Детский Челябинск. Дети74 - активный форум родителей о детях!

Про эту семью мне рассказала татьяна Михайловна Щур. Я связалась с мамой Глеба. Она выслала всю информацию. Готова сотрудничать с журналистами и всеми, кто хоть как-то может помочь ее сыну.
Вот информация о Глебе:
Стоякин Глеб 21 .04. 2001 года рождения.(Проживает в городе Челябинск )
 Моему сыну за последние 3 года ,было поставлено более 15 - ти  диагнозов.
Такие как  синдром MELAS … На планете людей с таким заболеванием всего 74 человека
Три разновидности эпилепсии (затылочная , вероятно лобная и фокальная)
Митохондриальная миапатия
Врождённая парциальная мерозинопатия (на генетическом уровне) Во всём мире людей с таким заболеванием около 50 ти человек.
И ряд других сопутствующих заболеваний
С запутанностью нашей ситуации , наш случай отнесли  к единичному в мире.
2 раза в год мы с сыном поступаем на обследования в московский НИИ педиатрии и детской хирургии, с дальнейшим курсом лечения для поддержания организма ребёнка.
На данный момент нас готова принять Израильская клиника «ШИБА» в городе Тель-Авиве.
Профессора Израиля готовы  попытаться поставить точный диагноз и разработать курс лечения  реабилитации или даже не исключают хирургической вмешательство.
Профессора израильской клинике поэтапно будут исключать не правильность поставленных диагнозов , так же искать ту клетку которая дала сбой , что бы знать за что эта клетка отвечает , тем самым они смогут понять каким образом поддерживать организм не давая ему разрушаться , а при хорошем исходе и вообще ввести в стадию ремиссии . В клинике Израиля при такой запутанности мы можем находиться от 2-3 месяцев ,  а то и до полугода.
По словам Московских светил ,  лечения от нашего заболевания как такового нету вообще.
На данный момент не дают ни единого шанса на выздоровления.
Медики Израиля не готовы назвать точную сумму  ,  так как сами не знают на каком этапе они обнаружат ту клетку которая дала сбой и смогут выставить точный диагноз.
Кроме обследования огромные затраты пойдут на проживания от 150-300 долларов за сутки , перелёт туда и обратно, трансфер , переводчик , питание .
Реквизиты для помощи Глебу Стоякину:

Калининское отделение Сбербанка № 8544
ИНН 7707083893
Калининский ОСБ 8544/0188 Уральского банка СБ РФ
БИК 047501602, КПП 744702001
Банк получателя: Челябинск ОСБ 8597 г. Челябинск
Корр. счет 30101810700000000602
Для зачисления на сберегательную книжку счет
47422810272199940001
Номер лицевого счета 42307.810.0.7219.1002814

Или карта VIZA  электрон № 4276 8720 2778 2078
Или карта VIZA классика  № 4276 7200 1176 1014 ( через эту карту в Израиле будут производиться все оплыты)

Получатель Стоякина Марина Леонидовна

Телефон мамы Глеба: 8-963-085-20-24.

Публикации в СМИ о Глебе:
http://www.youtube.com/watch?v=J6l5FhPCxGM (Видео)
http://kp.ru/daily/24434/601333/
http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=432147

Документы:

Еще:
Как я поняла Евдокимов и Лопаткин, смогли  дать только такие письма от администрации. На этом их помощь ограничилась...

Котя, я вообще не поняла,  кому господа Евдокимов и Стоякин эти письма адресовали..
Постараюсь перевести

у моей подружки дочка ездила к Глебу-говорит чудесный очень открытый и позитивный мальчик только стал сильно на гормонах поправляться.

Вышла статья на 74 ру о Глебе: http://chelyabinsk.ru/newsline/365467.html#comment1504831
Я в шоке от комментариев. Марина там на все отвечает... Ужас какой-то, какие люди у нас.
Пусть все будет хорошо!

Котя, какая инфа есть по собранной сумме.

