Дети74.ruархив форума

Андрею нужна наша помощь!

97 сообщений · 25 855 просмотров · стр. 1 из 3
НОВОСТИ:

13.05.2014г.


Мама Андрея очень просит помочь оплатить курс лечение Андрея в  Реацентре.

Сумма к сбору 27750р. Начинают 09.06.2014.


Спасибо! :рай:


Для этой семьи такая сумма  очень большая, т.к. папа не принимает участия в воспитании и реабилитации сына.

Семье очень нужна наша помощь!

Реквизиты для перечисления средств:
С р/с мы позже оплатим билеты или курс лечения.

Благотворительный фонд «Дети74»
ИНН 7451990843    КПП  745101001
ОГРН 1147400000109 присвоен Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Челябинской области, 23.01.2014
ОГРН 1147400000109 присвоен 23.01.2014  Управлением Федеральной налоговой службы по Челябинской области
адрес: 454901, г. Челябинск. ул. Асфальтная станция, дом 7, офис 201
эл. Адрес:  fonddeti74@yandex.ru
р/сч 40703810672000000152  в Челябинском отделении № 8597 ОАО «Сбербанк России» в г. Челябинске
к/сч  30101810700000000602
БИК 047501602
Назначение платежа: Перечисление средств на благотворительные цели. НДС не предусмотрен. Для Андрея.


Карта фонда СБ 4276872050407999 инициалы А.Б.К.




Уважаемые форумчане, к нам обратилась мама особого ребёнка с просьбой о помощи! Надеемся, что вы окажете посильную помощь. Заранее всем благодарны!
Все сканы документов есть, защитные знаки (копирайт) и выложим в теме.

Пишет мама - Катерина.

"Добрый день! Меня зовут Екатерина, у меня растет замечательный сынок Андрюшка.  В октябре ему будет уже 4 годика. Но на данный момент он не ходит, не говорит, себя не обслуживает…

Родился Андрей 6 октября 2009 года путем кесарева сечения. Кесарево должно было быть плановое, т.к. по УЗИ было видно, что крупный плод-4250.Операция была  назначена на утро 6го октября. Но весь день накануне болел живот, было тяжело ходить. На все мои жалобы врачи отвечали, что чего вы хотите вам же рожать скоро. В итоге в 23-55 5го октября отошли воды. Меня отвезли в операционную. Наркоз был эпидуральным, поэтому я видела рождение своего малыша. В общем в 2-46 мой сынок появился на свет) Рост 51см,вес 4100! Из-за того, что врачи не прислушались к моим жалобам , у него была асфиксия, и из-за этого он наглотался околоплодных вод((( три дня находился под аппаратом ИВЛ, но как утверждают врачи, дышал сам. По Апагр нам поставили 6/7 балов. Выписали нас в срок, на 7й день.

Задержка в развитии началась с рождения-голову начал держать только в 3,5 месяца, сидеть(с поддержкой, если посадишь его) с 11 месяцев, ползать начал почти в 2 года, садиться сам начал в 2,5 года. В руки ничего не брал до недавнего времени. Звуки только свои у него, тарабарские)

В 1 год 3 месяца начались приступы. После обследования назначали Депакин,на нем приступы через месяц ушли.

В июне 2012г.после обследования поставили диагноз целиакия. Это непереносимость глютена. Сейчас мы на специальной диете.

В нашем городе обошли многих врачей-Плеханова Л.А.,Малинину Е.В, Долинину А.Ф.,Алферову И.П,Домрачеву Э.Г. и пр., два раза лежали в неврологии на ЧМЗ. Все лишь разводят руками и посылают нас от одного врача к другому, и так уже почти 4 года, как замкнутый круг. Единственное предположение насчет нашего диагноза есть у генетика. Предположительно она ставит нам «Синдром Ангельмана»( Синдром Ангельмана — генетическая аномалия. Для него характерны задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки. Частота встречаемости, по разным данным, — 1:10 000—20 000 живорожденных младенцев). Ставит она нам его по косвенным признакам, т.к. анализами в Челябинске подтвердить его нельзя. Она утверждает, что у нас 100% этот синдром. Хотя все остальные врачи, в один голос говорят, что он не похож на ребенка с таким заболеванием, в т.ч. и генетик детской областной больницы Буянова Г.В. Год назад главный детский невролог Плеханов Л.А. рекомендовал нам обследование в РКДБ. Я собрала все документы, но в министерстве здравоохранения нас не поставили на очередь на квоту, мотивируя это тем, что у нас старое МРТ и в общем–то есть диагноз-синдром Ангельмана.

