Гемолитическая болезнь новорожденных

Очень больная для меня тема. Мой малыш  перенес ГБН в очень тяжелой форме. Проблемы остаются до сих пор (нам в ноябре исполнится 2 годика). Мамочки, которые знают этот диагноз из собственного опыта, давайте пообщаемся: как ваши детки перенесли гемолитическую, и сталкиваетесь ли вы с проявлением болезни в ходе роста вашего сокровища?...

+

Олия, а какие проблемы?
У нас тоже ГБН..

YaKa, До 5 мес не держал головку, не вставал на ножки, рвота фонтаном 10 мес, угроза ДЦП. Вроде вытащили ребенка. Теперь с задержкой речи заклевали - ни одного слова не говорит, синдром эмоциональных расстройств. ребенок очень возбудимый, если начинается истерика - успокоить невозможно. вот и адаптацию в детском саду не прошли... в общем весело... Невролог говорит, что все это - последствия ГБН. А я знать хочу: последствия эти когда-нибудь исчерпают себя или так и будем теперь то одно, то другое лечить... :cry:

Олия, ничего себе!

Нас видимо обошло стороной. У нас только УЗИ брюшной полости на контроле, следим за размерами селезенки, печени.

Олия,У меня сын заговорил в два года,хотя диагноз ему ни какой не ставили.просто не хотел говорить,ведь его и так понимали все.Он ручкой покажет,а ты уже бежишь исполнять,так зачем ему напрягаться было?И сейчас немногословен и истерики были,хотелось просто прибить(уж извините).Сейчас мой мальчик женится в след.субботу.Сходите к Улитиной,она принимает в горбольнице около Киномакса,за плату конечно.Хороший невролог.

Пелагия,Да мы и так к неврологу, как на работу ходим... Назначит препараты, пропьем - вроде легче, НЕУЖЕЛИ ТАК ВСЮ ЖИЗНЬ И БУДЕМ СИДЕТЬ НА ПИЛЮЛЯХ... Кстати, я про то, что молчит, тоже пока не заморачиваюсь (хотя моему вот-вот два будет), просто достали уже: то на медико-психологическую комиссию отправляют, то к психиатру, то психологу, то психотерапевту. теперь вот консультацию вертебролога назначили... А таблетки мой деть, даже горькие, пьет безропотно, даже не кривится - потому что мы 2 года что-то пьем, и он считает это обычным делом...

YaKa,видимо да. про наш случай в роддоме сказали: один на тысячу...  я с кем не говорю на эту тему, все удивляются: гемолитическая - а что такого страшного?... Мы хлебнули через край...

У меня была с Настей. Сейчас не знаю. Когда она вообще проходит?  🙂  В нашем случае в роддоме был повышенный билирубин, лежали неделю, потом нас выписали домой. В 1 месяц на комиссии ЛОР записала нас в группу риска как раз из-за ГБН, ходили на приём каждые три месяца, но всё в порядке. А могли быть какие-то нарушения при развитии слухового нерва (или что-то в этом роде, я не сильна в мед. терминологии😉. В 3 месяца перед прививкой пошли сдавать биохимию крови, половина показателей завышена. Направили к гастроэнтерологу, та отправила в Гепатитный кабинет в больнице ЧТПЗ. Так до сих пор (10 мес. сейчас😉 там и наблюдаемся. Причем после первого курса лечения все показатели упали до нормы, а вот АСТ (печень😉 так и держится завышена. Не знаю, связано ли это как-то с ГБН, но именно потому, что она у нас была, мы и ввязались в эти исследования.
В развитии Настя ничем не отличается от старшей дочки, у которой не было этой бяки. Даже обогнала в том, что начала раньше ходить. Посмотрим, как будет дальше.

Надюша, у вас, наверное, больше печень пострадала, а у нас - мозг. билирубин был 400... Так-то в развитии мой тоже не отстает (хотя невролог говорила, что возможно будет отставание), ну если не считать того, что не говорит... я даже не знала ничего ни о каких конфликтах... :cry:

Тоже узнала о такой болезни только в роддоме. Ни врачи, ни знакомые, ни родители , никто мне не говорил, что возможно такое. На работе девочки сказали, что кому-то надо было защититься, вот и придумали такую ГБН. Не знаю. Инфу по поводу ГБН нигде не читала, не забивала себе мозги. Сначала было некогда , а теперь...  Может, это "синдром страуса", но раз ребёнок развивается нормально, зачем лишний раз себя накручивать. ? Посмотрим, что будет потом.

