Целиакия.

[evablogger]

Здравствуйте, девочки. Сколько полезной информации для себя я нашла на этом форуме! Осталось только все внимательно прочитать.
Немного о себе, точнее о моей дочке. С рождения у малышки был увеличен живот, который во время вирусных инфекций и прочих болячек увеличивался еще больше, она много теряла в весе, тяжело болела, вплоть до реанимации в возрасте 1,5 лет. В конце концов, в октябре прошлого года мы сдали анализы на антитела, и выявили антитела класса G к глиадину 95, все остальные показатели в норме. Только по одному этому анализу был поставлен диагноз аглиадиновая энтеропатия. В ближайшее время собираемся везти дочку в областную больницу на полное обследование.
Сейчас придерживаемся безглютеновой диеты. В садик дочка ходит, еду я ей приношу в термосе.

[Дочкинамама]

evablogger, А отклик на диету хороший? Прибавляете в весе?
        Вы счастливые, просто непереносимость, говорят, проходит. Со временем будете как все.  :) Нам потяжелее. :cry:
        И ещё она ведь маленькая, как в садике она себя чувствует с другими детьми, когда идет прием пищи? Там нет опасности, что сьест что-то запрещенное?
        Мне просто интересно как психологически подготовить ребенка, такого маленького к тому, что он не как все?
        У моей дочки целиакия, ей 2 года 8 месяцев, на диете 9 месяцев. Дома нам (всем, кто ест запрещенные продукты) в буквальном смысле преходится прятаться от неё. Общий стол уже не получается собрать. Только по праздникам, ну тогда уже и мы без хлеба едим. :-|

[evablogger]

Дочкинамама, а у вашего ребеночка целиакия в чистом виде? Диета ей помогает?
Мы тоже прячемся от дочки, когда хотим съесть печенье. Но на хлеб за столом она реагирует спокойно. Мы с мужем сами перешли на безглютеновые продукты - рисовую лапшу, мучные изделия из разрешенной муки, поэтому все едим за общим столом.
В садике у нас питание отвратительное, поэтому я даже рада, что могу дочку кормить нормальной едой, в которой я уверена. А вообще дочка как-то сразу приняла новую диету и усвоила, что ей пшеницу нельзя. Даже дед как-то хотел ее угостить пирожком, а Соня брать не стала и говорит: "Мама, дедушка что, не понимает, пирожок же с мукой!"
Отклик на диету есть в эмоциональном плане. Раньше у дочки случались беспричинные истерики, особенно посреди ночи. Могла проснуться и кричать, дрыгать ножками и требовать, например, повесить шарик на потолок. Кто знает, что в ее детской головке творилось в такие моменты. Теперь таких приступов не наблюдаем.
А вот размеры живота не уменьшаются :( Как был метеоризм, так и есть. В весе стала прибавлять, уже пухлее стала :) Была на паучка похожа.

[Дочкинамама]

evablogger,
         Да у нас подтвержденная Ц, серологически(кровь) и гистологически (биопсия). Сомнений нет. А у вас точно не Ц? Просто у нас тоже были истерики, агрессия, крики (ор) по ночам. "Паучок". Гипотрофия. Я родила её на 4,250 к году 8,2; а к 2 г. и 10 кг не было.
        У вашей дочки брали анализ крови тканевой трансглутаминазы (tTG)?
А биопсию делали?
        Спрашиваю потому, что при Ц чувствительность к глютену намного выше, чем просто к непереносимости. Поэтому если неисключить "скрытый" глютен ребенок не так быстро востанавливается, в весе прибалят, но не так быстро. П.ч. кишечник всё равно страдает, уже не так как до диеты, но всё же. Буквально 2 дня назад нашла в инете видео доклад о диете при Ц. в Киеве 2010г., найдите, если интересно, там про продукты, которые считают безглютеновыми, а на самом деле они им заражены. http://www.chil.com.ua/gastro_day/video/16.html
         И еще, а молочку вам оставили? на неё реакции нет? Может из-за неё живот гудит?

[evablogger]

Дочкинамама, мы скоро, как потеплеет хорошо (до областной больницы ехать 2 часа - в автобусе околеем) повезем дочку на обследование, нам диагноз еще не подтвердили, биопсию не делали.
Молочку оставили. Насколько я понимаю, если бы была еще и непереносимость лактозы, то ребенок бы вообще с горшка не слезал. У нас и с хлебом со стулом был полный порядок.
У меня девочка хорошо прибавляла в весе до года - по килограмму в месяц. Я ее кормила грудью до 2 лет. Потеря в весе только во время болезней начиналась, на фоне ослабленного иммунитета. Если честно, я в недоумении - что у нас? Может неправильный диагноз, и мы пропускаем другую болезнь? Меня просто убивает российская медицина. Врач толком ничего объяснить не может, приходится информацию собирать по крупицам в интернете. Хорошо, попала к вам на форум.
Дочкинамама, спасибо за видео. Долго загружается, обязательно посмотрю!