Я очень люблю своего сынишку,он у меня самый умный,красивый,смышленый.Он очень любознательный,любит кататься на каруселях,начал интересоваться машинами,любит книжки. Очень жду его первый шаг и первое слово...очень жду!

Суть моей просьбы заключается в следующем: я записалась на прием  на конец октября в Медико-научный генетический центр РАМН к  в.н.с.,д.м.н, профессору Дадали Елене Леонидовне. На данный момент она лучший специалист в области генетики в России. Сама консультация бесплатная. Нужны деньги на билет на самолет (т.к. на поезде мне одной будет трудно с Андреем),на проживание на несколько дней в Москве и питание. Нужно около 50000 рублей. Сумма не большая, но мне ее не потянуть, т.к. я воспитываю сына одна, муж ушел от нас, когда сыну было 6 месяцев и стало понятно, что проблемы со здоровьем у ребенка серьезные.В данный момент алименты не платит. Плюс много денег уходит на специальное питание, безглютеновая продукция не самая дешевая в нашей стране(((. Я не работаю, т.к. ребенка не с кем оставить, ну а в садик естественно нас не берут.

Прошу нам помочь установить диагноз! Ребенку уже 4 года, диагноза нет, время уходит…  Будем благодарны любой помощи!


Моя страничка вКонтакте http://vk.com/id6864516 "

+
Маска, переведу сегодня-завтра немного (глючит онлайн)
Я написала Кате вконтакте про помощь по алиментам, не знаю, как часто там бывает - пишу вам мой сотовый в личку, на всякий случай.
перевела немного
какой беспросвет (( я переведу немного

ей надо с минсоц, собесы за помощью обращаться
такой тяжелый ребенок и одной, что за скотская социалка у нас ((
Добрый день!Спасибо всем за поддержку!
Сегодня пришли деньги на карту Сбербанка 500 рублей с карты 4276****1186.Спасибо большое!!!

Создала группу вКонтакте,пока она еще не заполнена,но буду по-тихоньку делать! http://vk.com/club57466760

Еще раз всем спасибо!
Мама Андрея,мы были на приеме у Дадали,действительно отличный специалист и прекрасный человек.Нам она очень помогла тем,что проконсультировав по своему профилю,дала координаты именно тех врачей кто занимается нашей проблемой.
А в саму РДКБ не пробовали обращаться?
Дадали там раньше консультировала лежащих там деток.
А МРТ в РДКБ и спецы по ее расшифровке одни из лучших в стране.
Вы живёте в Челябинске,в каком районе?
Мама Тёмы,да,в Челябинске,на ЧТЗ.
В РКДБ пробовали по квоте,но нас не выпустили,т.к. было старое МРТ,надо было делать новое под наркозом,но что-то как-то не срослось,первый раз,когда записались,заболел сын,второй раз отменили бригаду анестезиологов. Да и страшно в общем-то делать этот самый наркоз,непонятно вообще что с ребенком и как еще подействует наркоз. Плюс наш генетик вроде как поставила нам диагноз синдром Ангельмана по внешним признакам. Поэтому нам было отказано.
Вот и хочу показать Андрея Дадали Е.Л.,потому что много общалась на форумах с родителями деток с таким синдромом,не очень похож он на Ангельмана. А даже если у нас и это заболевание,пусть будет выставлено опытным специалистом и подтверждено анализами,чтобы на 100%.
Мама Андрея,Дадали нас на первом приеме же за свежим московским мрт и отправила.
Вы напугались наркоза? В таком состоянии ребенок,надо привлекать всех спецов и лучшие клиники,да ради квалифицированного обследования в РДКБ можно было и на наркоз согласиться.
Мама Тёмы,да в том-то и дело,что получается нам здесь делать под наркозом,а потом Москва опять назначит МРТ и опять наркозом.
да и не из-за того,что испугались,а потому что вроде как теперь у нас есть диагноз,только не подтвержденный анализами.Нам коротко и ясно сказали,что вроде чего еще хотите,придете перед освидетельствованием,напишу в карточке диагноз,и оформите инвалидность до 18 лет.А мне не хочется на ребенка просто так вешать неподтвержденный анализ.
Мама Андрея,да я вас понимаю
просто конечно для вас лучше любыми путями в рдкб попасть раз с финансами проблемы
но раз не получается
конечно к Дадали надо ехать
Мама Тёмы,спасибо!
Перевела немножко. Здоровья вашему Андрюшеньке!
мама Андрюшеньки, спасибо! Только что пришли с карты 6390****7234 500 рублей! Спасибо!
Доброе утро!Всем веселых выходных!
Вчера еще  поступили деньги:
6761****9376 300 рублей
4276****8017 500 рублей
Спасибо большое!
Доброе утро!
За 24.08.2013:
24.08.2013
На карту Сбербанка:
4276****7778 333 рубля
CARD2CARD ALFA CLICK(Лосев А.В.) 2000 рублей.

