Lapatusya
« Ответ #1425 : 16 Августа , 2013, 15:18:49 »
ОК76 , у моей дочули брали анализ на областной станции переливания крови на генетику, анализ ничего не показал. Вы не сдавали?
ОК76
« Ответ #1426 : 16 Августа , 2013, 15:30:54 »
Lapatusya, нет, мы не сдавали. Сын сдавал, но только на антитела к эндомизию. А генетический пока нет, собираемся всё. Даже при "наших" результатах я надеюсь на чудо. Все, наверное, так..
Дочкинамама
« Ответ #1427 : 16 Августа , 2013, 17:08:24 »
sampolina , а вот не знаю, спрашивать не стала
Ой-ё-ёй! Напрягла и прямо сильно напрягла с резистентной - нигде никогда не встречала такую инфу. А процент сильно напрягает - уж больно большой - 10%.
sampolina
« Ответ #1428 : 16 Августа , 2013, 18:04:14 »
Дочкинамама ,слушай, нашла вот такую инфу
http://www.mif-ua.com/archive/article/34374 там вообще о 30% резистентной Ц. речь идет ((( еще вот что нашла:У взрослых описана так наз. резистентная целиакия, не наблюдающаяся у детей. Наряду с диетой применяют медикаментозное и стимулирующее лечение: препараты железа, витамины группы В, A, D, К, препараты кальция, пепсин, соляную кислоту, панкреатические энзимы. При гипопротеинемических отеках показано переливание крови, плазмы, альбумина сыворотки крови.
Дочкинамама
« Ответ #1429 : 16 Августа , 2013, 19:22:34 »
Дочкинамама ,слушай, нашла вот такую инфу
http://www.mif-ua.com/archive/article/34374 там вообще о 30% резистентной Ц. речь идет ((( еще вот что нашла:У взрослых описана так наз. резистентная целиакия, не наблюдающаяся у детей. Наряду с диетой применяют медикаментозное и стимулирующее лечение: препараты железа, витамины группы В, A, D, К, препараты кальция, пепсин, соляную кислоту, панкреатические энзимы. При гипопротеинемических отеках показано переливание крови, плазмы, альбумина сыворотки крови.
если я думаю о том же, то речь идет о последней степени Ц, когда уже без гормонов не обойтись и всё очень-очень серьезно... И у детей м.б. то же, когда кроме диеты еще нужна серьезная терапия. Но резистентность не отменяет БГД! Она остается обязательной дабы сохранить хотя бы те остатки "живой" кишки, что остались.
Мама Андрея
« Ответ #1430 : 16 Августа , 2013, 22:20:26 »
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?
Time is free,yet it is priceless
natashaarkasha
постоялец
Карма: 1
Offline
Пол:
Сообщений: 81
Всё у нас получится!!!
« Ответ #1431 : 16 Августа , 2013, 22:29:35 »
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?
В прошлом году были в "Карагайском бору" - там готовили отдельно БГ. Срыва не было. В этом году (на следующей неделе) поедем в санаторий "Дальние дачи" по гастро - посмотрим как там.
Дочкинамама
« Ответ #1432 : 16 Августа , 2013, 22:38:34 »
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?
Попробуйте на Эмилии посмотреть и в Контакте.
Мама Андрея
« Ответ #1433 : 16 Августа , 2013, 22:59:05 »
просто скоро переосвидетельствование, хочу чтобы гастроэнтеролог написала в рекомендациях,где нам можно отдыхать)
Time is free,yet it is priceless
Дочкинамама
« Ответ #1434 : 16 Августа , 2013, 23:06:20 »
просто скоро переосвидетельствование, хочу чтобы гастроэнтеролог написала в рекомендациях,где нам можно отдыхать)
Тем более, посмотрите на Эмилии, там наверняка есть Ленинградские санатории, у которых есть разрешение на приготовление БГ еды. Это для того, чтоб потом не отказали под предлогом, что официально там-то и - там то готовить БГ блюда не имеют право.
ОК76
« Ответ #1435 : 16 Августа , 2013, 23:47:13 »
Мама Андрея, когда-то я сохранила такую инфу, вроде с питерского форума, может пригодится - цитирую- "....Санаторий Дюны официально не утвержден, как санаторий с целиакийной диетой. У нас в России только два таких санатория. Это под Сочи им. Семашко и в Есентуки им. Калинина. Это в педиатрической академии говорят. В санаторий им. Семашко достаточно просто попасть!!! Берёте направление к педиатру, приносите с собой выписки от врачей с диагнозом Ц. или если есть другие проблемы (аллергология, лор, кардиология ит.д., можно попасть в другой санаторий по выбору!) .Ребёнку на момент обращения к педиатру должно быть не менее 4 лет!!!! Далее Вас записывают в санаторий, длительность прибывания 21 день (если мне не изменяет память), едете вместе с ребёнком, если детей двое, то можно бабушку, папу с собой взять в качестве второго сопровождающего и оплачиваете только билеты на дорогу туда/обратно, лечение, питание, проживание БЕСПЛАТНО!!! Удачи!"
СонькаЯ
« Ответ #1436 : 17 Августа , 2013, 07:58:33 »
Подскажите пожалуйста кто-нибудь делал возврат за продукты с пометкой "без глютена" в соц службах. Если да, поделитесь опытом.
natashaarkasha
постоялец
Карма: 1
Offline
Пол:
Сообщений: 81
Всё у нас получится!!!
« Ответ #1437 : 18 Августа , 2013, 10:59:10 »
Подскажите пожалуйста кто-нибудь делал возврат за продукты с пометкой "без глютена" в соц службах. Если да, поделитесь опытом.
Я подавала на возврат:
1. Собирала все чеки из Диамеда, где указаны БГ продукты (у меня поучилась сумма примерно 12000 руб.). Чеки из аптеки классика (покупала Клинутрен от нест*ле с 1 -12 лет вместо молока и в кашу), я думаю можно также на ферменты чеки собирать. можно чеки на педиашур.
2. Взяла спавку в поликлиннике у заведующей о том, что у ребенка целиакия + еще диагнозы по гастро и ребенок нуждается в таком питании (мне еще расписали какие продукты нужны - мука спец., смеси, печенье, вафли, макароны и колбасные изделия)
3. Написала заявление в соц. защиту о трудном материальном положении и о том что ребенок нуждается в таком питании ПОСТОЯННО , а оно дорогое. Заявление пишется в свободной форме.
Все эти доки надо отнести в соцзащиту + копии основных документов (паспорт заявителя, свидетельство о рождении ребенка).
Уже подавала три года подрят, в первый год дали 5000, 2-й и 3-й года по 10000. НО у меня ребенок на инвалидности по слуху. Но я также знаю, что соцзащита не должна отказать. Может 10000 и не дадут, но хоть сколько-то должны дать.
sampolina
« Ответ #1438 : 18 Августа , 2013, 13:55:49 »
Девочки, в магазине Диамед две акции: 1. Акция на хлеб "Pain Brioche" попробуйте его со скидкой,за 219 рублей, он действительно оч вкусный. 2. При покупке смеси Mix B Schar в подарок получаете новинку - универсальную смесь Mix it Schar! Успевайте купить - количество ограниченно.
Мама Андрея
« Ответ #1439 : 18 Августа , 2013, 14:48:45 »
sampolina ,отправлю завтра маму к вам в магазин) а пельмешки появились?
Time is free,yet it is priceless