Маша Федорова. Сбор средств на реабилитацию. Д-оз: альвеолярная рабдомиосаркома.

Несколько дней думала о создании темы, всё подбирала слова...Слов нет....Как и прежде, в таких случаях, один вопрос: "Почему ТАК!?"

Еще 2 месяца назад Маша была здорова...

Весной этого года мама ( Лариса) когда мыла Машу внизу живота справа сбоку обнаружила шишку. Оказалось, что в прошлом году, находясь летом в лагере Маша сильно упала и стукнулась животом. В том месте образовалась шишка, которая впоследствии выросла так сильно, что стала заметна. Они отправились к хирургу в гор.больницу. Маше сделали иссечение и сказали что ничего серьезного нет вероятнее всего это липома, это сейчас не редкость. Шишку взяли на биопсию. Взяли не очень хорошо, как потом мы узнали больше половины тканей было выброшено, а часть просто успела сгнить. Доктора отнеслись так халатно, потому как были уверены, что ничего серьезного. И вот приходит ответ: альвеолярная рабдомиосаркома.... Все в ужасе, состояние Ларисы и Леши ( родителей Маши ) не передать...
Машу положили в детскую онкологию, где повторно делают анализы и меняют диагноз на нейробластому...
Материал исследования не нравится доктору: он говорит, что ткань сильно разрушена ( некроз) поэтому достоверно ее исследовать нельзя.
Но при этом Маше сразу начинают делать химиотерапию и уже после первого сеанса у Маши выпадают волосы... Девочка чувствует себя очень плохо и после второго сеанса ей делают переливание крови...
Продолжая надеяться на чудо, молясь и думая, что это все же ошибка и Маша здорова, Лариса летит с ней в Москву, что бы там еще раз сдать все анализы. В Москве полностью подтверждают первичный диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома, и делают генетику материала - материал принадлежит Маше. Все... Маша больна и это теперь уже точно
Машу обследуют полностью и на К/Т выявляют какую- то шишку в печени. Делают мрт печени - шишки нет. Но доктор думает что это метастазы и они исчезли поле 2 курсов химии... Встает вопрос об операции на печени...
Тем временем Маше делают 3 химию ( всего назначено 9 курсов). Ей становится очень плохо, делают еще раз переливание крови. Несколько дней назад Машу и Ларису на выходные отпустили домой. На следующей неделе Маше предстоит операция: ей будут раз резать живот, иссекать сильнее ткани, в месте первой операции. А через неделю хотят раз резать печень и посмотреть, ЧТО там и возможно удалить какую- то часть... Вот это самое страшное из всего что сейчас происходит с Машей... Мнение докторов, так настаивающих на этой операции, непонятно. К/Т, которое делали Маше не является лучшим и серьезным обследованием, а по нему делаются выводы и назначается операция...

Многие близкие люди верят в то, что Маша выдержит и поправится!
Если после удаления правой печеночной доли и биопсии, не обнаружат клетки,
то поставят 1 стадию - а это уже совсем иная перспектива
Понятно, что ближайший год Маша проведет в больнице, потом длительное восстановление. Но это все переживет, главное, чтобы печень была чистая...
Тогда вероятность выздоровления сразу с 30 процентов до 80 поднимается!
Предстоит долгий восстановительный период и наблюдение, на которые требуются средства.

№ карты СБ папы Маши - Алексея
4276 8720 2371 5205 Alexey Fedorov

Не могу без слез читать такие темы...
Здоровья Маше, сил родителям! Перечислила чуть-чуть...

Palma, спасибо Вам!

Маше сделали операцию.
Операция прошла хорошо!
Главное ВЕРИТЬ!

Цитата: Mimilli от 25 Июля , 2012, 14:21:46

Маше сделали операцию.
Операция прошла хорошо!
Главное ВЕРИТЬ!

Очень хорошо!
Слёзы накатываются! Сколько можно нас травить?! Бедные наши деточки!

Девочки, давайте опять понемножку каждый перечислит хотя бы 50-100 рублей!

А на телефон можно положить? Если да, то напишите пожалуйста номер и оператор какой. Дай Бог здоровья девочке!

Eleka, спасибо! Я уточню и напишу в темке

дай бог сил маленькой красивой девочке.
Ми, я кину, ну, или тебе отдам.

Цитата: anna_r от 25 Июля , 2012, 15:33:06

дай бог сил маленькой красивой девочке.
Ми, я кину, ну, или тебе отдам.

Анька, спасибо тебе! :smitten:
Чую второй вариант будет, как всегда ;-)

Mimilli Милена, спасибо тебе еще раз. Сегодня вечером положим деньги на счет. Слава Богу,что Маша хорошо операцию перенесла.

Завтра переведу немного. Сегодня почему-то СБ Онлайн отказывается. Дай Бог здоровья Машеньке!

Palma,Дочкинамама,Eleka,anna_r,Пелагия,Katika,Солнышко, девочки спасибо огромное за отклик!!!!

Операция у Маши прошла в понедельник, прошла хорошо, но эта операции не на печени. Маше более глубоко удалили ткани из места первичной локализации опухоли. Доктор, который делал операцию, сказал что не видит нового очага, что вероятно химия помогла. Ткани отдали на биопсию, чтобы исключить микроклетки опухоли.
Операция на печень скорей всего будет в следующем месяце, ее пока не отменяют. Врачи уверены в нужности. Сейчас Маша проходит четвертый курс химиотерапии. Вообще каждый последующий курс дается все тяжелее...
Химия - очень серьезное и тяжелое лечение.
когда все закончится ( хотя пока об этом говорить рано) Маше потребуется очень длительный реабилитационный период, но я уверена - мы справимся! Главное пройти это тяжелое лечение и получить хороший результат!

