Помощь Глебу Стоякину

[Котя]

Про эту семью мне рассказала татьяна Михайловна Щур. Я связалась с мамой Глеба. Она выслала всю информацию. Готова сотрудничать с журналистами и всеми, кто хоть как-то может помочь ее сыну.
Вот информация о Глебе:
Стоякин Глеб 21 .04. 2001 года рождения.(Проживает в городе Челябинск )
 Моему сыну за последние 3 года ,было поставлено более 15 - ти  диагнозов.
Такие как  синдром MELAS … На планете людей с таким заболеванием всего 74 человека
Три разновидности эпилепсии (затылочная , вероятно лобная и фокальная)
Митохондриальная миапатия
Врождённая парциальная мерозинопатия (на генетическом уровне) Во всём мире людей с таким заболеванием около 50 ти человек.
И ряд других сопутствующих заболеваний
С запутанностью нашей ситуации , наш случай отнесли  к единичному в мире.
2 раза в год мы с сыном поступаем на обследования в московский НИИ педиатрии и детской хирургии, с дальнейшим курсом лечения для поддержания организма ребёнка.
На данный момент нас готова принять Израильская клиника «ШИБА» в городе Тель-Авиве.
Профессора Израиля готовы  попытаться поставить точный диагноз и разработать курс лечения  реабилитации или даже не исключают хирургической вмешательство.
Профессора израильской клинике поэтапно будут исключать не правильность поставленных диагнозов , так же искать ту клетку которая дала сбой , что бы знать за что эта клетка отвечает , тем самым они смогут понять каким образом поддерживать организм не давая ему разрушаться , а при хорошем исходе и вообще ввести в стадию ремиссии . В клинике Израиля при такой запутанности мы можем находиться от 2-3 месяцев ,  а то и до полугода.
По словам Московских светил ,  лечения от нашего заболевания как такового нету вообще.
На данный момент не дают ни единого шанса на выздоровления.
Медики Израиля не готовы назвать точную сумму  ,  так как сами не знают на каком этапе они обнаружат ту клетку которая дала сбой и смогут выставить точный диагноз.
Кроме обследования огромные затраты пойдут на проживания от 150-300 долларов за сутки , перелёт туда и обратно, трансфер , переводчик , питание .
Реквизиты для помощи Глебу Стоякину:

Калининское отделение Сбербанка № 8544
ИНН 7707083893
Калининский ОСБ 8544/0188 Уральского банка СБ РФ
БИК 047501602, КПП 744702001
Банк получателя: Челябинск ОСБ 8597 г. Челябинск
Корр. счет 30101810700000000602
Для зачисления на сберегательную книжку счет
47422810272199940001
Номер лицевого счета 42307.810.0.7219.1002814

Или карта VIZA  электрон № 4276 8720 2778 2078
Или карта VIZA классика  № 4276 7200 1176 1014 ( через эту карту в Израиле будут производиться все оплыты)

Получатель Стоякина Марина Леонидовна

Телефон мамы Глеба: 8-963-085-20-24.

[Котя]

Публикации в СМИ о Глебе:
http://www.youtube.com/watch?v=J6l5FhPCxGM (Видео)
http://kp.ru/daily/24434/601333/
http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=432147

[Котя]

Документы:

[Котя]

Еще:
Как я поняла Евдокимов и Лопаткин, смогли  дать только такие письма от администрации. На этом их помощь ограничилась...

[Nordica]

Котя, я вообще не поняла,  кому господа Евдокимов и Стоякин эти письма адресовали..
Постараюсь перевести

[ALEGRIA]

у моей подружки дочка ездила к Глебу-говорит чудесный очень открытый и позитивный мальчик только стал сильно на гормонах поправляться.

[Котя]

Вышла статья на 74 ру о Глебе: http://chelyabinsk.ru/newsline/365467.html#comment1504831
Я в шоке от комментариев. Марина там на все отвечает... Ужас какой-то, какие люди у нас.
Пусть все будет хорошо!

[Mimilli]

Котя, какая инфа есть по собранной сумме.

[Котя]

Марина выслала мне письмо:

Екатерина мы решили числа 7-9 марта выезжать в Москву, там заберём биопсию ( чтобы второй раз не резали ножку)
И полетим в Израиль с теми деньгами, что насобирали ( 754 тысячи рублей)
Можно я тут писать ничего не буду?
Что -то я гадостей на 74 ру поначиталась и мне не хорошо...
Как такое могут писать люди, которые тоже имеют детей.
Я не знаю, что будет в Израиле когда мы прилетим не с полной суммой, но похоже пока мы не улетим , наше правительство не пошевелится
Я понимаю , это же не их ребёнок.
С П А С И Б О Вам огромное за то что пытаетесь нам помочь.
Марина

Давала Марине ссылку на эту темку. Она просто боится тут писать после всех этих гадостей. Девушки, давайте напишем им слова поддержки. У нас такой здесь замечательный, добрый форум. Я Марине все передам, хотя думаю, что она читает все же эту темку, только не регистрируется.

