевная история, молодая мамочка - а столько мудрости!

Sveto4ek, добро пожаловать!!! так хорошо, что ВСЕ ХОРОШО!!!
А что за операцию делали вашей дочурке?

Нам поставили шунт - на коже головы делается разрез, через него в костях черепа просверливается отверстие, через него вводится катетер в желудочки мозга, он соеденен с помпой(шунтом), а она с катетером, через который вся лишняя жидкость поступает в брюшную полость, а от туда выводиться естествеенным путем - это простым языком, а медецинским называется вентрикулоперитонеостомия, с клапаном среднего давления. операция технически не сложная - длилась всего 15 минут. выписали нас через 5 дней, у ребеночка было всего два шовчика - на головке и возле пупка, сейчас их пости не видно, только лысина на голове напоминает.

Sveto4ek, о да мы коллеги, у нас тож шунт ВПШ))) уже 3 к сожалению, а вы где шунтировались?

Струна,мы живем в Астане , здесь и ставили в Центре материнства и детства, пока вроде все нормально. Головка растет примерно на 1,5см в месяц, врачи говорят, что это в пределах нормы.  А у Вас почему уже 3-й? было инфицирование?

Sveto4ek, айда сюда болтать))) http://deti74.ru/forum/index.php/topic,4751.180.html

Ленусечка, Вы сейчас рассказываете про Плеханова, а я читаю, и не верюс своим глазам, у моей дочери тое очень многопроблем, но он единственный врач, который мне сказал, что да, действительно, проблемы серьезные, но вместе мы можем помочь ребенку, очень чутко и внимательно к ней относится, аглавное, что Дашка очень отзывается на его лечение и улучшения на лицо.

Я незнаю почему так он нам сказал, но я знаю что знакомые к нему приходили с презентом он их принял и нормально все им рассказал и все супер просто было, а мы то по направлению пришли без презента.

Мммм..ни разу к нему не ходила с презентом...
на самом деле, более того, я вообще внагляк пришла,у строила скандал у его кабинета, что не могу к нему прорваться, он все разрулил, сказал, что надо звонить кнему в кабинет, и теперь он наш домашний доктор...Платила ему один раз, за курс обкалывания и все. Больше ничего.

Здравствуйте!Прочитала вашу темку вы МОЛОДЦЫ!!!!! :smitten:
Мы недавно перехали в Челябинск и у меня вопрос вы случайно не знаете где можно пообщаться с родителями у,которых дети больны наследсвенными генетическими заболеваниями?  :-|Я не из любобытства,мой сын болен алкоптонурией.

Татта, я к сожалению не знаю...и тут у нас ни кто не отписывался.

Здравствуйте Татта может просто темку сделать и вдруг кто увидит и знает про это.

Струна, прочитала о вас с Ванюшей. У нас дочкой те же проблемы один в один (то же начало и тот же диагноз), но мы с ними столкнулись на 4 года раньше (в 2002 году). И ВПШ - трижды, два последних в Питере у Иова (Крюкова), там нам реально помогли. В Питер мы уехали одни из самых первых и вы о нас наверняка слышали. Нейрохирурги в Челябинске до этого таких детишек просто бросали, а вернее говорили, подождите, подрастет до 3-х кг, сделаем вам операцию. А, если растет одна голова и до 3-кг просто не дожить?! 
Дочь пошла в 3 года, через 3 месяца после того, как в Питере подключили в основную систему ВПШ 4-й желудочек- он сдавливал мозжечок, от того и у наших деток проблема с равновесием. Только после этого!
Да пошли, но почти одновременно появились судороги. Сначала говорили - пройдет... Через год назначили Депакин. Пьем 2 года. Если будет все хорошо..., а все будет обязательно будет хорошо! Для борьбы с повышенным тонусом, периодически обкалываемся диспортом. Эффект есть. Сейчас дочке 6 лет. Ходит, но проблемы с равновесием остались, да и других проблем полно. И о шунте - за ним надо следить: мы 7 мая улетаем в Питер к Иова А.С. на очередную проверку. А вам я желаю удачи и главное - верьте, что вы обязательно будете ходить. Восхищаюсь Вашей открытостью и способностью общаться, 6 лет назад - мы были одни.

Ириска и Ева, как радостно вас читать!!! Спасибо за веру!!! Про вас мы не слышали. честно, а вы тоже на ЧМЗ выхаживались? Нам нужно в Питере, если получиться обязательно встретиться!!! Мы правда в санаторий завтра, но на праздники будем дома. А кто вам диспорт колет? Кто из неврологов вас ведет? как вы вышли на Питер? Вы в спец сад ходите? как идет развитие? Ой я вас сейчас замучаю вопросами!!!
Здоровья вашей доченьке!!!

У меня сын Саша, нам 4 года. Диагноз - аутизм, тяжёлый. Сын совсем не разговаривает, хотя в 2 года говорил около 10 слов. Через неделю 2 месяца, как я ввела спец. диету. Улучшения пока небольшие, но они есть. С 1 сентября мы ходим в спец группу, для детей с нарушениями интеллекта. Занятий там пока нет, дефектолог болеет. У кого детки ходят в такие группы, расскажите, как ваши успехи?

Tanich_ka, приятно познакомиться!!!

Tanich_ka, привет! Мой Леша тоже аутенок. Разговаривать начал только пару месяцев назад. И то еле-еле. Мы ходим в спец.группу в 304 детский сад. Самообслуживанию научили: сам одевается, раздевается, на стол накрывает. Ну, в общем, видно, что они там не просто отсиживают с 8 до 5, а занимаются там с детишками. Это я с обычным садиком сравниваю, может и лучше могло бы быть. Ну и не болеет он там практически, следят за здоровьем. Ходит с удовольствием.
А вы ходите в центр на Могильникова? Если нет, то очень рекомендую сходить туда на разведку хотя бы. Мы там многому научились.
Мы тоже на диету сели полтора месяца назад. Эффект заметен хороший - поведение улучшилось, да и осознание окружающего в целом. Ну и РЕЧЬ появилась хоть какая-то, наконец.

Intraverta, приятно познакомиться! Как здорово, что ваш сынишка заговорил. Выходит, и у меня есть надежда. Вы занимались по какой-то специальной методике или это садик помог вам? Как же вам удаётся диету соблюдать, если ре в садике целый день?... Мы до 12ти ходим в 473 на 40 лет победы 10а, т.к. Саша никогда не спит днём и спокойно не лежит - ему бы всё скакать да визжать...
На Могильникова нас отшили, у Саши не классический аутизм, а так называемый аутистический синдром. Сказали, мест нет и не предвидится.
Мы на диете почти 2 месяца. Ре стал гораздо спокойнее, все замечают. Но с речью пока без изменений...

Мы завтракаем дома, а обед и полдник с собой в термосе носим :). Взяли у гастроэнтеролога справку, что у нас строгая диета и нам только так можно и согласились в садике. Днем у нас тоже не спания бывают, дома так вообще никогда днем не спит, а в садике через раз. Если не спал днем, воспитатели вечером говорят: опять не спал, и другим не давал. Этим и заканчивается. Заговорить нам помогло не знаю что точно. Здесь было три фактора одновременно: 10 дней мы жили в одной комнате с неумолкающей 2.5 летней сестренкой, выпили пачку нейромультивита (витамины группы В) и на диету сели. Так что сейчас трудно сказать, что было решающим фактором.
Странно, что отшили на Могильникова. У нас тоже не классический. Но мы очередь на их ПМПК 3 месяца ждали, потом еще 3 месяца, когда место будет. Но мне там специалисты нравятся. 