[Гипотенуза]

Мы ездили на Всемирный день целиакии в Санкт Петербург в прошлом году, их общество "Эмилия" проверяет многие продукты на наличие глютена. Если кому-то поможет, могу выложить список.  И еще- в ТК "КС" появился шоколад "Особый" ф-ки Крупской, чему я очень рада, его можно при целиакии.  В "Синегорье" есть макароны, крекеры, кукурузные палочки, хлебцы, печенье  и мучные смеси без глютена. В "Теореме" есть продукты фирмы Шер б\г. Мы уже 6 лет на б\г диете. Целиакия с 1 года.

[Дочкинамама]

Гипотенуза, Здравствуйте, мы тут похозяйнячили в темке!   :roll:
И помоему, довольно много чего понаписали.
           У меня дочка с Ц, ей 2,8 на диете 9 месяцев.
           Меня сильно беспокоит "скрытый" глютен, его присутствие на Вашем ребёнке как-то отражается? Я здесь выкладывала ссылку на доклад о влиянии "скрытого" глютена на больных с Ц. Не смотрели?
Как часто обследуют ребенка, какие анализы берут, или уже оставили в покое?

Ой, если честно, у меня дух перехватило, я думала, что Вы уже с форума ушли, так что, наверно я Вас вопросами завалю. :смеется:

[Манимейкер]

quote author=Гипотенуза link=topic=9241.msg186680#msg186680 date=1211793318]
сашенька,На Кировке есть аптека, где продаются продукты без глютена. Нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО смотреть, чтоб на упаковке был перечеркнутый колос и написано "без глютена"!!!Простые хлебцы рисовые и гречневые не подойдут, они производятся на одной линии с пшеничными и ржаными и содержат глютен. Моя дочь с 1 года на безглютеновой диете, у нее целиакия. Так что опыт есть, спрашивайте - отвечу!А вообще, ездим за продуктами в Екатеринбург, там очень много продукции без глютена:печенье, вафли, макароны и т.д.

Гипотенуза,  на Кировке была, ничего нет. А какой магазин в Екате предпочитаете, а то мы новички еще не мотниторили цены

[evablogger]

Гипотенуза, здравствуйте, приятно познакомиться. Ваш ребенок посещал детский сад?
Дочкинамама, посмотрела видео. Теперь у меня уверенности ни в одном продукте нет  :-|

[Дочкинамама]

evablogger, Да, конечно впечатляет, особенно когда при минимальных допустимых дозах глютена, но каждый день, кровь не реагирует, а кишка атрофируется! :-|
Уверенности и у меня нет, поэтому подспудный страх каждый раз, когда кладу дочке что-то в тарелку.
         Крупу всю перебираю, мою в проточной воде через сито. А что только там не попадается: и зерна пшеницы, ячменя, подсолнечник, и это всё в гречке. В рисе - геркулес.  :tickedoff: Страшно за сахар, нашим детям нельзя оказыватся рафинированнй сахар. У дочки была реакция на кусковой рафинад, пока не поменяла на другой сахар, долго не могла понять на что реакция.
Так и хочется сказать: "Как страшно жить...", но надо как то...
Дома посуда для приготовления пищи строго разделена, ножи, доски, половники, лопадки и пр., губки для мытья посуды, посуда у каждого индивидуальна.
Но при всём старании нет уверенности в безопасности ребенка. :cry:

[Яна7777]

Обращаюсь ко всем мамочкам, у кого детям поставили целиакию,помогите советом,информацией,я в отчаянии,понятия не имею с чего начинать.

[Дочкинамама]

Яна7777, А с чего вы отчаиваетесь?

[Дочкинамама]

Яна7777, Рассказывайте не бойтесь, мы здесь ведь все ананимны. Так что нет причин держать в себе проблемы, которыми можно поделиться. На форуме тем и хорошо, здесь как в поезде можно поделиться и никто вас не заставляет рассказывать о себе индефицирующее данные. Вываливайте свои тревоги, я Вас выслушаю. Единственное обещала мужу сегодня не дольше часа ночи комп выключить. Но если всё так серьёзно, то задержусь.

[Яна7777]

Посоветуйте,как перебороть стресс,реву с утра до вечера,не могу взять себя в руки,не представляю как жить с этим заболеванием. Моему сыну 1,8/,проблемы со стулом начились с года,врачи целиакию отрицали,т к в весе и росте не отстает,живота нет,хотя анализ на глеадин был завышен 30,недавно перездали аж 196.Как думаете нужно делать биопсию или могут так поставить диагноз?Может знаете случаи,когда детки перерастали целиакию?

[Дочкинамама]

Яна7777, Хватит реветь! Диагноза пока еще нет, но лучше сразу всё выяснить. Без биопсии не как. Это единственное подтверждение, что идет атрофия слизистой кишечника, а значит это и есть целиакия. Яна успокойтесь, я давала ссылку на доклад по питанию при Ц. Посмотрите обязательно. Там есть фотографии мальчика. Первая когда ему поставили диагноз Ц в 1г.2м., и вторая через 10 лет диеты - это нормальный мальчишка, очень показательный пример!

