Дети74.ruархив форума

Андрею нужна наша помощь!

97 сообщений · 25 855 просмотров · стр. 2 из 3
Мама Андрея,дай бог здоровья вам,все будет хорошо,когда у вас день рождения?
geleusea,спасибо!6 октября будет
Всем привет!
Андрею стало получше,температура спала.
На этой неделе были поступления на расч.счет Челиндбанка 2200 рублей и на карту Сбербанка с Альфа-банка.Спасибо большое!
Также сегодня пришел ответ из РДКБ. В очередной раз отказали,сначала необходимо сделать анализ,который назначили в МГНЦ РАМН.
Притчин ответ.jpg
03.10.2013 на карту Сбербанка от Ирины Александровны 4276****3203 сумма 2700р.
04.10.2013 на карту Сбербанка от Галины Васильевны 6390****0402 сумма 500 р.

Огромное спасибо от Андрюшки и от меня!

Ты научил меня терпению,
Научил меня радоваться маленьким достижениям,
Которые остальные принимают как должное.
Ты научил меня терпимости,
Научил меня понимать, что твои перспективы отличаются от перспектив других
И заслуживают уважения.
Ты научил меня смелости,
Научил меня бороться за тебя, когда больше некому.
Ты научил меня стойкости,
Научил меня идти вперед, когда я думаю, что больше не выдержу.
Ты научил меня смирению,
Научил меня принимать, что я не смогу ничего исправить,
Но смогу быть с тобой и поддерживать тебя.
Ты научил меня любить
На новом уровне,
я никогда не думала, что это возможно.

Сегодня 4 года моему солнышку!
Мама Андрея,Катя, мои поздравления с Днем рождения Андрюши! Пусть все у вас наладится, дом будет полон света и детского смеха! Терпения Вам, Катя! Удачи и добрых людей на Вашем пути!
Мама Андрея, c Днём Рождения ваше Солнышко - Андрея и конечно же Вас!!!
Сил Вам двоим и здоровья, побольше радостных и светлых событий  и побольше встреч с отзывчивыми и неравнодушными людьми на Вашем пути!!! Удачи Вам и Вашему малышу!!!
mice,Irisss,спасибо большое за поздравления!очень,очень приятно :рай:
Перевела 1100 руб. От участников СЗ Белорусский трикотаж+колготки 2013. №5. Выкуп -1.

Пусть выздоравливает малыш.  🙂

Номер документа:
315834
Дата документа:
09.10.2013
Получатель
Номер карты получателя:
6390 02** **** **10 79
ФИО:
ЕКАТЕРИНА ВАСИЛЬЕВНА П.
Перевод
Счет списания:
4276 87** **** 2116  [Electron]  руб.
Сумма в валюте списания:
1 100,00  руб.
Статус платежа :
Исполнен
Данилы мама,спасибо большое Вам и участникам закупки :рай:
На сегодняшний день собрано 8688 рублей!!!Спасибо всем!
Сумма к сбору 33500!
0002-002-Vo-vnutrennem-mire-cheloveka-dobrota-eto-solntse.jpg
Спасибо большое ОК76 за вкусный гостинец! :рай: :рай: :рай:
Мама Андрея, я не умею переводить деньги. Хотела бы передать Вам. Как это сделать, куда можно привезти?
Математик,спасибо!
Написала Вам ЛС
Математик,спасибо Вам большое за подарочек Андрею и мне,и за деньги)))
Добрый день!
Сегодня хорошие новости!За последние дни набралась необходимая сумма для проведения анализа!
Вчера на карту Сбербанка с карты 5469****7987  поступило 5000 рублей!
На руки 1500 рублей и замечательный подарок для Андрюшки!
И отдельное спасибо коллективу УФК по Челябинской области,они собрали для нас 22930 рублей!!!!

Благодарю всех откликнувшихся в первый раз и сейчас!
Уже связалась с лабораторией "Геномед",обговариваем детали отправки крови в Москву.

Всего собрано 38118 рублей!
Вчера на карту Сбербанка с карты 4276****6013 пришло 1000 рублей с пометкой "для Андрея"! Спасибо!
31/10/2013г.
На карту Сбербанка:
4276****8527 5900 рублей!
Спасибо большое!

Также вчера отправили кровь в Москву,теперь остается ждать результат)
Вчера на карту Сбербанка пришло 10000 рублей,к сожалению последнее время с СМСками от Сбербанка какая-то проблема у меня.приходят не полностью,поэтому от кого и номер я не знаю.Но очень благодарна!Очень радует,что столько отзывчивых,неравнодушных людей!
Все эти деньги я откладываю,после праздников отправлю повторно запрос в Сакуру,может возьмут нас на реабилитацию.А если откажут,то будем собирать на лечение зубиков под наркозом.
Спасибо большое!
10.11.2013 на карту Сбербанка поступило 200 рублей с карты 4276****0108
11.11.2013 на карту Сбербанка поступило 400 рублей с карты 6390****3809

