Глухой ребенок. Кохлеарный имплантант.

Вчера вынесли диагноз - мой малыш глухой на оба уха. Советуют кохлеарную имплантацию. Родители, которые сталкнулись с аналогичной проблемой, откликнитесь, помогите осознать и понять ситуацию...  Буду только рада, если поделитесь своим опытом... мой ICQ 292-572-146

alexia, мы с вами, понимаю как сложно и страшно когда диагноз ставят, не сдавайтесь. Сейчас много детей живут с имплантантами...к сожалению (у кого что, у кого в сердце, у кого в голове...). Все будет хорошо, нужно время, принять. А имплантант где советуют ставить?

alexia, у моих родственников ребенок перенёс в полгода отит и оглох на оба уха (по-моему, диагноз у них нейросенсорная тугоухость). Сейчас ребенку 8 лет, ходит в спец. садик, не разговаривает вообще🙁 Ребенок носит слуховые аппараты, но непонятно, слышит она что-нибудь или нет.
Операций они никаких не делали.
Возможно, тут мама ребенка что-то упустила, не сделала🙁

Если несложно, напишите потом свой дальнейший опыт лечения - в темку, или в личку.

alexia, я недавно смотрела передачу большую, как раз про ушные имплантанты, так вот там этот профессор, он амнриканец, который вообще этот имплант изобрел, говорил, что его надо ставить максимально рано, желательно до 1.5 лет, только в этом случае есть воз-ть что ре будет гоаворить, после 3-х такая вероятность равно 0.
это довольно дорогостоящая операция, сам имплант порядка 1500000 (полтора млн.), плюс реабилитация и прооч.
а вашей ляльке ск-ко сейчас ?

Beretta,что значит не будет говорить? Не вводите маму в заблуждение. Да,конечно, кохлеарный имплантант - огромное благо и если есть возможность ,надо его ставить. Но глухота сама по себе не означает отсутствие речи. Детки обучаемые, существуют сурдопедагоги, школы специализированные. Не на пустом месте говорю: я сама из семьи глухих(бабуля с дедулей глухие с раннего детства) ,мама моя дефектолог-сурдопедагог. Про бабушку с дедушкой могу сказать ,что они оба прекрасно и грамотно пишут и говорят(грамотнее многих слышащих). Оба получили образование, инженеры ,причем добившиеся больших высот в профессии и в карьере. А у них даже слуховых аппаратов не было никогда - в те времена абсолютно глухим людям ничего не устанавливали(да и без толку это было, все равно эффекта никакого).

Это считается высокотехнологичная операция. И насколько я знаю, имплант этот можно получить по квоте, т.е. полностью бесплатно.

МамаГриши, Скорей всего Beretta, имела в виду речь полноценно поставленную как у обычного ребенка это действительно так до 3х лет. Я этим интересовалась у самой родители инвалиды с детства. Потом как то читала в газете, мальчишке поставили (вживили такой аппарат) половина его находится внутри головы половинка одевается  снаружи на ушко по моему, дак вот мальчик развивался и начал говорить как ив се остальные детки... (слышащие с рождения), и случилось несчастье мама положила половинку аппарата которая снимается в сумочку а сумку украли... в общем они средства собирали на вторую часть аппарата и помню, что торопились как раз до 3х лет потому как малыш начинал все под забывать.... ну и стресс конечно он все время просил одеть "ушко" чтобы услышать.
О том что существуют, средства развития и школы и так понятно, у меня бабушка в свое время маму где только не возила... ей и речь поставили и все... очень жаль, что раньше таких аппаратов не придумали.

о я вспомнила ,что когда в педе училась мы ходили на практику в школу для глухих деток, где то в районе доватора, суперрр школа, и пед коллектив и оснащение, мне там очень понравилось!

alexia, не хочется быть банальной, просто единственные слова которые приходят на ум, держитесь, сил понадобится много, а если нужна будет материальная помощь, поможем, Вы только не молчите, говорите, рассказывайте все, как двигаются дела, нужно побыстрее найти центр, где прооперируют, а где рекомендуют врачи? Плачу..

МамаГриши, неужели есть шанс, что моя племянница заговорит? Сейчас она только звуки разные издает, и игры у нее на детсадовском уровне...

Jun
МамаГриши, неужели есть шанс, что моя племянница заговорит? Сейчас она только звуки разные издает, и игры у нее на детсадовском уровне...

Простите, но я по первому (не оконченному, не доучилась год и перевелась) образованию, как раз перагог-деффектолог сурдопедагог, училась в педе. и даже моих знаний достаточно, что бы сказать, что после 3-4 лет ре уже не заговорит, т.к. утрачивают свою состоятельность определенные клетки могга, и они уже не востановимы.
тоже самое, хочу сказать и Yangorod,

МамаГриши, и ещё для Вас, глухота-это залог отсутствия РЕЧИ. у ваших родственников скорее всего была не глухота на оба уха, а чаще встречающаяся тугоухостью...
вот цитирую "Глубокая глухота без лечения в раннем детстве приводит к немоте и инвалидности. Именно поэтому проблема детской глухоты и тугоухости стоит особенно остро. " отсюда http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/1107


alexia, смотрите, вот ассоциация родителей детей с кохлеарными имплантами "КИД", вот ссыль  http://www.npkid.ru/
там более компетентные в этом вопросе люди и мамы.)
большой вам удачи.

