"Особый" рассказ - поболтаем о наболевшем...

[Фиалёна]

1 пост - не высказать словами...Сердце разорвалось... :cry:
Девочки, вы, правда, такие умнички все.... :рай:

Поэтому и сидим в основном по домам.

У нас в соседнем дворе живет девочка-инвалид, лет 5, как и мы.
Иногда ее мама выкатывает на улицу.
Не знаю почему, но мою прям тянет к ней магнитом (и, правда, дети-ангелы, наверное) - подойдет, возьмет за ручку, что-то ей про свое, девичье, на ушко рассказывает, конфеты из карманов на колени ей складывает....
Так ее родители мою "гонят" - "девочка, отойди, Катя болеет, не трогай ее!!!"  :sad:
Я прошу - пусть играют-пообщаются, отвечают: "После таких гулянок ( :shock:) у нее истерика и не спит, пусть сидит одна, так лучше"....

У друзей "оказалась", что дочка с ДЦП. Мы довольно близко дружили до ее рождения и 9 месяцев после (хотя изначально нашим другом был только их папа, с женой как-то не очень и сошлись, чтобы задушевно сроднится). Было видно, что девочка не здорова.... мы сами никогда эту тему не поднимали - они, наоборот, как будто опережая вопросы как-то оправдывались - ну не сидим как все, не встаем, косят глазки, не фокусируется взгляд - так нам массажи какие-то прописали, лечение, А ТАК У НАС ВСЕ В ПОРЯДКЕ....
Сейчас малышке 3 года, ни разу они нас не позвали к себе за последние 2 года, да и сами без нее приходили всегда...  :cry:
И вот только друг сказал моему мужу про диагноз. :cry:
И, как тогда, в "оправдание": "Ну я их сейчас отправляю в Китай там "растения" на ноги поднимают, так что вылечат, наверное"...
Почему взрослые настолько ущемляют своих особенных?... Это стыдно?...
Хочу понять, чтобы знать как себя вести, так как чувствую себя жутко неловко.... :ой засмущали: :cry:

[Струна]

Фиалёна, все мы разные, и боимся за деток. Может родители вашу дочку к своей особой не подпускают, боятся, что напугает например или обидет. А если у девочки интеллект сохранен, то на самом деле возможны истерики и обиды на всех, потому что она другая. Я про чужих не могу говорить, могу только про своего. Ваня то же с детками плохо играет, точнее старается не играть, т.к. он не успевает отслеживать здоровых деток и попросту их боится. Со взрослыми он герой. Я никогда не отталкиваю деток на улице, наоборот стараюсь и игрухами делиться и играть, и чтоб в мячик например вместе играли. Раньше проще было, дети маленькие, сейчас сложнее, приходиться говорить, что вот он как маленький еще сам не стоит, просто он болеет. Все же когда то болели и знают что это. Дети понимают все, еще труднее с родителями. Нет у нас интеграции и детей больных мы не видим и из за этого не знаем как общаться, как смотреть как с родителями себя вести. Я вот когда вижу больного ДЦП всегда внимание уделяю, рассматриваю, коляску обувь и тд, а люди наверное думают, что это я пялюсь, а у меня свой интерес. Я Ивана не стеснялась, и всем всегда открыто про него говорила, но знаю много людей которые и от близких диагнозы скрывают, потому что нас так воспитывают, что больные дети у алкоголиков, наркоманов, курящих и тд. У взрослых полно тараканов, Хорошо хоть дети их пока не имеют и нашими силами дай Бог не заведут их в своей голове.

МЫ в Питере когда собираемся компанией с особыми ведем себя обычно, заботы те же, не ест, не какает, не говорит, не жует, все как у всех, только возраст большой). Можно просто помощь предложить, если надо, например коляску поднять, или там еще что то. А еще лучше просто с мамой поболтать о погоде о природе. Мамы дома сидят и дичают, кроме диагнозов мозги редко на что то другое настроены. Если это друзья, то вылазку совместную предложить и можно без детки, пусть то же отдохнут и расслабятся. С особым ребенком на природе да и везде довольно сложно, мама не отдыхает, а так устройте беззаботное поедание шашлыков, и пусть мозги отдыхают) а уж наболевшим, если мамочка сочтет нужным она сама поделиться.

[Myx@]

Струна, Надюха ты у нас молодец вместе с Ваняткой, что тут говорить. Уревелась пока до конца дочитала.