Спасибо большое!
Чтобы помочь другому человеку, не обязательно быть сильным и богатым, - достаточно быть добрым.
© Симеон Афонский
Мама Андрея, известны результаты анализа?
Добрый день!
Ritusik,извините,что долго не отвечала,только увидела Ваш вопрос.
только сегодня получили результаты анализа.Обнаружена микроделеция 5го гена-Chromosome 5q14.3 deletion syndrome (613443).Это случайная мутация.В мире на данный момент известно не более 50 случаев. В России официальных данных о людях с таким же нарушением нет.
прикпеплю скан,так удобнее
LWqg0KZArUc.jpgbbK5XbDihWk.jpg
Мама Андрея,это лечиться?
чем грозит ребенку?
Мама Тёмы,нет,как и любая генетика это не лечится.Можно только помочь ребенку-занятия,массажи и пр.реабилитация
До генетика нашего не могу дозвониться,чтобы проконсультироваться.Хотя думаю,что она мало что об этом знает,т.к. вся информация,которую я нашла только на нескольких иностранных ресурсах.Сейчас распечатала,сижу перевожу,насколько мне позволяет мой английский.Основные особенности:
пониженный мышечный тонус(гипотония) с рождения
задержка развития
судороги
задержка в овладении такими навыками как переворачивание,сидение,ползание,стояние и ходьба
задержка речевого развития
трудности со зрительным контактом,что приводит к расстройствам аутистического спектра
стереотипные или необычного движения

Более конкретных данных нет,т.к. очень мало таких случаев и они в основном не систематизированы(например,как синдром Дауна по которому оч.много информации). Нашла на Фейсбуке страничку,где мамы таких деток общаются друг с другом,буду изучать.Пока что так.
Мама Андрея,ясно,ну одно хорошо,что хоть определенность теперь.
Добрый день!
У нас есть хорошая новость)Андрюшка научился говорить "мама",когда что-то надо он подползает ко мне и говорит "мами"😉))а когда меня нет,и он сидит с мамой,то ползает по квартире,ищет меня со словами "мами"😉))Я так рада)стал таким хвостиком,с бабушкой сидеть совсем не хочет,уложить только я его теперь могу,кушает тоже только со мной.Если ухожу по делам,то сразу слезы и капризики.
В понедельник переоформили инвалидность,продлили на 2 года,хотя все врачи писали в рекомендациях,что уже до 18 лет...ну ладно,им виднее...
Сейчас Андрюшка приболел,после комиссии затемпературил(надо покупать свечки от температуры,капли в нос,еще гастроэнтеролог выписала кучу лекарств,а денег нет,уже 2 месяца не платят пособие за непосещение детского сада,а до пенсия только 17 декабря...Еще надо объехать соц.защиту,отдел образования,сдать документы на ходунки,памперсы и обувь,а денег нет даже на проезд.Поэтому хоть мне и очень стыдно,но вынуждена попросить помощи,чтобы дожить до пенсии.
Мама Андрея,а ты пенсию 17 не жди,не дадут так сразу после переоформления,как жить-то будешь?
А что с компенсацией за необучение,она то куда делась? разбирайся хоть с ней,пенсии точно не будет.
Девчонки,давайте поможем!
Мама Андрея,выложи номер карты в последний пост.
Мама Тёмы,как не будет???мы заранее переоформили,у нас старая до 01.02.2014 была...или все равно?Компенсация последний раз была 30 или 31 октября.Звонила в понедельник,сказали на этой точно не будет,звоните после 16го...
1) Счет Универсальный
Сбербанк РФ
Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/сч 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
Счет № 42307810372007601384
Притчина Екатерина Васильевна

2)ОАО "Челиндбанк"
к/сч 30101810400000000711 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
БИК 047501711, ИНН 7453002182, ОГРН 1027400000110
Счет № 40817810607250002316
Притчина Екатерина Васильевна

3)Карта Сбербанка 639002729029241079
Счет № 40817810572313808969
Сбербанк РФ
Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/сч 30101810700000000602 в ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ
Перечислила с карты *7623. Помогай вам Господи!
Solnze (SvetaR),спасибо большое!Только что СМСкак пришла о зачислении)
Добрый день!
Сегодня поступило 300 рублей с карты ****1186,спасибо Вам!
Вчера были на елке  в Звездном дожде.Андрею понравилось.Вот такие нарядные мы ходили.Отдельное спасибо ТанечкаК за нашу модную стрижку :пятачок с шариком:
Первая фотография-это мы дома перед выходом,вторая-Андрей смотрит спектакль.
Расти большим и радуй Маму, с Новым Годом Андрюша!
Pavlin,спасибо!Вас тоже с наступающими Новым годом и Рождеством!
Добрый вечер!
Сегодня на карту Сбербанка пришли деньги:
с карты ****3203 5000рублей
с карты ****7441 500 рублей
Спасибо большое!
К Андрею вчера приходил Дед Мороз и Снегурочка,подарили нам железную дорогу.Андрей был в восторге,я даже не ожидала,что он так воспримет это все.За последнее время он стал более эмоциональным,видно что все понимает,но не всегда получается сделать то,что хочет. Но думаю все еще впереди!
http://hornews.ru/news/history/injener_reshivshiy_stat_dedom_morozom_pozdravil_uje_bolee_50_det.html

вчера пришли денежки от Анны Владимировны с карты ****6652,300 рублей,спасибо большое!
Хотела всех поблагодарить за помощь,советы и отзывчивость!Желаю в наступающем году удачи,счастья,успехов,мира и покоя в семье,чтобы близкие люди не болели,всего самого хорошего и доброго! :рай: