Менингоэнцефалит ПОМОГИТЕ !!

[InG0d]

21.03.09 у меня родилась дочь Василиса, после род. дома ребенка перевели в неврологическое отделение  в Ленинском, с подозрением на внутр. инфекцию и отек мозга. В неврологическом отделении она пролежала две недели там на узи нашли внутрижелудочковое кровоизлияние, лечили антибиотиками, после того как у ребенка начались судорги с остановкой дыхания ее перевели в реанимацию на ЧМЗ, в реанимации поставили диагноз менингоэнцефалит, лечили антибиотиками, сегодня сделали компьютерную томографию мозга, томография показала многочисленные мелкие и один средний участок с метвой тканью. сказали оперировать смысла нет, и что ребенок вряд ли доживет до года.
ПОДСКАЖИТЕ к кому еще можно обратится, не верю что ничего нельзя сделать и нет никаких шансов  на выздоровление :(((((((((((((((((((((((((((((((((((((

[Rozochka]

InG0d,Вам это на ЧМЗ сказали? Вы обращались к нейрохиргу? Может в Питер? Я не знаю чем вам помочь. Наде Струне надо написать они в Питере оперировались, но у них проблемы были другого плана.

[Фахрик]

я кинула Наде Струне ссылку на эту тему!!!

[bookmark]

я кинула Наде Струне ссылку на эту тему!!!

Она в ближайший месяц вряд ли появится, по техническим причинам

[Фахрик]

вроде вчера вечером выходила на сайт она

[ТА Ещe МАМА]

Господи, беда то какая... К сожалению, никаких контактов с хорошими докторами нет у меня...

[Karamell]

InG0d, это же вирусная инфекция... Вас в роддоме заразили? :(

[InG0d]

говорят внутриутробная,  но мы сильно сомневаемся, резкое ухудшение началось только через три недели. В роддоме говорят что это не могло быть внутриутробной инфекцией, в реанимации наоборот :(
К кому из нейрохирургов посоветуете обратится ??

[Сиамка]

InG0d, могу только помолиться за Вас и доченьку Вашу! Держитесь!!!!! Ведь есть случаи когда родителям говорят ТАКООЕ, а потом эти детки ещё и всех умней и красивей! Держитесь! Бог Вам в помощь...

[ТА Ещe МАМА]

InG0d, главное - не отчаивайтесь. Много случаев слышала, когда родителям говорили подобное, а деточки все таки выздоравливали!!! Господь с вами!!!!

Поищите на медицинских сайтах. Может в Е-бурге кто есть. Просто девочки на нашем сайте, слава Богу не сталкивались с такой болезнью, поэтому не знают.

Еще совет от доктора. Когда пойдете к новому специалисту, не говорите какой диагноз Вам поставили, пусть доктор посмотрит все "с чистого листа", пусть будут повторные анализы. УЗИ - очень субъективный метод. То, что видит один врач - другой не видит. Кстати, грамотный доктор и не будет заглядывать в книжку ребенка.

Очень болею за вас. Берегите себя и вашу малышку. Господь в помощь.

[Sasha_tishina]

InG0d,держим за Вас кулачки!!!!

[InG0d]

Спасибо всем за поддержку

[Rozochka]

InG0d,Как у вас дела?

[InG0d]

Нашли герпес и токсоплазмоз в крови. От ИВЛ отключили дышит пока сама. Пытаюсь получить консультацию у http://www.ncagip.ru/structure/7/88/index.html  но они молчат пока :(
на 03.ru  ответил только шарлатан(http://www.uvidim.ru/news/on_themes/sickness/page2107.html)

[InG0d]

Причем сдали вчера анализ на герпес и я и жена, герпеса у нас нет.

[swetok]

InG0d, не знаю чем помочь, но буду молиться о здоровье вашей доченьки.

[ТА Ещe МАМА]

Я думаю, это один из случаев, когда ребенка просто залечили, но думаю, еще возможно все поправить...

Часто инфекции находят на пустом месте...

Может кто-нибудь даст ссылки на хорошие мед. сайты?

[Струна]

Вотана я, сбежала на выхи. В общем по существу кто вас ведет, лечащий?можно в личку. Вообще ЧМЗ уважаю, они хорошие спецы и выхаживают хорошо, словами зря бросаться не будут, но время есть и нужно искать нейрохирурга. Прикиньте силы, и матеральные тож. Самое ближайшее Екатеринбург, далее Москва, Питер. В личку скину вам все телефоны. Мы в Питер через электронку врачу скидывали ролик УЗИ, он говорил что ему достаточно этого, но у нас гидроцефалия. И он по ролику нас консультировал ,и еще врачи с реанимации с ним по телефону общались, мы им междугородную карту покупали для этого.
Вот сайт больницы в Питере где нас ведут http://www.dgb.spb.ru/napr_rab/nevrologia/nevrologia.htm
Наши Врачи Крюков и Кириченко. Крюков очень общительный и всегда с удовольствием консультирует ,он в курсе новшевст и вообще мега человек, заверил что все у нас получится и мы выживем, вот.
У них есть частная клиника http://www.nsintermed.ru/, можно там поговорить. По екату завтра дам информацию ,искать надо, но мы там не были нам просто рекомендовали нейрохирурга именно по шунтированию, может он вам кого то еще подскажет.

