Дочкинамама вот переписка участников группы
Марина Захарцева
19 апр 2011 в 18:52
Здравствуйте господин президент!
У моей 6-летней дочери диагноз целиакия.Единственно возможное лечение - соблюдение строжайшей безглютеновой диеты пожизненно. В условиях РФ это сделать крайне сложно из-за несовершенства нормативно-правовой базы. Наше заболевание в РФ фигурирует только в медицинских справочниках. Мы сталкиваемся с большим количеством ограничений,что не позволяет нам вести нормальный образ жизни на территории РФ. Во-первых, в РФ не предусмотрено безглютенового питания в учреждениях с организованным питанием,это: ЛПУ,ДОЛ,ДОУ,СОШ,санатории, профилактории, базы отдыха. Если мы оказываемся на стационарном лечении,то питаемся исключительно "домашним", наших детей практически невозможно устроить в детский сад, дети школьного возраста носят с собой в школу обеды или ходят обедать домой,если есть такая возможность. Этот вопрос можно решить только на государственном уровне. Вторая серьезная проблема: крайне дорогостоящее безглютеновое питание. В основном импортное,но без него крайне сложно. В Европе больным с диагнозом целиакия оказывается государственная поддержка в виде денежной компенсации на покупку безглютенового питания, в РФ как такового института денежных компенсаций вообще нет, единственная возможность получить гос.соц.поддержку - оформление инвалидности. До принятия Приказа Минздравсоцразвития № 1013н наше заболевание было в списке на инвалидность, однако г-жа Голикова исключила наше заболевание из перечня , с нас сняли инвалидность и мы лишились гос.соц.поддержки,которая позволяла нам покупать для дочери специальный хлеб,выпечку,муку. Многие не могут себе позволить покупать это питание. Создание института денежных компенсаций возможно только на государственном уровне. Третья серьезная проблема которая требует изменения НПА - отсутствие обязательства у производителей продуктов питания маркировать свою продукцию на наличие в составе глютена.Сообщение
Это спам
#2Марина Захарцева
19 апр 2011 в 20:20
(продолжение) Для нас глютен это яд в прямом смысле этого слова,его употребление приводит к серьезным нарушениям здоровья. Отечественные производители умудряются его запихнуть даже в молочные продукты,не говоря уже о колбасных изделиях. Во всем цивилизованном мире маркировка на соодержание глютена обязательна.И этот вопрос опять-таки можно решить только на государственном уровне. РФ собирается вступать в ВТО, позиционирует себя как цивилизованная страна на мировом рынке, и вместе с тем в некоторых вопросах мы на уровне развивающихся стран. Обратите на нас и наши проблемы внимание! Нас тысячи мы просим о поддержке государства!Сообщение
Это спам
#3Мария Ростова
19 апр 2011 в 20:51
Адреса, по которым отправлять! В прошлой теме были, но теперь всем желающим трудно будет найти. Теперь обсуждать будем в той теме, а сюда писать только конкретную информацию.Сообщение
Это спам
#4Марина Захарцева
19 апр 2011 в 21:04
сайты: президента,премьера,минздравсоцразвития и роспотребнадзора, ссылки сюда давать не буду,меня уже блокировали за рассылку спама)) так посчитали модераторы сайта)) и еще добавляем местные : губернатора, мэра, министра здравоохранения, уполномоченного по правам человека и есть отдельно по правам ребенка. Было бы отлично если все это продублировать письмом,но это для кого-то сложно. ДЛЯ ВСЕХ НАС САМОЕ ГЛАВНОЕ МАССОВОСТЬ ДАННОЙ АКЦИИ!!!! ЧЕМ БОЛЬШЕ УЧАСТНИКОВ - ТЕМ ЭФФЕКТИВНЕЕ! Я просто знаю категорию людей,которые считают что пусть кто-то сделает за нас, а я мысленно поддержу. Люди,товарищи, господа наконец, эффект будет только в случае массовости данной акции, проголосуйте в опросе чтобы понимать что наши усилия не напрасны.Сообщение
Это спам
#5Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:17
http://kremlin.ru/ вот что я нашла
сейчас ещё посмотрю.
Марина. Непонятно - почему блокировали? В контакте что ли?(
http://www.minzdravsoc.ru/ministry/contacts/address http://rospotrebnadzor.ru/news Сообщение
Это спам
#6Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:18
Ирина Стахеева! Вот ещё раз говорю, что не только на детях надо делать акцент, но и на взрослых Завтра ваши дети достигнут возраста 18 лет И что? Целиакия то никуда не исчезнет?(
А с детей сахарным диабетом, особенно после 18 лет повально снимают инвалидность(((
мало того - в регионах огромные проблемы с импортными инсулинами((переводят на Российские инсулины, от которых((....