Марина выслала мне письмо:
Давала Марине ссылку на эту темку. Она просто боится тут писать после всех этих гадостей. Девушки, давайте напишем им слова поддержки. У нас такой здесь замечательный, добрый форум. Я Марине все передам, хотя думаю, что она читает все же эту темку, только не регистрируется.

По собранной сумме. Сейчас собрали 754 тысячи рублей. Нужно еще больше миллиона только на лечение, без учета проживания, переводчика, перелетов, питания и всего тому подобного... В целом, наверное, около двух миллионов.

Oльга Юрьевна, спасибо большое этой девочке. Такая умница!

Кать, куда ей писать?!



У меня в Хайфе есть девочка.
Еще один товарищ живет в Натании.
Думаю, если территориально близко Марине, то ребята, при обращении, смогут ей чем-то помочь (ориентироваться на местности).

блин, миллион много....без привлечения - долго собирать.

Хорошо бы. Милен, я тебе сейчас ее электронку в личку кину.

страничка Марины Стоякиной в контакте http://vkontakte.ru/album34227232_94785602#/id6777541 и глеба страничка http://vkontakte.ru/album34227232_94785602#/id34227232 лазила и нашла им бы еще группу в контакте создать или хотя бы написать на своей страничке о просьбе помощи...

Котя, да, народ на редкость жесток ((((

Котя, на какую карту перечислять, несколько указано, если делать переводом со сберовской карты на карту в сбере, то какой номер использовать.
не по теме: люди как-то совсем бесчеловечно реагируют, внимание модераторов нужно обратить на 74 на эти высказывания, жутко становится, когда видишь такой feed back на просьбу о помощи, шли бы молча мимо...
в благ.фонды Марина Леонидовна обратилась?

кошмар какие люди жестокие.Нельзя так,ведь такая беда может коснуться любую семью((

Мальчик правда очень жизнерадостный,очень надеюсь что все у них получится.
У моей подружки в отделе про Глеба типа стенда висит,она сделала кармашек для помощи,тоже думаем что люди не останутся равнодушными.

Майская мама, на любую можно. По последней карте будут происходить перечисления в клинике в Израиле. Деньги со второй карты Марина снимет и переведет на первую, либо оставит на проживание-питание там.

Пусть мама Глеба ничего на том сайте не читает и не пишет...Там пишут одни "вроде как мужики".Ни одному мужчине мать не понять,тем более ни одному бездетному мужчине.А там похоже пишут какие-то подростки,не знающие цену жизни собственного ребенка,циничные...Как их зовет мой муж-тролли.Жизнь их еще научит,сто раз в этом убеждалась.И отвечать им не надо.Только нервы себе портить.А их беречь надо....И еще уповают на наше госудаство,президента и прочих...А тем важнее всего милицию в полицию переименовать и бросить на это кучу бабла.И отменить перевод часов-вот блин главное достижение.За своего ребенка только родители борются.Будем и мы за Глеба и его маму кулачки держать.

Да, Оля. Согласна с тобой полностью. Марине так и писала. Не стоят эти люди ее нервов, лучше и не читать вовсе всю эту гадость. Кто хочет помочь-помогает, а у кого проблемы и самореализация за счет боли других людей, так это их проблемы. Не к нам это, к психиатру, наверное...
+1000
Да, Марина писала на сайт президенту. Ей не ответили ничего...

А наши местные, так вообще: мы вам письмо от администрации дадим, с рекомендациям к гражданам, чтоб помогали. Сами бы господа Лопаткин с Евдокимовым постояли бы часика полтора на акции по сбору помощи для Глеба. Может и собрали бы больше, раз уж у нашего гос-ва денег в казне на это нет...

Котя,Кать...я сегодня сюжет видела о сборе средств для помощи онкоцентру.благотворительный вечер чтоли.Собрали больше миллиона.молодцы,не спорю...но какие они там все холеные....Столы,культурная программа...Не знаю,как-то неприятно это все....Ну неужели надо такое устраивать,чтоб эти ... вспомили о помощи детям?Хотя мне лично показалось,там многие ради пиара торчали,телекамеры,журналисты...Ладно,не мое это дело.