Надюша, в том-то и дело, что отклонения есть  в психике: гипер, нет порога ...забыла термин... какого-то торможения... это выражается в поведении: на контакт не идет, легковозбудимый, неусидчивый, ну и речь "зажата", а если нет речи - сами понимаете, страдает мышление...

Да уж, какие только испытания не подкидывает нам жизнь.  :-|  Ладно взрослым, они хоть что-то понимают. А как объяснить ребёнку?

Олия
А таблетки мой деть, даже горькие, пьет безропотно, даже не кривится - потому что мы 2 года что-то пьем, и он считает это обычным делом...

Тоже пьём то одно лекарство, то другое. Правда, пока сдаём кровь на контроль и потом ждём результатов, получается перерыв. А потом снова-здорово. Надеюсь, что в этот раз анализ будет лучше, и ничего нам больше не выпишут. Хотя навряд ли. Ладно, когда в виде сиропа назначают или капель. А вот в последний раз Урсосан назначили, он в капсулах, да каждую капсулу надо на три части разделить. А он горький, зараза, меня саму всю перекосило, когда попробовала.  :crazy2: Пока приноровилась, как давать, неделя наверно прошла.
Кстати, пользуясь случаем, полезла в инет прочитать, что за зверь-то хоть эта ГБН. Далеко не лазила, а из того, что прочитала доступным для меня языком была вот эта статья. Может, кому-нибудь ещё пригодится. http://dic.academic.ru/dic.nsf/enc_medicine/7934/

Олия,Надюша, а у Вас ГБН из за чего? Где рожали? И какие меры в роддоме принимали?

YaKa, у нас с дочкой АВ0-несовметимость, у меня 1 группа крови, у неё 2, как у папы, обе (+). Я рожала на в р/д .№5, на ЧГРЭСе. Сейчас уже не помню, на какой день, 2 или 3, начала Настёна сильно желтеть, и по анализам крови билирубин пополз за пределы. Врачи уносили её на лечение к себе, что-то ставили в венки, не знаю что, не спаршивала, потому что всё равно не запомнила бы, помять на лекарства у меня вообще никакая  :uglystupid2: А в палате лежали под кварцем. Но у нас Б. максимум поднимался до 240, а выписывались мы при 181.
Кстати, уже наша гастроэнтеролог в пол-ке хотела положить нас в больницу, п.ч. при БП (бил. прямой😉 свыше скольки-то  начинается токсикация (?) отравление мозга. У нас этот пок-ль был в два раза меньше критического (завтра посмотрю, если не забуду😉, я отказалась ложиться. Пили Галстену дома, Б. стал 11 мкмоль/л, что в общем-то является нормой. Сейчас не изменяется.

YaKa,у нас тоже конфликт по АВ0-системе, у меня первая плюс, у малыша вторая минус группа крови. в роддоме (ЧГМА №7) НЕ ПРЕДПРИНЯЛИ НИЧЕГО! Как мне сказала врач из ПИТа - "авось проскочим"... Не проскочили. билирубин 400, малыша увезли в больницу на Воровского, а я осталась в роддоме. И мозг у ребенка сильно пострадал - до сих пор восстанавливаемся. Но если двигательные  рефлексы (так кажется?)уже пришли в норму, то психика у малыша еще незрелая, неустойчивая... Вот и садик нам пока противопоказан - не прошел малыш адаптацию...

Я в шоке!!! Такая реакция врачей!
У нас резус-конфликт. Сначала была гемолитическая болезнь плода, перенесли 2 заменых внутриутробных переливания крови. После рождения у нас ГБН, снова дважды переливают кровь, постоянные капельницы, лежим в кювезе и под кварцем. Потом нас перевели в Гор.больницу.
К сожалению не помню наши показания билирубина. Но вроде при показателе в 360! нам уже сказали, что все хорошо, идем на поправку.
Рожали в ОПЦ, где с ГБП рожают постоянно и у них все есть для лечения.