так что 0 тут ловить нечего(...Сообщение
Это спам
#7Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
19 апр 2011 в 22:23
Давайте адреса кто знает.Сообщение
Это спам
#8Елена Коротченко
19 апр 2011 в 22:56
В принципе не плохо составлено, но сыровато. Надо шлифовать. Думаю, что для человека, далекого от наших проблем, можно добавить наглядный пример. Скажем сколько стоит 200 гр. хлеба импортного пр-ва. А почему не нашего? Да все потому, что в наши даже проверенные продукты добавляет, периодически, муку! Пример - пискаревский творог...Сообщение
Это спам
#9Марина Захарцева
19 апр 2011 в 23:02
Елена все понятно,можно много написать, все дело в том что у нас лимит печатных знаков, боюсь даже что в этом варианте - многовато знаков. Поэтому на сайты нужно как-то лаконично, а вот в письменном виде можно уже все ооочень подробно описать. У нас в самаре например еще есть проблема с госпитализацией мамочки с детьми в коридорах лежат, по12 человек в палате, спят по очереди(мамочки) я имею в виду которые со своими детьми...так что это добавлять в своем письме буду. Просили "рыбу"...Сообщение
Это спам
#10Оксана Масленникова
19 апр 2011 в 23:52
А по-моему, замечательное письмо - кратко, но все по существу. Каждый из нас в своем письме может что то добавить, а что то убрать. Теперь нужно решить когда отправлять. Уже сейчас начинать?))) Или до 20 го мая подождатьСообщение
Это спам
#11Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:07
Официальный сайт Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации
Адрес: 101000, г. Москва, ул. Мясницкая, 47
Приемная: (495) 607-19-22, 607-34-67
Электронный адрес пресс-службы
press-sl@ropnet.ru http://www.ombudsman.gov.ru/index.php .
Изложены формы подачи заявлений, обращений, в том числе электронных.Сообщение
Это спам
#12Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:10
думаю надо написать не про 200 гр. хлеба а все цены перевести килограммы,это намного внушительнее , например обычный хлеб около 30 руб(точно не знаю) а наш соответственно ..., а 1 кг печенья или вафель 1200 рубСообщение
Это спам
#13Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:11
Контакты Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Адрес: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1
Телефон: +7 (499) 2517740
Факс: +7 (495) 2217066
Информация:
e-mail:
rfdeti@yandex.ru (только для информационных сообщений)
http://rfdeti.ru Официальный Twitter-аккаунт Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка:
http://twitter.com/RFdeti Пресс-центр Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка
Кочетова Вероника - пресс-секретарь Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова
Мобильный тел.: 585-985-0(только для СМИ)
Рабочий тел.: +7 (495) 221-83-63 (добавочный 8018)Сообщение
Это спам
#14Светлана Ковалева
20 апр 2011 в 0:12
Да еще девочки возьмите кто нибудь на себя функцию за неделю еще написать на стене напоминание,что бы все заметили и не забыли, я не могу т.к. сама боюсь забыть )))Сообщение
Это спам
#15Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:20
Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Основная цель деятельности Фонда – поддержка социальных программ и проектов, направленных на решение проблем детей и семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Председатель правления Фонда Марина Владимировна Гордеева
http://www.fond-detyam.ru/ ЮНИСЕФ — это Детский фонд ООН — Организации Объединенных Наций. Основная цель работы ЮНИСЕФ — защита прав ребенка и поддержка права
детей на безопасное, здоровое и счастливое детство.
http://www.unicef.ru/ Сообщение
Это спам
#16Надюша ·٠ NaDiN ٠· Соколова
20 апр 2011 в 0:25
Уполномоченный по правам ребенка в Вологодской области:
Местонахождение Службы: 160000, г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.
Почтовый адрес: 160000, г. Вологда, ул. Герцена, д.2.
Рабочий телефон Уполномоченного по правам ребёнка: 75 53 14.
Телефакс: 72 60 22.
Службу возглавляет Уполномоченный по правам ребёнка в Вологодской области Головкина Валентина Александровна.
Личный приём граждан Уполномоченным по правам ребёнка ведется по понедельникам с 11 до 17 часов, специалистами Службы по вторникам и пятницам с 9 до 17 часов по адресу: г. Вологда, ул. Козлёнская, д. 8, каб. № 504, 506.Сообщение
Это спам
#17Алекса "Kitten" Прохорова
20 апр 2011 в 11:25
Я в одно время очень хотела отправить письмо, чотб они обратили внимание на нас...а то это сплашное издевательвство...как будто мы не люди...хотя бы социально детей защитили бы!!!