[Котя]

По собранной сумме. Сейчас собрали 754 тысячи рублей. Нужно еще больше миллиона только на лечение, без учета проживания, переводчика, перелетов, питания и всего тому подобного... В целом, наверное, около двух миллионов.

[Котя]

Oльга Юрьевна, спасибо большое этой девочке. Такая умница!

[Mimilli]

Кать, куда ей писать?!



У меня в Хайфе есть девочка.
Еще один товарищ живет в Натании.
Думаю, если территориально близко Марине, то ребята, при обращении, смогут ей чем-то помочь (ориентироваться на местности).

[Mimilli]

блин, миллион много....без привлечения - долго собирать.

[Котя]

У меня в Хайфе есть девочка.
Еще один товарищ живет в Натании.
Думаю, если территориально близко Марине, то ребята, при обращении, смогут ей чем-то помочь (ориентироваться на местности).

Хорошо бы. Милен, я тебе сейчас ее электронку в личку кину.

[HollyMakarony]

страничка Марины Стоякиной в контакте http://vkontakte.ru/album34227232_94785602#/id6777541 и глеба страничка http://vkontakte.ru/album34227232_94785602#/id34227232 лазила и нашла им бы еще группу в контакте создать или хотя бы написать на своей страничке о просьбе помощи...

[хвоя]

Котя, да, народ на редкость жесток ((((

[Майская мама]

Котя, на какую карту перечислять, несколько указано, если делать переводом со сберовской карты на карту в сбере, то какой номер использовать.
не по теме: люди как-то совсем бесчеловечно реагируют, внимание модераторов нужно обратить на 74 на эти высказывания, жутко становится, когда видишь такой feed back на просьбу о помощи, шли бы молча мимо...
в благ.фонды Марина Леонидовна обратилась?

[ALEGRIA]

кошмар какие люди жестокие.Нельзя так,ведь такая беда может коснуться любую семью((

Мальчик правда очень жизнерадостный,очень надеюсь что все у них получится.
У моей подружки в отделе про Глеба типа стенда висит,она сделала кармашек для помощи,тоже думаем что люди не останутся равнодушными.

[Котя]

Майская мама, на любую можно. По последней карте будут происходить перечисления в клинике в Израиле. Деньги со второй карты Марина снимет и переведет на первую, либо оставит на проживание-питание там.

[T.O.]

Пусть мама Глеба ничего на том сайте не читает и не пишет...Там пишут одни "вроде как мужики".Ни одному мужчине мать не понять,тем более ни одному бездетному мужчине.А там похоже пишут какие-то подростки,не знающие цену жизни собственного ребенка,циничные...Как их зовет мой муж-тролли.Жизнь их еще научит,сто раз в этом убеждалась.И отвечать им не надо.Только нервы себе портить.А их беречь надо....И еще уповают на наше госудаство,президента и прочих...А тем важнее всего милицию в полицию переименовать и бросить на это кучу бабла.И отменить перевод часов-вот блин главное достижение.За своего ребенка только родители борются.Будем и мы за Глеба и его маму кулачки держать.

[Котя]

Да, Оля. Согласна с тобой полностью. Марине так и писала. Не стоят эти люди ее нервов, лучше и не читать вовсе всю эту гадость. Кто хочет помочь-помогает, а у кого проблемы и самореализация за счет боли других людей, так это их проблемы. Не к нам это, к психиатру, наверное...

А тем важнее всего милицию в полицию переименовать и бросить на это кучу бабла.И отменить перевод часов-вот блин главное достижение.

+1000
Да, Марина писала на сайт президенту. Ей не ответили ничего...

А наши местные, так вообще: мы вам письмо от администрации дадим, с рекомендациям к гражданам, чтоб помогали. Сами бы господа Лопаткин с Евдокимовым постояли бы часика полтора на акции по сбору помощи для Глеба. Может и собрали бы больше, раз уж у нашего гос-ва денег в казне на это нет...

[T.O.]

