Порок развития лимфатической системы.Лимфостаз. Болезнь Вальдмана...

        Порок развития лимфатической системы.Лимфостаз. Болезнь Вальдмана.. Синдром Мальарбсорбции и многое другое  .
     
     Всем привет!
У меня у сына такое заболевание, у старшего, ему уже почти 12 лет..У нас  патология врожденная
    Через многое прошли, много что знаем.))).
  Хотела объединить усилия, может кому нужна помощь, консультация именно с чего начать, так как нет врачей, кто этим занимается в Челябинске, я начинала с Москвы и далее уже за границей..
    Есть координаты доктора в Москве..

     Если кто сталкивался, или вас коснулось это заболевание, давайте общаться...
  Пишите сюда или в личку...

Бина, перейду сюда, а то там уже офф)))

Мне кажется, создать темку все же стоит. Потому как помощь ребенку нужна, и нужна постоянно!

Бина,  сочувствую...

Афина, Спасибо  :ой засмущали:
 Насчет помощи...Я думаю кому то она нужнее будет..
я хотела обратиться в соцзащиту, думала может выделят  какую то сумму 🙂 на компрессионную одежду, но пока не знаю с кого и что начать...
 мы заказываем в Германии 3  штуки..
1 пара 400-500 евро..
мы носим ее каждый день...
 я правда не знаю к кому лучше...

Афина, нам недавно один известный  хирург сказал, если бы не помощь вашего папы, еще не известно как  бы все было...

Бина, вот и я про то же!

А папа у вас, как уже говорилось, сам не очень здоров....

Поэтому и надо тему создать, в медицине и дорогостоящем лечении помощь не будет лишней!

Бина, сочувствую! Желаю вам выздоровления!

Бина,Альбинка,как у Валюши дела?

  Девочки!!!
у нас такая проблема, помогите пожалуйста советом или какой-нибудь информацией..
   В июле выделили место на лечение в Германию сыну старшему...И там нам надо по меркам заказть компрессионную одежду, которую он носит ежедневно, снимаем только когда спать..1 пара стоит 400-500 евро, а надо 3шт...Чтобы хватило на год...Требует бережного ухода, и одеваем только в спец перчатках..
  Так вот, была в соц защите, они могут выделить только 1500 руб..и это тоже деньги..И они посоветовали обратиться к депутатам, записаться на прием к депутату, и пойти со всеми документами...
   Я не знаю с чего начать и к кому обратиться..Сказали к депутату, по своему району..
   Может кто сталкивался, подскажите пожалуйста, буду очень благодарна..В своем городе нас уже знали и помогали...

Бина, про депутатов ничего не знаю!

А вот тему в разделе "Адресная помощь конкретным семьям" НУЖНА!

Я бы уже сама ее сделала, но нет данных, куда деньги перечислять :не знаю:

СДЕЛАЙ ТЕМУ! А в этой дай ссылку!

Бина, я вспомнила про одного сосудистого хирурга-флеболога и депутата в одном лице - Алехин Дмитрий Иванович. Раньше он работал в БСМП, сейчас в Лотосе практикует.

Алехин Д.И. - член Попечительского Совета Общественного фонда Металлургического района города Челябинска "Соцгород".
С 2009 года – член постоянной комиссии по социальной политике.

Соцгород - благотворительная организация.

Адрес: Металлургов шоссе, 70б — 25
Телефон: 7213709

Попробуй туда стукнись!

Афина, спасибо БОЛЬШОЕ..Ну хоть что-то, и фамилия знакомая..)))
  позже позвоню...и отпишусь..

Бина,у моего ребенка тоже такая проблема.Хотела в личку написать,но она у меня пока не активна. Поэтому я  вам на e-mail отправила сообщение

Ol4ik,  Привет!!!
   Я на имейл не получила, надо проверить, извините заранее..
     Инфой  на данный момент располагаю большой, помогу всем, чем смогу...

Я дня четыре назад отправляла,сегодня еще раз отправила 🙂

Ol4ik, Получила ваше письмо..
  я вам сегодня напишу..на имейл..
  Есл будет желание, и возможность, наберите меня...Поговорим...
  тел под аватаром..

Ol4ik, написала вам на имейл.. 😉