Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз. Ушел мой добрый друг....

[Mimilli]

Я вернулась и готова написать вам свежие новости))))

Галина Александровна с Пашей 17 ноября улетают в Германию!
Как только обживутся там - напишут мне, а я вам.
Даты обратного билета пока нет, будет ясно уже там, по результатам диагностики.

Набор для Паши - потрясающий! Думаю, что он обомлеет!
Уже по приезду передадим его Паше.
Галина Александровна в восторге от вас, девочки!!!!!
На карте у ГА. около 16 т.р.

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!

[Mimilli]

Только что получила смску от Галины Александровны.
Обследование прошли, ждут результатов.
Паша дорогу перенес хорошо.

[l'aster]

Перевела немного

[Mimilli]

Девочки!!! Паша и Галина Александровна вернулись!!!
Напишу вкратце новости, скоро Г.А. освоит интернет и будет сама писать новости.

Заключение на русском языке должно прийти из Германии через месяц/полтора.
А пока, в норме: сердце, почки, глазки. Чуть сужен пищевод, но не критично.
Основная проблема по зубам-по идее необходимо в сентябре 2013 ехать на операцию, в клинике запись уже на конец марта, а потом там "неоперабельный сезон" до августа.
Будем консультироваться с нашими стоматологами, может в России есть возможность прооперировать Пашу.
Есть проблема с гемоглобином-очень низкий (39), назначили препарат, который выкупили в Германии (1500 евро), необходимо делать капельницы.
Обследование также выявило слабую плотность костей и отсутствие коллагена7, который принимает непосредственное участие в формировании кожи((

Галина Александровна очень благодарна вам, дорогие девочки, за неравнодушное отношение к их истории! Фонду "Бэла". И еще очень хочется поблагодарить сотрудников компании "Аэрофлот", которые на всех этапах этого сложного, волнительного путешествия были надежными помощниками и трепетно относились к нашему светлому мальчишке.

[Pavlin]

Про гемоглобин я только сейчас поняла: сколько он постоянно крови и плазмы своей теряет из-за этих болячек. А когда в Миассе наблюдали участковые врачи, то обращали внимание на это? Даже у болезненных деток гемоглобин обычно 100-110 г/л, у здоровых 120-140, и остальные микроэлементы и питательные вещества наверное также снижены, т.е есть НАДО ВОСПОЛНЯТЬ ЧЕМ-ТО ПОСТОЯННО...А вообще такую болезнь можно вылечить?

[Mimilli]

Pavlin, к сожалению, излечить нельзя. Но есть возможность обеспечить Павлушке менее болезненное существование.
Пишу и сжимается все внутри....

Я поеду к ним в 15-20ых числах.

[Котя]

Милена, а помощь им сейчас какая нужна? Продукты, лекарства, как там с этим?
Могу передать для Паши машинку на радиоуправлении или что-то подобное.

[Mimilli]

Котя, всегда актуальны бинты/перевязочные - производитель Hartmann, необходимые наименования -  Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30мл)

Пюре Тема.

Повезем огромный набор "Лего", уверенна, что Паша надолго будет долго увлечен.
Если есть машинка, в свободном доступе, можно передать, конечно!

Спасибо!!!

[Alinakostina]

Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

[Mimilli]

Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

Алиночка, жду тебя!
в пятницу к Паше.

[Mimilli]

Доброе утро, дорогие форумчане, которые следят за Павлушкиной темой.

В пятницу 14 декабря мы с ним снова встретились!
Эта встреча была очень душевной, радостной, необыкновенно уютной.
И ощущение, что Паша - человек-подарок не покидало ни на минуту.

Я уже ранее писала о том, что на диагностике в Германии была выявлена нехорошая картина по зубкам.
Поэтому в этот раз я ездила в Миасс с доктором-стоматологом, к.м.н. Скапкаревой Екатериной Олеговной и ее супругом Олегом.
Екатерина Олеговна вместе с Галиной Александровной посмотрели диск с обследованием и Е.О. забрала копию диска с собой, может как-то прояснится ситуация, но в России практики по лечению таких детей, к огромному сожалению, нет.
А до следующей поездки в Германию ждать ого-го сколько! Да и тяжело это, конечно.
Так что у Паши теперь свой личный стоматолог, да еще и такой!  :smitten:

Вообще, у нас был замечательный вечер. Мы пили вкусный чай с тортом, Паша пел нам песни из репертуара Любэ и Высоцкого. И мы говорили обо всем.
Невозможно не обратить внимания на его необыкновенный внутренний мир. Рядом с Пашей ощущаешь себя менее взрослой, менее озадаченной. В семье Коршуковых царит спокойствие и какая-то безмятежность, несмотря на все тяготы, с которыми они живут. Генадий Петрович и Галина Александровна (дедушка и бабушка Паши) - светлые, добрые, приветливые, образованные люди.

Ну, и отдельное слово хочется сказать о том восторге, который Павлушка испытал, увидев огромную коробку с Лего!
Дыхание участилось, глаза засияли - столько радости!!!!!
Девочки, спасибо вам огромное!!!!!!!!

[Alinakostina]

Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

[Mimilli]

Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

А я тебе очень-очень благодарна!  :smitten:

[Almera]

Mimilli, спасибо!


Alinakostina, спасибо!

[Pasha]

Добрый день! Я бабушка Павлуши Коршукова. Хочу поблагодарить всех за помошь. Большое  спасибо. Деньги, кторые пришли на счет( около 20 тысяч),  я положила на депозит до следующей поездки в Германию. Мы планируем в сентябре поехать опять. Нужно привести в порядок зубы. Это будет 6ти часовая операция под общим наркозом. По другому никак не получится. Сколько будет стоить эта операция пока еще не знаем, т.к.  полный отчет еще не пришел. Павлуша второе полугодие в школе закончил на отлично. Приходили ребята из класса поздравляли с Новым годом. Гулять почти не ходим, морозы.  Состояние удовлетворительное, очень много незаживающих ран. Павлуша  молодец терпеливый мальчик, когда его обрабатываю терпит и почти не плачет, хотя ему очень больно.Когда придет отчет о обследовании напишу подробнее. А пока поздравляю всех с Новым годом! Желаю здоровья и всего самого хорошего в новом году. Низкий Вам  поклон. Галина Александровна