Пишу с разрешения родителей Лизы. Девочка не чужая нам, дочка сослуживца моего мужа.
Уже 8 лет Лиза борется с коварной болезнью, диагноз - «Ювенильный хронический артрит, олигоартикулярный вариант. Пауциартикулярный юношеский артрит (МКБ-10 – М08.4), активность 1 степени, функциональный класс 2, двусторонний ревматоидный увеит, вторичная глаукома, артифакия».
Когда Лизоньке было 11 месяцев, впервые заметили и начали лечить проблемы с суставами, далее пострадали глазки (сделали несколько операций). И далее все эти годы - непрерывное лечение, с надеждой достичь ремиссии!
Заболевание характеризуется высокой активностью, развитием ревматоидного увеита с ослабленим остроты зрения. Процесс носит непрерывнорецидирующее и прогрессирующее течение. Имунносупрессивная терапия метотрексатом, циклоспорином, инфликсимабом (ремикейд) была неэффективна в процессе лечения ревматоидного увеита. В течение всего времени лечения не удается достичь ремиссии увеита. Несмотря на проводимую терапию увеит находится в активной стадии, с развитием катаракты и глаукомы, ослаблением остроты зрения (проведено 4 оперативных вмешательства, в том числе, замена правого хрусталика глаза на искусственный). Зрение у ребенка катастрофически падает( OD=0.1, OS=0.8).
С целью предотвращения потери зрения ребенку в марте 2011 г. в Научном Центре Здоровья Детей РАМН г.Москва
по жизненно важным показаниям был назначен препарат Хумира (Адалимумаб), который необходимо принимать каждые 2 недели в течение 2 лет, замене данный препарат не подлежит.
Введение препарата Лиза перенесла хорошо, без побочных реакций. Лечение нужно продолжать! Препарат может вводиться амбулаторно, под наблюдением врачей. На год терапии требуется 14 упаковок препарата (по 2 шприца в упаковке). Стоимость упаковки препарата - 80 тыс. рублей.
Родители обратились к губернатору, в министерство здравоохранения области, результата на сегодняшний момент нет. Лиза уже пропускает уколы препарата из-за недостатка средств на лечение. И препарат не может быть отменён или заменён, в связи с высокой вероятностью развития тяжёлого обострения ювенильного ревматоидного артрита с деструкцией суставов и осложнением увеита в виде полной слепоты ребёнка.
Собственные ресурсы за 8 лет лечения исчерпаны полностью, мама и папа Лизы - сотрудники МВД, в семье есть ещё старший сын-школьник. Благодаря усилиям родителей, Лиза учится в школе 112, жизнерадостный ребёнок.
Родители ранее не обращались за помощью, но сейчас ситуация безвыходная, а ребёнка можно и нужно лечить!
Мы будем благодарны любой помощи - материальной и организационной для лечения Лизоньки! В сложившейся ситуации самим нам уже не справиться, уходит драгоценное время!
Для перечисления средств на лечение Лизы открыта карта Сбербанка 6761 9600 0019 9398 92 (Пензина Юлия Владимировна - мама Лизы)
Челябинское отделение №8597
ИНН 7707083893 КПП 745302001 ОКПО 09278955 БИК 047501602
к/с 30101810700000000602
в ГРКЦ ГУ Банка России по Челябинской области р/с 47422810472009940001
номер лицевого счета № 40817810672007600807
Пензина Юлия Владимировна
Большое спасибо всем, не оставшимся равнодушными к нашей беде!
Гарантируем предоставление выписок, чеков, документов по ходу лечения Лизы!Контактные телефоны:
Пензина Юлия Владимировна (мама Лизы) - 8-919-318-67-75
Пензин Владимир Александрович (папа Лизы) - 8-908-080-29-94
также можете написать или позвонить мне - Елена Безгодова 8-905-835-90-70Ответим на все вопросы, предоставим документы!
Спасибо!
ThomasBip 21:37
→ Штабелерами 0 /О сайте, форуме
