Сегодня в отделение пульмонологии областной больницы привезли малыша 6-ти месячного. Маленький Андрюшка весит он 4700, рот 57 см. Он просто копия нашего Олежки (один из первых наших подшефных), такой красивый голубоглазый малыш. Такой доверчивый и открытый. Смотрит с интересом по сторонам. В марте он переболел ветрянкой, сейчас у него гнойный трахеобронхит. :-( Про маму его сказали, что спившаяся дамочка. Решают вопрос о лишении ее родительских прав. Андрюшку привезли из реанимации. На свой возраст он, конечно, не тянет. Но глазки такие умные, внимательные. Надо бы подгузников, игрушек, одежды немного. В отделении жарко, легких бы кофточек с коротким рукавом. Мы купили ему подгузники на пару дней хватит. Игрушки я дома посмотрю, а вот одежды нет совсем уже на таких лялек. Все роздано давно. Еще можно ножнички (ногти у него отросли :-) ), дисетин или бепантен, он весь в болячках от ветрянки. Может у кого что осталось не нужное, поделитесь, пожалуйста!
5 апреля 2009, 09:25
Сегодня заехала отвезла игрушек-погремушек Андрюшке. Он так сладко спал :-) Врач говорит, что он у них далеко не первый раз :-(
5 апреля 2009, 09:54
Аидик, есть пара новых погремушек и одежда на рост 62, правда в основном девчачьих расцветок (боди, ползунки). Еще есть где-то 2/3 пачки памперсов 3-6 кг
5 апреля 2009, 09:59
Аидик, я нашу одежку еще не раздавала, у нас тоже Андрюшка.. эх.. бывает же в личку ответьте, пожалуйста - что куда отдавать
10 апреля 2009, 01:11
Аидик, сегодня планировала заехать в фонд выгрузить детскую одежду (примерно до года, девчачья). Если срочно , может выберете что-то по размеру. Обязательно сегодня же насобираем еще. Сегодня к вечеру будут памперсы, хотели купить 2,3. Оставлю в фонде для Андрюши пару упаковок.
10 апреля 2009, 09:12
мама Вера, Вера123, спасибо за одежду! Подгузники пока не покупайте, Мурка купила огромную пачку. Я сегодня отвезла все.
25 апреля 2009, 12:38
Аидик, через знакомую ко мне обратилась девушка Настя, она тоже лежит в областной пульмонологии и тже с 6 месячным малышом ( надеюсь это просто совпадение). У ребенка муковисцидоз, говорит, что с трудом добилсь инвалидности. Постоянно в больнице. Просила помощи - небулайзер, мяч-фитболл ( ребенку для упражнений). Вероятно и лекарства. Лично я ее не знаю. Есть только контактный телефон. Если уже ездит кто-нибудь с форума в это отделение, может и ей помогут?
26 апреля 2009, 11:01
koshka, я завтра туда поеду выясню все на месте! Фитболл сразу отвезу, у меня есть.
27 апреля 2009, 15:33
Сегодня съездила в отделение... даже не знаю с чего начать Познакомилась с Настей, посмотрела на малышку, поговорила с врачами. Это страшное смертельное заболевание, нарушение обмена веществ, когда все жидкости в организме сгущаются и не это необратимый процесс.
Муковисцидоз — это развивающееся в детском возрасте тяжелое неизлечимое наследственное заболевание, поражающее дыхательную и пищеварительную системы. Болезнь проявляется приступами кашля, нарушениями дыхания, крайней степенью истощения и частыми инфекционными заболеваниями. У разных больных тяжесть проявления симптомов может варьироваться довольно значительно, но есть одна черта, которая является общей для всех форм муковисцидоза. Это нарушения химического состава образующихся в организме жидкостей (таких, как мокрота и пот). При этом мокрота, образующаяся в легких, сок, выделяемый поджелудочной железой, и, если болезнь затрагивает печень, желчь имеют более густую консистенцию, чем у здоровых людей. Вязкий густой секрет закупоривает мелкие воздухоносные трубки в легких (бронхи), выводные протоки поджелудочной железы, а при поражении печени могут оказаться забитыми и желчевыводящие пути. Все это приводит к нарушениям деятельности вышеперечисленных органов. Дети, больные муковисцидозом, практически неспособны самостоятельно очищать легкие от мокроты. Если больной ребенок еще очень мал или ослаблен, то в его легких может скопиться так много вязкой мокроты, что она, случается, закупоривает трахею, вызывая Асфиксию (потерю сознания вследствие уменьшения количества кислорода и образования избытка углекислого газа в крови) и иногда смерть от удушья. Если муковисцидозом заболевает физически крепкий ребенок более старшего возраста, то следствием закупорки легких густой мокротой будет повышенная восприимчивость к респираторным инфекциям (таким, как пневмония и бронхит). При инфекционном заболевании белые клетки крови атакуют бактерии и вирусы. В результате легкие, кроме мокроты, забиваются еще и гноем (смесью белых кровяных клеток и мертвых бактерий или вирусов), этот процесс приводит к растяжению воздухоносных трубок — бронхов.
Нелеченая или тяжело протекающая легочная инфекция может привести к образованию абсцесса (абсцесс — это гнойник) в легком. После того как абсцесс вытекает (либо сам, либо, что бывает чаще, под действием лечения), в легком на его месте остается рубец. Таким образом после каждой перенесенной инфекции в легких ребенка, больного муковисцидозом, остается все меньше и меньше здоровой ткани.
