ВИКТОРИЯ БЫКОВА, стала ангелом.

[Маска]

но неужели правильно, что такое вообще предложили?

К сожалению в Челябинске нет хосписа для тяжелобольных детей, если бы был, то предложили бы лечь туда.

[Китти81]

Выскажусь и я : стараюсь всегда помогать в сборах и Искорке тоже, не сомневаюсь в том, что наши врачи большие профессионалы, но нет у нас такого уровня оснащения как заграницей, хотя и оборудование покупают, а расходников на него нет (читала в новостях про кибернож, но не слышала про операции на нем). Даже если шансов один на миллион, надо его использовать, пусть хоть на несколько дней продлить жизнь, но чтоб эти дни были без боли...

[Armin]

Из Группы в Контакте:
Уважаемые участники,
В воскресенье будут изготавливать ящики для сбора денег для ВИКИ.
У кого есть возможность где-то установить?
Нам необходимо знать сколько их делать, отпишите тут или Саше Герасимову https://vk.com/sashagerasimov

Ребят, подумайте, наверняка у многих найдутся друзья, знакомые, которые работают в торговых точках, салонах, кафешках и тд с постоянным притоком посетителей. Спросите у них про установку ящиков.

Ящики предоставим бесплатно! Ищите места для установки активнее!!!!

[mirsitovna]

Если в нашем городе нет возможности вылечить ребенка, его отправляют по квотам в Питер или Москву,  если не могут вылечить в нашей стране, и есть шанс, что ребенка можно вылечить за границей, его отправляют лечиться при поддержке фонда Подари Жизнь. Они не отказывают, наоборот очень много помогают. Если Подари Жизнь не оплачивает... значит шансов нет. К сожалению 30% из больных деток уходит.... причем в нашей области один из самых низких показателей ухода деток, благодаря высокой квалификации врачей.(20-25%) . И если бы вы видели как сами врачи переживают за деток, которым они уже не могут помочь, вы бы никогда не писали  про их равнодушие.

Деньги все равно собирать надо.... нельзя сейчас семью вот так оставлять.... надо, чтобы дни которые остались Викуле  в этом мире, были как можно менее болезненные и светлые.

[Линн]

Попробуйте обратиться сюда, цены на МРТ здесь вполне доступные ->> МедАрт, клиника магнитно-резонансной томографии <<-
>> Сфера деятельности:
   Диагностические центры
---------------
Академика Королёва, 15
тел.  (351) 281-01-50
тел.  (351) 281-01-81
http://www.mrtmedart.ru
mailto:welcome@csmed.info
Оплата: Наличный расчет, Visa, MasterСard, Безналичный расчет

[Мама Андрея]

Линн,они без наркоза делают,я так поняла малышка не будет лежать 20-30 минут спокойно....сами с такой проблемой столкнулись-в городе-миллионнике нереально сделать МРТ ребенку под наркозом.

[Линн]

Пишут что возможно обследование без наркоза там. "Чрезвычайно важно отметить, что «открытый» тип МРТ позволяет эффективно обследовать детей: полная ориентированность в пространстве и возможность прямого контакта с родителями практически полностью исключает психологический дискомфорт и двигательное беспокойство ребёнка и, соответственно, снимает необходимость в проведении медикаментозной релаксации." Может стоит попробовать? Хотя бы понятно будет есть динамика или нет. Рак очень разный, бывает медленный, бывает стремительный (у меня папа за 2 месяца сгорел просто, такой тип рака), разная реакция на химиотерапию.

[oksana_motorina]

Линн, передам родителям.

[Мама Андрея]

Мы делали там наркоз,когда сыну было 7 месяцев.Я не знаю какие аппараты в др.клиниках,в МедАрте просто большая комната,в ней стоит как бы кушетка,ты на нее ложишься,и она заезжает под томограф,т.е.не капсула,как наверное обычно.Но необходимость,чтобы ребенок лежал спокойно остается,нельзя чтобы плакал,шевелился,разговаривал и пр.К тому же резкие звуки присутствуют.Понятно,что такой вариант лучше,но в основном подходит деткам постарше,которые уже больше понимают,тем,кто боится замкнутого пространства и пр.,плюс мама может рядом находиться.Мы сделали с третьего раза,не давала целый день ему спать,поехади поздно вечером,к закрытию,вроде к 12 ночи,он там вырубился и так сделали.Сейчас нам 4 и так сделать уже не получилось...начинает плакать,вставать...
Поэтому грустно все это,что в таком большом городе нет условий для проведения той же диагностики...

[Иван-да-Марья]

мы тоже в свое время делали в мед*арте малышке, но нам повезло (если уместно такое слово, конечно в таких обстоятельствах) с тем, что ехали издалека и ее укачало в дороге и мы во время сна успели сделать необходимые исследования

[Иван-да-Марья]

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь!
Отпускать домой, оставлять семью один на один с ЭТИМ? Неужели это делается именно так? И в чью статистику попадают такие дети, когда уходят? И попадают ли вообще?

[Танющка С]

Девочки, вы представляете, что твориться в отделении, когда там уходит ребёнок?? Какой это страшный удар по всем, кто там лечится, как падает у присутствующих детей  вера в выздоровление - сразу у всех. Это какой-то тяжелейший и пока замкнутый круг. Опять встаёт вопрос о хосписе, которого нет. Могу сказать одно: можно попытаться выйти на местных врачей (в районах) и порешать вопрос об оказании должной помощи по месту жительства.
Иван-да-Марья, они попадают во все статистики. И как остаются семьи с ЭТИМ - самый кошмарный вопрос.

[Иван-да-Марья]

Танющка С, расскажите, пожалуйста, что подразумевается под "должной медицинской помощью по месту жительства" вот в таких случаях?

[Танющка С]

Когда к нам обращались в таких случаях родители, мы договаривались о том,  что врач будет ежедневно посещать на дому, проводить необходимые процедуры, что не будет ставить уколы в попу, раз это уже ни к чему не приведёт, чтобы не пугать и не мучать ребёнка, если ребёнка положат в реанимацию, то чтобы пускали маму (в области с этим проблемы), предлагали купить необходимые лекарства (как правило, они были и на местах), давали с собой инфузомат для ведения лекарства дома... К огромному сожалению, вот в таких случаях никакого высокотехнологичного лечения уже не надо, остаётся только вот так вот... Тот же самый набор, который предлагают в хосписах... невыносимо больной вопрос.. В область ехать страшно, это да.

[agat]

oksana_motorina, как Вика? Так хочется, чтобы у нее были улучшения..... Держись, девочка!