[Янина]

Струна, очень познавательная тема, я никогда не относилась с презрением к особым малышам, но все равно опыта общения нет и не знаю как вести себя с такими детками, спасибо что рассказываете нам, сил вам и терпения и не обижайтесь на нас "мамочек здоровых малышей" мы ведь многово не знаем и порой не хотим обидеть вас, но вы правильно сказали что мы все под богом ходим...

[Фиалёна]

Надя, спасибо за советы!!!  :рай:
Девочки, все будет у ваших заек :smitten:-солнышек :smitten:-клубничек :smitten: хорошо.
Несмотря на ужасное отношение к инвалидам в нашей безжалостно-глупой-огромной стране, мировая интеграция идет полным ходом. Интернет, позволяющий чувствовать себя не одинокими, университеты с полностью дистанционным образованием и тд.... :smitten:
На самом деле хочется пожелать больше сил и терпения родителям.... а дети - на то и дети, чтобы брать от родителей по максимуму (просто некоторым надо отдавать чуть больше, видимо).... :)

[Anhen]

У меня Катя до этого с детьми  хотела общаться. Но мы плохо говорили и детям было скучно с ней. они убегали. Мне приходилось все время объяснять что она просто плохо говорит. И Катя конечно очень расстраивалась что дети убегают. Сейчас она просто предпочитает гулять одна. Она стало просто самодостаточной.

[Царевна Лягушка]

Возвращались из Турции. На местах прямо за нами летела женщина с девочками-близняшками лет 6-7. Одна девочка - здоровый ребенок, у второй - ДЦП. Я всю дорогу мысленно восхищалась мамой. Она обращается с детьми одинаково. Получается, что больному ребенку внимания уделяется много, но акцента на ее состояние де делается. Нет сюсканья, нет привилегий в сравнении со здоровой девочкой.  Понимаю, как ей нелегко. Но даже стюардесс она сразупредупредила: у нас все хорошо, если что-то будет нужно - я попрошу сама, не надо вокруг нас скакать.
Девочки, сил вам и терпения, чтобырастить ваших деток.

[Mrs. Orange]

Царевна Лягушка, это здорово, так и надо относиться к больному ребенку, как к здоровому. Но любишь его безусловно больше, хотя может быть не боьше а по-другому, более нежно что ли.

[просто мама]

Давненько не заходила на сайт,почитала новые посты.Девочки доченька у меня тяжелая,но я стараюсь не зацикливаться на этом,если все время думать об этом можно с ума сойти,нужно отвлекаться.Стараюсь по мере возможности встречаться с подругами,зову их к себе в гости,втречаемся болтаем о всем,нет не оболячках,о погоде,о друзьях,короче море тем.Хоть дочка меня не совсем понимает,я ей рассказываю какие нибудь историии,пою ей песни,прада ужасно фальшиво,но самое главное ей нравится,она реагирует радостными возгласами,иногда мы с ней устраиваем дискотеки,беру ее на руки и мы танцуем,взмокнем,устанем,но зато довольные.Вечерами ходим гулять с папой,качаемся на качелях,дочке очень нравиться,она радуется и у нас улыбка до ушей.Наверно мы просто научились с этим жить и не впадать в уныние от этого.Я не говорю,что я все время радостная,конечно думаю,а как же будет дальше,дочка растет проблемы добавляются,но долго в этом состоянии себе не разрешаю находиться.

[Елена]

Я тут передачу посмотрела про девочку с двумя головами, или про двух девочек с одним телом. Я так и не поняла. Живут они в штатах, у них большая дружная семья, девочки учатся в обычной школе, посещают разные кружки, следят за своей внешностью,  они вообще себя ущербными не чувствуют. И я подумала как же у них спокойно к таким людям относятся. Мне кажется у нас действительно пора менталитет менять и отстаивать своё право на счастье.
Пока детки маленькие с ними вообще с любыми тяжело, может с инвалидами чуть тяжелее. Но я думаю это больше моральная тяжесть. Так что сил вам и терпения.

[klimentina]