YaKa,... то есть гемолитическая бывает даже внутриутробная???? :shock: Наверное и у нас так было: у плода, потому что я "в тонусе" практически все 9мес проходила. 6 раз лежала на сохранении. кстати, на антитела во время беременности ни разу кровь не брали, да и в роддоме тоже. взяли молоко на пробу, но было уже поздно... кстати , в молоке антител было в 32 раза больше нормы

Да ужжжж. 7-й р/д так уж все нахваливают, а тут "проскочим". Олия, а вы одни такие лежали, или у кого-нибудь ещё ставили такой диагноз. Нас вот лежало человек 6-7 наверно. И всем одинаково лечение проводили, лампу эту с кварцем катали по коридору туда-сюда, пока в две палаты  всех рядом не положили.
А вообще в голове не укладывается поведение врачей в вашем случае. У нас вот каждый день приходили разные врачи, но лечение-то проводили. А у вас один и тот же врач всё время был?

Олия, странно..почему на антитела кровь не брали? Ведь могли заранее знать. У нас антитела появились в 28 недель, в 32 недели первый раз кровь переливали. Тянули как могли к 36 неделям, чтобы доношенный был. Но пришлось в 35 экстренно родоразрешать. Вообще все четко врачи сделали, большая благодарность им от меня)
Но тяжело было попасть в ОПЦ и вообще узнать что же это такое резус-конфликт и что делать дальше. Все таки не все врачи в курсе((

Надюша,YaKa,ребенок родился с нормальным билирубином - и вообще, все было в норме. но уже на след день (я успела покормить его 2 раза) он был в реанимации с билирубином 200 и потом каждый день он увеличивался на 50. Врачи все время менялись, каждый день на смену приходил новый,  в горбольнице (нас вела сама заведующая отделения патологии новорожденных) ему делали усиленную терапию: чистили печень, промывали кишечник, круглосуточно лежал под лампой - бедненький, у него лапочки высохли и сильно шелушились. Выписали нас с билирубином 247 :shock: Когда делали узи мозга и я спросила, все ли у малыша нормально, врач многозначительно ответил: ПОКА да... Почему ПОКА, я поняла через 2 недели, когда начался ад... Открылась рвота, фонтаном, круглосуточно (за исключением сна), и так продолжалось 10 месяцев. в 9 месяцев он весил  7килограммов. Началось мое хождение по мукам, то есть по врачам детской поликлиники: педиатр сказала, что у малыша острая кишечная инфекция и отправила нас в инфекционное отделение больницы (я не легла, все анализы показали: здоров), хирург, сидящий на 2 стульях,  сказал( дословно): женщина, как же вам не стыдно, ОН ЖЕ У ВАС ЖИРНЫЙ!!! Невролог назначила... сильное снотворное, аргументируя так: Ну его же не рвет, когда он спит - вот и пусть спит больше... :shock:
Пока мне не подсказали, что нужно идти к \просековой. К ней попали чудом, потому что очередь была распиана на 3 мес вперед. Когда она осмотрела ребенка, сказала\6 если бы попали в свою очередь, то есть через 2-3 месяца,я ничем бы не смогла вам помочь. Ребенка скрючило - гипертонус, головка заваливалась набок, и рвота-рвота-рвота... Просекова назначила обследование, после которого наконец-то поставили диагноз: пилароспазм - мозг не контролирует деятельность ЖКТ и вся пища выбрасывается наружу. С тех пор мы ходим к ней, как на работу. К году ребенок частично восстановился, теперь сражаемся с синдромом эмоциональных расстройств. Рвота, кстати, вернулась после того, как мы отходили в садик: теперь если начинает плакать, а успокоить, как правило, его очень трудно, а иногда и просто невозможно, - вот в таких случаях и начинается рвота...

Меня до сих пор терзает вопрос: неужели все это нельзя было Нет, вру, один раз брали: титр был 1:64000 :shock: Но и все на этом - никакого лечения, никакого "противоядия"  :смеется:Что это, непрофессионализм врачей - а ведь тоже  наблюдалась в хваленом перинатальном центре на Тимирязева! В общем, вместо того, чтобы наслаждаться каждым днем материнства, я год проплакала над своим малышом. а сейчас, понимая, что он - центр вселенной и что все трясутся над ним, растет капризным, вредненьким, но таким любимым! :лялька плачет: :smitten: 🙂

Олия,  :shock: такой титр антител и никакой реакции???
У нас титр был 1:512, после переливания сбивали на 1:256, после родов не делали анализ, но думаю больше.