1. Президенту Р.Ф.: Медведеву Дмитрию Анатольевичу 103132 г. Москва, Старая Площадь, д.4, (103132 г. Москва, ул. Ильинка, д.23); эл. адрес сайта:
http://letters.kremlin.ru/ 2. Председателю Правительства Р.Ф.: Путину Владимиру Владимировичу 103274 г. Москва, Краснопресненская набережная, д.2, строение 2; эл. адрес:
www.government.ru/content/interactionservices/ Сообщение
Это спам
#18Татьяна Скворцова
21 апр 2011 в 11:43
Кто- нибудь уже отправлял? Действительно, если все участники группы отправят,будет заметно.Сообщение
Это спам
#19Юлия Чистова
21 апр 2011 в 13:32
Приветствую всех, кто решил обсудить эту тему!
Наша общая проблема, действительно, должна предаваться широкой огласке, чтобы формировать в нашем нетолерантном обществе понятие об особых людях и их особых проблемах.
Однако стратегия, предлагаемая изначально, не очень эффективна за счет малой доли вероятности прочтения письма в значимый для нас срок. К тому же наступательный тон письма совершенно неприемлем в тех случаях, когда мы просим о помощи. Ни один из вышестоящих чиновников не несет ответственность за генетическую мутацию в генах наших детей и нас самих. К тому же в России огромное число людей с другими заболеваниями, которые также в праве добиваться бесплатного питания или компенсации за него. Сколько у нас диабетиков? А сколько из них хотят бесплатные диабетические продукты? Думаю все.
Мы очень много громыхаем гневными фразами о плохой работе социальной сферы, забывая о том, что оно только формируется, развивается, и, ИМХО, весьма успешно. Другое дело, что широколобые дяди и тети, сидящие в кабинетах не могут учесть всех векторов распространения своей деятельности. В этом и заключается наша задача - направить их действия в нужном нам направлении. И приложить все усилия на этом пути. Причем действовать нужно с низу вверх, или сразу и всюду, а не "челом царю бить". Задействовать нужно местную администрацию и социальную службу, затем региональные, а потом уже не федеральный уровень выходить. И направлять нужно не разрозненные письма, а обдуманные, взвешенные открытые письма, привлекая к подписанию их как можно большее количество заинтересованных лиц (это заодно позволит нам сплотиться вокруг проблемы).
Что действительно нужно делать как можно быстрее, так это добиваться от Росотребнадзора маркировки продукции на отсутствие/наличие глютена. Хотя, зная как это будет на практике, согласятся на это только производители и без того честные(фабрика Крупской) или продукция которых станет дороже(затраты на перемаркировку). Мало кто решится на экономически невыгодный шаг, не доросли наши производители до социально-ответственного бизнеса. А также добиваться смены статуса на импортные безглютеновые продукты как лечебного питания, за счет чего продукт очень трудно согласовать и ввезти, что отражается на его цене. Хотя, с другой стороны, как это сделать, тогда мы сами не будем застрахованы от возможной недоброкачественности новых продуктов.
Одним словом, нужно думать - много, основательно и сообща.Сообщение
Это спам
#20Светлана Ковалева
21 апр 2011 в 15:02
Юля ,вы очень хорошо все разложили по полкам,все правильно,а какие конкретные будут от вас предложения? думаю ни кто не откажется делать сообща .С чего начнем ? )))Сообщение
Это спам
Переголосовать
1
#21Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 16:40
Юлия. Я ответила в теме для обсуждений по поводу данной проблемы.
