Менингоэнцефалит ПОМОГИТЕ !!

21.03.09 у меня родилась дочь Василиса, после род. дома ребенка перевели в неврологическое отделение  в Ленинском, с подозрением на внутр. инфекцию и отек мозга. В неврологическом отделении она пролежала две недели там на узи нашли внутрижелудочковое кровоизлияние, лечили антибиотиками, после того как у ребенка начались судорги с остановкой дыхания ее перевели в реанимацию на ЧМЗ, в реанимации поставили диагноз менингоэнцефалит, лечили антибиотиками, сегодня сделали компьютерную томографию мозга, томография показала многочисленные мелкие и один средний участок с метвой тканью. сказали оперировать смысла нет, и что ребенок вряд ли доживет до года.
ПОДСКАЖИТЕ к кому еще можно обратится, не верю что ничего нельзя сделать и нет никаких шансов  на выздоровление 🙁((((((((((((((((((((((((((((((((((((

InG0d,Вам это на ЧМЗ сказали? Вы обращались к нейрохиргу? Может в Питер? Я не знаю чем вам помочь. Наде Струне надо написать они в Питере оперировались, но у них проблемы были другого плана.

я кинула Наде Струне ссылку на эту тему!!!

Фахрик
я кинула Наде Струне ссылку на эту тему!!!

Она в ближайший месяц вряд ли появится, по техническим причинам

вроде вчера вечером выходила на сайт она

Господи, беда то какая... К сожалению, никаких контактов с хорошими докторами нет у меня...

InG0d, это же вирусная инфекция... Вас в роддоме заразили? 🙁

говорят внутриутробная,  но мы сильно сомневаемся, резкое ухудшение началось только через три недели. В роддоме говорят что это не могло быть внутриутробной инфекцией, в реанимации наоборот 🙁
К кому из нейрохирургов посоветуете обратится ??

InG0d, могу только помолиться за Вас и доченьку Вашу! Держитесь!!!!! Ведь есть случаи когда родителям говорят ТАКООЕ, а потом эти детки ещё и всех умней и красивей! Держитесь! Бог Вам в помощь...

InG0d, главное - не отчаивайтесь. Много случаев слышала, когда родителям говорили подобное, а деточки все таки выздоравливали!!! Господь с вами!!!!

Поищите на медицинских сайтах. Может в Е-бурге кто есть. Просто девочки на нашем сайте, слава Богу не сталкивались с такой болезнью, поэтому не знают.

Еще совет от доктора. Когда пойдете к новому специалисту, не говорите какой диагноз Вам поставили, пусть доктор посмотрит все "с чистого листа", пусть будут повторные анализы. УЗИ - очень субъективный метод. То, что видит один врач - другой не видит. Кстати, грамотный доктор и не будет заглядывать в книжку ребенка.

Очень болею за вас. Берегите себя и вашу малышку. Господь в помощь.

InG0d,держим за Вас кулачки!!!!

Спасибо всем за поддержку

InG0d,Как у вас дела?

Нашли герпес и токсоплазмоз в крови. От ИВЛ отключили дышит пока сама. Пытаюсь получить консультацию у http://www.ncagip.ru/structure/7/88/index.html  но они молчат пока 🙁
на 03.ru  ответил только шарлатан(http://www.uvidim.ru/news/on_themes/sickness/page2107.html)

Причем сдали вчера анализ на герпес и я и жена, герпеса у нас нет.

InG0d, не знаю чем помочь, но буду молиться о здоровье вашей доченьки.

Я думаю, это один из случаев, когда ребенка просто залечили, но думаю, еще возможно все поправить...

Часто инфекции находят на пустом месте...

Может кто-нибудь даст ссылки на хорошие мед. сайты?

Вотана я, сбежала на выхи. В общем по существу кто вас ведет, лечащий?можно в личку. Вообще ЧМЗ уважаю, они хорошие спецы и выхаживают хорошо, словами зря бросаться не будут, но время есть и нужно искать нейрохирурга. Прикиньте силы, и матеральные тож. Самое ближайшее Екатеринбург, далее Москва, Питер. В личку скину вам все телефоны. Мы в Питер через электронку врачу скидывали ролик УЗИ, он говорил что ему достаточно этого, но у нас гидроцефалия. И он по ролику нас консультировал ,и еще врачи с реанимации с ним по телефону общались, мы им междугородную карту покупали для этого.
Вот сайт больницы в Питере где нас ведут http://www.dgb.spb.ru/napr_rab/nevrologia/nevrologia.htm
Наши Врачи Крюков и Кириченко. Крюков очень общительный и всегда с удовольствием консультирует ,он в курсе новшевст и вообще мега человек, заверил что все у нас получится и мы выживем, вот.
У них есть частная клиника http://www.nsintermed.ru/, можно там поговорить. По екату завтра дам информацию ,искать надо, но мы там не были нам просто рекомендовали нейрохирурга именно по шунтированию, может он вам кого то еще подскажет.

Кто из нейрохирургов смотрел малышку? Вы можете вызвать любого нейрохирурга на консультацию, они не отказывают. Про наши поиски нейрохирурга в Че: Были мы еще до операции у Санкова в первой городской, он сказал, что у нас все замечательно, и мы время потеряли. Были у Гладышева в железнодорожной, он врач грамотный, но у них все плохо с оборудованием. и он сам посмотреть то же КТ не мог. Были в скорой помощи у Сарвилова, он заведущий, у него опыта с шунтами немного, зато есть оборудование. Более-менее нам понравился Вершинин Евгений Юрьевич в той же скорой помощи. Опять же все это в плоскости именно нашей проблемы, может по вашему вопросу они и более компетентны. Попробуйте выти на Гладышева ,он работал в железнодорожной больницы, и даже там по талону можно было к нему попасть, у него опыт работы в москве и он грамотный дятька, снимки может посмотреть и ребенка, к нам на ЧМЗ приезжал без разговоров.

Струна,Ну вот, Надя  дождались мы  тебя здесь, а то мы ничего не знаем и помочь не можем никак. Ты сразу много подробной информации выдала. Спасибо.

Ой лишь бы пригодилась ,мне не жалко!!!
Здоровья малышке!!!

ТА Ещe МАМА
Я думаю, это один из случаев, когда ребенка просто залечили, но думаю, еще возможно все поправить...

Часто инфекции находят на пустом месте...

Простите, но Вы в своем уме? Диагнозами менингоэнцефалит не кидаются...и если заболевание на столько серьезное, что даже прогноз дают неутешительный...и при этом, Вы вот так наобум с потолка  говорите о залечивании!!!!!

Для родителей малышки: Токсоплазма одно из серьезнейших заболеваний, причем во многих справочниках пишут, что ухудшение наступает как раз спустя какое то время после рождения вплоть до летальных исходов.
Нам это под вопросом ставили, я всю литературу перелопатила и говорить что это "так себе"?!!..."так себе" это для взрослого здорового человека, у детей внутриутробно это вызывает воспаление оболочек головного мозга с последующим отмиранием и кальцификацией. Причем, если в детстве еще и "пронесет" то потом возможно реактивация возбудителя и последующим поражением мозга. Так что надо серьезно отнестись к этой проблеме и срочно искать специалиста.
Мы оббежали в свое время несколько платных лабораторий и пересдали несколько раз анализы.
По герпесу... у вас могли не найти активную форму - возбудителя...мы все носители вируса в той или иной степени. Просто его локализация разная.
Герпес и токсоплазма одни из самых страшные внутриутробные инфекции (еще ЦМВ есть).
Очень надеюсь, что диагноз не подтвердится. Но врача в любом случае надо искать, паралельно пересдавая анализы и не опуская руки.
Предложите отвезти кровь в независимую лабораторию, за свой счет.

InG0d, есть новости? Как малышка?

Новостей пока больше нет 🙁
Про нейрохирурга мы спрашивали у них, сказали смысла нету 🙁, попробуем в понедельник настоять на том чтобы позвали нейрохирурга для консультации.

У меня папа нейрохирург с большим стажем и золотыми руками, он, правда взрослый врач, но при необходимости берется и за деток. Единственная проблема в том, что он живет в другой области, а так обязательно бы посмотрел, не отказал.

vishnya,
Он может посмотреть снимки КТ ?
http://foto.mail.ru/mail/ing0d/7
пароль 123456789

InG0d, конечно, я скину ему на ящик.

Нас собираются переводить в детскую реанимацию на ЧТЗ, кто нибудь знает что она из себя представляет, как там с квалификацией врачей можно ли там находиться мамам ??

InG0d, мамам нельзя находиться ни в какой из реанимаций. На ЧТЗ точно, у самой ребенок там лежал. Не могу сказать как с квалификацией врачей, не самые худшие, я так думаю. А что вам предлагают? Улучшения какие-то есть? Кто смотрел?

Улучшения небольшие есть, анализы ликвора получше стали, переводят потому что в реанимации на ЧМЗ не могут держать детей старше одного месяца 🙁((

InG0d
Улучшения небольшие есть, анализы ликвора получше стали, переводят потому что в реанимации на ЧМЗ не могут держать детей старше одного месяца 🙁((

А нейрохирурги то все-таки консультировали?

Да, сказали на данный момент показаний к операции нет,  но нужно будет проконсультироваться еще через месяц два.