Спасибо!!!
Отчет за 26.08.2013:
4276****3302 2500 рублей (от Марии Г. и Юлии Х.)
OSB 9016 0504 500 рублей

Спасибо!
27 августа 2200 поступило на счет универсальный Сбербанка РФ.

Спасибо за помощь!
Сегодня пришли деньги на карту Сбербанка:
4276****3798 300 рублей
CARD2CARD ALFA CLICK 200 рублей

Спасибо!
Добрый вечер!
Поступления за 30.08.2013
5469****7987 3000 рублей

Спасибо!
Поступления за 31.08.2013
4276****1261 100 рублей

Спасибо!
02.09.2013
6390****6609 300 рублей от Натальи Михайловны,спасибо!!!
04.09.2013
6390****6609 1200 рублей

05.09.2013
4276****9014 100 рублей

Спасибо большое!!!
За предыдущую неделю было собрано 4700 рублей. Всего собрано 14233 рубля! Спасибо большое!
С 9го сентября ходим с Андреем на занятия в реабилитационный центр "Здоровье". Здесь Андрею делают массаж,занимается индивидуально с разными специалистами,ходит на групповые занятия с обычными детками,очень внимательно за ними следит.Вот такие две работы сделал на занятиях ИЗО(я помогала немного)

Поступлений за неделю не было.
IMG_20130913_200554.jpgIMG_20130913_200644.jpg
Постараюсь в ближайшее время перечислить
Перевела немного
Здоровья малышу!!!!!!!

Поступления за 13.09.2013
4276****9891 300 рублей

Спасибо большое!
У нас новости!С одной стороны хорошие,с другой не очень...Сегодня позвонили с Москвы,сообщили,что перенесли наш прием на 23.09.2013!Вроде побыстрее съездим,появится хоть какая-то определенность,с другой-денег пока только на билеты на самолет...

Поступления за 14.09.2013
4276****9782 300 рублей!
за 15.09.2013
4276****5119 500 рублей!

Спасибо всем огромное!

Итого на сегодняшний день собрано 15333 рубля!
Добрый день!Извиняюсь,что долго не писала...Купила билеты в Москву на воскресенье,осталось только определиться с жильем.
Поступления за 17.09.2013
4276****2722 2000 рублей
18.09.2013
4276****7499 500 рублей
Также вчера пришло 500 рублей на счет в Челиндбанке

Большое спасибо!
Поступления за
20.09.2013
4276****3203 1200 рублей
21.09.2013
4276****2366 6200 рублей
6390****9027 2000 рублей

Всего было собрано 27733 рубля!