ну, ё моё, начали читать ...
вот чё отрыла , это по квотам , в том году была конференция по этому вопросу..
"По словам специалиста, сейчас в листе ожидания на эту операцию в России находятся около 500 детей, а ждать операцию приходится 2-3 года. "Но если федеральное финансирование будет на нынешнем уровне, то очередь мы сумеем ликвидировать за 3-4 года " капец, 3-4 года(((((((((
вот источник http://www.cochlearimplant.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=48&Itemid=58

это я к тому, что не надо сильно обнадеживаться по поводу квот, т.к. это такое заюолевание, что ожидание тут не совсем уместно, более целеобразно наверно, подать заявку на получение это квоты и собирать деньги, вот это уже более реальный шанс в ранннем возрасте избавиться от этой беды.

и тут же про Питер (Струна привет :coolsmiley🙂,  в Санкт-Петербурге для городских детей за счет принятия отдельной строки в бюджете уже полностью удалось ликвидировать очередь на операцию.

Девочки, я знаю, что есть такой фонд - Российский Фонд помощи, он как раз занимается сбором средств на такие дорогостоящие операции детям, которым срочно нужна операция. Там нужно предоставить все документы, они очень тщательно занимаются проверкой, чтобы не было обманщиков, но есть шанс попробовать, может быть получится найти деньги вовремя. Их сайт - www.rusfond.ru . Там все написано

Beretta, вот опять убеждаюсь в правильности решения о переезде. легче в Москве и питере с особым ребенком, льгот и финансирование выше. Хотя нам вот с сентября за обувь гос-во 20т.р. вернуть не может...но есть все шансы получить.
alexia, вы пишите про операцию, поможем со сбором средств. Нам на сайте очень помогли!!!

Beretta,Нет ,именно глухота была. Глубокая. У бабушки с 1 года ,у дедушки попозже, с 4 лет. И у дедушки ,разумеется, речь чисто фонетически лучше звучала. Но и бабушка прекрасно изъяснялась и письменно, и устно, ну и дактильно, разумеется. Да, они оба с детства учились в специализированныйх учреждениях. Специально по этому поводу переговорила с мамой, она, простите, сильно посмеялась над вашей приведенной цитатой про немоту. Сказала ,что этому высказыванию навскидку можно дать лет 300))) Сурдопедагогика как наука и система постоянно развивающихся методик существует около 500 лет. И если говорить даже о  глубокой глухоте на оба уха ,то речь возможна ,реальна и даже неизбежна при грамотной и своевременной коррекционной педагогической работе. Чем с переменными успехами и занимаются специализированные образовательные учреждения и сурдопедагоги в частности. Лично я ,как человек выросший среди глухих людей и слабослышащих ,постоянно посещающий ВОГ ,имею перед своими глазами примеры людей с абсолютной глубокой глухотой ,тугоухостью разных степеней, получивших высшее образование. А инвалидность по слуху дается в любом случае ,это социальная инвалидность и она отнюдь не означает отсутствия речи без лечения. Иначе бы существование школы глухих не имело никого смысла.
Вы, кстати, наверняка и маму мою знаете, она работает и преподает на факультете. Наверняка и у вас преподавала. Сошникова Н. Г.

Beretta, Дак и я про то речь ведь не полноценную маме поставили, ее не все понимают, но понять можно. alexia, Отпишитесь, мы поможем чем сможем я видела вы еще на Леди писали, как у вас дела продвигаются, что еще вам говорят врачи?

МамаГриши, А в которой школе на ЧМЗ которая? У меня мама там училась, а папа из Магнитогорска. Может и я вас знаю мир то тесен 🙂 или мама моя знает.

Yangorod,Нет ,Бабушка с украины ,а дедушка вообще с дальнего востока)))
Они в Челябинск уже в техникум приехали учиться.
А в школе на ЧМЗ моя мама давно-давно работала)))

МамаГриши, нет, Сошникову я не знаю, у меня по этому профил преподавали - Дружба Лилия отчество вроди бы александровна, Султанова Рамзия вроди бы как, отчество так же не помню.
Я училась на кафедре дефектологии на 4-ом этаже около УНК

может алексе кто нить в аську стукнеться?

Beretta, Видно выходные она не в интернете на другом сайте она тоже пока молчит.

Спасибо всем за поддержу!! Мы пока занялись по совету врача из центра реабилитации слуха оформлением инвалидности... Только после оформления можно будет заняться подготовкой заявки на операцию... потом комиссия в Питере, и если они нас одобрят, назначат операцию... По мере продвижения, я, конечно, отпишусь...

А пока паника прошла, в жизни случаи пострашнее бывают и люди не отчаиваются! Ведь так?

Я в интернет выхожу ненадолго, Алешка не дает... А ему 1 год и 9 мес.

alexia, Это хорошо, что прошло отчаянье, надо бороться! А сколько времени займет оформление инвалидности? Вы отпишитесь как что прошло комиссия и.т.д

alexia, молодцы! Вы увидите, что все ваши проблемы можно исправить, правда, прилагая старание, но как же без этого? Действительно, много у кого есть проблемы похуже, ваши решаемы!

alexia, соберетесь в Питер, пиши, мы тут живем, чем можем - поможем!!!
Набирайся терпение, оформить инву в Че, это что то. жуткие условия и очереди. Тут на форуме в разделе особые дети мы писали об этом.
Удачи вам, сил, здоровья!!!!

буквально на прошлой неделе на орт в другие новости,  по-моему, был репортаж как раз о  кохлеарной имплантации, маме одиночке с двумя девочками (врожденная глухота у обеих) помогли собрать деньги на операцию старшей девочке, младшей сделали бесплатно  (если не ошибасюь до 1.5 лет бесплатно) ..сделали практически параллельно..старшая прямо светилась, ей где то года 4, уже от того что просто может теперь слышать...мама каждое слово с ними теперь проговаривает и все такими счастливыми выглядели 🙂