Не знаю, Оль. Они все же молодцы, что помогают. Пиар и культурные программы-это их образ жизни такой. Они просто так привыкли и по-другому не умеют, может. Можно ведь пять раз в год на Канарах отдыхать, а можно годами в отпуск не ходить из-за отсутствия денег. И это-норма. Она у каждого своя. Главное, при этом человеком оставаться.
Сложно им, правда, это дается. Я вот случай вспомнила, в тему. Стояли с Яной на акции в прошлом году, на Троицк собирали. Подходит дяденька-видно, что не из бедных, достает толстый кошелек, подзывает меня пальчиком к себе. Я прямо на крыльях лечу, поглядывая на содержимое его кошелька (оч много там было), а он достает 10 рублей, кидает в ящик и говорит мне: " Вот, если узнаю, что ты эти деньги себе оставишь, найду и убью". :-D
Так вот тоже люди жертвуют, но и эти 10 рублей чего-то стоили в нашей площадке, хотя я б лучше при таком отношении сама вложила.  :смеется: И мне до сих пор интересно, зачем он тогда подошел, что его сподвигло и дало ли ему это что-то.

9 марта Глеб с мамой вылетают в Израиль.

Котя,хочется пожелать им чуда

Котя, будем верить в Чудо и в ребенка!

T.O.,Струна, спасибо вам, девочки! Будем верить, обязательно.
Марина мне сегодня выслала ссылку на сюжет про Глеба (недавно вышел):
http://win.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=db40ff&url=http%3A%2F%2Fvideo.mail.ru%2Fmail%2Fmarina-stoyakina%2F4023%2F4152.html

а мальчик-то какой симпатичный.Дай им Бог,думаю,многие поддерживают эту семью мысленно...спасибо за ссылку.

Сегодня была в гостях у Глеба с Мариной.  Приходили Севостьянов и Павлова. Записали сюжет на Восточный экспресс. Один Челябинский фонд выделил в помощь Глебу 15000 руб. Пока это все. Им уже лететь во вторник в Израиль. Наши омбудсмены обратились вновь за помощью к гражданам с экранов телевизора. Другой помощи от государства, к сожалению нет...
Глеб очень жизнерадостный мальчик. Все время общался со мной, пока я у них была. Он занимается фотографией. Если бы мне кто-то сказал, что это работы 9 летнего мальчика, я бы не поверила. Такая красота, так профессионально. Обещал из Израиля тоже привезти работы. Мальчику очень не хватает общения со сверстниками. Он не ходит в школу, и почти все время (кроме 15 минутных прогулок) проводит дома. Друзей ему нужно заводить, чтобы было с кем общаться. А они не заводятся, к сожалению. Вот, думаю теперь, с кем бы Глеба подружить после их возвращения из Израиля. Есть мысли? :)
С Мариной пообщались. Тоже, кстати, очень дружелюбная женщина, очень сильная и позитивная. Именно так и должно быть в случаях борьбы за ребенка. Решили провести благотворительную акцию после их возвращения, т.к. скорее всего, из-за недостатка средств они вынуждены будут вернуться, не закончив обследование и лечение и сбор средств будет продолжен.

Котя,у подруги дочка иногда к Глебу заходит,спроси у него-ее Даша зовут)) они вроде как общаются)

Фотографии. Глеб со мной и с мамой.

Котя,аааа....а я снова,хоть и не зная-сюжет увидела.Катя,я тебя узнала)))
Очень надеюсь,что дело со сбором средств сдвинется.Мальчик очень позитивным с экрана показался,приятный такой.И пусть прикусят свои языки все те,кто писал гадкие комментарии на 74ру.Пусть такие мальчишки растут в нашей стране,увлеченные,интеллегентные.