В консультации на Тимирязева я была, меня оттуда мягко послали швырнув мне мои документы и анализы чуть ли не в лицо...Через знакомых вышла на врача в самом роддоме, вот она мне очень помогла.

Олия, сколько же вы пережили.  :cry: И откуда только силы беруться. А ещё называют нас "слабый пол". Хорошо, что удалось попасть к грамотному специалисту. Жаль, что их так мало. А иногда даже просто не знаешь, куда бежать, к кому обратиться. Наши районные поликлинники чаще всего оставляют желать лучшего.

YaKa,Надюша, повернуть бы время вспять... это я сейчас очень много про гемолитическую, конфликты знаю, а тогда -  :-| Кстати, хотите посмеяться, диагноз малышу я, журналист по образованию,  по книжкам сама поставила :2funny:, правда подозревала худшее - пиларостеноз, немного ошиблась - пилароспазм. интересно, по каким учебникам некоторые наши медики учатся? :-D

Олия, так я тоже все из инета узнавала. Мне никто ничего не мог сказать. Я читала, выписывала информацию и шла по разным врачам уже с готовым списком вопросов.

YaKa, :2funny:
хотя на самом деле смешного мало...

У нас в то время инета не было ((( И протекало всё у нас в лёгкой форме, наверно, поэтому я и не шевелилась. А вот если бы было что-то серьёзное, то тоже и инет бы подключили, и инфу искала бы всеми способами, и врачей бы трясла.
YaKa, что-то не нашла. У вас-то сейчас как дела?

У нас все хорошо. Пока за печенью и селезенкой наблюдаем, увиличение есть. Но вроде говорят на границе нормы.
Видимо благодоря переливаниям.

Я всю беременность сдавала кровь на анти-тела, хотя это было 13 лет назад. У меня Rh-, у мужа +. Странно, что кто-то с  Rh- во время беременности не сдавал. Куда врачи смотрели? Хотя я знаю, что сейчас этот анализ сдают не очень часто, я так в последние месяцы каждую неделю сдавала. Но у меня анти-тел не было.
У моей тети был страшный резус-конфликт, преждевременные роды, желтуха  новорожденного, переливание крови. Было это 20 лет назад.  Брат  рос слабенький, постоянно болел, но сейчас он уже взрослый и в общем проблем со здоровьем нет.

Я вчера забрала Настины анализы с посленей контрольной сдачи. Всё у нас нормально, все показатели хорошие, даже наш вредный АСТ всего на 2 ед. больше нормы. Разрешили нам все прививки. Только какие пививки с нашими соплями. Тем более первая прививка от гепатита, а нам с этим делом вообще осторожно надо быть. Пойдем в чт. на приём, посмотирм, что врач скажет.

У нас с дочкой АВ0 несовместимость (желтушная форма). У меня 1-я "+", у папы 4-я "-",  удочки 3-я "+". Пожелтела в первые сутки. Сразу забрали в ПИТ. 6 дней капельниц, лампа двухсторонняя - 8 дней. У меня титр антител в молозиве 1:256 был, в крови-не обнаружено. У дочи самый высокий биллирубин 343, 9. На момент выписки из роддома снизился до 284. Хотели ложить в горбольницу, мест не было, на 9 день выписали.
Доче скоро 11 мес. В плане развития все в норме. Единственное, был у нас дакриоцестит, делали зондирование в 4 мес. И тонус в ножках небольшой остался (делаем массаж, парафин).

Прочитала тему- возник вопрос????? При таком заболевании обязательно наблюдаться у гастроэнтеролога, следить за печенью, селезенкой. Просто нас не один врач не направлял к гастро-гу.