Mimilli,Милена огромное спасибо за эту тему!!!!

Перевела немного! Здоровья Машеньке! Пусть все будет хорошо!

Цитата: Живая от 26 Июля , 2012, 10:18:15

Перевела немного! Здоровья Машеньке! Пусть все будет хорошо!

спасибо!!!!!

Перевела немного. Здоровья Машеньке!

Цитата: Katika от 26 Июля , 2012, 10:28:30

Перевела немного. Здоровья Машеньке!

спасибо за участие!!!

Цитата: Katika от 26 Июля , 2012, 10:28:30

Перевела немного. Здоровья Машеньке!

+1, все обязательно будет хорошо!!

Тоже немного перевела.
Машенька, красавица, выздоравливай! Пусть эта болячка НАВСЕГДА останется в прошлом!!!

Amelly,Mimilli, Оль,Милена,темку поддерживайте,что бы не терялась она,что бы видели люди ее,что юы мы не забывали во время деньги переводить и держите нас в курсе

Солнышко,мама ягодки, девочки, спасибо!!!!!

Цитата: Пелагия от 26 Июля , 2012, 10:38:23

да, конечно
Будем держать вас в курсе
Когда чувствуешь поддержку, то становится не так страшно
А Маше, ее маме и папе, сейчас самое главное поддержка
Чувствовать, что твоя жизнь не безразлична еще кому- то
Сейчас разговаривала с Алешей, он общался с московскими докторами, они не видят нужности в операции а печень, так как последнее обследование печени ничего не выявило
Возможно операции не будет - это очень хорошо!!!
Я не доктор, по моей обывательской логике операция не нужна
Если химией задавили метастаз в печени ( допустим он был) то сейчас его нет, и разрезав печень доктора все равно там ничего не найдут
А это значит, что химия Маше помогает - это хорошая новость

Amelly, Дай то Бог,Оленька.Дай то Бог. Пусть Машеньке лечение помогает и она выйдет в стойкую ремиссию.

Цитата: Пелагия от 26 Июля , 2012, 10:49:08

Amelly, Дай то Бог,Оленька.Дай то Бог. Пусть Машеньке лечение помогает и она выйдет в стойкую ремиссию.

у нас нет вариантов- надо жить!!!!! :)

Сил и здоровья Машеньке и родителям!
перевела немного

Цитата: ИКА от 26 Июля , 2012, 12:27:50

Сил и здоровья Машеньке и родителям!
перевела немного

спасибо!!!!

Здоровья малышке, маме и папе сил.
Перевела немного

Цитата: EvaQueen от 26 Июля , 2012, 13:14:32

Здоровья малышке, маме и папе сил.
Перевела немного

спасибо!!!

Amelly, дай Бог здоровья Машеньке, у нее все получится, организм молодой и обязательно справится с этой бякой! Родителям терпения и веры!
перевела немного, как говорится, с миру по нитке...

Цитата: Camry от 26 Июля , 2012, 15:26:52

спасибо!!!!

Девочки только что разговаривала с Алешей
За сегодня собрали 1500 рублей!!!!!!!
Спасибо всем!!!!!

обязательно переведу или завезу кому-нибудь....
Amelly, ты в ленинском?

Цитата: Лисена от 26 Июля , 2012, 17:05:34

обязательно переведу или завезу кому-нибудь....
Amelly, ты в ленинском?

я сейчас живу недалеко от новосинеглазово, до Ленинского 15 минут на машине

Amelly, ну тогда не парься.. или Милене закину или переведу какнить..

Цитата: Лисена от 26 Июля , 2012, 18:11:09

Amelly, ну тогда не парься.. или Милене закину или переведу какнить..

я могу доехать если нужно)
Мой телефон 8912324962девять

Перевела немного

Родителям терпения. Машеньке везения.
Всем здоровья.
Перевела немножко.
Поправляйся красавица!

слегка перевела...

Дай бог чтобы не нужна стала операция на печени!!!
Маша, здоровья тебе! Пусть твой ангел не покладая рук хлопочет за тебя.

Катринка,Дочкинамама,Barbarella, девочки спасибо большое!!!!

Amelly, Муж перевел деньги.

Девочки,а можно денешку, например,на телефон маме или папе положить или,может КИВИ-кошелёк есть?

Amelly, перевела немного.

Цитата: Пелагия от 26 Июля , 2012, 22:23:58

Amelly, Муж перевел деньги.

Полина спасибо!!

Цитата: Совёныш от 26 Июля , 2012, 22:46:04

Amelly, перевела немного.

спасибо!!!!

Цитата: мама Оля от 26 Июля , 2012, 22:27:40

Девочки,а можно денешку, например,на телефон маме или папе положить или,может КИВИ-кошелёк есть?

да конечно можно положить в телефон Ларисе
Киви кошелька пока что нет
Номер Ларисы 89642411602
Единственное они снять деньги с телефона не смогут, только пользоваться им

Amelly, перевела немного!
Пусть Машенька поскорее выздоравливает!

Цитата: babochka от 26 Июля , 2012, 23:01:06

Amelly, перевела немного!
Пусть Машенька поскорее выздоравливает!

спасибо!!!

Сегодня еду к Ларисе и Маше в больницу
Вечером отпишусь как у них дела

Перевела немного.
Машутка, выздоравливай скорее!

Цитата: Катен*ка от 27 Июля , 2012, 13:02:24

Перевела немного.
Машутка, выздоравливай скорее!

спасибо за участие!!

