Маша Федорова. Сбор средств на реабилитацию. Д-оз: альвеолярная рабдомиосаркома.

[Amelly]

из Израиля
перепост со странички Маши в контакте:

....Алексей Фёдоров
10 января прилетели в Израиль. Это четверг был, предвыходной день. Здесь пятница-суббота выходные. В воскресенье утром были на приеме доктора, который выслушал нашу историю и назначил исследования, которые ему необходимы для дальнейшей работы. Это ПЭТ-КТ, МРТ, ЭХО, анализ крови, пересмотр блоков и стекол от операций.

В тот же день мы сделали ПЭТ-КТ, через день, то есть сегодня - 15 января все остальное.
Повторный прием с большой вероятностью состоится в четверг 17-го числа. Там мы узнаем результаты всех обследований.

Наш медицинский менеджер организовал диагностику в 2-х учреждениях - Ихилов (Соураски) в Тель-Авиве и Асаф-а-Рофе где-то недалего от Тель-Авива.

С организацией приема на лечение/диагностику не израильтян все как-то сложно для понимания. Насколько я понял, чтобы попасть в больницу и чтобы больница от и до занималась пациентом-иностранцем надо сделать некую предоплату, которая гарантирует больнице, что в случае необходимости в срочном дорогостоящем лечении она (больница) не останется в минусе. В нашем случае больница запросила 30000$ Наши менеджеры нашли выход такой - попадаем на прием к израильскому врачу, он дает направления на исследования, с этими направлениями мы (точнее менеджер) без проблем их устраивает в любой больнице. Таким образом больница не несет ответственности за пациента, так как просто выполняет обследование по направлению и предоплат ни каких не надо.

Так как наша цель - это полноценное обследование, то эта схема нам подошла.

Теперь ждем четверга. Верим, что лечение в России было адекватным, а главное - действенным.

По быту - все нормально, еда подороже чем в России, но не на порядок, так что жить можно. Зато овощи-фрукты дешевые и свежие. Море рядом, гуляем по пляжу каждый день. Солнечно последние несколько дней. Непривычно одно - в домах нет отопления, поэтому зимой приходится обогревать жилье с помощью кондиционеров и электрических приборов, так как в квартирах прохладно. Сейчас в Тель-Авиве днем около 20, ночью около 10 с плюсом. Вроде тепло, но как стемнеет температура в квартире стремительно приближается к этим самым +10 и уже вовсе и не тепло.
Пока все. Будут новости - напишу.
Еще раз всем спасибо за помощь!!!


18 января
Сегодня сходили к доктору. Ситуация такая - на настоящий момент диагностика не выявила опухолей, метастазов и т.п. в организме Маши. Но пересмотр блоков после первой операции показал, что заболевание более агрессивно, чем то, которое диагностировали в России (новый диагноз звучит desmoplastic small round cell tumor), доктор сказал, что лечение в России проведено хорошо, но так как это вид саркомы агрессивный, он настаивает на продолжении лечения - надо делать более сильную химию и пересадку собственного костного мозга. В воскресенье я узнаю подробности и стоимость, но предварительно звучит цифра от 140000$

Параллельно я завтра попробую выяснить возможно ли это в России, где, как и т.п.

Но врач настаивает на Израильской клинике...

Начали обзванивать друзей и фонды. Пытаюсь начать сбор недостающей суммы. Звонил завотделением детской онкологии в ЧДОКБ насчет направления Маши на рекомедованное израильтянами лечение в Питер.
На сей момент мысли такие - получится собрать деньги, то, конечно, лучше в Израиле пройти курс лечения. Не получится - будем добиваться квоты на лечение в Питере. Пока вот так.

[Катен*ка]

Amelly, спасибо вам за новости!


Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

[Amelly]

Amelly, спасибо вам за новости!


Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

спасибо :)

[Катен*ка]

Amelly, как дела у Машеньки?

[Amelly]

из группы Маши Федоровой

Алексей Федоров:
"...Ну вот мы и вернулись в Челябинск. Перелет долгий, но вроде хорошо справились. Только разница во времени дает о себе знать, отсыпаемся второй день.
С документами 50 на 50 - часть выслали, часть ждем.
В понедельник идем на прием, сдадим анализы и начнем узнавать про ТКМ в Питере.

Сходили на прием, сдали кровь. Лейкоциты низкие - надо повышать.
Наш доктор делает запрос в Питерскую клинику насчет дальнейшего лечения Маши. Там рассматриваются истории болезней по средам, в эту среду вряд ли, а в следующую вероятно посмотрят и в четверг будет ответ, возьмут ли нас на лечение.
Документы из Израиля по медицинской части выслали. Жду еще финансовые документы.

Выложил заключение д-ра Дрора Левина по результатам обследования Маши и пересмотр гистологии в теме "Документы"..."

Все заключение на английском языке, после пересмотра диагноз следующий: DESMOPLASTIC SMALL ROUND CELL TUMOR

[стрелка]

как дела у Машеньки???

[Amelly]

как дела у Машеньки???

слава богу сейчас все стабильно
Закончили курс химиотерапии
Маша находится под постоянным наблюдением
Девочки спасибо всем кто был рядом в это время, интересовался жизнью Маши, помогал, как мог

[стрелка]

как дела у Машеньки???

слава богу сейчас все стабильно
Закончили курс химиотерапии
Маша находится под постоянным наблюдением
Девочки спасибо всем кто был рядом в это время, интересовался жизнью Маши, помогал, как мог

:ура: ЗДОРОЬВЬЯ Маше крепкого-крепкого!!!
умничка! молодчина!!!

[Sunflower]

Amelly, СБ, что стабильно!!! Маша молодец!!!

[Amelly]

Девочки, от лица Машиных родителей, Машеньки, от лица всех родственников и от себя очень хочу поблагодарить всех неравнодушных к судьбе Маши! Спасибо вам огромное за материальную и душевную помощь! Спасибо за то, что были рядом и поддерживали нас!
Мы закрываем сбор средств, сейчас слава богу ситуация стабилизировалась. Маша закончила лечение и находится дома. Мы смогли оплатить поездку в Израиль, пройти полную диагностику, кроме того часть средств была направлена на покупку догостоящих лекарств. Остаток собранных средств лежит на закрытом счете в банке и будет использоваться только по необходимости на периодическое полное обследование организма и восстанавливающие процедуры.
Без вас мы бы не справились! Еще раз огромное всем спасибо!

[Mimilli]

Счастливого пути Машеньке!  :рай: :рай: :рай:

[Ставропольчанка]

Amelly,какие замечательные новости! Огромного счастья Машеньке!

[Ося]

Здоровья Машеньке!

[Ллора]

Дорогие наши друзья. Пишет вам мама Маши.,Лариса. Всем огромное спасибо от нашей семьи!!! И низкий всем поклон!!! Благодарим всех вас за моральную и финансовую помощь. У Марии все хорошо, она находится под наблюдением. Каждые три месяца делаем МРТ, и сдаем анализы. Так же Маша ходит в школу, но сейчас немного под простыла и сидим дома. Но это не беда.В основном все хорошо!!! Спасибо!!!

[Пелагия]

Ллора, Как здорово читать такое. Мы все очень переживали за Машу. Пусть Машулька будет теперь всегда здорова. Удачи!!!!