Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[chelbalk]

Молодцы! Инвалидность наверное помогает. А вы ее как часто подтверждать ходите? Я слышала по всем кругам ада прогоняют. Только самые устойчивые получают. 

[мама Макарошки]

Нам предложили на Кузнецова когда на кафедре описывал Супрун, сначала шок, как и вообще диагноз потом говорили, что государство прост так платить не будет и через год снимут.......ну естественно матер.помощь на восстановление ребенка.Первый раз мы просидели в очереди всего час, когда в кабинет заходили он по полу катался, столы и врачей пинал - нам 3 только исполнилось, у нас наверное тогда ПИК был, продление обычно за дня2-3 прошли врачей + анализы но на комиссии дурдом 4 часа, были 1 и ждали когда чел. 10 пройдет и только потом описывать начали. В этот раз пошел на контакт, отвечал на вопрос даже развеселился, обсуждали на 2 года, дали на один -хорошо выглядим,  а характеристика  :uglystupid2:, много от нее зависит.
В нашем случае розовая справка  помогает, даже проблемы с садиком решили только благодаря ей, и еще ( продублирую в льготы)  девочка одна сказала что ездит с дочкой на отдых 3 раза в год...

[chelbalk]

Сегодня посмотрела по НТВ про аутиста молодого человека, 81 г.р. Диагноз аутизм, признан недееспособным, собрался жениться, нельзя, квартиру какой-то троюродный брат отобрал. Отправили его родственники в психушку, пока вышел квартиру забрали. Показывают его вполне нормальный молодой человек! Вот этого я и боюсь с инвалидностью!! Наш папаша мигом за моей квартирой примчится, если что со мной случись, а ребенка в дурку, а потом на улицу. Вот как можно оградить ребенка от такого когда он станет взрослый? Диагноз то есть, ты его подними потряси и вперед в дурдом.

[Мама Андрея]

а я сегодня просто в ауте...были в областной у генетика Буяновой Г.В.,посмотрела нас,все наши обследования,сказала,что генетики у нас нет...с одной стороны мне бы радоваться...но нам 3,7 уже,не ходит,не говорит,себя не обслуживает...при этом активный,ползает,все что надо понимает.Были у Малининой,она сказала,что по ее части нет ничего,Плеханов,Долинина,невролог  в нашей поликлинике,неврологи в больнице на ЧМЗ утверждают,что неврологии у нас нет,все рефлексы сохранены,МРТ идеально.У эндокринолога все обследования просто идеальны.Были в городской медико-генетической консультации,она ставила нам пару диагнозов,отправляли анализы в  Москву,ничего не подтвердилось.Оставалась последняя надежда на областного генетика,но она только развела руками и сказала,как и все до нее,что мой Андрей загадка природы...что теперь делать и куда податься,ума не приложу(((а нам в декабре на переосвидетельствование,а диагноза нет никакого...

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,мы уже один раз пытались,нас мин-во здравоохранения не пустило,точнее их невролог главный Масленникова,типа МРТ старое было(мы делали в 2010 году,а ехать в 2011 хотели).Просто так ему не сделать,только под наркозом,вот все и застопорилось...

[Мама Андрея]

Мама Тёмы,а как самим?за деньги?

[chelbalk]

Мама Андрея, А может за деньги? Кинуть клич люди помогут деньги собрать.

[Мама Андрея]

chelbalk,ой,ну не знаю...не привыкшая я к такому,стыдно будет :ой засмущали:

[просто мама]

Девочки,куда можно съездить на консультацию к генетику?

[мама Макарошки]

мама Андрея,а может действительно начать самим с Москвой, вдруг время упускаете....простите я забыла вы ведь одна с сыном, действительно тяжело материально.
У меня знакомые по квоте проблему ездили решать в Москву ( у 1,6 годовалой дев. обнаружили сах.диабет непонятной формы, сахар сам прыгает и сам падает, диагноз тоже там так и непоставили, в инвалидности отказали,в садик нельзя, если что звонят сразу в Москву и решают проблему по тел.) прошло 2 года сейчас опять  поедут. Даже по квоте ( это только обследование) 1 месяц проживания обошелся в 150 т. Они ездили с папой и питание по мин.

[Мама Андрея]

просто мама,либо на Воровского,в городскую медико-генетическую консультацию,там Алферова Ирина Павловна принимает,либо в областную,там Буянова Галина Викторовна,но для городских платно.Мы вчера платили 900 рублей.Если надо,попозже могу дать телефон,по которому можно записаться.

Даже по квоте ( это только обследование) 1 месяц проживания обошелся в 150 т. Они ездили с папой и питание по мин.

в смысле для папы?я то думала я буду жить в больнице)))
Девочки,ну вот вы говорите ехать самим.Даже если откинуть материальный вопрос(хотя конечно мне это не реально,мы живем на одну пенсию,моя мама работает,но зп не очень большая),то как быть?Если нас направляют в РКДБ,то по квоте мы приезжаем и нами там занимаются,нас ждут.А если я беру ребенка в руки и вперед в Москву,то кто ж нас там ждет то?В РКДБ нас не примут,т.к. там только по квотам из др.регионов,куда в таком случае податься? Просто собирать разных врачей?Хотелось бы какого-то комплексного обследования и подхода.

[Magdalena]

Я вот сюда посылала материал для генетического исследования http://www.dnalab.ru/forum/viewforum.php?f=1
Там же медико-генетический научный центр РАМН находится, у них бесплатная консультация врача-генетика есть. Если в Москву поедете, можно к ним сходить, телефон регистратуры 499-3248772

[Катя и Андрюша]

Magdalena,спасибо)
Буянова вчера уверила,что генетики нет на 200%.Что именно с таким нарушением поведения не так много заболеваний,и мы на них все сдавали анализы,отправляли в Москву,результаты отрицательные.Поэтому она сказала,что в нашем случае рациональнее всего остановиться на диагнозе атипичный аутизм,т.к. поведение очень похоже на аутизм,но при этом у него идет большая задержка в физическом развитии,которая не свойственна аутизму.
Как вариант,хочу отсканировать все анализы и обследования наши,и отправить в РКДБ. Они могут прислать вызов,если сочтут нужным,и тогда уже не надо будет добиваться квоты через министерство.
Еще хотела спросить,есть ли смысл обратиться к Громовой?кто был,поделитесь впечатлениями.
И еще,если отправлять документы в зарубежные клиники,надо переводить их?Просто Плеханов,когда отправлял нас в РКДБ сказал,что смысла не видит ехать в Млскву,что нам надо в Германию или еще куда-то,где очень хорошо развита генетика,а у нас в России она на стадии зарождения только.Вот и думаю,как попасть за границу :idiot2:

[просто мама]

Мама Андрея,если можно то тел. на Воровского,чтобы записаться

[Мама Андрея]

просто мама,я вечером обязательно напишу,мы не дома просто,телефон в карточке записан.
Мама Тёмы,я тоже слышала про Дадали,хотелось бы к ней попасть конечно,но пока средства не позволяют. Буду пытаться по квоте(((
А ЭЭГ делали в мц Жаворонок,там относительно все в норме,мозговая деятельность в норме. Мы сейчас правда на депакине