Мы когда ходили в обычный садик тоже так делали, проблем не было...
Но с сентября пошли в спец., и новая заведующая нам наотрез отказала. " А вдруг ребёнок отравится, кому отвечать?! И вообще,что скажет санэпид на ваши термосы !?"- главный её аргумент.
И никакие уговоры и доказательства её не берут. Справку для меня достать не проблема, сама врач, но всё-таки на конфликт решила не идти.Грань между разборками и личной неприязнью очень тонка, а мы только пришли в этот садик... Просто забираем сына до обеда, а завтракаем тоже дома.

Tanich_ka,насколько я знаю если спецсадик,то должны ребенку готовить отдельно,нужно принести справки от врача(я так делала,мы все детство на диете)

Tanich_ka, про центр на Могильникова: с этой заведующей надо бороться, не имеет она права отказывать вам! Это центр не для аутистов, а для детей с проблемами в психическом развитии! А заведующая не всегда адекватная, да... То, что она издевается над родителями и частенько унижает их - пишу прямым текстом, тем более что в августе передача была по 31 каналу и многие видели обиженных мам... Жалко только что толку не было как всегда (это уже не первая передача была, нас тоже как-то снимали года два назад и тоже ни ответа ни привета)...

Если не получается с ней договориться, пиши ей официальное письмо, с просьбой принять ребенка в центр. Если она пришлет тебе письменный отказ - иди с ним в Министерство образования, но скорее всего до этого не дойдет, она чиновник и понимает что к чему, в этом отношении она очень даже умная...

А специалисты в этом центре очень хорошие и душевные...

Она, строго говоря, не отказала. Просто подчеркнула, что центр для НАСТОЯЩИХ аутистов, и очередь расписана на год вперёд, и нам нет смысла в неё вставать "но если хотите, можете ждать, только долго же вам ждать придётся" Я понаделялась, может частника-дефектолога найду, и в очередь не встала. Теперь жалею, конечно... :sad:

Всем доброго времени суток! :)
Хотелось бы с Вами познакомиться и общаться.
Дочка Машенька,родилась в 27 недель.Смещение шейных позвонков, кровоизлияние 3-4 степени,гидроцефалия, шунт высокого давления.Эпилепсия.Синдром Денди-Уокера, спастический тетрапарез,сидим с поддержкой.Не ходим и абсолютно ничего не  слышим.

Viniyana, здравствуй!!! Добро пожаловать!!! Мы тут эпизодами общаемся) Но зато у нас тепло и мы хоть и жутко редко, но пье чаек!!!  А сколько вам сейчас? Где рожали, где лечитесь? Где шунт ставили?

Привет Струна! :)
Нам 3.6лет,родились в 10род.доме,там же и выхаживались.Лечение нигде не проходим,нас невролог заворачивает.Шунт ставили у Сорвилова.

Naddinka, а потому что нет у нас в Че ни одного спеца по такой проблеме. не зря ж Струна уехала с семьёй в Питер. А в Че хоть платные, хоть бесплатные врачи, но лечат проблемы гораздо менее серьёзные (вовремя не пополз, не сел, руки-ноги в тонусе и пр.)(((

Есл врач видит,что ребенок более меннее перспективен-он за него берется(и поставит это себе в заслугу,хотя это могут быть скрытые ресурсы самого малыша),ну а если нет,то даст понять,что такой ребенок ни кому не нужен.Мол не парьтесь и побыстрее рожайте другого. :tickedoff:

У меня сын Никитка 7 лет, диагноз- аутизм.

Nata i Niki, привет!!! У вас двойняшки?

Привет. Струна! Да, сыночка и доченька!!! Сынуля с аутизмом, но не тяжелый( по-моему больше хитрит) а доче ставят ЗПР, ЗРР, но она старается и думаю выйдем на норму.

Здравствуйте. Меня зовут Аня.  У меня дочь Катя ей 3,1 года. До 2 лет все было нормально ну или не чего  такого страшного. Родилась в срок правда было 2х кратное обвитие, асфиксия. И реанимация. Но она быстра восстановилась.При  рождении 5 балов на 2 минуте уже 7 балов.  До 2 лет была на грудном вскармливание. Комиссию  в садик проходили находясь на грудном вскармливание.  И после 2 лет началась "веселуха" Она полностью замолчала и у нас нашли отклонения в печени и за пол года из здорового ребенка превратилась в инвалида. Летом когда  проходили комиссию в садик  было все хорошо, а в декабре все плохо. У нас портальная гипертензия, врожденный фиброз  печени и ЗРР.  В октябре нас прооперировали. 

Anhen, Аня, привет!!!
А как ваши дела после операции? вы в сад ходите?

В садике мы значимся. В садик пошли в декабре 2008 года. а потом целый год обследовались и лечились. В октябре нас прооперировали. Врачи дали справку на домашний режим до января 2010г. Но мы 13 января будем ходит на Доватора 1а дали путевку, так что  в садик только   после 10 февраля пойдем.

Anhen, как ваши занятия проходят, пиши в нашей болталке.

Привет всем!!  :) у меня сыночек Лев, 1 г. 5 мес, диагноз гиперметропия высокой степени(+8) с астигматизмом

Anjutka, привет!!!

всем привет от маленького позитивчика!  :angel:

Anjutka, такой лапочка )))

Anjutka, чудо-сыночек, симпатяжка )))

Anjutka,чудесный сыночек!

какая солнечная улыбка, лучизарик!!!

спасибо всем огромное!! :smitten:
мы искренне надеемся, что хоть кого-нибудь заразила наша улыбка! :-D :-D :-D

Anjutka, заразила заразила)))

привет! мы у вас новенькие. меня зовут катя, а дочку викуля,нам 6 лет у нас дцп и эпилепсия. принимайте в свои ряды!

привет!  :smitten:

котёнокк, привет!)))

Здраствуйте, все. Дочку зовут Аленка, 4,5 года, диагноз РДА.
 

JANNY, привет! давно вам диагноз поставили?

Кошка на облаках , с трех лет отправили по специалистам на всякие обследования, а год назад дали инвалидность, сейчас на следующий год переоформляем.

JANNY, насколько у вас тяжелая девочка? Она говорит, сама себя обслуживать пытается, на чужих людей как реагирует? Мы иногда устраиваем встречи совместные с детишками, выезжаем на природу, на прошлой неделе вот в сауну с бассейном их водили. Будем рады и вас в свою компанию позвать ))))

Спасибо. Аленка разговаривает много, но это все эхолалия. попугайчик такой, ну и пару слов когда сильно надо что-то, например: открой или кушать, зато поем замечательно! Вот буквально последние 2 месяца сама ходит во взрослый туалет, извините за подробность. Как сели на диету так есть сама ложкой стала. Вообще  она у нас "общительная"  девочка в плане побегать, попрыгать с кем-то, но играет только одна. Как здорово,  что вы собираетесь, обязательно буду (http://data23.gallery.ru/albums/gallery/353571-09d47-68286800-m750x740-ud8cc3.jpg)ть к вам присоедениться.

к эхолалиям они многие склонны. а вот с туалетом круто что научились, это огромный прогресс, тьфу-тьфу на вас чтоб не сглазить ))))

Кошка на облаках , :)!

Девочки, привет!!!

Струна, привет, рады познамиться. :)

JANNY, осматривайтесь и пишите про себя и свои(детские) интересы)))

Девочки, меня не было тут год! Вас так много! Всем привет!
P.S. Печально, что много особых деток, но приятно, что мы вместе, это придает силы!

Девочки! Вы все такие молодцы и большие умнички! Улыбайтесь чаще и пускай счастье всегда преследует вас!

Мадам Пчёлкина, СПАСИБО!

мы тоже хотим в вашу компанию, нас зовите!

Платонинамама, хорошо будем иметь ввиду )))))))

Привет Всем!!!! Может быть меня кто и знает)))))) Максу уже 16!!!! дерзит и дружит с девочками, даже 1 раз успел попробовать алкоголь и сигареты(за что получил взбучку). ДЦП, родовая травма и еще букет болячек, учимся в 4 школе. В 1г.4 мес. поставили диагноз, Романова(наш всеми уважаемый доцент) в свое время мне на обходе советовала - Ты молодая, красивая, откажись от "овоща"(мне было 18), он не будет ни ходить ни говорить.....
Нормальный, для меня полноценны

Для чего это говорю? Девчонки!!!! молоденькие и не очень(хотя мы всегда молоденькие) никогда не отчаивайтесь!!!! мы в нашей семье НИКОГДА не считали нашего ребенка ущербным, лечили, ругали, любили.........Сейчас дружит с пацанами во дворе и в интернате. Веду с ним беседы на темы наркотиков, полового воспитания.......Общайтесь со своей мелюзгой. чтобы они ни на грамм не чувствовали себя инвалидами......Мы через это перешагнули, сейчас более актуально для нас - это выйти в жизнь и оберегать до самого конца... :)

Jonny33375, привет!
Правильный подход, я считаю. Тоже с дочей общаюсь без поправок на ее особенности, насколько это возможно в нашем случае.

ПРивет!ТОж отмечусь. Сын Никита 9 лет.Диагноз аутизм+ тяжелая умственная отсталость.Учится во втором классе в 119 школе.Там ему очень нравится учителя просто замечательные.Диагноз поставили в Москве в 3 года.До этого ставили энцефалопатию. была тяжелая ДТС. ортопед говорила что ходить он врядли будет.носили долго распорки.До трех лет бегали по врачам пытались выяснить что с ребенком.Никитка замечатльный ребенок. любит братика и сестренку.Он очень изменился, в лучшую сторону когда у него появился братик и сестренка.  :рай:
Недавно только появилась речь из 2-3х слов.Когда он впервые подошел,сам обнял меня и сказал "Никита, любит!" я заплакала.

klimentina, спасибо за раасказ!
Вы большая уница! И Никита Молодец!
Jonny33375, klimentina, я рада познакомиться с вами!

Недавно зарегистрировалась но форуме.Читаю сообщения и внекоторых вижу свою историю.Перед рождением своей доченьки  у меня было 2 выкидыша,прошла обследования обнаружили у меня мозаичный синдром Шерешевского -Тернера,сказали рожать можно главное удачно забеременеть,очень старались,забеременнела.Во время беременности сдала огромную кучу анализов,обследований,узи,все было хорошо,наблюдалась у генетика,с этой стороны и у меня и у дочки тоже было хорошо,на меня дышать дома боялись,очень ждали ребеночка.На 39 недели начались роды меня увезли на ЧЭГРЭс в роддом,вот тут и начался кошмар.Принимали одни врачи,рожала у других,на 1,5 часа поставили у кровати на корячки,сказали учись тужиться,потом на родовом столе всячески обругали и бестолковой мамашей и бестолочью,предлагали втавать и идти ,раз ничего не умею,в итоге всего этого дважды теряла сознание,а они давили на живот,пытаясь выдавить дочку,как потом выяснилось было неправильное вхождение в таз,т.е дочка запрокинула голову,им нужно было ее поправить.Всетаки они ее выдавили она была вся синяя,родилась на 2 балла,через 5 минут 4 балла.В ночь после родов начались судороги,увезли в реанимацию,11 дней на ИВЛ,потом больница на Воровского,там ей удаляли огромную кровянную шишку на голове,оттуда выписали почти в месяц,сказали,что все хорошо,все компенсируется.Потом в два месяца сделали нейросонографию,тут то все и выяснилось.Сейчас моей лапочке 6 лет,у нее ДЦП тяжелая форма,двоистичная гимеплегия,умственная отсталость,псевдобульбарный синдром,частичная атрофия глазного нерва.Доченька не сидит,не держит голову,не разгокаривает,только гукает по своему,улыбаться начала только в 1,5 года,узнает нас с мужем,хорошо знает наши руки.Вот такие мы,мой особенный ребенок.

В роддоме на ЧЭГРЭСЕ болезнь у них что ли такая, всем выдавливать детей!
Мне тоже там сына выдавливали, тоже с шишкой на голове родился...Сколько детей у нас калечат эти акушерки и врачи. Я вот спустя несколько лет все это миллионы раз прокручивала и анализировала и читала. Лично мне очень тяжело было рожать лежа на столе, из-за этого просто прекращались потуги, поэтому они и выдавливают, таких женщин очень много. Очень много читала про естественные роды, но к сожалению, в нашем городе их не проводят. Очень хочу второго ребенка, но страшно...

просто мама, добро пожаловать! Здоровья вашей дочке и счастья вашей семье!

просто мама, очень вам сочувствую, держитесь!!!
Платонинамама,  а вы не думали о кесарево? Я сейчас задумалась о втором, и если Бог даст, то буду только кесарево делать, мне  ребёнка вакуумом вытащили, тоже с шишкой на голове......., тоже страшные впечатления остались после родов.....поэтому только кесарево....

Спасибо всем большое за добрые слова!!!Всем терпения.Как говориться нас мало,но мы в тельняшках,прорвемся!!!

Туттси,здравствуйте. У моего племянника такой же диагноз. Вы не могли бы написать свой e-mail для обмена информацией)))). мой адрес ivpodolyan@rambler.ru

Ирина79,написала

Девчат привет, долго не могла  зарегистрироваться на форуме - но вот свершилось- принимайте в свои ряды -  дочка 6 лет больна  сахарным диабетом...

DIAmamacha, привет!  :рай:

DIAmamacha, привет!!!

просто мама, чем-то мы похожи. Девочки всем сил и терпения! Знайте, что мы все на пути к великому чуду! Все будет хорошо!!! Да будет так!!! :рай: :рай: :рай:

Девочки, здравствуйте. Хочу поддержать всех мам и детишек, которым выпали в жизни нелегкие испытания. Дай вам Бог здоровья, терпения и любви!
До декрета я работала логопедом в Ростовском областном центре реабилитации детей-инвалидов. Теперь занимаюсь воспитанием дочки. У нее диагноз аглиадиновая энтеропатия, прописана безглютеновая диета. Дочку зовут Соня, ей уже 3 года 2 месяца. Ходит в садик, любит слушать сказки, петь, рисовать, купаться, гулять, играть с друзьями, ухаживать за цветами, "лечить" кота, строить дома с папой из конструктора и кубиков. Желает всем деткам быть "красивыми как принцесса" и быть "золотом прелесть"!

evablogger, интересная у вас дочка))) про золото прелесть особенно понравилось)))

evablogger, Приветстую!  ;) Приятно, что на Южный Урал мамочку с настоящего Юга инет занес!  :ой ой: Заходите к нам на темку про деток с целиакией http://deti74.ru/forum/index.php/topic,10631.0.html , у нас проблемы со здоровьем схожие! Может чем новым поделитесь. :пятачок с шариком:
А так, с Вашим опытом и профессией, а тем более специализацией, Вы много охочих до Вас на форуме найдёте!  :coolsmiley:
Короче, приятно познакомиться!  :angel:

Струна, да, она такая :)

Дочкинамама, взаимно рада знакомству и теплому приему. Как раз собиралась тему про целиакию посмотреть.

Решилась и я про нас рассказать. Олеся наш третий ребенок. В 3.5 года у нас признали проблемы аутичного спектра. Родилась в срок, 3.700, 51 см. Все было в норме.Рожала сама, без каких-либо проблем. И от прививок я отказалась еще до родов, бумажки все подписала. Но есть одно НО, на 13-й неделе беременности я переболела корью. Но никаких нарушений во время беременности не обнаружили. На 3-й день после родов заметили одышку и небольшое посинение лица, сначала предположили пневмонию, увезли в Люберецкую детскую больницу ( я рожала в Москве). Там уже поставили диагноз эмфизема легкого. В 3 недельки нас прооперировали, удалили часть легкого. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что первые "звоночки" проявились в год. Когда начала ходить ( в 11 мес.) - был сильный испуг ( бабушка от радости громко закричала, увидев что Леся пошла) И она сразу села. Пошла снова спустя 2 месяца. Потом был серьезный бронхит, уколы антибиотиков, после которых Леся отказалась от горшка, снова согласилась сесть на него только спустя год. Потом были истерики по ночам, в течении 30-50 минут. Мы думали, может у нее шов болит. И постепенно я стала уже видеть, что то не так, но куда пойти, к кому, да и не было у меня как-то доверия к врачам в нашей поликлинике, пыталась рассказать неврологу, но та упорно говорила, что все в порядке. Потом увидела объявление в школе, где старшие дети учатся, приглашали всех, у кого есть вопросы или сомнения на ПМПК центрального района. Я и пошла. Там нас так тепло встретили, я давно такого отношения не встречала, и хоть там впервые прозвучало для меня это слово АУТИЗМ, вышла я оттуда с надеждой на лучшее и страх даже отступил. Внимательные и тактичные люди в социальной сфере - это сейчас редкость. Зарылась в интернет, сели на диету. С тех пор Олеся научилась говорить "Я" про себя, это был такой прогресс. Может сказать я боюсь, я хочу, я не хочу, дай мне. Предложения только часто неправильно строит. Эхолалии наши почти прошли, все эти повторяющиеся действия реже стали. Я всем с ней занимаюсь сама, бусы собираем, из пластилина лепим, рисуем, поем, считаем, учим буквы. Вот только зубы у нее разрушаются. На диете мы уже пол-года, отказываться не хочется, тем более прогресс на лицо, а как помочь ребенку с витаминами, не знаю. Во всех, что в аптеках предлагают красители и ароматизаторы. Заказывать из Америки, как многие делают, нам не под силу. Папа наш один работает на нас пятерых.. 

Celestina, добропожаловать!
Я думаю, что не мог аутизм развиться от тех неприятностей, что вы описали.
Всякое в жизни бывает. Бабушка учудила, конечно...
Мне кажется, надо попробовать вам обычные витаминки для начала. Не стоит в фанатизм впадать, достаточно, чтобы там просто не было глютена и  веществ типа изомальтола и мальтита. Зубы и кости для ребенка - это очень важно.

Спасибо, Tanich_ka, пойду завтра в аптеку выбирать витамины. :)

Девочки, сообщения перенесла в поболтаем http://deti74.ru/forum/index.php/topic,4751.750.html, давайте там общаться, что б тут нам только с новичками знакомится. Так нам легче будет отыскивать "братьев по заболеваниям".

Девочки, интересно  а мамы детей с сахарным диабетом есть на форуме?

чТО НИКОГО НЕТ :-| Очень хочу пообщаться -  так получилось что в больничке ( в которой каждый год лежим с ре) - -назнакомились с мамочками и з  области - вот с ними и общаемся - посылки  нужные друг другу шлем :смеется:

DIAmamacha, спросите в теме где "просто общение особых мам".

DIAmamacha, а ты заведи новую темку "Сахарный диабет" - так народ быстрее откликнется...

Здравствуйте, девочки! Моему сыночку 4 года, Синдром Дауна. Счастливая благополучная беременность, все анализы в норме, отличная частная клиника- и -гром среди ясного неба!!! Слава Богу серьезных физических недугов у нас не было и развитие было по-возрасту. Но сейчас есть пролемы конечно, главное ЗРР конечно. Мой Никитка прекрасный, красивый и умный мальчик! Я его очень люблю. Он изменил мою жизнь (мировозрение) полностью.Обязательно выложу фотку позже.

Сластешки, привет, привет!!!

Привет всем.я новенькая на сайте хочется найти мамочек с ЗРР.Нам 4 года у нас алалиля моторная.умный добрый мальчишка но молчун.много чего сама знаю так сказать опытным путем научена но и хочется чего-нибудь узнать от таких же родителей.

Тусик08, привет! У нас недавно сняли ЗРР, осталась теперь ЗПР.

Здорово поздравляю. а какой возраст у вашего ребенка.

5 лет исполнилось.

Привет всем!Моего сыночка зовут Андрей,а меня катя)Рада что нашла вас!

 Девочки, стартовал конкурс фотографий пап))))) 
самых сильных, смелых и так нами любимых 
спешите принять участие http://deti74.ru/forum/index.php/topic,36472.0.html

Модераторы, прошу прощения, но так хочется чтобы больше пап поучаствовало)

Катя и Андрюша, Привет!!!

Мама Тёмы, принимаем!!! Какие вы большие!!!

Мама Тёмы,  пиши про своего)))

Здравствуйте, примите нас к себе? =) моему сыночку Андрею 5 лет, диагноз расстройства аутичного спектра, конкретнее у него задержка речевого и психического развития. Родился в срок, 3600, 53, 8 по шкале. До года всегда опережал в развитии своих сверстников, рано сел, рано пошел и т.д. Сразу оговорюсь что отношения в поликлинике с участковым (http://i1116.photobucket.com/albums/k578/deti74/funny-animal-gifs-animal-gifs-hey-who-turned-off-the-lights.gif)ом и неврологом (они подруги) у меня не сложились, по их словам мне 20-летней соплюшке не ребенка надо было рожать а, жизнь понюхать=) Потом была прививка во время простуды (врач сказала что ей лучше знать когда ставить) и началось... Мой малыш сперва долго болел а потом замолчал на месяц! Вообще!!! То есть он не смеялся, не говорил, не плакал, просто молчал... Мы сменили (http://i1116.photobucket.com/albums/k578/deti74/funny-animal-gifs-animal-gifs-hey-who-turned-off-the-lights.gif)а( с жутким скандалом от заведующей, что лечат все одинаково просто мы с жиру бесимся). С новым врачом нам очень повезло, просто волшебная девушка. Потом вроде все выровнялось, он мальчишка общительный и жизнерадостный поэтому все вроде бы и забылось.Теперь я понимаю что прививка была не при чем, это было первым звоночком что что-то не так. До 2 лет все врачи твердили что это нормально, что все мальчики позже говорить начинают, тем более что физически по развитию он не только не отставал но и опережал своих сверстников. В 3 года случился очередной скандал с нашим неврологом, которая откровенно вымогала деньги рекомендуя (в обязательном порядке) своих друзей-специалистов, учитывая что подобные специалисты есть при поликлинике  смысла в ее друзьях не было, в ответ на мой очередной отказ она  пообещала моему ребенку такой диагноз, что его ни в один садик не возьмут. Тогда впервые прозвучал диагноз аутизм. С трех лет мой ребенок больше не появлялся в той поликлинике, с тех пор мы раз в пол года проходим полный осмотр в частной клинике=) Но это отступление =) Андрюшка очень веселый и подвижный мальчик =) единственные проблемы это то что ему трудно удерживать внимание на чем либо ну и речь у него невнятная его понимают с первого раза только те кто привык к его речи. Думаю и с этим справимся вскоре =) Для нашей семьи Андрюшка - обыкновенное чудо. Наше чудо не только дарит радость окружающим но и учит нас принимать людей такими какие они есть =)

Привет Sovelu, кто вам поставил этот диагноз? Как то на аутичный спектр мало похоже. Может, все-таки ЗРР тянет за собой ЗПР? Это все компенсируется. Сынок ваш ходит в садик? Обычный или коррекционный? Дополнительно занимаетесь?
Вот с врачами вам не повезло, я бы тоже их сменила.

