Цитомегаловирус у ребёнка.Кто сталкивался?

Девочки у моей подруги родилась дочка ей 1 мес., у неё (ляльки) выявили ЦМВ инфекцию которая дислоцируется в головном мозге, ваще жуть, их экстренно положили в гор. б-цу, в среду переводят на ЧМЗ в какую-то др. больницу,
Мама этой девочки нах-ся сейчас в каком-то информационном вакуме, её все доктора твердят что этот ре будет не жизнеспособен, что не сможет ходить, т.к. инфекция поразит и костный мозг, и эти блин базары(сорри за мой французкий) продолжаются уже около недели, лечение не назначено :tickedoff: полный бред, я понима что у нас (у нас, это т.е. в Че) грамотных (именно ГРАМОТНЫХ) специалистов по вопросам инфицирования новорожденных НЕТ, они готовы поехать в Мск в Питер, за границу (матер. состояние более чем позволяет), но... никто не может ,из тех псевдодокторов с кем они общались сказать где реально реабилитируют таких деток,
может кто то сталкивался с ТАКОЙ проблеммой...
и ещё девочка перестала сосать *(т.е. как я поняла утратился сосательные рефлекс)кормят её ч.з зонд
это серьезная патология и бысторазвивающаяся инфекция, т.к. у новорожденных нет к ЦМВ антител, они накапливаются к подростковому возрасту :cry:
помогите информативно, может у кого-то положительные р-ты лечения были   

ElenaS на ЧМЗ хорошие врачи, они всегда делают все возможное и НЕВОЗМОЖНОЕ, чтобы спасти малыша!
Вот может поможет http://venerologia.policlinica.ru/ven6_7.html
http://www.herpes.ru/her/pat/cm/

Helga, а про каую именно дет. б-цу на ЧМЗ  вы пишите? я просто в понед. у неё точно узнаю в какую их б-цу кладут

http://www.ncagip.ru/structure/7/88/science.html
это Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова
Отделение патологии новорожденных
там как я поняла вообще светилы собраны по этому вопросу, постоянные обученя и стажировки, в общем там в этой теме оч. плотно сидят
вот это тоже их страничка http://www.pregnancy.ru/division/neopat/main2.htm
больше ничего стоящего из леч. учреждений не нашла , весь инет перерыла((

ElenaS, очень жаль вашу подругу и малышку. Она во время беременности не сдавала анализ на ЦМВ? На ЧМЗ их в неврологию поместят? Там Громова и Романова. Действительно, в Челябинске кроме них ничего большего для малышки никто сделать не сможет. Да и советы они дельные дадут. Уж точно скажут кто им сможет помочь, если еще есть шанс.

ElenaS
Helga, а про каую именно дет. б-цу на ЧМЗ  вы пишите? я просто в понед. у неё точно узнаю в какую их б-цу кладут

Мы лежали в реанимации для новорожденных. нас там спасли. А вообще - там в любом детском - хорошие специалисты, настоящие врачи.

Цитомегаловирус - это еще та дрянь.  Врожденная цитомегаловирусная инфекция приводит к тяжелым заболеваниям и поражениям центральной нервной системы (отставание в умственном развитии, тугоухость). В 20-30% случаев ребенок погибает. Врожденная цитомегаловирусная инфекция наблюдается почти исключительно у детей, матери которых во время беременности впервые заражаются цитомегаловирусом. А если это так, то его запросто можно не увидеть, когда здаешь анализ на ЦМВ. И эту дрянь практически не лечат, ее ничто не берет. Ни один из современных методов лечения не позволяет полностью избавиться от этого вируса. Вот что я знаю. Я в свое время много читала про это.

ElenaS, как у девочки дела?

У наших родствеников умерла девочка после этой инфекции... уже годик был девочке, постояно в больницах лежали...
Едиственное, что можно сделать - не терять время в Ч (правда, они были не из Ч, а вообще из Узбекистана), искать специалистов и срочно ехать Москву.... К сожалению, специалиста не могу сказать, наши до них не добрались...

kashey цитотек они свободно в Екате купили))) ттт
лялька на бутылочном вскармливании сейчас и на зондовом, т.к. частично утратился глотательный рефлекс, будут лечиться со среды а ЧМЗ у Громовой...

Громова - отличный невролог! А больше и некуда в Челябинске податься.

ElenaS, замечательно что они к Лилии Леонидовне попали.
Вы нам пишите как они на улучшение пойдут. Мы за них молиться будем.

kashey, я в курсе, что это все очень тяжело определять. И рада, что вы так хорошо над ней пролетели, все бы детки так.

kashey, Громова под вопросом, их вообще в среду ДОМОЙ отправили из гор. б. , полный писец, громова соответственно под БОЛЬШИМ вопросом,
я разговаривала с просековой, она ответила что даже браться не будет, т.к. ей "вечные пациенты" не нужны(( но, её тоже , блин можно понять...
в общем они в стационаре провели 10 дн. , как у меня муж говорит, наверно умирать их домой отправили, т.к. в больнице её переодически из зонда кормили, ре не глотала вообще...
не знаю что будет дальше, не понимаю маму этой девочки, наверно она , смирилась что ли

Любаша, буду переодически отписывать какие у них новости ))

как врач !!!!!! может не браться за пациента????!!! Просто в голове не укладывается! или клятву Гиппократа уже отменили?

Murka, сама в шоке, не поверила бы если бы не лично беседовала (((
я процетировала её ответ, браться она за ЭТО не будет,

ElenaS, я могу в понед позвонить в центра акушерства и гинекологии, я там рожала, у меня етсь знакомые врачи... но только в понед. если надо - напиши в личку возраст, диагноз...

