синдром Рассела-Сильвера

[Ветер]

 Обновлю свою тему))
 Сане исполнилось 4 года. Генетик таки окончательно выставиила нам данный синдром. Рост наш на данный момент 83 см, вес 9 кг.
 Невролог, у которой наблюдаемся с рождения, к сожалению в этом году оказалась "слишком востребованной" видимо, при записи к ней в июле на ноябрь даже до конца декабря нас не пригласили. И это при стоимости полторы тыщи прием( Нашли другую, записались через нее на обл ПМПК, тк у Сашуськи так и не появилась речь. К моей радости, кроме нарушения речевого развития другая невролог тоже в ее статусе ничего не нашла. Рада.
 Девочки, где сделать ЭЭГ непоседливому ребенку? Лучше во сне его делать?

[S.E.A]

Ну да, во сне.
А по поводу роста, у меня сноха без этого синдрома 150 см, а сестра 147см, и ниче.., счастливо замужем, родили самостоятельно по 2 ребзя... :)
Главное интеллект же сохранен.

[Ветер]

AES, да в общем-то за рост не сильно переживаю: сама 154, дочке 140-145 светит - для девочки нормально)))
 Больше общее развитие волнует, в частности сейчас - ЗРР. Занимаемся.

[Anhen]

Ветер,  Помню вашу дочь. Я подумала что ей 2-3. :) Все боялась что упадет или сока вредного  напьется. С вашим ростом можно и дочь попозже в школу отдать " что бы доросла до школы".
А мы вот очень крупные ( хотя рост средний-средний) и говорит плохо. В 1 класс пошла, а выглядит на 2 класс.
 Т.ч. не расстраивайтесь и выбивайте садик с группой ЗПР. Инвалидность же есть пусть дают. И  к 7-8 годам будет все хорошо. У нас в школе тоже много маленьких :)
Конечно это слабое утешение. Но когда ребенок маленький он не так бросается в глаза своим развитием. Чем если по возрасту или старше выглядит. А ведет себя неадекватно. 

[Ветер]

Anhen, Саша октябрьская, так что в школу она точно пойдет не раньше практически 8 лет.
 А инвалидности у нас нет, и диагноза ЗПР тоже.

[Anhen]

 Я думала вам уже 3 года назад дали инвалидность. Или с этим диагнозом не дают. Или у вас "хороший интеллект". Наши медике больше дают тем у кого проблемы с интеллектом. Как будто с другими проблемами на нужна инвалидность :(
Катя ноябрьская вот мы и пошли тоже почти в 8.

[Ветер]

Anhen, нет, с этим диагнозом инвалидность не дают в России. В украине дают) Знаю девочку в Ростове на Дону, старше Саньки на 2 года, у нее есть инвалидность, дали по причине экстремально маленьких роста-веса. Она по весу такая как Саша сейчас, это в 6 лет((( Гормон роста полгода как получать начали.

[Anhen]

Ветер, а вы что большие для этого диагноза? Я знаю что с целиакией инвалидность не дают. Но если очень худой то могут дать.

[Ветер]

Anhen, ))) Нет, небольшие))) но идти и доказывать каждый год комиссии, что мой ребенок нуждается в инвалидности я не готова. А зачем она нам?

[Anhen]

У нас это лучшее отношение в школе. Т.к. за детей-инвалидов больше платят. + могу оформить домашнее обучение, где с дочкой занимаются индивидуально. В классе бы она не смогла учиться. Пособие по инвалидности. (Покупаю книги, пособия, отдых оплачиваю) Нужно покупать лекарства. Не много, но не дешево.

[Anhen]

Есть еще санатории, бесплатные лекарства. Но я отказалась от них т.к. нам они бесполезны. Санатория для нас нет. А лекарства лучше самому купить. Выходит дороже чем компенсация. Но зато вовремя и без нервотрепки.

[Ветер]

Anhen, Аня, если у нас встанет вопрос об инвалидности, и он будет иметь какое-то принципиальное значение для нашей семьи, то конечно мы ее оформим. Пока я считаю, что инвалидность достаточно сомнительная привилегия... Что бы она ни давала...

[Anhen]

 Я не решала оформлять мне ее или нет. Поэтому даже незнаю стала бы я оформлять ее сейчас.
Когда мне сказали что у ребенка страшная болезнь я была немного в шоке. Т.к. выглядела она здоровой. Мне сказали что через год ей снимут ее.  И теперь каждый год проходим обследование для здоровья надо, что бы не упустить болезнь. И этих анализов хватает что бы идти на переосвидетельствование.  А болячки липнут одна за другой только думала одна вылечили. Так по другой болезни дали.
Я не помню вы работаете?

[Ветер]

Anhen, ох, от всего сердца желаю Вашей доченьке как можно меньше проблем со здоровьем!
 Да, работаю.

[Anhen]

Ветер,Ну тогда да проблемы при оформление большие. У меня дочь одна не остается. В школу хожу с ней. Т.ч. оформляю все что можно что бы хоть не зря с ней сижу.  А так беготни очень много. Ни один работодатель это не потерпит. Меня на работе 4 месяца терпели.