hst, привет , на тот момент когда ставили диагноз ( три невролога из разных клиник независимо друг от друга после осмотра и общения с ребенком) состояние было гораздо хуже, он не шел на контакт, или шел очень неохотно, мог просто игнорировать людей вокруг, циклился на одном действии или звуке, слове и т.д. сейчас это почти полностью прошло, на последнем осмотре сказали что если так пойдет и дальше то диагноз скорее всего снимут, ну кроме зрр и зпр. Я очень на это надеюсь, думаю что мы однажды добьемся того что и задержки нам ставить перестанут =) В садик пока не ходим, на тополиной это проблема =) ходили до переезда в гостевую группу логопедического садика, сыну нравилось, но на весь день оставаться отказывался напрочь, а после переезда увы пока никуда не ходим. Занимаемся с логопедом, нашли хорошего дефектолога со следующего месяца начнем посещать, ну и сами конечно учимся потихонечку =)

Здравствуйте, меня зовут Яна, у меня двое деток Артем (3,10 года) и Алиса (2,5 года). Артему поставил диагноз атипичный аутизм Плеханов, в детской психиатрической больнице логопед-дефектолог Елфимова практически не подтвердила,ставит вторичную ЗРР и расстройства психического развития, и сказала что будет собирать документы на пособия. 23 ноября 2011 г. идем на областную ПМПК на Худякова, 20, будем просить коррекционный садик, т.к. Темочке элементарно даже плохо когда много детей. А вообще он у меня очень добрый и замечательный мальчик. С августа ходим заниматься к логопеду-дефектологу в центр развития "Мой особый ребенок", эффект есть, стал больше интересоваться игрушками, пытается говорить, но пока только "Мама" говорит, зато очень четко. 6 дней как потихоньку стали вводить бкбг диету, стал очень капризным. Лекарства пока никакие не принимаем, так как собираемся идти к генетику и делать ЭЭГ. Наверно пока все, просто пока еще не знаю что даже и рассказать про нас. Буду рада общению.

Привет девочки! Обживайтесь тут у нас и пишите про своих деток, про лечение и достижения!

Tanich_ka, здравствуйте, прочитала здесь, что вы ходите  или ходили в 473 садик, мы тоже туда пошли, с этого года на полный день. а вы еще в саду, или уже выросли?


Здравствуйте, все мамочки, папочки и детки! все здоровья, любви и терпения!! Меня зовут Ольга, сынок Глебушка 4 года, синдром дауна. Беременность протекала идеально, до самых родов вела активный образ жизни, а вот когда Глеб родился, был шок, причем сказали диагноз только на 2 сутки. Здесь девочки писали, что второго будут только при помощи кесорева рожать. Мы родились с кесоревым, но нам это не помогло, Глеб 2 недели на Воровского пролежал, я тоже в реанимации. И плюс к нашему диагнозу еще кучу болячек прибавили. Ну сейчас слава богу, все отлично, растет активный, подвижный, очень коммуникабельный, одно НО, совсем нет речи. Но мы надеемся, что это поправимо:)

OLGA_GLEB, у вас солнечный сынок, детки такие талантливые и САМЫЕ добрые!!!

Струна, спасибо большое! Вы правы! Они действительно замечательные. Очень жаль тех деток, от которых отказываются, потому что в роддоме идет прессинг типа: зачем вам такой нужен??? На практике все не так страшно, может быть наши дети требуют чуть больше внимания и терпения, но зато какой они платят любовью!!

Яна, OLGA_GLEB, привет вам, девченки! :smitten:

Девочки, привет. Не знаю просто куда пока написать, но все же напишу пока сюда. Вообщем сходили мы на областную ПМПК, дали справку что нужен садик для детей с нарушением интеллекта. И вообще сказали, что в школе скорее всего он будет не обучаем, вообщем ничего хорошо. Буду верить и надеяться что все таки они ошиблись, и к мы пойдем в обычную школу.

Сенкевич Яна, можешь вот тут http://deti74.ru/forum/index.php/topic,4751.0.html писать. Мы там как раз все все обсуждаем. Главное работать над тем что не устраивает, и результат будет, здесь постоянство и выбор метода важно, ну и конечно ВЕРА в своего ребенка. Про себя могу сказать, что боялась спец сада...а оказалось ни чего страшного, теперь УЖАС как боюсь школы...

Мамы и детки,всем привет!Меня зовут Катя,моего сынишку Андрюша.Нам в апреле будет 2.5года.С года на инвалидности.Диагноза пока конкретного нет.Пока стоит ЗПМР,ЗПР,симптоматическая фокальная эпилепсия .Инвалидность оформлена по коду G93.4-энцефалопатия неясного генеза.Беременность протекала без отклонений.Каких диагнозов нам не ставили-и ДЦП,и синдром Ангельмана,аутизм и пр.В общем сейчас мы не ходим и не стоим.Не говорим,обращенную речь не воспринимает.Сам руками ничего вообще не берет(((В данный момент ходим в центр Здоровье на Пушкина.Результатов нет-все время только орет.К платным специалистам ходить денег нет,папа от нас ушел и не момогает вообще никак.Так что живем только на пенсию.Примите нас к себе?

Мама Тёмы,спасибо!

Отметилась во многих темках а здесь с опозданием. Макару 3 года , до 2х лет проблем не было говорил слов 10 свой возраст а в 2года замолчал. В 2,2 пошли в садик, адаптировались тяжело, 2.6 пропили пантогам т.к сильно истерили не спали, в 2.9 обследовались у психиатра на аутизм (ЭЭГ норма )проставили кортексил - без изменений, только стал спокойней и более усидчивей. Сейчас занимаемся с логопедом на дому, поначалу все было хорошо а сейчас делает только то что нравится. Совсем не хочет  учиться одеваться, держишь его руки а он отворачивается. Повторно проставили кортексил и пить пантогам надо 3м, но из слов только папа и мама, а в остальном О-о-чень ласковый . У нас ЗРР , ЗПР с аутическими чертами, с врачами вообще шок, не дает себя слушать а на УЗИ держали его 4 человека. Как мне сказали поздний ребенок КС вот и отклонения. Старшей дочери 16 тоже КС проблем не было, не заметила как выросла. Мне 40 а дочке 3 мес. тоже КС на что сейчас обращать внимание, все дети у меня спокойные в младенчестве, может прививки ставить после года, а то у Макара на 2 АКДС реакция была -кричал 3 часа, даже скорую вызывали

у меня сын только после 3-х лет начал говорить, те же проблемы, что и у вас,  сейчас в 5,5 лет хочется, чтобы хоть немного помолчал, ставили кортексин, пили пантогам, ходим в речевую группу дет. сада. Он у меня тоже поздний ребенок, но я верю, что все у нас будет хорошо, работаем. Главное, не терять надежды.

Доброго дня всем мама и деткам! Вот и я решила написать. Младшая Лизонька, сейчас 2 года, родилась в 28 недель,1340гр,2-4 балла, не дышала, 7 дней ИВЛ. Сейчас диагноз-ДЦП,спастический тетрапарез, ЗПМР. На инвалидности с 9 месяцев. Не сидит, не ползает, не ходит.Очень высокий тонус, особенно ножек. Но говорит 10 слов, все понимает, кушает самостоятельно. Неделю назад сделали Диспорт- результат уже видно, встали на полную стопу, начали делать шаги с поддержкой под мышки. Вообщем сейчас работаем очень упорно- массаж, мяч, гимнастика, в октябре идем в Здоровье. А сейчас пытаемся попасть в Возрождение в Ленинском районе.

Всем привет! и добро пожаловать! У нас тут всегда тепло и уютно :)
Все детишки, а так же их родители БОЛЬШИЕ Умнички!!!!!!!!!!!! Так держать!!!

п.с.: сама тут давно тусуюсь, а не отмечалась.. :) позже напишу!

