Поболтаем? (особые дети - просто общение)

[Любовь и компания]

Ольгуша, да фиг его знает... А детишек действительно не так уж и мало, вот мы со Струной здесь на форуме познакомились, а оказалось, чуть ли не в соседних подъездах живем. А сколько еще ребятишек по домам сидят и родители стесняются лишний раз с ними на улицу выйти! Вот уж про Даунов сто раз всем доказано, что это чистая случайность, когда такой малыш рождается, а ведь куча родителей вынуждены оправдываться, что не в пьяном виде ребенка зачинали... У меня знакомая одна была, стеснялась, что про нее могут так подумать. Правда, с ребенком гуляла, везде ездила, но все-таки преодолевала свое стеснение, как и многие из нас.

[Ольгуша]

Любовь и компания, может и случайность про даунов, я 10 лет назад работала с женщиной, у нее брат даун, она забеременела, родила и один из ребятишек тоже оказался даун, вот какая здесь случайность? незнаю? а потом и вообще у самой онкология и сейчас ее уже нет с нами, но муж молодец детьми занимается...

[Любовь и компания]

Ольгуша, даже не знаю, что и сказать. Я же не медик, может это был один из вариантов случайностей, может еще какие закономерности. В любом случае, сколько я видела таких ребятишек, они хорошие, добрые и родители их очень любят.

[Ольгуша]

Любовь и компания, самое главное вам терпения и веры в нашу медицину... а вам лично здоровья...

[Любовь и компания]

Спасибо, Ольгуша

[mtclazer]

Хотел бы узнать,у кого есть опыт применения лекарства "Топомакс" прилечении эпилепсии.Положительные и отрицательные аспекты применения.

[Мышаня]

Девочки, может, не совсем корректный вопрос задаю. . .  Просто удивляюсь. . . .  Я сама из Челябинской области, но последние 4 года жила в Москве, так получилось.  Дочь родилась тоже в Москве, проблемы решались там же.  Но суть вопроса вот в чем: я смотрю, здесь не очень развит раздел Особые дети, но есть другие форумы про наших деток, где можно найти ответы на миллион вопросов и просто моральную поддержку! Я сама вот уже почти два года общаюсь на двух таких форумах, один из которых специализированный на расщелинах, т. е.  моей проблеме, другой просто общий, но там есть большие, информативные темы и по ДЦП и по аутизму, и по гидроцефалии.  Там куча народа со всей страны, но из Челябинска нет никого, что немного обидно - лишаем же себя возможностей!

[Мария-Мирабелла]

Мышаня, просто не у всех есть возможность общения через интернет, к сожалению.

[Yozhik]

Мышаня, ну у нас на сайте совсем недавно возник этот раздел, уверена, что здесь скоро появятся и специалисты, и мамы.
все изменяется, в большинстве челябинских домов быстрый интернет появился не так давно, и сейчас у многих его нет.
а кому-то из мам особых детей, может быть, сейчас не очень хочется общаться, кто-то просто читает. поделиться своей бедой ведь тоже тяжело.

[Струна]

согласно с Ежиком. Я вот на форуме одном про особых все время читаю читаю, но сама не пишу, не располагает он меня что ли, ну не охота мне там писать, а вот на детях с удовольствием общаюсь, форум то у нас добрый и родной такой)

[elli]

"Есть спортивный центр для инвалидов на пересечении Свердловского проспекта и Победы.  Не помню, со скольки лет туда детей берут, занятия вместе с мамой.  Вам это еще рано, если кому будет надо - я телефон найду.  Занятия там бесплатно. "Любовь и компания если можно поподробне об этом центре!!!!!!!
По поводу ИПР :выдается на 1 год(они действительно забывают об этом напомнить)! Я тоже первый раз не оформила. . . До 3 лет по ИПР положены обувь,тутора,аппараты для хотьбы (это должен выписать ортопед поликлиники ),памперсы(но для этого должно быть обоснование что ребенок сам ф-цию тазовых органов не регулирует и справка КЕК поликлиники;положено 30 шт.  в мес + 30пеленок),санаторно курортное лечение вписывается только с 4 лет(т. к.  предоставляется соцСТРАХОМ),коляска(как правило уже после 3 лет при весе больше 15кг  и решение об этом принимает только МСЭК),лекарственное обеспечение(но для ДЦП там только антиспастики,церебролизин,
пантогам и диспорт;можно выписывать для профилактики простуды/ИРС19/,антибиотики и т. д. ). ИПР можно получить и после получения "розовой справочки",но тогда в поликлинике снова придется оформить направление на МСЭК(куда впишут рекомендации ортопеда,приложат справку КЕК поликлиники о том что вы нуждаетесь в памперсах и т. д)
Оформляется она в обл.  МСЭК (около Теплотеха) или при районном "выездном " МСЭК ( в каждый р-он города 1 раз в месяц выезжает комиссия МСЭК где народу намного меньше!!!!!). Узнать это можно в поликлинике по месту жительства.

[Струна]

Я знаю что церебролизина и пантагама в прошлом 07 году в списке бесплатных лекарств точно нету. И еще по закону положено столько памперсов сколько нужно, но у нас на местах любят перевирать закон, вот и урезали до 1шт в день. Их бы самих в один памперс на весь день, посмотрели бы какого. Эххх...

[Любовь и компания]

elli, завтра посмотрю в своей старой записной книжке телефон спортивного центра.

Струна, а я где-то читала, что одна мама, не помню из какого города, подала заявление в суд, что один памперс в день это нарушение прав ребенка и жестокое отношение к нему, и добилась, что памперсов им стали больше выписывать.

Девочки, хочу похвастаться, у нас, родителей аутистов, есть общественная организация "Маленький принц". Так как мы все родители загруженные и в большинстве своем инертные, то и достижений пока не много. Но вот недавно сбылась мечта нашего председателя Любы Клименковой и мы выпустили брошюрку "Что такое аутизм?". Она тоненькая, там вкратце объясняется, что это такое, и плюс еще рассказы родителей таких ребятишек о нашей жизни и особенностях общения с ними. Мы давно мечтали о таких брошюрах, так как даже многие врачи и педагоги ничего не знают об аутизме, что уж тут говорить о родственниках и соседях. Деньги дала Челябинская администрация города, и теперь 500 экз. мы будем раздавать в поликлиники и некоторые садики и школы, в которых есть такие дети.

Девочки, кому интересно или у кого есть дети-аутисты и кто устал объяснять родственникам - какие у ребенка проблемы, обращайтесь ко мне, я с удовольствием найду возможность где-нибудь с вами пересечься и подарить брошюрку. Она тоненькая, быстро и легко читается. Я часто мотаюсь по всему городу и бываю почти во всех районах.

[Струна]

Любовь, выкладывай на сайт брошюру, мы почитаем!!!

[Любовь и компания]

elli, записную книжку я наконец нашла:

Спортивный реабилитационный центр "Импульс", Свердловский проспект, 24-б, тел. 796-51-61.

Струна, да у меня нет этой брошюры в эл. виде. Может потом когда-нибудь возьму, но сильно сомневаюсь, что руки дойдут...