Несс,мы тоже ни разу не были у гастроэнтеролога, и не направлял никто, педиатр сказала: ваш главный врач до 3 лет - невролог

У нас тоже была гемолитическая болезнь, мне в беременность ещё взяли кровь на антитела ( у меня 1+, а у мужа 2+,и у дочки 2+) тоже все говорили что преждевременно надо будет рожать, в итоге на 41-ой неделе проткнули пузырь, дочка родилась с повышенным билирубином и низким гемоглобином. В молоке тоже было огромное количество антител (цифры не помню уже).Дочке  ставили уколы, под лампой лежала в ПИТе, клизмы делали.... Через 4 дня у меня в молоке стали уменьшаться антитела, мне разрешили доченьку кормить. Желтушка была ещё долго у нас((( А когда нас выписали у нас начались проблемы с животиком - от "сильных лекарств" у нас стул стал жидкий, дочка капризная, стали сдавать анализы - выяснилось что ещё и стафилококк у нас - гастроэнтеролог у нас стал главный врач, а потом и навролог, в 5 месяцев нашли в шее нестабильность и нарушение кровотока в голове, выписали нам таблетки,я их купила стала читать инструкции, а там написано что их дают даунам при эпилепсии итд. Я их не стала давать (сами они ....), проходила на массаж, физиолечение для шеи и дома делала соляные грелки , переделали УЗИ и все хорошо у нас было)))) А в плане капризности меня тоже все замучили, все родственники говорят что она у меня истеричка, а невролог говорит что нормальный ребёнок, просто избалованная и можно чай давать успокаивающий)))) А ещё мы с рождения были у врача, нам выписывали миллионы таблеток от всего, и я пичкала дочку всякой дрянью (сейчас я бы этого не сделала), у нас от одних таблеток заболевало другое, и срыгивания были сильнейшие, я тоже по больницам бегала - это был кошмар. Сейчас мы в другой больнице, нас там не залечивают, если выписывают что-то то в крайних случаях и это радует)))) В плане развития (нам сейчас 1 год и 1 месяц) вроде всё нормально, говорит мама папа,баба итд, но я каждый день с ней занимаюсь))))))
Батист, вам всего хорошего, вы просто молодец))))) Детишкам вашим здоровья)))) Всё у вас получиться)))))

NastasyaLisa,Спасибо! 🙂Я к таблеткам тоже отношусь с большой осторожностью, у меня у старшего врожденный порок сердца, помню, назначат ему препараты, я как почитаю аннотации - и в ужасе в урну их отправляю. Молодая была... сейчас жалею... Проблем со здоровьем  у него нет, ну во всяком случае, страшных, вот и курит при своей болячке (собака!), Но в армию не взяли - вот я и думаю: соблюдай я все рекомендации, может еще лучше сейчас было бы с сердцем...
Поэтому с малышом я выполняю ВСЕ рекомендации врача. Потому что методом долгих проб и ошибок нашла доктора, которому доверяю целиком и полностью. Правда, она тоже не злоупотребляет медикаментозным лечение: например, от внутричерепного давления мы месяц пили глицерин и отвар из трав. Проделали массу массажей. Хотя, когда у ляли начались истерики - я просто вешалась - она назначала очень серьезный препарат, такой, что когда я пришла в 13-ю аптеку "пилить" пилюли, мне провизор не поверила (Вы уверены, что именно этот препарат назначили вашему ребенку?), пришлось возвращаться домой за карточкой и показывать ей назначение врача. препарат очень серьезный, в аннотации тоже написано ... я как прочитала - волосы дыбом встали. Но я все-таки давала, во-первых, проблема у нас была налицо, во-вторых врач назначала всего одну восьмую таблеточки, ну а в-третьих (самое главное) уже через 2 недели мой ребенок стал адекватнее, а через полтора месяца жуткие  истерики сошли на нет. Нет, ангелом он не стал, но мы хотя бы на улице стали  с детьми играть, а то как выходим из подъезда, мамочки глаза прячут и под разными предлогами разбегаются :cry: А однажды я услышала "спиной": О, опять ЭТИ вышли... Но я их понимаю: ребенок у меня тогда был просто в жутком состоянии...
Теперь с замиранием сердца жду нового приема, потому что мы не говорим, а невролог нам ЗРР еще полгода назад поставила. Что-то сейчас скажет?...  :shock: Он у меня только пару недель назад стал "мама" говорить, ну и "кака" еще. На этом наш словарный запас исчерпывается. Лопочет что-то на своем узбекском языке и все :-|
Правда, я была у 3 логопедов, все мне сказали: рано, приходите (если не заговорит) в 3 года...