Привет всем! Моей дочке 2года 2 месяца и недавно ей поставили диагноз аутизм. Но я считаю, что у меня абсолютно нормальный, ласковый ребенок, а особенности поведения - кого их нет? Хотя конечно что бы ее как -то вписать в общество детей придется потрудится наверное- одиночка по характеру

rubi, привет! Добро пожаловать! Я сама сейчас редко здесь, а раньше жила прям, тут уютно! :)

Привет всем! Ну вот и я решила присоединиться. Моей доче 3г6 мес 2 мес назад нам поставили диагноз РДА невротический регресс до 21 сентября она развивалась нормально не было ни каких отклонений опережали свой возраст в развитии а 21 сентября умер наш папа и малышка замолчала потом перестала сама есть пить и ходить на горшок стала бояться людей перестала играть становилось с каждым днем все хуже мы обратились к Малининой ЕВ прозвучал диагноз сразу был шок а потом началась борьба так просто я здоровье дочи не отдам сейчас ездим к психологу в кроху в садик на с\з в группу логика в звездный дождь намечается еще один центр Сашенька сейчас ходит на горшок начинает сама есть пить правда боится стала общаться с людьми правда не со всеми и много чего утраченного возвращается психотерапевт говорит что с ее стороны лечение не требуется скорее психолог говорят что у нее была сильная связь с папой поэтому у ребенка сильная психологическая травма инвалидность нам дали на 2г пока с сомнительным прогнозом говорят что может все наладиться быстро а может и нет но я не унываю надеюсь на лучшее. Вот такая у нас невеселая история.

Мама Тёмы,ну конечно будет)))

Мама Сашеньки, сил вам!!! И здоровья!!!

Струна,спасибо!

почему они дак делают? потом ведь сами плачат что в детских домах детей много инвалидов. почему наоборот не уговаривают взять малыша, не бросать?
вы все большие молодцы! вы - настоящие родители. вашим детка очень повезло с вами. а то что здесь есть папы - ... просто нет слов.

Всем Здравствуйте Я- мама Наталья и сыночек Максим!!!!!!!!!
Мы с моим «особым ребенком» Максимом  ему 3,7 года
 принимаем участие в конкурсе «Кому зеленых яблок?».
Приглашаю всех участвовать в конкурсе, высылайте  фотографии.
Максим изображает гусеницу:
"Я маленькая гусеница, ползу, ползу, ползу.
Кому зеленых яблок? Везу, везу, везу)))))"
Наши «особые дети» тоже имеют право на участие в конкурсе,
 на равных условиях как и все остальные дети.
Ваш Ангел 74.

Здравствуйте!я мама троих замечательных детишек.Анюта 11 лет,Саша 9лет и Оскар 5 лет.особенный у нас Оскар врожденный порок развития головного мозга (дцп),гипотиреоз.мы умеем переворачиваться с боку на бок и на живот,сидим с поддержкой.кушаем с ложки и пьем из бутылочки. Не говорит. Распевается гласными. Инвалидность с 4месяцев. Родился на 32 неделе.вес 2440 рост 49 на 7/7 баллов.до 3 недель все рефлексы работали замечательно,висел на руках держась за мои пальцы,при укладывании на живот поднимал голову опираясь на ручки,шаговой рефлекс был. А в 3 недели он заболел.поднялась температура 37–37,1. Целый день спал и не кушал,мы находились на этапе,недоношенные. Врач сказала спит пусть спит ребенок,отстаньте от него. К ночи у него стало останавливаться дыхание,начал синеть,дали кислородную маску и сказали смотреть за ним до утра.с семи утра снова начал синеть через каждые 30 минут., Реанимобиль приехал в 11утра.10 дней в реанимации,диагноз менингоэнцефалит.10 дней в горбольнице с гидроцефалией в состоянии овоща,потом ещё 3 недели на этапе в ленинском.мнение нейрохирурга,что мозг ему он новый не поставит,и что я могу отказаться прямо сейчас от ребенка и идти домой...был шок,были слезы,но я знала,что мой сынок будет со мной.мужу рассказала все уже готовая к тому,что он развернется и уйдет,не знаю почему я так подумала?к счастью этот вопрос даже не обсуждался. В 3,5 месяца мы только попали домой!какое счастье! Невролог в поликлинике на все мои вопросы ответила коротко и ясно–ваш ребенок инвалид,что вы от меня хотите? Больше я вопросов не задавала,искала своими силами реабилитационные центры.из ленинского на детский мир пешком ходили в «здоровье»,там я и узнала про «огонек».на общественном транспорте туда не находишься,поэтому я пошла и выучилась на права,купила убитую шестерку и мы стали ездить на реабилитацию в «огонек».нарушения у нас,конечно,очень тяжелые.сдвиги минимальные.но мой сынок стал для меня в жизни «волшебным пенделем» моим «вечным двигателем».мы научились его просто любить,старший брат его очень любит и всячески помогает за ним ухаживать.

Здравствуйте,меня зовут Тамара. Моего сынулю зовут Матвей,нам уже 4,5. У нас генетический синдром Нунан и соответственно куча сопутствующих особенностей, относящихся к этому заболеванию

Добрый день. Познакомимся и мы
Меня зовут Лида. Дочку - Надя. Нам 1 год 9 месяцев. На инвалидности с 6 месяцев.
У нас один из самых "легких" диагнозов  - двусторонняя врожденная косолапость тяжелой степени. Родилась с полностью вывернутыми ножками во внутрь.
Диагноз поставили еще на 2-м Узи, замечательный доктор Дайнеко. Он же сразу и дал установку - это лечится, не паникуем, не переживаем.
На 3-м узи подтвердил диагноз.
Надо сразу сказать что узи в роддоме5 (2-е - написало - решать вопрос о прекращении беременности)
Рожала в 3 роддоме в 42 недели, мне попались просто замечательный медперсонал. Когда дочка родилась мне сразу указали на ножки, я спокойно ответила, что знаю и все - мне ее приложили к груди. Никто меня не отговаривал отказываться, а детский педиатр еще и написала мне координаты врачей, которые лечат по прогрессивной методике. Так мы стали лечиться по методу Пансетти у Селивановой (гипсовались с 10 дней и операция).
На данный момент у нас внешне обычному человеку не заметно, что ребенок особый.
Но специалисты говорят, что слабые суставы, поэтому ногу выворачивает от колена. К вечеру стопы разворачиваются во внутрь.
Мы постоянно лечимся - как в поликлинике так и самостоятельно - я делаю массаж, ходим в бассейн, ну и конечно же ортопедическая обувь и брейсы.

Девочки всем веры в чудо, пусть наши детки будут здоровыми и счастливыми!

Привет! И я познакомлюсь. Наталья, второй РЕ, дочь Лиза с синдромом Дауна. Во время беременности все было ОК, узнала только в родзале. На инвалидности с 4 мес. Спасибо девочкам на форуме про льготы, очень помог сориентироваться, перечитала все 150 страниц... Заряжаюсь здесь вашим позитивом. Сейчас доче 4,5 мес., после курса массажа учимся держать голову, собираемся в Здоровье, потом в Вдохновение. Хочу общаться с мамами солнечных деток! Отзовитесь?

Добро пожаловать, девочки! нас тут немного, но поддержку друг другу мы всегда окажем!!!

Pisces, моей девочке с СД уже 2 годика! Буду рада пообщаться! Мы не на инвалидности.... как-то не складывается у нас оформить инвалидность..... сначала не давали, потом сказали через психиатра оформлять, а вот до него нам все пути нет!

Мама Тёмы, есть психиатр. И я знаю что зря! Но у нас именно не складывается! То она на учебе, то я на учебе, потом она в отпуске, потом дети болеют. Нам до года вообще сказали даже не соваться с инвалидностью. Нам только после года сказали что можно оформить через психиатра. Теперь опять вопрос стоит как дойти до психиатра.