перевела денюжку, надеюсь "с миру по нитке" и Машеньке хватит на лечение. Молиться, увы, не умею, но буду сильно-сильно хотеть, чтобы всё было хорошо!

перевела деньги, надеюсь, что Маша поправится. Буду молиться

Женьшень,madiken, девочки спасибо!!!

Сегодня была в больнице, разговаривала с Ларисой
У Маши сейчас проходит четвертый курс химиотерапии
Потихоньку начинают падать гемоглобин и лейкоциты - это действие лекарства
Если в этот раз не потребуется переливание крови, то Ларису с Машей на 2-3 дня отпустят домой
Химия проходит тяжело, Машу постоянно тошнит, болят кости ног, сильные перепады настроения, сегодня к вечеру поднялась температура
Пятый курс химии назначили на 21 августа, возможно в этот промежуток будет операция на печени, решение окончательное не принято, но пока операцию никто не отменял
Надеемся на лучшее, через неделю придет результат исследования тканей живота, будет ясно действует ли лечение и что делать дальше

Машенька! Девочка!!! выздоравливай!!!

Цитата: стрелка от 27 Июля , 2012, 20:54:42

Машенька! Девочка!!! выздоравливай!!!

спасибо!

Перевела немного. Машенька, поправляйся!

Amelly, Оленька,ты умница.что не оставляешь их. Как же тяжело девочке. пусть она поправляется скорее и все это страшное забудется.

Ves_na,
Спасибо за участие!!!

Цитата: Пелагия от 27 Июля , 2012, 21:14:31

спасибо Полина!

Palma,
Таня, сегодня передала Ларисе воду, икону, масло и молитвослов - большое спасибо!!!

Цитата: Amelly от 27 Июля , 2012, 22:14:58

Palma,
Таня, сегодня передала Ларисе воду, икону, масло и молитвослов - большое спасибо!!!

не за что, дай Бог, чтоб помогло...

Amelly,пусть Лариса обязательно читает те молитвы,которые направлены на просьбу о выздоровлении,их несколько,мамина молитва самая сильная.

Цитата: Мама Тёмы от 28 Июля , 2012, 00:36:37

хорошо, я передам ей обязательно!
Спасибо!

Amelly,вы молодец,поддерживайте их обязательно.

Перевела немного, остаток с карты, пусть Машенька скорее поправится!!!

Цитата: Lik@ от 28 Июля , 2012, 12:31:25

Перевела немного, остаток с карты, пусть Машенька скорее поправится!!!

спасибо!!!

Поехали сегодня с сестрой, в итоге я не смогла зайти в больницу, отправила её одну........передали немножко денежек и рисовашки.
Девочки, я искренне восхищаюсь теми, кто занимается проблемами онко деток!!!!! У меня сегодня не хватило духа взглянуть в глаза Ларисе. Сестренка говорит что тоже не сдержала слёз, Лариса её ещё и подбадривала! Стояла, говорит, как дура, :idiot2: под конец одела тёмные очки, чтоб слёз не видно было....Господи, за что такие испытания деткам??????? :cry: :cry: :cry: :cry:

Цитата: Вишнёвая_Леди от 28 Июля , 2012, 18:36:52

Девочки спасибо вам большое!
Лариса очень чувствует поддержку и ей от этого хоть капельку, но легче!
Ничего страшного в том, что не смогли выйти - тяжело сразу воспринять такие вещи
Ваш подарок Маше очень понравился, она сразу же схватила фломастеры и гравюру)))

Маша молодец- держится отлично!!!! Я смотрю на нее и иногда не понимаю, откуда столько сил и оптимизма у такой маленькой девочки! А жизнерадостности так вообще не занимать! Мы сегодня с ней поболтали и даже пошутили) все будет хорошо!!!!

Девочки!
Лариса прочла все ваши посты и пожелания здоровья!!! И от всей души благодарит вас всех!!!!

Перевела с карты 2823 от Лисена
Спасибо!

Маска, спасибо, дорогая!

Маска,Лисена, девочки спасибо!!!!

Сегодня звонила Лариса: пришли результаты биопсии/ цитологии тканей живота с последней операции
"плохие " клетки не обнаружены!!!!!!!
Это значит что лечение помогает!!!!
Ура!!!!!
Лариса всем передает привет и говорит огромное спасибо за помощь и молитвы!!! Это действует!!!

Amelly, сууууууупеееер!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

УРА!!!!!! :ура:

Amelly, отлично!!! Здоровья Маше!

Цитата: Amelly от 30 Июля , 2012, 15:43:13

Урррра!!! :ура: счастье-то какое!!! :ура:
Все будет хорошо!!!

Amelly, отличные новости!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Цитата: Amelly от 30 Июля , 2012, 15:43:13

Господи, какая радость!!!

Amelly, Cлава Богу!!!!

Amelly,какое счастье!

Как здОрово!!! Скорейшего выздоровления, Машеньке!!!!

Очень хорошая новость!
Пусть всё забудеться как страшный сон!

Amelly, Оля,Машенька ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОПРАВИТСЯ!!!!!!

Mimilli,Palma,стрелка,marisabelca,Лисена,babochka,Пелагия,Мама Тёмы,Катен*ка,Katika,Дочкинамама,
Девочки спасибо!!!
Теперь ждем результатов консилиума врачей по поводу операции на печень
Очень надеемся, что ее отменят по результатом анализов!
Это было бы отлично!!!!
Тогда Лариса с Машей проходят оставшиеся 5 курсов химии, это непросто, но необходимо, а потом Маша едет на реабилитацию
Это было бы здорово!

Amelly, Главное, напоминай,что деньги собирать нужно продолжать...