В области у нас сейчас 40 таких детей. С таким диагнозом не живут дольше 25 лет, но мамы не сдаются, сражаются за своих детей. Дочке Насти сейчас 6 месяцев, вес 4500, рост 62 см. Кормят через зонд. Им ЖИЗНЕННО-НЕОБХОДИМО купить ингалятор(2-3-4 тыс) и аппарат для кислорода переносной (25 тыс), чтобы ребенок мог передвигаться с ним. Трудно писать об этом, зав. отделением Ирина Петровна столько сегодня рассказала о проблемах этих детей, как они сражаются за каждого. Как выбивают им инвалидность, чтобы получить бесплатно ежедневную дозу препарата (2 тыс на день!! обязательный! на ВСЮ ЖИЗНЬ). Как им отказывают, как они судятся с минздравом. Мой телефон 89043000489. будем собирать на оборудование этой малышке. :-(
29 апреля 2009, 12:40
Девочки, если кто хочет передать денежку с с\з я могу заехать забрать, как соберется немного сразу отвезу Аиде, кому удобно можете к Наташе Каприсс завезти, я у нее заберу и все передам. Ре. очень нужна наша помощь
29 апреля 2009, 12:46
Если что пишите в личку пожалуйста, даже незначительная сумма, очень важна для поддержания жизни малыша
Beretta, завтра поговорю с Ириной Петровной! спасибо! надеюсь, что подойдет!
30 апреля 2009, 03:51
Могу от себя передать 500 руб.
30 апреля 2009, 03:54
хорошо , уже 1000рэ!
4 мая 2009, 11:28
могу передать 500 руб. Я живу на АМЗ. Кому лучше передать?
4 мая 2009, 11:30
delena, очень хорошо, бросьте пожалуйста адрес мне в личку я к вам заеду
5 мая 2009, 02:54
К нам еще присоединяется мам Вера, так что потихонечку денежка собирается
5 мая 2009, 15:08
Сегодня была в пульмонологии, отвезла немного вещей и пример письма. Настя напишет просьбу о покупке кислородного концентратора. Он стоит 25 тыс, самим такую сумму сложно собрать. Попытаемся снова у теле2 попросить, очень надеюсь, что не откажут. Может быть хотя бы часть оплатят. Зав. отделением обещала тоже подписать письмо и вставить свое слово. В четверг с Леной отвезем им ингалятор. Спасибо ей большое!
5 мая 2009, 17:42
Beretta, проконсультировалась с хорошим специалистом. Твой ингалятор не подойдет. Малышке нужен именно компрессионный, а не ультразвуковой. Аллергодом предлагает скидку 8% и два варианта: цены указаны без скидки 1) http://www.allergodom.ru/catalog/5/56/62/
хороший стационарный с возможностью использования различных приспособлений (фирмы PARI) для лечения в том числе муковисцидоза 4400 + распылитель PARI 1200, + PARI ПЭД система 1060 итого 6600, немногим дороже, но пользы будет больше однозначно
2) если это дорого, можно и в районе 3000 достойный аппарат (просто ингалятор)
6 мая 2009, 09:36
я на днях покупала компрессионный ингалятор, самые дешевые нашла в отделе Медтехника в ТК "Набережный". Во всяком случае, там намного дешевле, чем в аллергодоме
6 мая 2009, 18:59
delena, спасибо! заеду туда
10 мая 2009, 03:55
Missis, передала 500 руб, на след неделе передам Аиде
17 мая 2009, 09:38
Alinakostina, может когда поедишьdelena, и ко мне заедишь? 500р
17 мая 2009, 11:25
Сейчас порешаем с delena, как лучше передать денежку, а к VITAA, я заеду во вторник в районе 13.00
18 мая 2009, 06:08
Alinakostina,ок,сохрани мой тел.
19 мая 2009, 07:32
Могу передать 1000р., живу в центре, как это сделать?
20 мая 2009, 12:04
Отчитываюсь, передала Аиде 1000 рублей, 500 руб передала Missis и 500 рублей VITAA, в субботу встречаюсь с delena, ее денежку передам на след неделе
24 мая 2009, 07:19
delena, передала 500 руб. На неделе передам денежку Аиде.
24 мая 2009, 07:21
Девочки, может кто еще может помочь? Хотя бы по 100, 200 рублей, а я могу забрать, как буду недалеко от вас. Единственное, практически не бываю в Ленинском
24 мая 2009, 14:29
Alinakostina,я еще раз хочу предложить свою помощь, правда на сегодня только 500р., а не 1000р. как обещала, т.к. пришлось потратится на лечение. Заезжайте, я живу в центре
24 мая 2009, 14:37
zvezda, в центре буду завтра напишите свой телефон, наберу
25 мая 2009, 10:59
zvezda, передала 500 рублей
25 мая 2009, 14:39
Alinakostina, давай завтра встретимся? у меня сейчас есть 1,5 тыс.
25 мая 2009, 14:57
Аидик, давай у меня на руках 1000
26 мая 2009, 11:38
Сегодня передала денежку Аиде
29 мая 2009, 17:48
Отвезла сегодня деньги в пульмонологию, передала Насте. Они сами купят ингалятор на днях. Она передавала всем большое спасибо! Если кто-то захочет к ним заехать, они лежат в 3-ем боксе.
29 мая 2009, 19:28
Все думаю про эту малышку :-( Она сейчас на вид совсем здоровенькая, такая хорошенькая лапушка. Их сейчас на гормоны посадили, чтобы она вес получше набирала. В весе отставали сильно. Подумать страшно, какого матери смотреть на дочурку и понимать, что она смертельно больна и проживет в лучшем случае всего 25 лет :-( И сделать то ничего нельзя, только поддерживать состояние :-(