[Струна]

Кто из нейрохирургов смотрел малышку? Вы можете вызвать любого нейрохирурга на консультацию, они не отказывают. Про наши поиски нейрохирурга в Че: Были мы еще до операции у Санкова в первой городской, он сказал, что у нас все замечательно, и мы время потеряли. Были у Гладышева в железнодорожной, он врач грамотный, но у них все плохо с оборудованием. и он сам посмотреть то же КТ не мог. Были в скорой помощи у Сарвилова, он заведущий, у него опыта с шунтами немного, зато есть оборудование. Более-менее нам понравился Вершинин Евгений Юрьевич в той же скорой помощи. Опять же все это в плоскости именно нашей проблемы, может по вашему вопросу они и более компетентны. Попробуйте выти на Гладышева ,он работал в железнодорожной больницы, и даже там по талону можно было к нему попасть, у него опыт работы в москве и он грамотный дятька, снимки может посмотреть и ребенка, к нам на ЧМЗ приезжал без разговоров.

[Rozochka]

Струна,Ну вот, Надя  дождались мы  тебя здесь, а то мы ничего не знаем и помочь не можем никак. Ты сразу много подробной информации выдала. Спасибо.

[Струна]

Ой лишь бы пригодилась ,мне не жалко!!!
Здоровья малышке!!!

[Strekoza]

Я думаю, это один из случаев, когда ребенка просто залечили, но думаю, еще возможно все поправить...

Часто инфекции находят на пустом месте...

Простите, но Вы в своем уме? Диагнозами менингоэнцефалит не кидаются...и если заболевание на столько серьезное, что даже прогноз дают неутешительный...и при этом, Вы вот так наобум с потолка  говорите о залечивании!!!!!

Для родителей малышки: Токсоплазма одно из серьезнейших заболеваний, причем во многих справочниках пишут, что ухудшение наступает как раз спустя какое то время после рождения вплоть до летальных исходов.
Нам это под вопросом ставили, я всю литературу перелопатила и говорить что это "так себе"?!!..."так себе" это для взрослого здорового человека, у детей внутриутробно это вызывает воспаление оболочек головного мозга с последующим отмиранием и кальцификацией. Причем, если в детстве еще и "пронесет" то потом возможно реактивация возбудителя и последующим поражением мозга. Так что надо серьезно отнестись к этой проблеме и срочно искать специалиста.
Мы оббежали в свое время несколько платных лабораторий и пересдали несколько раз анализы.
По герпесу... у вас могли не найти активную форму - возбудителя...мы все носители вируса в той или иной степени. Просто его локализация разная.
Герпес и токсоплазма одни из самых страшные внутриутробные инфекции (еще ЦМВ есть).
Очень надеюсь, что диагноз не подтвердится. Но врача в любом случае надо искать, паралельно пересдавая анализы и не опуская руки.
Предложите отвезти кровь в независимую лабораторию, за свой счет.

[swetok]

InG0d, есть новости? Как малышка?

[InG0d]

Новостей пока больше нет :(
Про нейрохирурга мы спрашивали у них, сказали смысла нету :(, попробуем в понедельник настоять на том чтобы позвали нейрохирурга для консультации.

[vishnya]

У меня папа нейрохирург с большим стажем и золотыми руками, он, правда взрослый врач, но при необходимости берется и за деток. Единственная проблема в том, что он живет в другой области, а так обязательно бы посмотрел, не отказал.

[InG0d]

vishnya,
Он может посмотреть снимки КТ ?
http://foto.mail.ru/mail/ing0d/7
пароль 123456789

[vishnya]

InG0d, конечно, я скину ему на ящик.

[InG0d]

Нас собираются переводить в детскую реанимацию на ЧТЗ, кто нибудь знает что она из себя представляет, как там с квалификацией врачей можно ли там находиться мамам ??

[vishnya]

InG0d, мамам нельзя находиться ни в какой из реанимаций. На ЧТЗ точно, у самой ребенок там лежал. Не могу сказать как с квалификацией врачей, не самые худшие, я так думаю. А что вам предлагают? Улучшения какие-то есть? Кто смотрел?

[InG0d]

Улучшения небольшие есть, анализы ликвора получше стали, переводят потому что в реанимации на ЧМЗ не могут держать детей старше одного месяца :(((

[vishnya]

Улучшения небольшие есть, анализы ликвора получше стали, переводят потому что в реанимации на ЧМЗ не могут держать детей старше одного месяца :(((

А нейрохирурги то все-таки консультировали?

[InG0d]

Да, сказали на данный момент показаний к операции нет,  но нужно будет проконсультироваться еще через месяц два.