Amelly, Оль, когда консилиум состоится??? буду держать кулачки за Машуню!!!

пусть скорее для МАшеньки и ее родителей этот кошмар закончится!!!

Цитата: стрелка от 30 Июля , 2012, 22:51:43

Не знаю и Лариса не знает
Назначена только дата 5 химии: 21 августа
По логике в оставшееся до химии время дожно все решиться
Но это по логике, как будет на самом деле - не знаем
Как только у меня ясность появится, я сразу отпишу
Конечно же буду держать всех в курсе

Ура! какая хорошая новость! :рай:

Здоровья Машеньке! Сил родителям! Я уверенна, что все будет хорошо, обычно интуиция меня не подводит! Через недельку переведу денежки

Цитата: Ставропольчанка от 02 Августа , 2012, 00:56:05

спасибо!!

завтра буду созваниваться с Ларисой, узнавать как дела

Цитата: Amelly от 02 Августа , 2012, 00:59:24

Цитата: Ставропольчанка от 02 Августа , 2012, 00:56:05

спасибо!!

завтра буду созваниваться с Ларисой, узнавать как дела

привет Ларисе передавай!!!
скорейшего Маше возвращения домой здоровой и радостной!!!

Цитата: стрелка от 02 Августа , 2012, 01:04:28

Цитата: Amelly от 02 Августа , 2012, 00:59:24

Цитата: Ставропольчанка от 02 Августа , 2012, 00:56:05

спасибо!!

завтра буду созваниваться с Ларисой, узнавать как дела

привет Ларисе передавай!!!
скорейшего Маше возвращения домой здоровой и радостной!!!

спасибо!!!
Лариса каждый день только об этом и мечтает, честно) что говорить, да и мы все

Перевела немного, всё будет хорошо !!!

Цитата: Ольга Воронина от 02 Августа , 2012, 01:08:27

Перевела немного, всё будет хорошо !!!

спасибо!!!

Перевела немного. Здоровья Машеньке.

Цитата: E.VA от 03 Августа , 2012, 21:18:07

Перевела немного. Здоровья Машеньке.

спасибо за участие!!!!

девочки я сегодня разговаривала с Ларисой: настроение у них с Машей приподнятое после результатов анализов :)
хотя самочувствие у Маши не очень: после химии сильно упали лейкоциты в крови и будут делать переливание
пятую химию перенесли с 21 на 14 число
по печени все также: решение не принято
Лариса очень очень благодарит всех за поддержку, молитвы и участие в их судьбе! :)
Сама она сейчас сюда не заходит: нет сил и времени
Возможно после переливания крови и перед следующей химией Машу и Ларису на пару дней отпустят домой :)

Amelly,терпения,терпения и еще раз терпения им!

Как Машенька?

Цитата: Вишнёвая_Леди от 08 Августа , 2012, 18:38:18

Как Машенька?

пока все хорошо )
Машу и Ларису после переливания крови отпустили домой на несколько дней
14 августа начнется 5 курс химиотерапии
Врачи говорят не расслабляться, хорошо, что анализы пришли положительные, но надо долечиваться
По поводу операции на печень: все также, решение не принято(
Еще новость: алеша связывается с клиниками Германии и Израиля, думаю скоро нам будет известна точная сумма на реабилитацию Маши

Девочки, мы собрали 6859, 86 р!!!!!!!!
Мы - молодцы!!
Будем продолжать!

Цитата: Amelly от 08 Августа , 2012, 22:06:39

Цитата: Вишнёвая_Леди от 08 Августа , 2012, 18:38:18

Как Машенька?

пусть Машеньке дома и стены помогут выкарабкаться!!!
все будет хорошо!!!

как дела у Маши??? все жду-жду новостей, но тихо...

Привет девчонки!!! Пишет Вам мама Маши.Огромное Всем спасибо за помощь и поддержку !Прошли обследования: КТ и МРТ Все у нас отлично! Раковых клеток не нашли !!! Сейчас у нас будет лучевая терапия, но прежде надо поднять гемоглобин,лейкоциты в крови.Вчера перелили тромбоциты,сегодня две дозы эритроцитарной массы.
Следующий курс химии примерно 3 сентября.Настроение у Маши изменчиво, потому что начинается уч.год А мы в больнице. Что бы поднять Маше настроение планирую привести Ее на линейку в школу для встречи с одноклассниками. Девочки нужна Ваша нужна ваша помощь и совет , куда можно поставить ящики для сбора средств для реабилитации Маши , которую мы хотим пройти в Германии, так как Там оказывают самую лучшую помощь при нашем заболевании после лечения здесь в России.Планируем поехать после нового года , если соберем нужную сумму( около 2,5 мил.рублей, уже собрали 400 тыс.рублей.! )

Ллора, Очень рада,что у Маши дела на поправку пошли.Это просто здорово!!! Пусть в дальнейшем будет только все лучше и лучше. Может обратиться в администрации Ашана, Молний, Детского мира,Аэропорта,Вокзала.

Дело в том ,что Я не могу выходить из больници пока Маша там. Ей нужен постоянный уход.Вот сегодня в место меня муж с ней,т.к переливали кровь. Еслиб для начала телефоны узнать , чтоб созвониться предварительно и договориться о встрече.Я тогда могла бы свекровь попросить посидеть с Машей и съездить.
От всего СЕРДЦА Всем огромное спасибо за поддержку.!!!

Mimilli, перевела от нас
Сил Машеньке и ее маме

Перевела немножко, я верю, что соберем нужную сумму! Сил Машеньке и ее близким!

какая красивая девочка на фото!
здоровья и сил Машеньке!!!