Оля, как интересно-то. Во время включила телевизор видимо. А я вот щас подумала, что даже не знаю, как ты выглядешь. А ты меня узнаешь по закадровой съемке :) Надо срочно знакомиться. Офтоплю я, конечно, но вас с Петром оччень будем ждать на двухлетие Друга по переписке.

Да, Глеб и правда интеллигент, самый настоящий. Будущий профессор,  наверное. :)

Котя,предложение принято на рассмотрение))))))да,вот такая я закадровая интригантка))тоже оффтоплю...

Посмотрела этот сюжет и ещё несколько других из семейного архива. Понравилось, где Глеб на гитаре играет. А "Животный мир" с дочками уже вместе смотрели )
Хочется сказать Марине, какая же она всё-таки МОЛОДЕЦ! Пусть у них в Израиле всё сложится отлично, пусть поездка будет успешной. А мы будем помогать по мере сил и возможностей. Ну и, конечно, направлять позитивные мысли на полное выздоровление!
И папа у них тоже молодец! Побольше бы таких пап в семьях, где есть проблемы со здоровьем ребятишек.

Перевела сегодня немного, ОЧЕНЬ надеюсь, что у Глеба и его мамы все получится!!!

Надюша,мама ягодки, спасибо!
Сегодня мама с Глебом вылетели в Москву, а оттуда полетят в Израиль.
Марина вчера мне написала:

Марина написала письмо. У них с Глебом все в порядке. Денег много не хватает. Будут возвращаться из Израиля раньше, чем планировали и снова собирать деньги на продолжение обследований и лечения.

Вчера по России в  новостях показывали сюжет про Глеба. Они вернулись из Израиля. Остальное слышала в пол-уха, поняла только что часть диагнозов им отменили и что с головным мозгом у Глеба всё в порядке, не пострадал. Больше ничего не слышала. Попробую найти найти этот сюжет, дать ссылку.

http://chelyabinsk.rfn.ru/rnews.html?id=453761

Надюша, спасибо за ссылку!

На днях Марина вылетает в Москву за биопсией Глеба. По каким-то странным причинам им эту биопсию не давали очень долго и даже по запросу клиники Израиля. Теперь она полетит в Москву сама ее выбивать и затем сама же отвезет в Израиль, т.к. без нее врачи Израиля не могут получить результаты еще нескольких обследований.
Во второй половине апреля Глеб с мамой снова должны вылететь в Израиль для продолжения обследований и лечения. Ориентировочно, таких поездок будет еще 2-3.

Завтра у Глеба день рождения. Первый юбилей-10 лет.

Котя,как-то можно поздравить в экстренном порядке?есть какие-то контакты:эл.почта,например?

T.O., я, конечно, вовремя зашла. :) Можно прямо тут писать, Марина читает сообщения на форуме.

Аааа...Ну тогда с юбилеем,началом нового,уже второго десятилетия,в котором,я очень желаю,все надежды и мечты сбудутся, все планы смогут осуществиться.Здоровья семье,Глебу, терпения и веры, если очень-очень верить и очень -очень стараться-все в этой жизни можно повернуть в ту сторону,куда тебе нужно.

тесен мир...
это сын...
в общем, мой муж с его папой работают в одной компании....
муж мне сказал, что они под НГ опять летят в Израиль....


Котя, у вас есть про них какая-то более подробная инфа? Лечение дает результаты?

Agent_Scully, вчера поздравляли Глебушку с НГ.
Они с мамой в октябре в очередной раз вернулись из Израиля. Сейчас снова копят деньги на поездку. Сейчас не летят. Марина хотела туда слетать и отвезти результаты анализов, сделанных в России. Так получается, что это некоторые анализы выходит дешевле делать здесь и отвозить в Израиль.
В плане лечения сказать пока ничего не могу. Они уже два раза ездили в Израиль только на диагностику. У Глеба множество диагнозов, реальность и сложность которых сейчас проверяют в клинике, и только потом будут назначать лечение.