Котя,Кать...я сегодня сюжет видела о сборе средств для помощи онкоцентру.благотворительный вечер чтоли.Собрали больше миллиона.молодцы,не спорю...но какие они там все холеные....Столы,культурная программа...Не знаю,как-то неприятно это все....Ну неужели надо такое устраивать,чтоб эти ... вспомили о помощи детям?Хотя мне лично показалось,там многие ради пиара торчали,телекамеры,журналисты...Ладно,не мое это дело.

[Котя]

Ну неужели надо такое устраивать,чтоб эти ... вспомили о помощи детям?Хотя мне лично показалось,там многие ради пиара торчали,телекамеры,журналисты...

Не знаю, Оль. Они все же молодцы, что помогают. Пиар и культурные программы-это их образ жизни такой. Они просто так привыкли и по-другому не умеют, может. Можно ведь пять раз в год на Канарах отдыхать, а можно годами в отпуск не ходить из-за отсутствия денег. И это-норма. Она у каждого своя. Главное, при этом человеком оставаться.
Сложно им, правда, это дается. Я вот случай вспомнила, в тему. Стояли с Яной на акции в прошлом году, на Троицк собирали. Подходит дяденька-видно, что не из бедных, достает толстый кошелек, подзывает меня пальчиком к себе. Я прямо на крыльях лечу, поглядывая на содержимое его кошелька (оч много там было), а он достает 10 рублей, кидает в ящик и говорит мне: " Вот, если узнаю, что ты эти деньги себе оставишь, найду и убью". :-D
Так вот тоже люди жертвуют, но и эти 10 рублей чего-то стоили в нашей площадке, хотя я б лучше при таком отношении сама вложила.  :смеется: И мне до сих пор интересно, зачем он тогда подошел, что его сподвигло и дало ли ему это что-то.

[Котя]

9 марта Глеб с мамой вылетают в Израиль.

[T.O.]

Котя,хочется пожелать им чуда

[Струна]

Котя, будем верить в Чудо и в ребенка!

[Котя]

T.O.,Струна, спасибо вам, девочки! Будем верить, обязательно.
Марина мне сегодня выслала ссылку на сюжет про Глеба (недавно вышел):
http://win.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=db40ff&url=http%3A%2F%2Fvideo.mail.ru%2Fmail%2Fmarina-stoyakina%2F4023%2F4152.html

[T.O.]

а мальчик-то какой симпатичный.Дай им Бог,думаю,многие поддерживают эту семью мысленно...спасибо за ссылку.

[Котя]

Сегодня была в гостях у Глеба с Мариной.  Приходили Севостьянов и Павлова. Записали сюжет на Восточный экспресс. Один Челябинский фонд выделил в помощь Глебу 15000 руб. Пока это все. Им уже лететь во вторник в Израиль. Наши омбудсмены обратились вновь за помощью к гражданам с экранов телевизора. Другой помощи от государства, к сожалению нет...
Глеб очень жизнерадостный мальчик. Все время общался со мной, пока я у них была. Он занимается фотографией. Если бы мне кто-то сказал, что это работы 9 летнего мальчика, я бы не поверила. Такая красота, так профессионально. Обещал из Израиля тоже привезти работы. Мальчику очень не хватает общения со сверстниками. Он не ходит в школу, и почти все время (кроме 15 минутных прогулок) проводит дома. Друзей ему нужно заводить, чтобы было с кем общаться. А они не заводятся, к сожалению. Вот, думаю теперь, с кем бы Глеба подружить после их возвращения из Израиля. Есть мысли? :)
С Мариной пообщались. Тоже, кстати, очень дружелюбная женщина, очень сильная и позитивная. Именно так и должно быть в случаях борьбы за ребенка. Решили провести благотворительную акцию после их возвращения, т.к. скорее всего, из-за недостатка средств они вынуждены будут вернуться, не закончив обследование и лечение и сбор средств будет продолжен.

[ALEGRIA]

Котя,у подруги дочка иногда к Глебу заходит,спроси у него-ее Даша зовут)) они вроде как общаются)

[Котя]

Фотографии. Глеб со мной и с мамой.

[T.O.]

Котя,аааа....а я снова,хоть и не зная-сюжет увидела.Катя,я тебя узнала)))
Очень надеюсь,что дело со сбором средств сдвинется.Мальчик очень позитивным с экрана показался,приятный такой.И пусть прикусят свои языки все те,кто писал гадкие комментарии на 74ру.Пусть такие мальчишки растут в нашей стране,увлеченные,интеллегентные.

[Котя]

Оля, как интересно-то. Во время включила телевизор видимо. А я вот щас подумала, что даже не знаю, как ты выглядешь. А ты меня узнаешь по закадровой съемке :) Надо срочно знакомиться. Офтоплю я, конечно, но вас с Петром оччень будем ждать на двухлетие Друга по переписке.