Цитата: Ллора от 25 Августа , 2012, 18:35:13

Ллора, подскажите, пожалуйста, нам важен ваш опыт - какого плана лечение/реабилитация возможна в германии после прохождения лучевой+химии тут?
+карту немного перечислила

В Германии мы хотим пройти обследование какое только там возможно.Затем будем действовать по их рекомендациям.Дело в то, мы не можем здесь прерывать начатое лечение, так как блок химии длится 21 день с момента подключения и длится до следующего дня подключения. Маша на капельнице находится четверо суток, я с ней днем и ночью. Если хотите поподробней узнать о лечении звоните мне на сотовый, так как Маша всегда со мной комп занят ею , она тоже общается со своими друзьями и я не всегда могу отвечать. Можете к нам приехать, мы лежим в дет.онкологии в обл.больнице.Всех благодарю от всего сердца за помощь!!!! Мой сотовый 89642411602

Какую именно карту надо и для чего?

Ллора,а какой у вас сотовый оператор? Я на телефон немножко закину денег,мне так проще,чем на карточку.
Машеньке сил,терпения и обязательно выздороветь!

Билайн, благодарю!

Ура! Нас выписали на несколько дней домой!Настроение у Маши отличное! Она ведь собирается на 1 сентября в школу, хоть и нельзя! А мы родители ищем способ , что бы ее оградить от проблем.С 3 сентября начинается 6 блок химии и плюс начнутся лучи.Надо набраться сил, это очень серьезный блок. Молитесь за Машулю!!!

Ллора,отличные новости!!!!!!!!!!!!!!!!
пусть этот кошмар быстрее закончится для Маши!!!!
молюсь!!!

Ллора,Почаще ходите в Церковь. Молитесь за здоровье вашей девочки и других таких же больных детей. Бог не даёт испытаний не по силам. И самое главное, не держите обиды на Бога. Завтра постараюсь вам перечислить...

Ллора,Лариса!!! Как я рада за вас с Машуткой!!!! От меня ей огромный привет!!!! Ждите нас в гости!!!))

Как хорошо иметь сто друзей! Ведь когда случается беда они всегда приходят на помощь и сразу узнаешь , кто настоящий друг ! И вообще столько людей откликнулись на нашу беду! Друзья друзей , знакомые и их знакомые! Всем огромное, преогромное СПАСИБО!

Ребенок побывал дома целых четыре дня ! Набрался сил и энергии ! Столько встреч и впечатлений, прям сердце радуется! Всем одноклассникам и учителям огромное спасибо!!!

Цитата: Ллора от 02 Сентября , 2012, 12:08:12

пусть Машенка скорее попровляется. Сил, терпения, и легкого перенесения 6 блока химии и малышке и вам.

перевела немного.
дай Бог здоровья Маше!

Перевела 150 руб. с карты **2072 от участников закупки:
Карпунина, persi24, мамадеток, Джемма.

Машенька, поправляйся скорее! :)

Елеса,Катен*ка, девочки, большое спасибо!!!!!

Излечения Машеньке, родителям терпения и веры !!!! Перевела 200р.

участник моей закупки перевел 500 руб, сам отписаться не смог

Бася,Olimpia,девочки, спасибо большое!!!!

Всем огромное спасибо! Прошли 6 блок химии, завтра начинается лучевая терапия, целых 23 дня ! И еще совсем немного!!!

Ллора, И все будет хорошо!!!

Ура нас отпустили домой на один выходной!!!!

Цитата: Ллора от 14 Сентября , 2012, 20:31:02

Ура нас отпустили домой на один выходной!!!!

:ура: :ура: :ура:

Ллора, Лариса, очень-очень рада за вас - ведь такие недолгие моменты пребывания в родных стенах среди близких очень здорово помогают не упасть духом и зарядиться энергией для борьбы!
Машеньке желаю как можно скорее поправиться!!!
Машенка! держись!!!!
ты такая умничка!!!
все у тебя получится!!!
я верю!!!!

Ллора,дома и стены лечат! Быстрее вам побороть все недуги и болезни!

Да после дома сил прибавляется, спасибо огромное за поддержку!

Перевела немножко с карты***9935

Цитата: Jul777 от 18 Сентября , 2012, 20:41:54

Перевела немножко с карты***9935

спасибо!!!!

Всем огромное спасибо за поддержку!!!! Нам сегодня перелили кровь,надеюсь скоро домой?!На лучи будем из дома ездить, надеюсь?

Девочки, всем добрый день! :)
Последние новости от Ларисы: сейчас Маше делают лучи. Всего курс - 23 дня. На данный момент Маша прошла только 2 дня облучения. Все показатели крови упали , пришлось опять делать переливание.
В конце следующей недели начинается 7 блок химиотерапии. Останется еще 2 блока и внутривенное введение химии на этом закончится! Интервал между курсами 21 день, при условии, если с кровью все нормально. Параллельно будет проходить лучевая терапия.
В конце ноября планируется закончить основное лечение и Маша с Ларисой летят в Москву на полное финальное обследование организма.
По печени: операцию решено не проводить!!! УРА!! метастаз ( если это был он) ушел после второго курса химии. Поэтому доктора решили не оперировать Машу. Но чтобы убедиться в том, что организм очистился от "плохих" клеток Маши назначают еще к основному лечению 8 блоков химиотерапии ( только не внутривенной как сейчас, а в таблетках).
Этот курс Маша будет проходить уже в декабре-январе, когда закончится внутривенная химия и лучи. Лекарство, которое требуется на лечение, уже купили в Германии и оно скоро прибудет в Челябинск :)

пусть с боем курантов в новогоднюю ночь все Машины горести закончатся!!!
от всей души желаю!!!
держись, Маша!!!
Не падайте духом, родители!!!
все будет хорошо!!!!