        Нельзя унывать - это великое счастье, если диагноз подтвердится сейчас, то это возможность в будущем ребенку избежать огромного количества последствий не выявленной целиакии и отсутствия диеты. Я к этому отношусь так: У меня возмущение только от одного, что моему ребенку не поставили диагноз во время. Потому что когда мы сели на диету, то у нас в течении 2 недель ребенок стал ребенком: дочка перестала мучиться сама и перестала мучить нас, она стала радоваться жизни.
Ц. - коварна, она не имеет только определенного лица, её симптомы разнообразны, и часто люди мучаются и лечат последствия Ц, не зная даже о таком заболевании, которое послужило перевопричиной их болезней. А статистика очень печальна: в США на 133 чел. взр. приходится 1 взр.с Ц, в Швеции 3 чел на 100, в Италии 1 на 150. А  у нас такой статистики нет! Что это значит? То что наши дети, которым во время (т.е. в детстве поставили диагноз) счастливчики, п.ч. они успеют востановиться и жить нормальной жизнью! Риск развития аутоиммунной патологии, в случае если диагноз
Ц выставлен до 2-х летнего возраста и начата антиглиадиновая диета, составляет 5%, если диагноз установлен в возрасте 4–12 лет риск составляет 16%, и если диагноз установлен после 20 лет – 34% (David Elliot, 2003). А какие это заболевания? Да самые страшные: Ассоциированные аутоиммунные болезни:сахарный диабет 1 типа – 4,5% (0,97–16,4%), тиреоидит (18%), гепатит (6–8%), холангит, ревматоидный артрит (1,5–7%); идиопатическая дилятационная кардиомиопатия (5,7%), полиэндокринопатии, заболевания соединительной ткани, опухоли кишечника и других органов (по данным
Ревновой М. О. встречаются в 350 раз чаще при Ц, чем в популяции). Но это в случае если Ц не выявлена, либо диета не соблюдается!
Идите спокойно на биапсию, не тяните время, оно дорого! Надо выяснить есть Ц или нет! Поймите, если выявиться Ц, то ребенок будет здоров только благодаря диете. Его выличит не многочисленные лекарства, какие-то медицинские манипуляции, а элементарная пищевая дисциплина! Вот бы все болезни могли лечится так просто! Кишечник сам восстановиться, но при одном условии - диета (строжайшая), но это только ограничения в пище. А Ваш ребенок ещё маленький и он быстро привыкнет к новому рациону (утверждаю, потому что моей дочке поставили диагноз в 1 год 11 м.).  Тогда я не думала, что она будет уплетать гречку с оливкомым маслом (его она стала просто обожать). Так что успокаивайтесь! Это не приговор! Это ответ как сделать своего ребенка здоровым!

По рекомендациям по питанию Вам я могу скопировать мой ответ для Джанет: "Главное сразу убрать все запрещенные продукты, и опасаться скрытого глютена: в конфетах, колбасах, лекарствах, дет.питании и т.д. Детскому саду, если руководствоваться интересами ребенка надо сказать досвидания, т.к. там нет никакой гарантии, что ребенка не накормят чем-то запрещеным. Ведь теперь должно быть строго: посуда для приготовления запрещеных продуктов отдельно, посуда у ребенка только своя, чтобы не было даже возможности попадания глютена в пищу. Потому, что даже попадение 100мл глютена, а это всего-то 0,1 грамма уже опасно. И последствия такого попадания - 6 месяцев восстановления. Т.К. кишка от присутствия глютена страдает как от ожога. Глютен для целиакийщика это яд, токсин. Поэтому для ребенка только один выход строжайшая диета. Да, очень дорого! Все разрешенные крупы самые дорогие : гречка, рис. С кукурузной крупой осторожно! На сайте Питерских целиакийщиков есть информация, что кукурузная крупа "Увелка" содержит глютен. Глютен содержиться в зерновых: пшеница, овес, рожь, ячмень, и продуктах их переработки. Если производитель честен, то можно руководствоваться написанным составом продуктов. Но кому сейчас можно доверять? Только себе! Поэтому я всю крупу перебираю. В гречке можно встретить зерна пшеницы, овса и проч., в рисе геркулес, так что внимание, и только внимание! Овощи можно все, по индивидуальной переносимости. Фрукты также. Мясо только в чистом виде, фарши нельзя брать готовыми, в колбасы и сосиски добавляют муку. Поэтому, чем проще пища, да еще приготовленная самой, тем больше гарантия безопасности. Для себя надо решить, что ребенок будет здоров только если я сделаю все возможное чтобы он соблюдал диету. И не постепено, а сразу, в один день! Ничего в этом нет страшного! Вот, я для себя так решила: мой ребенок самый лучший! Ведь, например японцы живут же на рисе! И еще как! Самая передовая нация! Так, что мы почти что "японцы"!
По поводу выпечки. Есть спец.смеси в "Теореме", там же макароны. На специализированных продуктах лечебного питания стоит знак "Перечеркнутый колос" и написано "Без глютена", разрешено для питания людей с целиакией. Не вешайте нос! Все будет хорошо! Привыкнете!"

Ещё раз: Всё будет хорошо!

Есть вопросы? Задавайте!