Мама Андрея
« Ответ #30 : 21 Сентября , 2013, 18:29:35 »
Поступления за
20.09.2013
4276****3203 1200 рублей
21.09.2013
4276****2366 6200 рублей
6390****9027 2000 рублей
Всего было собрано
27733 рубля!
Спасибо огромное всем за поддержку и внимание!Без всех вас у нас бы не получилось поехать в Москву!
Всем желаем благополучия!Берегите себя и своих родных!
Записан
Time is free,yet it is priceless
Мама Андрея
« Ответ #31 : 25 Сентября , 2013, 08:30:13 »
Доброе утро! Вчера вернулись из Москвы. Начну с того,что нас приняла не Дадали,ее куда-то вызвали срочно,нас консультировала Петухова М.С.,врач высшей категории,к.м.н. После того,как она поняла,что "Ваш случай не из простых",она вызвала еще 2х сотрудников научного центра и они втроем рассматривали Андрея со всех сторон,не зная за чтобы зацепиться))в общем и столичных врачей поставили в тупик.С-м Ангельмана у нас не подтвердился.Так что мы снова не с чем.Посоветовали нам сдать хромосомный микроматричный анализ в частной лаборатории.Его мы не сдали,т.к. стоимость анализа 33500.Сейчас необходимо собрать данную сумму и можно будет отправить кровь транспортной компанией в замороженном виде.Одной мне не собрать такую сумму,поэтому прошу всех неравнодушных помочь нам.Без этого анализа мы опять в тупике.Хотя не факт,что он что-то покажет.Но хотя бы будет от чего отталкиваться.
Записан
Time is free,yet it is priceless
уехавшая
« Ответ #32 : 25 Сентября , 2013, 10:12:21 »
Мама Андрея , а вы писали в министерство соц и мед Челябинские? если есть отказ - с ним можно в суд ...
Записан
Мама Андрея
« Ответ #33 : 25 Сентября , 2013, 10:50:21 »
Natalika ,нет,не писала. Для того,чтобы оплатили анализ,необходимо пройти комиссию в городе,они должны решить,что данный анализ нам необходим,и возможно тогда оплатят по факту,т.е. после того как сдам и принесу квитанцию. В государственных бюджетных лабораториях нет оборудования,для проведения анализа такой сложности.Диагностических аппаратов для проведения анализа всего несколько в России,все они в частных клиниках,отсюда и такая стоимость.
Записан
Time is free,yet it is priceless
уехавшая
« Ответ #34 : 25 Сентября , 2013, 12:39:11 »
Мама Андрея , попробуйте с минсоц написать, "в связи с тяжелой жизненной ситуацией", и все доки приложить, они дают деньги, и немалые уже которую неделю думаю про вас, как бы собрать то эту сумму ((
Записан
Pavlin
« Ответ #35 : 25 Сентября , 2013, 13:16:21 »
Извините за лишние вопросы, а инвалидность ребенку пока не оформлена? Или удается получить хотя бы какие-то социальные пособия? Еще хотела поделиться мыслями насчет отсутствия диагноза: в медицине обычно лечат не конкретную болезнь, а те нарушения, которые она вызывает. Можно пить препараты, улучшающие питание мозга, улучшающие усвоение питательных веществ. Всегда полезны развивающие занятия, массаж, группы Монтессори и просто общение. Но, конечно, надо определиться с денежной стороной.
Записан
Мама Андрея
« Ответ #36 : 25 Сентября , 2013, 13:24:34 »
Pavlin ,инвалидность оформлена,пока до декабря этого года,потом переосвидетельствование. Насчет лечения-курсами прокалываем кортексин,на занятия ходили в центр здоровье,сейчас хотим в Звездный дождь. Просто без диагноза никто не хочет нас брать,даже на ту же реабилитацию. Хотела попасть в центр Сакура на массаж и иглоукалывание,нам отказали,т.к. не ясен неврологический статус ребенка,сказали приходить когда будет диагноз.Natalika ,спасибо за совет!попробую обратиться. Также повторно отправила документы в РКДБ для заочной консультации о возможной госпитализации.Первый раз пришел отказ,аргументированный тем,что необходимо получить консультацию в МГНЦ РАМН,а потом повторно делать запрос.Посмотрим,что ответят в этот раз.
Записан
Time is free,yet it is priceless
Pavlin
« Ответ #37 : 25 Сентября , 2013, 15:18:15 »
Спасибо за ответ. Госпитализация в РДКБ была бы лучшим решением (там многие редкие обследования можно сделать бесплатно), на генетическое обследование и проезд-проживание можно также собрать определенную сумму на сайте. Держите нас в курсе, если возникнут трудности.
Записан
Мама Андрея
« Ответ #38 : 26 Сентября , 2013, 13:37:56 »
Поступления за 21.09.2013 500 рублей с карты 4276****6400 25.09.2013 1000 рублей с карты 4276****3102 Спасибо!!!
Записан
Time is free,yet it is priceless
Мама Андрея
« Ответ #39 : 28 Сентября , 2013, 07:42:35 »
У нас сегодня плохие новости...вчера у Андрея резко поднялась температура до 40.2 и начались судороги. Вызвали скорую. Они приняли решение нас госпитализировать. Сейчас в больнице. Температура максимум сбивается до 39 и все....так что 4й день рождения Андрюшка будет отмечать в больнице((( 26.09.2013 4276****7778 888 рублей! Спасибо!
Записан
Time is free,yet it is priceless
geleusea
« Ответ #40 : 28 Сентября , 2013, 08:12:34 »
Мама Андрея ,дай бог здоровья вам,все будет хорошо,когда у вас день рождения?
Записан
Мама Андрея
« Ответ #41 : 28 Сентября , 2013, 09:10:29 »
geleusea ,спасибо!6 октября будет
Записан
Time is free,yet it is priceless
Мама Андрея
« Ответ #42 : 02 Октября , 2013, 17:10:25 »
Всем привет! Андрею стало получше,температура спала. На этой неделе были поступления на расч.счет Челиндбанка 2200 рублей и на карту Сбербанка с Альфа-банка.Спасибо большое! Также сегодня пришел ответ из РДКБ. В очередной раз отказали,сначала необходимо сделать анализ,который назначили в МГНЦ РАМН.
Time is free,yet it is priceless
Мама Андрея
« Ответ #43 : 04 Октября , 2013, 13:48:09 »
03.10.2013 на карту Сбербанка от Ирины Александровны 4276****3203 сумма 2700р. 04.10.2013 на карту Сбербанка от Галины Васильевны 6390****0402 сумма 500 р. Огромное спасибо от Андрюшки и от меня!
Записан
Time is free,yet it is priceless
Мама Андрея
« Ответ #44 : 06 Октября , 2013, 08:42:44 »
Ты научил меня терпению,
Научил меня радоваться маленьким достижениям,
Которые остальные принимают как должное.
Ты научил меня терпимости,
Научил меня понимать, что твои перспективы отличаются от перспектив других
И заслуживают уважения.
Ты научил меня смелости,
Научил меня бороться за тебя, когда больше некому.
Ты научил меня стойкости,
Научил меня идти вперед, когда я думаю, что больше не выдержу.
Ты научил меня смирению,
Научил меня принимать, что я не смогу ничего исправить,
Но смогу быть с тобой и поддерживать тебя.
Ты научил меня любить
На новом уровне,
я никогда не думала, что это возможно.
Сегодня 4 года моему солнышку!
Записан
Time is free,yet it is priceless