Машеньке здоровья побольше! Верю, что все будет хорошо!!!

стрелка,Katika, девочки, спасибо за теплые слова поддержки!

Amelly, дай Бог здоровья Маше!

ПЕРЕВОД С КАРТЫ НА КАРТУ

ДАТА ОПЕРАЦИИ: 22.09.2012
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ (МСК): 07:51:02
ИДЕНТИФИКАТОР ОПЕРАЦИИ: 404340

ОТПРАВИТЕЛЬ:
№ КАРТЫ: 4276........2593

От участницы Анатольевна

Palma,спасибо!

irrina,огромное спасибо за помощь!

Благотворительная ярмарка он-лайн

Перевод с карты 1805 на карту 5205 150руб.

Цитата: ZNAтик от 24 Сентября , 2012, 17:14:09

Благотворительная ярмарка он-лайн

Перевод с карты 1805 на карту 5205 150руб.

спасибо! :)

Дай Бог Машеньке скорее поправиться!

:sad:Проходим лучевую терапию. Все сложно, лейкоциты снижаются, когда следующий блок химии будет не знаю? Так хочется побыстрей все закончить!!! Силы что-то на исходе. Знаю, что после выписки как на пороховой бочке будем сидеть.

Как ребенку поднять настроение?!

Спасибо Всем огромное за все!

Если такими темпами будет все идти, даже не знаю когда все закончится ?

Ллора,сил вам и терпения! Все будет хорошо! Точно будет, вот увидите, и скоро все как страшный сон забудете!

Ллора,Лариса, милая, держитесь!
от вас очень многое зависит, в т.ч. и настроение Машеньки!
всем сердцем желаю вам не терять надежду и оптимизма!!!

Группа помощи Маше Федоровой!Страничка в контакте,дополнительная информация уже есть. Осталось два блока химии и 10 дней лучевой терапии.! Потом мы сами по себе, государство ничем помочь больше не может.Здоровье дочери в наших руках!!!!!Нужна ваша помощь, разошлите ссылку всем своим знакомым.Заранее благодарю Вас от всего сердца!!!!

Цитата: Ллора от 13 Октября , 2012, 11:04:41

Лариса привет!
выложи ссылку на страничку Маши в контакте

Друзья у меня тяжело заболела моя дочь Мария!!! Помогите собрать необходимую сумму на лечение!!! Заранее благодарю Вас от всего сердца!! Вот ссылка на страничку в контакте http://vk.com/club43897642

Страница Машеньки на сайте Клуба волонтеров http://volonter74.ru/ugently_need_help/masha_fedorova/

Папа Маши подготовил листовку. Прикрепляю её вордовским файлом к этому посту. Кто может распечатать и распространить на работе, в подъезде, где возможно, сделайте это, пожалуйста!

Вчера вдруг выяснилось, что это знакомая мне семья.

Девочки, у Машеньки в начале ноября день рождения. Давайте сделаем ей сюрприз? У меня есть отработанный вариант - нарисовать с детками кучу ярких радостных рисунков-открыток. Знаю, фантазия небогатая :) Нарисуем? Приносить можно, как обычно, в Географию Свердловский пр, 78, и в библиотеку ЮУЖД на Цвиллинга, 61.
Давайте еще идеи!

Цитата: Вуу Дуу от 16 Октября , 2012, 02:41:35

У Географии, кстати, что-то там имеется еще с прошлой поездки в ДП. Завтра посмотрю, что подойдет для дня рождения Маши. Даш, а когда ДР? Надеюсь, что у меня получится съездить ее поздравить и отвезти открытки.

Даша огромное спасибо, за поддержку.!!!Это Лариса ,мама Маши!!!

Ллора, такая она хорошенькая-Машенька :smitten:

Перевела еще немножко Машеньке! Пусть малышка поправляется! Она обязательно будет счастливой!

Вуу Дуу, готова помочь в организации дня варенья)

Цитата: Ставропольчанка от 16 Октября , 2012, 22:42:22

Перевела еще немножко Машеньке! Пусть малышка поправляется! Она обязательно будет счастливой!

спасибо!!!!

Цитата: Amelly от 17 Октября , 2012, 11:35:14

Вуу Дуу, готова помочь в организации дня варенья)

Я тоже готова помогать!

Всем огромное спасибо!!!! Мы дома до 24.10, 26.10 начинается 8 блок химии, до конца лучевой терапии 9 сеансов!!!!!

Ваша поддержка чувствуется!!! Осталось совсем немного, дай бог все у нас получится с вашей помощью!!!

Amelly,Ставропольчанка, девочки, напишите телефоны мне в личку, пожалуйста. Если Машенька 4 ноября (воскр.) будет в больнице, то праздник устроим для нее и ребятишек из отделения.

Цитата: Котя от 16 Октября , 2012, 22:13:09

Цитата: Вуу Дуу от 16 Октября , 2012, 02:41:35

Катя, естественно, у тебя получится :)

Ллора, выздоравливайте! Бог вам в помощь!

Вот и закончилась у нас лучевая терапия, осталось 2 сеанса. С 1.11 начинается 8 блок химиотерапии , так что день рождение будем отмечать в больнице! Очень обидно!!! Но надеюсь переживем. Конец лечения близок!!!!!!!!!!!!!!!

Цитата: Ллора от 26 Октября , 2012, 16:48:37

Конец лечения близок!!!!!!!!!!!!!!!

