Врожденный порок сердца

Девочки, кто что знает об операциях деткам с врожденным пороком сердца? У подруги дочь родилась с таким диагнозом, хирург сказал, что отверстие небольшое, может зарасти само. Сейчас девочке 4 годика, врачи говорят, что отверстие не уменьшается, надо делать операцию. Подруга очень расстроена, конечно, как любой маме, не хочется отдавать ребенка под скальпель. Пытаемся разузнать как можно больше о подобных операциях. Если кто сталкивался - пожалуйста, поделитесь. Нам важна любая информация.
Официально это называется "дефект межжелудочковой перегородки".

рассказываю, как говорится, по собственному опыту!
У моего малыша БЫл немножко другой порок - диафрагмальная грыжа, но в 75% случаев этому диагнозу сопуствует и порок сердца, так что меня просто загоняли по узи еще беременную!
Нашли расширение этой же перегородки в верхней границе нормы - 9 мм на 31 неделе беременности. Я попила актовегин, еще какие-то таблетки - сейчас уже не вспомню - в 36 недель перегородка была 8 мм, то есть пошла на снижение! После рождения делали опять узи - так же 8 мм. Сказали, что хирургического вмешательства уже не требуется. Сейчас мы наблюдаемся в центре кардиологии им. Бакулева, что в Москве.
Мамочке советую если есть такая возможность и она живет в Челябинске - бежать из Челябинска на... (уж извините!) бежать либо в Ебург, либо в Мск! Делать еще раз узи! В центре Бакулева делаются операции как новорожденным, так и взрослым! Думаю, если мама не москвичка, то можно будет взять квоту в челябинске (как это делали мы)! потому что эти операции уж оч дорогостоящие!!! Наша например стоила бы - 800 тыс р!
Будут вопросы - пишите в личку. Все расскажу, объясню! Главное - чем меньше ребенок, тем легче он переносит операцию. и если скажут - надо, значит надо оперировать, главное не доверяться одному врачу, а узнать мнение 10-х, обдумать, взвесить!
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

если вдруг будет необходима дорогостоящая операция, вот координаты фонда, который готов помочь с деньгами на нее. Они оказывают помощь деткам до 18, гражданам РФ.

РЕГИОНАЛЬНЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ
ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД “ДЕТСКИЕ СЕРДЦА”
Россия, 107014, Москва,
ул. Барболина д.3, корп.5.
Тел.: 7(095)268-2836
Факс: 7(095)231-2132
e-mail: c_hearts@asta.ru

У моей дочери при рождении 20 лет назад определили такой же дефект.Объездили весь Советский Союз,тогда эта страна еще так называлась.А сделали операцию перед школой,в шесть лет.В Челябинской Областной клинической больнице и не жалеем.

Про центр кардиологии им. Бакулева, что в Москве слышала много положительного.
http://www.bakulev.ru/ их сайт!
Мы в Питере оперировались в Первой городской больнице (по нейрохирургии) У них хорошие спецы и в кардиохирургии. Оснащена отлично реанимация. Вот их сайт я не нашла, но есть ссылки: http://www.hfov.narod.ru/otd_39.html и конкретно доктор http://www.dovgan.medico.ru/.

Так рядом с областной открывается какая то новая детская больница, Абушкин говорит, что оснащена по последнему слову техники, может там узнать?

Моего брата с пороком сердца оперировали в Германии, т.к. наши врачи в областной больнице отказали в операции, т.к. ему на тот момент было 6 мес., хотя она ему была жизненно необходима

На сайте бакулевки есть инфа, больница дает бесплатные консультации - там есть список всего, что для этого надо выслать. Знакомые также выбивали квоту у администрации на операцию в Бакулевке.

Девочки, спасибо сердечное! Всю вашу информацию передам подруге. Они позавчера были на приеме в областной больнице, там сказали, что можно с операцией подождать до осени, летом ребенка повозить на озера, на природу, подзакалить, а осенью снова пройти обследование и тогда уже оперировать. Их наблюдают в областной больнице, врач Денина. Нам сказали, что это одна из лучших детских кардиохирургов в области.
А насчет новой больницы возле областной - надо узнать. Там ведь действительно строили какой-то супер навороченный  детский центр.
Спасибо :-)

Есть мамы деток с ВПС?

Девочки, извините если поднимаю эту тему,  у моего ребенка месяц назад обнаружили ВПС открытый артериальный проток, (внешне обычный ребенок, в развитии не отстаем)на консультации кардиохирурга в Челябинске еще не были, с этим сталкиваемся впервые, подскажите какие ваши действия были, куда обращались или может сейчас посоветуйте куда обратится, сейчас в голове одни только вопросы, почему и как быть?
девочки и еще подскажите где делают УЗИ сердца в Челябинске если возможно несколько вариантов, все таки хочу перестраховатся, мы живем в Миассе,еще надежда может ошиблись

@nut@, нам в роддоме сразу рекомендовали ехать на эхо-кс. Сказали сильный шум, такой что тонов не было слышно. На эхо были на 2 день после выписки из роддома - ВПС подтвердили, дефект межжелудочковой перегородки - дырочка была, но не большая. Кардиолог из поликлиники отправила на консультацию к кардиохирургу в обл.больнице (Пенина) - она дала рекомендации и наблюдать! Необходимости в операции не нашла. Вроде все идет к тому, что затянется, ттт. Кардиохирур говорила, что были в ее практики случаи, когда дырочки и к 15 годам закрывались.
Здесь все зависит от размера и если заброс кровотока обратно, и потом важно место. Решение по операции принимает только кардиохирург.

Пенина - супер спец!!! с сыном после рождения ходили... тоже отверстие в перегородке было, речь шла об операции, но она сказала "будем наблюдать"... в итоге операция не понадобилась...
@nut@, постарайтесь к ней попасть на прием в облбольницу...

Дочкинамама,спасибо, что откликнулись!!!
мы лежали в больнице сделали ЭКГ, синусовый ритм был повышен, т.е. видимо шум, посоветовали сделать ЭХО КГ, сделали и обнаружили ОАП, хорды, выписались ходили к кардиологу по месту жительства сказала напишет направление в Челябинск,вот жду когда муж возьмет отпуск,будем заниматся, по поводу направления на узи думаю не напишет направление поскольку узи прошли в Миассе
за эти дни  уже много начиталась в инете, по форумам, в основном хорошие отзывы по Москве, Питеру, частично Екатеринбург,но почему то мало, совсем нет информации по Челябинску, по новому центру, какой опыт, какие результаты операций, степень риска, одним словом никакой статистики

@nut@, посторайтесь попасть к Пениной. Очень понравилась. Очень внимательно, долго слушает сердце. У меня сложилось впечатление, что она не только на данные экг, эхо, а прежде всего на свой опыт и знания основывается.

девочки, спасибо за участие, на следующей неделе поедим  в Челябинск, записались к Пениной, надеюсь все у нас будет хорошо!

Aureaвы мне в личку задали вопрос, там пока ответить не могу, видимо до набора сообщений, попасть очень даже просто, звоните и записывайтесь к Пениной
Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии
нахождение: Героя России Евгения Родионова пр. 2
т. 8 (351)255-93-04 (регистратура для деток), заранее позвоните, узнайте что необходимо принести, чтобы  попасть на прием
сайт  http://www.cardiochel.ru/