Мама Тёмы, нашим често до года дают по пороку сердца или по другим сопутствубщим, у нас их нет, поэтому да, как попадем к психиатру, так оформимся!

Katyalis, Нам дали инвалидность в 3 месяца по овальному окну в сердце. В вашем возрасте уже должны давать по отставанию в развитии! Уже не первый раз слышу, что детей с СД отшивают до 2-3 лет... Несправедливо!!!

На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......

я думаю, если все денежные выплаты отправить на решение вопроса "проблемы с садами и школами", т.е. частным порядком, за деньги, то это будет "помощь" от государства. Суммы-то не маленькие, вполне сопоставимы с некоторыми зарплатами.

Я тоже считаю что если сложить все выплаты и льготы, отказаться в денежную пользу, сопоставимо с зарплатой будет. А это не маленькая помощь для занятий наших деток  со  специалистами.

Здравствуйте.Доче 2,9.У нас СД.Ходим в обычные ясли.Скоро будет распределение по садикам,очень боюсь,что не везде захотят нас взять.С яслями повезло:адекватная воспитатель,отличная няня.Доча ходит с удовольствием.По словам вос-ля и няни на занятиях занимается не хуже остальных деток.Но до сих пор сама толком не просится на горшок,не умеем одеваться.Так что предстоящего распределения жду с тревогой.

Алёна-2, ух ты! Вы совсем немного нас постарше! Мы в этом году в сад собираемся! Правда мы еще почти не ходим ножками, но, надеюсь к осени расходимся! У нас с горшком начинает налаживаться! С одеванием тоже более менее. Знает что куда одевать и лаже одевает, правда чаще не получается до концс одеть - помочь надо. У нас с появлением мелкой другая проблема нарисовалась! Моя красота отксзалась самостоятельно есть, неделю назад только ложку опять в руки взяла, а так истерика такая, что мама не горюй! Причем это единственный случай когда она не реагирует на то что я не обращаю на нее внимания..... орала час.... больше мои нервы не выдержали.....

Любовь, а позвольте поинтересоваться-какая у вашего форма аутизма? Нам вот недавно поставили синдром Аспергера. Предлагаю пообщаться по проблемам наших деток. У нас все понимает и к общению со сверстниками тянется, но сложности есть и немаленькие. Много вопросов, на которые пока не нашла ответы. Да для нас это и ново. Чуть ли не с рождения таскала по больницам и вот только сейчас все стало ясно. Вернее не все-а относительно диагноза. Но как его адаптировать, воспринимать, сделать счастливым наконец-тут есть нерешенные вопросы.  В общем, буду рада общению, Татьяна. Живем в Челябинске, вы вроде тоже?

А мы не ходим в садик, только в "мой особый ребенок" к дефектологу и логопеду.

Анастасия889, странный вы участник... в каждом посте реклама центра мой особый ребенок.....

Katyalis, Я тоже заметила))))
Анастасия889, А список хороших специалистов огласите, пожалуйста

[/quote]Katyalis, Нам дали инвалидность в 3 месяца по овальному окну в сердце. В вашем возрасте уже должны давать по отставанию в развитии! Уже не первый раз слышу, что детей с СД отшивают до 2-3 лет... Несправедливо!!!
[/quote] Ничего себе себе,а у нас тяжелый порок сердца и все кардиологи удивляются почему вам не дают инвалидность. Но услышав,что сердечное сопутствующее всё понимают. СД хоть и генетический,но достаточно частый в медицине, в отличие от нашего. Я,конечно,не стремлюсь к инвалидности,но абсолютно каждому врачу,педагогу объяснять всё с самого начала... Даже если ты у этого врача в десятый раз((( Сейчас хочу Матвея отдать хоть в какую-нибудь ритмикуили танцы,чтоб было ЛФК, у него скелет сформирован с отклонениями (ну это все по нашему синдрому). В нашей больнице не дают направление на ЛФК. Немножко не по теме, уж извините, девочки)))))))

Тем более что в этом центре занятия раза в 2 дороже чем по городу.

sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

 2 ребенка?


смотрим на дату сообщения.
Раз она там так давно зачем у нас про объявления спрашивать

Всем привет! Меня зовут Ольга, лапочку-дочку - Викуля, а котенка-сынишку - Витюша, мы из Озерска. Как такового диагноза у нас нет, но ГМПК направила нас в группу для деток с нарушением интеллекта. Витюшка родился точно в срок, вес 4130, 9 баллов по Апгар, с лялечного возраста - абсолютно спокойный, ласковый ребенок. В 1,5 года переболели ЦМВ, а после второй прививки АКДС обратили внимание, что перестал отзываться на имя, были у нескольких ЛОР-врачей, сурдологов и в 2,5 года нам поставили кондуктивную тугоухость 1 ст. Странности в общении и отсутствие речи списывали на этот диагноз, а сейчас понимаем, что проблема не только в снижении слуха. В ветке про аутизм узнала много нового - спасибо всем, кто там отписывается, для новичка много полезной информации и ответов на некоторые вопросы, а самое главное - понимаешь, что еще не все потеряно.

mamaDanila, моему сыну исполняется 6 лет. Тоже синдром Аспергера. Мы сейчас на семейном обучении,напишите мне,пообщаемся. Хотелось бы найти друзей для сына.

Всем привет! У меня дочка с СД после ЭКО. так то! Нам 8 мес, ползаем по кругу на животике, сидим с поддержкой, говорим "мама" осознанно, (зовет). Едим с ложечки,жуем, поем, танцуем. Знает значения слов: кушать, пить сок, пить чай, дай, на. Я логопед-дефектолог, занимаюсь, как учили в институте. )))
Зубов нет пока, но кусаемся!!! Умеем играть в "ладушки" руками, ногами, рукой с ногой)))

Да, братик старший особенно! У меня в ушах всю жизнь будет звенеть его голосок, когда я с роддома в шоке приехала с дочкой и диагнозом.... Он ее увидел и сказал:" Мама, она такая красивая! Мне так нравится ее личико! Она всегда улыбается!"

Вы же знаете особенность разреза глазок у наших деток))) они, и вправду, всегда улыбаются!

Нет, узнала только когда показали. на родильном столе, так сказать.

Я уже отошла))) Она - такая Лисица хитрая - всех в себя влюбляет! )))

Да постараюсь не пропадать, времени нет! Вот сегодня ночью сижу, а  в пол 6 уже подъем)) Я работала с такими детками в интернате.

Умочка, привет! Наши детки замечательные! Сейчас не знаю что бы я без Аленки делала!
Молодец что говорит осознанно! Только у наших такая особенность, что они после года замолкают. У нас именно так и случилось, я сначала очень напугалась, а потом узнала, что это частое явление. Мы вот только-только снова на разговор выходим.

Да, бывает замолкают.Особенность))) Зато запоминают в этот период! Я надеюсь, моя не замолкнет, балякалка)))))

Не хотела тебя обидеть! Написала это специально, чтоб попыталась и смогла предотвратить!

Katyalis, да прям))) Ни чем не обидела! Не выдумывай)))

Здравствуйте. Пыталась попасть в такой центр,но педиатр направление не дает((  У нас на ЧТЗ хороший центр открыли,очень хороший, Пытаюсь попасть туда платно,раз бесплатно  по прописке не дают.
 

Попробуйте у заведующей взять. Если показания есть, должны направление дать. Только надо в Здоровье записаться сначала, очередь на неск. месяцев, если нет инвалидности

Спасибо за совет,в пн к заведующей пойду.

Мы на Пушкина сами пришли, нас посмотрели, записали, и без всяких направлений. (НО это было давно, и тогда у нас была инвалидность).

Всем привет! Меня зовут Вера. Сыночку Васеньке сегодня 5 месяцев, у нас СД.  Очень хотелось бы пообщаться с опытными мамочками! Про сайт подсказала очень замечательная мамочка Танечка. Но я пока не знаю куда обратится поэтому пишу в знакомства. (Пролистать весь сайт нет физической возможности). У меня вопрос: у кого-нибудь есть или был диагноз болезнь Гиршпрунга? Очень нужны практические советы!!!

serbinko,Ольга хотелось бы пообщаться на тему сурдологии, напишите, пожалуйста на личку nika.efremova.12@mail.ru

Василек14, наверное про вас мне Таня рассказывала! Вы вюк 3 поликлинике относитесь? У нас тоже СД, живем рядом! Давайте гулять!

Katyalis, да про нас, мы  с вами уже заочно знакомы! С удовольствием с вами погуляем! У нас папа 2/2 работает, а пока он отдыхает мы стараемся сделать какие-то выездные дела. В пятницу, субботу он работает так что мы бы с удовольствием погуляли с вами тем более что у нас еще сестренка, ей через две недели будет 2 года, и ей очень нужна компания.

Katyalis, я завтра позвоню, у меня почему-то не получается написать в личку... У меня какие-то проблемы с форумами...

А я немножко порадуюсь - мы научились "папа", "баба" говорить)))

Мама Тёмы,я так и подумала. Спасибо!!!

Мама Тёмы, :smitten: :smitten: :smitten: спасибо!!!

Девочки ,добрый день ! Меня зовут Лена , сынок Владик ,ему 7 лет . диагноз аутизм . спасибо вам огромное за информацию обо всем ! может и я что нового для вас сообщу . Всем вам сил ,терпения и всех благ ! 

LenaVlad,привет)) у нас такой же диагноз! Так что мы вместе!!

Привет всем, я Таня и сынок захарик, нам 2,5 дцп,эпи и куча всего,давайте знакомиться!!!

нюша 84, Привееет!!!!

Умочка, привет!!! Вот прочитала что вы заговорили,а у вас какой возраст? А то я все от своего жду не дождусь хоть словечка

Вчера 9 мес исполнилось)

Спасибо)))

Ищем компанию для общения. Нам 6 лет.

Доброго времени суток! Меня зовут Татьяна, сынок Егорка, 5 лет, аутизм. Будем рады познакомиться с Вами)!

Здравствуйте, добро пожаловать к нам. У нас тоже хромосомное нарушение, синдром Дауна. Дочка моя - ваша ровестница.

Спасибо!
Да уж, отредактировала сообщение с телефона(( Совсем удалила нечаянно.
Кратко: дочка 1г 1 мес, синдром кольцевой 18 хромосомы. Буду рада общению!

Nuriya,у нас тоже редкое хромосомное нарушение.Правда нам уже 5 лет)

Вам все же нашли диагноз?

Дочкинамама,так уже год назад)вроде отписывалась в темке)

значит пропустила))

И мы хотим знакомиться!Меня зовут Люба,дочке Саше 3 года,синдром Дауна.

Привет!Моей доче Лизе с СД 1,1 год. Присоединяйтесь!

Здраствуйте, меня зовут Света, сыну Арсению 4 года, дизартрия,онр 2 ст

светлая84, добро пожаловать :)

ЗДРАВСТВУЙТЕ МЕНЯ ЗОВУТ АЛЬФИЯ МОЕМУ РУСЛАНЧИКУ 10 ЛЕТ ДИАГНОЗ ДЦП ТЯЖЁЛОЙ ФОРМЫ ДО СЕМИ ЛЕТ КУШАЛИ С ЛОЖЕЧКИ ВСЁ В ПРОТЁРТОМ ВИДЕ.ПИЛИ С БУТЫЛОЧКИ .ПАПЁРХИВАЛИСЬ ВЫГИБАЛИСЬ ПЛАКАЛИ   ВЕСЬ ПРОЦЕС КОРМЛЕНИЯ ЗАНИМАЛ ОКОЛО ЧАСА .РЕБЁНОК ПОХУДЕЛ УХУДШИЛОСЬ ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ ПОСТОЯННО КАШЛЕЛ НЕ СПАЛИ НОЧАМИ ПОДНЯЛАСЬ ТЕМПЕРАТУРА ПОПАЛИ В РЕАНИМАЦИЮ.ОКОЗАЛОСЬ ЕДА ПОПАЛА В ТРОХЕЮ ЕГО СПАСЛИ ПОЧИСТИЛИ СКАЗАЛИ ЧТО РЕБЁНОК ЗОНДОВЫЙ .Я НАУЧИЛАСЬ ВСТАВЛЯТЬ ЗОНДЫ НАС ВЫПИСАЛИ .3 ГОДА МЫ ПИТАЛИСЬ С ЗОНДА.НАБРАЛ ВЕС .НО УХУДШИЛОСЬ ДЫХАНИЕ .НЕДАВНО МЫ СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ ПОСТАВИЛИ ГАСТРОСТОМУ.ХОТЕЛОСЬ БЫ ПООБЩАТЬСЯ С ТАКИМИ МАМАЧКАМИ У КОГО ДЕТКИ НА ГАСТРОСТОМЕ.МОЙ НОМЕР 89678617216

КОКЕТКА73,Добро пожаловать! Когда читаю про таких мам и деток становится стыдно за свои слезы и сопли. Сил Вам, здоровья, терпения...и любви.

Всем привет! Меня зовут Анастасия))) в нашей семье растет 7-летний сын. У него зпр и нарушение эмоционально-волевой сферы (сдвг). Очень хотим найти друзей для общения.

чудеса,Добро пожаловать! Чувствуется на расстоянии ваш позитив, а значит обязательно найдете тут "братьев по разуму")))

Mishastik,спасибо на добром слове))

Здравствуете, меня зовут Ольга. Сын Семён 6 лет родился с редким заболеванием синдром Лоу, х-сцепленные хромосомы. Второй сын Михаил 3 года родился здоровым. Хотя мы очень боялись рожать второго потому как заболевание старшего передается по мужской линии, а девочки могут и не болеть, а только нести дефектный ген. В общем мы с мужем рады, что решились на второго и Мишаня шустрит теперь за двоих за себя и за брата. Хотим познакомится и пообщаться с мамочками у которых детки инвалиды.

Олька Воробушек, конечно, давайте к нам!

Здравствуйте, я Татьяна, сын Миша 8 лет. Диагноз ЗПР, аутичные проявления. Хотелось бы познакомиться и пообщаться с мамами у детей которых подобный диагноз.

Kitten,привет! В какую школу ходит сын?

Мы в 4-ой на Худякова.

Kitten,  5 лет и уже в школу???
упс в линейке другие цифры

Когда устанавливали линейку ребенку было 5 лет. Она не двигается.

А мы ждем вот нашего первенца

Вы ждете особого ребенка? Что у вас?

Здравствуйте! Кто живет в академе, давайте общаться и гулять. У меня дочка, 5 лет , ДЦП.

Мы живем недалеко. Но мой шебутной, на одном месте долго не задерживается.

чудеса, Может получится разыграться!
Я напишу тебе на емэйл свой тел.

Утренняя роса, давай попробуем)

Мирненка,Pisces, у  моей дочки тоже синдром Дауна нам 9 лет, если нужна нянка обращайтесь, затискает!

привет, а где вы живете? Мы в Ленинском, Порт. Мне было бы интересно просто пообщаться с вами. Есть клуб Лучик на базе садика 448 в Ленинском, раз в месяц встречаемся семьями с детьми разного возраста. Встреча 3 ноября в 16-30. Приходите к нам!

Всем привет! Приятно познакомится. Меня зовут Наталья. У меня дочка 9 месяцев и у нас спинально мышечная атрофия - генетическое заболевание.

Привет) 🙋

Привет)