Ллора, ура-ура! Осталось совсем немножечко. А день рождения можно и в больнице вполне весело провести. :) Мы постараемся!

Цитата: Ллора от 26 Октября , 2012, 16:48:37

ура!!!!!!!!!!

А мы готовимся к дню рождения, не смотрите, что меня как будто и нет :))) Конкурсы сочиняются, один большой сюрприз от детей-волонтеров у нас уже есть. Еще нужны шарики. Гелиевые, хотим заказать у Кати, о которой писали здесь http://deti74.ru/forum/index.php/topic,5760.165.html
На шарики нужны деньги. Номер карты напишет Котя сегодня вечером.

Номер карты: 639002729029349096

О переводах, пишите пожалуйста здесь или в личку. Давайте все вместе подарим Машеньке чудесный день рождения!!!

Котя, с карты 2823, 100 руб.

Маска, спасибо! Пришли.

С карты ****7335

Цитата: Кима от 02 Ноября , 2012, 19:54:38

С карты ****7335

спасибо!!!!

УРА!!! Машу отключили от капельницы!!!! И мы попросились домой !!!! День Рождение будем отмечать дома!!!! Хоть Маша и не хочет но праздник для нее будет. Спасибо Вам Всем!!! Остается совсем немного и поддержка.И дай бог поедим на консультацию за рубеж.

Я чувствую, что все изменится и очень скоро!!!!!!! В самую лучшую сторону!!!!!!!!!! Я это чувствую!!!!!!!! Благодарю Всех за помощь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ллора,обязательно все будет хорошо! Материнское сердце не может обманывать :smitten:

Всем огромное СПАСИБО за праздник для Маши!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Все получилось отлично!!! СПАСИБО!!!!

УРА!!!!! Скоро мы закончим лечение и поедим за границу !!!!Там все решится ив хорошую сторону! СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!

Mы собрали 650 тыс.руб , осталось собрать немного 200тыс.рубл. надеюсь все получится.!!!!!

Ллора, обязательно получится!

Собранную сумму 4389 руб + дополнительные переданные пожертвования вчера перевели на карту Алексея, папы Маши. Деньги дошли.
Страница помощи Маше в Вконтакте http://vk.com/club43897642 Алексей пишет подробные отчеты о поступлениях и о состоянии здоровья Маши.

Часть лекарств выделило государство. Сбор денег идет на обследования в Израиле. С покупкой билетов семье помог фонд "АиФ Доброе сердце". Неожиданно помогло и управление соцразвития города.
Обследование необходимо именно в Израиле, поскольку в России точный диагноз установить не могут без операции на печени. А операция для Маши сейчас - слишком большой риск. В Москве Маша проходила обследование, анализы делали в московском центре несколько раз. Мнение врачей насчет текущего состояния здоровья и будущих прогнозов очень неопределенное.
Есть надежда на получение точного диагноза и назначений по реабилитации, не делая операцию, в клинике Шиба в Тель-Авиве. Поездка запланирована на январь.

Девочки, это чудесная семья, дружная и добрая.

Вуу Дуу,правда, очень хорошие люди! И МАшенька молодечик!

УРА, УРА!!! МЫ дома!!! МАША МОЛОДЕЦ!!! И ВЫ тоже ВСЕ, ВСЕ МОЛОДЦЫ!!!!ВСЕМ огромное спасибо!!! Осталось совсем немного! Но все же страшновато.

Цитата: Ллора от 04 Декабря , 2012, 19:33:28

:ура: :ура: :ура: :ура: :ура: :smitten: :smitten: :smitten:

Ллора,все самое страшное позади, остался последний рывок. Все будет хорошо!

Ллора, вы умнички! Все будет хорошо. Поздравляю с возвращением домой!!!

Очень долго думала что написать? И сейчас не знаю, все мысли о поездке .Что , как.???? Кто уже из наших там, в Израиле говорят , что все сложно, что все упирается в деньги.!!!! За все нужно платить.Очень страшно и очень волнуюсь. Всем еще огромное спасибо за слова поддержки. Наверно в следующий раз напишу после поездки.

Ллора,удачи вам в поездке! Пусть все пройдет благополучно, да, там в деньги все упирается. Но мы все поможем, если возникнет необходимость!

:smitten:Да вот еще. Химия в таблетках гораздо удобнее и проще. У Марии отличное настроение, выполняет намеченную программу по купанию.Ведь 8мес нормально не мылась. Готовится к новому году.Мы ей уже купили подарок её мечты.Надеюсь понравится . Приходите к нам на чай будем рады!! С наступающим Вас всех дорогие мои!!!!

Ллора,и вас с наступающим! Пусть в следующем году все ваши невзгоды пройдут и побыстрее забудутся!

из Израиля
перепост со странички Маши в контакте:

....Алексей Фёдоров
10 января прилетели в Израиль. Это четверг был, предвыходной день. Здесь пятница-суббота выходные. В воскресенье утром были на приеме доктора, который выслушал нашу историю и назначил исследования, которые ему необходимы для дальнейшей работы. Это ПЭТ-КТ, МРТ, ЭХО, анализ крови, пересмотр блоков и стекол от операций.

В тот же день мы сделали ПЭТ-КТ, через день, то есть сегодня - 15 января все остальное.
Повторный прием с большой вероятностью состоится в четверг 17-го числа. Там мы узнаем результаты всех обследований.

Наш медицинский менеджер организовал диагностику в 2-х учреждениях - Ихилов (Соураски) в Тель-Авиве и Асаф-а-Рофе где-то недалего от Тель-Авива.