Когда я ходила беременная Никитой.Я все мечтала увидеть какой же родится мой сыночек?Какие у него будут глазки, на кого будет похож?Я и мысли не допускала что у меня может родится ребенок-инвалид.После постановки диагноза я долго не могла смирится с мыслью что это навсегда и ничего не изменить.Сколько слез и бессонных ночей....И один вопрос : за что это мне?
Смотря на наших ровесников я до сих пор представляю каким бы был мой мальчик если б не его болезнь.Смотрю на 9 летних пацанов, они гоняют мяч во дворе болтают со сверстниками , строят планы на будущее....
Никита стоит возле окна и уже 40 мин говорит одну и ту же фразу .Он доволен что все слова даются ему легко, он повторяет и повторяет.Он ничего не замечает и ему в этот момент ничего не интересно.....Вроде столько лет прошло и уже пора принять и понять, но я все равно сижу и реву.Иногда силы уже на исходе , боль и горе просто съедают меня и даже дышать становится невыносимо....и кажется что все ...больше я не выдержу или сойду с ума от горя.Никита как будто чувствует мое состояние подойдет обнимет, или сядет тихонько рядом повздыхает как будто понимает почему мама сидит такая грустная.Он как может показывает как любит маму и папу и сестренку и братика.Он очень старается, вспоминая нужные слова и составляя их в предложения.И я вижу КАК ему тяжело и как он хочет с нами общаться.И я понимаю что нужно жить дальше ради вот таких моментов и бог дает мне силы чтоб я могла пройти свой путь.

[Вальцирия]

Господи, девочки какие же вы сильные! какие светлые! Дай вам Бог сил и терпения!
у меня перед глазми семья моей тетки,у нее сын  Андрей инвалид дества, он алигофрен, и ему уже  23 года, вот только уехали, были 2 недели у нас в гостях. Преклоняюсь перед ней, в ней столько смирения.Конечно они пытались, возили по лучшим профессорам в Москву, к бабкам, экстрасенсам..но он такой какой есть, лечение помогло, ушла излишняя агрессивность, в детский сад он не ходил, в школе не учился, не умеет писать, читать, считать, ему это не под силу.Она такая терпеливая к нему, спокойная, любящая, везде возит его с собой, все отпуска они проводят в совместных поездках, во всем старается потокать, любит безгранично. 

[tana33]

сижу реву....
не знаю что сказать
презираю наше общество за его отношение к особым, другим детям и людям !!!
они не инвалиды, они не больные, они просто ДРУГИЕ
не дал Бог возможности ходить, зата ребенок маму и папу любит и душа у него чистая и светлая
а у многих "людей" в нашем обществе руки-ноги на месте, а вместо души и сердца помойка !!!

в начале 90х моя неожиданно "разбогатевшая" подружка ездила в первый раз заграницу, до этого она дальше Чел.области не ездила никуда, папа у них погиб рано, мама троих детей одна поднимала. Когда Лена вернулась, она сказала, что больше всего её поразили не красоты Италии,не уровень жизни, а ОТНОШЕНИЕ общества к людям с ограниченными возможностями, пандусы, подъемники в автобусах для колясок-кресел. Стольких людей в колясках на улицах она не видела за всю свою жизнь здесь. И никто на них пальцем не показывает, не выделяет ни чем !!! Она всем друзьям об этом рассказывала и мы удивлялись вместе с ней !!!! У нас то и сейчас, коляску редко увидишь на улице, ст0ят бешеных денег...., да и люди медленно меняются....

Девочки сил ВАМ и терпения !!!
 Если что нужно обращайтесь, я всегда помогу чем смогу )))) :smitten:

[Barbarella]

klimentina, Вы так трогательно написали... нет, правильнее так: я тоже расплакалась...
сил Вам внутренне до конча принять сына таким, какой он есть...

[Svetiko]

ну почему так....? Ну за что...? Каждый день я задаю себе этот вопрос, и  каждый раз когда читаю этот форум. так больно когда появляются всё новые и новые мамочки особых деток.... Лично для меня жизнь разделилась на "до" диагноза и "после", если "до" мы строили кучу планов, в какую лучше пойти школу, какой институт выбрать, в какую лучше спортивную секцию отдать, даже ругались с мужем :-) , он хотел в хоккей, чтоб в НХЛ играл, а мне нравится теннис......, и вот в один момент все споры прекратились, мы молча мечтаем о самом малом......Мне немного не по себе, ведь я вижу здесь есть детки намного хуже....., но это мой ребёнок!!!!, и я НЕ ХОЧУ, чтоб у него был аутизм, я не хочу , чтоб у другого было ДЦП, я не хочу!!!!!
Нас друзья перестали звать в гости, я то сразу поняла почему (?), до мужа сразу не дошло...., я с натянутой улыбкой обьяснила, он конечно очень разозлился, а я нормально отреагировала, ну кому интересно выслушивать наши истерики, постоянные вопли, смотреть как мы психуем, валяемся на полу....., да я и сама каждый раз когда нас куда то приглашали, не очень хотела ходить, т.к. больше уставала со своим ребёнком, но не хотелось обижать людей кот. нас пригласили.
Девочки, дорогие мамочки!!! Терпения нам!!! А деткам ЗДОРОВЬЯ!!!! Или хотябы улучшения в их состоянии!!!