Спасибо огромное всем за поддержку и внимание!Без всех вас у нас бы не получилось поехать в Москву!
Всем желаем благополучия!Берегите себя и своих родных!
Доброе утро!
Вчера вернулись из Москвы. Начну с того,что нас приняла не Дадали,ее куда-то вызвали срочно,нас консультировала Петухова М.С.,врач высшей категории,к.м.н. После того,как она поняла,что "Ваш случай
не из простых",она вызвала еще 2х сотрудников научного центра и они втроем рассматривали Андрея со всех сторон,не зная за чтобы зацепиться))в общем и столичных врачей поставили в тупик.С-м Ангельмана у нас не подтвердился.Так что мы снова не с чем.Посоветовали нам сдать хромосомный микроматричный анализ в частной лаборатории.Его мы не сдали,т.к. стоимость анализа 33500.Сейчас необходимо собрать данную сумму и можно будет отправить кровь транспортной компанией в замороженном виде.Одной мне не собрать такую сумму,поэтому прошу всех неравнодушных помочь нам.Без этого анализа мы опять в тупике.Хотя не факт,что он что-то покажет.Но хотя бы будет от чего отталкиваться.
DNLfdafrLMHPetALfPXUM42X.jpg
Мама Андрея,  а вы писали в министерство соц и мед Челябинские? если есть отказ - с ним можно в суд ...

Natalika,нет,не писала.
Для того,чтобы оплатили анализ,необходимо пройти комиссию в городе,они должны решить,что данный анализ нам необходим,и возможно тогда оплатят по факту,т.е. после того как сдам и принесу квитанцию. В государственных бюджетных лабораториях нет оборудования,для проведения анализа такой сложности.Диагностических аппаратов для проведения анализа всего несколько в России,все они в частных клиниках,отсюда и такая стоимость.
Мама Андрея, попробуйте с минсоц написать, "в связи с тяжелой жизненной ситуацией", и все доки приложить, они дают деньги, и немалые

уже которую неделю думаю про вас, как бы собрать то эту сумму ((
Извините за лишние вопросы, а инвалидность ребенку пока не оформлена? Или удается получить хотя бы какие-то социальные пособия?
Еще хотела поделиться мыслями насчет отсутствия диагноза: в медицине обычно лечат не конкретную болезнь, а те нарушения, которые она вызывает. Можно пить препараты, улучшающие питание мозга, улучшающие усвоение питательных веществ. Всегда полезны развивающие занятия, массаж, группы Монтессори и просто общение. Но, конечно, надо определиться с денежной стороной.
Pavlin,инвалидность оформлена,пока до декабря этого года,потом переосвидетельствование.
Насчет лечения-курсами прокалываем кортексин,на занятия ходили в центр здоровье,сейчас хотим в Звездный дождь. Просто без диагноза никто не хочет нас брать,даже на ту же реабилитацию. Хотела попасть в центр Сакура на массаж и иглоукалывание,нам отказали,т.к. не ясен неврологический статус ребенка,сказали приходить когда будет диагноз.
Natalika,спасибо за совет!попробую обратиться.
Также повторно отправила документы в РКДБ для заочной консультации о возможной госпитализации.Первый раз пришел отказ,аргументированный тем,что необходимо получить консультацию в МГНЦ РАМН,а потом повторно делать запрос.Посмотрим,что ответят в этот раз.
Спасибо за ответ. Госпитализация в РДКБ была бы лучшим решением (там многие редкие обследования можно сделать бесплатно), на генетическое обследование и проезд-проживание можно также собрать определенную сумму на сайте. Держите нас в курсе, если возникнут трудности.
Поступления за
21.09.2013 500 рублей с карты 4276****6400
25.09.2013 1000 рублей с карты 4276****3102

Спасибо!!!
У нас сегодня плохие новости...вчера у Андрея резко поднялась температура до 40.2 и начались судороги. Вызвали скорую. Они приняли решение нас госпитализировать. Сейчас в больнице. Температура максимум сбивается до 39 и все....так что 4й день рождения Андрюшка будет отмечать в больнице(((
26.09.2013 4276****7778 888 рублей!
Спасибо!