С организацией приема на лечение/диагностику не израильтян все как-то сложно для понимания. Насколько я понял, чтобы попасть в больницу и чтобы больница от и до занималась пациентом-иностранцем надо сделать некую предоплату, которая гарантирует больнице, что в случае необходимости в срочном дорогостоящем лечении она (больница) не останется в минусе. В нашем случае больница запросила 30000$ Наши менеджеры нашли выход такой - попадаем на прием к израильскому врачу, он дает направления на исследования, с этими направлениями мы (точнее менеджер) без проблем их устраивает в любой больнице. Таким образом больница не несет ответственности за пациента, так как просто выполняет обследование по направлению и предоплат ни каких не надо.

Так как наша цель - это полноценное обследование, то эта схема нам подошла.

Теперь ждем четверга. Верим, что лечение в России было адекватным, а главное - действенным.

По быту - все нормально, еда подороже чем в России, но не на порядок, так что жить можно. Зато овощи-фрукты дешевые и свежие. Море рядом, гуляем по пляжу каждый день. Солнечно последние несколько дней. Непривычно одно - в домах нет отопления, поэтому зимой приходится обогревать жилье с помощью кондиционеров и электрических приборов, так как в квартирах прохладно. Сейчас в Тель-Авиве днем около 20, ночью около 10 с плюсом. Вроде тепло, но как стемнеет температура в квартире стремительно приближается к этим самым +10 и уже вовсе и не тепло.
Пока все. Будут новости - напишу.
Еще раз всем спасибо за помощь!!!

18 января
Сегодня сходили к доктору. Ситуация такая - на настоящий момент диагностика не выявила опухолей, метастазов и т.п. в организме Маши. Но пересмотр блоков после первой операции показал, что заболевание более агрессивно, чем то, которое диагностировали в России (новый диагноз звучит desmoplastic small round cell tumor), доктор сказал, что лечение в России проведено хорошо, но так как это вид саркомы агрессивный, он настаивает на продолжении лечения - надо делать более сильную химию и пересадку собственного костного мозга. В воскресенье я узнаю подробности и стоимость, но предварительно звучит цифра от 140000$

Параллельно я завтра попробую выяснить возможно ли это в России, где, как и т.п.

Но врач настаивает на Израильской клинике...

Начали обзванивать друзей и фонды. Пытаюсь начать сбор недостающей суммы. Звонил завотделением детской онкологии в ЧДОКБ насчет направления Маши на рекомедованное израильтянами лечение в Питер.
На сей момент мысли такие - получится собрать деньги, то, конечно, лучше в Израиле пройти курс лечения. Не получится - будем добиваться квоты на лечение в Питере. Пока вот так.

Amelly, спасибо вам за новости!

Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

Цитата: Катен*ка от 22 Января , 2013, 10:07:35

Amelly, спасибо вам за новости!

Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

спасибо :)

Amelly, как дела у Машеньки?

из группы Маши Федоровой

Алексей Федоров:
"...Ну вот мы и вернулись в Челябинск. Перелет долгий, но вроде хорошо справились. Только разница во времени дает о себе знать, отсыпаемся второй день.
С документами 50 на 50 - часть выслали, часть ждем.
В понедельник идем на прием, сдадим анализы и начнем узнавать про ТКМ в Питере.

Сходили на прием, сдали кровь. Лейкоциты низкие - надо повышать.
Наш доктор делает запрос в Питерскую клинику насчет дальнейшего лечения Маши. Там рассматриваются истории болезней по средам, в эту среду вряд ли, а в следующую вероятно посмотрят и в четверг будет ответ, возьмут ли нас на лечение.
Документы из Израиля по медицинской части выслали. Жду еще финансовые документы.

Выложил заключение д-ра Дрора Левина по результатам обследования Маши и пересмотр гистологии в теме "Документы"..."

Все заключение на английском языке, после пересмотра диагноз следующий: DESMOPLASTIC SMALL ROUND CELL TUMOR

как дела у Машеньки???

Цитата: стрелка от 03 Июля , 2013, 22:21:13

как дела у Машеньки???

слава богу сейчас все стабильно
Закончили курс химиотерапии
Маша находится под постоянным наблюдением
Девочки спасибо всем кто был рядом в это время, интересовался жизнью Маши, помогал, как мог

Цитата: Amelly от 07 Июля , 2013, 18:10:38

Цитата: стрелка от 03 Июля , 2013, 22:21:13

как дела у Машеньки???

:ура: ЗДОРОЬВЬЯ Маше крепкого-крепкого!!!
умничка! молодчина!!!


	Прямой эфир ↓ Элен 10:14 → новая тема:институт! 3234 /Учат в школе, учат в школе... stahvera 21:00 → КАК ВЫ ОТНОСИТЕСЬ К "бабк... 84 /Клуб ОБС Тан4ик 09:20 → Мамы одиннадцатикласснико... 1618 /Учат в школе, учат в школе... nutmeg 08:16 → Девочки 40+ ))))) продолж... 7164 /Мама - тоже человек! Кудряшка Ксю 12:06 → Поступок моей золовки 22 /Мама - тоже человек! Talantische 23:10 → Шнур вязанный 3 /Одежда, обувь и другое Н-э-т 14:05 → Продам дипроспан 0 /Красота и здоровье zaia 12:33 → 31 лицей - общение и знак... 2896 /Лицеи SergeyReisa 03:01 → Льготы для детей-инвалидо... 6865 /Особые дети Igorymn 16:15 → Как создать новую тему в ... 0 /Все об аутизме

	Powered by SMF 1.1.13 \| SMF © 2006-2008, Simple Machines LLC
	Страница сгенерирована за 0.252 секунд. Запросов: 19. smf-srv