http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120 Сообщение
Это спам
#22Марина Захарцева
21 апр 2011 в 18:17
Юлия! Рыба гниёт с головы. Если мы пойдем снизу,то единственное что мы услышим на любых уровнях кроме самого высокого - у нас нет законодательной базы и от нас ничего не зависит. Я это слушаю уже на протяжении четырех лет минимум. Местные органы самоуправления могут конечно как в Питере помочь,НО!!!! Это общероссийская проблема и решать её нужно централизовано. Вы видимо еще не общались столь плотно по этой проблеме с чиновниками и несведущими медиками. Дело Ваше принимать участие в этой акции или нет, дело добровольное. Однако повторюсь - чем нас будет больше,тем лучше результат. К тому же это только первый этап, согласно НПА ,на наши обращения обязательно!! должен прийти письменный ответ,что-то вроде Ваше обращение принято. Эти письма мы потом все сканируем и собираем воедино,считаем сколько их у нас и отправляем уже повторное письмо с указанием что на такое-то количество писем нет до сих пор ответа. Снизу вверх бесполезно,поверьте. И требовательный тон потому что мы граждане этой страны и государство согласно Конституции обязано обеспечивать нам наши права и свободы.Сообщение
Это спам
#23Мария Ростова
21 апр 2011 в 19:04
Еще раз убедительно прошу оставить эту тему ТОЛЬКО для вариантов писем и адресов рассылки!!!Сообщение
Это спам
#24Sleeping TIME ●♥*°•.♥.•°*♥ ♥*°•.♥.•°*♥ Sandra
21 апр 2011 в 20:28
ну так давайте выложите окончательный вариант. Времени осталось очень мало. Многие вообще заняты сейчас проблемой кулинарии.
Затем 1 Мая - опять кулинария.
9 Мая - праздник! Снова кулинария..
Поэтому - давайте - выложите окончательный текст, чтобы скопировать и уже давать людям для рассылки!!!
Мария Ростова! вы как опытный человек , как создаетель данной группы и много чего знающий, возьмите на себя такую ответсвенность и откорректирутйе то, что было изложено выше Мариной Захарцевой.
Завтра уже 22 число.
http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425#offset=120 Сообщение
Это спам
#25Мария Ростова
23 апр 2011 в 0:40
1.Было решение приурочить к международному дню целиакии, и отправлять письма с 20 по 25 мая!
2.Болванка письма есть, корректирует каждый сам, кто как хочет.
3.Адреса некоторые здесь уже писали, если у кого еще какие есть, вывешивайте.Сообщение
Это спам
#26Александра Фролова
23 апр 2011 в 12:18
Девочки! КАКОЙ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ТЕКСТ письма7Сообщение
Это спам
#27Мария Ростова
23 апр 2011 в 15:37
Текст письма у каждого будет свой. За основу берем первые 2 сообщения этой темы. Кто совсем не может придумать свое, просто копирует это письмо (изменяя только имя, возраст ребенка и т.д.).Сообщение
Это спам
#28Анна Воробьева
23 апр 2011 в 15:39
вот и я про окончательный вариант...Сообщение
Это спам
#29Елена Рольская
24 апр 2011 в 0:08
Было бы действительно здорово придти к общему знаменателю именно в начале мая, в преддверии " Дня целиакии" . Уж того, чтобы на продуктах питания указывалось- содержится глютен или нет- мы же можем добиваться? Хотя бы самого малого, что есть, например в нормальных европейских странах:((Сообщение
Это спам
#30Мария Ростова
24 апр 2011 в 14:27
Кого не устраивает первоначальный текст, пишите сюда свой вариант. Что значит окончательный, я не понимаю. Каждый может выбрать свой текст, кому какой нравится.Сообщение
Это спам
#31Анна Железняк
вчера в 16:45
Друзья! А мне кажется что обязательно в письме нужно поднимать тему диагностики, вернее ее отсутствия. Только тогда будут создаваться условия для существования в общ-ве лиц с целиакией, когда будут ясны цифры. Сейчас диагностировано очень мало человек, поэтому и острота проблемы неясна. Нужно поднимать вопрос о создании в каждом крупном городе центров диагностики с подготовленными кадрами, к тому же диагностика должна быть бесплатной, иначе много людей откажутся от нее, т.к. не многие отдадут деньги на обследование по поводу "мнимой целиакии". Для примера можно привести цифры выявленных больных, например, в Великобритании 53000 человек (данные из книги Ревновой). Далее, выявленные больные должны ежегодно проходить определенные обследования, но в действительности (в Новосибе точно) мы не проходим ничего, хотя должны. Педиатры не знают что с нами делать, про терапевтов я вообще молчу, многие из них название болезни не знают. А ведь дети вырастут и станут взрослыми.Сообщение
Это спам
#32Елена Творогова
вчера в 18:22
Согласна. Моя мама отказалась от обследования, денег пожалела. Так это при том, что у нас есть где обследоваться.
Я обследовалась (кровь на ген, на антитела, биопсия). Потом пошла к гастроэнтерологу, которая была ооочень удивлена зачем я к ней пришла ("Целиакия ведь лечится только диетой"). Я по своей наивности думала, что хоть копрограмму предложит сделать. В общем с диагностикой и лечением детей в СПб дела обстоят получше. Но лучше бы с рождения))))Сообщение
Это спам