особенно в отделение новорожденных - глав врачу могу... если надо срочно - я позвоню им на сотовый, но не хотелось бы беспокоить в субботу вечером...

ess, я у неё узнаю, если что напиши мне в личку свой № телл., спасибки за беспокойство, конечно в законные выходные не будем людей беспокоить...

ess, а где этот центр нах-ся?

ElenaS,я тогу написать тел, но он московкий, я в москве живу...

ess, да , не сразу до меня доходит, я читала про этот центр, он ещё имени какого то академика)))
спасибо катя огромное за реальное предложение...

Девочки, не хочется о плохом, но врачи наши не берутся за сложных деток. Молчала о врачах, на которых так возлагали надежду. Я с ними со всеми сталкивалась, лечить не будут, т.к. для них процент выздоровления очень мал, я знала, что так будет. Это страшно. Просто, если вирус по сей день есть, то... все плохо, поэтому и пнули, а маме сказали, чтобы не думала, а ждала... Как мне все это знакомо... еще вариант отказатся предлагают и забыть. Если на ЧМЗ за кого-то взялись, значит процент выздоровления большой, а, если он мал, то... Нужно быть очень сильным, чтобы бороться, а мама в такие моменты очень уязвима и бывает быстро сдается... У нас в Челябинске никто не поможет, если только в Москве.

ElenaS, завела такую тему на Питерском форуме особых деток. может там кто сталкивался. мамы обязательно что то посоветуют. Буду вас держать в курсе. Так охота найти для малышки своего врача!!!

я тут подумала, надо еще в филатовскую больницу позвонить... и в бакулевку могу сыниному врачу позвонить (ну и что бакулевка - центр сердечно-сосудистой хирургии) - там врачи "современные" может они подскажут к кому обратиться! А в филатовской - там надлюдают вот таких деток.. послеоперационных например, нас наблюдают... они-то точно знают куда обратиться!!!

kashey,вообще-то В НОРМАЛЬНОЙ СТРАНЕ выписывают только после того, как ре (особенно новорожденный) выписывают после того, как ре стал съедать положенную порцию в день и набирает в весе стабильно..

ess
kashey,вообще-то В НОРМАЛЬНОЙ СТРАНЕ выписывают только после того, как ре (особенно новорожденный) выписывают после того, как ре стал съедать положенную порцию в день и набирает в весе стабильно..

это, блин , точно!!! в НОРМАЛЬНОЙ СТРАНЕ больного ре . а особенно новорожденного, не выписываюют пока у него не нормализуется состояние, эх, печально все это... :cry: :cry: :cry:

в общем они 30 числа будут делать какой-то там анализ (название забыла), кровь из вены, и будут смотреть подействовало ли лечение или нет...
ре практически не спит. наверно головка болит, все таки от цмв увеличиваются клетки, в данном случае это мозг, просто пипец...

Я вот все думаю, что нужно куда-то бежать, что-то делать, но что? Куда у нас разбежишься? Ничего нет... Просто на душе мерзко становится...

ElenaS, простите меня, конечно, но Я НЕ ПОНИМАЮ ПОЧЕМУ РОДИТЕЛИ СИДЯТ НА МЕСТЕ!!! им сказали сделать такой-то анализ, они его ждут.. а в этом момент у ре, возможно, идут необратимые последствия!!! Если у них есть возможность (как Вы сказали) то почему они еще там??? В москве можно было уже сдать этот анализ и узнать результаты!!! блин.. простите, бешусь... коненчо, в итоге я не права буду, потому как они (родители)просто не знают куда именно идти, куда бежать!!! в общем, я предложила помощь... как хотите дальше. если надо - я помогу чем смогу...

ess, Катя, знала бы ты как я бешусь!!!!!!!!!!!!!!!!!! сама в шоке. какого черта они тут ждут????? бред полнейший, надо было сразу ехать... Мск, Питер в общем туда где нормальные спецы,  а не ... непонятно кто! чего она (т.е. мама) выжидает, яне знаю, вчера я дала ей твой № тел. сказала что эта девочка может помочь (сама посуди это её проблеммы, это она должна висеть на этом форуме (и многих др. форумах) искать инфу и людей кот. реально что то могут, а не сидеть и ждать милостей от бога, мне муж говорит, что за фигня, ты все ищешь, звонишь, их трясешь, что б они шевелились, вирус то не ждет, а они кивают головой и говорят какие они несчастные ) , капец ваще,
она тебе что не позвонила????????

ElenaS, все мы разные...но млин с каждым днем последствий разгребать больше...и годами больше. Сами ща разгребаем из-за того что не могли сразу вылететь.

Струна,Надюша соглашусь-может им пройти это надо и это их путь. Жалко малыху безумно, но "Б-г решает кому в какой семье родиться"(с)
поэтому, девчонки, не судите-им все равно больнее\страшнее, чем нам у компутера

ElenaS, думаю, они не до конца понимают, насколько все это серьезно...

Barbarella, я тоже так считаю,((

Девочки, скорее всего вы правы!

ElenaS, а поддерживающую терапию нельзя пока делать? Сейчас же главное чтоб иммунитет поддержать. Я сама лечилась долго и упорно. Мне назначали Виферон - 3, Интерферон, Неовир. Во время беременности, на 5 месяце было обострение вируса. Сколько слез выплакала, но слава Богу пронесло.

Клео, он же безсимптомный? или анализ показал высокий уровень антител?

У меня повысилась температура в очередной раз, поэтому я уже знала что это и сдала анализ. Анализ подтвердил реинфекцию. Вот...