Да, Глеб и правда интеллигент, самый настоящий. Будущий профессор,  наверное. :)

[T.O.]

Котя,предложение принято на рассмотрение))))))да,вот такая я закадровая интригантка))тоже оффтоплю...

[Надюша]

T.O.,Струна, спасибо вам, девочки! Будем верить, обязательно.
Марина мне сегодня выслала ссылку на сюжет про Глеба (недавно вышел):
http://win.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=db40ff&url=http%3A%2F%2Fvideo.mail.ru%2Fmail%2Fmarina-stoyakina%2F4023%2F4152.html

Посмотрела этот сюжет и ещё несколько других из семейного архива. Понравилось, где Глеб на гитаре играет. А "Животный мир" с дочками уже вместе смотрели )
Хочется сказать Марине, какая же она всё-таки МОЛОДЕЦ! Пусть у них в Израиле всё сложится отлично, пусть поездка будет успешной. А мы будем помогать по мере сил и возможностей. Ну и, конечно, направлять позитивные мысли на полное выздоровление!
И папа у них тоже молодец! Побольше бы таких пап в семьях, где есть проблемы со здоровьем ребятишек.

[мама ягодки]

Перевела сегодня немного, ОЧЕНЬ надеюсь, что у Глеба и его мамы все получится!!!

[Котя]

Надюша,мама ягодки, спасибо!
Сегодня мама с Глебом вылетели в Москву, а оттуда полетят в Израиль.
Марина вчера мне написала:

От меня на ДЕТИ 74 поздравь пожалуйста всех девочек с праздником и напиши им от меня огромное спасибо за поддержку и в то что верят в нас и в мои силы...
Я когда приеду , то обязательно сама на ДЕТИ 74 отпишусь всем...
Марина

[Котя]

Марина написала письмо. У них с Глебом все в порядке. Денег много не хватает. Будут возвращаться из Израиля раньше, чем планировали и снова собирать деньги на продолжение обследований и лечения.

[Надюша]

Вчера по России в  новостях показывали сюжет про Глеба. Они вернулись из Израиля. Остальное слышала в пол-уха, поняла только что часть диагнозов им отменили и что с головным мозгом у Глеба всё в порядке, не пострадал. Больше ничего не слышала. Попробую найти найти этот сюжет, дать ссылку.

http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=453761

[Mimilli]

Надюша, спасибо за ссылку!

[Котя]

На днях Марина вылетает в Москву за биопсией Глеба. По каким-то странным причинам им эту биопсию не давали очень долго и даже по запросу клиники Израиля. Теперь она полетит в Москву сама ее выбивать и затем сама же отвезет в Израиль, т.к. без нее врачи Израиля не могут получить результаты еще нескольких обследований.
Во второй половине апреля Глеб с мамой снова должны вылететь в Израиль для продолжения обследований и лечения. Ориентировочно, таких поездок будет еще 2-3.

[Котя]

Завтра у Глеба день рождения. Первый юбилей-10 лет.

[T.O.]

Котя,как-то можно поздравить в экстренном порядке?есть какие-то контакты:эл.почта,например?

[Котя]

T.O., я, конечно, вовремя зашла. :) Можно прямо тут писать, Марина читает сообщения на форуме.

[T.O.]

Аааа...Ну тогда с юбилеем,началом нового,уже второго десятилетия,в котором,я очень желаю,все надежды и мечты сбудутся, все планы смогут осуществиться.Здоровья семье,Глебу, терпения и веры, если очень-очень верить и очень -очень стараться-все в этой жизни можно повернуть в ту сторону,куда тебе нужно.

[Agent_Scully]

тесен мир...
это сын...
в общем, мой муж с его папой работают в одной компании....
муж мне сказал, что они под НГ опять летят в Израиль....


Котя, у вас есть про них какая-то более подробная инфа? Лечение дает результаты?

[Котя]

Agent_Scully, вчера поздравляли Глебушку с НГ.
Они с мамой в октябре в очередной раз вернулись из Израиля. Сейчас снова копят деньги на поездку. Сейчас не летят. Марина хотела туда слетать и отвезти результаты анализов, сделанных в России. Так получается, что это некоторые анализы выходит дешевле делать здесь и отвозить в Израиль.
В плане лечения сказать пока ничего не могу. Они уже два раза ездили в Израиль только на диагностику. У Глеба множество диагнозов, реальность и сложность которых сейчас проверяют в клинике, и только потом будут назначать лечение.